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天疱瘡
0001名前あり
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2014/08/13(水) 07:54:44.96ID:y1mp/djO
天疱瘡を語りつくそうと思いました
0022名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/06/18(木) 11:50:19.78ID:5SyUwGs9
>>21
新基準になりましたが、前との比較がいまいちわからないのでエライザ方の値書きます。
だいたい200〜300辺りで落ち着いてます。
プレドニン10ミリ、リンデロンシロップ6ミリ使用中。
補助でレクチゾールも。
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/06/18(木) 13:07:27.38ID:uj1v+gni
10ミリで口内に出てるのは辛いですよね
自分は8ミリですが見た目は普通と変わらず言われなきゃ誰も気が付きません
抗体値が若干悪くここ2年ほど現状維持です
頑張って下さいね、食事も辛いでしょうけど
0024名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/06/20(土) 01:34:18.00ID:i7dLOEdU
ところでみなさん癌の検査しました？
天疱瘡は癌を伴う物もあるので病気発覚したら直ぐに各種検査させられましたが。
その後も定期的に検査してますがとりあえず異常無し。
逆に安心(^_^)v
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/07/02(木) 23:33:45.73ID:N71wyRHN
これいつ公費扱いになるの？
0028名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/07/13(月) 12:34:17.42ID:IpJzVvwC
そうなんだよねー
俺は専ぶらだから更新するとコメント見れるけど、ネットなんかだと出てくる情報はどれも古いもんね
天疱瘡友の会とかも今は活動してるのかね？
主治医も症例少ないもんだからかれこれ２年も様子見だわ
良くも悪くもならない
0029かえで
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2015/08/19(水) 18:38:24.50ID:yqVQm41T
やっと見つけたよ。このサイト
0030名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/19(水) 18:53:58.59ID:yqVQm41T
私も8年前に天疱瘡になりました。
病名がわかるまで約半年！寝ていても水泡がはじけ痛くて痛くて眠れなかった。
そのうち子宮癌にはなるし‥丁度離婚した年でやっぱりストレスからだったのでしょうか
三ヶ月、入院しました。顔はムーンフェイスになるし、薬の副作用で身体がボロボロ
私の場合は認定が下りましたので助かりましたが、同じ病名でも類天疱瘡と診断がおり、全て自己負担！
一ヶ月に薬代が5万も掛かったそうです。身体中、ホルスタインみたいに跡が残り温泉に行くのも恥ずかしかった。2年ほど前に完治と言われましたが今も不安です。
今、大変な方も必ずいい方向に行きます。頑張って病気をやっつけましょう
0032名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/19(水) 19:36:34.73ID:yqVQm41T
私も尋常性でしたが口内には出ませんでした。
寝てると顔の皮が剥けたりしませんでしたか？私は枕で擦れてまるでコンクリートに擦れたみたいな跡が残り、まだシミになってるよ。
身体中の水泡跡は消えたみたい
0033名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/19(水) 20:31:55.63ID:YTRhtFca
同じ尋常性なんですね。
口の中一杯に出来て摂食障害寸前でした。
水疱の跡はだいぶ綺麗になりましたが、生検の跡はいつまでも残ってます。
２ヶ月入院でもう３年になります。
血液検査の結果が変わらず現状維持のままです。
顔には出ませんでしたが性器に（男です）も出てしまい大変な目に合いました。
0034名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/19(水) 22:30:09.42ID:8bG/cOLQ
プレドニンは何年もかけて、少しづつ減らしました。途中また水泡が出来たらまた一からやり直しになってしまいます。私は40mgからでしたので大変でした。
男性の方だったのですね。性器まではかなりの痛さだった事でしょうに‥
難病指定という事は実験材料なのかしら？全て何かあると裸でパチパチ写真を撮られましたよ
0035名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/19(水) 22:54:16.33ID:FrvuXR6Y
実験はされなかったです。
主治医は症例が少ないからと慎重になりすぎてパルスもせずに投薬だけの入院生活でした。
幸い仕事には復帰しましたがまだ治療は終わってません。
国への申請の際に口内を写真撮影した位で後は無かったですね。
薬の量も減り顔は小さくなりましたが基礎体力の低下や感染症に気を使いながら暮らしてます。
0036名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/20(木) 08:02:18.93ID:YUQZK2nH
仕事に復帰されたのなら良かったですね。うまく病気と付き合っていかないとですね！私は病気になったせいなのか今は何もやる気が起きなくなってます。
全てが病気のせいでは無いと思うのですが、プレドニンの副作用で不眠になり睡眠薬、安定剤が無いと不安で仕方ないのです。お仕事、頑張って下さいね
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/28(金) 20:15:15.54ID:OAHrMmfD
今まさに入院投薬中の新入りさんがとおりますよっと

