天疱瘡

**名前あり** · 2014/08/13(水) 07:54:44.96

天疱瘡を語りつくそうと思いました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/13(火) 12:13:59.56

>>205
入院ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/13(火) 13:55:42.31

>>206
とりあえず、通院で経過観察。おもわしくなければ、入院らしいです。倍に増えたから、副作用が心配

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/13(火) 23:02:28.05

落葉状ですが、30が入院、通院の境目といわれたことがあります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/15(木) 00:41:32.54

>>207
40mgきつくないすか？
私は25mgでヘロヘロ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/15(木) 01:40:21.62

>>209
今日から朝20mg, 昼と夕で10mgずつを飲みましたが、朝はちょっと胸焼けしました
5kmほど歩いたら足がつったし、マスクの下の頬はムクみはじめて、もうすぐ満月になりそうw
覚悟してたけど、やっぱりキツイ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/16(金) 23:22:31.84

落葉状の苦労。語りませんか？

びらんから出血してシャツ、ダメにしちゃいます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/17(土) 21:13:37.34

落葉状、びらんは本当にツライ。
いつの間にか下着やTシャツ類はダーク系選んでますw
乾燥した時期はまさに落葉のごとく、フケのごとく...

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/17(土) 21:49:39.66

外では暑くても長袖

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/18(日) 01:51:22.26

衣類で擦れてできやすいんだけど、やっぱり紫外線は避けたほうがいいんですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/18(日) 08:12:08.61

顔が酷い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/18(日) 09:37:28.07

落葉状、今プレ15で新しいビランは無いですが、古傷がたまに内側からズキズキというかチクチクします。
そんなもんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/19(月) 18:11:51.72

体より頭がつらい
頭がぺがぺになりません？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/19(月) 20:39:50.48

一時、頭皮のびらんがひどくて、シャンプーも痛くて、ブラッシングもとうてい無理
やっと落ち着くと大きなかさぶたになって、それが取れると、また同じところにできる。
ヘアカットにいくと、美容師さんが引くのがわかって
「気持ち悪がっているのかな」と落ち込んだりもしました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/19(月) 22:39:08.41

ブレドニンの副作用、こむらがえり連発で階段上るのが怖い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/19(月) 22:47:42.91

頭皮に爪をたてると、でかいフケみたいなのがごっそり取れて。
それといっしょに毛髪がくっついてきます。

**209** · 2018/03/20(火) 19:38:40.59

>>210
ちゃんと寝れてますか？　私は25mgでも眠剤に頼ってます。
私もちょっとムーンがかってます。
美顔ローラーで無駄な抵抗をしていますｗ

2月のステロイドパルス後から内服30mg→25mgと減量して、さらに
本日の通院で20mgになりました。

デスモグレイン1も120から50台に下がってました。
このまま再発しないで10mg以下まで減量したいです！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/20(火) 19:40:13.44

体は血のかさぶたになるのに、
頭はどうしてフケみたいなのができるんでしょうね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/20(火) 22:58:48.42

↑それ、すごく思いました！
頭と身体で皮膚の質が違うんですかね。
頭さわると凸凹な感じします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/21(水) 15:06:29.88

>>221

副作用は本当に人によって様々ですね。
幸い睡眠は問題なく過ごせています。
顔はむくみやすく、マスクの後がつくほどです。
こむらがえりもそうですが、筋力低下を実感してます。
たいして運動もしていないのに、翌日すごい筋肉痛になったりして...

胸焼けは食事を気をつけるようになってから落ち着きました。
副作用との付き合い方も課題の一つですよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/25(日) 10:53:41.57

わては、海藻を食べるとでるとウワサを聞いたので、ワカメは食わずに外に出します
このまえ、四国うどんを注文したらワカメだらけでまいったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 21:37:05.95

落葉状です
ステロイド飲んでビランは治ってますが、新規の別の患部が赤く腫れて痒くなります。
もしかしたらダニとか虫刺されの可能性もあります
ステロイド治療中だとビランまでいかずに、虫刺されみたいな感じで止まるんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 21:55:34.35

>>226
私も落葉状で、同じ症状がここ数日の間にでてきました。
暖かくなったせいかなと思ったんですが、かゆみが半端ないです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/30(金) 09:24:26.56

https://www.tsukubahigashi-hp.com/hospitalization/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/30(金) 17:30:43.38

