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(´･ω･｀)　サルコイドーシス情報交換スレ
0180173
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2017/01/09(月) 09:52:43.46ID:hK4GMgLb
>>179
ありがとうございます。健康的な生活とは程遠いです。タバコは大嫌いだけどストレスに弱いのと外食多い、運動不足という生活習慣病の典型的な生活でしたね😱今は副作用かどうかはわからないけど血糖値プラス不眠に悩まされております …
0182名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/02/06(月) 20:44:23.69ID:eatUmDWV
それはどういう症状で、日常生活に支障はあるの？
0183名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/02/08(水) 00:03:39.39ID:zyj/0GBl
眼科から呼吸器内科を紹介されサルコイドーシスだろうと大きな病院での肺カメラをすすめられています。日本サルコイドーシス学会の医師のいる病院(県庁所在地の市立病院)か国立大の附属病院かで悩んでいます。
学会所属の医師の方がいいのかなと思っただけなのですがどうなんでしょう？
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/02/16(木) 20:11:00.12ID:QgvCm4LO
肺に影が見つかって経過観察から2年過ぎ、今日サルコイドーシス認定されたよ
前の呼吸器内科の病院ではただの喘息とか言われてたのに、なかなか治らないので大きな病院で肺カメラ飲んだらあっさり確定された
この2年間無駄に金を捨ててた自分を殴りたい

なんか愚痴ってすまないが、これからの事を考えただけで鬱になりそうだよ
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/02/16(木) 23:58:30.11ID:/dvffvRG
>>184
治らない病気じゃないから、焦らないで健康に注意していけばいつか治るさ。
自分は症状出てから4年位で寛解したよ。
自分の場合、免疫弱くなってるのか風邪を
引きやすくなったから寒さにはすごく注意したなぁ。
0186名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/02/17(金) 17:38:46.28ID:7LO/Mkla
>>184
スゲー気持ちわかる。オレもサルコ確定まで時間かかって今ステロイド投薬中。仕事も辞めてしまったから。でも必ず治ると信じて生きてるよ。
だから一緒に頑張っていこう
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/09(金) 18:45:50.21ID:x+6E0BgS
心臓だけの疾患だからって難病申請弾かれたっ！
なんでやねん、大学病院で診断されて1ヶ月もステロイド投薬で入院までしたのに
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/09(金) 22:35:50.57ID:T2Rz9lfj
ええっ、心臓だけだと申請通らないの？
なんかおかしいよなぁ。
ナマポとかメンヘラに簡単に出す癖に
命に関わる病気なのに難病申請もダメとか。
0189187
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2017/06/10(土) 13:53:49.81ID:fu0zxteC
>>188

本当におかしい。検査結果で診断基準満たして症状も出てるのになんで弾かれるんだって話。
年末に申請して散々待たせた挙句、自分の主治医に診断書再提出させといてさらに3ヶ月待たせて落とすなんてどうなってんだ⁉︎
0192187
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2017/06/12(月) 09:40:47.10ID:+edejvac
ホントに。肺とかにも出てたら直ぐに申請通ったって説明受けてもねぇ
0193名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/12(月) 12:14:10.94ID:DDhx/9w7
目から見つかって肺と皮膚だが心臓はなくて良かった しかし目は良くなる気配はないし肺は見つかった時より苦しい感じ皮膚も顔に出て嫌 明日も明後日も病院…お金半分でも出たらいいのに…
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/27(火) 05:41:49.57ID:xbHbt2/b
サルコイドーシスの疑いの者です。
４月始めから喉の奥の痛みがあり、４月14日に胸膜炎を発症しました。
二週間ぐらい経って両手指第二関節に痛みが生じ、両手首 両肩 両膝と広がっていきました。
現在、胸膜炎はほぼ完治しましたが、関節痛が残っています。
両手首の痛みが特にひどいのでプレドニンとロキソニンを服用していますが、日によって効き目に差があります。
同じように関節痛で苦しんでおられる方、情報を頂けたら助かります。
0195名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/29(木) 12:25:33.93ID:X4Y8Prkz
>>192心臓で治療中ならスコア4だから、公費対象なのにおかしいな。

＜重症度分類＞
重症度ⅢとⅣを公費助成の対象とする。
次の3項目によるスコアで判定する。

①臓器病変数　　
1又は2臓器病変 1
3臓器病変以上 2
（ただし、心臓病変があれば、2とする）

②治療の必要性（全身ステロイド薬、免疫抑制薬）
治療なし 0
必要性はあるが治療なし 1
治療予定又は治療あり　 2

③サルコイドーシスに関連した各種臓器の身体障害の認定の程度
身体障害なし 0
身体障害3級又は4級 1
身体障害1級又は2級　 2

合計スコアによる判定
スコア1 →重症度Ⅰ
スコア2 →重症度Ⅱ
スコア3又は4 →重症度Ⅲ
スコア5又は6 →重症度Ⅳ
0196192
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2017/07/01(土) 21:15:43.99ID:ALI4jrXN
>>195

役所にしつこく聞いてみたら心臓だけとか1ヶ所だけの病変だと生検で取れないとダメらしい。
オレの場合は生検、ガリウムシンチ、肺CTすべて陰性で唯一pet-ctで引っかかったから
0197192
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2017/07/01(土) 21:19:53.48ID:ALI4jrXN
それと重症、軽症の前に厚労省の診断基準に満たさないとのことなのでサルコイドーシスって認定してもらえてない 泣
0198名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/03(月) 15:36:48.54ID:9rg6/UmW
基本組織検査で確定診断出すからね

生検が無理なら臨床でという流れになるんだろうけど、臨床での基準も満たしてないなら無理だよ

心筋生検もしたけどでなかったんだよね？
心臓の遅延造影検査、心エコー検査、ホルター心電図とかやってるんよね？
諸々の基準みたしてないなら間違いなく弾かれるけどお医者さんから書いてもらった臨床個人票見た？

