天疱瘡
>>293
291です。
口腔粘膜ですがネオーラル内容液含嗽療法と
デルモベートを歯茎のびらんに
塗っていいものか心配ですが主治医の
指示で塗っておりますがなかなか治りません。
ネオーラル内容液含嗽療法ですが
摂食不良時は焼けるような
ものすごい痛みがありましたが
効果ありましたよ!
https://webview.isho.jp/journal/detail/abs/10.11477/mf.1412101952 グロブリン点滴5日間終了!
やっと日中の制限から解放された、多少は動ける
今のところ新しい傷や水泡はなく、経過は順調の模様
が、流石に3ヶ月以上の口内ステロイド治療でここにきてカビが生え始めたと言われるorz
デキサルチンを一時取り上げられ、フロリードゲルを食べる? ように言われた、多分1週間ぐらい
舌を早く治したいのに・・・
>>294
ムーンフェイス、以前の自分なら多少太っていたので想定内かと思ってましたが、
どうも入院中にも痩せてきたので体とのギャップが恐ろしいことになりそうです… >>295
今の自分は月顔がピークらしく外側顎まわりと内側口腔内にも浮腫みと腫れがあります。
だから就寝中に歯や歯茎に接触して治りにくい状態ですね。
なので今は歯の治療と舌の改善を優先にしてます。
口腔内ビランは月顔がなくなってきたら再考します。 >>296
グロブリンお疲れ様です。
自分もデキサルチン使ってましたけど、イマイチだったので1週間でやめましたね。
口内カビはカンジダ菌ですかね。
自分はイトリゾールを飲まされました。
カンジダ菌が発生してる時は、身体がとても怠かったですね。
また味覚も薄れてく感じだったような。。。
月顔と首下身体のギャップは凄いですよ。
今の薄着の季節は服装にも気を使わないと目立ってしょうがないですね。 プレ減量キター、60→50
早期治療でよほど経過が良いからか、医者は40まで下げたら退院も視野に入れている模様
個人的にはもうちょい治ってからにしたいけど・・・せめて月顔を経てからorz
>>298
味覚はあきらめて食前に麻酔入りのうがいを処方してもらっているので、カビの自覚はないんです
見た目も変わらないのに薬を取り替えられてちょっと不満だったり^^;
先週に続いて今朝上顎用のマウスピースを作りました、これで勝つる?
下顎だけでも舌との接触がだいぶ押さえられてかなり楽でした
上は親知らずや曲がった奥歯があるので、今日から改善に向けて進めそうです 昨夜、ついに食後2時間後の血糖値が250超えますた・・・orz
インスリン注射はお手軽みたいですが嫌なもんですね
そろそろ副作用が本格化しそうで若干ナイーブ、経過は良いのが救い あれから血糖値は安定、一過性の上昇、あるいは食後のフロリードゲルが原因だったと思われ
まだ副作用と思われる症状は来ない、医者いわく空腹感も副作用というが病院食があまりに少な(ry
口内は順調に回復傾向だが皮膚の再生が思ったより遅く、
火曜のカンファ次第で免疫抑制剤も視野に入るらしい また血糖値が上がった・・・、一応副作用は出ていた模様
しかし同時に下げ方も分かった、今朝は最低値を出してやったざまーみろ 口内は順調に治っている反面、皮膚が遅いためかプレの減量はなし
今朝の採血を検査してからの判断ということで数日かかるらしい
ただ、医者は次の減量(40)で退院という方向
できれば口内は完治させたかったが、病院食の少なさに嫌気がさしてきたので丁度いいかも
血糖は諸説あるらしいけど、自分で試した結果頭を使えば落ちます
ただし使いすぎると上がる可能性もあり、測定前に休憩も必要っぽいです どうも副作用がはっきりと出てきたのか、疲れて横になっても全然眠れなかった
これがツラさに繋がるのかと実感、もうちょい落ち着こう 一般の口腔外科やってる歯医者で天疱瘡じゃね?って言われてから何もされないんだが、毎日口の中痛くて辛い。どうしたら診断治療してくれますかね?皆さんどうやって診断治療されましたか? この病気は専門が皮膚科になり、抗体反応を検査できる総合病院でないと診断できないようです
自分の場合は地域の皮膚科から大学病院を紹介されました、疑っているなら早くしたほうがいいと思います 珍しい病気だし、ちょっと経過見てるのかも。
一般の歯医さんとかって採血できるのかな?
