天疱瘡

**名前あり** · 2014/08/13(水) 07:54:44.96

天疱瘡を語りつくそうと思いました

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/09/09(日) 11:42:21.78

>>335
治療法もそうですが、ここを見ているとやっぱり早期診断が重要なのかなぁと思います
尋常性の場合、単なる口内炎ということで発見が遅れる方が多いんじゃないでしょうか
もっと啓発が必要な気がします

…けど、あまり過剰に触れ回って単なる口内炎の人が大勢来られたら、それはそれでダメなんですよね
患者数が少ないってことは、該当する可能性も少ないってことですし、匙加減は難しそうです

>>337
新規申請だと、逆に悪化させる必要があるみたいで本末転倒な感じですね
できれば来年以降も治療が続くなら更新の方向になると助かります

入院中に調べたら、うちの自治体では公共施設が無料になる場所があるらしいです
とは言え、動物園に行きたいかと言われても…ｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/09(日) 16:18:17.26

落葉状天疱瘡329-330の者です。
大学病院に移ってからのおくすり手帳を見てみると
塗り薬は体にメサデルム軟膏0.1%・70ｇ(10ｇで１本なので７本)
顔にキンダベート0.05%　20ｇ
一日２回塗布　　これが最初の１週間分です。
全身に塗りたくる感じでした。そこから水泡の減少とともに減らす感じで。
現在は１年前にもらった塗り薬をまだ使う程度で済んでます。
あの時はわけもわからず、でしたが確かにプレ25㎎スタートは少ない方ですよね。
かかっている病院の退院基準がこれなのかな？と思いました。
(結局入院もせずにすみましたが・・・)

途中、歯がもろくなったのか抜歯１本をするために
骨粗鬆症対策のボナロン35㎎(アレンドロン酸錠)を半年止めています。
抜歯前３か月と抜歯後３か月　顎骨壊死が怖かったので。
担当医師に聞いても歯科医に聞いても「あちらに確認して」との事
らちがあかないので自己判断でネットで調べて前後３か月と決めました。
今は特に問題ありません。

水泡はプレを減量するとぽつりと出てきます。
薬の量に慣れて出てこなくなり、デスモの数値が下がっていれば減量。
まだまだ先は長いです。

睡眠量とビタミン剤、ヨーグルトをいろんな種類でとる事を心がけています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/09(日) 16:27:06.09

落葉状の方に聞いてみたいのですが・・・

足の甲、太もも、脇腹、肘近く、背中、と、数か所ですが
何度も水泡が出来ては消える場所があります。
あまりにも繰り返すので場所を覚えてしまった感じです。
以前はもっと数がありましたが水泡を潰すことなく塗り薬で対処していくうちに
水泡が出なくなった個所が沢山あります。
でもうっかり潰してしまうとまた忘れた頃に再発してしまう。

同じところに出来る事って多いですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/09(日) 17:08:44.70

>>340
詳しくありがとうございます。
入院できないとなると、そこからのスタートということですね。
塗り薬はやっぱりステロイドなんですね。
入院せずに子育てしながらその病状はさぞかし辛かったとお察しします(TT)
でも順調なようで何よりですね！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/09(日) 17:15:15.12

落葉状ですが、治療して今はおさまってますが、ひどい時はあっさりおさまる箇所と何度も終わらない箇所があり、何度も出たところはものすごい分厚いかさぶたになって、いつまでもはがれなかったです。何度も出るところは菌がたくさんあるのかなと、勝手に考えていました。
自分の場合は水疱という感じではないので潰すというより、いつのまにかむけてる感じですね。
落葉状でもいろいろなタイプがあるのでしょうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/10(月) 12:50:14.00

>>342
早速情報をあげていただき、ありがとうございます。
やはり出来る所は出来るのですね。
私の場合は水泡は弱弱しく丘状のものもありますし、
何度も出てくるパンパンな水泡のものもあります。

寝不足とストレスはやはり関係しているみたいです。
新しい水泡を見たら摂生します。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/09/11(火) 09:13:54.27

尋常性の自分にも皮膚症状はありますが、今のところ水泡はできたことはありません
部位は首筋・腹部など数箇所、気付いたら1cnほどの楕円形に皮膚が剥けていたという感じです
今は口内共に完治しましたが、口内炎（粘膜）よりは治りが遅かったです

