慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） [転載禁止]©2ch.net
>>149
お疲れさまでした。
箇条書き、良いと思いますよ
私も感情的になって聞きたいことが聞けなくなることがあったので、箇条書きにしていました
併せて、自分のために体調の日記の様なものを付けましたね
日常であった些細なストレスや体調の変化がリンクしていることもありました
手遅れになるのではと言う心配ですが、酷なことを言うようですが、この病気は早く治療したから進行を止められるものでは無いと思うのです
私の経験では、底についてからやっと薬の効果が出ました
どこが底なのか、寛解した今でも私もわかりませんけど
気をつけることは、私は濁った水の中に割れたガラスがありザックリ切ってしまったことがありました
手の感覚異常が強く、痛みもほとんど感じなかったので真っ赤に染まる水に驚いて気が付きました
それと、クロックスのようなものを履いていると脱げてしまって階段から何度も落ちました
目で見て触る、目で見て動く
それを心がけるだけで怪我が減りましたよ >>149
ついでに、私の担当医には余り体を温めすぎないよう言われました
私も同じようにお風呂上がりや動いた後は痺れも倦怠感も強かったですよ >>150
私は今のところ徐々に悪化しているので薬が効かないのではと不安です。
>>151
底ですか。底まで達するのにあと何年かかるのか・・・・
はやくグロブリンを投与してほしいという勝手な思いもあります。
一応、総合病院に診てもらっていますが
大学病院へ行ったほうがいいのか・・・
もし可能なら千葉大や杏林大病院のような積極的なとこで
診てもらいたいとも思っています >>153
その焦りも、やりようのない気持ちも本当によく分かります
勝手な思いじゃないですよ
病気になるって辛いものです
どうぞ無理しないでくださいね
気になってつい書き込んでしまうのですが、みなさんも私の書き込みが邪魔なようでしたら言ってくださいね 3月cidp発症、手足しびれ、脱力感、
はしがもてず、階段上がり、下がりできず
の状況です。今週19日火曜日3回目の入院、今日で4日目のグロブリン、
2日目のステロイド点滴のさいちゅうです。
ステロイドは今回が初めてです。副作用が心配です。
昨晩は、心臓バクバクで一睡もできませんでした。
これも副作用のひとつと聞きました。今日は終了後睡眠薬もらえるようです。
1回目の入院の際、全身のMRI、CTを撮り、右副腎の腫れと、首のリンパ節の
腫れが見つかり、ステロイドはすぐには使えなくて諸々の検査により、
先生がゴーして、3回目の入院ではじめて使うことになりました。
パルスの後は経口にうつりますが、順調に減らしていけるか心配です。
副腎が膨張したら切除だそうです。
そうなったら一生ステロイドとお付き合いです。その前にcidpとのおつきあいがありました。寛解が一生続いてほしい！
ｗ 毎日暑いっすね。
こう暑いと、つい通院もさぼりがち・・・・ｗ
この体の状態が長く続いてるんで、慣れてしまった部分もあるかな・・・。 九大“とう痛”の仕組み解明
2016年08月12日 19時00分
九州大学大学院の研究グループは、神経がダメージを受け慢性的な激しい痛みが生じる「神経障害性とう痛」について、神経細胞のタンパク質から出される物質が、痛みを引き起こしていることを
世界で初めて突き止めたと発表しました。
研究グループでは、痛みを和らげる薬の開発につながるものだとしています。
「神経障害性とう痛」は、病気などで神経がダメージを受け、慢性的な激しい痛みに襲われるもので、国内では慢性的な体の痛みを抱えている人のうち、５人に１人は、
神経障害性とう痛の疑いがあるという調査結果も出ています。
この神経障害性とう痛について、九州大学大学院薬学研究院の研究グループでは、これまでに「ＡＴＰ」という物質が、脊髄にある細胞のタンパク質に結合することで、痛みが生じることを明らかにしています。
さらに今回、研究を進めた結果、そのＡＴＰという物質が、神経細胞のタンパク質から出されたものであることを、世界で初めて突き止めたということです。
研究グループの津田誠教授は「今回解明した痛みのメカニズムを応用し、新たな治療薬の開発につなげていきたい」と話しています。
http://www3.nhk.or.jp/fukuoka-news/20160812/4725131.html cidp19年目にさしかかろうとしてる俺が来ましたよっと… 書き込み無いのでひとりごと