>>227
226です
虫刺されだったらいいなぁと思ってましたが、再燃っぽいのでショックです。
ネットで調べてたら天疱瘡は痒みがないってあったのですが、やはり痒みが出るんですね。
脇の下やモモにたくさん赤い斑点があります。
残念ですがステロイド増えそうです…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 00:45:36.28

落葉状です。

治療してないで、放置です。
そんなやつもいます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 23:22:20.19

>>230
質問です。
落葉状って診断がついてるってことは、血液検査や生体検査もしたと思いますが、最初から治療しなかったのですか？
放置歴どのくらいですか？
現在症状は出てますか？

そもそも何故放置なのですか？
長期な治療になるので、通院の時間や医療費など金銭的な問題ですか？
それともステロイドの副作用の懸念？

図々しくて済みませんが、答えられる範囲でいいので教えて下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/02(月) 07:15:26.52

>>231
症状に気づいてからだと、2年くらいですね。
もちろん、治療ノートにある写真のような肌症状です。

治療しないことをすすめる気はまったくありませんので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/02(月) 23:24:32.46

>>232
お答えいただきありがとうございます

今は放置でしょうが、もし症状が悪化したら治療しますよね？

私自身、治療してからびらんが落ち着いて、放置も考えました。
定期的な通院がネックでした。
でもなんとか仕事を調整して通院してます。

>>232さん、くれぐれもご無理なさらずお過ごしください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/03(火) 21:27:20.98

>>233
放置はしていますが、もちろん興味は
あります。
ネットで研究されてる方々の文献読んだり、
こういう場でのみなさんの様子を拝見したり。

233さんもお大事に。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/09(月) 09:14:11.73

難病の潰瘍性大腸炎の治療で他人の便から作った、腸内細菌を入れると効果があると言うこと
なので、この難病も日本古来の食事に切り替えて消えた腸内細菌を植え付けたら治ると思いませんか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/09(月) 09:15:16.60

改善すると思います、アトピーが治ったと言うテレビも見たし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/13(金) 08:20:37.72

農家の人に花粉症が少ないのは土を食ってるからではないか、野菜に付いた土の中の
最近が腸内細菌として免疫をコントロールしてるから、ならない、若者はジャンクフードで
有名な化学薬品ばかりくってるから、腸内細菌が死滅してしまってると結論したい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/20(金) 06:45:29.84

ステロイド外用薬で対応しているかたはいますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 16:33:25.72

尋常性天疱瘡、粘膜皮膚型、30代男性です。
皮膚に水疱もあるが、口腔びらんがひどく食事が難しい状態でゼリーのみの生活です。
入院を勧められたが、通院を希望し治療中。
ステロイド30ｍを朝、昼に分けて服用中。状況がほぼ改善しないため、
先日ガンマブログリンを5日間点滴しましたが、効果はまだ実感できません。
体験された方、効果が表れるのはいつごろからでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 19:06:16.85

落葉状でグロブリンを二回やりましたが全く効果はありませんでした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 21:32:11.17

自分の体感的にはステロイド30㎎＞＞グロブリンなので
30㎎効かない追加の治療としてはどうかな？と思う反面
急性期の治療としてグロブリンというのには興味惹かれる。
悪化傾向（新生病変）がなければ、デスモ抗体半減期の3週間
ほど待ってみるのも・・・　
というのは無責任にお勧めはできないかな。飯食えない状況は問題。

239さんにはプレドニン換算1mg／kg　の治療が必要な気がします。
なんにしても、先生とよく相談してください。ではお大事に。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 22:13:54.80

落葉状で、現在ステロイドで皮膚は落ち着いてます。
ですが、たまに古傷というか以前に糜爛だったところ（現在は少し跡が残ってるくらいで皮膚は再生してる）が身体の内側からチクチクというかズキズキ痛い時があります。
同じ場所が何度も痛くなったり再燃するのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 23:21:14.17

私は尋常性ですがdsg1も陽性の時もあります。
で、皮膚ですが全く同じ場所というわけではありませんが、
症状が出やすい場所というのはあります。
私の場合、抗体値の上昇すると、その場所がチクチクしたりして
から症状が出ます。
粘膜（主に口腔）は特に前触れなく、ビランや水疱ができる感じです。

なんにしても症状が出るときは抗体値が上昇続けるなどの
変化があるので、抗体値の小変動（30くらいの上下）は気にしません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 09:44:19.97