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/09/12(水) 17:53:25.46

９月分検査結果キター

デスモ１：<3.0 （前回 10.0）
デスモ３：17.0 （前回 45.1）

今のところは順調に下がっているので、来週にプレも減量予定
退院時の一時期悪化したみたいに、ストレス次第で口内は荒れるらしい
追加のグロブリンや免疫抑制が必要なくなったので、しばらくは普通の生活に戻れそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/14(金) 07:05:17.69

腸が免疫をコントロールしてるので、精進料理のような、野菜を炊いた食事に変更して、ジャンクフードは減らし、腸内フローラを原始時代に戻すといいような、
自然界にない添加剤だらけの食品が悪いと思った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/14(金) 13:52:40.78

デスモ値下がって良かったですね！
ストレスも全くなしは無理ですが少なければにこのまま減量できますね。
(病状発症・悪化の時、ＰＴAをやってました。ストレスも大きな要因かと)

私も腸内環境を整えるのはこの病気の改善に大きく役立っていると思います。
確かに食品添加物の影響もありそうです。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/09/14(金) 14:13:21.80

>>347
どうもです
ストレスという意味では、入院中より日中自由に動き回れる今の方が良くなるかもしれないです
悪化するほどの要因が今後なければいいんですが…

腸内と言えば、プレと併用して抗生剤（ダイフェン）を飲んでいますが、
こういう薬は腸内細菌にとってもあまり良くないんでしょうかね？
「抗生剤腸内細菌」でググると幾つか論文が出てきますけど、無関係ではないようですし
胃腸が元から良くないので、とりあえずビオフェルミンやヨーグルトは飲んでますが、はてさて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/19(水) 00:52:29.81

今から約8年前に尋常性の手遅れ状態？で入院してました。
全身びらんで空気と干渉するだけで痛かった。
重度の火傷状態。
ステロイド塗り薬を全身に塗って湿布？みたいなのを全身に貼って包帯でグルグル巻き。
髪の毛は軽く引っ張るだけで抜けた。

中でも苦痛だったのが、ステロイド塗り薬を塗った湿布を交換するときで、身体の皮膚を削がれてるのかと思うほど激痛。
そのため、ケタラールという麻薬を注射されてました。
この注射を射たれると幻覚をみます。

あまり良く覚えていませんが、毎日点滴を数本、プレドニゾロン、イムラン、ボナロン、胃薬と薬漬け状態。
で寝たきり２ヶ月半でした。
ようやく動けるようになったときには、自力での歩行はできませんでした。

完治？と言うものがあるのかわかりませんが、5年程前から通院もしていませんし、ステロイドも飲んでいません。

かたい歯ブラシでゴシゴシ歯を磨いてます。

どうも長文失礼しました。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/09/19(水) 18:33:31.66

明日からプレ減量 30→25

順調だけど、自分でも忘れていたアデノイドの存在が扁桃を傷つける要因だったようだ
歯はマウスピースを付けたり削ったりできるけど、こればっかりはどうもできない
よくよく考えると自分の口内は結構ややこしい状態なんだと思い知らされる

>>349
とんでもない状態だったんですね、今は良くなられているようで何よりです
そこまで悪化する最中に診断が付かなかったんでしょうか？
口内だけならともかく、皮膚のびらんが多ければ皮膚科には受診してますよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/20(木) 09:50:06.23

特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような万人にとっての素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。

2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/22(土) 00:08:04.49

>>330
自分も情報提供。参考までに。

振り返れば、一昨年の秋くらいから違和感を感じ、去年８月に落葉状の診断。デスモ50くらい。
現在、なにもせず放置中。
カラダは首から下が、シミ、ただれ、かさぶただらけ。
慣れてしまいました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/23(日) 06:07:18.35

>>352
落葉状で治療中のものですが、大丈夫ですか？痛みにも慣れたのでしょうか？放置しているとそのうちおさまるものでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/27(木) 15:58:05.13

>>352
330です。
私も首から下は同じような状態になり、近所の皮膚科では悪化の一途で
最終的に１０か月後ニコルスキーで皮膚がずる剥けになってしまいました。
もっと早くに大学病院に行き診断がついていれば
デスモ値もあんな事にはならなかったと思うのです。

放置されていても大丈夫ですか？
皮膚が落ち着く感じがあれば治療はもしや必要ないのかと
落葉状ので状態が良くなっている方ならどこかで１回は思う事かもしれません。
プレの副作用の怖さがありますので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/27(木) 22:18:51.56