多分役所の人は間違ってなくて組織出たなら通るけど出てない以上、臨床基準を確実に満たす必要があるが満たしてないので認定できないってことじゃないの
0199192
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2017/07/03(月) 22:12:49.42ID:CwQ1Z95i
>>198

心筋生検は2泊でやったけど出なかった。その前にMRIの遅延造影があって、ホルターで房室ブロックもありでサルコイドーシスの診断基準はバリバリ満たしてるのになぁ
0200名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/04(火) 21:45:44.10ID:4PmE5YoX
>>196
うわーマジか。
シンチで心臓以外にも怪しげなのがあれば…いや、無い方がいいんだけど通らんのは精神的にも厳しいな。
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/05(水) 05:56:06.92ID:OXcPWs2n
組織診断群が駄目なら臨床診断群で診断をくだすことになるけど、その臨床診断が

特徴的検査所見五つのうち二つが陽性、かつ心臓、肺、目のうち二臓器以上に本症を示唆する臨床所見を認めるもの

ってなってるから弾かれたんだと思う

心臓は基準満たしていても特徴的検査所見も肺も目も満たしていないなら無理かなと
心臓から肉芽腫とれるのって20％と中々低いらしいけどやっぱり組織が出なかったのが大きいんじゃないかと

自分は臨床の段階で目と肺の基準も特徴的検査所見もばっちり満たしていて、もうこれで診断つくんじゃないかって思っても最後に組織検査はしっかりやられたから生検とるってのは重要なんだと思う
ちなみに治療はしないって方針かためたみたいでもう次の受給者票の更新は無理っぽい
0202192
垢版 |
2017/07/05(水) 10:19:18.84ID:PQTTOQtw
>>201

そうなんだよね。あんな苦労して生検取ったのに確率がエラく低いから取れたらラッキーくらいのノリみたいだね。
なんだかステロイド治療でも良くなってないしホントにサルコかよ？って主治医の診断も疑いたくなってる
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/09(土) 21:49:10.50ID:fXddfl49
(´・ω・`) 目がやられてサルコイドーシスだとわかったんですが、お医者さんは腎臓がやられてるのを見つけてくれなかったので、自分で循環器内科へ行きました。
お陰で、軽いけど慢性腎不全。みんなもクレアチニン値に気をつけた方がいいよ。
0205192
垢版 |
2017/09/13(水) 19:48:51.41ID:ArU4bmPq
>>204

そんなに高くもねーだろ
0207192
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2017/09/14(木) 10:45:23.67ID:gmuNS2QS
>>206

1.0超えてから高いって言えよ。無駄に人を不安がらせんな
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/19(火) 22:50:04.14ID:5+Ubvlft
(´・ω・`) 女性で０．８４だったら６０％くらいじゃないですか？　ちなみに３ヶ月以上６０％を割ってたら、今通ってる大学病院では慢性腎不全らしいです　気をつけてください
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/24(日) 14:44:42.31ID:I2SjagxO
>>209

オレなんか診断されてプレドニン投与で入院1ヶ月もしたのにしん2回蹴られたよ
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/24(日) 14:45:07.55ID:I2SjagxO
申請2回蹴られたよ
0212名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/24(日) 23:31:40.53ID:OGZAtNSy
>>210
マジで？難病が増えすぎてきびしくなってきてるんだろうね
肺サルコイドーシスから急性白内障になって今度手術なのに・・・
0213名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/25(月) 00:55:18.85ID:bC7/USIG
>>212

ホント。限局性の心臓サルコと診断。それだと他の場所が所見無ならって理由で。金がめちゃくちゃ掛かった、ふざけんなだよ
0216名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/12/25(月) 23:29:45.46ID:v6eT6ijb
>>215

ごっちゃになってるな。意味分かんないし
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/01/05(金) 22:29:56.95ID:ScZqL7pA
(´・ω・`) 　更新されたけど、自己負担１万円・・・　ほとんど恩恵なあああし
0219名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/04(日) 21:08:42.02ID:ZxQ+KccZ
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
0220名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/02(月) 00:29:02.56ID:Zwpw9WwP
病歴長い人、データ更新で再度ガリウムシンチや気管支鏡をした人います？
初回から何年くらいで撮り直しました？
0221名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/30(月) 07:52:26.83ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

K676X
0222名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/30(月) 16:36:07.89ID:xN9Fnp/X
久しぶりにここきた
サルコで10数年、何をするにもしんどい疲れる、無気力でゴロゴロ生活してたけど
結石5回出して、虫歯、予備軍を全部治療してから急に調子良くなって山登り始めた
歯周病と虫歯治療はダメ元でやった方がいい
これのせいで、体調不良もあったのか？、かなり怪しかったと疑ってる
あと、背中をオムロンの低周波治療器でゾワゾワも、ツラい時に随分救われた
これも4000円程度、ダメ元でオススメ
一年間で富士山8回登ったけど、登頂できたのは7月だけ
病み上がりだから山頂には拘ってないけど、やっと地獄のような廃人生活から抜け出せたから
いまのうちにいろいろやらねば！と焦り気味
失った15年は大きいけど、終わると現金なもんで、すぐ忘れそうになる
でもお前らも、しんどい間は開き直ってネットでもしながら入り浸ってるといいよ
世の中、どうしようもないことは諦めるしかないからなー
0223名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/04/30(月) 16:38:46.64ID:xN9Fnp/X
スマン、ちょっと読んでると、心臓やいろいろキツイ人も多いから
こういうのは軽度で長期間な人にしか言えんね
重い人の書き込み読んでると涙出てくるわ
ゴメン
0224名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/01(火) 13:46:23.35ID:a7nqs7g2
　　 　, -∧魔∧-- 、
　　　/ (-ω-｀ )　/ 　　体がだるいです
　　 r-くっ⌒cソ、 /
　 ノ '、 , 、 _, ' / /
.（_,. 　　　 　 ././　　　　
,(.,_ ｀'ー-、_,,..ノ/
　　~`''ー--‐'
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/05/27(日) 18:00:09.12ID:tlg4Mkpz
>>226
心臓 は判断難しいからなぁ
0228名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/13(水) 19:54:26.56ID:1iQyvmuc
心臓だと色々不安になるかと思いますがあまり考えこまないでくださいね
皆様も更新用書類の準備で大変でしょうが体調にお気を付けください
0229名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/06/17(日) 11:24:52.74ID:DAzTPBGq
原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/yuchaku
0230名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/07/09(月) 22:28:58.31ID:dwIVnSE5
(´･ω･｀)　今年も更新時期がやってまいりました
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/07/10(火) 13:20:10.09ID:/WzwoMnW
【死刑ブーメランが安倍に刺さる】　オウム麻原彰晃　　＜刑死←2018→復活?＞　　世界教師 マ１トレーヤ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531186354/l50