病歴2年 幸いにもアームレスリングならCIDPクラスチャンピオンになれそうな軽症者ではありますが それでも医療費のお知らせ800万円でした！ 自腹ではとても払えなかった所ですね。日本の保健制度に感謝だし難病指定に動いていただいた方々や団体にも感謝ですね
何もサポートなければ今頃は寝たきりでしょうから >>165
私は500万円でした。
寝たきりにはなってませんが、足が不自由になっています。
幸い働けているので、税金を払ったり別のことで社会の役に立っていきたいと思います。 身障者手帳皆さん持たれていますか？
医師の話だと、該当するとはおもうけど・・・。
ど〜もはっきりしない・・・。 治療三年目で、病院三つ目。
通院と入院じゃ担当医も違うし・・・。
リハビリのほうも病院を決めかねています。
今の病院も半年ぐらいだから、まだ馴染んでないんですよね。
ケースワーカーの説明もいまいちわかりづらくって・・・。
若干薬で改善もみられるけど、それって障害が確定してないってことなのかな・・・。 朝起きると体が痛い。
装具と杖で何とか移動してる。
リハビリやっても変わんないしね。
抑制剤ってどのくらい呑み続けるのかな？ 受給者証申請中です。
大丈夫とは思うけど、届くまでは心配。
夏は体がだるくって・・・・。
病気のせいか薬のせいか。 2017年の7月に手足に痺れと痛みが突然出て、しんどいので掛かり付けの病院のERにいきました。
原因が分からなかったので、１週間後、この病院の神経内科にて再度受診。
この頃には、正座の状態から自力では立ち上がれなくなってました。
医師から即日入院してくれと言われたが、子供のことやら仕事のことやらあるので翌日に入院を延ばして対応。
元々SLEで通院していた病院でしたので、そちらの病気が悪化したのかな…くらいでしか考えてませんでした。
7月26日から入院、検査が色々始まり、１週間が経過したあたりから歩行が困難になりはじめ、二週目には膝折れしてしまい、とうとう立ち上がれなくなりました。
トイレに行けなくなり、塀尿にもなってしまって、入院２週目にして寝たきりとなりました。
進行が凄く早かったです。
CIDPかもしれない。。。
ということで治療が開始されたのが入院して１ヶ月頃からでした。
パルスとエンドキサンです。
そのあとIVIGを実施。
入院２ヶ月でエンドキサンを2回、グロブリンを2回という治療進捗です。
歩いて退院したい。。
そう強く願ってます。
難しいのかな。。
今は、リハビリ頑張ってます。介助で立つことができるろうになったのと握力が戻ってきてます。 >>172
私も来月に検査入院予定。再発だから、担当医師も分かってる。
私の予定は2週間入院し、検査し同時にグロブリン投与治療予定確定だと思っている。 IVIGで少し回復した者なのですが、ステロイド拒否された方いらっしゃいますか？
副作用が気になり今後どうするか決めかねています。 >>174
糖尿などが気になるから、数回のIVIGのあと、抑制剤を使ってます。
主治医とよく相談して決めてくださいね。
また、病院を変わるのもありかもしれません。 今のとこ、命には別条無さそうだからあれなんだが・・・。
せめて普通にスーパー等、買い物行けるぐらい回復したいものです。
それでも贅沢なんかな・・・。 夏は体だるくってきつかったけど、大分過ごしやすくなりました。
リハビリ頑張って筋肉落ちないようにしたい。
握力がダメっぽいですな。 倦怠感がすごいんですが、何なんでしょうね。睡眠不足の時は、特にひどくて、微熱が続いたりするし、この病気と関係あるのかないのか。 >>179
ダルいなぁと感じた時に、熱を測ると微熱があるんですよね。う〜ん、何なのでしょうか。因果関係はわからないみたいです。 >>180
朝晩計ると、37℃前半の熱がほぼ毎日です。 先月診断され、入院中のCIDP初心者です！
なんとか支えがあれば立てるけど、手がほぼ動かない。妻に代理で打ってもらっています。
リハビリでどこまでいけるんだろう、、
皆さん住宅改修はされましたか？ >>182
障害5級ですが、まぁなんとか改修なしで生活しています。
リハビリは・・・私の場合はあまり効果なしで、能力低下を遅らせることができればと思ってやっています。
理学療法士作業療法士とか、初めてCIDP患者を診たって場合も多いので、医師も含めてよく相談される方がよいでしょうね。
ただ薬が良く効けば日常生活に支障ない程度に回復される方も多いようですよ。
長い道のりです、無理せず頑張りすぎないように・・・。 寒いですね〜♪
