慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP） [転載禁止]©2ch.net

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/03(水) 13:26:44.61

CIDP初心者っす♪

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/03(水) 14:08:59.05

やっぱ少ないか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/05(金) 12:12:24.82

右手の握力が少し回復したかもしれない♪

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/10(水) 15:10:20.55

Ivigでぼちぼちいこう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/11(木) 13:30:12.80

毎月ivigしてるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/11(木) 17:31:56.30

ボチボチの方が良いでしょうね。

月一入院はちょっと辛いかも。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/12(金) 01:48:07.83

いつのまにか治る人もいるみたいだけど、
よくわからん・・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/12(金) 11:40:45.19

PEってつおい？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/13(土) 01:46:11.57

CIDPは甘え

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/13(土) 11:15:45.49

>>9
煽るなら、もっと上手くやれ。
おまえ CIDP って何か知らないだろう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/13(土) 21:08:49.78

でもまあ、甘えっぽく見えるかもしれませんね。

あれは本人さんじゃないと解らないと思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/15(月) 00:15:45.87

いますぐ死ぬとかそんな病気じゃないから・・・。
まあ、難病と言われても・・・。

初心者的には、まだどうしたものかと思案中です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/19(金) 17:29:39.32

しかし、難病スレの住人になるとは思わなかった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/21(日) 02:48:32.65

グロブリンが切れるとしんどすぎる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/22(月) 11:18:33.47

どのくらいできれますか？

私の場合は2ヶ月目には具合悪くなります。・°°・(＞_＜)・°°・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/22(月) 11:41:25.96

私も効果は、一ヶ月だけですね。毎月はいろんな面での負担があるんで、しんどいのを我慢して、二ヶ月に一回グロブリン点滴してます。早く特効薬ができるといいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/06/22(月) 23:34:49.94

やはりそれぐらいなのですね。
あまり入院もできませんし、経済的にも大変ですし・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/06(月) 11:36:56.63

左手が時々ピリピリする(>_<)

**名無しさん@お腹いっぱい** · 2015/07/08(水) 23:42:37.92

俺はIVIG週一だよ！入院中に1クール5日間連続投与しても3週間で切れて、またまたヘロ
ヘロになるから次の月も1クールIVIGやって
みたけど同じ事！でもって週一通院でIVIGにしたら1年位は、人並みの生活してたけど今は再び手脚に脱力で現在自力で立てず、寝返り
も出来ない、携帯すら重くて持てない！車椅
子生活してるCIDP患者は結構居るよ！

**名無しさん@お腹いっぱい** · 2015/07/09(木) 00:00:52.73

皆さんは、サポート入っているのかな？

**名無しさん@お腹いっぱい** · 2015/07/09(木) 00:13:23.52

味覚障害無いですか？俺は苦味しか残って居ない！味覚は中枢神経だけどCIDPが原因だって医者に言われました…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/09(木) 03:06:17.44

顔を触ると、なにか薄いゴムのようなものをかぶってるような気がします。

**名無しさん@お腹いっぱい** · 2015/07/09(木) 07:04:59.00

顔に❔手じゃなくて❔人によって結構違いが有るみたいだからね☝サポートには同じ疾患の人が450
人位居るから、結構話を聞けるけどあまり顔の神経に異常感覚がって話は聞いたこと無いけどなぁ❔

**名無しさん＠お腹いっぱい** · 2015/07/12(日) 18:26:01.24

昨日、障害年金の診断、測定の為に病院へ！握力右6.5　左7.1　感覚神経
手脚左右共に消失！　運動神経、両足首消失！自力起立出来ず、電動昇降
椅子使用、野外での歩行不能、細かい作業全滅、味覚苦味以外消失！
俺は、確定診断後2年経過、発症、平成２２年頃で寛解宣言無し寛解、
再発繰り返している方にも比較的軽い人もいるけど酷い方々も多いのが現実。メンタルも結構しんどいよ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/12(日) 21:33:54.98

