(´・ω・`) サルコイドーシス情報交換スレ
プレドニンのせいでムーンフェイスと不眠と多量の汗
減薬してもらうことにしました
コロナもこわいですしねー 背中だるくて検査したらサルコイドーシスの可能性言われたわ
たまたま肋骨折れてて胸のCTやって分かったんだけど >>321
出来れば麻酔がいいね
舌引っ張っられて苦い麻酔を何度もかけられての検査だったよ
苦しいよ >>322
ムーンフェイスはホント嫌だね
副作用だってのに上司から 太った?
とか言われて不愉快だったお >>323
背部痛ね、しんどいよね
神経痛緩和の薬も出てるよ 全身麻酔だと色々リスクあるって聞かなかった?
自分は喉とかの局所麻酔で肺の生検やったけど、我慢できない辛さじゃなかったな 麻酔について説明は受けた
胃カメラでさえ起きたままやれないから
眠ってする方にしたよ 組織検査の後は来月肺の内視鏡やる羽目になるかも知れんな
仕事あるから来年まで引き伸ばそう >>330
そう 肺検査してから肺胞洗浄って予定だったが、確度が低いらしく、俺は急いでたので手術でサンプルとったんだよ
そしたら確定だった コロナが増えてるから早い方が良いんじゃないの?
来年とかになったら病床埋まってそう 胸の鈍痛がしんどい
左肩と左腕も激痛だわ
心臓エコー異常なかったからこれはリンパが腫れて痛いのか?
なんなんだ・・・ 昨年目が痛くなって検査したら眼圧が上がってた
眼科行って数日で戻った
今年サルコイドーシスの可能性と言われて目の検査したら異常なかった
昨年のはサルコイドーシス経由なのかな サルコイドーシスの可能性と言われたのは胸の検査から みんな、自治体からのお見舞金を貰ってるの?
地域によって金額は違うようですが自分は
金券を貰った。 気管支鏡検査いよいよ明日だ
コワイナーコワイナー
熱とか出るかな 各自治体で一度だけ難病認定を受けられてから
申請すれば見舞金がでる。 気管支鏡検査鎮静剤で眠ってるうちに終わった
血痰はさすがに出るな・・・ 貰えるのかと思って調べたら、自治体によっては見舞金出る所もあるみたいやね 自分の所は探しても見つからんわ >>348
自治体によって違いがありますから
こればかりはどうにもなりません。
貰えて嬉しいけど結局は毎年病院で
書いて貰う難病更新の書類代に消えます。 >>341
こいつが紛らわしいんだよ
全てでやれるように思わせる みんなどんな治療してるの?
薬はどんなの飲んでる? プレドニンとその他
パルスオキシメーター買ったw
ちょっと息切れると88%とかなる
正直マスク生活が苦行よ まだ確定してない
皮膚の組織検査聞きに来週行く
コロナ蔓延で行きたくない 自分は治ったけど、治療中は免疫下がってたのか風邪ひきやすかったなぁ
皆さん、服とか暖かいの着るようにして体調気をつけてね 自分も確定待ちだけどCRP下がらなくてプレドニン飲んでる
やっと下がって今15ミリに減薬中だけど全身の痛みは治らんなあ ステロイド剤飲むと免疫力ガタ落ちするからなぁ
コロナにも罹りやすくなる
治療終わって良かったね 肺のリンパの影でサルコイドーシスの疑い
腕の古傷の瘤がサルコイドーシスの影響らしいと組織検査
肺の内視鏡やることなく99%サルコイ確定したわ
来年は念のため心電図と心エコーもやらなきゃならん
目は四月に検査して問題なかった あと若くないから自然治癒はしないかもと言われたよ
肺と腕の瘤だけで今のところ酷い症状は出てないけど サルコイドーシスでCRP上がる?
プレドニンで下がってたんだけど減薬したらまた上がってしもうた
全身痛くてたまらん >>360
失礼ですがお幾つですか?
症状が出ていないのは幸いですね >>363
ありがとうございます
自然寛解がほとんどという疾患で治らないかもしれないというのはしんどいですね
私は30代後半ですがどうなるか分からないですねこればっかりは・・・
心臓に病変ができると大変みたいなので出てこないことを祈りましょう!! ぶどう膜炎の診断を大学病院で受けてこの病気が疑われてるんだけど、辛いのは目だけで全く肺とか苦しい症状ないんだよなぁ…来週呼吸器内科で検査してきます 麻薬取締部が札幌ひばりが丘病院を書類送検
医療用麻薬の在庫の管理がずさんだったとして 厚別区の病院と元薬剤師ら3人が麻薬取締法違反の疑いで
書類送検されました。
https://video.fc2.com/content/20180607uZCBN0zX 難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに サルコイドーシスのひとはコロナワクチン打っても大丈夫かな?
サルコイドーシスってアレルギー反応の1つと認識してるんてすが。 >>378
データが無いから判らないのでは?
