X
(´･ω･｀)　サルコイドーシス情報交換スレ
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2014/08/21(木) 10:44:29.78ID:PsPk2+X3
(´･ω･｀)サルコイドーシスになっちゃいました。
0334名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/17(火) 18:12:37.57ID:T5Bl18tg
胸の鈍痛がしんどい
左肩と左腕も激痛だわ
心臓エコー異常なかったからこれはリンパが腫れて痛いのか？
なんなんだ･･･
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/17(火) 21:21:34.18ID:SxyItMx4
昨年目が痛くなって検査したら眼圧が上がってた
眼科行って数日で戻った
今年サルコイドーシスの可能性と言われて目の検査したら異常なかった
昨年のはサルコイドーシス経由なのかな
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/24(火) 16:50:16.44ID:Bgm7ri6z
みんな、自治体からのお見舞金を貰ってるの？
地域によって金額は違うようですが自分は
金券を貰った。
0340337
垢版 |
2020/11/24(火) 21:49:23.30ID:Bgm7ri6z
>>339
0341337
垢版 |
2020/11/24(火) 21:50:59.61ID:Bgm7ri6z
各自治体で一度だけ難病認定を受けられてから
申請すれば見舞金がでる。
0344337
垢版 |
2020/11/25(水) 21:38:09.84ID:fVSjVzbw
>>343
常識?

自分は実際に貰ってるので。
0348名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/26(木) 21:29:07.76ID:NQCH/IgB
貰えるのかと思って調べたら、自治体によっては見舞金出る所もあるみたいやね 自分の所は探しても見つからんわ
0349337
垢版 |
2020/11/26(木) 21:56:15.68ID:iUT6yA6N
>>348
自治体によって違いがありますから
こればかりはどうにもなりません。
貰えて嬉しいけど結局は毎年病院で
書いて貰う難病更新の書類代に消えます。
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/28(土) 16:25:28.26ID:DuTFogya
プレドニンとその他

パルスオキシメーター買ったw
ちょっと息切れると88％とかなる

正直マスク生活が苦行よ
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/28(土) 22:53:16.03ID:FbHU3iIh
血圧高いのこの病気のせいかな？
0356名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/29(日) 03:18:33.25ID:YevknNaL
自分は治ったけど、治療中は免疫下がってたのか風邪ひきやすかったなぁ
皆さん、服とか暖かいの着るようにして体調気をつけてね
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/29(日) 03:40:33.69ID:ldSyY/N8
自分も確定待ちだけどCRP下がらなくてプレドニン飲んでる
やっと下がって今15ミリに減薬中だけど全身の痛みは治らんなあ
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/29(日) 22:52:11.15ID:1SsdBE67
ステロイド剤飲むと免疫力ガタ落ちするからなぁ
コロナにも罹りやすくなる
治療終わって良かったね
0359名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/04(金) 09:37:10.22ID:vBrz9oYW
肺のリンパの影でサルコイドーシスの疑い
腕の古傷の瘤がサルコイドーシスの影響らしいと組織検査
肺の内視鏡やることなく99%サルコイ確定したわ
来年は念のため心電図と心エコーもやらなきゃならん
目は四月に検査して問題なかった
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/04(金) 09:41:38.12ID:vBrz9oYW
あと若くないから自然治癒はしないかもと言われたよ
肺と腕の瘤だけで今のところ酷い症状は出てないけど
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/04(金) 18:00:35.99ID:UlgIO2dc
サルコイドーシスでCRP上がる？
プレドニンで下がってたんだけど減薬したらまた上がってしもうた
全身痛くてたまらん
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/04(金) 18:01:35.09ID:UlgIO2dc
>>360
失礼ですがお幾つですか？
症状が出ていないのは幸いですね
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/05(土) 01:10:41.76ID:g44S+fJO
>>363
ありがとうございます

自然寛解がほとんどという疾患で治らないかもしれないというのはしんどいですね
私は30代後半ですがどうなるか分からないですねこればっかりは･･･
心臓に病変ができると大変みたいなので出てこないことを祈りましょう！！
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/15(火) 20:25:07.35ID:qSpe6GLl
ぶどう膜炎の診断を大学病院で受けてこの病気が疑われてるんだけど、辛いのは目だけで全く肺とか苦しい症状ないんだよなぁ…来週呼吸器内科で検査してきます
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/29(火) 17:47:45.11ID:bDRyykb2
麻薬取締部が札幌ひばりが丘病院を書類送検

