天疱瘡

**名前あり** · 2014/08/13(水) 07:54:44.96

天疱瘡を語りつくそうと思いました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/09/24(土) 19:44:16.18

>>55
歯医者さんで掃除してもらってる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/09/24(土) 21:36:36.84

摂食障害なら入院でなくて大丈夫？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/09/26(月) 15:24:31.10

>>56 歯医者なんて行けない、さわると痛いので馬の毛でなでるだけ

>>57　その後入院して4ヶ月で退院、いまは廃止になった船員保険病院

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/09/26(月) 21:06:24.91

辛いね
俺は3年前に退院してから普通の生活送れてる
見た目は誰も病人だと思えない位普通になった
銭湯にも行けるし、人混みでも病気うつる事は無くなった
ただ抗体値が下がらなくて薬は減らない
人柱でもいいからもっと治療してほしかったな、当時は

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/09/26(月) 21:56:34.94

リンデロンを長期で飲むと骨が弱って、何もできなくなる
薬飲んでると弁ひがつずくし、疲労感が激しくて普通の生活が送れない
中途半端なあそびにんでいくしかない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/14(金) 10:33:11.25

かんしん広場が移転して
http://6806.teacup.com/tenpousou/bbs

これになったけど、誰もいてなくてまるで廃墟みたいなとこになってしまった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/14(金) 17:18:23.02

サム乙

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/16(日) 19:51:16.77

サムしかいなくて、前の貴重な記録も全部飛んで行ったみたいでさ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/16(日) 19:54:06.80

ここも2年でこの程度では廃墟みたいなもんだな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/16(日) 23:13:52.02

そりゃそうだろ
患者のかずも少ないし情報交換しても症状改善しないし結局血液の数値が下がるのをまつしかないのさ

俺なんて見た目健常者と何も変わらないから誰からも心配されないし入院してたのすら忘れられてるわ

薬を急に飲まなくなったらどうなるんだろ
いっそこのまま逝っても構わない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/22(土) 18:22:04.95

日本全国ではけっこうあると思うけど、ここを見つけられないのかも
かんしんひろばもたどりつけない人が多いとおもうよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/22(土) 20:14:49.10

４つある天疱瘡を合わせると全国で約2500人発症してる人が居ると何処かのサイトで見たけど、この病気に本気で付き合ってくれる先生は殆ど居ないし、居ても通える距離では無かった
人柱でも良いから色々やって欲しくて大学病院も行ったけどお払い箱だった
セカンドオピニオンも考えてみたけど専門医が居ない現状じゃそれも叶わないと判断した

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/26(水) 21:11:21.04

天疱瘡抗体がどこに居てるか分からないので、つかみどころがないとか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/26(水) 21:12:45.26

抗体をどこで造ってるのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/11/01(火) 18:10:02.65

血液の中で抗体を製造してるので、

**アキラ** · 2016/12/04(日) 12:25:57.50

3年前、声が出なくなり近くの内科で扁桃腺の診断。なかなか治らず別の病院（耳鼻科）で即入院。1ヶ月しても変化無し。
その時口内は、白くびらん状態。皮膚科に廻され診断されたのがテンポアソウで、久留米大学病院に転院し、パルス療法などで半年後に退院するまで、ステロイド他の薬で、体重が20キロ増え80キロに！その後、白内障、大腿骨骨頭壊死など副作用と思われる状態にみまわれた。
退院から半年後に再発し、再入院。その時は、血漿交換で数値ダウンし半年で退院出来た。それからは、月一で久留米まで2時間かけて通院してます。
現在は、数値も基準以下になり、ブレドニンも不要なまでになりました。でも、体力が落ちたのか歩くのも辛いし、気力も無くなってしまった感じです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/07(水) 13:05:21.42

納豆を毎日食べて骨を丈夫にしないと、活動しにくくなるよな

症状があるていど軽くなれば近くの大学病院に転院をしたけどな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/12(月) 12:19:03.99

このスレも見つけにくいのかだれもこないよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/12(月) 13:09:08.51

