天疱瘡

**名前あり** · 2014/08/13(水) 07:54:44.96

天疱瘡を語りつくそうと思いました

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/07/28(日) 13:02:33.26

>>416
金属アレルギーについては、去年この病気と診断がつく前の疑い段階で色々検査してた中でやってました
結果は全部陰性だったので、ではやっぱり天疱瘡しかないという結論に至りまして

歯科医の見立てではまだ細菌感染までいっていない、という感じなんですけどね
病巣を置いたままにしても良いことはないのも分かりますが、やっぱ抜くのは抵抗が…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 13:13:30.24

前の方見てないけど今よプレは何ミリ？
自分も尋常性で投薬中だけど普通に歯の治療はしてるよ
銀歯もある
医者じゃないから適当な事言えないけど、当事者だから何となくだけど、虫歯の菌だけが原因ではないのでは？
抜歯して免疫が言うこと聞くなら誰も苦労しないしその医者が学会で論文発表したらさぞ評価されるだろうね
尋常性の患者が役2000人だとして治験対象が居ないから原因掴めないしこの病気に真摯に付き合う医者なんて居ないよ
ステロイド飲む以外の選択肢が無いんだから

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/07/28(日) 14:05:25.69

>>418
今のプレは20mgですが、数値がこのままだと来月には増量、
再長期入院もありだと言われてます

骨密度が下がっているので骨の薬も増える予定ですが、
それの副作用でも虫歯自体が悪化する可能性もあり、
総合的に見ても抜歯すべきという感じですね

去年初期対応で順調に下がっていたものが今年になって一気に悪化したことで、
なにが原因かと言えば虫歯しかないという状態なんでしょうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 14:12:36.76

週一位でもフォサマックとかの骨粗鬆症の薬は飲んでたの？
骨密度が下がって歯が悪くなるなら他の歯もダメになりそうな感じだよね
でも通常の生活で20ミリは多いか
感染症には気を付けなきゃだね

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/07/28(日) 22:24:58.06

>>420
骨対策はまだビタミンＤだけで、来月からその薬を開始する予定でしたが、
抜歯する可能性から棚上げ状態ですね
骨密度が下がったから、というより虫歯の状態が
そもそも抜歯してもおかしくないレベルなので；

ただ皮膚科と歯科で意見は分かれていまして、
主治医は歯からの感染症により免疫抗体が増産されていると判断しています
まぁ、結局抜歯することにはなりそうですが、どうも腑に落ちなくて…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 19:23:12.06

自分も尋常性で口腔外科の先生にも診てもらってます。
ビスホスホネート製剤のんでるからか、
天疱瘡以外の治療はしたくないということか
虫歯据え置きですよ。クリーニングはしてもらってるけど・・・
あとｄｓｇ上昇時、虫歯との因果関係なんて説明受けたことないから
280さんの腑に落ちない気持ちわかります。
でも、もともと抜歯レベルならあきらめもつくかと・・・

まあなんにせよ、グロブリンも投与したことだし、
アザチオプリンも薬効は投薬ひと月後ぐらいだし、
何より臨床症状が安定しているのが一番よいですね。（震え声）
プレ20㎎長期維持はダメだけど。
次の検査、抗体値下がってるといいですね。

あと新しい治験募集してますね、経口薬みたいですけど。
ブルトン型チロシンキナーゼ（BTK）小野薬品工業株式会社
https://www.clinicaltrials.jp/cti-user/trial/ShowDirect.jsp?clinicalTrialId=22309

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 19:29:39.19

こっちのリンクの方がわかりやすいかもスンマセン
https://raresnet.com/ad/pemphigus/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 23:13:11.84

歯「私の代わりはいるもの」

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/08/12(月) 18:19:58.40

今月結果
デスモ３：410→482

また月末ぐらいから入院
薬を増やすらしいが、医者もプレとアザニンのどっちかを決めかねている模様

>>424
親知らずを移植とか出来ないかと考えてたけど、
口腔外科で炎症があるしステロイドも使ってるから無理と言われたorz
むしろその親知らずごと抜くらしい、奥歯なので入れ歯含めて代わりはいなかったよ

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/08/29(木) 07:25:29.06

入院中、グロブリンは終了
薬自体を今日から変更することになった、アザニンの代わりにセルセプト
朝晩３錠ずつ、計1500mgだそうだ、効果があればいいんだが

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/08/31(土) 19:12:22.36

昨日抜歯した、上の左右とも言われてるのでまず右から、奥歯と親知らず
医者から「抜いた後痛いぞ、鎮痛剤出しとくぞ」と言われてたが、いまだに痛みなしワロタ
また来週に左も抜かれる予定、痛みも炎症も一切ないんで予定通りになるだろう