239です。回答ありがとうございます。
先生にもガンマグロブリンの効果がでる人とでない人がいるとは聞いていますので、
やはり人それぞれなのですね。期待して少し様子を見てみます（笑）
これ以上ステロイドを増量する場合は入院しなくてはならないそうなので、
何とかここで症状が改善すればいいのですが、、、。
私はまだ抗体値を一度しか測ったことがないのですが、その時はｄｓｇ1が300弱、
3が1000オーバーでした。来週あたりにまた測るのかも。
みなさんやはり症状と比例するようですね。
日によって症状に変化があり、読めないので不安ですよね、、。さすが難病ｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 13:28:22.57

>>244
その値で入院治療じゃないってのがすごいです。
ゼリーだけで大丈夫ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 14:51:38.70

しばらく落ち着いていたのに、昨夜からポツポツでてきた...orz
ほんと、症状が読めない。（ちなみに落葉状で20mgなう）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 16:34:17.96

>>245
先生にも強く入院を勧められましたが、これ以上悪化したら入院するということで
様子を見させてもらっています。グロベニン点滴の効果が出て症状が改善するのを期待して。
ゼリーとかスープとかばかりでおなか空きますね。
たまにキシロカインゼリー（口腔表層麻酔）を塗ってなるべく柔らかいもの食べるんですけど、
びらんがはがれて血だらけになっちゃいますねｗ
何かお口に優しくておなかに溜まるものないですかね？ｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 18:54:31.57

食事は病院だと普通におかゆとかです。
治療前の家にいた時だと、私はうどんや、そうめんなど食べてましたけど。
一番悪いときは、スープのんだだけでニコルスキーで出血しましたから
絶食となります。そうなると入院しかなくなりますが。

239さんの口腔状態だと、食道とかもニコルスキーで出血してる
可能性もありますので気を付けてくださいね。
血は消化できないのか、量が多いと気持ち悪くなります。
量が多いと吐血というか、洗面器とお友達になります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/23(月) 21:13:37.54

>>248
素麺よく食べましたね。飽きてしまったし最近はゼリーばかりですが、、(笑)
私は今のところ飲み込んだ後は不快感はないので食道は無事かと。スープ飲んだだけで出血、、、。想像しただけで地獄ですね(T . T)
身体も温まるし、私もスープはよく飲むので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 12:51:18.07

ステロイドと免疫抑制剤を併用している方、効果とか副作用とかどんな感じですか？
先生にガンマグロブリンの効果が出なかったら、イムランかネオーラルを飲むという
選択肢もあるといわれたのですが、体験された方のお話が聞きたいです！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 14:25:42.02

あと私は夜になると皮膚や口の中が痛くなってきて、びらんからの出血も夜中が
一番ひどいんですけど、みなさんはどうでしたか？
朝は口の中が血だらけで、朝市でステロイドと鎮痛剤を飲んで落ち着くのを待つって
感じです。ステロイドは朝15ｍ、夕方（医者には昼と言われているが）15ｍで
服用してます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 19:09:51.31

免疫抑制剤ですが、
ネオーラル(シクロスポリン）
血中濃度が重要なので出来れば入院中に適量を調べるのが
一番だと思います。途中再燃したので効果は？

イムラン（アザチオプリン）は
効果がでるのは1か月以上かかるらしいです。
倦怠感などの副作用もありましたが、私にはあっているようです。
最近ちょっと怪しいですが、ステロイドは一桁まで下げられました。

いずれの薬も急性期（アクティブ）なときも飲んだことありますが、
治すというより入院までのつなぎ？的なもので、飲まなかったらもっと
酷かったのかもしれませんが効果は分かりません。

免疫抑制剤は基本、ステロイド抵抗性の天疱瘡患者が
ステロイド減量しやすいよう補助的な意味合い？
で飲む薬かな？と思ってます。
薬の飲みやすさ管理しやすさではイムランの方が楽だと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 19:30:16.89

夜わるくなるという感覚は分かります。新生はなくならないし、肌がざわめく感じ。
私的にはこの感覚は治療が足らないというシグナルですけど。
ステロイドも最初が一番効きますし
1か月以上同じ量を飲んでも効果でなければ、次の手を考えなければ効果が薄れる気がします。
それは60㎎でも同じ気がします。
飲む時間帯ですが、ステロイドを夜飲むと寝つきが悪くないですか？
眠れるのならよいのですが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/25(水) 13:54:18.87