だって発症してても進展ないんだもん
プレのスレに居るのかもね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/24(土) 21:51:46.46

プレドニンのスレに居てるのか、こちらにも顔尾をだせよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/27(火) 18:05:03.09

かぜ薬飲むだけでも。肝臓がやられて歩けないほどフラフラになるよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/12/27(火) 18:42:43.41

風邪薬は飲んじゃダメ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/13(金) 18:33:19.93

医者の出すジエネリックが偽物なのか、フラフラになって、肝臓がいかれそうになる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/14(土) 19:41:31.05

今日は処方箋が出ていて調子も少しばかり良かったからかな
昨日見知らぬ人にいのちの電話で思いきり泣き言言えたからかな
気持ちが少し楽になって朝を素直に受け入れられる気がした。
家族の感謝は何一つ変わってはない。
だけど朝って良いかもって少し思えた
ありがとうございます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/01/20(金) 10:11:32.86

老人に多い病気だと言われたな、若いときになると、未来をひかんするが
要は花粉症のきついやつだと思えばいい、骨を丈夫にする対策や
やはり歩く運動がいいのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/05(日) 19:53:42.57

本当にニセの薬がでまわってると、ニュースでやってるので
どんな、すべてのニセがあるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/02/12(日) 18:38:39.12

プレドニンのスレに行ってみようか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/05(日) 18:32:15.57

親が天疱瘡だわ
ここ最近悪化してて辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/05(日) 21:46:01.69

大丈夫？
プレのんでも悪化してる感じ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/10(金) 19:54:48.76

最初は急速に悪化するので、リンデロンを８錠くらい飲まされて
フラフラになるし、２年くらいは闘病生活がつずいて、その間に骨が弱って
何もできなくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/03/10(金) 20:08:18.16

病を打ち破るには

https://www.youtube.com/watch?v=5UFEe8xIRUU

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

https://www.youtube.com/watch?v=85Y55BF2U3Y

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/22(土) 13:06:48.53

プレは弱いので、悪化するので強いリンデロンを２０年以上飲んでましたが
治ったみたいなので、０．３ミリ飲んでます、急にやめると出るので

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/22(土) 13:11:48.35

肝臓が壊れたのは安い市販ラーメンのダシを毎日飲んでたからで、
料理と言っても簡単なラーメンですませてて、しにかけた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/22(土) 22:19:32.29

2010年に尋常性と診断されて、全身にびらんができ約2か月半入院

退院してからは、3か月毎に通院でプレドニゾロン、ボナロン、をメインに毎日服用

そして2013年の年末に引っ越しをしたため、通院をやめてしまい同時に薬の服用もやめてしまった。

そして現在まで何の症状も出ておりません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/04/23(日) 02:16:01.58

って事は血液検査もしてないの？
抗体値は解らないままだよね
まぁ症状ないなら良いけど再発した時はプレで抑えれないかも知れないから気を付けてね

**森本雅宣** · 2017/05/11(木) 14:52:24.10

こんにちは！
去年の10月ごろ母親が水疱性類天疱瘡になりました。現代医学では原因不明の自己免疫疾患で治療法もありません。

自分は母親の介護の時に真菌のカンジタと勘違いし治療をしたところ、1日で症状が改善されました！！水疱性類天疱瘡は自己免疫疾患ではありません！！水虫なんかよりも強力な真菌です！！癌と同じくらい怖く命に関わる病気です！！

現代医学では解かれなかった水疱性類天疱瘡の謎も治療法も解きました(天疱瘡、粘膜性類天疱瘡は違うため、真菌としかわかってません)！！自分が信じれないなら質問してくれても結構です！！

医者の勧めるステロイド治療をとるか、肩書きのないシロートが考えた重曹治療をとるかは自由です！！
どちらにしろ勉強くらいにはなると思いますのでご参考にどうぞ！！

http://ruitenpousou-tiryouhou.jp

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/15(月) 21:42:52.44

皮膚科の診断は難しくて、誤審だらけなのかも

顔にできる脂漏性皮膚炎も　　最近はダニが食いついてると分かってきた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/11(日) 08:25:53.14

