(´･ω･｀)　サルコイドーシス情報交換スレ
0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2014/08/21(木) 10:44:29.78ID:PsPk2+X3
(´･ω･｀)サルコイドーシスになっちゃいました。
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/02/06(月) 20:44:23.69ID:eatUmDWV
それはどういう症状で、日常生活に支障はあるの？
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/02/08(水) 00:03:39.39ID:zyj/0GBl
眼科から呼吸器内科を紹介されサルコイドーシスだろうと大きな病院での肺カメラをすすめられています。日本サルコイドーシス学会の医師のいる病院(県庁所在地の市立病院)か国立大の附属病院かで悩んでいます。
学会所属の医師の方がいいのかなと思っただけなのですがどうなんでしょう？
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/02/16(木) 20:11:00.12ID:QgvCm4LO
肺に影が見つかって経過観察から2年過ぎ、今日サルコイドーシス認定されたよ
前の呼吸器内科の病院ではただの喘息とか言われてたのに、なかなか治らないので大きな病院で肺カメラ飲んだらあっさり確定された
この2年間無駄に金を捨ててた自分を殴りたい

なんか愚痴ってすまないが、これからの事を考えただけで鬱になりそうだよ
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/02/16(木) 23:58:30.11ID:/dvffvRG
>>184
治らない病気じゃないから、焦らないで健康に注意していけばいつか治るさ。
自分は症状出てから4年位で寛解したよ。
自分の場合、免疫弱くなってるのか風邪を
引きやすくなったから寒さにはすごく注意したなぁ。
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/02/17(金) 17:38:46.28ID:7LO/Mkla
>>184
スゲー気持ちわかる。オレもサルコ確定まで時間かかって今ステロイド投薬中。仕事も辞めてしまったから。でも必ず治ると信じて生きてるよ。
だから一緒に頑張っていこう
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/09(金) 18:45:50.21ID:x+6E0BgS
心臓だけの疾患だからって難病申請弾かれたっ！
なんでやねん、大学病院で診断されて1ヶ月もステロイド投薬で入院までしたのに
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/09(金) 22:35:50.57ID:T2Rz9lfj
ええっ、心臓だけだと申請通らないの？
なんかおかしいよなぁ。
ナマポとかメンヘラに簡単に出す癖に
命に関わる病気なのに難病申請もダメとか。
0189187
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2017/06/10(土) 13:53:49.81ID:fu0zxteC
>>188

本当におかしい。検査結果で診断基準満たして症状も出てるのになんで弾かれるんだって話。
年末に申請して散々待たせた挙句、自分の主治医に診断書再提出させといてさらに3ヶ月待たせて落とすなんてどうなってんだ⁉︎
0192187
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2017/06/12(月) 09:40:47.10ID:+edejvac
ホントに。肺とかにも出てたら直ぐに申請通ったって説明受けてもねぇ
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/12(月) 12:14:10.94ID:DDhx/9w7
目から見つかって肺と皮膚だが心臓はなくて良かった しかし目は良くなる気配はないし肺は見つかった時より苦しい感じ皮膚も顔に出て嫌 明日も明後日も病院…お金半分でも出たらいいのに…
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/27(火) 05:41:49.57ID:xbHbt2/b
サルコイドーシスの疑いの者です。
４月始めから喉の奥の痛みがあり、４月14日に胸膜炎を発症しました。
二週間ぐらい経って両手指第二関節に痛みが生じ、両手首 両肩 両膝と広がっていきました。
現在、胸膜炎はほぼ完治しましたが、関節痛が残っています。
両手首の痛みが特にひどいのでプレドニンとロキソニンを服用していますが、日によって効き目に差があります。
同じように関節痛で苦しんでおられる方、情報を頂けたら助かります。
0195名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/29(木) 12:25:33.93ID:X4Y8Prkz
>>192心臓で治療中ならスコア4だから、公費対象なのにおかしいな。