医療用麻薬の在庫の管理がずさんだったとして 厚別区の病院と元薬剤師ら3人が麻薬取締法違反の疑いで
書類送検されました。
https://video.fc2.com/content/20180607uZCBN0zX
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/19(火) 00:50:50.00ID:2n0ON4Ym
>>369
どうした？
0371名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/19(火) 04:06:05.98ID:5Hoqec73
難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/04(木) 12:05:59.12ID:5nuZ7DO/
ざまあ
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/04(木) 12:06:09.57ID:5nuZ7DO/
>>374
もっと苦しめ笑
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/17(水) 12:59:19.54ID:SvLr4Id7
サルコイドーシスのひとはコロナワクチン打っても大丈夫かな？
サルコイドーシスってアレルギー反応の1つと認識してるんてすが。
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/25(木) 21:56:13.41ID:W2gjAbKO
>>378
データが無いから判らないのでは？

この難病はアレルギーが関係していると
自分も思っていますが・・・。
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/08(月) 23:25:21.31ID:p94kQ905
>>380
政府が保証する
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/22(木) 22:29:03.30ID:NlF4N0+0
大学の主治医に聞いたけど、サルコでは新型コロナの重症化リスクが特に高いわけではないし、ワクチンも普通に打っていいって。
安心した(^_^
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/25(日) 03:45:38.46ID:Qp1chwAK
重症化の因子ではないかもしれないけど、感染しやすいのは間違いないだろ
だって免疫力相当落ちてるし
自分はサルコになったら、やたらに風邪ひきやすくなったよ
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/03(木) 10:42:50.18ID:vBpFr7H0
ネットで見るとナンチャラいう体内物質が多い人が重症化しやすく

なんちゃら物質多い…運動する人、喫煙者、肺炎
なんちゃら少ない…喘息持ち、アトピー、サルコイドーシス

て論文があるね
レントゲンで引っかかる仲間の肺炎とサルコイドーシスで何が違うのかは自分の頭ではよくわからなかった
去年のだから変異種はどうなのか分からないけど。
0394名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/25(金) 23:13:31.53ID:bTAYi0gY
>>393
医療従事者なんで先月打ったけど、さわればモワッとするくらいで副反応何もなかったよ。
皆さんも接種券届いたらぜひ受けて下さい。
0396名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/29(火) 22:24:02.89ID:lGVMJa02
>>394
先行体験談さんくす
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/08/06(金) 14:50:52.87ID:0EQTDYr9
今週、診察日だったから主治医に新型コロナのワクチン接種に
ついて確認したら打っていい言われました。
先週やっと接種券が届いたからこれで打てるけど
予約が取れない。
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/08/26(木) 18:05:05.83ID:r4cTAHla
肺門リンパ節腫脹てどのくらいで治るものなの？
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/08/27(金) 08:59:32.53ID:EWec7aT5
>>399
ありがとう！
サルコの診断つかなかったんだけど1年たってもリンパ節腫れたまんまだから知りたかった
体中痛いし･･･
まだまだかなあ
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/08/27(金) 14:15:09.12ID:WnRVcABZ
399ですけど、この病気って治療法ないから厄介ですよね。自分も一番ひどいときは職場の3階にある自分のオフィスに階段で登ると息切れしてました。スポーツはやってた方なので、前は駆け上がっても全然平気だったのですが。

自分の場合、あんまり落ち込んでても仕方ないので、マメに水泳やランニングして心肺能力を高めるようにしてましたが、最初はきつかったけどゆっくりですけど楽になってきて、定期検査のCTで担当医にOK出してもらえました。この先治らなくても日常生活に支障ないようにしようと、心肺能力高くするつもりでしたが、なんとなくじっと安静にしてるだけじゃなく、苦しかったけど運動してたのも良かったのかな？と思ってます。

>>400さんも早く良くなると良いですね
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/10/05(火) 17:22:10.16ID:Rr9XeivD
サルコイドーシス で生活保護の人おる❔
息苦しくて仕事できん
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/10(金) 23:37:00.33ID:KhMb4DGE
肺門リンパ腫れてるのがかなり小さくなってた
検査してサルコイドーシス確定はしなかったけど
全身痛ひどいからプレドニンとMTX処方されてて、途中からMTXはやめたけど効いたってことなのかな
相変わらず全身痛はひどいけど腫れが引いてるって聞いただけで安心した
プレドニン減薬してほしいな
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/23(木) 08:36:20.20ID:FBzBtvPf
夏前に肺にすりガラス状の影があると言われて大学病院で肺のリンパ節腫れてる→サルコイドーシスじゃね？→え？足も後天性反応性穿孔性膠原線維病？何その病気聞いたことないそれもサルコイドーシスじゃね？→やっぱ違う気がするわ→肺癌じゃね？→これも違ったわ→うん肺リンパ節腫れてるねでもなんだかわからないで半年棒に振ったわ
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/26(日) 15:42:54.54ID:XHwma9pu
ほんとそれな
なんか微妙微妙言われながら入院して検査ばっかりさせられて結果確定診断でなくてモヤモヤ
診断は出なかったけどそれ適応の薬は出してくれてるけど
確定診断出れば特定疾患の申請とかできるのにな･･･
仕事行けない日もあるし、毎月マイナスやわ
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/06/02(木) 11:40:39.85ID:ao9+q8f0
健康診断レントゲンで肺にガラス状粒々→再検査の気管支鏡でサルコイドーシス診断→自覚症状無いけどとりあえずステロイド15ミリ服用→2ヶ月経過で10ミリに変更（今ここ）症状無
なんだけど同じような人いますか？
とりあえず、難病申請するけど月一回1万〜2万（3割負担）でメリットあるのかな？