抗体数値が通常に減ったので、リンデロンをやめたら、花粉症になって
おまけにリユウマチになってしまったみたい、免疫システムがくるったのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/13(火) 19:28:30.52

こんばんわ、ひひーん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/07/10(月) 18:41:40.66

1か月ぶり、こんばんわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/07/31(月) 18:02:40.96

抗体値がどんどん上がってきている

免疫抑制剤も使うかもと言われたが値段が高いなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/07/31(月) 19:54:03.39

ん？
公費じゃないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/03(木) 18:44:39.05

いくら2割負担で済むとはいえ学生なので辛いです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/12(土) 07:41:16.83

毎朝6時からセミがワンワン泣くので、寝れなくてイライラしてストレス感じて
再発したみたいなんです、口の中と皮膚2か所がヤケド状態になって、例のとおり
なおりそうで、なおらないまま拡大していくというイヤな場面にきましたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/08/12(土) 07:46:37.63

>>71　やはり初期は2年くらいかかってるな、その後は安定しても不安と体力落ちるので
精神的にもおちこむよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/01(金) 15:29:53.15

このスレはまだ生きてますかね？

とびひと診断されて一か月治療しましたが治らず、天疱瘡の疑いで今度検査することになりました。

皮膚を取ると聞いてビビりましたが、麻酔とかするのでしょうか？
触るだけでかなり痛いのでかなりブルーです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/12(火) 17:43:59.89

誰かいますか？
天疱瘡と診断され現在入院中です。
わからない事だらけで
誰かお話できればと、このスレにたどりつきました。

またのぞきにきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/12(火) 17:48:59.00

>>101
正検ですよね？
私の場合ですが
水ぶくれや破けてないところを選んで
麻酔をかけて組織をとりました。
正検は麻酔をかけました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/13(水) 21:50:59.87

>>103
101です。
しばらく覗いてましたが、誰もここには来ないのかと思い諦めてました。

返信有難う御座います！

まだ検査はしていないので、かなり参考になります。
麻酔かけて皮膚を取るんですね。
どの位切るんですかね？
縫ったりする位でしょうか？

力仕事しなければいけないので、休まなくてもいい程度だと助かるのですが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/15(金) 06:06:14.42

おはようございます。
こちらこそお返事ありがとうございます。

お話出来る方がいるだけで心強いです。

生検　お仕事に支障はないと思われます。
数針ていど縫いましたが痛みも無かったです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/15(金) 11:30:14.76

>>105
度々のご教示有難う御座います！
お陰様で生検の不安はなくなりました。

現在は血液検査の結果待ちです。

あとで気づいたのですが、102さんと103さんは同じ方だったんですね。

入院生活で不安だと思いますが、頑張って下さい！

この病気はネットで調べてもあまり情報が無いですよね。
あっても古い情報だったり…

意地になって色々調べてます。

最近だと、リツキシマブの治験ですかね？
高額なので保険適用になればいいんですが。

確実に医学は進歩してますので、この病気も明るい未来はある！！
と都合よく思っています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/15(金) 15:21:59.58

102＝103です。

本当に経験者の方の情報がなくて困ってます。
お互いのもつ情報を交換できれば
と思いますので、これからよろしくお願いします。

急な発症わからないまま
あっ！というまに全身に広がり重症化させてしまい
入院生活25日めです。

101さんは、まだ水泡が破れたり、ただれたりはしてないのでしょうか？
そうなると痛みが辛すぎるので
検査受けた結果で早めの治療が出来たらいおですね。

でゎ　またきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/15(金) 15:55:25.20

101です。

お相手して頂き、大変有難く思っております。
入院中とのことですので、返信もご無理なさらずに。

自分の周りに天疱瘡の話をしても、「聞いたことない」とか「そんなんで難病なの？」って感じで理解してもらえません。
もし入院になった時に理解してもらえるか心配です…

現在はまだ天疱瘡と確定出来てないので何も治療していないのですが、何故か症状が落ち着いていて、小豆程度の水ぶくれがたまに出来る感じです。
水ぶくれはすぐに破裂してしまい、気づいた時には破れてる状態です。