352です。

治療の経過を示されている方がいるので、その逆をしてみただけです笑

重大な病なのは、承知です。重症度にもよると思いますが。

上半身、小指の爪くらいの紅班だらけで、かさぶたもそこそこ。
毎日、2、3の新しいただれができます。
下半身もすこしでてます。
靴下のゴム部分には、擦れからか、かさぶたが多いです。

あと、ふけ？がよくでます。掻くと跡が赤く滲む感じです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/28(金) 16:31:57.35

>>355
[5907] 旧おとわ会応接室（最近書込みありませんが天疱瘡の方のやり取りが残っています）
その中で、尋常性天疱瘡　Name：なめ猫(=^・^=) 、猪のっち　Date：2017/05/09(火) 23:18さんが、
天疱瘡は２－３割の人がステロイド離脱しているし、そうでなくても殆どの人は副作用も殆ど無く普通の暮らしが出来ています。
と言っています。私は、もっと多いと思います。
私は、尋常性でしたが、プレ飲んでません、放置であまり悪くないのなら
早く治しましょう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/29(土) 00:42:13.69

>>355
すみません、文章がおかしいので、もう一度書きます。治療のため、プレは飲んでいましたが
20ミリスタート、すぐ陰性になりプレ0になり、再発なく現在飲んでいないということです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/02(火) 20:31:39.85

くすりをやめるとすぐにもりかえす、治療２５年目か

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/07(日) 19:40:56.69

抗デスモグレイン①交代、抗体が14.5
　　　　　　　　３抗体が7.6
で、２０以下なので正常になったけど、油断はできない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/07(日) 19:50:15.47

むかしに、

顔に天然痘のようなできものができたが、今から思えばダニが顔に住み着いて
なってたみたい、石鹸をベタベタに浸けて洗う習慣がなかったから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/08(月) 02:15:44.23

お初です。数年前に落陽状と診断され１年前に免疫抑制剤がなくなり
ステロイド5ミリになってもう寛解って思ってたらいきなり肌に天疱瘡が・・・
で検索してたらこのスレ見つけました。抗体値ずっと陰性だったのに
今回デスモ１が50以上…この先どうなるやら。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/10/10(水) 13:51:46.58

今月の結果

デスモ１：<3.0→<3.0
デスモ３：17.0→12.9

順調に下がって、プレも20mgに減少
医者はそろそろ下がりにくくなって０は無理かもと言うが、このまま消えてくれればなぁ
とりあえず症状はまったくなく、家族や友人からどこが患者やねんと言われる日々

そういえば連日放送されてるオブジーボが免疫関係らしいけど、
あの分野が進めば自己免疫もどうにかなる時代がくるのだろうか？

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/10/10(水) 14:00:41.42

>>361
良くなっても再発というのが厄介というか怖いですね
このまま順調でもまた悪くなる可能性があるかと思うと、素直に喜んでいいものなのか

ところでこのスレ以外に掲示板か何かあった方がいいんでしょうかね？
そろそろページか何か作ろうかと思ってるんですが、需要あれば検討しますので

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/10(水) 16:05:31.13

>>363
最近、天疱瘡の人増えてきてるような気もするので、需要あるかもですね！
作ってくれるならよろしくです！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/13(土) 11:55:40.75

>>363
返信ありがとうございます！血漿交換をして症状が劇的に良くなって
順調にステロイドが減っていき山と言われる5ミリになった所で再燃。。。
できた天疱瘡が少ないからなのか抗体値の関係なのかステロイドのぬり薬で対応中
今様子見って段階です。ステロイドを増えるの嫌だけど天疱瘡が出来るのも嫌だし。。。
本当厄介で怖いですね。掲示板等作ってもらえるのならお邪魔させて頂きます！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/15(月) 19:05:59.07

落葉状歴1年
デスモ200から3以下までなりましたがまた80まで上がってきました
プレは20から開始して7まできたのにデスモ再上昇で増薬されそうです
デスモの数値は高くなりましたが皮膚に症状は出ていないのが唯一の救いです
数値と症状は個人差があるのでやっぱり難しい病気なんですね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/18(木) 00:11:13.69