なるほど。252さんはイムランの方が合っていたんですね！
いずれにしてもメインはステロイドでその他は補助療法なんですね。ありがとうございます。

夜に具合が悪くなるのは治療が足りていないサイン、、、。そうなのかな(T . T)
夜はマイスリー飲んで眠ってます。眠れないと辛いですからね。
私は今日診察だったのですが、免疫抑制剤の話は特になく、
ステロイドは30mのまま、とりあえず様子見ということになりました。
このまま落ち着いてステロイド減量していけるといいけど、、、。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/25(水) 23:47:11.09

私はステロイドだけだと減量時に必ず再燃するので
免疫抑制剤併用です。

イムランは全く効くなかったのですが、シクロスポリンがとってもききました。

5年くらいはステロイドゼロのシクロスポリンだけで抗体価一桁でしたー！

でも、最近再燃しだしてステロイド30mgから初めて今15mgです。。。
シクロスポリンは100mgでやっております。

ステロイドゼロはやばそうなので、5mgを目標にして減らしたいと思います。

ちなみに、ガンマグロブリンもやったことありますが、一時的に下がるだけでしたねぇ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/27(金) 07:05:07.05

>>255
やはり合う合わないがあるんですね。
私も免疫抑制剤使うことになったら、まずは
ネオーラル（シクロスポリン）から使って、
様子を見させてもらおうかと思います。
どちらかというと即効性もあるようですし。

ステロイドとガンマグロブリンが効いて、
症状が収まれば一番いいのだけど、、。

抗体値は測ってないけど、症状が横ばいのままなので
今後の動きが気になります。
これ以上ステロイド増やしたら入院だし(T . T)

2018/04/29(日) 14:27:13.25

清水（葛飾区青戸6）の告発

■ 地下鉄サリン事件

　　　　　オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
　　　　　正確に言えば　「作る設備」を持っていなかった。
　　　　　神区一色村の設備で作れば　全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
　　　　　神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが　さっさと「解体撤去」している。
　　　　　サリンは天皇権力から与えられた。
　　　　　正確に言えば　オウム真理教に潜入した工作員が　「サリン」をオウムに与えた。
　　　　　オウム真理教には　多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
　　　　　地下鉄サリン事件を起こせば　オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
　　　　　天皇公安警察と創価学会である。
　　　　　天皇は　その体質上　大きな「事件」を欲している。
　　　　　オウム科学省のトップは　日本刀で殺された「村井」という人物だ。
　　　　　村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので　「日本刀」で殺された。

　　　　　 http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 07:15:04.19

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

DGSCK

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 20:37:58.78

フケが大量発生。
爪たてるとポロリポロリ。

スーツには、ツラい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 22:27:49.91

>>259
わかる
自分で思ってるより大量のフケが落ちててあせる
今はステロイド増量で綺麗な頭皮

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/03(木) 15:05:09.39

乾燥季節はフケ大量、蒸し暑い季節はグジュグジュとびらん、の１年サイクルw
私もステロイド増やしたら頭皮の状態はかなり改善されました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/09(水) 18:57:28.57

入院2ヶ月、尋常性天疱瘡の俺が通りますよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/09(水) 20:49:32.40

>>262
薬飲むだけで暇でしょ

**262** · 2018/05/10(木) 09:44:04.49

入院後2週間まで病状悪化で、その後2週間後で回復。
今2週間おきにプレ減量中だけどダルい。
薬飲むだけの生活だけど、今は自分自身の体調変化を知る意味では貴重な時間かもしれない。
と思うことにしてる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/13(日) 08:30:02.60

根菜類の食事にすれば、なおる可能性が高まるので、ジャンクフード菓子が悪いと思った、腸内細菌が免疫と関係してるので、ジャンクフードで菌が全滅してるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/13(日) 08:49:51.68

なんか、身体中かゆい
再発の前触れではなかろうか(＞＜)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/13(日) 10:40:40.53

>>264
参考までに聞きたいのですが、
入院中はステロイドどんなペースで服用するんでか？
私は今在宅で30ｍ（朝15ｍ、夕15ｍ）で飲んでいるんですけど、
1ヶ月くらい状況が変わらないので。
ひどくはならないけどよくもならない、、、。。