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/09/08(日) 10:56:36.27

一昨日にまた抜歯、左の奥歯
今度も特に痛みはないが、こっちは親知らずが出てなかったので残したから炎症が出るだろうと言われた
医者の言うように悪い歯を抜いて免疫抑制剤も変えたのだから、良くなってほしいもんだ

今月結果
デスモ３：482→485

とりあえず上げどまり、らしい
今月は入院時と通院時という名目で月末にもまた検査できるとのこと
もっとも、月末にまた点滴入院は確定なのだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/20(金) 13:38:56.08

毎日牛乳と納豆を食ってるので、骨は良くなってます、和食もおすすめです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/28(土) 15:12:49.33

今月２回目結果
デスモ３：485→422

一応は減ってる、抜歯の甲斐か免疫抑制剤変更のおかげか
ただ口内炎の治りが遅いのもあってセルセプトを４錠に増加

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/15(火) 09:49:23.51

歯の治療法が虫歯になった部分の芯を削り取って鉄の棒を突っ込む工事方法
なので、私の場合は歯が割れて痛くなって抜いた、削りと部分が多く残る歯が
薄くしかなかったので、結局ほとんど差し歯治療で根元が腐りやすい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/30(水) 08:44:31.33

歯の金属アレルギーもあるので、最近は白いセラミックになってる
今の金属部分を削り取る時は衝撃が大きくて根元がいかれてしまうのかと
思う程だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/05(火) 21:05:08.82

今月の点滴終了
先月結果：422→363
減ってはいるけど、まだまだやねえ
抜歯跡の状態が良好なので、骨の薬（アレンドロン酸）を再開

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/11/05(火) 21:06:58.24

今気づいたけど名前消えとる、430と433は自分なので

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/25(月) 21:10:06.86

歯医者に行くときは、骨の薬のボナロンを飲んでると通知してくださいと言われた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/26(火) 20:55:58.56

天疱瘡でアクトネル飲んでます。
抜歯などの治療を行う場合はアクトネルやボナロンなどの
骨粗鬆症予防薬をいったん止めないといけないそうです
骨粗鬆症予防薬を飲んで3年未満なら3ヶ月止めて
その後抜歯等の治療
私はこれでした
3ヶ月の歯科治療中断ははかなり長く感じたけど
3年以上飲んでたらもっと長く止めてからじゃないといけないらしい

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/11/30(土) 08:41:58.96

今月結果：363→238
順調に減ってはいる、このまま下がり傾向ならステ減量かもと言われる

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/12/27(金) 20:42:12.57

今月結果：238→234
ここにきて変化なし、なんだろ？
セルセプトが500mg(１日２錠)増える、様子見

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2020/01/31(金) 14:39:49.40

今月結果：234→232
また変化なし、下げ止まる
そろそろプレを減らしたいのにどうしたもんか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/01(土) 21:22:47.70

焦らない焦らない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/12(水) 14:00:22.17

類天疱瘡は場違いですか？
扱いあるところ探してもなかったのですが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/12(水) 20:39:47.68

多分大丈夫、天疱瘡って4種類あるから
自分は尋常性だけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/14(金) 15:37:40.82

今週診断されたばかりの類天疱瘡です。
毎晩38°半ばまで熱がでるってのが3日続いてます。
先生はとくに発熱に関しては言わなかったのですが、よく

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/14(金) 15:39:38.88

すいません　途中投稿してしまいました。
よくあることなのでしょうか。
朝には下がってて仕事にはいけるのですが、地味に体力が削られていってる気がして。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2020/02/14(金) 18:46:22.97

尋常性天疱瘡患者ですが、病気由来の発熱はありません

投薬は始まってるんでしょうか？
類でも基本は同じみたいですけど、副作用などは個人差があるようなので

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/15(土) 18:51:17.70

私は水疱性類天疱瘡ですがこれが原因で熱が出たことはないですね…
風邪や他の原因で発熱はありますけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/15(土) 23:40:56.94

うーん　そうなんですね。
薬が処方された翌日から夜に熱がでるようになって5日目
薬が合わないのかもしれませんね。
医師に相談してみます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/17(月) 20:17:14.61

