天疱瘡

**名前あり** · 2014/08/13(水) 07:54:44.96

天疱瘡を語りつくそうと思いました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/01/10(日) 04:23:55.09

>>481
就活で大変だと思いますが、人生なんて悪くいくばかりではありません。
私も尋常性天疱瘡でしたが、プレ飲んでいないし
すっかり治りました。
旦那も喘息でしたが、喘息どころか風邪も何年も引いていません。
私も尋常性天疱瘡になった時主治医に長いお付き合いと
言われましたが、直ぐに治りました。
直ぐに治ると思えば直ぐに治る気がします。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/01/15(金) 19:45:04.65

今月結果：147→172

また上がってきた

プレを20mgにして様子見、もうそろそろ3桁はやめたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/02/05(金) 10:19:36.11

自然界にない添加物を食いすぎてるから、免疫機能がくるってしまうと思いました
すべてが加工品でないもの、ネギやにんじんじゃがいもを炊いて食うのです、
塩も高級天然ものでいく、これは非常に難しい行いで、あらゆるものに化学品が
はいってるので、あきらめましたがあきらめきれません、たった一度の人生で
あっというまに、30代40代50代60代と行ってしまう

**名無さん@www** · 2021/02/07(日) 14:49:33.76

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/02/20(土) 18:33:48.10

今月結果：172→140

戻る、プレ20mgを継続

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/03/22(月) 07:16:47.42

会社員の方は病気のことを会社に伝えているのでしょうか。
数ヶ月ごとに通院で休むとなると上司から何か言われたりするんですかね…？

**476** · 2021/03/25(木) 19:39:52.59

dsg1 30ぐらいで横ばい
プレ7.5mg

早く陰性になってほしい…

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/03/26(金) 17:59:59.08

今月結果：140→127

下降傾向だけどまだ高い、プレ減量はなし

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/04/30(金) 16:07:58.63

今月結果：127→131

誤差の範囲で変化なく下げ止まる、3桁の壁なんだろうか
ちなみに毎月IVIGしててこれ、この1年は症状がないからいいけど下がらんかなぁ

**476** · 2021/05/21(金) 01:42:11.53

dsg1 33.3で相変わらず
薬もネオーラル25 ＋プレ7.5
のまま
ずっとこのままかなあ

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/06/04(金) 20:43:33.99

先月結果
131→97

やっと100切って二桁、プレは18
このまま下がるといいんだが

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/07/09(金) 14:34:14.31

今月結果
97→91

減少傾向、プレを減らしてるから下げ幅も少ない
とりあえず明日ワクチン打ってくるﾉｼ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/24(土) 11:33:03.64

コロナワクチンは同じ免疫操作なのでこわくて打てない、
もしも天疱瘡抗体が刺激されてと思うと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/24(土) 11:39:42.00

>>487　会社が大きいならいいが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/24(土) 11:50:23.76

わたしの一番ひどいときはベロのヒダヒダが全部取れて棒状の筋肉だけのベロになったので
2年以上歯磨きはしなかったし、食事は圧力なべで雑穀をどろどろにして食ってました
それも2年くらい、常識とは何かを忘れました　>>280　くらい

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/07/31(土) 20:31:48.45

ワクチン２回目終了、腕が痛い

>>496
彡(ﾟ)(ﾟ) ファッ!?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/12(木) 06:29:10.89

コロナワクチン打ったかの報告お願いします。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/08/13(金) 18:28:09.35

今月結果
91 →95

下げ止まった、一応誤差の範囲か、医者がプレ減らしたいというので16mgになる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/24(火) 21:57:25.83

落葉状天疱瘡の50代男です。
先月のデスモグレイン抗体58でステロイド9mg、メトトレキサート投与です。
先日コロナワクチン(ファイザー)の2回目おわりました。
副反応は接種した腕の痛みくらいで終わりました。
これからどうなるか観察しまーす。

**476** · 2021/09/10(金) 16:43:27.68

dsg 40ぐらい→100弱
ここにきて一気に増えた
ネオーラル75 + プレ15に増量
これで収まってくれればいいが…(コロナも心配なので)

**476** · 2021/09/14(火) 11:41:36.54

>>493
プレ18mgでもワクチン打てるんですね
私は医者から10mg下回らないと打っても意味ない(抗体ができない？)と言われ打たないことになりました。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/09/17(金) 13:35:26.30