いつまで通院しないといけないのか。。。
0409名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/06/07(火) 15:22:15.96ID:bZC+9hYm
皆似たようなもんだろ。
治療でステロイド使わない例は聞いたことない。
もちろん数十年前は知らん。
0410名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/06/18(土) 10:27:16.89ID:EWxKib+A
サルコイドーシスと言われて20年越えた。今は症状が出てるのは目だけなのでまだ良いが、受給者証も無いし障害手帳も出るわけでもないので何一つ支えになるものはない。
治らないのに経過観察の為だけに病院に通い続けるのはもういい加減苦痛しか感じないし辛い
0411名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/06/19(日) 09:57:15.79ID:2BIFlND4
俺はサルコっぽいけどよくわからないままぶどう膜炎25年で
医者サボってたら左眼はすっかり失明しちゃったよ
光も感じない
気持ちはすごくわかるけと医者には定期的に行って繋がりを切らないでいたほうがいいよ
ほんと通うのだるいけどね
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/06/30(木) 22:34:24.67ID:1rTV3U1i
0408の者ですが、ステロイド10→5へ変更、１ヶ月に1回の病院が次回２ヶ月後なんだがこの後はどーなるんですかね？ちなみにレントゲンは微妙に薄くなった？ぐらいの変化のようです。
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/07/02(土) 19:04:25.30ID:23kM4Ahq
サルコイドーシスで腰痛でますか？

サルコイドーシス診断受けて4ヶ月です。肺、眼、皮膚に症状ありますが特に治療はしていません。診断受ける前に両足首の関節炎が2ヶ月位ありました。その頃から腕の筋肉痛のような痛みと膝関節の痛みが続いています。今週から急に腰痛が出てきたんですが、同じような方いらっしゃいますかね…？座ってるのも寝てるのもしんどいです。
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/07/12(火) 11:29:29.85ID:Nc+JnGXp
>>408
2500円から2万円まで上限額が収入額
によって決定されるから決まるまで判らない。
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/07/25(月) 14:43:03.25ID:CkOetowV
サルコイドーシスって遺伝しないってのが常識らしいが、
俺が心・肺・眼・皮膚のサルコイドーシス(ICD植込済)
おばさんが眼サルコイドーシス
息子に遺伝しないか不安だわ。
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/11/24(木) 21:20:43.49ID:6XID3Xrn
難病指定らしいが申請とかしてないな
3年経過したが日常生活に影響ない
肺の影の経過観察と肘のとこに瘤がある
瘤の組織検査でサルコイドーシス認定
心臓とか眼の検査もしたが異常なし

まあこの程度だと申請通らんのやろ？
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/11/26(土) 08:50:35.92ID:8TceDxRo
そうだね。言う通り絶対通らないね。間違いないね
俺はほぼ同じ条件で簡単に通ったけどなんでだろね。
0423名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/12/22(木) 16:57:17.85ID:N3xqNORX
ダメもとで申請をしてれば。
医師に書類作成料を取られるけど
申請自体は無料だから。
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/01(木) 17:56:50.66ID:AEtfXjCb
医者が申請勧めない病気よね～
まあ俺は腕だしな

腕に謎のコブのような塊が出来て、組織検査してサルコイドーシスと分かったけど
コブがある方の腕や背中側の大昔にバイクで転んだ古傷が赤黒く目立つようになってて困る
半袖の季節はサポーター必須
0426名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/06/03(土) 11:41:17.30ID:c6e4irUe
猿恋怒死す
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/17(月) 22:04:11.75ID:oYb4c+Xm
>>425
心臓じゃなければ不要だもんね
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/18(火) 14:39:24.04ID:b0Kaccv5
肺と皮膚サルコイ持ち
心臓と目はその時に検査して無問題

最近目が充血して眩しいんだが、サルコイドーシスだったら嫌だな
目は怖い
0431名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/07/19(水) 15:23:20.18ID:Sw0pvIfa
半日目がおかしくなる眼圧検査やって異常なくてその後検査してないな
肺だけ半年置きに経過観察してるけど
心臓はエコーを2回やった
新着レスの表示
レスを投稿する

ニューススポーツなんでも実況