安倍信三はユダ
0232 ◆Y05CXFK83k
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2018/08/19(日) 22:44:50.65ID:isI5N8WJ
サルコイドーシスなりました
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/10/21(日) 02:46:19.11ID:X8igRH2s
気管支鏡壊れていつになったら入院させるんだよ。
発達も聴覚情報処理障害もあって会社辞めるんだが早くしろ
0236名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/01/08(火) 14:58:27.78ID:q/nRI/NO
検診のレントゲンかサルコイドーシスが判明しました。肺門だけです。
自覚症状ありません。
生活上気にすることはありますか？
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/01/27(日) 03:37:24.75ID:cUsIBgiG
私は心臓、耳、目、たまに肺も胸膜炎なったりだけど生検てきないから確定しないまま10年くらいたつ。
目と耳が悪化するばかりだし最近は胃もやばい。
またパルスしてるから全部に効いてくれるといいな。
医者は結局サルコイドーシスも治療はステロイドだから無理して生検しなくていいってさ
モヤモヤ～
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/03/12(火) 11:25:32.77ID:N+CPRqYz
悪性リンパ腫と思い込んでたけど、生検の結果サルコイドーシスだった。

追加して血液検査して結果次第では経過観察で良いと言われたが良いのかな。
半年ほど咳が結構ひどい。あと鼠蹊部のリンパの腫れが結構大きくなってきてるけど…
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/14(火) 17:45:23.71ID:/5crugDd
>>242
咳に血が混じってこない？
俺は咳に血が混じったから結核かと思って検査したら肺サルコイドーシスだった。
目、リンパ、心臓、ときて肺にまで飛んじゃったよ。