＜重症度分類＞
重症度ⅢとⅣを公費助成の対象とする。
次の3項目によるスコアで判定する。

①臓器病変数　　
1又は2臓器病変 1
3臓器病変以上 2
（ただし、心臓病変があれば、2とする）

②治療の必要性（全身ステロイド薬、免疫抑制薬）
治療なし 0
必要性はあるが治療なし 1
治療予定又は治療あり　 2

③サルコイドーシスに関連した各種臓器の身体障害の認定の程度
身体障害なし 0
身体障害3級又は4級 1
身体障害1級又は2級　 2

合計スコアによる判定
スコア1 →重症度Ⅰ
スコア2 →重症度Ⅱ
スコア3又は4 →重症度Ⅲ
スコア5又は6 →重症度Ⅳ
0196192
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2017/07/01(土) 21:15:43.99ID:ALI4jrXN
>>195

役所にしつこく聞いてみたら心臓だけとか1ヶ所だけの病変だと生検で取れないとダメらしい。
オレの場合は生検、ガリウムシンチ、肺CTすべて陰性で唯一pet-ctで引っかかったから
0197192
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2017/07/01(土) 21:19:53.48ID:ALI4jrXN
それと重症、軽症の前に厚労省の診断基準に満たさないとのことなのでサルコイドーシスって認定してもらえてない 泣
0198名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/03(月) 15:36:48.54ID:9rg6/UmW
基本組織検査で確定診断出すからね

生検が無理なら臨床でという流れになるんだろうけど、臨床での基準も満たしてないなら無理だよ

心筋生検もしたけどでなかったんだよね？
心臓の遅延造影検査、心エコー検査、ホルター心電図とかやってるんよね？
諸々の基準みたしてないなら間違いなく弾かれるけどお医者さんから書いてもらった臨床個人票見た？

多分役所の人は間違ってなくて組織出たなら通るけど出てない以上、臨床基準を確実に満たす必要があるが満たしてないので認定できないってことじゃないの
0199192
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2017/07/03(月) 22:12:49.42ID:CwQ1Z95i
>>198

心筋生検は2泊でやったけど出なかった。その前にMRIの遅延造影があって、ホルターで房室ブロックもありでサルコイドーシスの診断基準はバリバリ満たしてるのになぁ
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/04(火) 21:45:44.10ID:4PmE5YoX
>>196
うわーマジか。
シンチで心臓以外にも怪しげなのがあれば…いや、無い方がいいんだけど通らんのは精神的にも厳しいな。
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/05(水) 05:56:06.92ID:OXcPWs2n
組織診断群が駄目なら臨床診断群で診断をくだすことになるけど、その臨床診断が

特徴的検査所見五つのうち二つが陽性、かつ心臓、肺、目のうち二臓器以上に本症を示唆する臨床所見を認めるもの

ってなってるから弾かれたんだと思う

心臓は基準満たしていても特徴的検査所見も肺も目も満たしていないなら無理かなと
心臓から肉芽腫とれるのって20％と中々低いらしいけどやっぱり組織が出なかったのが大きいんじゃないかと

自分は臨床の段階で目と肺の基準も特徴的検査所見もばっちり満たしていて、もうこれで診断つくんじゃないかって思っても最後に組織検査はしっかりやられたから生検とるってのは重要なんだと思う
ちなみに治療はしないって方針かためたみたいでもう次の受給者票の更新は無理っぽい
0202192
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2017/07/05(水) 10:19:18.84ID:PQTTOQtw
>>201

そうなんだよね。あんな苦労して生検取ったのに確率がエラく低いから取れたらラッキーくらいのノリみたいだね。
なんだかステロイド治療でも良くなってないしホントにサルコかよ？って主治医の診断も疑いたくなってる
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/09(土) 21:49:10.50ID:fXddfl49
(´・ω・`) 目がやられてサルコイドーシスだとわかったんですが、お医者さんは腎臓がやられてるのを見つけてくれなかったので、自分で循環器内科へ行きました。
お陰で、軽いけど慢性腎不全。みんなもクレアチニン値に気をつけた方がいいよ。
0205192
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2017/09/13(水) 19:48:51.41ID:ArU4bmPq
>>204

そんなに高くもねーだろ
0207192
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2017/09/14(木) 10:45:23.67ID:gmuNS2QS
>>206