今月結果
95 →76.8

順調に下がってきた、でもまだIVIGは必要らしい

>>502
うちの主治医も効果は薄いだろうけどないよりはマシという感じで、インフルも毎年やってます
ていうか、打つことに危険性があるわけじゃなく意味がない程度なら打っても良いのでは？

**476** · 2021/09/19(日) 10:08:20.68

>>503
医者も絶対に打ってはならないとは当然言っていないのでもう一度相談してみようと思います。ありがとうございます。

抗体値が順調に下がってきてらっしゃるようでなによりです。

**476** · 2021/10/09(土) 21:53:44.68

dsg1 100弱　→ 85
ちょっと下がってきてはいるがプレ15、ネオーラル75で継続

１回目のワクチンも打ってきましたが特に何もありませんでした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/10/22(金) 05:48:43.82

皆様ワクチン報告ありがとうございます。m(_ _)m
まだまだ報告宜しくお願いします。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/10/22(金) 23:40:25.47

今月結果
76.8 →85.7

下がってないけど100以下は維持してるということで主治医が減らしたいと
プレは前回14mgから今回13mgになる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/10/23(土) 14:53:50.52

https://fantasiabunko.jp/product/keyword/%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%ADavgle/
https://finance.yahoo.co.jp/cm/search?type=comment&;query=%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%ADavgle
https://furunavi.jp/Product/Search?keyword=%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%ADavgle
https://gooddo.jp/magazine/search/%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%ADavgle/
https://ja-jp.facebook.com/public/%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%ADavgle

**476** · 2021/11/18(木) 21:28:24.95

dsg1 85 → 23
だいぶ下がってきたのでプレ15→12.5
ネオーラルは75で継続

2回目のワクチンも打ってきましたが割と翌日は辛かったです
翌々日にはなんともなくなりましたが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/21(日) 21:34:23.77

現在デスモ1が50以上ですが今プレ0です
症状出なければ数値が高くてもOKとの意思を主治医に伝えてずっと少しずつ減らしました
今のところ無症状です
でも数値は上がってる可能性はありますが気にしていません
こんな自分みたいな人いますか？
自分の経験を皆さんに活かして頂きたいので質問があればお答え致します

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/22(月) 01:44:12.35

>>510
私も4年前からプレ0です。血液検査していないので現在の数値は分かりません。ただ私は尋常性天疱瘡でたまに寝不足や疲れがたまって歯磨きすると歯茎の表面がただれることがあります。そういう時は美味しいものを食べてストレスになっていることは命取られる訳ではないと気にしないようにしてビタミン類のサプリを飲み睡眠時間を多く取ります。すると次の日には歯茎のただれが治り健康な歯茎に戻ります。ご参考にしていただければ幸いです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/22(月) 09:42:14.77

>>511
やはりプレ0の方はいらっしゃるのですね
貴重なご意見有難う御座います
自分は落葉状です
４年前のピーク時は数値400オーバー、プレ30で症状は胸と背中そして顔と頭皮が血だらけでした
今のところ無症状ですがいつ再発するか不安ではありますが511様同様になるべくストレスをかけないよう生活を心掛けております

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/22(月) 19:03:15.57

>>512
そうですね、ストレスはかなり影響あると思います。それと難病なので治らないという刷り込みもあると思います。将来の心配はあると思いますが人間いつかは死ぬのだしあまり考えこまないのは大切だと思います。体に良くても好きでもないものはよくないので体に良くてできるだけ好きなものを食べて良い睡眠をとって心穏やかに過ごしていくことが大切だと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/22(月) 21:00:00.21

どなたかが書かれていましたが、副腎の回復は遅いです。ステロイド治療の総量も少なく何年も陰性でもこんなに内蔵の回復に時間がかかるのには衝撃を受けたのは覚えています。現在は再発？かなと思っても多分自分の免疫で治るだろうと思い栄養と睡眠をとって治しています。ステロイド最大値20㎎でもこうなので用心した方が良いかもしれません。そういう意味で確かに難病だと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/22(月) 21:41:08.78

>>513.514
色々と共感致しますし参考になります
自分は減薬に関して鈍感なのか離脱症状みたいなものは感じたことがありませんした
ステロイドが減る喜び？みたいなものが上回ってたのかもしれません
ただ食欲は減りました
減ったというより元に戻った感じですかね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/22(月) 23:44:12.92