年が変われば、また入院の予定です。
あまり変わりばえしない状態ですが、少しでも良くなれば良いな。
癌とか心臓とか心配な年齢であり、不安でもあります。 遅ればせながら・・・。
あけましておめでとうございます。 ☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆ >>141
初めまして。私は最初は手足にきましたが、今は目の眼筋マヒと復視です。なかなか目に出る人はいないみたいなので、よかったら情報交換したいです。 近々初めてIVIgで入院することになりました。まだ1歳の子供がいて、これから子育てできるか不安です。今のところ足引きずりながら歩くことはできます。ネットや、掲示板見ていると、繰り返し治療されている方多いですが、一般的にそう簡単にはよくならないんでしょうか？ 近々初めてIVIgで入院することになりました。まだ1歳の子供がいて、これから子育てできるか不安です。今のところ足引きずりながら歩くことはできます。ネットや、掲示板見ていると、繰り返し治療されている方多いですが、一般的にそう簡単にはよくならないんでしょうか？ >>188
>>187
遅ればせながらこんばんはです・・・。
申し訳ないですが、私自身他の方に情報を差し上げるほどのものが無いのが実情です。
ただ、特徴的な症状があるにしても、やはり個人個人で状況は千差万別なのだと思います。
私の場合は10年以上前から現在の症状がでており、最初運動不足が原因なのかと軽く考えていました。
その間、自営業を開始し、仕事と経営に追われるうちに現在の状況になりました。
頭のほうに病変がありそれが原因かと疑ったこともありましたが、悪いのは頭の出来そのものだけでした。
CIDPとの診断が出て、ちょっとだけほっとした部分もありました。
何もわからないってのは不安でしたね。
子育てはほぼ卒業したのですが、一歳のお子さんならまだ比較的お若い方だと思います。
私の知る限り若い方のほうが、症状が強烈でも薬がよく聞いてその後症状が出ない方もいらっしゃるようですよ。
この病気は家族の支援が重要だと思います。
怪我をせずに体を動かすように心がけられたらどうでしょうか、また装具や杖なども早めに利用されると安全です。
といっても私自身、装具はしていますが杖を使うのは病院に行く時ぐらいでしょうか？
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インフルエンザのひどいやつみたいなと言われてビビっています >>195
秋にやりました。頭痛(それも大したことない)しかでなくてホッとしていたら、白血球数が異常に低下してしまって、IVIg治療は途中で中止になりました。
けどグロブリン投与で、CIDPの改善ということでは両手の痺れと麻痺がほぼ全快しました。
今はステロイド治療を在宅で継続中です。 返信有難うございます
お礼が遅れまして申し訳ありません
副作用は個人で色々違うんですね
でも効果があり改善されて良かったです
ありがとうございました。皆様良いお年をお迎えください 質問させて下さい。
体中の筋肉が常に過度の疲労状態で十分な休息を取っても一向に回復しません。
常に、まるで一日中スポーツでもやった後のような疲労感があるのです。
特に階段の昇りが非常につらい。
更年期障害によるホルモン値異常を疑ったのですが違うようです。
近いうち神経内科にかかるつもりですが、この症状ってCIDPの可能性もありますかね？ 症状の内容だけでCIDPを認定するのは専門のお医者さんでも無理だと思いますよ。
原因不明、症状が患者ごとにちがう、がCIDPの特徴の1つですから。
私の場合、初期のグロブリン治療を始めてからも、1ヶ月位まではCIDP「疑い」でした。
グロブリンの効果が見られたので、それでようやく「疑い」が外れました。 連投すいません。
認定を求めてらっしゃる訳じゃないですね。可能性ですね。
可能性はあるんじゃないでしょうか。
ほんとに個々の患者で症状は違うらしいですから。 >>199
主訴が全身の疲労感だけなら、神経内科よりも総合診療科のある病院が良いのでは？
下手に自分で診療科を絞ってしまうと、決定的なものが見つからない限り、次の症状が出るまで様子見ましょうと言われる可能性が大です。
CIDPの可能性は低いかと想像します。 >>200>>202さん丁寧なレスありがとうございます。
なるほど、総合診療科ですか。検討してみます。
