天疱瘡

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2024/03/15(金) 21:56:37.31

今月結果
49.6→40.1

減ってきた、と思いたい

>>603
こちらでは数値が高ければ受けるようにと言われています
以前は三桁を切るまではとも言われましたが、結局上がるときの幅がでかいので警戒されていつ終わるのかわからない状態ですね
一応国公立大附属なので難病患者も多くIVIGは頻繁に使われていると聞きました
病棟内や同じ病室でも同じ病気の方がいるのを医者が話しているので知ることが多いです

**575** · 2024/03/16(土) 13:54:20.82

>>607
デスモ 175→205とやや上昇
しかし皮膚の症状が出てないとの理由でステロイドは13mg/日のまま増やさないことに

>>607
というわけで、こっちは数値3桁でも軽症扱い、難病手帳更新も厳しそうです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/04(木) 08:59:23.74

プレの5倍の消炎力のあるリンデロンを０．５ミリ飲んでるので
腎臓の炎症もおさえられて体のだるさもでなくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/25(木) 08:44:14.39

プレドニンの5倍の抗炎症力のリンデロン0.5を飲んでるので
すべての炎症を抑えてくれるから、つずきはCMのあとで

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2024/04/27(土) 17:19:44.23

今月結果
40.1→62.9

半年分戻った＼(＾o＾)／

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/28(日) 08:21:14.35

プレドニン服用中
天疱瘡の症状は、やや落ち着いています

副作用の影響か不明ですが、spo2が低くて常時92%
階段の昇り降りで心拍数も120に跳ね上がります。
総合病院で様々な検査をしていますが、原因不明で経過観察中。

同じ症状のかたいますか？

**575** · 2024/04/28(日) 21:18:01.38

パルスオキシメーターは計測してないからわかりません
血圧は上124 下74 脈は82 まぁ正常値ですかね

顔や腕の皮膚の色とかは、やや日焼けしたような赤黒い感じ
ステロイドの副作用もややあるかも
屋外での仕事なので日焼け止め必須

spo2低値は、天疱瘡とは別の病気によるものかもしれませんね

**575** · 2024/06/01(土) 21:25:44.44

デスモ 205→277とやや上昇
しかし皮膚の症状が出てないとの理由でステロイドは13mg/日のまま増やさないことに
4年前は>=1000でも10mgのままだったこともあったし、今回も>=1000で症状が出始めたら
一気に20mgにするのかもしれないな

難病手帳更新、医療費\33300超え(領収書上で)を年に3回作ることに成功した。
これで更新申請できる…！

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2024/06/08(土) 01:31:43.12

先月結果
62.9→44.0

波がある、ならばまた上がる可能性もあるわけで