目はメガネ着用、心臓はICD植込み、リンパと肺は投薬治療
次はどこだろ・・・。
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/29(水) 22:38:16.70ID:LfeEOB+H
投薬治療するってことは重症だったり日常生活に著しく支障が出てるレベルだから経過観察が一番いいんよ
それにステロイド治療も長くなればなるほど辛いものよ
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/06/12(水) 06:13:54.01ID:ndaYx6Ok
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49
0250名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/27(日) 04:20:20.09ID:odWPhKfH
サルコイドーシス。全然治らない。あしの浮腫が半端ない。みなさんの症状きいてみたいな。サルコイドーシス歴１年２ヶ月。入院3回。ステロイド服用中です。
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/29(火) 22:51:35.94ID:L6iSphlY
症状落ち着いています
最初は15mg飲んでたプレドニゾロンも今は3mg
0252名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/06(水) 23:15:29.57ID:aaxtJY+E
半年ぶりの定期検査行ってきた
今日は検査のみで結果は来週なのに
会計時に｢緊急報告書｣とかいう紙1枚渡された
内容は尿中カルシウムが11.1だったよ、という内容
貰ったところでどうしろとw
引き続きカルシウム摂らないように気を付けてね！ってか(笑)
ところでこの値はそんな緊急ですかね
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/15(金) 16:43:53.19ID:MiWOsNXt
>>252
自己レス
全然問題無かった
どうして報告書が出たんだ？と先生も不思議がってたわ
それより皮膚の方がやべぇ体中ボッコボコ
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/11(火) 01:43:46.47ID:ogbiNiBq
嫁が心室細動で倒れてなんとか復活したけどサルコイドーシスかもしれないと言われた...
とりあえずICD埋めて1度退院してサルコの検査とかは大人の事情でその後って事らしい。
ICDで手帳1級出るから速攻申請して少しでも検査の時に医療費控除して貰った方がいいよね？
先生が医療費結構かかるって言ってたし。
大人の事情ってもしかしてサルコの検査は手帳とった後でもいいでしょって事か？
そんな余裕があるんだろうか...
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/02/11(火) 07:16:34.18ID:Y443Uqq+
サルコの検査費用は結構かかるし、
検査で判明しても治療法ないから
手帳とった後の方がいいんじゃないの？
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/11(火) 09:12:39.89ID:J+Ds0fYu
>>255
ありがとう。
医療費が高い、10万円位かかると聞きもしないのに言ってきた。
ようは検査だけで高額医療費制度枠いっぱいになっちゃうって事なんだろうかね。
あくまでも疑いがあるって事での検査だし陰性だったら無駄金になるし、もしサルコだからってすぐにどうということはないから手帳とってからPETとかの検査をやればいいって事なのかもね。
その辺よく先生と相談してみます。
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/12(水) 03:37:49.46ID:OfVPCJi3
>>256
検査も色々あって入院してやる場合多いし
（自分は肺の生検で何日か入院したよ）
検査費用も高かったよ。
いずれにせよ、検査で判明しても治療薬とか無いから
手帳とれるならそれからの方が事務手続き含め楽だと思うよ。
まぁなかなか難しい病気だから気を長くして接した方がいいよ。
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/12(水) 21:56:35.18ID:62RkwLor
皮膚に出ていれば組織を取って検査できるので手足の肉の薄い所(すねなど)を触ってみて 自分も入院で肺を調べるつもりだったけど皮膚でわかったので入院しないですんだよ
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/13(木) 10:44:07.59ID:96ADvZC9
サルコで障害者年金貰えるのかな？
生活に支障をきたさないレベルだと2級は無理だよね？
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/21(金) 22:42:16.51ID:3gQJKf4q
俺は無理っぽかったから申請やめた
手帳も7級って言われたぐらいやし
仕事ない
0261さ
垢版 |
2020/02/22(土) 12:38:27.49ID:lYGBMz87
サルコイドーシスで年金難しいよ。動脈の酸素が悪くないと無理。わたしは酸素１だから障害者手帳ダメでした。いまは毎日高熱で入院です😭サルコイドーシス三年目。5回目の入院です( ；∀；)もうやだよ( ；∀；)
0262名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/02/22(土) 16:57:34.06ID:gxiABCMw
いろんな症状あってワケわからんね
俺みたいに普通に生活してるもんは一番軽い症状なんやろな
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/07(火) 09:57:29.29ID:gRfCcO1n
春先に背中だるくて検査したら、肺に影でこれの可能性って言われた
眼と心臓の精密検査して異常なし
次は肺の検査もやっときましょうって言われてからコロナ拡大して行ってない
今のところ変な症状は出てないけどもう少し落ち着いたら行かないとなあ
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/07(火) 10:01:06.46ID:gRfCcO1n
影と言うかリンパが腫れてるようなこと言われて検査したかも
いきなり眼を検査させられて？？？だったけど検索したら関係あるんだなあと
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/07(火) 12:48:05.13ID:jkbR7N8u
サルコイドーシスは血管通って炎症起こす物質が体中に行き渡るから
目にも炎症系の疾患が出るんだよね
新型コロナと似てるんだよな
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/07/20(月) 22:29:30.52ID:hFAQ65e9
こはいは
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/08/15(土) 23:38:54.03ID:sQWs6Ej+
緑内障になって何れ失明しそうな勢い。
0272さ
垢版 |
2020/09/01(火) 19:14:25.50ID:zp4RTeWy
倦怠感半端ない。
普通の生活したい。
サルコイドーシス～悪性リンパ腫なりました。もうだめかな( ；∀；)
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/01(火) 22:15:43.38ID:Rc7pP+gl
サルコイドーシスからリンパ腫になったんですか？
しんどいですね･･･
0274さ
垢版 |
2020/09/02(水) 05:13:13.38ID:trLU80B8
難病だけでは終わらなかった。まさか癌だなんて。生かされてる感じだよ( ；∀；)
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/03(木) 10:56:34.52ID:Z0CvjPc/
>>274
心中お察しします･･･
快方に向かうこと願ってます！！
0276さ
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2020/09/03(木) 14:43:28.96ID:qsy9ufur
≫275
ありがとうございます。
普通の生活できるようにリハビリ頑張ります。
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/15(火) 05:28:59.34ID:JJiLGXpj
関節痛とか筋肉痛ある方いますかー？
経過観察中なんですが、この病気と関係あるのかないのか･･･
0278さ
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2020/09/15(火) 05:56:27.04ID:fxKS5fex
病名わからないときは全身関節痛でました。３ヶ月寝たきりでした。病名わかるまで辛いですよ。
0281さ
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2020/09/15(火) 10:27:49.06ID:fxKS5fex
入院してステロイド飲んだら関節痛無くなりました。いまは三年目ですがステロイド5ミリ飲んでいます。
0282名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/15(火) 19:38:08.82ID:JJiLGXpj
>>281
ありがとうございます！！
良くなったって事で幸いですね

ステロイド治療って通院しながらは難しいんでしょうか･･･
もともと悪くなったらステロイド使うとは聞いていましたが
0283さ
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2020/09/15(火) 23:38:58.46ID:fxKS5fex
ステロイド飲み薬だから通院で大丈夫ですよ。いまは動けてるだけでも良かったです。
0284名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/16(水) 00:34:44.85ID:Fi/A7AcQ
>>283
そうなんですね
次の診察まで待てないから受診しに行きます
0285さ
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2020/09/16(水) 01:15:32.11ID:b1eiRGGT
我慢しないで早く受診してくださいね。頑張りましょうね。
0286名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/16(水) 11:30:14.90ID:/nX7rwdb
心臓サルコイドーシスで都内もしくは近郊でオススメの病院ありますか？
今のところ房室ブロック以外は心臓MRI、目、肺等にも疑わしい所は無いんだけど
年齢的に今後見つかる可能性もゼロではないと言われてるから気掛かりで
0287名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/17(木) 14:07:33.88ID:VWUQm8/y
>>277
俺もなったから強い痛み止めを
飲んでる。一度試しに服用を止めたら
駄目で直ぐにまた飲みだしました。
0288名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/09/18(金) 01:40:39.30ID:fWjKC1Sa
>>287
痛み止め何飲んでますか？
ロキソニン効かなくて･･･
0289287
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2020/09/18(金) 13:27:19.80ID:0zkkmSql
>>288
劇薬指定の「トラマール」を処方してもらって
ロキソニンやボルタレンよりも強力だと聞いてます。
同時に胃薬も飲まないと・・・。
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/19(土) 02:00:15.19ID:DigHeDcl
トラマール初めて聞きました
強い薬じゃないと効かないんですね･･･
この病気は多岐にわたって症状出るから厄介ですね
0291287
垢版 |
2020/09/19(土) 13:17:07.81ID:n3HEDkxq
>>290
トラマールを服用すると副作用で便秘になるから
酸化マグネシウムの下剤を同時に服用したほうがいいかな。
0292名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/29(火) 10:36:26.01ID:TSih+vcs
肺に陰？かリンパがどうのでこの病気の疑いと言われて心臓と目の検査は問題なかった
来月末に肺のCT取ることになった
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/23(金) 11:12:31.40ID:MtZ01pKh
筋肉のうずきが半端ない･･･
寒くなってきたらもっと痛いかな
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/24(土) 14:51:59.00ID:104cjVi/
そうですね
経過観察だと思います