この症状はもう半年以上続いており、食事していてもあごの筋肉が疲れて咀嚼もままならない時もあるくらいです。 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧（必然、最高、成功のみ）とのことです。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49 CIDPになって初めて、軽い風邪を引いている。用心してたのに。
えらい目にあっています。この文書くのが精一杯。皆さん気を付けて。 3週間の入院、退院して2ヶ月、現在ステロイド15mg迄に減ったけど顔面神経麻痺と足のしびれは一向に治らないな。薬が効いてるのか痛みは無いけど。 下半身全体と左腕にしびれを感じています。
下半身は座るときに強く症状がでます。
歩くとき、たっているときは症状が軽減されます。
太股からあしさきまでのジンジン、ビリビリまたは冷感のようなしびれで症状は強いです。
腕はそこまでではないですが同じようにしびれます。
緊張してる場面で下半身にちからがはいらないような、少しガクガクとした脱力感を感じることがありますが、ころぶ、ものがつかめないなどの運動に関する障害はいまのところありません。
腕の症状を除けば
坐骨神経痛などの症状に近いと思いますが、CIDPの初期症状でもこのような症状はあるものでしょうか。
ちなみに大きな大学病院の神経内科、整形外科に複数かかっており、頭部から腰椎までのMRI検査は異常なしでした。
一応神経伝達速度の検査を再来週に行う予定ですが、症状が強いため不安です。
その結果次第だとは思いますが、、もしなにかおわかりのかたがいれば >>207
5ちゃんにはあまり期待しないほうがｗ
自分の場合、初発は症状が悪化していきました。
ググるとCIDPは症状悪化が進行していくのが特徴の一つみたいです。
症状が固定なら違うんじゃないかと。 >>207
ABIやりましたか？
そこに書かれている事だけだと、
血流の問題を疑いますが…
その他の病歴とか服薬中の薬や年齢性別とか書いておくと、似た症状の人が名乗り出るかも知れませんよ。 コメントありがとうございます。
症状は少しずつですが、悪化しています。しびれの強さ範囲が広がってる感じです。
あるきずらい、もてない、ふらつくなどはないです。
やはり神経伝達速度の検査速度まちですかね、、検査も痛そうで恐いですが
AVIは一年ほど前にやったことがあります。
年齢からするとやや血管は硬いようでした。
確かに血流とリンクしたしびれのような感じもしますので、念のためそちらの検査もしてみます。
私は40代、男で現在のはリリカ、頓服でテルネリン、デパスなど服用しています。 神経伝導速度の検査はそんなに痛く無いですよ。
脚の神経なら10段階で言うと３か４程度。
腕の神経なら更に痛く無くて２か３程度。
あなたのコメント見た感じ、神経には問題ないかと思います。
是非、検査の時はご家族と一緒に行って下さいね。 色々コメントありがとうございます。
検査のほうそこまで痛くないようで安心しました。
みなさんそうだと思いますが、神経の症状はなかなか病名や原因がないなかがわからず不安になるものですね。 >>204
上記のスレがdat落ちしたので、こちらのスレでも見られます。
人間の知識や医学をも超えて、
真剣に誰の人生もが救われる知識です。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 全身がピリピリチクチク傷んで手足に麻痺があるのに、神経内科の医師は大したことない他の患者さんはもっと症状が酷くて寝たきりであなたは全く健康ですの一点張り
こんなの脱力のうちに入らないしうちでは何もできませんねとまで言わました
神経内科ってどこもそんな感じなんですかね？実際に痛みや全身倦怠感、四肢の麻痺があるのに
自力で歩けるし我慢できる痛みなら生活に支障はないでしょうと追い返されるのが普通なんですか？ >>214
その症状は麻痺ですか？
痺れじゃないですか？ >>216
痺れも麻痺も両方ありますね
感覚異常とこわばって細かい作業ができなかったり握力が落ちて車の運転に支障が出てます この病気は治療にたどり着けずにいた場合、時間経過で自然治癒する事ってあるんですか？
もう半年以上症状が続いて、1週間ごとにしびれの範囲が広がっていくのを感じるので自分の中ではもう治らないんだなと思ってます 今日は調子がいいと思ったのにやっぱり両足が痺れて力が抜けて吐き気もすごい
つらい >>219
最近ちょくちょく書き込んでる人だと思うけど、どうしてこのスレにいるの？ セカンドオピニオンって知ってる?