**264** · 2018/05/13(日) 14:47:03.32

>>267
自分の場合、プレ70スタートで今50mg。
病状が落ち着き、血液検査結果見ながら投薬減量してる。
この病院だとプレ30mgまで病状問題なければ、以後通院治療。
プレの効きや副作用は個人差あるので、それによって通院治療は前後するとの事です。

今入院していても、ただ薬飲んで経過見てるだけ。
アイソレーターなどの無菌室入ってるワケじゃないから感染症のリスクは、マスクして通院してるのと変わらない様な気がする。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/14(月) 12:04:54.77

>>268
なるほどです。
やはりステロイドを服用する量なんですね。
感染症や何かあった時の対応ということで入院させるんですね。
早くステロイドを減らせて退院できるといいですね！
ちなみに服用は70の時と50の時はどんなペースなんですか？
朝、昼に分けて？朝一回で？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/14(月) 13:19:43.24

>>269
70mg 朝50 昼20
50mg 朝35 昼15

あと免疫抑制剤50mgを毎食後と副作用対策で2種類を毎朝かな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/15(火) 14:24:20.74

>>２７ありがとうございます。
免疫抑制剤はイムランですか？ネオーラル？
私はネオーラルにしてもらおうと思てたけど、
先生の指示でイムランを服用中です。２週間くらいだけど
効果はまだ感じない。

ステロイド１日３０ｍで抗体値が1が230で3が1000オーバー。
昨日から口の中が悪化したのと背中が痛むので心配です。
疲れてるしストレスも感じてるからなぁ。

来週また通院でガンマグロブリン５日間やる予定です。１カ月ぶり２回目。
効果が出てステロイド減らせるといいな。
今の状態で悪化してるってまずいんじゃないかと心配です。

264さんはガンマグロブリンの話は出ないんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/15(火) 16:12:42.41

先月のdsg1の値が15だったので
本日ステロイド2.5減量の12.5mgになりました。
何mgまでマスク必要かな？

**264** · 2018/05/15(火) 16:39:30.33

>>271

免疫抑制剤はイムラン。
医者はあなたの年齢や身体状況、また副作用の事も考えてイムラン選んだと思われ。

ガンマグロブニン5日はやりましたよ。
自分の場合はコレで抗体値が落ちる勢いついたみたい。
抗体1は100まで上がって投薬後3週めには許容範囲におさまった。
抗体3は2000近くあったのが5週めで400まで落ちてきた。
血漿交換すれば抗体値は一気に落とせるけど。

自分の医者は血漿交換とガンマグロブニン迷っていたけど、ガンマグロブニンを選んだ。
細菌感染リスクがあるからと。
だから抗体値は数字よりも下がる勢いが持続してれば問題ないと言ってた。
もし下がる勢いが問題になったら、再度グロブニンいくと言ったましたね。

もう1人の同じ尋常性天疱瘡患者は自分より病状が酷かったから血漿交換した。
血漿交換の方が病状回復は速いかもしれない。

私の主治医は抗体値の数値は個人許容差が大きいから、あくまでも参考値として判断するとの事。
患者側発言による身体的病状を正確に医師側が理解することが一番の治療判断材料になると言ってました。

271さんも身体変化が気になるなら、事細かく医師に伝えていきましょう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/15(火) 20:43:52.06

264さん急性期を脱して良かったですね。
グロブリンの効果もあったようなので、
退院時期がまだ1月先ほどなら
またグロブリン受けといた方がいいですよ。
貴重な製剤ですけど、初期治療は重要ですし
ステロイド減量の後押しにもなりますから。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/13(水) 16:04:42.84

>>272
デスモ1が現在7まで下がり、プレ13ミリになりました。
暑いですが一応マスクはしてます。

ところで、デスモの数値はゼロになるのが寛解なんですかね？
落葉状ですが皮膚の症状は現在治まっています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/13(水) 19:20:04.76

尋常性でも落葉状でも、診断うけて治療してくなかで、みなさん、仕事はどうされてますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/13(水) 20:32:11.81

>>276
275です。
幸いにも症状が落ち着いているので、プレ服薬しながら普通に仕事はしています。
時間の融通がきくので、月二回の診察は予約して行ってます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/17(日) 11:03:00.80

原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/hashimoto/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/21(木) 17:58:15.64