dsg(cleia)結果は約1週間後くらいに出る感じです。
抗体値がでてたら、対処できる病院に紹介って感じなのでは。
紹介先病院で皮膚生検を経て(これも1週間ぐらいかな)
確定診断後、治療開始が一般的だと思います。
そのまま直で大学病院等に受診するのが一番早いですが
紹介状ないと初診料金が結構かかります。 >>305です。
お返事ありがとうございます。
歯医者では採血しないですね。他の治療やってるのでそればっかりで・・とりあえず時間もないのでいつもの皮膚科に行ってみようと思います 検査結果キター
デスモ1、12.0→10.0
デスモ3、42.6→45.1
良くもなってないが、そこまで悪化もしていないとのこと
医者は現段階ではまだ分からない、また1ヵ月後に検査して結果を見ると言われたが、
ちょっと家庭事情もあって可能なら来週を目処にプレ減量と退院を検討してもらった
まだ明確な体調面の副作用がないことだけが心配、口内・皮膚とも回復傾向にはある 24年目になるけど、セミの大合唱を毎日聞くと、抗体が激増してしまう、去年は耳と
ヘソの中がただれて、リンデロン2錠に増やして乗り切った、なあ
テレビで高野山の精進食生活の、見習い僧がアトピーが改善したのを見てから
また、腸が免疫機能を制御してるテレビを見てから、食事はできるだけ
和食の、ゴッタ煮、のゴボウやニンジンを食うようにしています
が、なかなかジャンク食からの脱出はできない >>276 仕事できるような、状態でない場合もあるし、口腔ビランがあると
点数が2倍になるので、障害年金の申請をしようと思ったが、20年前のしゅじいが
厚生省のイヌになってるので、診断書は書きませんと逃げまくりで、えらいめにあい
退職して、趣味と副業で生き抜いた プレは40に減量されたが、40での退院は前例がないと拒否られた
あと1、2週間かけて30まで減らしてからだと
どうも大学病院は慎重らしい、傷が治り涼しくなってからも良いかもしれんけど 市販のパンは、自然界にない、添加剤がはいってるので、免疫機能が狂うと思った、
ノンアルも人口甘味を使ってるものは、腎臓がこわれそうで飲むのをやめた >>312
やはり40で退院は難しいと思いますよ。
自分の場合プレ70を4週間してから減量開始でした。
40まで2週間おきに10落とし。
40から20までは2週間おきに5落としでした。
自分は薬の抵抗力が強いらしく、投薬反応が普通の人より遅いらしいので。
退院判断は30に落としの1週間後に血液検査して、その後1週間後の結果で決まりました。
30落とし2.3日問題なければ退院する人もいるみたいです。
退院してから1ヶ月、治療開始から5ヶ月経過しました。
病状は安定してるようで予定通り減量も進んで今は20mg。
気のせいかな副作用のピークは過ぎたように感じます。
退院直前の血液検査ではdsg3が100ぐらいまで落ちてました。
dsg1は3未満測定不能。
口腔内ビランはまだありますが粘膜は破れにくいと感じてます。
足の痺れによる浮揚感や倦怠感は入院時の半分くらいまで落ちた様な感じです。
最近感じる事は知覚過敏になり始めたのか免疫抑制が落ちてきてるのかで過敏になってきてる感じです。
抜け毛多い感じもする。
油断すると直ぐに太るので食事には気をつけてます。
なんとか12.5までは安定して投薬減量したい。
15切ったらプレ離脱症状も予想されるので。 >>315
外は暑そうですが、退院後の通院間隔はどれぐらいになりそうでしょうか
医者から40で退院のデメリットは、抵抗力低下の感染が一番心配だと言われました
もちろんそれ以上に、減量でのデスモがどう変動するかが重要ではあるようですが
ただ自分の場合、口内も皮膚も治りが順調で、毎日小さくなっております
副作用も連続して寝られず途中で数度起きる程度で、まだ他の症状が出ません
体重に関してはむしろ入院してから6kgは落ちましたw
35歳183cm得体の基礎代謝と毎食後の階段昇りと持ち込んだPCでの作業には病院食は少なすぎるようで
退院すれば日常移動が自転車の人間なので、むしろ体力付け直したいとこです
新しい傷・水泡が発生しなければ来週にでも減量してもらえると、これ以上飢えなくてよさそうですが… >>316
通院間隔はプレ減量計画に基づき決まっていくと思います。
自分の場合、30mgに減量後1週間で退院したので、退院後1週間後くらいに通院診察でした。
その後は2週間おきです。
しかし血液検査は1ヶ月に1回しかできないので、今後は1ヶ月に1回の診察になるでしょうね。