一か月前のピーク時？には、アーモンドくらいのが、胸と背中を中心にたくさん出来ました。
顔にも多少出来ました。
とびひだと思ってましたが、とびひ検査は陰性。

とにかく早く病名を確定し、いち早く治療をしたいのが本音です。

**病弱名無しさん** · 2017/09/17(日) 01:51:47.59

>>108
今は、お休みされているので、書き込みが参考に
なればと思い書いてみました、もし知っている事ばかり
でしたら、ごめんなさい
難病の天疱瘡を完治させた男の戯言
tenposo325の日記
天疱瘡お仲間の会のゲストブック
天疱瘡お薬ゼロを目指して進もう～
旧おとわ会応接室
旧おとわ会応接室は昔、個人の闘病記録
を残していましたが、佐田の二眼レフさんが消して
しまったので、もしかしたら、教えてもらえば見れるかも
現在は四万十の風をやっています・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/17(日) 17:50:13.44

>>109
毎度のご教示有難う御座います！

自分では結構調べてたつもりでしたが、初めて見るサイトがいくつかあり、とても参考になりました。

数日前から喉と歯茎の痛みや口内炎があり、天疱瘡と関係があるのか、次の予約外来まで不安な日々を送っております。

素人考えではどうにもならないので、ストレスにならないようなるべく考えないことにしていますが。

情報交換等、今後ともよろしくお願い致します。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/19(火) 03:20:41.77

7年位前にこの病気を発症したときは、全身にびらんが広がって、歩くのも痛いし、服も着れない、寝転がることも出来なかった。

破けたびらんが空気に触れてるだけで痛かったな…
全身ミイラ状態で約3ヶ月入院したときは地獄だった。。。

**23年目の患者** · 2017/10/07(土) 12:35:37.01

わいも最初は口の中の歯茎の異常から開始でした、その後徐々に勢力を上げていきました
腹や胸に水泡ができていきます

**23年目** · 2017/10/07(土) 12:38:58.33

年齢や、短期入院生活や、仕事や将来や思うことは多いですが
この病気でしなないので、流れに乗って行きましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/16(月) 10:58:07.61

落葉状天疱瘡でプレドニン20ミリを飲み始めました
何日目位から効果が出てくるものでしょうか？
現在3日目ですが、特に皮膚の状態は変わりませんが

副作用も何も感じませんが、20ミリだとそんなもんですかね？
それともまだ期間が短いだけですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/17(火) 00:18:36.23

私は、尋常性天疱瘡ですが、副作用はあまりわからなかったです。
落葉状天疱瘡は、分からないのですが、ステロイド治療の効果がすぐ出る人、
ステロイド剤が効かない人、もっと薬を増やした方がいい人、本当に人それぞれなので、
そういう意味でも、難病なのかなと思います、その都度、主治医と相談しながら
治療を進めるしかないと思います、質問の答えになってなくてごめんなさい・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/17(火) 05:54:09.25

>>115副作用出ない方もいらっしゃるんですね
もうちょっと様子見てみます
ありがとうございます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/18(水) 21:52:42.70

リンデロン４錠のんでたときは、便秘になるし、体をおさえつけられるような
疲労感で、働けないのに医者は他の人は何ともないと言って診断書に要休養が必要とは書いてくれなかったので、退職するしかなかったなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/21(土) 00:52:04.48

>>117
天疱瘡って個人差ありすぎだから、症状の出方も治り方も
酷い方になるとつらいよね・・・お大事に・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/11(土) 12:53:10.15