札幌ひばりが丘病院麻薬取締法違反
https://youtu.be/TRiRZQVO21M

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/09(月) 14:32:26.29

こんちわ、尋常性天疱瘡と診断されて今日から入院することになりますた
４月から口内炎続きで現状口内あちこちひでーことになってます
皮膚もあちこち小さいのが少し、頭はこれが原因かわからんけど脂漏性皮膚炎でかゆい
投薬は明日から、本来は１週間まえに始めたかったけど病床の都合で遅れて症状が悪化中
とりあえず１月か２月か分からんけど頑張るやで

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/10(火) 13:22:01.07

【死刑ブーメランが安倍に刺さる】　オウム麻原彰晃　　＜刑死←2018→復活?＞　　世界教師マ１トレーヤ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1531186354/l50

世界演説『大宣言』の日には、テレパシーとヒーリングで、難病も瞬時に治るよ！

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/11(水) 13:10:36.84

人いねーなここｗ

３週間前にデスモ３が１９だったのが先週には４０に上がってたらしい
プレ６０スタート、あと血糖値上がりやすいから２００超えたらインスリンだって

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/14(土) 22:47:33.24

尋常性天疱瘡です。

去年、5ヶ月以上入院して
やっと退院でき喜んでいましたが
ステロイドを減量するにつれ
どんどん口のびらんが広がっていき
退院して1年も経たずに6月19日から
また入院になりました。

入院当日からステロイドパルスが行われ
最初はいい感じで治っていたんですが
1週間も経たずにびらんが広がったので
現在は二重濾過血漿交換療法中です。

3回しましたが未だ症状改善なし…

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/15(日) 15:43:56.22

>>283
デスモの数値って一旦は減ったんでしょうか？
私はどの段階で退院になるのか分からんですが、寛解してから日常生活に戻りたいです

ところでみなさん、食事の仕方については何か工夫されてますか？
私はとにかく粘膜への付着を避けるため汁物＆油物だらけにしてました
今入院食もおかずをスプーンで潰しておかゆにぶち込んで流し込んでます

**262** · 2018/07/17(火) 19:13:49.79

>>280
つい最近退院した262です。
今暑さと薬の副作用でフラフラな生活してます。

自分が食事で気をつけてた事はビラン部になるべく接触させない様にしてましたね。
全粥食でパン禁止。
ある程度の大きさにスプーンで小さくして口に入れてました。
歯でよく潰して飲み込む。
予備食として小粒のクッキーや一口歌舞伎揚、一口ドーナツとか食べてました。

デスモ3は当初2000超えてたけど、自分は口の中で血が出るほどではなかったので最初から全粥食。
しかし入院中に口中だけは治らなかったです。
今もビランがあり、味覚も半分な感じで舌が痺れてる。
たぶんプレの副作用だと思われ。。。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/17(火) 20:56:22.05

>>285
スレ見てるとたまにすごい数値の人がいてびっくりしますけど、2000はマジスゴイ…
自分は医者から２週間や１ヶ月での測定と言われているので次の結果は来週分、増減が心配です

ビランができる原因が今のところ食事と歯の接触による物だったんですが、
一番最初にできたビランというのが食べかすの付着なので汁気が欠かせません
噛んでビランに沁みるのはもとより、新しい傷が増えないようにというのが今の関心ごとなので
・・・入院前に食ったチョコアイスで上顎がボコボコになったのがトラウマｗ

プレ１週間目、今のとこ血糖値を含めた副作用はないっぽい・・・、これからか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/18(水) 07:46:04.84

>>284

283です。

去年、入院したときは1000オーバーの
測定不能が3ヶ月続きそのときは
口は舌から歯茎から頬の粘膜や喉や
食道まで皮が剥けてしまい食事は
ゼリーやプリンなども痛くて食べれず
体重は2ヶ月で23kgも痩せてしまい
体は膝から上は数え切れない程の
水疱ができ歩けませんでしたが

入院して5ヶ所経ち退院する頃には
頭に3ヶ所と口はほんの少しびらんが
残るぐらいになりました！

今回の入院中の最新の抗体は
血漿交換でだいぶ除去されて371です。

寛解してから日常生活に戻りたいです。
っとのことですが、それは無理です！

粘膜はやはり治りづらいらしく
ステロイドが25mg～20mgで悪化なしなら
そこで退院になります。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/18(水) 12:27:48.81

>>287
みなさんすごい状況でなんか恐縮です・・・
自分は最初の口内炎時点で勝手に重病を疑って皮膚科に凸したので早期治療な段階です
皮膚の水泡も数箇所に留まり今は新しいのも出来ず落ち着いてます
この病気になってから私も８kgほど痩せましたが、まだ序の口みたいですね；