少なくとも5ちゃんでは手に入らないと思うけど。 ６月２０日に診断おりるもコロナのせいで入院できず他の病院を紹介され
２２日から検査入院→IVIG５日間→効いてるっぽいので２クール目行きましょうってなって
日にちおかないといけないのでベッドでゴロゴロしててと言われたけど
家に帰りたいって訴えて退院してきちゃった
７月９日にまた入院でIVIG５日、その後リハビリ施設に転院が決まってます
リハビリって何するんだろう
通いじゃダメなものなのかな
家にいたい あんまり舐めないほうが良いよ。
この病気、びっくりするほど体質変わるよ。経過観察大事。 そうなんだ
先生たちもちょっと詳しい身内もリハビリ入院しなきゃだめって言ってたし仕方ない
家にいる間に区役所に申請に行ったり、歩行器や手すりのレンタルしなきゃいけないけど
手続きの時に字が書けないことを思い出してちょっとショック 字書けないんじゃまだ無理じゃない？
他のこともっとできないでしょ。危ない
よ。
例えばこれからの暑い時期、その状態で外歩くと5分で倒れそうになると思うよ。
俺も入院時はカタカナでむりやり署名したけど、4ヶ月後の退院時は普通に漢字で書いた。 >>225
レスありがとう
家族が仕事でどんなに急いでも役所があいてる時間には帰ってこれなくて
土曜日は第二第四しかやってないから1人で行くしかないんですよね
介護タクシーは乗り降り手伝ってくれるし女性ドライバーがすごく親切（胴体抱いて歩いてくれる）だから
役所入り口の車いすコーナーまでお願いしようと思ってたけど
役所の電話が給付金のことで混んでるとかで繋がったのが16時過ぎで今日はあきらめました
明日はダスキンレンタルの方が家に歩行器を持ってきてくださいます
入院中は歩行器でかなり助かったから待ち遠しいです
２２５さんは今、漢字でサインできるのですか？
私はボールペンのキャップが取れずノック式も両手でなんとかってざまです 人によって/再発毎に症状は違うみたいだよ。
俺が前回入院したときは、ほぼ同時期に入院した人が嚥下困難から呼吸困難になって終わってた。 コロナのせいで見舞い全部だめ
プライバシーの問題か同室の人の名前も知らんしカーテンいつも閉まってる
長い入院生活みんなこんな耐えたの？
手と足がズキズキうずくんだけど「じゃあリリカ早めに飲もうか」って
夜どうすんのさー >>228
入院中はノイズキャンセリングヘッドホンつけて
ノートPCで動画配信サービス垂れ流しながらずっと寝てたなぁ >>229
今いる病院、個室しかwifiないからデイルーム来なきゃ（今もそう）ネット繋がらないからうらやましい
歩行器でトイレ行くだけで息切れ激しいってのに
あとこの病気、手の指がおかしなことになるからスマホと相性悪いですよね ttp://www.net626.co.jp/yomoyama/cidp.htm
こういう病状の進行記録をつけてくださる人がいると希望がわいてくる こに病気を患いながら職場に通い続けてる人ほんとに尊敬する
でも退職迫られたりして無理そうなら厚生年金申請してそちらで生きる事はできないのかな？ 他の病気に間違われて放置されほぼ寝たきりになった後、
CIDPと診断されてIVIG治療受けたときはちょっと改善して
またもとの状態に戻ってしまったのに、経過観察（約3カ月）って
いうのは普通？（自分ではない） 今更だけど5ちゃんでしかもこんな超過疎スレで手に入る情報を過信禁物。
で、敢えて言うならこの病気で経過観察って「俺は」聞いたことないな。俺の主治医が明確なエビデンスは無いけど臨床医の知見として、この病気は発症から症状がピークに達する迄の期間が短いほど回復が早い傾向があるようだって言ってた。
それがあるから俺はIVigやって、それが体質に合わないのでステロイド投与に変えて、駄目なら血漿交換もって立て続けにやった。結局ステロイドが効いたから良かった。
兎に角、こんな所じゃなくちゃんと病院でセカンドオピニオン貰った方が良い。この病気は何回か病院変えてようやく良い先生に出会うって例も珍しく無いようだし。 >>236
田舎だと神経内科が県に3件あればいい方で
その全部がハズレって事もあるからな >>237
ハズレって言って納得しちゃうのか、田舎の人は。すげーなw