>>515
今は意識していませんが、パントテン酸（ビタミンB5）は意識して取っていました。肝臓を守るためにときどきウコンとシジミは飲んでいました。ビタミンミネラル不足は怖いので基本は食事からと思っていましたが、それでも副腎回復には時間がかかりました。最近思うのですが元々副腎弱っていたのではと思ったりしています。自分の体力に自信があり病気にならないと思っていました。なので良くなったと思っても用心してください。意外と皮一枚で治っている可能性もあります。でも諦めなければ治る可能性はあると思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/24(水) 14:26:51.59

>>516
参考になります
今は発酵食品を積極的に摂っていますが今後はビタミンミネラルも意識してストレスにならない程度に気を引き締めて生活していきたいと思います

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/25(木) 09:18:31.91

｢若くして認知症に｣40代後半で一気に脳が老ける人の頭の中で起きていること
://twitter.com/naoyafujiwara/status/1441323452850323457?s=20

https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/11/28(日) 01:09:11.94

今月結果
85.7 →78.4

100を切ってからの下がりがイマイチ
症状がないと言えばないんだが、プレは12mg、セルセプトは2500mg、毎月のIVIGの結果だろうしなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/29(月) 07:28:40.33

頭皮がひどいときは何をぬってますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/30(火) 06:46:34.89

NHKラジオニュースのプチャ音が酷いな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/30(火) 06:46:51.58

誤爆

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/12/28(火) 22:06:56.89

祝！リツキシマブ薬事承認！！
難治性天疱瘡の方に朗報ですね。
https://www.chugai-pharm.co.jp/news/detail/20211224170000_1181.html

ちょっと早いけど、本年はお疲れさまでした。
2022年は皆さんにとって幸多き年になりますように！
それでは良いお年を！！

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2022/01/04(火) 19:10:20.57

先月結果
78.4→82.0

80前後で停滞した模様、下がらない、症状は一切ないのでプレは11mgに減る

>>523
主治医に聞いたら知らなかった、まだ医者にも情報が回ってないのかな
ただ自分は難治性になるとのことなので、薬が回ってくれば使えるみたいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/01/24(月) 09:58:48.09

抗ﾃﾞｽもｸﾞﾚｲﾝ　１が6.9
　　　　　　　３が３
ですが、28年も飲んでるりんでろんを辞めたら手と足がむくんで関節が腫れて
難儀しました、慌ててリンと総合ビタミンぽぽんを飲むと尿が大量に出てて手のむくみも引きました
これは、副腎皮質ステロイドの中毒、依存症というものでしょうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/01/24(月) 10:09:50.35

祝！リツキシマブ薬事承認！！
難治性天疱瘡の方に朗報ですね
これを張りまくりたいです、わたしらどんだけ
苦しんだか人生の半分が飛んだ感じで、ひどいときはベロの皮が全部取れて
中の筋肉だけになり食事は圧力がまで炊いた雑穀ご飯をどろどろで食って
歯は2年以上みがいたことがないし、とうぜんちまるぽの皮も焼けて今でも黒い影になってる

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2022/02/04(金) 22:10:05.73

先月結果
82.0 →71.7

下がったけど、このまま下がるのかどうか
とりあえずプレを減量しても上がらないのは良いことか、ということで10mgになる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/05(土) 13:44:48.43

>>511　普通の硬さではぐきがちぎれて血だらけになるので、安売りで１００円で大量に売ってる
あの歯ブラシの硬さの基準があいまいで、はぐきがちぎれるようなものを売るなと言いたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/05(土) 13:47:01.13

ワクチンは怖くて打てない、打った人が痛くて気絶しそうになったと言うので
それとその後のサポートがまったくないようだし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/05(土) 13:53:40.83

>>487　2年とか休んだあとで働いていけないような仕打ち受ける制度が
裏マニュアルであって、家畜と同じで病気ならポイポイ捨てるそういう
とこでぼくはは働いてました、どうあるべきかは大きな課題で
年金もありますが受けられないように持っていく

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/20(日) 10:24:00.53

障害年金ね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/02/20(日) 10:25:44.46

祝！リツキシマブ薬事承認

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2022/03/11(金) 21:34:32.78

先月結果
71.7 →82.4

どうも70~80を誤差の範囲で停滞した模様
毎月ステを1mgずつ減らして悪化してはいないので問題ないらしいけど

リツキシマブは病院側でまだ準備できていないとのこと
また、症状がなく数値も安定していので現状では使う方向にないと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/16(水) 11:53:01.01