症状は口腔内のみで、皮膚側は幸い発症せず(抗体価はDes1/3とも陽性)

最初歯肉炎かと勘違いする位の症状が2〜3ヶ月続いてたかな
血水疱ができて血液抜いて診断下ったのが今年の7月中旬、先月末から入院してる

ステロイドは60mgから減らし始めた所だが、この病気長い付き合いになる事を思うと心配は尽きないわ
0038名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/28(金) 22:11:20.87ID:5HoZ/clm
こんばんわ
60スタートだと結構数値は高かったのかな？
自分は基準の60倍でしたが入院時は50ミリでした。
医者によりますかね
抗体値1も高いんですね。
少しすると副作用が出ると思うのでプレ板も見てみると良いかも知れません。

お大事にね
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/29(土) 12:19:35.63ID:I0j76zK1
37だけど、抗体価そのものは確定時に二桁後半だったんで、数値上はまだ穏やかかもしれません。
自分の場合は患部の病勢確実に抑えたかったことに加えて、入院当初の体重が80kg超えていたという体格的な要素まも作用したと思っています。


今は病院食管理のもと、標準体重に近づけられております。
まずは通院治療になるまでを目標に、頑張ります。
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
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2015/08/29(土) 14:22:31.49ID:sHefCV3f
頑張ってください。
病気とは長い付き合いになることと思います。
取り合えずプレを飲んでるうちは死ぬことは無いと思ってるので頑張って
免疫抑制剤飲んでるなら感染症に注意ですかね。
0042名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/02(月) 00:39:22.05ID:CMMeWPAr
☆ 日本の核武装は早急に必須です。☆
総務省の、『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。
日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、日本人の悲願である
改憲の成就が決まります。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。お願い致します。
0044名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/11(月) 01:52:29.45ID:Z6PR7GMh
こんばんは
昨日、天疱瘡と診断されてしまいました。
今までそんな前兆すらなかったのに…

皆さんは水ぶくれ、どうやって治療していますか？
また、水ぶくれになるであろう腫れに気づいた場合、
どうにか進行を止める方法はありませんか？
宜しくお願いします。。
0045名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/22(金) 13:20:45.56ID:Sd328Duu
>>44 ステロイドを増やしてストレスを受けないようにしんだように生きるようにしています
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/22(金) 13:25:35.54ID:Sd328Duu
>>20　わたしは職場の食堂でうどんを食っても痛いので泣きながら食っていました
その後は2年くらい圧力ガマで雑穀を炊いてドロドロの食事を2年くらいやってました
当然2年以上歯を磨いたことがありません、なんせ舌の外周が全部溶けてなくなって
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/22(金) 13:32:54.75ID:Sd328Duu
ttps://hp.kanshin-hiroba.jp/web/user/ShowBulletinAction2.do?boardID=3&pageId=74&customerId=907

ここでもわたしのきちょうな体験談をバラバラに語っていますので参考にして
もかまいまへんよ
0051名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 08:11:43.15ID:lRebbZLx
いけました、そこの掲示板を見てください、むこうでもだれも居てないので返事もないし
９に書いたように２年はかかるんではないかと、マイナーになるまで
0052名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/06(土) 08:30:29.07ID:lRebbZLx
>>43 英語が読めないので、文網なので日本語で簡潔にせつめいをください
ください、
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/18(木) 09:05:36.86ID:X0t8jlX3
太陽光をあびすぎると、発病する可能性が高いのですね

骨が弱くなるので、納豆を毎日たべて丈夫な骨を維持しないとあきまへんね
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/19(金) 08:43:39.90ID:rMhiPLko
ここも誰もいてない時期が長いよな
0055名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/24(土) 11:51:45.00ID:RUobEJCW
投薬だけでなおる人はうらやましいよな、私なんかベロの皮である、あのヒダヒダ
が全部はがれて内部の芯だけになってしまい、食事もドロドロをすする感じでしてたし
ハミガキも3年くらいできない、できるようになっても馬の毛のフワフワので
なでるようにみがくという
0057名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/24(土) 21:36:36.84ID:PxmszrgE
摂食障害なら入院でなくて大丈夫？
0058名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/26(月) 15:24:31.10ID:7OGPaGdH
>>56 歯医者なんて行けない、さわると痛いので馬の毛でなでるだけ