>>114 先は長いよ、わたしなんか、23年目か、いまだに治りかけて、うしろに1歩戻って、
なおるのを、こころまちにしてる状態で

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/16(木) 01:08:54.80

落葉状天疱瘡を発病してから1年とちょっとで、今プレドニン10mgを飲んでいます
デスモクレインの値も最初は1000を超えていて、20mg飲んでいた時は90ぐらいまで下がったのですが、今年入ってまたあがって来て今700あります(それでも病状は普通の生活ができるくらいで、はたからは病人には見えません)
ここの掲示板をみてるとここまで高い値が出てる人がいない?ようでかなり不安です…
やはり個人差なのでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/16(木) 13:29:21.21

>>120
自分も落葉状で、現在20ミリ飲んでます。
デスモ200くらいです。
症状は落ち着いてるので、今後減薬していく予定です。
数値はまだ異常値ですが、症状がコントロール出来てる状態がゴールなんですかね？
逆に質問なんですが、デスモ700だとプレドニン服用中でもまだ新しい水泡等が出るのですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/16(木) 16:56:02.68

>>121
それを質問されても困るかも
私は、尋常性天疱瘡ですが、陰性でも水疱出る人いるし
デスモグレイン値が2000超えていても水疱でない人もいるし
陰性でもゆっくりプレドニン減らしたり、200ぐらいあっても
プレドニン0にする医師もいるし本当にそれぞれですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/16(木) 17:24:51.04

121です
困る質問してしまい申し訳無いです
自分はまだプレドニン歴浅いので、今後の参考になればと聞いてしまいました
なんせネットで調べても情報が少ないもので…

今は天疱瘡の症状は落ち着いているので、どちらかといえばプレドニンの副作用と離脱症状との戦いで頭がいっぱいです

天疱瘡が再発しない前提の話ですが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/16(木) 17:49:34.71

>>123
あまり自分のことは言いたくないのですが、物凄く努力しても良くならない人が多いので
治るも治らないも運ですね、私は、プレドニン卒業しています、飲んでいる期間も2年で
デスモグレイン値も１か月で陰性で0になって１年以上経つけど3.0未満完全に完治です
私は、副作用も離脱症状もありませんでした。
ムーンフェイスにもなりませんでした
気を付けていたことは、いつもにこにこする、ビタミン類、ミネラルは不足しないように
サプリで補う、睡眠時間は7時間以上とる
この3点です、私の様に完治するといいですね
お大事にしてください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/16(木) 19:18:58.25

>>124
運ですかぁ。
こればっかりはしょうがないですね

確かに運かもしれませんが、124さんの3点努力もあるのではないでしょうか？

それを信じて自分も取り入れる努力をしてみます

ビタミンのサプリメントも飲んでみます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/16(木) 20:57:39.49

>>125
本当はこれは書いてはいけないのかも知れないけど
もしかしたら、影響があったかもしれないので正直に書くね
ビタミンはE・C・B5（パンテトン酸）などは１日の摂取量の2倍
とっていました、内科の先生にそんなにサプリ取っていたら
肝臓やられると怒られたけど、私は、病人なんだ、健康な人
と同じ量で足りるかといい心配しなくてもウコンとシジミのサプリも
肝臓の為に飲んでいる、まあ見ててご覧、必ず完治させるから
と言って、いつもにこにこしていた。
尋常性天疱瘡は、本当に治りにくいみたいだけど、あっという間に
治った、私の経験談だけど、自己責任でお願いします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/16(木) 21:36:33.82

>>126
もちろん自己責任でやります。
でも、ビタミンに関しては気になっていました。
ビタミン=肌にいい
ってイメージがあるので。

現在、プレドニンと抗生物質と胃薬を飲んでるので
サプリまで飲むと結構な錠剤の量だなぁと敬遠してました。

明日から試しに飲んでみます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/16(木) 21:57:31.61

>>127
肝臓を守る為に、ウコンとシジミのサプリは追加してください。
プレドニンが5㎎を切ると胸やけがするので、1日の通常量に
戻してください、幸運を祈ります、自己責任でお願いします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/25(土) 01:59:24.82