1.0超えてから高いって言えよ。無駄に人を不安がらせんな
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/19(火) 22:50:04.14ID:5+Ubvlft
(´・ω・`) 女性で０．８４だったら６０％くらいじゃないですか？　ちなみに３ヶ月以上６０％を割ってたら、今通ってる大学病院では慢性腎不全らしいです　気をつけてください
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/24(日) 14:44:42.31ID:I2SjagxO
>>209

オレなんか診断されてプレドニン投与で入院1ヶ月もしたのにしん2回蹴られたよ
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/24(日) 14:45:07.55ID:I2SjagxO
申請2回蹴られたよ
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/24(日) 23:31:40.53ID:OGZAtNSy
>>210
マジで？難病が増えすぎてきびしくなってきてるんだろうね
肺サルコイドーシスから急性白内障になって今度手術なのに・・・
0213名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/25(月) 00:55:18.85ID:bC7/USIG
>>212

ホント。限局性の心臓サルコと診断。それだと他の場所が所見無ならって理由で。金がめちゃくちゃ掛かった、ふざけんなだよ
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/25(月) 23:29:45.46ID:v6eT6ijb
>>215

ごっちゃになってるな。意味分かんないし
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/05(金) 22:29:56.95ID:ScZqL7pA
(´・ω・`) 　更新されたけど、自己負担１万円・・・　ほとんど恩恵なあああし
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 21:08:42.02ID:ZxQ+KccZ
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
0220名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/02(月) 00:29:02.56ID:Zwpw9WwP
病歴長い人、データ更新で再度ガリウムシンチや気管支鏡をした人います？
初回から何年くらいで撮り直しました？
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/30(月) 07:52:26.83ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

K676X
0222名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/30(月) 16:36:07.89ID:xN9Fnp/X
久しぶりにここきた
サルコで10数年、何をするにもしんどい疲れる、無気力でゴロゴロ生活してたけど
結石5回出して、虫歯、予備軍を全部治療してから急に調子良くなって山登り始めた
歯周病と虫歯治療はダメ元でやった方がいい
これのせいで、体調不良もあったのか？、かなり怪しかったと疑ってる
あと、背中をオムロンの低周波治療器でゾワゾワも、ツラい時に随分救われた
これも4000円程度、ダメ元でオススメ
一年間で富士山8回登ったけど、登頂できたのは7月だけ
病み上がりだから山頂には拘ってないけど、やっと地獄のような廃人生活から抜け出せたから
いまのうちにいろいろやらねば！と焦り気味
失った15年は大きいけど、終わると現金なもんで、すぐ忘れそうになる
でもお前らも、しんどい間は開き直ってネットでもしながら入り浸ってるといいよ
世の中、どうしようもないことは諦めるしかないからなー
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/30(月) 16:38:46.64ID:xN9Fnp/X
スマン、ちょっと読んでると、心臓やいろいろキツイ人も多いから
こういうのは軽度で長期間な人にしか言えんね
重い人の書き込み読んでると涙出てくるわ
ゴメン
0224名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/01(火) 13:46:23.35ID:a7nqs7g2
　　 　, -∧魔∧-- 、
　　　/ (-ω-｀ )　/ 　　体がだるいです
　　 r-くっ⌒cソ、 /
　 ノ '、 , 、 _, ' / /
.（_,. 　　　 　 ././　　　　
,(.,_ ｀'ー-、_,,..ノ/
　　~`''ー--‐'
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/27(日) 18:00:09.12ID:tlg4Mkpz
>>226
心臓 は判断難しいからなぁ
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/13(水) 19:54:26.56ID:1iQyvmuc
心臓だと色々不安になるかと思いますがあまり考えこまないでくださいね
皆様も更新用書類の準備で大変でしょうが体調にお気を付けください
0229名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/17(日) 11:24:52.74ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/yuchaku
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/07/09(月) 22:28:58.31ID:dwIVnSE5
(´･ω･｀)　今年も更新時期がやってまいりました
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/07/10(火) 13:20:10.09ID:/WzwoMnW
【死刑ブーメランが安倍に刺さる】　オウム麻原彰晃　　＜刑死←2018→復活?＞　　世界教師 マ１トレーヤ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531186354/l50