>>57　その後入院して4ヶ月で退院、いまは廃止になった船員保険病院
0059名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/26(月) 21:06:24.91ID:rMKtaVvS
辛いね
俺は3年前に退院してから普通の生活送れてる
見た目は誰も病人だと思えない位普通になった
銭湯にも行けるし、人混みでも病気うつる事は無くなった
ただ抗体値が下がらなくて薬は減らない
人柱でもいいからもっと治療してほしかったな、当時は
0060名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/26(月) 21:56:34.94ID:7OGPaGdH
リンデロンを長期で飲むと骨が弱って、何もできなくなる
薬飲んでると弁ひがつずくし、疲労感が激しくて普通の生活が送れない
中途半端なあそびにんでいくしかない
0061名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/14(金) 10:33:11.25ID:MW0BARF8
かんしん広場が移転して
http://6806.teacup.com/tenpousou/bbs

これになったけど、誰もいてなくてまるで廃墟みたいなとこになってしまった。
0063名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/16(日) 19:51:16.77ID:6ruqhgvy
サムしかいなくて、前の貴重な記録も全部飛んで行ったみたいでさ。
0064名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/16(日) 19:54:06.80ID:6ruqhgvy
ここも2年でこの程度では廃墟みたいなもんだな。
0065名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/16(日) 23:13:52.02ID:wto+dpAY
そりゃそうだろ
患者のかずも少ないし情報交換しても症状改善しないし結局血液の数値が下がるのをまつしかないのさ

俺なんて見た目健常者と何も変わらないから誰からも心配されないし入院してたのすら忘れられてるわ

薬を急に飲まなくなったらどうなるんだろ
いっそこのまま逝っても構わない
0066名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/22(土) 18:22:04.95ID:OlRkm8+c
日本全国ではけっこうあると思うけど、ここを見つけられないのかも
かんしんひろばもたどりつけない人が多いとおもうよ。
0067名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/22(土) 20:14:49.10ID:V8p4o1FI
４つある天疱瘡を合わせると全国で約2500人発症してる人が居ると何処かのサイトで見たけど、この病気に本気で付き合ってくれる先生は殆ど居ないし、居ても通える距離では無かった
人柱でも良いから色々やって欲しくて大学病院も行ったけどお払い箱だった
セカンドオピニオンも考えてみたけど専門医が居ない現状じゃそれも叶わないと判断した
0068名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/26(水) 21:11:21.04ID:g2R1zA48
天疱瘡抗体がどこに居てるか分からないので、つかみどころがないとか
0069名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/26(水) 21:12:45.26ID:g2R1zA48
抗体をどこで造ってるのか
0070名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/01(火) 18:10:02.65ID:g5EgfVxs
血液の中で抗体を製造してるので、
0071アキラ
垢版 |
2016/12/04(日) 12:25:57.50ID:qkAYCP0d
3年前、声が出なくなり近くの内科で扁桃腺の診断。なかなか治らず別の病院（耳鼻科）で即入院。1ヶ月しても変化無し。
その時口内は、白くびらん状態。皮膚科に廻され診断されたのがテンポアソウで、久留米大学病院に転院し、パルス療法などで半年後に退院するまで、ステロイド他の薬で、体重が20キロ増え80キロに！その後、白内障、大腿骨骨頭壊死など副作用と思われる状態にみまわれた。
退院から半年後に再発し、再入院。その時は、血漿交換で数値ダウンし半年で退院出来た。それからは、月一で久留米まで2時間かけて通院してます。
現在は、数値も基準以下になり、ブレドニンも不要なまでになりました。でも、体力が落ちたのか歩くのも辛いし、気力も無くなってしまった感じです。
0072名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/07(水) 13:05:21.42ID:tkuCiLXI
納豆を毎日食べて骨を丈夫にしないと、活動しにくくなるよな