厳密には血液検査した翌週以降に血液検査結果と診察によるプレ減量判断となるので月に2回ですね。
個人差はありますが、10mg以下では2ヶ月おきとかに間隔が延びていくと思います。
某医大の天疱瘡セミナーでは治療2年でステ10mgを目標に減量計画をたてるそうですよ。
もちろん早く減量した方が身体的にも精神的にもいいですけど、再燃したらやり直しですからね。
自分も15までは、2週間おきに減らしていきたいと思ってます。
しかし、その後10mgまでは1mgずつ1ヶ月以上おきに慎重にいきたいと考えてます。
今は暑過ぎて何もできないです。
副作用の多汗で顔と頭から滝の様に汗が出てきます。
また汗かいた後は倦怠感がやって来るので眠たくなります。
この時期だったら病院生活の方がいろんな意味で安心かもしれないですね。 一度外出許可を得て散歩してきたところ、教授が体力面での心配がないと認めてくれたんで、
今週末に何事もなければ月曜にでもプレ40での退院となりそうだ
もっとも35への減量は来週水曜の予定だったから、単なるフライング程度でしかないけど(;
口内の治りもよく、退院するころにはほとんど治っていそう、皮膚はあと1mm程度の浅いのしか残ってない
やっぱり病院食は足りず、栄養士の提案で牛乳や豆乳を足されたけど体重の維持も難しくウェストは減った
月顔どころの話じゃないので、退院したら従来より食って体力を取り戻さないとなぁ
とにかく動物性タンパクが足りない、皮膚粘膜を治し終わったら筋肉の材料が必要だろう
血糖測定は退院後不要と言われた、測定10分前の行動で結果が30近く変わる数値に確かに意味はない
ところで医者から感染予防に外出時はマスク着用と言われているが、
この暑い中それが一番面倒だと思う、どうせ口は開けず鼻だけで呼吸するのだから鼻マスクを検討
と、書いてる最中に医者が来たので聞いたところ、人混みの多い場所以外なら有りと言われた 退院しました
次回通院は予定通り水曜、抗体価測定は9月になってからなので再来週
プレを減量するとどうなるか、まずはその辺からだそうで
とりあえず、昨夜全然寝られた気がしないのに普段通り動けている躁状態が怖い
鼻マスクは思ったより息苦しい、顔の閉塞感がないのは助かるが 退院おめ!!
眠剤もらってると思うけど、それでも睡眠がとれないなら精神内科(心療内科)
受診された方が適宜な処方してくれますよ
大学病院なら院内紹介してくれますし。 落葉状歴1年ですが、プレドニン10ミリまで減ってやっとデスモ1が20未満(正常値?)まで下がりました。
皮膚の症状は落ち着いています。
この病気は完治しない(寛解はあっても)ことは承知してますが、治療のゴールはどこですか?
完治しないのでゴールって言い方もしっくりきませんが。
主治医からはプレドニンは基本的に数ミリでも一生飲むと言われました。
再燃するよりはプレドニン少量でも飲み続けた方がいいんですかね?
ステロイドをゼロにするのは厳しいですか?
副作用考えると出来れば最終的にはやめたいのですが。 >>320
ありがとうございます
睡眠に関しては1段階上の薬もでましたが・・・、副作用のリスクで迷っている段階です
で、問題が発生
帰宅直後の夜、エアコンのタイマー設定や布団が暑かったことからか、
熱中症になりかけてストレスがかかって、
それが原因か口内があと一期だった部分の傷がやや拡大・・・
再燃なのか?
今日からプレ減量だけど、大丈夫なのか? >>321
自分オタク寄りなんで、
自己免疫の完全制御ってSF世界で言うところのナノマシンとかサイボーグとかそういう、
頭や体を人為的に調整できる超技術がいるのかなぁと思ったりします
まぁ、身勝手な憶測ですが、免疫の治療って花粉症ですらアレグラですからね
ていうか、やっぱ再燃した気がする…
退院は早かったのか? はじめまして
尋常性粘膜1年目プレドニン13mgです
dsg上昇、
来月グロブリンします。高額治療だし、難病指定中にやっちゃいます。 >>324
ども、はじめまして、7月に認定された者ですが、
指定中? 指定から外れるほど一時は良くなられたのでしょうか? >>325
おはようございます
軽快といった感じです。
主治医から軽快者は外される可能性大と聞いてます。ひと月位前に難病指定の件は騒いでましたよね。 やっと今日採血で、デスモ数値の結果は来週
退院後の悪化はどうやら一時的なものであったらしく、現在は1箇所を残し完全回復
その1箇所も治らないこともなさそうだが、奥歯が曲がっているそもそもC4虫歯のため抜歯を検討中
現状、それ以外は何をどうしても傷は出来ない、寛解?