プレにも書いたけど天疱瘡の同士にもいいたい
私は、どういう状況でも明るく前向きに、生きるといいことがあるといいたいだけだよ
落ち込んでいたら、そこでストップだし、何回も増量哀しいけど次は寛解と立ち上がる
しかないじゃん、でも今、私達がお世話になっている薬だって、苦しんでいる患者さんを
治してあげたい一心で絶望と闘いながら進歩してきた、患者である私達は、病気でもないのに
志だけで努力してきた研究者の方々に悪いでしょ
貪欲に今度こそ完治だと思わないと、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/27(月) 01:34:50.53

全然良くならなくて毎日死にたいぐらいしか思わなくなってたけどもう少し頑張ります
抗体値が重要ではないのはわかるけどせめて3桁台から脱したい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/27(月) 11:53:50.41

>>130
頑張っているのに結果が出ないとつらいよね
私は、馬鹿みたいにプラス思考なので、根拠もなくすぐ治ると本心で思うけど、
普通は思えないよね、でも同じ人生なら病気の事は一旦忘れて
何か趣味に打ち込んでみたらどうでしょうか
私は、30年以上コンタクトで0.04と0.02（矯正で1.2ずつ見えます）
しか見えなかったのに突然コンタクト無しで急に0.7見えるように
なった、3～4か所眼科に行ったけど原因不明
急に突然よくなることもあるから諦めないで元気出してね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/30(木) 07:49:23.01

はじめまして40代で会社員です。昨日、尋常性天疱瘡で入院しました。症状は、口腔内びらん(流動食までは、行きませんが柔らかい物しか食べられません)
頭、顔、背中、胸、腰まで水疱多数あり、私は特に頭が酷くて、洗うことは勿論の事、痛くて寝返りも出来ません。抜毛が酷く髪の毛が
無くなってしまうんじゃ心配しています。プレドニンは60mgからスタートとの事です。昨日は仕事の引き継ぎがまだ出来ておらず待合室で電話しまくりで、看護師さんが何回も私を探しに来ました。
。20年間殆ど休み無く働いて、無理してきたのが祟ったのかなと思っています。ただまた職場に復帰したら無理してしまうと思いますが....
入院されている方、いた方に質問ですが、入院中は体力を落とさないように何かされていましたか？(入院当初の酷い状態では無理ですが)
参考にさせて頂きたいです。性格は超前向きなので入院ライフを少しでも楽しむようにしたいと思っております。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/02(土) 01:11:21.40

>>132
ここまで、酷くなるなんて仕事休めなかったんだと思います。
病気になるというのは、今までの無理が、今出てるので
職場に戻っても、働き方を考えないと、年も取るし、
疲れも取れないし、もっと自分の身体大事にしないと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/02(土) 18:27:52.38

わいも、４２の本薬のあとやくの、あとのはねやくくらいに、りかんして、50歳くらいで、仕事をやめて、やめざるをえない、最近は治りきったと思ってたのに、真夏の
セミの鳴き声を毎朝6時から聞かされてひどいストレスを３０日も受けたので、再発してしまった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/02(土) 18:32:10.47

>>132　野菜ジュースを飲めと言われた、4か月入院してたら、あとでまともに立って歩けなくなる
血圧もおかしいし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/03(日) 14:43:50.78

まだ20代前半なのになんでこんな苦しまなければならないんだろう…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/04(月) 15:08:35.01

>>136
若い人は、治り易いと思うよ
これを機に食生活、働き方とかを全て見直したら
うちの旦那さん30代で酷い喘息で発作起こしたら
大変だったけど、煙草やめていつの間にか喘息
治っているし、もう10年以上風邪すらひいてない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/05(火) 13:26:40.64

>>137
指定難病の意味知ってる？
喘息とは根本的に主旨が違うのだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/05(火) 13:45:53.20

>>138
うん、わかってるつもり
これは、旦那さんの話で、私は、尋常性天疱瘡
でも、今はプレドニン飲んでないし、デスモグレイン値も3.0未満

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/09(土) 08:22:14.67

落葉状、放置してるひと、いますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/10(日) 21:37:49.74