症状があるていど軽くなれば近くの大学病院に転院をしたけどな
0073名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/12(月) 12:19:03.99ID:zzwol0DC
このスレも見つけにくいのかだれもこないよな
0074名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/12(月) 13:09:08.51ID:PfuakPW+
だって発症してても進展ないんだもん
プレのスレに居るのかもね
0075名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/24(土) 21:51:46.46ID:q6GVoyO3
プレドニンのスレに居てるのか、こちらにも顔尾をだせよな
0076名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/27(火) 18:05:03.09ID:JlDgAqGa
かぜ薬飲むだけでも。肝臓がやられて歩けないほどフラフラになるよな
0077名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/27(火) 18:42:43.41ID:W+rqwyKx
風邪薬は飲んじゃダメ！
0078名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/13(金) 18:33:19.93ID:4b+Bp4L4
医者の出すジエネリックが偽物なのか、フラフラになって、肝臓がいかれそうになる
0079名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/14(土) 19:41:31.05ID:dcQSPgVt
今日は処方箋が出ていて調子も少しばかり良かったからかな
昨日見知らぬ人にいのちの電話で思いきり泣き言言えたからかな
気持ちが少し楽になって朝を素直に受け入れられる気がした。
家族の感謝は何一つ変わってはない。
だけど朝って良いかもって少し思えた
ありがとうございます。
0080名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/20(金) 10:11:32.86ID:6m2CyKjN
老人に多い病気だと言われたな、若いときになると、未来をひかんするが
要は花粉症のきついやつだと思えばいい、骨を丈夫にする対策や
やはり歩く運動がいいのか
0081名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/05(日) 19:53:42.57ID:5+E0+QgE
本当にニセの薬がでまわってると、ニュースでやってるので
どんな、すべてのニセがあるのかな
0082名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/12(日) 18:38:39.12ID:bcx7vaSI
プレドニンのスレに行ってみようか
0084名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/05(日) 21:46:01.69ID:ob6QlLXN
大丈夫？
プレのんでも悪化してる感じ？
0085名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/10(金) 19:54:48.76ID:LsgNmKJM
最初は急速に悪化するので、リンデロンを８錠くらい飲まされて
フラフラになるし、２年くらいは闘病生活がつずいて、その間に骨が弱って
何もできなくなる
0087名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/22(土) 13:06:48.53ID:7UEm8Pkp
プレは弱いので、悪化するので強いリンデロンを２０年以上飲んでましたが
治ったみたいなので、０．３ミリ飲んでます、急にやめると出るので
0088名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/22(土) 13:11:48.35ID:7UEm8Pkp
肝臓が壊れたのは安い市販ラーメンのダシを毎日飲んでたからで、
料理と言っても簡単なラーメンですませてて、しにかけた
0089名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/22(土) 22:19:32.29ID:UOuAm57J
2010年に尋常性と診断されて、全身にびらんができ約2か月半入院

退院してからは、3か月毎に通院でプレドニゾロン、ボナロン、をメインに毎日服用

そして2013年の年末に引っ越しをしたため、通院をやめてしまい同時に薬の服用もやめてしまった。

そして現在まで何の症状も出ておりません。
0090名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/23(日) 02:16:01.58ID:wi7+ivzl
って事は血液検査もしてないの？
抗体値は解らないままだよね
まぁ症状ないなら良いけど再発した時はプレで抑えれないかも知れないから気を付けてね
0091森本雅宣
垢版 |
2017/05/11(木) 14:52:24.10ID:vTDFcKQy
こんにちは！
去年の10月ごろ母親が水疱性類天疱瘡になりました。現代医学では原因不明の自己免疫疾患で治療法もありません。

自分は母親の介護の時に真菌のカンジタと勘違いし治療をしたところ、1日で症状が改善されました！！水疱性類天疱瘡は自己免疫疾患ではありません！！水虫なんかよりも強力な真菌です！！癌と同じくらい怖く命に関わる病気です！！

現代医学では解かれなかった水疱性類天疱瘡の謎も治療法も解きました(天疱瘡、粘膜性類天疱瘡は違うため、真菌としかわかってません)！！自分が信じれないなら質問してくれても結構です！！

医者の勧めるステロイド治療をとるか、肩書きのないシロートが考えた重曹治療をとるかは自由です！！
どちらにしろ勉強くらいにはなると思いますのでご参考にどうぞ！！

http://ruitenpousou-tiryouhou.jp
0092名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/15(月) 21:42:52.44ID:8BQMn+4i
皮膚科の診断は難しくて、誤審だらけなのかも

顔にできる脂漏性皮膚炎も　　最近はダニが食いついてると分かってきた
0093名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/11(日) 08:25:53.14ID:7yoH1X6U
抗体数値が通常に減ったので、リンデロンをやめたら、花粉症になって
おまけにリユウマチになってしまったみたい、免疫システムがくるったのかな
0094名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/13(火) 19:28:30.52ID:dFTOEmmB
こんばんわ、ひひーん
0095名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/10(月) 18:41:40.66ID:HjNoK/SQ
1か月ぶり、こんばんわ
0096名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/31(月) 18:02:40.96ID:cc0KiQal
抗体値がどんどん上がってきている