ワクチン売って死ぬ人は、体が弱ってる人らしです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/15(金) 09:56:19.00

プレドニンとリンデロンがあります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/15(金) 09:58:39.61

他にも大量の難病があり、多くの人が新薬の登場を待ち望んでいます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/17(日) 08:21:41.16

プレドニンはリンデロンの約7分の１の抗炎症作用があります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/17(日) 08:27:08.08

520>>　とにかくリンデロンかプレドニンを飲むしかない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/17(日) 08:31:08.02

みなさん、５３０の裏マニュアルの話で衝撃を受けられたでしょうが
逆に今後のなぜいじめられるのかが先回りで分かるので耐えることができました
これは神のけいじだと思い一応助けられたと思います

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/17(日) 08:33:55.87

「ヒドロコルチゾン」を1とした場合の、抗炎症作用 4)
『コートン（一般名：コルチゾン）』・・・・・・・・0.8
『コートリル（一般名：ヒドロコルチゾン）』・・・・1.0
『プレドニン（一般名：プレドニゾロン）』・・・・・4.0
『メドロール（一般名：メチルプレドニゾロン）』・・5.0
『デカドロン（一般名：デキサメタゾン）』・・・・ 25.0～30.0
『リンデロン（一般名：ベタメタゾン）』・・・・・ 25.0～30.0

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/17(日) 13:42:09.21

イジメにあうとか、不当な扱いを受けるとかそんなときは、弁護士ドットコム
を利用したい、最初５００円でその後は上がっていく、そして解決するとは限らない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/20(水) 19:16:30.84

リンデロン4錠飲んでた時はひどい便秘になるので、アマゾンでアロエ錠を買って
飲まないと出すのに苦労する、2錠とかに減ってくると便秘が開章されてくる

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2022/04/26(火) 21:41:55.47

今月結果
82.4→93.6

今回はIVIGをするのに病棟でコロナが出た影響で入院が延び、その影響があったのだろうか
とりあえずプレの減量はなし、そんで上がったということでリツキサンの使用を検討することに
ただ、病院側の体制がまだ整っていないらしく、使うのにしても再来月以降らしい
ていうかリツキサンって点滴やったんね、1回目から2週間空けて2回目、計2回で1セットらしい
副作用や免疫の減少について説明受けたけど、結構リスキーでもあるみたい

**476** · 2022/04/27(水) 23:34:26.19

先月の血液検査で
dsg1 5.0
プレ 8 ネオーラル50

一気に環境が変わったからかここ一週間で蕁麻疹が出てきた
天疱瘡の方の悪化の兆候だったりするのだろうか…次の血液検査はだいぶ先なので不安だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/12(木) 10:08:45.53

そういう変化が起きたときは、すぐに医者に会って薬の変更とかしてもらうのではないか
遠慮してたらあかん、あんたのいのちがかっかてるかもしれない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/12(木) 10:12:36.41

わてのときは、入院連絡を待ってたが全身ビランが出てきて、医者に電話したら
用意してくれたけど、それまで真面目にじっと待ってたけどまったく連絡なし
こちらから言うまでほったらかしの感じ、まあそうなるわな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/12(木) 10:14:44.80

>>543　薬がふえると便秘になるので、わてはアロエ錠を飲んでがんばってました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/14(土) 20:44:14.79

尋常性です。
原因が分かっていない病気のようですが、コロナワクチン接種きっかけに発症したのではと疑いたくなるような方いますか？
ワクチン2回目終えてから、なんか鼻粘膜痛い、鼻血よく出る。
３回目の後、歯肉や舌がただれ、皮膚びらんや水疱できはじめました。

自論ですが、ワクチンにより抗体作る段階で何らかのエラー起きて、自分攻撃する抗体できてしまったとか、あるのかなと思ってしまいます。
ワクチンの効果切れたら、ケロッと治ったらいいのに…

ワクチンの反応が、ストレスだったのかもしれんし、わからないですけどね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/19(木) 13:45:19.33