主治医も現状問題なく、むしろプレが効き過ぎて好中球やらが増えてるからと今日は即減量決定(30)
この状態なら仮にデスモの結果が悪くても点滴に入院までするほどじゃないと
ただ、プレのおかげなのかデスモが下がっているのか、来週にならないと分からないモヤモヤ感…
>>326
遅レスになります、
現状が維持できると似たような状況になりそうですね、額が結構違うので確かに外されると困ります ご存知かもしれませんが、「軽症者特例」なるものがございます。
特例に該当していれば、基本的に助成は受けられるかと思います。
ちなみに当方は該当しており去年、
プレ6r+抑制剤、pdai0点で更新申請OKでした。 はじめまして。
40代 落葉状天疱瘡3年目で現在プレ5rです。
日焼け後?背中にポツポツ水泡が出来て全身に広がり近所の皮膚科で10か月。
悪化しまくり大学病院へ紹介。血液検査であっさり病名判明。
足がむくんで歩く事さえ苦しいくらいで全身に水泡。
足と顔にニコルスキーが出てズルむけ。
デスモ1が >=10000H (測定不能) でした。
強く入院をすすめられましたが子供二人の世話があり、
飲み薬と毎日塗り薬を1本!使う事を続けてなんとか通常生活に。
プレは25rから始めて先月やっと5rまで減らせました。
1年目は難病申請2年目は軽症者申請ですが、来月からは申請なしです。 ちなみにデスモ1値は
>=10000 → 2450 → 676 → 286 → 215 → 133 → 142
→ 128 → 126 → 60 → 38 → 34
と下がっています。
一番初めが「!?」と思う程の数値なので100を切ってからやっとまともになれた気が。
でも数値がどれだけ影響するのかは人それぞれなのでそれがこの病気の難しいところですね。
担当の先生も現在2人目ですが、最初の先生はプレ「0r」も目指せないわけではない、
とおっしゃり、現在の先生には「5r」が限界かもと言われました。
考え方は色々だと思います。
私はこっそりこの先長くかかっても減量を目指しています。
ちなみにムーンフェイス・野牛肩・体重増加・歯の知覚過敏がありました。
プレ10rを切ったあたりから症状はなくなっていったと思います。
どなたかの参考の一部になれれば・・・・ >>329,330
貴重な情報ありがとうございます。 自分はギリギリ40代の尋常性天疱瘡です。
入院治療から6カ月、退院から2カ月経過です。
今週初めの採決結果で2000以上あったdsg3抗体値は50を下回りました。
dsg1は3未満測定不可です。
プレ服用は15→12.5mg減量開始で1カ月様子見な感じです。
薬はプレの他に免疫抑制剤でイムラン150mg、副作用対策でバクタ、デノタス、ネキシウム。
3月 プレ70 入院治療開始、3日間パルス
4月 プレ70→60 グロブニン
5月 プレ50→40
6月 プレ35→30
7月 プレ25→20 退院
8月 プレ17.5→15 満月顔&野牛肩 ピーク
9月 プレ12.5 満月顔&野牛肩 3/4
○副作用など
プレ減量開始以降から、倦怠感、脱力感、下半身の痺れ、身体中心にある痺れ&痒み、鼻の通りが良すぎる。
口内の治りは遅い。
満月顔、野牛肩、赤斑点ニキビは退院1ヵ月後にピークに達し、それ以降少しずつ減少してる感じ。
頭からの発汗は大量に出る。
○退院後の生活
治療前とは違う健全な生活を心掛け、睡眠時間と食事に気を使う。
退院後は歯科治療に専念して口内の問題を少しずつ改善中。
退院1カ月経過して普通の体力仕事がこなせる感じ。 >>328
まだまだ制度など良く知らない新参者ですので、そういう情報も助かります
今のところはプレ30mgと抗生物質だけなので、これ以上良くなるとちょっと厳しいんでしょうかね
まぁ、更新は来年ですので、状態次第で幾らでも変わるんでしょう、予測もつきませんし
また数値や症状がすごい方々ばかり来られていますが、
みなさん天疱瘡と思われる初期症状から診断が付くまでどれぐらい期間はありましたか?
自分は尋常性で、口内炎が2つ出来た時点でググって皮膚科に凸した結果早期発見早期治療となりました
治療が遅れることで悪化するようなこともあるんでしょうか?
