(´・ω・`) サルコイドーシス情報交換スレ
(´・ω・`)サルコイドーシスになっちゃいました。 筋肉のうずきが半端ない・・・
寒くなってきたらもっと痛いかな これってサルコイドーシスて確定しても症状なかったら経過観察しかないよね そうですね
経過観察だと思います
ここ数日トアラセットの効きが悪い おっさんだが春先にあばら骨折れて検査したらこれの陰とか言われた
消化器科で目の検査、心臓検査で問題なくてもうええかと思ってたが再度CTしたら疑い濃厚
来月呼吸器科で診察
目に見える症状はほとんどない
酒も塩分も控えてない 症状ないし目と心臓も問題ないからそろそろ経過観察にして欲しい
サルコイドーシスと特定しておく必要あると言われてここ最近仕事半休多くてなあ 呼吸器科に回されることになったが肺の検査とか入院検査なのかな?
とりあえず年内は忙しくなるから無理だなあ でっかい病院でサルコイドーシスの組織検査難しいって言われて検査してくれなかったんだけどw
そうですかーってその時サルコイドーシス何かわかんなかったから答えたけど
調べたら普通に気管支鏡で検査できるじゃん・・・
絶対呼吸器科と連携とってないだろ >>305
とりあえず症状なくて大丈夫なら落ちついてからでいいと思うよ 78歳の女性なのですが、サルコイドーシスの
疑いで肺カメラ(気管支内視鏡)検査を
受けます
8月から血痰が断続的に出ており、
CTを撮った結果、肺の中で炎症が
見つかりました
かなりしんどい思いをする検査のようですが
麻酔が切れた後も長く苦しいでしょうか?
一昨日、胃内視鏡で病巣切除の処置を
受けたばかりで、ろくに食事も摂れて
いませんし、家族としては不安です
この検査、処置を受けるのに、家族の同意書は
不要なのでしょうか? 肺にあるらしいが昔出来た腕のコブがサルコイの可能性あるとかで腕も検査されることになったわ
これで検査は目と心臓と腕
まだカメラは飲んでないな 血痰が出て、結核か肺癌かと思ってたらこの病気だった >>311
これ続き
腕に分流出来てて肺のサルコイドーシスと関係性疑われるとか
腕に麻酔打って粉瘤に穴開けて組織採取されたわ >>310
全身麻酔だったので、痛みも何もなく、術後の痛みもとくに記憶ないですね。サルコイドーシス確定しましたが… >>316
レスありがとうございます
昨日、無事に検査は終わったようで
本人から電話がありました
麻酔がよく効いてくれたのか
痛みや苦しさは記憶に無かったです
食道が少し痛む程度で出血も見られず
とりあえずは安心しました
なにぶん初めての事で不安や懸念ばかりが
先行してしまいました
診断結果を待ちます
どうぞ、お大事になさってください 症状出始め7ヶ月でサルコイドーシス疑われ3ヶ月
もうさすがにしんどい・・・
他の疾患疑い(膠原病)もあるからそれを排除しなきゃに時間もかかってる
サルコイドーシスの方はやっと呼吸器内科に回された
早く診断確定されて楽になりたい
毎日体中激痛だ
垂れ流しすまん
みなさんは治療薬何使ってますか?
私は今プレドニンとトラマール服薬中です
免疫抑制剤は効くんだろうか・・・ 検査確定しなくて仕事何度も抜けたり休んだりめんどいわ
ほぼサルコイドーシスらしいが症状は出てない 専門スレあったのか
自分も健康診断から肺影有りでサルコだった
CT MRI ガリウムシンチ 内視鏡 肺検査(めちゃ苦いよねw) やって結局最後は肺の生検で入院
んで確定だった
背中や胸が痛いのは皆んな出てる?
あと右足は痺れがある
プレドニン35飲んでてコロナ渦とか、危ないよなぁ >>320
全身痛いです
激痛です・・・
気管支鏡検査と肺洗浄?の検査で検査入院することになった
寝てる間にチャッチャッチャッとしてくれれば助かるなあ プレドニンのせいでムーンフェイスと不眠と多量の汗
減薬してもらうことにしました
コロナもこわいですしねー 背中だるくて検査したらサルコイドーシスの可能性言われたわ
たまたま肋骨折れてて胸のCTやって分かったんだけど >>321
出来れば麻酔がいいね
舌引っ張っられて苦い麻酔を何度もかけられての検査だったよ
苦しいよ >>322
ムーンフェイスはホント嫌だね
副作用だってのに上司から 太った?
とか言われて不愉快だったお >>323
背部痛ね、しんどいよね
神経痛緩和の薬も出てるよ 全身麻酔だと色々リスクあるって聞かなかった?
自分は喉とかの局所麻酔で肺の生検やったけど、我慢できない辛さじゃなかったな 麻酔について説明は受けた
胃カメラでさえ起きたままやれないから
眠ってする方にしたよ 組織検査の後は来月肺の内視鏡やる羽目になるかも知れんな
仕事あるから来年まで引き伸ばそう >>330
そう 肺検査してから肺胞洗浄って予定だったが、確度が低いらしく、俺は急いでたので手術でサンプルとったんだよ
そしたら確定だった コロナが増えてるから早い方が良いんじゃないの?