>>365
質問です。
ステロイドの塗り薬って、意味ありそうですか？
皮剥けたら、あとはかさぶたになるのを待つだけな気がするし。
そうならないようになんにもなっていないところ全体に塗るって指示なんでしょうか？
ふと疑問におもいました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/19(金) 12:45:00.61

尋常性でもう13年になります。
発症時、抗体価は測定不能と言われました(高すぎて)。

家族は医師から、一応の覚悟はしておいてね(生きて病院を出られないかも)と言われましたが、
なんとかここまで来ています。

ステロイド完全離脱ができる方は、尋常性ではなく、かつ、粘膜優勢型ではない方(皮膚症状が優勢の方)、
がほとんどではないでしょうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/19(金) 22:36:10.30

難病助成、認定率に開き…４９～９７％「疾患別に判断基準」
天疱瘡の認定率４９％・・・^_^;
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20181019-OYTET50000

厚生科学審議会疾病対策部会　第５９回難病対策委員会　資料
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000212745_00001.html

疾患によって認定率の高低があるのは理解するけど
都道府県別の認定率や、重症者と軽症者の割合なんか
結構バラツキあるね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/20(土) 20:03:34.68

診断書をまず書かないのを基本にしてる医者が居てるし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/20(土) 20:08:48.26

抗デスモグレ１：14,5
抗デスモグレ３：7,6

で３６２の人と逆だけど、口の中と皮膚の分に分かれてる指数ですよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/20(土) 20:15:42.04

>>367　指で塗ってたら、長期時に指のツメが溶けて行って肉がでっぱる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/21(日) 03:28:35.63

出来た天疱瘡にだけステロイド塗り薬をぬって
他はぬりません。ぬってはダメです！
病勢がステロイドの塗り薬で抑えられるなら
それで良いそうです。かなり有名病院です！
病勢が強かったり他に広がったりしたら
ステロイド内服量を増やす感じだと思います。。。
自分の場合塗る前は皮剥け→かさぶた
今一直りが良くない→怖くなって病院へ。。。
２週間程ステロイド塗り薬をぬったら
かなり治ってる感じです。これがダメなら次行くって
事でしょうね。今だにこの病気が何なのかわかりません。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/27(土) 20:29:41.62

自分の細胞を攻撃するデスモ抗体をつくる病気だと、聞いてますけど

ある病院では、飲みクスリでないと塗り薬では治らないものだと言われた
リンデロンを今でも半畳飲んでますし

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/11/14(水) 19:09:06.47

今月の結果

デスモ1:<3.0
デスモ2:12.9→8.2

順調に減ってプレも15mgへ、このペースが維持されると大丈夫そう？

ところでページを作る気でいたら入院中に溜まってた用事でそれどこじゃなかった件
というより、今時ページを作って何を載せりゃいいんだろう？　ＢＢＳだけにしとこうかなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/23(金) 23:41:07.14

366ですが、デスモが120まで上がり皮膚に赤いボツボツが出来てかゆいです。
水ぶくれにはなってないのでただのニキビとかだったらいいのですが。
ボツボツが増えてきたら病院に行こうと思います
せっかくプレ7まで来たのですが。

落葉状ですが口の中がムズムズします。
粘膜には出ないらしいですが、デスモ1数値が高い時はなぜか口の中に違和感があります。

**262** · 2018/12/09(日) 09:05:07.89

久しぶりの40代の尋常性天疱瘡です。
2018年3月入院治療で4カ月、退院から5カ月経過です。

デスモ 1 : <3.0
デスモ 3 : 5.2
○副作用など
プレ減量開始以降から、倦怠感、脱力感、下半身の痺れ、身体中心にある痺れ&痒み、鼻の通りが良すぎる。
口内の治りは遅い。
満月顔、野牛肩、赤斑点ニキビは退院１ヵ月後にピークに達し、それ以降少しずつ減少してる感じ。
頭からの発汗は大量に出る。

○退院後の生活
治療前とは違う健全な生活を心掛け、睡眠時間と食事に気を使う。
退院後は歯科治療に専念して口内の問題を少しずつ改善中。
退院1カ月経過して普通の体力仕事がこなせる感

**262** · 2018/12/09(日) 09:06:40.20

現在プレは10mg

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/12/12(水) 23:32:35.66

今月結果

デスモ１：<3.0
デスモ３：8.2→6.4

プレは12mgに、このへんから減り方がみみっちくなると医者から言われる
5mgX2+1mgX2 なので錠剤は増える模様、というか1mg錠剤の方が大きいとはどういうこった？

