天疱瘡

**名前あり** · 2014/08/13(水) 07:54:44.96

天疱瘡を語りつくそうと思いました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/11(木) 23:46:32.85

若い方がなる率は少ないようだから、なかなか経験談はあがってこないかもしれませんね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/12(金) 00:51:05.16

>>167
166です、やっぱりそうなんですね…
22で落葉状天疱瘡になったんですがお医者様にも珍しいと言われました
皆さん就活どうしたのかなぁと思って色々検索してみても既にお仕事に就いている方が殆どみたいですね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/13(土) 10:09:05.44

自分も落葉状ですが。

尋常性の方とは悩みどころが、びみょーに違う気がします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/13(土) 22:41:30.93

現在25歳です。

一昨年の6月に耳下腺癌と診断され
手術し摘出し安心していたところ
その年の10月頃、口にびらんが
でき始め舌の皮も剥けてしまい
ウイダーゼリーを飲むだけでも
激痛であまり食べれず2ヶ月程で
体重が24kgも落ちてしまいました。
また鼻の中・唇の皮も剥けてしまい
声帯にもできていた為なのか
分かりませんが声もでなくなり
1月には接触不能になりました。

1月末から膝上から頭にかけて
数えきれない量の水疱ができ始め
痛みで歩けなくなり2月から入院しました。

入院中はステロイド内服はもちろん
免疫抑製剤、ステロイドパルス療法、
IVIG療法、血漿交換療法などしましたが
3ヶ月は抗デスモグレイン3抗体が
測定不能で不安で仕方ありませんでした。

6月になりやっと800台まで落ち
口のびらんや体のびらん部分も少なくなり
8月にやっと退院できました。

今はステロイド15mg、イムラン100mg
レクチゾール100mg内服し
ネオーラル内溶液を2cc口に含み
5分間うがいを行っているのですが
また口のびらん部分が広がってきており
出血も増えてきており、とても不安です。

食べ物も未だなるべく柔い物を
細かく切って食べたりしてるので
早くハンバーガーをかぶりつきたいです。

周りに同じ病気の人がいないのも
辛いものですよね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 21:43:03.00

14日21時のＮＨｋスペシャルで腸内細菌がカギで、食物繊維を多くとると
アレルギーが治ると、やってるので、明日から野菜を多く食べたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 21:52:43.75

わたしがなった時も、老人がなる病気で、敏感な人が多いと言われた、

山奥の寺でしょうじん料理を毎日食べるようになってアレルギーが治ったという
テレビを見てたけど、欧米化の食事と文化が害をあたえてるらしく、やはり日本文化を
再興して、食事もしょうじん料理をあさひるばん食べるようにはげみたいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 21:56:21.40

わたしも圧力なべでコメ、雑穀と野菜をどろどろに炊き上げて、食べてたし、歯磨きも3年くらいまったく
できなかった時期があったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 22:00:29.13

>>161　このスレにたどり着けない人が、多数居てるハズ
２ちゃんをきらってるし、知らない人も、、５ちゃんになったけど

**あんこ** · 2018/01/28(日) 16:08:54.98

はじめまして❗尋常せい、口内だけです。25ミリからスタートで二ヶ月です。あまり良くなりません、、と言うのも歯磨きをする度に悪くしているようです。口内に出来ている方、歯磨きはどうしていますか？何番の方でしたか何年か歯磨きを出来なかった方いましたよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/29(月) 01:10:56.23

尋常性で３年目に突入、ステロイドは50mmgから始めて10mmg。現在は症状は皮膚も口内もほぼありません。

口内びらんはステロイドが50mmg～35mmgのいちばんひどい時しかありませんでしたが、そのときは確かに歯磨きが辛く、ネット等の患者の方の体験談から「スーパーウルトラソフト」の歯ブラシを通販で入手して対応しました。