今後を考えると、ストレスによる再発でも重症化する場合があるのかも興味があります 私は落葉状天疱瘡との診断まで半年くらいです。段々広がり続け放っておくことができない程になりました。皮膚も痛かったです。ここを見ていると本当に人それぞれですね。
もっと研究がなされて良い治療法が確立されるといいですね。患者数少ないしなかなかなのでしょうか… >>335です
今年は入院3ヶ月ほどしたので更新できますが、今のところ順調だし来年の更新は無理かも?悪化してまた入院とか避けたいですし。
デスモ1が10000越えの方すごいですね!その症状でもプレ25からというのは少ないような感じですが塗り薬毎日一本ですか!それはリンデロンとかなのでしょうか。その後順調そうなので、そういう治療もあるんですね。参考になりました! 特定疾患の更新は、無症状(pdai0点)、dsg陰性化してても
プレ5r以上飲んでて、軽症特例該当者なら認定される気がします。
ただ所得の階層区分によっては、あまり恩恵を受けられないかもしれません。
申請の手間などもありますし更新しないのも「あり」かもしれませんが
再申請したい場合、扱いは新規の申請となり皮膚生検必須なので
更新の方が認定基準が緩いです。
またお住まいの自治体によっては、難病患者(特定疾患認定者)に対して
援助金や見舞金を支給しているところもあります。
あと、携帯キャリア(ドコモ、AU、ソフトバンク)で若干ですが
特定疾患者に対して割引があります。 >>335
治療法もそうですが、ここを見ているとやっぱり早期診断が重要なのかなぁと思います
尋常性の場合、単なる口内炎ということで発見が遅れる方が多いんじゃないでしょうか
もっと啓発が必要な気がします
…けど、あまり過剰に触れ回って単なる口内炎の人が大勢来られたら、それはそれでダメなんですよね
患者数が少ないってことは、該当する可能性も少ないってことですし、匙加減は難しそうです
>>337
新規申請だと、逆に悪化させる必要があるみたいで本末転倒な感じですね
できれば来年以降も治療が続くなら更新の方向になると助かります
入院中に調べたら、うちの自治体では公共施設が無料になる場所があるらしいです
とは言え、動物園に行きたいかと言われても…w 落葉状天疱瘡329-330の者です。
大学病院に移ってからのおくすり手帳を見てみると
塗り薬は体にメサデルム軟膏0.1%・70g(10gで1本なので7本)
顔にキンダベート0.05% 20g
一日2回塗布 これが最初の1週間分です。
全身に塗りたくる感じでした。そこから水泡の減少とともに減らす感じで。
現在は1年前にもらった塗り薬をまだ使う程度で済んでます。
あの時はわけもわからず、でしたが確かにプレ25rスタートは少ない方ですよね。
かかっている病院の退院基準がこれなのかな?と思いました。
(結局入院もせずにすみましたが・・・)
途中、歯がもろくなったのか抜歯1本をするために
骨粗鬆症対策のボナロン35r(アレンドロン酸錠)を半年止めています。
抜歯前3か月と抜歯後3か月 顎骨壊死が怖かったので。
担当医師に聞いても歯科医に聞いても「あちらに確認して」との事
らちがあかないので自己判断でネットで調べて前後3か月と決めました。
今は特に問題ありません。
水泡はプレを減量するとぽつりと出てきます。
薬の量に慣れて出てこなくなり、デスモの数値が下がっていれば減量。
まだまだ先は長いです。
睡眠量とビタミン剤、ヨーグルトをいろんな種類でとる事を心がけています。 落葉状の方に聞いてみたいのですが・・・
足の甲、太もも、脇腹、肘近く、背中、と、数か所ですが
何度も水泡が出来ては消える場所があります。
あまりにも繰り返すので場所を覚えてしまった感じです。
以前はもっと数がありましたが水泡を潰すことなく塗り薬で対処していくうちに
水泡が出なくなった個所が沢山あります。
でもうっかり潰してしまうとまた忘れた頃に再発してしまう。
同じところに出来る事って多いですか? >>340
詳しくありがとうございます。
入院できないとなると、そこからのスタートということですね。
塗り薬はやっぱりステロイドなんですね。
入院せずに子育てしながらその病状はさぞかし辛かったとお察しします(TT)
でも順調なようで何よりですね! 落葉状ですが、治療して今はおさまってますが、ひどい時はあっさりおさまる箇所と何度も終わらない箇所があり、何度も出たところはものすごい分厚いかさぶたになって、いつまでもはがれなかったです。何度も出るところは菌がたくさんあるのかなと、勝手に考えていました。
自分の場合は水疱という感じではないので潰すというより、いつのまにかむけてる感じですね。
落葉状でもいろいろなタイプがあるのでしょうか。 >>342
早速情報をあげていただき、ありがとうございます。
やはり出来る所は出来るのですね。
私の場合は水泡は弱弱しく丘状のものもありますし、
何度も出てくるパンパンな水泡のものもあります。
寝不足とストレスはやはり関係しているみたいです。
新しい水泡を見たら摂生します。 尋常性の自分にも皮膚症状はありますが、今のところ水泡はできたことはありません
部位は首筋・腹部など数箇所、気付いたら1cnほどの楕円形に皮膚が剥けていたという感じです
今は口内共に完治しましたが、口内炎(粘膜)よりは治りが遅かったです 9月分検査結果キター
デスモ1:<3.0 (前回 10.0)
デスモ3:17.0 (前回 45.1)
今のところは順調に下がっているので、来週にプレも減量予定
退院時の一時期悪化したみたいに、ストレス次第で口内は荒れるらしい
追加のグロブリンや免疫抑制が必要なくなったので、しばらくは普通の生活に戻れそう 腸が免疫をコントロールしてるので、精進料理のような、野菜を炊いた食事に変更して、ジャンクフードは減らし、腸内フローラを原始時代に戻すといいような、
自然界にない添加剤だらけの食品が悪いと思った デスモ値下がって良かったですね!