ここ数日トアラセットの効きが悪い
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/27(火) 09:29:53.38ID:+ilrRlbw
おっさんだが春先にあばら骨折れて検査したらこれの陰とか言われた
消化器科で目の検査、心臓検査で問題なくてもうええかと思ってたが再度CTしたら疑い濃厚
来月呼吸器科で診察
目に見える症状はほとんどない
酒も塩分も控えてない
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/27(火) 10:00:36.83ID:hft8lrQf
症状ないし目と心臓も問題ないからそろそろ経過観察にして欲しい
サルコイドーシスと特定しておく必要あると言われてここ最近仕事半休多くてなあ
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/27(火) 11:40:31.36ID:UcXaQ0YV
症状出てからだとヤバイの？死ぬの？
0305名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/28(水) 10:04:54.01ID:XtN9VLr5
呼吸器科に回されることになったが肺の検査とか入院検査なのかな？
とりあえず年内は忙しくなるから無理だなあ
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/28(水) 12:00:34.19ID:kE/2Iv8A
でっかい病院でサルコイドーシスの組織検査難しいって言われて検査してくれなかったんだけどw
そうですかーってその時サルコイドーシス何かわかんなかったから答えたけど
調べたら普通に気管支鏡で検査できるじゃん･･･
絶対呼吸器科と連携とってないだろ
0310名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/05(木) 23:27:55.33ID:PObC444R
78歳の女性なのですが、サルコイドーシスの
疑いで肺カメラ（気管支内視鏡）検査を
受けます

8月から血痰が断続的に出ており、
CTを撮った結果、肺の中で炎症が
見つかりました

かなりしんどい思いをする検査のようですが
麻酔が切れた後も長く苦しいでしょうか？
一昨日、胃内視鏡で病巣切除の処置を
受けたばかりで、ろくに食事も摂れて
いませんし、家族としては不安です

この検査、処置を受けるのに、家族の同意書は
不要なのでしょうか？
0311名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/06(金) 09:49:20.52ID:oNBJ/EFO
肺にあるらしいが昔出来た腕のコブがサルコイの可能性あるとかで腕も検査されることになったわ
これで検査は目と心臓と腕
まだカメラは飲んでないな
0313名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/06(金) 20:55:18.22ID:orBfrXGr
>>311
これ続き
腕に分流出来てて肺のサルコイドーシスと関係性疑われるとか
腕に麻酔打って粉瘤に穴開けて組織採取されたわ
0316名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/07(土) 08:51:18.05ID:H+qsBSFT
>>310
全身麻酔だったので、痛みも何もなく、術後の痛みもとくに記憶ないですね。サルコイドーシス確定しましたが…
0317名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/07(土) 11:59:39.31ID:QP/dQjnS
>>316
レスありがとうございます

昨日、無事に検査は終わったようで
本人から電話がありました
麻酔がよく効いてくれたのか
痛みや苦しさは記憶に無かったです
食道が少し痛む程度で出血も見られず
とりあえずは安心しました

なにぶん初めての事で不安や懸念ばかりが
先行してしまいました
診断結果を待ちます

どうぞ、お大事になさってください
0318名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/07(土) 20:27:37.72ID:Et0gEJpx
症状出始め7ヶ月でサルコイドーシス疑われ3ヶ月
もうさすがにしんどい･･･
他の疾患疑い(膠原病)もあるからそれを排除しなきゃに時間もかかってる
サルコイドーシスの方はやっと呼吸器内科に回された
早く診断確定されて楽になりたい
毎日体中激痛だ
垂れ流しすまん

みなさんは治療薬何使ってますか？
私は今プレドニンとトラマール服薬中です
免疫抑制剤は効くんだろうか･･･
0319名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/08(日) 09:55:13.16ID:59iVdHwS
検査確定しなくて仕事何度も抜けたり休んだりめんどいわ
ほぼサルコイドーシスらしいが症状は出てない
0320名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/11(水) 06:48:31.07ID:4Ouf23Ch
専門スレあったのか
自分も健康診断から肺影有りでサルコだった

CT MRI ガリウムシンチ 内視鏡 肺検査(めちゃ苦いよねw) やって結局最後は肺の生検で入院

んで確定だった

背中や胸が痛いのは皆んな出てる？
あと右足は痺れがある

プレドニン35飲んでてコロナ渦とか、危ないよなぁ
0321名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/12(木) 16:40:11.04ID:BMIezY6b
>>320
全身痛いです
激痛です･･･