抗体を作るきっかけになるようなきがする、
精神ストレス受けると悪化するので、体へのストレスも

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2022/06/03(金) 15:13:28.14

先月結果
93.6 →79.0

一応下がるも、誤差の範囲内ということで予定通りリツキサンを使うことに
入院の予定日数はIVIGより短く3日ぐらい、副作用次第では延びる可能性もあると

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2022/06/17(金) 21:33:24.31

リツキサン投与一回目終了、とりあえず今のところ副作用やアレルギーは出てない

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2022/07/02(土) 09:00:11.41

昨日リツキサンの2回目を終了、副作用なし
それよりも投与前に飲まされたアタラックス（第一世代抗ヒスタミン）が強すぎて、いまだに眠い
本来なら翌日退院でもいいけど、これのせいで退院は明日にしてもらう

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2022/07/15(金) 15:06:15.95

今月結果
79.0 →122 彡(ﾟ)(ﾟ) ファッ！？

医者が言うにはまだ免疫B細胞の半減期ではないから、効果が出るまで一ヵ月かかると
一時的な上昇はIVIGをしていないからで、また来月検査すると

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2022/08/12(金) 12:47:22.10

今月結果
122→109

リツキサン効果なーし
またIVIGに戻ります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/08/31(水) 16:03:48.77

ネットで検索したら、天疱瘡友の会、仮称があって、
勉強会とか骨粗しょう症のクスリをやめてもいいほど石灰化が多いとか
吸収する情報があった

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2022/09/16(金) 16:15:17.43

今月結果
109 →76.6

リツキサン前に戻る、とりあえずプレが1mg減る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/26(月) 18:46:52.40

ここ数ヶ月蕁麻疹が出始めてそれに合わせるように抗体値も悪くなった…
関係あるのか分からないけど同じように抗体値の悪化で天疱瘡以外の皮膚症状が出る人っています？

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2022/10/21(金) 23:27:46.53

今月結果
76.6→84.1

やっぱこの辺で落ち着くのか、あるいはまた上がるのか

>>557
天疱瘡になる以前から原因不明の湿疹が一カ所ありますが、
抗体価というよりステの減量で再発してきました
ほんの一カ所で市販のかゆみ止め塗っとけばいいんですけどね
何故か鼻炎もあって、アレルギー全般の検査してもスギヒノキしか反応しないのに
ほんとこれの方が何なんだろ

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2022/11/27(日) 15:18:49.09

今月結果
84.1→66.1

下がってきたのだろうか？

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2022/12/28(水) 18:43:21.52

今月結果
66.1→76.2

やっぱり誤差の範囲らしい

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/02/10(金) 20:53:29.57

書くの忘れてた、先月結果
76.2→77.7

もうこのあたりで落ち着く模様

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/11(土) 11:20:45.62

天疱瘡に罹ったが薬物治療が上手くいってるからかいまひとつ実感ない
薬が効いて口の中や肌に問題がなくなって
あとは数値見つつ脱ステのルート
ヒゲとハナ毛が濃くなって眉毛を剃らんと繋がるくらいしか大きな問題もないんだよな

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/02/13(月) 15:09:19.40

>>562
私もそんな感じですね
治療が始まる前は口の中がぐちゃぐちゃでしたが、次第に症状が少なくなり今ではまったくないです
数値が高いのでステの減量が進まない、IVIGで毎月入院というだけ
ステの副作用で言われる月顔や牛肩もなく、いたって健常にしか見えない状態です
だからまぁ、ここで毎月数値は書いてますけど、それ以外に書くことがないとも

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/03/11(土) 11:47:56.75

今月結果
77.7→86.9

去年よりはプレが減ってるので、花粉症がキツそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/03/29(水) 12:05:50.35

ステロイド治療でプレドニン初っ端から結構な量飲んでた人ばかりだと思うけど副作用つれえわって感じたことある？
俺は60ミリから始まって今は減薬中だけども
これといってステロイド治療のつらさを感じたことないんだよなぁ
別の病気のリスクとか聞かされたけど全くなしで油断してる

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/03/30(木) 08:48:40.40

最初入院して60ミリからのときは、寝れないのがつらいというかキツかった気がします
寝てないのに疲れないから、つらいのかどうかと言われると微妙でしたけどね

人によっては食欲増進で月顔とか牛肩と言われる局所的に太ることもあるらしいですが、
もとから食事量は多い方なのでなりませんでした、まぁ気をつけるべき点かと思います

つらさは減量段階で出てくると思いますよ、とにかく量が多いうちは疲労感がありませんから
合併症も気をつけましょう、私は退院後に友人たちと遊ぶときにうっかりマスクを外してたら一発で風邪をひきました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/04/01(土) 10:46:16.91