ストレスも全くなしは無理ですが少なければにこのまま減量できますね。
(病状発症・悪化の時、PTAをやってました。ストレスも大きな要因かと)
私も腸内環境を整えるのはこの病気の改善に大きく役立っていると思います。
確かに食品添加物の影響もありそうです。 >>347
どうもです
ストレスという意味では、入院中より日中自由に動き回れる今の方が良くなるかもしれないです
悪化するほどの要因が今後なければいいんですが…
腸内と言えば、プレと併用して抗生剤(ダイフェン)を飲んでいますが、
こういう薬は腸内細菌にとってもあまり良くないんでしょうかね?
「抗生剤 腸内細菌」でググると幾つか論文が出てきますけど、無関係ではないようですし
胃腸が元から良くないので、とりあえずビオフェルミンやヨーグルトは飲んでますが、はてさて 今から約8年前に尋常性の手遅れ状態?で入院してました。
全身びらんで空気と干渉するだけで痛かった。
重度の火傷状態。
ステロイド塗り薬を全身に塗って湿布?みたいなのを全身に貼って包帯でグルグル巻き。
髪の毛は軽く引っ張るだけで抜けた。
中でも苦痛だったのが、ステロイド塗り薬を塗った湿布を交換するときで、身体の皮膚を削がれてるのかと思うほど激痛。
そのため、ケタラールという麻薬を注射されてました。
この注射を射たれると幻覚をみます。
あまり良く覚えていませんが、毎日点滴を数本、プレドニゾロン、イムラン、ボナロン、胃薬と薬漬け状態。
で寝たきり2ヶ月半でした。
ようやく動けるようになったときには、自力での歩行はできませんでした。
完治?と言うものがあるのかわかりませんが、5年程前から通院もしていませんし、ステロイドも飲んでいません。
かたい歯ブラシでゴシゴシ歯を磨いてます。
どうも長文失礼しました。 明日からプレ減量 30→25
順調だけど、自分でも忘れていたアデノイドの存在が扁桃を傷つける要因だったようだ
歯はマウスピースを付けたり削ったりできるけど、こればっかりはどうもできない
よくよく考えると自分の口内は結構ややこしい状態なんだと思い知らされる
>>349
とんでもない状態だったんですね、今は良くなられているようで何よりです
そこまで悪化する最中に診断が付かなかったんでしょうか?
口内だけならともかく、皮膚のびらんが多ければ皮膚科には受診してますよね 特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような万人にとっての素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome >>330
自分も情報提供。参考までに。
振り返れば、一昨年の秋くらいから違和感を感じ、去年8月に落葉状の診断。デスモ50くらい。
現在、なにもせず放置中。
カラダは首から下が、シミ、ただれ、かさぶただらけ。
慣れてしまいました。 >>352
落葉状で治療中のものですが、大丈夫ですか?痛みにも慣れたのでしょうか?放置しているとそのうちおさまるものでしょうか? >>352
330です。
私も首から下は同じような状態になり、近所の皮膚科では悪化の一途で
最終的に10か月後ニコルスキーで皮膚がずる剥けになってしまいました。
もっと早くに大学病院に行き診断がついていれば
デスモ値もあんな事にはならなかったと思うのです。
放置されていても大丈夫ですか?