気管支鏡検査と肺洗浄？の検査で検査入院することになった
寝てる間にチャッチャッチャッとしてくれれば助かるなあ
0322名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/12(木) 16:41:53.64ID:BMIezY6b
プレドニンのせいでムーンフェイスと不眠と多量の汗
減薬してもらうことにしました
コロナもこわいですしねー
0323名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/12(木) 20:48:24.55ID:msHhP/C0
背中だるくて検査したらサルコイドーシスの可能性言われたわ
たまたま肋骨折れてて胸のCTやって分かったんだけど
0324名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/13(金) 06:29:23.42ID:yFtZMpsM
>>321
出来れば麻酔がいいね
舌引っ張っられて苦い麻酔を何度もかけられての検査だったよ
苦しいよ
0325名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/13(金) 06:31:32.03ID:yFtZMpsM
>>322
ムーンフェイスはホント嫌だね
副作用だってのに上司から 太った？
とか言われて不愉快だったお
0326名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/13(金) 06:32:58.21ID:yFtZMpsM
>>323
背部痛ね、しんどいよね
神経痛緩和の薬も出てるよ
0327名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/13(金) 13:29:56.33ID:UZzzW4NH
>>324
眠らずにやったの？
ひぇー！恐怖！
0328名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/13(金) 20:52:16.07ID:jegkYRZZ
全身麻酔だと色々リスクあるって聞かなかった？
自分は喉とかの局所麻酔で肺の生検やったけど、我慢できない辛さじゃなかったな
0330名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/14(土) 21:27:46.18ID:dq1otov6
組織検査の後は来月肺の内視鏡やる羽目になるかも知れんな
仕事あるから来年まで引き伸ばそう
0331名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/15(日) 01:13:40.48ID:Hh4DiVDv
>>330
そう 肺検査してから肺胞洗浄って予定だったが、確度が低いらしく、俺は急いでたので手術でサンプルとったんだよ
そしたら確定だった
0334名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/17(火) 18:12:37.57ID:T5Bl18tg
胸の鈍痛がしんどい
左肩と左腕も激痛だわ
心臓エコー異常なかったからこれはリンパが腫れて痛いのか？
なんなんだ･･･
0335名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/17(火) 21:21:34.18ID:SxyItMx4
昨年目が痛くなって検査したら眼圧が上がってた
眼科行って数日で戻った
今年サルコイドーシスの可能性と言われて目の検査したら異常なかった
昨年のはサルコイドーシス経由なのかな
0337名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/24(火) 16:50:16.44ID:Bgm7ri6z
みんな、自治体からのお見舞金を貰ってるの？
地域によって金額は違うようですが自分は
金券を貰った。
0340337
垢版 |
2020/11/24(火) 21:49:23.30ID:Bgm7ri6z
>>339
0341337
垢版 |
2020/11/24(火) 21:50:59.61ID:Bgm7ri6z
各自治体で一度だけ難病認定を受けられてから
申請すれば見舞金がでる。
0344337
垢版 |
2020/11/25(水) 21:38:09.84ID:fVSjVzbw
>>343
常識?

自分は実際に貰ってるので。
0348名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/26(木) 21:29:07.76ID:NQCH/IgB
貰えるのかと思って調べたら、自治体によっては見舞金出る所もあるみたいやね 自分の所は探しても見つからんわ
0349337
垢版 |
2020/11/26(木) 21:56:15.68ID:iUT6yA6N
>>348
自治体によって違いがありますから
こればかりはどうにもなりません。
貰えて嬉しいけど結局は毎年病院で
書いて貰う難病更新の書類代に消えます。
0353名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/28(土) 16:25:28.26ID:DuTFogya
プレドニンとその他

パルスオキシメーター買ったw
ちょっと息切れると88％とかなる

正直マスク生活が苦行よ
0355名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/28(土) 22:53:16.03ID:FbHU3iIh
血圧高いのこの病気のせいかな？
0356名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/29(日) 03:18:33.25ID:YevknNaL
自分は治ったけど、治療中は免疫下がってたのか風邪ひきやすかったなぁ
皆さん、服とか暖かいの着るようにして体調気をつけてね
0357名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/29(日) 03:40:33.69ID:ldSyY/N8
自分も確定待ちだけどCRP下がらなくてプレドニン飲んでる
やっと下がって今15ミリに減薬中だけど全身の痛みは治らんなあ
0358名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/29(日) 22:52:11.15ID:1SsdBE67
ステロイド剤飲むと免疫力ガタ落ちするからなぁ
コロナにも罹りやすくなる
治療終わって良かったね
0359名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/04(金) 09:37:10.22ID:vBrz9oYW
肺のリンパの影でサルコイドーシスの疑い
腕の古傷の瘤がサルコイドーシスの影響らしいと組織検査
肺の内視鏡やることなく99%サルコイ確定したわ
来年は念のため心電図と心エコーもやらなきゃならん
目は四月に検査して問題なかった
0360名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/04(金) 09:41:38.12ID:vBrz9oYW
あと若くないから自然治癒はしないかもと言われたよ
肺と腕の瘤だけで今のところ酷い症状は出てないけど
0361名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/04(金) 18:00:35.99ID:UlgIO2dc
サルコイドーシスでCRP上がる？
プレドニンで下がってたんだけど減薬したらまた上がってしもうた
全身痛くてたまらん
0362名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/04(金) 18:01:35.09ID:UlgIO2dc
>>360
失礼ですがお幾つですか？
症状が出ていないのは幸いですね
0364名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/05(土) 01:10:41.76ID:g44S+fJO
>>363
ありがとうございます

自然寛解がほとんどという疾患で治らないかもしれないというのはしんどいですね
私は30代後半ですがどうなるか分からないですねこればっかりは･･･
心臓に病変ができると大変みたいなので出てこないことを祈りましょう！！
0365名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/15(火) 20:25:07.35ID:qSpe6GLl
ぶどう膜炎の診断を大学病院で受けてこの病気が疑われてるんだけど、辛いのは目だけで全く肺とか苦しい症状ないんだよなぁ…来週呼吸器内科で検査してきます
0367名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/29(火) 17:47:45.11ID:bDRyykb2
麻薬取締部が札幌ひばりが丘病院を書類送検

医療用麻薬の在庫の管理がずさんだったとして 厚別区の病院と元薬剤師ら3人が麻薬取締法違反の疑いで
書類送検されました。
https://video.fc2.com/content/20180607uZCBN0zX
0370名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/19(火) 00:50:50.00ID:2n0ON4Ym
>>369
どうした？
0371名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/01/19(火) 04:06:05.98ID:5Hoqec73
難病持ちが苦しんでるのを見ると笑いが込み上げてくる
人生終わってるんだしもっと悪化して苦しめばいいのに
0375名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/04(木) 12:05:59.12ID:5nuZ7DO/
ざまあ
0376名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/04(木) 12:06:09.57ID:5nuZ7DO/
>>374
もっと苦しめ笑
0378名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/17(水) 12:59:19.54ID:SvLr4Id7
サルコイドーシスのひとはコロナワクチン打っても大丈夫かな？
サルコイドーシスってアレルギー反応の1つと認識してるんてすが。
0379名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/25(木) 21:56:13.41ID:W2gjAbKO
>>378
データが無いから判らないのでは？