従容として死に向かうってやつか。俺には無理だな。 この病気、全身いろんなところの筋肉がピクッピクッと痙攣する事ってありませんか？ >>242
手足日替わりでしますよ 気にしないようにしてます 先天性代謝異常疾患かもと思っている方や、難病などが疑われたけれど原因不明の方、
日本疾患メタボローム解析研究所
ttp://www.jc-metabolomics.com/index.html
で尿を送ると検査をして下さるそうです。
１回の尿の検査で、１３０種類の代謝異常症をメタボローム解析するそうです。
自分がてんかん脳波何度もあり、抗核抗体陽性、甲状腺抗体陽性、膠原病疑い、cidpなどの神経難病の疑いもあったのですが、代謝異常症かもしれず検索していて見つけました。尿を送ってみたいです。生まれて数日や３０代や５０代で代謝異常とわかった方々がいるそうです。もし早くに診断がつく一助になれば・・と思い書き込みました。
項目『検査の特徴』から引用です
“１回の検査でわかる病気の種類が多い：一度に数百種類の代謝物を測定し評価するため、１００種類以上の疾患の有無を調べることができます。従来、診断に数か月あるいは数年かかった疾患、あるいは他の検査で見逃される疾患の診断を支援します。それにより、早期の個別化医療の実現に貢献します。” まだ疑いの文字が消えない者です。
皆さん症状が出ている時、その症状に波はありますか？今日は調子良い、今日は悪い、のような変動です。
自分はメチャクチャあるのですが、調べたらCIDPの特徴の一つと出てきたのでどうなのかな、とおもいまして。 >>245
タイプが色々あるみたいですよ
気圧に左右される方も多いようですが
私はそれほどでもなく悪くなる一方→入院IVIg→持ち直すを繰り返しています >>246
多種多様な病形なだけに人それぞれ違うのでしたね。この病気は患者数が少なくて分からないことが多くてもどかしいです。ありがとうございました！ ただ「〜(他の病名)ではない」のと、例の3つの治療法が効くかつーだけが定義の病気だもの。俺は疑い取れて3年超えたけど、未だに自分自身では首傾げることがある。 >>248
横レスですが
＞俺は疑い取れて3年超えた
はCIDPと診断されたって意味で良いですか？ >>249
まず自己紹介してくれ。
CIDP患者なら当然経験してくることも知らない奴だと「必ず追加質問が来るから」説明するのが面倒くさいんだよ。 >>250
失礼しました。
2020年の春にCIDPの診断が出た者です。
最初に変なのは手だけだったのでてっきり手根管症候群的な物だと思っていて
「それにしてはおかしい」といってはっきりしない整形外科に行くの止めて
ネットで日帰り手術を謳っているクリニックに行こうかと思っていました。
大きな病院の整形に紹介されたけどコロナの院内感染出て2ヶ月待たされる。
その間、他に紹介してくれた小さなクリニックでCIDPかALSとなり、院内感染騒ぎが落ち着いた頃
整形→神経内科にまわされ確定しました。 >>251
じゃあなんでいちいち聞かなきゃわからねえんだよw
CIDPは一発確定診断なんてないんだから例外なく疑い→確定だろ。 疑い取れて、からの首をかしげる だったので。
「CIDP疑い」から「疑い」取れたら普通にCIDPだったのかとも思うし
疑い晴れたって言いたかったのかな、それなら真逆だしって感じです
CIDPの治療を続けて数年経過しているのにMGもあるって突然わかって
MG治療を優先されて途方に暮れてる患者さんもいるし
本当にわけわからない困った病気ですね >>253
あんたはまず最初に日本語習得を目指したほうが諸々近道だと思うよ。
学校か何かをちゃんと卒業したらまた改めて質問してよ。 >>254
そうですね
検査で数値に出ない症状については医師に言葉で伝えるしかないですし
どう表現すれば正しく伝わるのか毎回悩みますし。 ギランバレー症候群についてお聞きしたいのですが
スレがなかったのでここでお聞かせください
ガングリオシド抗体のGM1と、先天性代謝異常の
GM１ガングリオシドーシスって何か関連があるんでしょうか？
GM１ガングリオシドーシス 121のページです
https://www.shouman.jp/archives/print/print_8_6_86_01.pdf >>256