薬は何を処方されてるの？
ステロイドパルスしてる訳では無さそうだし
イムランとかプレドニンとか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/18(火) 22:06:57.76

>>447
天疱瘡の治療で免疫抑制剤の副作用で発熱したことあります
高熱が何日か続いて限界がきて、予約外来の日まで待てずに診てもらったら、白血球が800まで下がってて緊急入院でした
なんとか2週間で退院できましたが、一歩間違えば死ぬとこでした
我慢しない方がいいですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/22(土) 17:43:58.69

発熱でお聞きしていた者です。
びらんから細菌が入り込んで発熱してたが正解でした。足首が赤くなって膨らんでいるのは水疱が出る前の状態なのかと思っていたら3日前に足首が通常の2倍に腫れたというオチでした。念のため２日入院して抗生剤を以前の2倍処方してもらって帰宅でした。
我慢せず、変だな思ったらすぐ医師に電話するほうがいいみたいです。
皆様ありがとうございます。
他の病気と違ってブログやってるかた、語ってる方すくないので情報が少なく苦労しております。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/22(土) 22:36:37.39

ネット依存しすぎや

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2020/03/07(土) 14:15:30.72

232→252
今度は上がる、症状は抑えられてるようでないんだけどなぁ
毎月IVIG受けてるんだけど、献血減ってる影響は今後あるんだろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/01(水) 10:48:03.45

25年目患者の報告ですけど、海藻を食べると荒れると聞いてましたが
味付けのりを毎日食ったら歯茎があれはてました、やめたら戻りました、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/01(水) 10:51:54.27

>>414　ぼくも顔にできて悲惨なことになったけど、カオダニとちゃうか
石鹸で洗うのとダニを探すというか、もともとだれもがダニを顔に住まわせて
古い皮を食わせてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/01(水) 10:59:43.32

>>413　日本古来の和食を食わないと、添加剤だらけの外食や即席は体に悪い
きのこやねぎじゃがいもの煮たものを食べたほうがいい、こんなに難病が
増えたのはプラスチックの仲間の食品をくいすぎてるからではないかと思った、
自然界にないものを人体が処理できないと聞いた、パンから調味料などやまほど
食べないほうがいいのが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/01(水) 11:18:01.24

https://www.kanshin-hiroba.jp/skin.html
のかんしん広場に友の会はあるけど、>>450

むかしから患者が少なく相談相手がないということになってます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/01(水) 11:20:59.64

そこに過去の掲示板があって貴重な体験談が記載されてます、
それをここにコピーして保存したいですが

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2020/04/10(金) 17:04:14.59

先月結果：257→189

やっと下がり始める、プレも20から16へ減量、このまま減ってくれないと今の情勢的に免疫抑制は不安

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/04/25(土) 11:10:20.92

自己免疫疾患病は、多くなってるけど、ぼくもなったときは、職場で理解されないし
迫害を受けるし、表彰してくれとは言わないが、最低限の礼儀をもって病気になった
人に対応してほしいよな。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2020/05/15(金) 21:00:03.14

今月結果：189→153

順調に下がる、薬の減量はなし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/24(日) 16:24:18.73

落葉状で現在プレドニン3mg＋ネオーラル25mg
DSG1 抗体値は半年ほど前から3以下ですっかり安心していましたが、ここ数週間でまた症状が出ている気がします。
これぐらい下がった状態から再燃した方いらっしゃいますか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/25(月) 20:20:09.85

>>461
しばらくシクロスポリン75mg、プレドニン0でdsg1は一桁でいましたが、突然再燃してミニパルスして今はプレドニン9mg、シクロスポリン100です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/26(火) 09:24:02.52

>>462
やはりそのぐらいまで下がっても再燃するときはするんですね…
何か自覚できるきっかけみたいなものはあったのでしょうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/30(土) 15:23:28.42

>>463
その時はあまりきにしていなかったけど、やはりストレスかなと思ってます。
去年慶應義塾大学病院で天疱瘡セミナー受けた際に質問しましたが、先生はストレスは影響するとおっしゃっていました。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2020/06/12(金) 20:18:30.20

血豆ができた、再燃か
順調に抗体価は下がってたのに、今日採血で結果来週だけど上がってそう

…実は先月の段階で熱中症になって、後遺症らしき微熱が続いてたからその影響だろうなぁ

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2020/06/19(金) 14:12:35.50

今月結果：153→144

上がってはなかった、良かった
しかし下げ幅が少ない、まだ薬の減量はできずIVIGも継続とのこと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/06/23(火) 08:38:08.07