この難病はアレルギーが関係していると
自分も思っていますが・・・。
0381名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/08(月) 23:25:21.31ID:p94kQ905
>>380
政府が保証する
0384名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/22(木) 22:29:03.30ID:NlF4N0+0
大学の主治医に聞いたけど、サルコでは新型コロナの重症化リスクが特に高いわけではないし、ワクチンも普通に打っていいって。
安心した(^_^
0386名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/25(日) 03:45:38.46ID:Qp1chwAK
重症化の因子ではないかもしれないけど、感染しやすいのは間違いないだろ
だって免疫力相当落ちてるし
自分はサルコになったら、やたらに風邪ひきやすくなったよ
0388名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/03(木) 10:42:50.18ID:vBpFr7H0
ネットで見るとナンチャラいう体内物質が多い人が重症化しやすく

なんちゃら物質多い…運動する人、喫煙者、肺炎
なんちゃら少ない…喘息持ち、アトピー、サルコイドーシス

て論文があるね
レントゲンで引っかかる仲間の肺炎とサルコイドーシスで何が違うのかは自分の頭ではよくわからなかった
去年のだから変異種はどうなのか分からないけど。
0394名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/25(金) 23:13:31.53ID:bTAYi0gY
>>393
医療従事者なんで先月打ったけど、さわればモワッとするくらいで副反応何もなかったよ。
皆さんも接種券届いたらぜひ受けて下さい。
0396名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/06/29(火) 22:24:02.89ID:lGVMJa02
>>394
先行体験談さんくす
0397名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/08/06(金) 14:50:52.87ID:0EQTDYr9
今週、診察日だったから主治医に新型コロナのワクチン接種に
ついて確認したら打っていい言われました。
先週やっと接種券が届いたからこれで打てるけど
予約が取れない。
0398名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/08/26(木) 18:05:05.83ID:r4cTAHla
肺門リンパ節腫脹てどのくらいで治るものなの？
0400名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/08/27(金) 08:59:32.53ID:EWec7aT5
>>399
ありがとう！
サルコの診断つかなかったんだけど1年たってもリンパ節腫れたまんまだから知りたかった
体中痛いし･･･
まだまだかなあ
0401名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/08/27(金) 14:15:09.12ID:WnRVcABZ
399ですけど、この病気って治療法ないから厄介ですよね。自分も一番ひどいときは職場の3階にある自分のオフィスに階段で登ると息切れしてました。スポーツはやってた方なので、前は駆け上がっても全然平気だったのですが。

自分の場合、あんまり落ち込んでても仕方ないので、マメに水泳やランニングして心肺能力を高めるようにしてましたが、最初はきつかったけどゆっくりですけど楽になってきて、定期検査のCTで担当医にOK出してもらえました。この先治らなくても日常生活に支障ないようにしようと、心肺能力高くするつもりでしたが、なんとなくじっと安静にしてるだけじゃなく、苦しかったけど運動してたのも良かったのかな？と思ってます。

>>400さんも早く良くなると良いですね
0402名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/10/05(火) 17:22:10.16ID:Rr9XeivD
サルコイドーシス で生活保護の人おる❔
息苦しくて仕事できん
0404名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/10(金) 23:37:00.33ID:KhMb4DGE
肺門リンパ腫れてるのがかなり小さくなってた
検査してサルコイドーシス確定はしなかったけど
全身痛ひどいからプレドニンとMTX処方されてて、途中からMTXはやめたけど効いたってことなのかな
相変わらず全身痛はひどいけど腫れが引いてるって聞いただけで安心した
プレドニン減薬してほしいな
0405名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/23(木) 08:36:20.20ID:FBzBtvPf
夏前に肺にすりガラス状の影があると言われて大学病院で肺のリンパ節腫れてる→サルコイドーシスじゃね？→え？足も後天性反応性穿孔性膠原線維病？何その病気聞いたことないそれもサルコイドーシスじゃね？→やっぱ違う気がするわ→肺癌じゃね？→これも違ったわ→うん肺リンパ節腫れてるねでもなんだかわからないで半年棒に振ったわ
0406名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/12/26(日) 15:42:54.54ID:XHwma9pu
ほんとそれな
なんか微妙微妙言われながら入院して検査ばっかりさせられて結果確定診断でなくてモヤモヤ
診断は出なかったけどそれ適応の薬は出してくれてるけど
確定診断出れば特定疾患の申請とかできるのにな･･･
仕事行けない日もあるし、毎月マイナスやわ
0408名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/06/02(木) 11:40:39.85ID:ao9+q8f0
健康診断レントゲンで肺にガラス状粒々→再検査の気管支鏡でサルコイドーシス診断→自覚症状無いけどとりあえずステロイド15ミリ服用→2ヶ月経過で10ミリに変更（今ここ）症状無
なんだけど同じような人いますか？
とりあえず、難病申請するけど月一回1万〜2万（3割負担）でメリットあるのかな？