この難病はアレルギーが関係していると
自分も思っていますが・・・。 ワクチン怖いです、もし死んだら残された家族は何か保障されるのかな。 去年は更新申請不要だったけど今年はどうなるんかな? 大学の主治医に聞いたけど、サルコでは新型コロナの重症化リスクが特に高いわけではないし、ワクチンも普通に打っていいって。
安心した(^_^ >>384
良かった良かった、聞いてくれたんですね。
ありがとうございます 重症化の因子ではないかもしれないけど、感染しやすいのは間違いないだろ
だって免疫力相当落ちてるし
自分はサルコになったら、やたらに風邪ひきやすくなったよ ネットで見るとナンチャラいう体内物質が多い人が重症化しやすく
なんちゃら物質多い…運動する人、喫煙者、肺炎
なんちゃら少ない…喘息持ち、アトピー、サルコイドーシス
て論文があるね
レントゲンで引っかかる仲間の肺炎とサルコイドーシスで何が違うのかは自分の頭ではよくわからなかった
去年のだから変異種はどうなのか分からないけど。 スポーツ選手は現役じゃなく元のほうがその辺のおっちゃんよりも重症化してる感じがする 元だったら運動する、は因子として関係ないだろ
肥満とか糖尿病とかだろ、結局 そろそろ打った人いたるかな
別に猿特有じゃなくても副反応とかの様子ききたいよ >>393
医療従事者なんで先月打ったけど、さわればモワッとするくらいで副反応何もなかったよ。
皆さんも接種券届いたらぜひ受けて下さい。 大丈夫だろうとは思ってたけど安心した
接種はもうちょっと先だけど 今週、診察日だったから主治医に新型コロナのワクチン接種に
ついて確認したら打っていい言われました。
先週やっと接種券が届いたからこれで打てるけど
予約が取れない。 >>399
ありがとう!
サルコの診断つかなかったんだけど1年たってもリンパ節腫れたまんまだから知りたかった
体中痛いし・・・
まだまだかなあ 399ですけど、この病気って治療法ないから厄介ですよね。自分も一番ひどいときは職場の3階にある自分のオフィスに階段で登ると息切れしてました。スポーツはやってた方なので、前は駆け上がっても全然平気だったのですが。
自分の場合、あんまり落ち込んでても仕方ないので、マメに水泳やランニングして心肺能力を高めるようにしてましたが、最初はきつかったけどゆっくりですけど楽になってきて、定期検査のCTで担当医にOK出してもらえました。この先治らなくても日常生活に支障ないようにしようと、心肺能力高くするつもりでしたが、なんとなくじっと安静にしてるだけじゃなく、苦しかったけど運動してたのも良かったのかな?と思ってます。
>>400さんも早く良くなると良いですね サルコイドーシス で生活保護の人おる❔
息苦しくて仕事できん 肺かな
障害者申請できるんじゃなかったっけ
生活保護はその後になるのでは 肺門リンパ腫れてるのがかなり小さくなってた
検査してサルコイドーシス確定はしなかったけど
全身痛ひどいからプレドニンとMTX処方されてて、途中からMTXはやめたけど効いたってことなのかな
相変わらず全身痛はひどいけど腫れが引いてるって聞いただけで安心した
プレドニン減薬してほしいな 夏前に肺にすりガラス状の影があると言われて大学病院で肺のリンパ節腫れてる→サルコイドーシスじゃね?→え?足も後天性反応性穿孔性膠原線維病?何その病気聞いたことないそれもサルコイドーシスじゃね?→やっぱ違う気がするわ→肺癌じゃね?→これも違ったわ→うん肺リンパ節腫れてるねでもなんだかわからないで半年棒に振ったわ ほんとそれな
なんか微妙微妙言われながら入院して検査ばっかりさせられて結果確定診断でなくてモヤモヤ
診断は出なかったけどそれ適応の薬は出してくれてるけど
確定診断出れば特定疾患の申請とかできるのにな・・・
仕事行けない日もあるし、毎月マイナスやわ 今更だけど3回目終わったぜ。
全部モデルナ、全部肩痛と微熱のみ。
ステロイドは最強。 健康診断レントゲンで肺にガラス状粒々→再検査の気管支鏡でサルコイドーシス診断→自覚症状無いけどとりあえずステロイド15ミリ服用→2ヶ月経過で10ミリに変更(今ここ)症状無
なんだけど同じような人いますか?
とりあえず、難病申請するけど月一回1万〜2万(3割負担)でメリットあるのかな?
いつまで通院しないといけないのか。。。 皆似たようなもんだろ。
治療でステロイド使わない例は聞いたことない。
もちろん数十年前は知らん。 サルコイドーシスと言われて20年越えた。今は症状が出てるのは目だけなのでまだ良いが、受給者証も無いし障害手帳も出るわけでもないので何一つ支えになるものはない。
治らないのに経過観察の為だけに病院に通い続けるのはもういい加減苦痛しか感じないし辛い 俺はサルコっぽいけどよくわからないままぶどう膜炎25年で
医者サボってたら左眼はすっかり失明しちゃったよ
光も感じない
気持ちはすごくわかるけと医者には定期的に行って繋がりを切らないでいたほうがいいよ
ほんと通うのだるいけどね 0408の者ですが、ステロイド10→5へ変更、1ヶ月に1回の病院が次回2ヶ月後なんだがこの後はどーなるんですかね?ちなみにレントゲンは微妙に薄くなった?ぐらいの変化のようです。 サルコイドーシスで腰痛でますか?