落葉の方が軽傷らしいですね、わいは尋常で、いちばんひどいときはベロの皮が全部とれて、芯だけになったので、圧力ナベで雑穀をドロドロに炊いて食ってたな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/11(月) 12:28:46.93

免疫グロブリン打つ為に入院することになった…
頼むからこれで良くなってください…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/11(月) 12:52:59.35

【医学詐欺３連発！】インフルエンザ予防接種・アマルガム虫歯治療・マンモグラフィー乳癌検診
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1512734200/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/11(月) 14:12:34.68

>>142
薬が効いて治りますように

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/13(水) 11:01:28.19

132です。 133、134、135さん有難う御座います。入院して2週間経ちましたが、プレドニン60mg変わらず病状は進行止まって来たが
数値は以前高いので下げられ無いとの事う～ん長くなりそうですね。やはり筋力が落ちて来ますので、痛く無い程度に身体を動かしています。
頑張ろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/13(水) 16:51:28.61

>>145
私は、入院していないので、どのくらい運動していいのかわからないけど
担当医に筋力低下予防にどの程度まで運動して良いか、一度きちんとお尋ね
した方がいいと思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/14(木) 21:37:55.84

病院の廊下を往復するくらいでいいのでは

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/16(土) 00:28:44.13

落葉状の診断受けた方で、治療していない方いますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/16(土) 07:52:26.53

>>148
落葉状で治療中の者です。
ですが、148さんと同じ質問をしたくなる時があります。

現在はプレドニン服用と定期的な血液検査と通院をしてますが、普通に生活しています。
仕事もスポーツも適度な飲酒も、発病前と何も変わらず生活しています。

尋常性で入院したり食事もまともに出来ない方がいることや、落葉状でも重傷だと大変なことも承知しています。
気を悪くされたらスミマセン。

ですが、自分の様に軽い？落葉状も同じ難病としてくくっていいものなのか？と疑問があります。
完治ではなく寛解を目指すってことが難病の定義？

話がそれてしまいましたが、軽い落葉状だと放置してても大丈夫じゃないか？と「素人考え」で思う時があります。
自分も発症した時はトビヒだと思って普通に生活していたし。

現在はプレドニン服用して症状を抑えていますが、もし放置してしていたらどうなっていたか？とも考えます。

通院や服薬はお金も時間も使うし、長期的にみたらかなりの負担です。
ですが、自分の身体の事だし家族のためにもと思いちゃんと治療もしています。

その反面、148さんと同じ事を考えます。
落葉状放置の方がいるかどうかと。
放置した場合、取り返しがつかないような事になるのか？と。

長文失礼致しました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/16(土) 10:22:07.87

>>149
今、プレドニン何ミリ飲んでいるのかわかりませんが、落葉状も尋常性もあまり簡単に考えない方がいいですよ
私も、2年ほど唇が切れていて治療せず、歯茎が痛くなりステロイド治療になりました。
落葉状でしたら、デスモグレイン1ですが、私は、デスモグレイン3が1か月で陰性になったので（今でも3.0未満）
プレドニンをどんどん減らして、約2年ほど飲み、今は0で１年以上経ちます。2.5ミリ～5ミリ以下は副腎が正常に
働かないと無理です。それに病気の症状はステロイドで抑えられている可能性もあるので再発すると、治療が
また最初からになりますし、次はステロイドが効かない可能性もあり、大変危険です。
私も、担当医に無理を言って申し訳なかったと思っていますし、何か出ても先生のせいにはしませんからと
お願いしました。急に飲まなくなると急性副腎不全になるので、それも記載します。

急性副腎不全
突然の内服中止などで起る場合が多い。
意識障害や痙攣とともに血圧の低下が起り、ショック症状を示す。
輸液や昇圧剤の反応に乏しくステロイドを投与しないと改善しない。
Na貯留作用もあるハイドロコルチゾンを100mg～200mgを6時間毎に投与するのが一般的である。