いつまで通院しないといけないのか。。。
0409名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/07(火) 15:22:15.96ID:bZC+9hYm
皆似たようなもんだろ。
治療でステロイド使わない例は聞いたことない。
もちろん数十年前は知らん。
0410名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/18(土) 10:27:16.89ID:EWxKib+A
サルコイドーシスと言われて20年越えた。今は症状が出てるのは目だけなのでまだ良いが、受給者証も無いし障害手帳も出るわけでもないので何一つ支えになるものはない。
治らないのに経過観察の為だけに病院に通い続けるのはもういい加減苦痛しか感じないし辛い
0411名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/19(日) 09:57:15.79ID:2BIFlND4
俺はサルコっぽいけどよくわからないままぶどう膜炎25年で
医者サボってたら左眼はすっかり失明しちゃったよ
光も感じない
気持ちはすごくわかるけと医者には定期的に行って繋がりを切らないでいたほうがいいよ
ほんと通うのだるいけどね
0412名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/30(木) 22:34:24.67ID:1rTV3U1i
0408の者ですが、ステロイド10→5へ変更、１ヶ月に1回の病院が次回２ヶ月後なんだがこの後はどーなるんですかね？ちなみにレントゲンは微妙に薄くなった？ぐらいの変化のようです。
0414名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/02(土) 19:04:25.30ID:23kM4Ahq
サルコイドーシスで腰痛でますか？

サルコイドーシス診断受けて4ヶ月です。肺、眼、皮膚に症状ありますが特に治療はしていません。診断受ける前に両足首の関節炎が2ヶ月位ありました。その頃から腕の筋肉痛のような痛みと膝関節の痛みが続いています。今週から急に腰痛が出てきたんですが、同じような方いらっしゃいますかね…？座ってるのも寝てるのもしんどいです。
0415名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/12(火) 11:29:29.85ID:Nc+JnGXp
>>408
2500円から2万円まで上限額が収入額
によって決定されるから決まるまで判らない。
0417名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/25(月) 14:43:03.25ID:CkOetowV
サルコイドーシスって遺伝しないってのが常識らしいが、
俺が心・肺・眼・皮膚のサルコイドーシス(ICD植込済)
おばさんが眼サルコイドーシス
息子に遺伝しないか不安だわ。
0418名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/24(木) 21:20:43.49ID:6XID3Xrn
難病指定らしいが申請とかしてないな
3年経過したが日常生活に影響ない
肺の影の経過観察と肘のとこに瘤がある
瘤の組織検査でサルコイドーシス認定
心臓とか眼の検査もしたが異常なし

まあこの程度だと申請通らんのやろ？
0419名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/11/26(土) 08:50:35.92ID:8TceDxRo
そうだね。言う通り絶対通らないね。間違いないね
俺はほぼ同じ条件で簡単に通ったけどなんでだろね。
0423名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/22(木) 16:57:17.85ID:N3xqNORX
ダメもとで申請をしてれば。
医師に書類作成料を取られるけど
申請自体は無料だから。
0425名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/01(木) 17:56:50.66ID:AEtfXjCb
医者が申請勧めない病気よね～
まあ俺は腕だしな

腕に謎のコブのような塊が出来て、組織検査してサルコイドーシスと分かったけど
コブがある方の腕や背中側の大昔にバイクで転んだ古傷が赤黒く目立つようになってて困る
半袖の季節はサポーター必須
0426名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/03(土) 11:41:17.30ID:c6e4irUe
猿恋怒死す
0428名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/17(月) 22:04:11.75ID:oYb4c+Xm
>>425
心臓じゃなければ不要だもんね
0429名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/18(火) 14:39:24.04ID:b0Kaccv5
肺と皮膚サルコイ持ち
心臓と目はその時に検査して無問題

最近目が充血して眩しいんだが、サルコイドーシスだったら嫌だな
目は怖い
0431名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/19(水) 15:23:20.18ID:Sw0pvIfa
半日目がおかしくなる眼圧検査やって異常なくてその後検査してないな
肺だけ半年置きに経過観察してるけど
心臓はエコーを2回やった
0433名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/20(木) 15:02:03.43ID:PoOb+N6r
関心がないのにスレを開く無能
0437二コフだよ
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2023/10/23(月) 01:00:18.55ID:cqd5hge6
医師に心臓猿っ子同心？
って言われて
エテコが刀かまえて
しして屍拾う者なしとか
想像して楽しくなったけど
5年生存率75%って
75%継続10連荘させれば
50年生き残るんかいな？
ま～人は必ずくたばるし
経口ステロイドとかの
影響の方がこえ～でヤンス( ^^)/
0439ラズコール、ニコフ ◆36DHribswc
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2023/11/13(月) 10:27:29.44ID:K2GfOPFY
ただ今診察待ちなのだ
今日はいっも採血失敗して
4回～5回ぶすぶすっと刺す
看護師がなんと1発で成功
だから今日は多分ラッキーデ～(^_^)b
0441名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/02(土) 03:35:47.80ID:n9jc5Ycu
肘　膝　顎　肩　にボコボコとコブ出来て肺にも所見あるってなって
心臓とかに出来ると…て説明受けてビビったけど治った

自分もなんだかんだで申請しないまま肺だけしばらく定期検査で自然に終わった
0443名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/12/07(木) 09:56:06.36ID:qKI0HiLc
>>441　私は悪性リンパ腫で治療して１年くらいたったら腕や尻にボコボコでてきて、病理ではサルコイドーシス、呼吸器内科では肺にうっすら影があるから気管支鏡検査を来年やる確率が半分。サルコイドーシスと診断がおりたらステロイドの治療があるし、迷ってます。

気管支鏡検査はされましたか？
0446名無しさん＠お腹いっぱい。
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2024/02/06(火) 20:05:34.42ID:yfnHdXoZ
肛門とか下半身の痒みがあったり腫れみたいなのが長期間続いたので、病院行って診察診てもらったら｢小麦を摂取するのをやめてみましょう｣と医師に言われた。
サルコイドーシスに関しては胸部レントゲンで発見してから数十年、目だけ(ぶどう膜炎)経過観察している状況。今まで食品に関して意識する事も指摘された事も無かったのでちょっとビックリした
ここ見てる人で食べ物に気をつけてる人居ますか？
どんな感じか良かったら教えてください
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