安倍信三はユダ
0232 ◆Y05CXFK83k
垢版 |
2018/08/19(日) 22:44:50.65ID:isI5N8WJ
サルコイドーシスなりました
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/21(日) 02:46:19.11ID:X8igRH2s
気管支鏡壊れていつになったら入院させるんだよ。
発達も聴覚情報処理障害もあって会社辞めるんだが早くしろ
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/08(火) 14:58:27.78ID:q/nRI/NO
検診のレントゲンかサルコイドーシスが判明しました。肺門だけです。
自覚症状ありません。
生活上気にすることはありますか？
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/27(日) 03:37:24.75ID:cUsIBgiG
私は心臓、耳、目、たまに肺も胸膜炎なったりだけど生検てきないから確定しないまま10年くらいたつ。
目と耳が悪化するばかりだし最近は胃もやばい。
またパルスしてるから全部に効いてくれるといいな。
医者は結局サルコイドーシスも治療はステロイドだから無理して生検しなくていいってさ
モヤモヤ～
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/12(火) 11:25:32.77ID:N+CPRqYz
悪性リンパ腫と思い込んでたけど、生検の結果サルコイドーシスだった。

追加して血液検査して結果次第では経過観察で良いと言われたが良いのかな。
半年ほど咳が結構ひどい。あと鼠蹊部のリンパの腫れが結構大きくなってきてるけど…
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/14(火) 17:45:23.71ID:/5crugDd
>>242
咳に血が混じってこない？
俺は咳に血が混じったから結核かと思って検査したら肺サルコイドーシスだった。
目、リンパ、心臓、ときて肺にまで飛んじゃったよ。