今月のdsg1
100台→60台
わーい。なんか夏はいい傾向？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/07/19(日) 15:23:23.52

熱中症は気温だけで、なるのではなく、いろいろなことが
重なった時に起こると思う、湿度の高い日に汗をかく仕事をして
頭痛がしてきたのでポカリ飲んだら治ってきたけど、後遺症で
頭痛がしたな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/07/19(日) 18:01:15.75

>>467
私も4月の100から、今月は38になりました

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2020/07/31(金) 14:42:23.58

今月結果：144→183

上がったー、やっぱ熱中症などのせいかな
次も良くなってなければまたプレが増えそう

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2020/08/28(金) 19:56:07.91

今月結果：183→235

どうも春から夏にかけて上がりやすい？
プレも20mgに戻る

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2020/10/02(金) 15:35:08.89

先月結果：235→170

下がったというかちょい戻った、やっぱ暑いのと熱中症か
プレは慎重にということで19mg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/09(金) 07:08:36.19

https://i.imgur.com/VrJ5fmz.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/28(水) 06:41:59.26

>>473
グロ

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2020/11/06(金) 16:00:22.18

先月結果：170→150

一応下がってる、プレの減量は見合わせ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/12/03(木) 09:26:29.82

dsg1 3以下 → 40
ここ一年以上検出最低値以下だったのにここに来て増えた
ネオーラル 25mg ＋プレドニン0.5mg
から
ネオーラル25mg ＋プレドニン 10mg
に増量
なかなかうまくいかんな～就活もあるのにまた入院とかならないか心配だ

**262** · 2020/12/08(火) 18:51:59.65

久しぶりの262です。

尋常性天疱瘡
2018年3月入院治療で4カ月、退院から2年5カ月経過です。

2020年6月時点でDSG3抗体を4で維持しながらプレドニン 4mgまで落としてきました。
しかし7月から少しずつDSG3抗体が悪化して10月にはDSG3抗体20超えで口内炎の再発。
そこからプレドニンを10mgに増量。
11月にはDSG3抗体が25まで上がりましたが勢いが落ちた感じなのでプレドニン 10mgを継続。
背中に水疱、口内炎悪化等の症状はありましたが2週間ほど経過でなくなりました。

12月の血液検査結果
デスモ 1 : <3.0→3.3
デスモ 3 : 25→18

プレ10mgで抑えたと判断され今後もプレドニンは10mgを継続。
医者は副腎の回復が遅いのにプレドニン減量を優先したから再燃したんじゃないかと考えている様です。
なので今後はゆっくり減量していく感じです。

とりあえずの再燃報告です。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2020/12/11(金) 18:20:05.90

今月結果：150→147

下げ止まったー、プレ減量もなし

>>477
再燃から落とすのはやっぱ難しいですね
症状が抑えられているとは言え、プレも減りませんし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/12/19(土) 12:21:32.57

年齢は何歳か知らんけど、ストレスのない仕事なんかないものな
ストレス受けると悪化するので、おとなしく自由に暮らせる環境ならいいけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/12/20(日) 06:09:54.74

珍しい病気だよね

**476** · 2020/12/24(木) 09:58:45.64

476です。

dsg1 40 → 47

ちょい上がりだが前々回から前回までの上がり方に比べてだいぶ緩やかなので増やした薬が効いてるのか…
ほんとは薬を増やしたいところだったがコロナ感染者が増えてる地域なのでとりあえず今の量で様子見

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/01/10(日) 04:23:55.09

>>481
就活で大変だと思いますが、人生なんて悪くいくばかりではありません。
私も尋常性天疱瘡でしたが、プレ飲んでいないし
すっかり治りました。
旦那も喘息でしたが、喘息どころか風邪も何年も引いていません。
私も尋常性天疱瘡になった時主治医に長いお付き合いと
言われましたが、直ぐに治りました。
直ぐに治ると思えば直ぐに治る気がします。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/01/15(金) 19:45:04.65

今月結果：147→172

また上がってきた

プレを20mgにして様子見、もうそろそろ3桁はやめたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/02/05(金) 10:19:36.11