まぁ、現状は順調に減りつつある、副作用は口内のカビぐらいで、最近落ち着いてきて生活がダラけてきた
ニキビはこの歳で元からあるため変化不明、むしろこの機会に根治させるべきなのだろうか
体重も元に戻る、退院後に鍛えなおした脚もそろそろ筋肉痛にならなくなってきた、今んとこ良い感じ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/31(月) 09:47:12.73

この病気は敏感な人が多いらしい、わたしも靴屋でくさいガスを吸うと
3時間以上頭がいたくてやるきがなくなる

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/01/17(木) 00:26:11.32

今月結果

デスモ１：<3.0
デスモ３：6.4→4.5

あとちょいって感じなんだろうか、プレも10mgになって来月あたりから抗生物質もなくす予定らしい
時期的なのでスギヒノキ花粉の抗体も調べたが、こちらは以前と変わりなく高いまま
どうせならこっちも減ってくれればよかったのにｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/25(金) 19:43:37.60

スギとヒノキ花粉の季節になったので、やっかいだな、国有地の木は切ってるらしいけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/25(金) 23:01:57.17

2月23日に慶應義塾大学病院で天疱瘡セミナーありますよー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/26(土) 19:21:37.88

A教授来るのかな～。しばらくぶりにお会いしたいケド。
ステロイド離脱酷くてさ、動けないよ。Ａ先生のままがよかったな～。
今の先生は…（お察し。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/27(日) 22:46:13.75

セミナーあるんだ。行こかな～。
情報ありがとうございま～す！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/16(土) 12:49:15.52

東京は充実してるな、地方はなにもない、東京は入浴券52枚とバス無料、高齢者やけど

そら東京に人口が集中するはずだ、すまないとそんだな

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/02/20(水) 18:15:07.37

今月結果

デスモ３：4.5→4.7

なぜか減らず、誤差の範囲で変化なしという
上がるよりはマシだが、今後はよくわからん
とりあえずプレは10mgから8mgに下げて様子見、抗生剤はなくなった
ところで先月胃薬を１段階下げてから胃もたれがひどい、来月の診察で消化器内科に回される予定

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/22(金) 11:45:07.33

セミナーの事今日知った
北海道だけど行きたかったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/02/25(月) 18:15:20.15

落葉状です
水泡が沢山あった時デスモ1が180で治療開始、2年経って現在はデスモが300あるのに症状無し
数値と症状は比例しないんですね
同じような方いますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/16(土) 01:14:41.24

ここはもう誰もいないのかな？
セミナー出た人の話とか聞きたかったんだけど

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/03/27(水) 12:08:14.71

今月結果

デスモ３：4.7→24.4

一気に悪化したーorz
上の親知らずと頬の間に口内炎も１個できてる
関係あるか不明だが目が結膜炎っぽい
プレを15mgに増加、とりあえず一月様子見て良くならなければまた入院だそうで

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/27(水) 12:49:29.17

ずいぶん急に増えたね
俺は下顎が急に痛みだした、左右同時だから何か関係してたら嫌だな
悪くならない事を祈ります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/31(日) 17:33:50.83

デスモ3抗体この2年間で3220から4210に上がってるけど主治医が「数値より症状優先」派なので
プレドニンは1.5㎎／1日まで減らせました。
尋常性の粘膜優位型なので口腔内にしか症状出ませんが、
プレドニン減らしたタイミングでいつもびらんが出るため時々痛い思いはしてます。
こんな患者もいるということで。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/12(金) 21:47:55.14

福岡県久留米市旭町67 久留米大学医学部皮膚科学教室内
天疱瘡・類天疱瘡友の会
今は、ここしかない、みたいだ、かんしん広場から見て

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/12(金) 21:50:50.38

大阪にも、希少難病友の会が過去にあったけど、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/19(金) 21:43:06.51

>>393 すごい数字だな、わたしなんか２００くらいで、耳の皮が溶けたり、ヘソの中が
溶けて、汁が出て、なかなか治らないことも、今は一桁でなんともないけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/20(土) 22:39:28.04

>>396
お聞きしたいのですが、尋常性ですか？落葉状ですか？
私は落葉状でデスモ1が現在350、プレドニン20ですが、耳とヘソが溶けてます
同じ症状で気になったもので