皮膚が落ち着く感じがあれば治療はもしや必要ないのかと
落葉状ので状態が良くなっている方ならどこかで1回は思う事かもしれません。
プレの副作用の怖さがありますので。 352です。
治療の経過を示されている方がいるので、その逆をしてみただけです笑
重大な病なのは、承知です。重症度にもよると思いますが。
上半身、小指の爪くらいの紅班だらけで、かさぶたもそこそこ。
毎日、2、3の新しいただれができます。
下半身もすこしでてます。
靴下のゴム部分には、擦れからか、かさぶたが多いです。
あと、ふけ?がよくでます。掻くと跡が赤く滲む感じです。 >>355
[5907] 旧おとわ会応接室(最近書込みありませんが天疱瘡の方のやり取りが残っています)
その中で、尋常性天疱瘡 Name:なめ猫(=^・^=) 、猪のっち Date:2017/05/09(火) 23:18さんが、
天疱瘡は2−3割の人がステロイド離脱しているし、そうでなくても殆どの人は副作用も殆ど無く普通の暮らしが出来ています。
と言っています。私は、もっと多いと思います。
私は、尋常性でしたが、プレ飲んでません、放置であまり悪くないのなら
早く治しましょう。 >>355
すみません、文章がおかしいので、もう一度書きます。治療のため、プレは飲んでいましたが
20ミリスタート、すぐ陰性になりプレ0になり、再発なく現在飲んでいないということです。 抗デスモグレイン@交代、抗体が14.5
3抗体が7.6
で、20以下なので正常になったけど、油断はできない むかしに、
顔に天然痘のようなできものができたが、今から思えばダニが顔に住み着いて
なってたみたい、石鹸をベタベタに浸けて洗う習慣がなかったから お初です。数年前に落陽状と診断され1年前に免疫抑制剤がなくなり
ステロイド5ミリになってもう寛解って思ってたらいきなり肌に天疱瘡が・・・
で検索してたらこのスレ見つけました。抗体値ずっと陰性だったのに
今回デスモ1が50以上…この先どうなるやら。 今月の結果
デスモ1:<3.0→<3.0
デスモ3:17.0→12.9
順調に下がって、プレも20mgに減少
医者はそろそろ下がりにくくなって0は無理かもと言うが、このまま消えてくれればなぁ
とりあえず症状はまったくなく、家族や友人からどこが患者やねんと言われる日々
そういえば連日放送されてるオブジーボが免疫関係らしいけど、
あの分野が進めば自己免疫もどうにかなる時代がくるのだろうか? >>361
良くなっても再発というのが厄介というか怖いですね
このまま順調でもまた悪くなる可能性があるかと思うと、素直に喜んでいいものなのか
ところでこのスレ以外に掲示板か何かあった方がいいんでしょうかね?
そろそろページか何か作ろうかと思ってるんですが、需要あれば検討しますので >>363
最近、天疱瘡の人増えてきてるような気もするので、需要あるかもですね!
作ってくれるならよろしくです! >>363
返信ありがとうございます!血漿交換をして症状が劇的に良くなって
順調にステロイドが減っていき山と言われる5ミリになった所で再燃。。。
できた天疱瘡が少ないからなのか抗体値の関係なのかステロイドのぬり薬で対応中
今様子見って段階です。ステロイドを増えるの嫌だけど天疱瘡が出来るのも嫌だし。。。
本当厄介で怖いですね。掲示板等作ってもらえるのならお邪魔させて頂きます! 落葉状歴1年
デスモ200から3以下までなりましたがまた80まで上がってきました
プレは20から開始して7まできたのにデスモ再上昇で増薬されそうです
デスモの数値は高くなりましたが皮膚に症状は出ていないのが唯一の救いです
数値と症状は個人差があるのでやっぱり難しい病気なんですね… >>365
質問です。
ステロイドの塗り薬って、意味ありそうですか?
皮剥けたら、あとはかさぶたになるのを待つだけな気がするし。
そうならないようになんにもなっていないところ全体に塗るって指示なんでしょうか?
ふと疑問におもいました。 尋常性でもう13年になります。
発症時、抗体価は測定不能と言われました(高すぎて)。
家族は医師から、一応の覚悟はしておいてね(生きて病院を出られないかも)と言われましたが、
なんとかここまで来ています。
ステロイド完全離脱ができる方は、尋常性ではなく、かつ、粘膜優勢型ではない方(皮膚症状が優勢の方)、
がほとんどではないでしょうか。 難病助成、認定率に開き…49〜97%「疾患別に判断基準」
天疱瘡 の認定率49%・・・^_^;
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20181019-OYTET50000
厚生科学審議会疾病対策部会 第59回難病対策委員会 資料
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000212745_00001.html
疾患によって認定率の高低があるのは理解するけど
都道府県別の認定率や、重症者と軽症者の割合なんか
結構バラツキあるね。 診断書をまず書かないのを基本にしてる医者が居てるし 抗デスモグレ1:14,5
抗デスモグレ3:7,6
で362の人と逆だけど、口の中と皮膚の分に分かれてる指数ですよな >>367 指で塗ってたら、長期時に指のツメが溶けて行って肉がでっぱる 出来た天疱瘡にだけステロイド塗り薬をぬって
他はぬりません。ぬってはダメです!
病勢がステロイドの塗り薬で抑えられるなら
それで良いそうです。かなり有名病院です!
病勢が強かったり他に広がったりしたら
ステロイド内服量を増やす感じだと思います。。。
自分の場合塗る前は皮剥け→かさぶた
今一直りが良くない→怖くなって病院へ。。。
2週間程ステロイド塗り薬をぬったら
かなり治ってる感じです。これがダメなら次行くって
事でしょうね。今だにこの病気が何なのかわかりません。。。 自分の細胞を攻撃するデスモ抗体をつくる病気だと、聞いてますけど
ある病院では、飲みクスリでないと塗り薬では治らないものだと言われた
リンデロンを今でも半畳飲んでますし 今月の結果
デスモ1:<3.0
デスモ2:12.9→8.2
順調に減ってプレも15mgへ、このペースが維持されると大丈夫そう?