来年とかになったら病床埋まってそう 胸の鈍痛がしんどい
左肩と左腕も激痛だわ
心臓エコー異常なかったからこれはリンパが腫れて痛いのか?
なんなんだ・・・ 昨年目が痛くなって検査したら眼圧が上がってた
眼科行って数日で戻った
今年サルコイドーシスの可能性と言われて目の検査したら異常なかった
昨年のはサルコイドーシス経由なのかな サルコイドーシスの可能性と言われたのは胸の検査から みんな、自治体からのお見舞金を貰ってるの?
地域によって金額は違うようですが自分は
金券を貰った。 気管支鏡検査いよいよ明日だ
コワイナーコワイナー
熱とか出るかな 各自治体で一度だけ難病認定を受けられてから
申請すれば見舞金がでる。 気管支鏡検査鎮静剤で眠ってるうちに終わった
血痰はさすがに出るな・・・ 貰えるのかと思って調べたら、自治体によっては見舞金出る所もあるみたいやね 自分の所は探しても見つからんわ >>348
自治体によって違いがありますから
こればかりはどうにもなりません。
貰えて嬉しいけど結局は毎年病院で
書いて貰う難病更新の書類代に消えます。 >>341
こいつが紛らわしいんだよ
全てでやれるように思わせる みんなどんな治療してるの?
薬はどんなの飲んでる? プレドニンとその他
パルスオキシメーター買ったw
ちょっと息切れると88%とかなる
正直マスク生活が苦行よ まだ確定してない
皮膚の組織検査聞きに来週行く
コロナ蔓延で行きたくない 自分は治ったけど、治療中は免疫下がってたのか風邪ひきやすかったなぁ
皆さん、服とか暖かいの着るようにして体調気をつけてね 自分も確定待ちだけどCRP下がらなくてプレドニン飲んでる
やっと下がって今15ミリに減薬中だけど全身の痛みは治らんなあ ステロイド剤飲むと免疫力ガタ落ちするからなぁ
コロナにも罹りやすくなる
治療終わって良かったね 肺のリンパの影でサルコイドーシスの疑い
腕の古傷の瘤がサルコイドーシスの影響らしいと組織検査
肺の内視鏡やることなく99%サルコイ確定したわ
来年は念のため心電図と心エコーもやらなきゃならん
目は四月に検査して問題なかった あと若くないから自然治癒はしないかもと言われたよ
肺と腕の瘤だけで今のところ酷い症状は出てないけど サルコイドーシスでCRP上がる?
プレドニンで下がってたんだけど減薬したらまた上がってしもうた
全身痛くてたまらん >>360
失礼ですがお幾つですか?
症状が出ていないのは幸いですね >>363
ありがとうございます
自然寛解がほとんどという疾患で治らないかもしれないというのはしんどいですね
私は30代後半ですがどうなるか分からないですねこればっかりは・・・
心臓に病変ができると大変みたいなので出てこないことを祈りましょう!! ぶどう膜炎の診断を大学病院で受けてこの病気が疑われてるんだけど、辛いのは目だけで全く肺とか苦しい症状ないんだよなぁ…来週呼吸器内科で検査してきます 麻薬取締部が札幌ひばりが丘病院を書類送検
医療用麻薬の在庫の管理がずさんだったとして 厚別区の病院と元薬剤師ら3人が麻薬取締法違反の疑いで
書類送検されました。
https://video.fc2.com/content/20180607uZCBN0zX 難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに サルコイドーシスのひとはコロナワクチン打っても大丈夫かな?
サルコイドーシスってアレルギー反応の1つと認識してるんてすが。 >>378
データが無いから判らないのでは?
この難病はアレルギーが関係していると
自分も思っていますが・・・。 ワクチン怖いです、もし死んだら残された家族は何か保障されるのかな。 去年は更新申請不要だったけど今年はどうなるんかな? 大学の主治医に聞いたけど、サルコでは新型コロナの重症化リスクが特に高いわけではないし、ワクチンも普通に打っていいって。
安心した(^_^ >>384
良かった良かった、聞いてくれたんですね。
ありがとうございます 重症化の因子ではないかもしれないけど、感染しやすいのは間違いないだろ
だって免疫力相当落ちてるし
自分はサルコになったら、やたらに風邪ひきやすくなったよ ネットで見るとナンチャラいう体内物質が多い人が重症化しやすく
なんちゃら物質多い…運動する人、喫煙者、肺炎
なんちゃら少ない…喘息持ち、アトピー、サルコイドーシス
て論文があるね
レントゲンで引っかかる仲間の肺炎とサルコイドーシスで何が違うのかは自分の頭ではよくわからなかった
去年のだから変異種はどうなのか分からないけど。 スポーツ選手は現役じゃなく元のほうがその辺のおっちゃんよりも重症化してる感じがする 元だったら運動する、は因子として関係ないだろ
肥満とか糖尿病とかだろ、結局 そろそろ打った人いたるかな
別に猿特有じゃなくても副反応とかの様子ききたいよ >>393
医療従事者なんで先月打ったけど、さわればモワッとするくらいで副反応何もなかったよ。
皆さんも接種券届いたらぜひ受けて下さい。 大丈夫だろうとは思ってたけど安心した
接種はもうちょっと先だけど