あまり話題に挙がらないようですが、爪や他の部位はどうでしょうか
爪と皮膚の間（上皮）がなくなって血や膿が出たり物に当たると痛い状況です
あと医者からは粘膜の病気だから当然と言われましたが、ケツの穴がｗ
一般的に書いてる病状に比べて細かい点が違うなぁと感じることが多いです

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/20(金) 12:16:10.58

今日からγグロブリンスタート
幸いなことにデスモ３の数値は上がっていなかったけど、以前測っていなかったデスモ１に１２が点灯
昔から歯と舌が当たるタイプで舌のビランがひどいためマウスピースも作る
これも幸運なことに型取りで傷も増えず綺麗に石膏が取れた、頑張る気概が付く

**262** · 2018/07/21(土) 11:28:49.53

>>289

爪は治療始めて5カ月目で、まだ2ミリ程治療前の爪がありますね。
爪はボコボコですが、今爪の根元は締まってきて痛みもないですよ。
当初は爪周りを押して膿は出して拭き取る様にしてました。
自分も陰部ビラン化あってワセリン系塗ってました。

ステロイド内服による副作用は2.3週間以降にジワジワと来ると思います。
自分の場合、入院1カ月後の70から60に減量したあたりから倦怠感出てきましたね。
月顔や牛肩はその後ジワジワと来る感じ。

自分の入院治療
ステロイドは70開始。
入院して即3日間パルス治療したけどデスモ1が悪化。
入院後2週間は背中と頭部のデキモノが火傷に近い症状に。
その後2週間で沈静化、更に2週間後には皮膚ビラン化は無くなりました。
傷跡、口中までは治ってないですけど痛みや傷はないです。
入院1カ月過ぎて減量が始まり、この頃からステ副作用と思われる倦怠感と身体中心と膝下にムズ痒い感じが発生。
歩くとフラフラしたりシャワー中に酸欠っぽい感じありましたね。
その後ステ30切れるまで我慢の入院生活でした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/21(土) 17:08:39.10

DFPP、6回してわずかですが
効果が出て来ました。

10回はできるみたいなので
普通の食事が取れるように
なってくれるといいのですが…

やはり粘膜は治りづらいですね。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/21(土) 18:34:05.01

>>290
爪は生え変わり待ちって感じなんですね、長くかかりそう…
退院後は自分で食事や買い物となるので、隙間が埋まってくれないと困るけど、そういうレベルじゃなさそう
今のところ副作用が全然ないんですが、出てくるまで結構かかるんですね、覚悟しときます<(_ _)>

自分も頭部少しありまして脂漏性皮膚炎程度で済んでいたのですが、
あまりに痒いのに医者がそういうもんだと放置するので勝手に柿渋ボディソープを使ってみたら１発で治りましたｗ
医者も再計算の時に「あれ？」という感じでしたけど、軽傷だと普通の対処というのもアリなのかなぁと
いや完全に自己責任ですけど