ところでページを作る気でいたら入院中に溜まってた用事でそれどこじゃなかった件
というより、今時ページを作って何を載せりゃいいんだろう? BBSだけにしとこうかなぁ 366ですが、デスモが120まで上がり皮膚に赤いボツボツが出来てかゆいです。
水ぶくれにはなってないのでただのニキビとかだったらいいのですが。
ボツボツが増えてきたら病院に行こうと思います
せっかくプレ7まで来たのですが。
落葉状ですが口の中がムズムズします。
粘膜には出ないらしいですが、デスモ1数値が高い時はなぜか口の中に違和感があります。 久しぶりの40代の尋常性天疱瘡です。
2018年3月入院治療で4カ月、退院から5カ月経過です。
デスモ 1 : <3.0
デスモ 3 : 5.2
○副作用など
プレ減量開始以降から、倦怠感、脱力感、下半身の痺れ、身体中心にある痺れ&痒み、鼻の通りが良すぎる。
口内の治りは遅い。
満月顔、野牛肩、赤斑点ニキビは退院1ヵ月後にピークに達し、それ以降少しずつ減少してる感じ。
頭からの発汗は大量に出る。
○退院後の生活
治療前とは違う健全な生活を心掛け、睡眠時間と食事に気を使う。
退院後は歯科治療に専念して口内の問題を少しずつ改善中。
退院1カ月経過して普通の体力仕事がこなせる感 今月結果
デスモ1:<3.0
デスモ3:8.2→6.4
プレは12mgに、このへんから減り方がみみっちくなると医者から言われる
5mgX2+1mgX2 なので錠剤は増える模様、というか1mg錠剤の方が大きいとはどういうこった?
まぁ、現状は順調に減りつつある、副作用は口内のカビぐらいで、最近落ち着いてきて生活がダラけてきた
ニキビはこの歳で元からあるため変化不明、むしろこの機会に根治させるべきなのだろうか
体重も元に戻る、退院後に鍛えなおした脚もそろそろ筋肉痛にならなくなってきた、今んとこ良い感じ この病気は敏感な人が多いらしい、わたしも靴屋でくさいガスを吸うと
3時間以上頭がいたくてやるきがなくなる 今月結果
デスモ1:<3.0
デスモ3:6.4→4.5
あとちょいって感じなんだろうか、プレも10mgになって来月あたりから抗生物質もなくす予定らしい
時期的なのでスギヒノキ花粉の抗体も調べたが、こちらは以前と変わりなく高いまま
どうせならこっちも減ってくれればよかったのにw スギとヒノキ花粉の季節になったので、やっかいだな、国有地の木は切ってるらしいけど 2月23日に慶應義塾大学病院で天疱瘡セミナーありますよー A教授来るのかな〜。しばらくぶりにお会いしたいケド。
ステロイド離脱酷くてさ、動けないよ。A先生のままがよかったな〜。
今の先生は…(お察し。 セミナーあるんだ。行こかな〜。
情報ありがとうございま〜す! 東京は充実してるな、地方はなにもない、東京は入浴券52枚とバス無料、高齢者やけど
そら東京に人口が集中するはずだ、すまないとそんだな 今月結果
デスモ3:4.5→4.7
なぜか減らず、誤差の範囲で変化なしという
上がるよりはマシだが、今後はよくわからん
とりあえずプレは10mgから8mgに下げて様子見、抗生剤はなくなった
ところで先月胃薬を1段階下げてから胃もたれがひどい、来月の診察で消化器内科に回される予定 セミナーの事今日知った
北海道だけど行きたかったな 落葉状です
水泡が沢山あった時デスモ1が180で治療開始、2年経って現在はデスモが300あるのに症状無し
数値と症状は比例しないんですね
同じような方いますか? ここはもう誰もいないのかな?
セミナー出た人の話とか聞きたかったんだけど 今月結果
デスモ3:4.7→24.4
一気に悪化したーorz
上の親知らずと頬の間に口内炎も1個できてる
関係あるか不明だが目が結膜炎っぽい
プレを15mgに増加、とりあえず一月様子見て良くならなければまた入院だそうで ずいぶん急に増えたね
俺は下顎が急に痛みだした、左右同時だから何か関係してたら嫌だな
悪くならない事を祈ります デスモ3抗体この2年間で3220から4210に上がってるけど主治医が「数値より症状優先」派なので
プレドニンは1.5r/1日まで減らせました。
尋常性の粘膜優位型なので口腔内にしか症状出ませんが、
プレドニン減らしたタイミングでいつもびらんが出るため時々痛い思いはしてます。
こんな患者もいるということで。 福岡県久留米市旭町67 久留米大学医学部皮膚科学教室内
天疱瘡・類天疱瘡友の会
今は、ここしかない、みたいだ、かんしん広場から見て