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/04/24(水) 13:16:23.87

今月結果

デスモ３：24.4→60.3

連休中にグロブリン点滴入院行ってきますﾉｼ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/01(水) 21:48:44.02

>>398
皮膚症状出たんですか？その場合いきなりひろがるんでしょうか。気になります。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/05/02(木) 20:12:24.03

>>399
皮膚はまだよく分からん程度で、口内炎が１箇所に微細な血豆がたまにあります
プレも20mgに増やしたんで一応押さえられてる？

目の結膜炎や歯茎の出血もあるけど、
天疱瘡の可能性もあれば感染症かもしれないと言われ、なんだかなぁ
２月から抗生剤を中断してるんでそっちを再開してもらこうかと検討中です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/03(金) 22:13:07.82

>>400
ありがとうございます！
結局、主治医にもよくわからないことってよくありますよね。
プレドニンは最小限にしたいですが、よくわからないことも多すぎて、なかなか思うようにならないですよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/04(土) 17:11:07.37

>>398
自分も同時期に初グロブリン行ってきました
プレドニン増量しても効かなかったため

退院後まだ血液検査してないので効果の方は不明
落葉状歴2年です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/25(土) 08:25:14.57

399 じょじょに進行していく、ベロのひだひだが全部取れて芯だけになる、
ちんぽの皮までとれてしまう、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/25(土) 08:29:53.81

今日はＰＭ２．５が非常に多く息苦しい、その中には化学物質が多くて
体が異常反応おこしてるのが、難病が増えてる原因の一部だと思う
食品も添加剤だらけで、自然界にない物質を処理できずに免疫機能が狂ってるのかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/25(土) 08:31:33.20

そこで、毎日和食の根菜料理を食べて、健康になりたいな。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/05/29(水) 19:37:25.59

今月結果

デスモ１：3.3
デスモ３：60.3→158 ﾄﾞｶｰﾝ

今度は点滴＋免疫抑制剤ということでまた入院、来月行ってきます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/29(水) 19:47:14.46

あらま
お大事に

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/06(木) 07:26:06.04

数値より症状優先派の医者と、数値優先派の医者に大きく分類されるとは。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/06/17(月) 09:00:38.39

今月分の点滴は先週終了、今はアザニン投薬の経過観察中

で、さっき医者が来て、デスモ３が216に上がってると言われた
どうやら先月の点滴では追いつかなかった模様、むぅ
症状としては落ち着いていおり、新しい口内炎もないのだが…

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/06/28(金) 14:04:51.26

アザニンで肝機能が悪化しなかったんで、退院しますた
症状はおさまってるけど、口内炎自体は治りきってない
どうやらステロイドの長期使用で傷の治りが遅くなってる模様
また来週採血して再来週の結果次第、医者も流石に下がるだろうとは言うけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/03(水) 09:09:09.33

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/07/12(金) 20:25:20.02

今月結果

デスモ3：410 ｷﾞｬｰ

アザニンがまったく効果なく、医者も普通なら下がるはずと言うのに…
また来週点滴だけど、これも先月先々月とで成果が思わしくない
なんだんだろーか、原因がさっぱりわからない、ステロイドの方がいいんだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/13(土) 03:18:48.07

上司に何度も説明して解明されてないので発症原因も分からないし完治がない、対症療法(ステロイド)はあると伝えてるんだが再燃すると生活習慣とか食べるもの気を付ければ直るんじゃないのって言われるのほんとだるい(別に不摂生はしていない)
自己免疫疾患だっていってんのにちょっと珍しい皮膚病なだけだとでも思われてるんかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/16(火) 18:32:23.75