ウェブなんていくらでも他あるのになんで5ちゃん？
なんでこのスレ？ こちらのお仲間になる事になりました
よろしくお願いします
難病と言われてちょっとまだ混乱して頭の整理がつきませんが >>260
ありがとうございます
ちょっと勇気付けられました CIDP患者、メンタル強すぎ説がTwitterで出ていて
そうかもなーと思ってしまった
高校生からお孫さんいる方まで明るい方多い
まあ、泣いても怒ってもどうしようもないし他人に不快な思いさせるの嫌だし この病気で障害年金申請された方いらっしゃいますか？ >>264
障害年金2級もらってますよ
支給まで半年ぐらい？かかりました >>266
お返事ありがとうございます
申請はご自分でされましたか？
質問ばかりですいません >>267
はい主に家族にやってもらいました
こちらで状況申立書を書いてから主治医に見せて診断書が矛盾しないようにお願いしました
申立書は切々とかなり多く記入しましたよ >>268
何度もお返事ありがとうございました
ネットを見ると委託しないと難しそうだったので
家族がいないので自分でやる事になりそうですが参考にさせていただきます
先日から入院して3週程かかるそうなのでそれから調べてみたいと思います
ありがとうございました 病名は確定したけど重症ではないので難病助成金は出ず。
でも治療続けないといけないので高額を利用してやりましょうと金額提示された。これだと年に2回しか受けられないですねーと笑った。ソーシャルワーカーに身体は動くけど仕事ができないと障害年金を訴えても無理ですの一点張り。心療内科すら自立支援使ってるのに。コロナで仕事なくなって支援金つかってなんとか蜘蛛の糸を手繰るようにやってきたけどこれでTHE END。唯一の救いは独り身な事だったなー。誰にも迷惑かけずにいけるし。 私も軽症で障害手帳はないけど治療はIVIgだけでも47万いってしまう＜毎月
最初の更新は「高額難病治療継続」で、症状和らいで更新の際に「軽症高額」に変わった
年に2回しか〜っていうのはどこで決まるんだろう。 >>271
年金ならともかく手帳なんてそんなにメリットは無い。少なくとも俺は手帳貰えなくても良かったから障害残らなかった方が良かったよ。 新しい治験始まるみたいだね
知り合いのCIDP患者数人には話が来てるけど条件が合うかどうか難しいっぽい
プラセボだったらあの地獄の苦痛が待ってるかと思うと治験に参加する人尊敬する 長期慢性型だと、治療の効果が薄いとどこかで読みましたが、どうですか。
今は手足に麻痺があるだけですが、だんだんと筋力低下など悪化していくのでしょうか。 >>271
年に2回ってのはワーカーさんじゃなくわたしの台詞でした
なんか紛らわしくってごめんなさい🙏
情けないけど今の自分の収入と貯金だと年に2回しか出来ないって話でした
んでそのあと軽いパニックになりながら病室でスマホで軽症高額探し当ててワーカーさんに聞いたらご存じなくって…
とまぁこんな感じです
しかしこれから毎月1回7時間も点滴打つのか…その間何したらいいんだろう？ >>276
なるほど。勘違いしてごめんなさい。
点滴はグロブリンの方かな？ 途中でEnter押してしまったｗ
私はとにかく早く終わらせたい！家帰りたい！って思いが強くて
看護師さんとケースワーカーさんが「QOL大事」って後押ししてくれて
ハーフIVIgっていうのをしていますが、毎月やっぱり消灯過ぎまで時間かかっちゃいますね。
CIDPの患者仲間には90ml/hとかすごい人だと200mlとかいますが
私の病院は慎重派なので1時間に40mlです…
動画見たりしてますが腕動かせないので苦痛です。 俺みたいにIVIgやると好中球なくなっちゃうんで、その治療法が使えない奴からすると治療の選択肢が残ってるのは結構羨ましい。
ステロイドで駄目になったら血液浄化しかないのはしんどい。 >>279
IVIg ? ステロイド ? 血漿交換 △ だった人が
リツキシマブで驚くほど良くなったって言ってた
でも自費だったので誰にでも手が届く値段じゃないし早く保険適用になるといいな 退院から3週間たってひさびさの通院
これからの通院投薬の話についてと退院時に聞いてたのに自宅で出来るからとか長時間必要ないとかいきなり話されて（帰宅後調べたらハイゼントラというのですね）いや訳わからないしこっちはもう心も身体もそのつもりで周りにもそう伝えてたのに何言ってるの状態