目はメガネ着用、心臓はICD植込み、リンパと肺は投薬治療
次はどこだろ・・・。
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/29(水) 22:38:16.70ID:LfeEOB+H
投薬治療するってことは重症だったり日常生活に著しく支障が出てるレベルだから経過観察が一番いいんよ
それにステロイド治療も長くなればなるほど辛いものよ
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/12(水) 06:13:54.01ID:ndaYx6Ok
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49
0250名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/27(日) 04:20:20.09ID:odWPhKfH
サルコイドーシス。全然治らない。あしの浮腫が半端ない。みなさんの症状きいてみたいな。サルコイドーシス歴１年２ヶ月。入院3回。ステロイド服用中です。
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/29(火) 22:51:35.94ID:L6iSphlY
症状落ち着いています
最初は15mg飲んでたプレドニゾロンも今は3mg
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/06(水) 23:15:29.57ID:aaxtJY+E
半年ぶりの定期検査行ってきた
今日は検査のみで結果は来週なのに
会計時に｢緊急報告書｣とかいう紙1枚渡された
内容は尿中カルシウムが11.1だったよ、という内容
貰ったところでどうしろとw
引き続きカルシウム摂らないように気を付けてね！ってか(笑)
ところでこの値はそんな緊急ですかね
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/15(金) 16:43:53.19ID:MiWOsNXt
>>252
自己レス
全然問題無かった
どうして報告書が出たんだ？と先生も不思議がってたわ
それより皮膚の方がやべぇ体中ボッコボコ
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/11(火) 01:43:46.47ID:ogbiNiBq
嫁が心室細動で倒れてなんとか復活したけどサルコイドーシスかもしれないと言われた...
とりあえずICD埋めて1度退院してサルコの検査とかは大人の事情でその後って事らしい。
ICDで手帳1級出るから速攻申請して少しでも検査の時に医療費控除して貰った方がいいよね？
先生が医療費結構かかるって言ってたし。
大人の事情ってもしかしてサルコの検査は手帳とった後でもいいでしょって事か？
そんな余裕があるんだろうか...
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/11(火) 07:16:34.18ID:Y443Uqq+
サルコの検査費用は結構かかるし、
検査で判明しても治療法ないから
手帳とった後の方がいいんじゃないの？
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/11(火) 09:12:39.89ID:J+Ds0fYu
>>255
ありがとう。
医療費が高い、10万円位かかると聞きもしないのに言ってきた。
ようは検査だけで高額医療費制度枠いっぱいになっちゃうって事なんだろうかね。
あくまでも疑いがあるって事での検査だし陰性だったら無駄金になるし、もしサルコだからってすぐにどうということはないから手帳とってからPETとかの検査をやればいいって事なのかもね。
その辺よく先生と相談してみます。
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/12(水) 03:37:49.46ID:OfVPCJi3
>>256
検査も色々あって入院してやる場合多いし
（自分は肺の生検で何日か入院したよ）
検査費用も高かったよ。
いずれにせよ、検査で判明しても治療薬とか無いから
手帳とれるならそれからの方が事務手続き含め楽だと思うよ。
まぁなかなか難しい病気だから気を長くして接した方がいいよ。
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/12(水) 21:56:35.18ID:62RkwLor
皮膚に出ていれば組織を取って検査できるので手足の肉の薄い所(すねなど)を触ってみて 自分も入院で肺を調べるつもりだったけど皮膚でわかったので入院しないですんだよ
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/13(木) 10:44:07.59ID:96ADvZC9
サルコで障害者年金貰えるのかな？
生活に支障をきたさないレベルだと2級は無理だよね？
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/21(金) 22:42:16.51ID:3gQJKf4q
俺は無理っぽかったから申請やめた
手帳も7級って言われたぐらいやし
仕事ない
0261さ
垢版 |
2020/02/22(土) 12:38:27.49ID:lYGBMz87
サルコイドーシスで年金難しいよ。動脈の酸素が悪くないと無理。わたしは酸素１だから障害者手帳ダメでした。いまは毎日高熱で入院です😭サルコイドーシス三年目。5回目の入院です( ；∀；)もうやだよ( ；∀；)
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/22(土) 16:57:34.06ID:gxiABCMw
いろんな症状あってワケわからんね
俺みたいに普通に生活してるもんは一番軽い症状なんやろな
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/07(火) 09:57:29.29ID:gRfCcO1n
春先に背中だるくて検査したら、肺に影でこれの可能性って言われた
眼と心臓の精密検査して異常なし
次は肺の検査もやっときましょうって言われてからコロナ拡大して行ってない
今のところ変な症状は出てないけどもう少し落ち着いたら行かないとなあ
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/07(火) 10:01:06.46ID:gRfCcO1n
影と言うかリンパが腫れてるようなこと言われて検査したかも
いきなり眼を検査させられて？？？だったけど検索したら関係あるんだなあと
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/07(火) 12:48:05.13ID:jkbR7N8u
サルコイドーシスは血管通って炎症起こす物質が体中に行き渡るから
目にも炎症系の疾患が出るんだよね
新型コロナと似てるんだよな
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/07/20(月) 22:29:30.52ID:hFAQ65e9
こはいは
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/15(土) 23:38:54.03ID:sQWs6Ej+
緑内障になって何れ失明しそうな勢い。
0272さ
垢版 |
2020/09/01(火) 19:14:25.50ID:zp4RTeWy
倦怠感半端ない。
普通の生活したい。
サルコイドーシス～悪性リンパ腫なりました。もうだめかな( ；∀；)
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/01(火) 22:15:43.38ID:Rc7pP+gl
サルコイドーシスからリンパ腫になったんですか？
しんどいですね･･･
0274さ
垢版 |
2020/09/02(水) 05:13:13.38ID:trLU80B8
難病だけでは終わらなかった。まさか癌だなんて。生かされてる感じだよ( ；∀；)
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/03(木) 10:56:34.52ID:Z0CvjPc/
>>274
心中お察しします･･･
快方に向かうこと願ってます！！
0276さ
垢版 |
2020/09/03(木) 14:43:28.96ID:qsy9ufur
≫275
ありがとうございます。
普通の生活できるようにリハビリ頑張ります。
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/15(火) 05:28:59.34ID:JJiLGXpj
関節痛とか筋肉痛ある方いますかー？
経過観察中なんですが、この病気と関係あるのかないのか･･･
0278さ
垢版 |
2020/09/15(火) 05:56:27.04ID:fxKS5fex
病名わからないときは全身関節痛でました。３ヶ月寝たきりでした。病名わかるまで辛いですよ。
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