自然界にない添加物を食いすぎてるから、免疫機能がくるってしまうと思いました
すべてが加工品でないもの、ネギやにんじんじゃがいもを炊いて食うのです、
塩も高級天然ものでいく、これは非常に難しい行いで、あらゆるものに化学品が
はいってるので、あきらめましたがあきらめきれません、たった一度の人生で
あっというまに、30代40代50代60代と行ってしまう

**名無さん@www** · 2021/02/07(日) 14:49:33.76

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/02/20(土) 18:33:48.10

今月結果：172→140

戻る、プレ20mgを継続

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/03/22(月) 07:16:47.42

会社員の方は病気のことを会社に伝えているのでしょうか。
数ヶ月ごとに通院で休むとなると上司から何か言われたりするんですかね…？

**476** · 2021/03/25(木) 19:39:52.59

dsg1 30ぐらいで横ばい
プレ7.5mg

早く陰性になってほしい…

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/03/26(金) 17:59:59.08

今月結果：140→127

下降傾向だけどまだ高い、プレ減量はなし

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/04/30(金) 16:07:58.63

今月結果：127→131

誤差の範囲で変化なく下げ止まる、3桁の壁なんだろうか
ちなみに毎月IVIGしててこれ、この1年は症状がないからいいけど下がらんかなぁ

**476** · 2021/05/21(金) 01:42:11.53

dsg1 33.3で相変わらず
薬もネオーラル25 ＋プレ7.5
のまま
ずっとこのままかなあ

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/06/04(金) 20:43:33.99

先月結果
131→97

やっと100切って二桁、プレは18
このまま下がるといいんだが

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/07/09(金) 14:34:14.31

今月結果
97→91

減少傾向、プレを減らしてるから下げ幅も少ない
とりあえず明日ワクチン打ってくるﾉｼ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/24(土) 11:33:03.64

コロナワクチンは同じ免疫操作なのでこわくて打てない、
もしも天疱瘡抗体が刺激されてと思うと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/24(土) 11:39:42.00

>>487　会社が大きいならいいが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/24(土) 11:50:23.76

わたしの一番ひどいときはベロのヒダヒダが全部取れて棒状の筋肉だけのベロになったので
2年以上歯磨きはしなかったし、食事は圧力なべで雑穀をどろどろにして食ってました
それも2年くらい、常識とは何かを忘れました　>>280　くらい

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/07/31(土) 20:31:48.45

ワクチン２回目終了、腕が痛い

>>496
彡(ﾟ)(ﾟ) ファッ!?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/12(木) 06:29:10.89

コロナワクチン打ったかの報告お願いします。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/08/13(金) 18:28:09.35

今月結果
91 →95

下げ止まった、一応誤差の範囲か、医者がプレ減らしたいというので16mgになる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/24(火) 21:57:25.83

落葉状天疱瘡の50代男です。
先月のデスモグレイン抗体58でステロイド9mg、メトトレキサート投与です。
先日コロナワクチン(ファイザー)の2回目おわりました。
副反応は接種した腕の痛みくらいで終わりました。
これからどうなるか観察しまーす。

**476** · 2021/09/10(金) 16:43:27.68

dsg 40ぐらい→100弱
ここにきて一気に増えた
ネオーラル75 + プレ15に増量
これで収まってくれればいいが…(コロナも心配なので)

**476** · 2021/09/14(火) 11:41:36.54

>>493
プレ18mgでもワクチン打てるんですね
私は医者から10mg下回らないと打っても意味ない(抗体ができない？)と言われ打たないことになりました。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/09/17(金) 13:35:26.30

今月結果
95 →76.8

順調に下がってきた、でもまだIVIGは必要らしい

>>502
うちの主治医も効果は薄いだろうけどないよりはマシという感じで、インフルも毎年やってます
ていうか、打つことに危険性があるわけじゃなく意味がない程度なら打っても良いのでは？

**476** · 2021/09/19(日) 10:08:20.68

>>503
医者も絶対に打ってはならないとは当然言っていないのでもう一度相談してみようと思います。ありがとうございます。

抗体値が順調に下がってきてらっしゃるようでなによりです。

**476** · 2021/10/09(土) 21:53:44.68

dsg1 100弱　→ 85
ちょっと下がってきてはいるがプレ15、ネオーラル75で継続

１回目のワクチンも打ってきましたが特に何もありませんでした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/10/22(金) 05:48:43.82

皆様ワクチン報告ありがとうございます。m(_ _)m
まだまだ報告宜しくお願いします。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2021/10/22(金) 23:40:25.47