徐々に悪くなってきているんですね。
自分はまだ杖を使えば歩けますが人事ではないです。
お大事にしてください。

**名無しさん@お腹いっぱい** · 2015/07/12(日) 22:16:43.34

ステロイド飲んでるのかな？ステロイドの副作用が１番きついかな？俺で現在20㎎。
スタート60㎎だったけどやっとかな、最初順調に減っていったけど10㎎でストップ
に成り再び脱力の為20㎎に増量！知覚過敏、ムーンフェイス、鬱、糖尿、多食、etc…
他に薬が腎肝の、糖尿、胃、痺れ、等の薬にネオーラルと薬で腹一杯ですよ！治療も
良い状態をキープする事に徹し、悪く成る迄待ってのγグロブリン等の治療はNGだと
自分は思います。あくまでも俺の場合はですが！お大事にして下さい！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/14(火) 23:36:42.62

自分の病気に気付くのに、３年近くかかりました。

怪我の後遺症とおもってましたよ。

**名無しさん@お腹いっぱい** · 2015/07/15(水) 00:11:15.50

俺は最初、腱反射喪失しているので脚気って診断されたんだよね。
手の痺れと脚と腕の脱力は歳のせいだと思って居たし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/15(水) 16:02:22.13

握力がおちるのは、歳のせいと思ってました、私も・・・。
でも、箸が使い難くて、おかしいなと。

脳内の異常とも考えましたけど、1年放置しても何ともなくて・・・。
まさか神経が、しかも自分自身で攻撃するとは予想もしませんでした。

**名無しさん@お腹いっぱい** · 2015/07/15(水) 16:38:29.55

俺、昨日転んで変な足の着き方して、右足の薬指付け根骨折しましたが両手足指先麻痺してるのであんまり痛くなかったんだけど、指が変な向きに曲がって居たので病院行ったら折れて居ました。今までも深爪して血が出て居ても分からなかったんですけどね！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/15(水) 23:31:14.84

(>_<)お大事に。

**名無しさん@お腹いっぱい** · 2015/07/16(木) 00:05:21.00

ありがとうございます！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/17(金) 05:57:08.88

だるくてしんどいのが、もう少し楽になればいいのに。

**名無しさん@お腹いっぱい。** · 2015/07/17(金) 07:07:12.62

筋肉痛ですか？腕や脚、つりますよね！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/17(金) 08:19:10.18

足はよくつります。
それよりも、倦怠感がひどいです。
体幹の筋肉も衰えてるのかも。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/17(金) 08:23:26.24

普通に働けるからだになりたい。

**名無しさん@お腹いっぱい。** · 2015/07/17(金) 23:10:26.35

体幹も来て居ますか…普通の生活している人、お年寄りで元気に歩いている人、羨ましいですよね！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/17(金) 23:47:20.23

本当にうらやましい。
皆さんは働けてるんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/18(土) 01:05:23.30

嫁さんが働いてくれています。

でも、身体が動きづらくなった当初は、周囲からブラブラして
働かないと思われていました。

**名無しさん@お腹いっぱい。** · 2015/07/18(土) 17:56:43.43

俺は先月初めに入院するまでは、なんとか働いていましたが月半ばに退院してからは
休業中です！傷病手当て申請中ですが障害年金の申請始めました！障害年金が認可に
成った場合年金が優先して支払われますが、同時支給は無いので後から再計算されて、
傷病手当ては差額を返金に成ります！かみさんも働いて居ますが、やはり指定難病の
場合治療費は出して貰えるますが生活費は切実な思いですよね。各県の難病相談支援
センターに相談してみたほうが良いと思います。就業や年金や治療や生活等の相談に
乗ってくれますよ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/07/30(木) 01:31:52.02

脱サラしたことが幸い。
カツカツですけどね♪

**名無しさん＠お腹いっぱい** · 2015/07/31(金) 13:21:49.37

治療費は出してくれても、生活費は誰も出してくれないからね！
切実だよね！