顔にも腫瘍ができてて、大体目が合うと嫌な顔される。満員電車に乗ると感染でもすると思ってるのか隙間が開く。
俺はすでにこの境遇を楽しむ境地まで達してしまった。どうせ嫌がられるなら、楽しんで嫌がられた方が面白い。
トイレでたくさん便器が空いてるのにわざわざ隣に行ったり、映画館でたくさん席が空いてるのに隣の席を買ったりすり。
飛行機に乗ったときのCAの反応はなかなか面白い。やはり、ベテランのCAさんは顔には出ない。若い人はすこし引きつってる。航空会社によっても微妙に変わる。
電車なんかでなんか言われたら、俺はひとこと言いに行くよ。そうすると大体は相手は何も言わずに黙り込む。
この前は若いカップルが気持ち悪いとか電車乗んなよとか言ってるのが聞こえたから、近くまで行ってやった。
そしたら、反対側を向いて気づかないフリをしていたよ。男は顔が赤くなってた。おれは電車に響くような声で怒鳴りつけてやったよ。男は突然スマホを取り出してだんまりを続けてた。でも手が震えてたよ。笑えるよな。
散々この病気に苦しめられてきてんだから、この病気で人を苦しめるべきなんだよ。なんだってそういうもんだろ。政治だってそうだ。お互いの妥協点を見つける。
納得いかない事もある。でも折り合いをつけなきゃいけないんだ。それが間違ってるとしても世界はそうやって回っている。
散々苦しみを受けてんだ。
少しくらい苦しみを分け与えたっていいんだよ。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/07/28(日) 10:42:23.65

点滴してまた来月の検査結果待ちなんだけど、
医者が言うには虫歯が原因で免疫抗体が増えてるんじゃないかと

実は奥歯にＣ４の虫歯をフタしてずっと現状維持で残してて、かれこれ10年
歯医者にも月１で通ってて、一応歯科医が言うにはまだ残せなくはないという状態らしい
が、プレの副作用や骨密度の問題などを考えると抜歯すべきではあるという

この病気で歯の治療や抜歯をされた方っていますでしょうか？
主治医は抜歯して良くなった例もあると言ってましたが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 10:55:57.85

銀歯とかの金属アレルギーではなくて？
義歯が古いと侮れないけど

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/07/28(日) 13:02:33.26

>>416
金属アレルギーについては、去年この病気と診断がつく前の疑い段階で色々検査してた中でやってました
結果は全部陰性だったので、ではやっぱり天疱瘡しかないという結論に至りまして

歯科医の見立てではまだ細菌感染までいっていない、という感じなんですけどね
病巣を置いたままにしても良いことはないのも分かりますが、やっぱ抜くのは抵抗が…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 13:13:30.24

前の方見てないけど今よプレは何ミリ？
自分も尋常性で投薬中だけど普通に歯の治療はしてるよ
銀歯もある
医者じゃないから適当な事言えないけど、当事者だから何となくだけど、虫歯の菌だけが原因ではないのでは？
抜歯して免疫が言うこと聞くなら誰も苦労しないしその医者が学会で論文発表したらさぞ評価されるだろうね
尋常性の患者が役2000人だとして治験対象が居ないから原因掴めないしこの病気に真摯に付き合う医者なんて居ないよ
ステロイド飲む以外の選択肢が無いんだから

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/07/28(日) 14:05:25.69

>>418
今のプレは20mgですが、数値がこのままだと来月には増量、
再長期入院もありだと言われてます

骨密度が下がっているので骨の薬も増える予定ですが、
それの副作用でも虫歯自体が悪化する可能性もあり、
総合的に見ても抜歯すべきという感じですね

去年初期対応で順調に下がっていたものが今年になって一気に悪化したことで、
なにが原因かと言えば虫歯しかないという状態なんでしょうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/28(日) 14:12:36.76

週一位でもフォサマックとかの骨粗鬆症の薬は飲んでたの？
骨密度が下がって歯が悪くなるなら他の歯もダメになりそうな感じだよね
でも通常の生活で20ミリは多いか
感染症には気を付けなきゃだね

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/07/28(日) 22:24:58.06

>>420
骨対策はまだビタミンＤだけで、来月からその薬を開始する予定でしたが、
抜歯する可能性から棚上げ状態ですね
骨密度が下がったから、というより虫歯の状態が
そもそも抜歯してもおかしくないレベルなので；

ただ皮膚科と歯科で意見は分かれていまして、
主治医は歯からの感染症により免疫抗体が増産されていると判断しています
まぁ、結局抜歯することにはなりそうですが、どうも腑に落ちなくて…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 19:23:12.06

自分も尋常性で口腔外科の先生にも診てもらってます。
ビスホスホネート製剤のんでるからか、
天疱瘡以外の治療はしたくないということか
虫歯据え置きですよ。クリーニングはしてもらってるけど・・・
あとｄｓｇ上昇時、虫歯との因果関係なんて説明受けたことないから
280さんの腑に落ちない気持ちわかります。
でも、もともと抜歯レベルならあきらめもつくかと・・・