免疫抑制剤も使うかもと言われたが値段が高いなぁ
0097名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/31(月) 19:54:03.39ID:QEF5cnRE
ん？
公費じゃないの？
0098名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/03(木) 18:44:39.05ID:n9xzM9sP
いくら2割負担で済むとはいえ学生なので辛いです
0099名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/12(土) 07:41:16.83ID:LVjQhoCJ
毎朝6時からセミがワンワン泣くので、寝れなくてイライラしてストレス感じて
再発したみたいなんです、口の中と皮膚2か所がヤケド状態になって、例のとおり
なおりそうで、なおらないまま拡大していくというイヤな場面にきましたよ
0100名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/12(土) 07:46:37.63ID:LVjQhoCJ
>>71　やはり初期は2年くらいかかってるな、その後は安定しても不安と体力落ちるので
精神的にもおちこむよな
0101名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/01(金) 15:29:53.15ID:bKS1P45L
このスレはまだ生きてますかね？

とびひと診断されて一か月治療しましたが治らず、天疱瘡の疑いで今度検査することになりました。

皮膚を取ると聞いてビビりましたが、麻酔とかするのでしょうか？
触るだけでかなり痛いのでかなりブルーです。
0102名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/12(火) 17:43:59.89ID:dYupOIKu
誰かいますか？
天疱瘡と診断され現在入院中です。
わからない事だらけで
誰かお話できればと、このスレにたどりつきました。

またのぞきにきます。
0103名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/12(火) 17:48:59.00ID:dYupOIKu
>>101
正検ですよね？
私の場合ですが
水ぶくれや破けてないところを選んで
麻酔をかけて組織をとりました。
正検は麻酔をかけました。
0104名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/13(水) 21:50:59.87ID:sxsAMyIs
>>103
101です。
しばらく覗いてましたが、誰もここには来ないのかと思い諦めてました。

返信有難う御座います！

まだ検査はしていないので、かなり参考になります。
麻酔かけて皮膚を取るんですね。
どの位切るんですかね？
縫ったりする位でしょうか？

力仕事しなければいけないので、休まなくてもいい程度だと助かるのですが…
0105名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/15(金) 06:06:14.42ID:BjFqcJ7B
おはようございます。
こちらこそお返事ありがとうございます。

お話出来る方がいるだけで心強いです。


生検　お仕事に支障はないと思われます。
数針ていど縫いましたが痛みも無かったです。
0106名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/15(金) 11:30:14.76ID:FqM3tm4R
>>105
度々のご教示有難う御座います！
お陰様で生検の不安はなくなりました。

現在は血液検査の結果待ちです。

あとで気づいたのですが、102さんと103さんは同じ方だったんですね。

入院生活で不安だと思いますが、頑張って下さい！

この病気はネットで調べてもあまり情報が無いですよね。
あっても古い情報だったり…

意地になって色々調べてます。

最近だと、リツキシマブの治験ですかね？
高額なので保険適用になればいいんですが。

確実に医学は進歩してますので、この病気も明るい未来はある！！
と都合よく思っています。
0107名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/15(金) 15:21:59.58ID:BjFqcJ7B
102＝103です。

本当に経験者の方の情報がなくて困ってます。
お互いのもつ情報を交換できれば
と思いますので、これからよろしくお願いします。

急な発症わからないまま
あっ！というまに全身に広がり重症化させてしまい
入院生活25日めです。


101さんは、まだ水泡が破れたり、ただれたりはしてないのでしょうか？
そうなると痛みが辛すぎるので
検査受けた結果で早めの治療が出来たらいおですね。


でゎ　またきます。
0108名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/15(金) 15:55:25.20ID:FqM3tm4R
101です。

お相手して頂き、大変有難く思っております。
入院中とのことですので、返信もご無理なさらずに。

自分の周りに天疱瘡の話をしても、「聞いたことない」とか「そんなんで難病なの？」って感じで理解してもらえません。
もし入院になった時に理解してもらえるか心配です…

現在はまだ天疱瘡と確定出来てないので何も治療していないのですが、何故か症状が落ち着いていて、小豆程度の水ぶくれがたまに出来る感じです。
水ぶくれはすぐに破裂してしまい、気づいた時には破れてる状態です。