とりあえず最初からの予定通り通院投薬を選んだけどもう訳わからない…
しかも症状はさっぱり治ってないし問題にしてたキツさは精神的なものでは？って言われるし（心療内科に通っているので）もう何が何だか… >>282
長時間身体を横にして起きると両腕が痺れたあと凄くキツくなるんです
倦怠感ではなくむしろ長時間運動した後の筋肉痛みたいな感じで
つまり朝起きて午前中いっぱいこんな感じでたまに夕方にも出るから仕事にも影響してしまうというただただキツいだけの生活でさらに夜寝る時には両足が痺れ始めるし
複視もあるし症状から言うとMGなんですけど検査では違うそうでQOLなんて私には存在しない毎日です… >>283
CIDPの良いところはそういうのが頑張れば(俺の場合は4ヶ月)治るとこ。
悪いのは再発するとこ。 >>281
私の場合はIVIgとステロイドパルス２クール後のリハビリ転院先での１か月間は
良くなるどころかできない動きが増えて行って
でもなにもせず経過を見る期間だと言われていたのでさほど落胆はせず
次は血漿交換か〜って感じで自宅に戻って数週間後の外来で
手がグーチョキパーできてることに気づきました。
足首から先はまったく何の変化もないですけどなんとか歩けてます。 なんだか愚痴のようなものを書き込んでしまって本当にごめんなさい
先輩方の経験話やお優しい言葉が少し心を楽にしてくれました
本当にありがとうございました 人によって違うだろうけど、俺は寝返りが難しいレベルからリハビリで普通に歩けるようになるまでは入院一日3回リハビリ4ヶ月。
退院して普通の生活してて、一年後に思いついて小走りしてみたらいつの間にかできるようになってた。疾走は無理だし、階段は今も恐い。
あと退院してから2回転倒して軽い骨折。 退院後始めてのグロブリン点滴。打ってるときはそうでもなかったけれど帰ってきてキツさが痛さにレベルアップするわ心臓が痛くなるわ状況はむしろ悪化状態になった…GW前あたりから症状が悪くてなって期待してたんだけどな
点滴後先生と話してステロイドも視野に入れるとの事 手帳取れた人いますか？何級ですか？
種別(上肢下肢体幹)もお願いします 上肢体幹5級だけど、CIDP関係ないでしょ。
この病気は症状も後遺症も人それぞれなんだから。 >>284
もう7ヶ月経ちましたが一向に治る気配がありませんでした… >>294
それだけ生きれたと思うべきでしょ、この病気なら。
皆再発時にはもうこれで終わりかなと思ってると思うよ。 コロナワクチンって打てるんですか？って主治医に聞いたらこれは免疫疾患だからって苦笑いされたわ この病気、大体の患者は身体にステ入れてるでしょ。
ワクチン副作用も基本低いよ。その分抗体もあんまり期待できないけどね。 グロブリン点滴家でやられている方いますか？
ぜひ感想聞きたいです さすがにいないんじゃないの。
程度の差はあれ、好中球減っちゃうでしょ。 つい２週間前にCIDPと診断されました。
それまで理由もわからず何ヵ月も足に力入らない、手にも症状が・・・と苦しんで来ましたが診断がついたことにホッとしています。 302です。
ありがとうございます。
幸いにも私は免疫グロブリン点滴がかなり効果が出ていますが、逆にいつガス欠になるかが怖いです。 良いじゃん。IVigできるだけ。
俺は4日が限度だった。それからステロイド頼み。 逆に血糖値高いためステロイドは使用しづらいのでIVIGダメだったら詰むところでした。ありがたい。 IVig駄目だからT1Dだけどステロイド入れてる俺。
確かに慣れないとジェットコースター乱高下するけど慣れるよ。
血漿交換だけは嫌。 リズム掴むことですね。
毎日ペットボトル開けるようにしています。手の脱力に気づいたのがそれだったので、目安として。 この病気は人それぞれだからわかんないけど、再発が前回と同じ場所からとは決まってないんじゃないの。
それしか目安がないなら仕方がないけど、俺は医者に言われて心電図やホルターとか超音波、造影CT、MRIとか定期的に順繰り受けてるよ。指定難病で助かってる。 ハイゼントラに変えたら数時間の拘束から解放されて気持ち的に楽になったけど結局この数ヶ月で終わりになりそう 