**262** · 2018/07/21(土) 21:39:01.68

>>291
効果出てきて良かったですね。

口中粘膜は本当に個人差がありすぎて統計できないみたいですね。
急性期の初期治療の時に治るか、その後半年以上かけて少しずつ治るか。。。

自分の考えではプレドニン内服の約1ヶ月後あたりの減量開始時から15mgぐらいまでは免疫抑制が強すぎる為、治りにくいと思ってます。

今は歯磨き後にアズノールうがい薬を使用してます。
半分はカンジダ菌対策、半分は口中回復を期待して。。。

デカドロンエリキシル0.01%も使った事あります。
唇のビランは治りましたが、口中内まで至らず。
でもコレはステロイド系なので注意が必要ですね。

**262** · 2018/07/21(土) 21:53:47.19

>>280
柿渋ボディソープですか、良いですね。
この病気は個人差があり過ぎるので入院中は色々試した方が良いと思いますよ。

自分の場合、爪なんて退院する頃には何とも思わなかったですね。
月顔の方がヤバイです！
人相変わっちゃうし男の自分でも引きます♪

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/22(日) 21:34:44.94

>>293

291です。

口腔粘膜ですがネオーラル内容液含嗽療法と
デルモベートを歯茎のびらんに
塗っていいものか心配ですが主治医の
指示で塗っておりますがなかなか治りません。

ネオーラル内容液含嗽療法ですが
摂食不良時は焼けるような
ものすごい痛みがありましたが
効果ありましたよ！

https://webview.isho.jp/journal/detail/abs/10.11477/mf.1412101952

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/24(火) 16:50:05.94

グロブリン点滴５日間終了！
やっと日中の制限から解放された、多少は動ける
今のところ新しい傷や水泡はなく、経過は順調の模様

が、流石に３ヶ月以上の口内ステロイド治療でここにきてカビが生え始めたと言われるorz
デキサルチンを一時取り上げられ、フロリードゲルを食べる？ように言われた、多分１週間ぐらい
舌を早く治したいのに・・・

>>294
ムーンフェイス、以前の自分なら多少太っていたので想定内かと思ってましたが、
どうも入院中にも痩せてきたので体とのギャップが恐ろしいことになりそうです…

**262** · 2018/07/25(水) 07:52:59.70

>>295

今の自分は月顔がピークらしく外側顎まわりと内側口腔内にも浮腫みと腫れがあります。
だから就寝中に歯や歯茎に接触して治りにくい状態ですね。
なので今は歯の治療と舌の改善を優先にしてます。
口腔内ビランは月顔がなくなってきたら再考します。

**262** · 2018/07/25(水) 08:08:39.49

>>296

グロブリンお疲れ様です。

自分もデキサルチン使ってましたけど、イマイチだったので1週間でやめましたね。

口内カビはカンジダ菌ですかね。
自分はイトリゾールを飲まされました。
カンジダ菌が発生してる時は、身体がとても怠かったですね。
また味覚も薄れてく感じだったような。。。

月顔と首下身体のギャップは凄いですよ。
今の薄着の季節は服装にも気を使わないと目立ってしょうがないですね。

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/25(水) 10:22:55.55

プレ減量キター、60→50
早期治療でよほど経過が良いからか、医者は40まで下げたら退院も視野に入れている模様
個人的にはもうちょい治ってからにしたいけど・・・せめて月顔を経てからorz

>>298
味覚はあきらめて食前に麻酔入りのうがいを処方してもらっているので、カビの自覚はないんです
見た目も変わらないのに薬を取り替えられてちょっと不満だったり＾＾；

先週に続いて今朝上顎用のマウスピースを作りました、これで勝つる？
下顎だけでも舌との接触がだいぶ押さえられてかなり楽でした
上は親知らずや曲がった奥歯があるので、今日から改善に向けて進めそうです

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/26(木) 08:52:32.86

昨夜、ついに食後２時間後の血糖値が250超えますた・・・orz
インスリン注射はお手軽みたいですが嫌なもんですね

そろそろ副作用が本格化しそうで若干ナイーブ、経過は良いのが救い

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/29(日) 21:43:56.88

あれから血糖値は安定、一過性の上昇、あるいは食後のフロリードゲルが原因だったと思われ
まだ副作用と思われる症状は来ない、医者いわく空腹感も副作用というが病院食があまりに少な（ｒｙ

口内は順調に回復傾向だが皮膚の再生が思ったより遅く、
火曜のカンファ次第で免疫抑制剤も視野に入るらしい

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/07/31(火) 13:21:13.18

また血糖値が上がった・・・、一応副作用は出ていた模様
しかし同時に下げ方も分かった、今朝は最低値を出してやったざまーみろ

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/08/01(水) 15:54:39.59

口内は順調に治っている反面、皮膚が遅いためかプレの減量はなし
今朝の採血を検査してからの判断ということで数日かかるらしい
ただ、医者は次の減量（４０）で退院という方向
できれば口内は完治させたかったが、病院食の少なさに嫌気がさしてきたので丁度いいかも

血糖は諸説あるらしいけど、自分で試した結果頭を使えば落ちます
ただし使いすぎると上がる可能性もあり、測定前に休憩も必要っぽいです

**280** ◆X4ZhSuPeHoiw · 2018/08/02(木) 07:12:06.75

どうも副作用がはっきりと出てきたのか、疲れて横になっても全然眠れなかった
これがツラさに繋がるのかと実感、もうちょい落ち着こう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/02(木) 07:35:07.13

一般の口腔外科やってる歯医者で天疱瘡じゃね？って言われてから何もされないんだが、毎日口の中痛くて辛い。どうしたら診断治療してくれますかね？皆さんどうやって診断治療されましたか？