今月結果
76.8 →85.7

下がってないけど100以下は維持してるということで主治医が減らしたいと
プレは前回14mgから今回13mgになる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/10/23(土) 14:53:50.52

https://fantasiabunko.jp/product/keyword/%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%ADavgle/
https://finance.yahoo.co.jp/cm/search?type=comment&;query=%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%ADavgle
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https://gooddo.jp/magazine/search/%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%ADavgle/
https://ja-jp.facebook.com/public/%E3%83%98%E3%83%AB%E3%82%B9%E5%AC%A2%E3%83%BB%E5%A3%B2%E6%98%A5%E5%A9%A6%E3%81%AE%E9%87%91%E5%9F%8E%E8%8B%B1%E9%87%8C%E3%81%95%E3%82%93%EF%BC%881984%EF%BC%8F3%EF%BC%8F21%E7%94%9F%EF%BC%89%E3%81%AE%E8%87%AA%E6%92%AE%E3%82%8A%E3%83%8C%E3%83%BC%E3%83%89%E5%85%AC%E9%96%8B%E4%B8%ADavgle

**476** · 2021/11/18(木) 21:28:24.95

dsg1 85 → 23
だいぶ下がってきたのでプレ15→12.5
ネオーラルは75で継続

2回目のワクチンも打ってきましたが割と翌日は辛かったです
翌々日にはなんともなくなりましたが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/21(日) 21:34:23.77

現在デスモ1が50以上ですが今プレ0です
症状出なければ数値が高くてもOKとの意思を主治医に伝えてずっと少しずつ減らしました
今のところ無症状です
でも数値は上がってる可能性はありますが気にしていません
こんな自分みたいな人いますか？
自分の経験を皆さんに活かして頂きたいので質問があればお答え致します

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/22(月) 01:44:12.35

>>510
私も4年前からプレ0です。血液検査していないので現在の数値は分かりません。ただ私は尋常性天疱瘡でたまに寝不足や疲れがたまって歯磨きすると歯茎の表面がただれることがあります。そういう時は美味しいものを食べてストレスになっていることは命取られる訳ではないと気にしないようにしてビタミン類のサプリを飲み睡眠時間を多く取ります。すると次の日には歯茎のただれが治り健康な歯茎に戻ります。ご参考にしていただければ幸いです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/22(月) 09:42:14.77

>>511
やはりプレ0の方はいらっしゃるのですね
貴重なご意見有難う御座います
自分は落葉状です
４年前のピーク時は数値400オーバー、プレ30で症状は胸と背中そして顔と頭皮が血だらけでした
今のところ無症状ですがいつ再発するか不安ではありますが511様同様になるべくストレスをかけないよう生活を心掛けております

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/22(月) 19:03:15.57

>>512
そうですね、ストレスはかなり影響あると思います。それと難病なので治らないという刷り込みもあると思います。将来の心配はあると思いますが人間いつかは死ぬのだしあまり考えこまないのは大切だと思います。体に良くても好きでもないものはよくないので体に良くてできるだけ好きなものを食べて良い睡眠をとって心穏やかに過ごしていくことが大切だと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/22(月) 21:00:00.21

どなたかが書かれていましたが、副腎の回復は遅いです。ステロイド治療の総量も少なく何年も陰性でもこんなに内蔵の回復に時間がかかるのには衝撃を受けたのは覚えています。現在は再発？かなと思っても多分自分の免疫で治るだろうと思い栄養と睡眠をとって治しています。ステロイド最大値20㎎でもこうなので用心した方が良いかもしれません。そういう意味で確かに難病だと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/22(月) 21:41:08.78

>>513.514
色々と共感致しますし参考になります
自分は減薬に関して鈍感なのか離脱症状みたいなものは感じたことがありませんした
ステロイドが減る喜び？みたいなものが上回ってたのかもしれません
ただ食欲は減りました
減ったというより元に戻った感じですかね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/11/22(月) 23:44:12.92

>>515
今は意識していませんが、パントテン酸（ビタミンB5）は意識して取っていました。肝臓を守るためにときどきウコンとシジミは飲んでいました。ビタミンミネラル不足は怖いので基本は食事からと思っていましたが、それでも副腎回復には時間がかかりました。最近思うのですが元々副腎弱っていたのではと思ったりしています。自分の体力に自信があり病気にならないと思っていました。なので良くなったと思っても用心してください。意外と皮一枚で治っている可能性もあります。でも諦めなければ治る可能性はあると思います。