デスモグレイン値が陰性で、皮膚の状態が悪くなっていないのなら、減量ペースを早めてはいかがでしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/16(土) 12:06:05.73

>>140
>>148
>>149
治療しなくても大丈夫ですか？
と、とんでもない質問していますが、落葉状だからといって決して病気が軽い訳ではないですよ
多分、皆さんと同じ考えで治療を先延ばしにして物凄く悪化させた人も多いと思います。
治療を辞めたい、ステロイド飲みたくないと思っているうちが花ですよ、ちゃんと治療しましょう
私のように、軽いうちに、せめて維持量、運が良ければ0を目指しましょう。
難病の完治は、私も中では年末ジャンボ宝くじのようなものと思っています。
宝くじ、みんなが１等（完治）当たる訳ではないけど、買えば、300円（寛解）は貰える。
でも治療しないと、寛解も完治もなく、悪化のみ
少し不謹慎だったかもしれませんが、ちゃんと治療しましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/16(土) 13:40:49.33

>>150
>>151
149です。
現在プレドニン16mg、デスモはまだ異常値ですが確実に下がってきています。

自分は治療をして良くなってきてますし、放置することもなく今後も治療を続けますが、「もし放置していたら」ってことが気になります。

148さんがどのような意図で質問しているのかわかりかねますが、もしかしたら軽い落葉状で普通に生活していくのと、プレドニン等のステロイドに縛られる生活していくのと、どちらがいいのか？との質問なのでは？と思います。妄想でスミマセン。

プレドニンのおかげで症状も良くなっているし感謝もしていますが、治療前には無かったステロイドの副作用や離脱症状に悩むのが苦痛でもあります。

今は症状が良くなっているので、天疱瘡との戦いというより、ステロイド離脱との戦いになっています。

早く減らして151さんのようになりたいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/16(土) 14:30:54.40

>>152
151です。
124と126と128も私が書きました。
152さんは、こんなに軽くて難病と思ったのでしょう。
私も同じ事を思いました、でも軽くて治療出来るのはラッキーだと思ってください。
私も、いろいろ調べて、なかなか治らないから、ブログがみんな途中で中断されていて
いるのかなと最近は思っています、抗体価もなかなか減らないから、プレドニン減らせない
本当に苦しんでいる人が多いので、今まで書き込むことを、控えていました。
しかし、新規の患者さんは、どんなに不安な思いをしているのだろう、プレドニン離脱
している人がいると知ると、自分も頑張ろうと前向きに治療に取り組んで頂けるのではないか
と思い、ずっと患っている方には、申し訳ありませんという気持ちで書いています。
プレドニン卒業してから言うのもなんですが、本当にこの病気を簡単に考えるのは怖いですよ
先ずは、陰性を目指して、プレドニン５～１０ミリ目指して、0を目指しましょう。
また、私の経験でお役に立てる事がありましたら、お返事出来たらと思います。
でも、治るのは、薬との相性、体質、運もあります、その点はご了承願います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/17(日) 01:19:26.26

148です。
149さんのとおりです。

治療がベストはまぎれもない事実だとおもいます。ただ、そういう選択肢を選んだ方がいるか、気になりました。
寛解と副作用を天秤にかけたとして。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/17(日) 01:54:27.69

>>154
153です。
顔にステロイドを塗るのさえ抵抗があるのに飲むなんてと言う気持ちも分かります。
私は尋常性天疱瘡ですが、主治医にこれからは長いお付き合いになります、よろしくお願いします。
と挨拶された時は衝撃を受けたのを昨日の様に思い出します。
はっきり言います、今、148さんの副腎が正常に作動しているか疑問です、忙しすぎて、疲れて、副腎疲労に
なっていて、ゆっくり休んだり、副腎に良い食事をすれば、時間をかければ徐々に落葉状が回復しステロイドを
飲まずにいられませんか？ということでしょう？
私は医師ではないので、わかりませんが、まず可能性が低いです。
私の様にプレドニン卒業してステロイドの副作用