そうなんですね
減薬に入って半年ほどになりますがこれといってなにもないんですよねえ
ここからなのかもしれませんね

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/04/14(金) 22:37:23.66

今月結果
86.9 →57.5

減って来たか？
でもとりあえず様子見でプレは減らず

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/05/19(金) 20:28:25.39

今月結果
57.5→48.7

順調に減ってきた

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/06/30(金) 23:58:37.56

今月結果
48.7→39.4

ただしプレは減らず、IVIGの入院もまだする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/03(月) 10:26:56.49

５４８　なんでも刺激しないほうがいいみたい、顔のイボ消しで大量に窒素ををぬって
やけど状態にしたら、再発した。両側２０くらい液体チッソで焼いた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/03(月) 10:29:28.83

粘膜攻撃の抗体もあがり、表皮攻撃の抗体も１００近くになった、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/03(月) 10:35:27.22

（IVIG療法）とは
* 免疫（自己抗体）を調節するお薬免疫グロブリン製剤（IVIG製剤）
という注射のお薬を5日間連続で点滴します

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/13(木) 12:34:25.92

いつもの人じゃないが3.5
絶妙な足踏み

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/07/21(金) 00:11:12.34

こんなスレあったんだ
弟が2013年から天疱瘡です
発症原因はわかりませんが、職場の工場での薬品か、ルックお風呂の燻煙剤使用中に洗面所に入ったせいか…
口内炎以外の外的症状はありませんでした
デスモ3 >=1000の時期が長く続き、2017年頃やっと3桁、2022年頃やっと200未満、現在は100～120前後
血液製剤療法での入院は2015年と2017年に計3回ありましたが、以降はやってません（弟は知障で病院嫌い）
ステロイドは2020年頃までは10～15mg、2020年11月～昨年10月まで20mg、現在は14mg

**575** · 2023/07/21(金) 00:18:13.51

血液検査の結果でデスモ3以外に気になるのが、TP(総蛋白)が少ないこと。
薬の副作用でたくさん食べるのに…腎臓が弱ってるのかな
あと、カリウムが高値になったことがあって以来、医者から果物と生野菜と清涼飲料水の摂取を禁じられてます
ビタミン不足とかにならなければいいのですが

**575** · 2023/07/21(金) 02:02:26.87

ちなみに症状自体はずっと軽症のまま推移、今年まではぎりぎり軽症高額該当で難病手帳の継続ができたのですが、
薬の量や検査の頻度も落ちてきてるので、来年はたぶん難病手帳の更新無理でしょう
難病手帳持ってると市からの見舞金が出るのですが、それも今年までですね

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2023/08/11(金) 23:41:39.35

先月結果
39.4→50.5

プレを減らしたせいなのか、まだまだIVIGは続く
ていうか専ブラ騒動でLive5chが対応しないから面倒だ

>>575
ご家族がこんな病気だと気がかりでしょうね
自分はこの2年ほどまったく症状なく薬の量も大したことないですが、
特定疾患の申請書類は軽症高額かつ長期で書いていただけました
医師の判断次第でどうとでもなると思いますので、気を落とされずご相談されてはどうでしょう

**575** · 2023/08/12(土) 18:54:40.40

>>578
レスどうもです
その医師の判断てのが最大の壁で、今まで通院していた近所の大病院に皮膚科の指定医がいなくなって
（なんせ少子高齢化著しい田舎なので）、それ以降（昨年末から）隣町の大病院に転院したんだけど、
そこの医師が軽症扱いを頑として変えないんですよね
デスモ3が100～120とはいえ、外的症状がみられないことが理由だそうで
医療費についても、高額判定になるラインをいつもギリギリで下回ってますし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/25(金) 23:46:14.03

ムラキテルミさんの出している、the Waterと言うスプレー水を数人に勧められて、半信半疑ながら取り寄せて、数日前からで使い始めてみた。

天疱瘡のズル剥け状態の酷い部分は効いてるかどうかまだよく分からないけど、軽い部分は瘡蓋が乾燥して、少しずつ剥がれ始めてるからしばらく使ってみるよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/26(土) 10:46:12.29

575 原因は遺伝と聞いてますけど、うちは古代百済の上位
官職か王族かがせんぞなので、おこりうりますね