サルコイドーシス診断受けて4ヶ月です。肺、眼、皮膚に症状ありますが特に治療はしていません。診断受ける前に両足首の関節炎が2ヶ月位ありました。その頃から腕の筋肉痛のような痛みと膝関節の痛みが続いています。今週から急に腰痛が出てきたんですが、同じような方いらっしゃいますかね…?座ってるのも寝てるのもしんどいです。 >>408
2500円から2万円まで上限額が収入額
によって決定されるから決まるまで判らない。 よっぽど金持ちじゃなきゃ1マソこえねぇんじやねぇ?
俺は今年とうとう2500(泣) サルコイドーシスって遺伝しないってのが常識らしいが、
俺が心・肺・眼・皮膚のサルコイドーシス(ICD植込済)
おばさんが眼サルコイドーシス
息子に遺伝しないか不安だわ。 難病指定らしいが申請とかしてないな
3年経過したが日常生活に影響ない
肺の影の経過観察と肘のとこに瘤がある
瘤の組織検査でサルコイドーシス認定
心臓とか眼の検査もしたが異常なし
まあこの程度だと申請通らんのやろ? そうだね。言う通り絶対通らないね。間違いないね
俺はほぼ同じ条件で簡単に通ったけどなんでだろね。 ダメもとで申請をしてれば。
医師に書類作成料を取られるけど
申請自体は無料だから。 医者が申請勧めない病気よね~
まあ俺は腕だしな
腕に謎のコブのような塊が出来て、組織検査してサルコイドーシスと分かったけど
コブがある方の腕や背中側の大昔にバイクで転んだ古傷が赤黒く目立つようになってて困る
半袖の季節はサポーター必須 肺と皮膚サルコイ持ち
心臓と目はその時に検査して無問題
最近目が充血して眩しいんだが、サルコイドーシスだったら嫌だな
目は怖い 自分は目が真っ赤になってサルコイドーシスだって分かったな 半日目がおかしくなる眼圧検査やって異常なくてその後検査してないな
肺だけ半年置きに経過観察してるけど
心臓はエコーを2回やった 胸から肩、腕にかけて変な痛みがある
ヒリヒリ感もある
サルコイ絡みでもなるのかな 医師に心臓猿っ子同心?
って言われて
エテコが刀かまえて
しして屍拾う者なしとか
想像して楽しくなったけど
5年生存率75%って
75%継続10連荘させれば
50年生き残るんかいな?
ま〜人は必ずくたばるし
経口ステロイドとかの
影響の方がこえ〜でヤンス( ^^)/ ただ今診察待ちなのだ
今日はいっも採血失敗して
4回〜5回ぶすぶすっと刺す
看護師がなんと1発で成功
だから今日は多分ラッキーデ〜(^_^)b ( )y-~~( *゚)y-~~( *゚ー)y-~~(*゚▽゚)y━~~ 肘 膝 顎 肩 にボコボコとコブ出来て肺にも所見あるってなって
心臓とかに出来ると…て説明受けてビビったけど治った
自分もなんだかんだで申請しないまま肺だけしばらく定期検査で自然に終わった >>441 私は悪性リンパ腫で治療して1年くらいたったら腕や尻にボコボコでてきて、病理ではサルコイドーシス、呼吸器内科では肺にうっすら影があるから気管支鏡検査を来年やる確率が半分。サルコイドーシスと診断がおりたらステロイドの治療があるし、迷ってます。
気管支鏡検査はされましたか? 俺はCTとMRIまでで確定出たわ。
ま、その後のステ投与で改善したから結局合ってたんだけど。 肛門とか下半身の痒みがあったり腫れみたいなのが長期間続いたので、病院行って診察診てもらったら「小麦を摂取するのをやめてみましょう」と医師に言われた。
サルコイドーシスに関しては胸部レントゲンで発見してから数十年、目だけ(ぶどう膜炎)経過観察している状況。今まで食品に関して意識する事も指摘された事も無かったのでちょっとビックリした
ここ見てる人で食べ物に気をつけてる人居ますか?
どんな感じか良かったら教えてください 肺と心臓にできて経過観察中
だけど 今日左目の視界が白くなってる怖いなあ それ白内障じゃねえの。そんな急になるもんでも無いけど。
治療でステロイド入れてると人によっては薬剤性白内障になる。
俺は6年掛かって片目はほとんど真っ白になってる。 目はポスナーシュロスマン症候群でした。目薬で大丈夫見たいでホッとしました。
心臓は入院してステロイド治療します。仕方ないですね。