まあなんにせよ、グロブリンも投与したことだし、
アザチオプリンも薬効は投薬ひと月後ぐらいだし、
何より臨床症状が安定しているのが一番よいですね。（震え声）
プレ20㎎長期維持はダメだけど。
次の検査、抗体値下がってるといいですね。

あと新しい治験募集してますね、経口薬みたいですけど。
ブルトン型チロシンキナーゼ（BTK）小野薬品工業株式会社
https://www.clinicaltrials.jp/cti-user/trial/ShowDirect.jsp?clinicalTrialId=22309

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 19:29:39.19

こっちのリンクの方がわかりやすいかもスンマセン
https://raresnet.com/ad/pemphigus/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/30(火) 23:13:11.84

歯「私の代わりはいるもの」

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/08/12(月) 18:19:58.40

今月結果
デスモ３：410→482

また月末ぐらいから入院
薬を増やすらしいが、医者もプレとアザニンのどっちかを決めかねている模様

>>424
親知らずを移植とか出来ないかと考えてたけど、
口腔外科で炎症があるしステロイドも使ってるから無理と言われたorz
むしろその親知らずごと抜くらしい、奥歯なので入れ歯含めて代わりはいなかったよ

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/08/29(木) 07:25:29.06

入院中、グロブリンは終了
薬自体を今日から変更することになった、アザニンの代わりにセルセプト
朝晩３錠ずつ、計1500mgだそうだ、効果があればいいんだが

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/08/31(土) 19:12:22.36

昨日抜歯した、上の左右とも言われてるのでまず右から、奥歯と親知らず
医者から「抜いた後痛いぞ、鎮痛剤出しとくぞ」と言われてたが、いまだに痛みなしワロタ
また来週に左も抜かれる予定、痛みも炎症も一切ないんで予定通りになるだろう

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/09/08(日) 10:56:36.27

一昨日にまた抜歯、左の奥歯
今度も特に痛みはないが、こっちは親知らずが出てなかったので残したから炎症が出るだろうと言われた
医者の言うように悪い歯を抜いて免疫抑制剤も変えたのだから、良くなってほしいもんだ

今月結果
デスモ３：482→485

とりあえず上げどまり、らしい
今月は入院時と通院時という名目で月末にもまた検査できるとのこと
もっとも、月末にまた点滴入院は確定なのだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/20(金) 13:38:56.08

毎日牛乳と納豆を食ってるので、骨は良くなってます、和食もおすすめです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/09/28(土) 15:12:49.33

今月２回目結果
デスモ３：485→422

一応は減ってる、抜歯の甲斐か免疫抑制剤変更のおかげか
ただ口内炎の治りが遅いのもあってセルセプトを４錠に増加

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/15(火) 09:49:23.51

歯の治療法が虫歯になった部分の芯を削り取って鉄の棒を突っ込む工事方法
なので、私の場合は歯が割れて痛くなって抜いた、削りと部分が多く残る歯が
薄くしかなかったので、結局ほとんど差し歯治療で根元が腐りやすい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/10/30(水) 08:44:31.33

歯の金属アレルギーもあるので、最近は白いセラミックになってる
今の金属部分を削り取る時は衝撃が大きくて根元がいかれてしまうのかと
思う程だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/05(火) 21:05:08.82

今月の点滴終了
先月結果：422→363
減ってはいるけど、まだまだやねえ
抜歯跡の状態が良好なので、骨の薬（アレンドロン酸）を再開

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/11/05(火) 21:06:58.24

今気づいたけど名前消えとる、430と433は自分なので

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/25(月) 21:10:06.86

歯医者に行くときは、骨の薬のボナロンを飲んでると通知してくださいと言われた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/11/26(火) 20:55:58.56

天疱瘡でアクトネル飲んでます。
抜歯などの治療を行う場合はアクトネルやボナロンなどの
骨粗鬆症予防薬をいったん止めないといけないそうです
骨粗鬆症予防薬を飲んで3年未満なら3ヶ月止めて
その後抜歯等の治療
私はこれでした
3ヶ月の歯科治療中断ははかなり長く感じたけど
3年以上飲んでたらもっと長く止めてからじゃないといけないらしい

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2019/11/30(土) 08:41:58.96

今月結果：363→238
順調に減ってはいる、このまま下がり傾向ならステ減量かもと言われる