私も軽症で障害手帳はないけど治療はIVIgだけでも47万いってしまう＜毎月
最初の更新は「高額難病治療継続」で、症状和らいで更新の際に「軽症高額」に変わった
年に2回しか〜っていうのはどこで決まるんだろう。