一か月前のピーク時？には、アーモンドくらいのが、胸と背中を中心にたくさん出来ました。
顔にも多少出来ました。
とびひだと思ってましたが、とびひ検査は陰性。


とにかく早く病名を確定し、いち早く治療をしたいのが本音です。
0109病弱名無しさん
垢版 |
2017/09/17(日) 01:51:47.59ID:+xIBOTiw
>>108
今は、お休みされているので、書き込みが参考に
なればと思い書いてみました、もし知っている事ばかり
でしたら、ごめんなさい
難病の天疱瘡を完治させた男の戯言
tenposo325の日記
天疱瘡お仲間の会のゲストブック
天疱瘡お薬ゼロを目指して進もう〜
旧おとわ会応接室
旧おとわ会応接室は昔、個人の闘病記録
を残していましたが、佐田の二眼レフさんが消して
しまったので、もしかしたら、教えてもらえば見れるかも
現在は四万十の風をやっています・・・。
0110名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/17(日) 17:50:13.44ID:6ohccE8v
>>109
毎度のご教示有難う御座います！

自分では結構調べてたつもりでしたが、初めて見るサイトがいくつかあり、とても参考になりました。

数日前から喉と歯茎の痛みや口内炎があり、天疱瘡と関係があるのか、次の予約外来まで不安な日々を送っております。

素人考えではどうにもならないので、ストレスにならないようなるべく考えないことにしていますが。

情報交換等、今後ともよろしくお願い致します。
0111名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/19(火) 03:20:41.77ID:btjrjFE+
7年位前にこの病気を発症したときは、全身にびらんが広がって、歩くのも痛いし、服も着れない、寝転がることも出来なかった。

破けたびらんが空気に触れてるだけで痛かったな…
全身ミイラ状態で約3ヶ月入院したときは地獄だった。。。
011223年目の患者
垢版 |
2017/10/07(土) 12:35:37.01ID:TJ775gp8
わいも最初は口の中の歯茎の異常から開始でした、その後徐々に勢力を上げていきました
腹や胸に水泡ができていきます
011323年目
垢版 |
2017/10/07(土) 12:38:58.33ID:TJ775gp8
年齢や、短期入院生活や、仕事や将来や思うことは多いですが
この病気でしなないので、流れに乗って行きましょう
0114名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/16(月) 10:58:07.61ID:U1PQoqlF
落葉状天疱瘡でプレドニン20ミリを飲み始めました
何日目位から効果が出てくるものでしょうか？
現在3日目ですが、特に皮膚の状態は変わりませんが

副作用も何も感じませんが、20ミリだとそんなもんですかね？
それともまだ期間が短いだけですか？
0115名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/17(火) 00:18:36.23ID:57m41n9Y
私は、尋常性天疱瘡ですが、副作用はあまりわからなかったです。
落葉状天疱瘡は、分からないのですが、ステロイド治療の効果がすぐ出る人、
ステロイド剤が効かない人、もっと薬を増やした方がいい人、本当に人それぞれなので、
そういう意味でも、難病なのかなと思います、その都度、主治医と相談しながら
治療を進めるしかないと思います、質問の答えになってなくてごめんなさい・・・。
0116名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/17(火) 05:54:09.25ID:OLdLe4vI
>>115副作用出ない方もいらっしゃるんですね
もうちょっと様子見てみます
ありがとうございます
0117名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/18(水) 21:52:42.70ID:6+azTEbb
リンデロン４錠のんでたときは、便秘になるし、体をおさえつけられるような
疲労感で、働けないのに医者は他の人は何ともないと言って診断書に要休養が必要とは書いてくれなかったので、退職するしかなかったなあ
0118名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/10/21(土) 00:52:04.48ID:gxUNjdaR
>>117
天疱瘡って個人差ありすぎだから、症状の出方も治り方も
酷い方になるとつらいよね・・・お大事に・・・。
0119名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/11(土) 12:53:10.15ID:qqgX2Zc5
>>114 先は長いよ、わたしなんか、23年目か、いまだに治りかけて、うしろに1歩戻って、
なおるのを、こころまちにしてる状態で
0120名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/16(木) 01:08:54.80ID:sx7wx+ih
落葉状天疱瘡を発病してから1年とちょっとで、今プレドニン10mgを飲んでいます
デスモクレインの値も最初は1000を超えていて、20mg飲んでいた時は90ぐらいまで下がったのですが、今年入ってまたあがって来て今700あります(それでも病状は普通の生活ができるくらいで、はたからは病人には見えません)
ここの掲示板をみてるとここまで高い値が出てる人がいない?ようでかなり不安です…
やはり個人差なのでしょうか
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