が、それでも痛くて、結局いきついたのがふだん使っている電動歯ブラシでした。
私の使っていた電動歯ブラシは「ソフトモード」という弱振動モードがあったのでそれを使い、ブラシも面積の狭いタイプのかつソフトタイプにして、できるだけ歯の表面だけあたるよう（歯茎等にはあたらなよう）にしていました。
手動だと、優しく磨いているつもりでも必要以上にに力が入ってしまい口内を傷つけていたのですが、このパターンにしてからはかなり歯磨きが楽になりました。
人それぞれなので、このやり方があうかどうかわからないけれど、参考までに。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/29(月) 08:28:28.08

有り難うございますこんな状態の時に歯茎は磨かなくてもよいですよね？
先日、歯医者で歯磨き指導され、このままでは歯周病になるよ❗と言われ、
歯茎を磨いたとたん、出血して、、すごく悩みました。電動で歯表面だけですね。それなら楽そうです🎵数ヵ月すればきちんと磨けるようになりますよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/31(水) 14:00:59.56

電動式歯磨き、買ってきました❗でも、購入する前に試してみた赤ちゃん用の歯ブラシが結構良い感じですよ。
書かれていた馬の毛の歯ブラシを小さく自分でリフォームするかたもいるようですよ。歯磨きで悩まれているかたがいましたら、お試しを❗

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/01(木) 04:23:12.16

落葉状ですが、年末にグロブリンをやったがあまり改善せず、別の病院で診てもらったところ結局来週から1ヶ月半ほど入院してプレドニン60mgから治療することに…

グロブリン効かないこともあるんですね…
就活もできそうにないし辛いです…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/01(木) 23:54:24.53

落葉状の情報すくないですね。軽快されたかたの情報、ほしいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/04(日) 20:52:25.60

☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/07(水) 18:15:06.51

母がこの病気になりました。プレドニン40mgで入院し、現在20mgまで減量しましたが毎日だるそうです。
いろんな方の情報が知りたいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/11(日) 09:07:50.77

尋常で今、二ヶ月半です。頭に脂漏性皮膚炎ができて、フケの塊みたいなのがボロボロ落ちたあと、真っ赤にずるむけている箇所が何ヵ所もあります。
頭のてんぽうそうではなく、多分てんぽうそうから来たストレスに寄ると思われますが、、どなたか脂漏性皮膚炎になられた方はいますか？今はステロイドの塗り薬をつけているだけです。
もう一ヶ月もつけていますがどんどん広がって、、真っ赤になって、。不安です。経験のある方教えてくださいm(__)m

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/12(月) 17:47:19.03

顔になったことがあるが、なかなか解消しなかった、今から思えば顔ダニが生息してたのかも知れない、最新の研究では顔ダニが生息してて、脂漏性ににた皮膚がくずれたようなものになる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/12(月) 17:52:37.16

>>175　ベロの外周皮膚が全部取れて、芯だけになったので3年かんくらいは、歯磨きは
一切できないし、やってない，口内のすべての皮膚がはがれてクボミができて、9割治った今でも
そこに食べ物が入りこむ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/12(月) 17:57:06.97

擬似精進料理を食って、腸内細菌を正常化するのがもっとも大事だとテレビから学んだので
今までの適当な食事生活がまったくでたらめだった、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/13(火) 10:59:22.47

舌の構造が良くわかるな、芯があってヒダヒダに見えてる部分が外側の皮膚なんだな

**たまさん** · 2018/02/15(木) 14:50:49.58

父が天疱瘡治療をしています
セカンドオピニオンをしようと思うのですが静岡、神奈川、東京で名医、病院教えてください！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/24(土) 11:17:42.29

ここを見てる人はほとんどいてないので、
福岡県久留米市旭町67 久留米大学医学部皮膚科学教室内
天疱瘡・類天疱瘡友の会
これしか使い物にならないような感じなんですけど

**たまさん** · 2018/02/28(水) 15:53:08.32

教えていただきありがとうございます！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/02(金) 16:29:24.98

落葉状。３年前に地元の開業医二カ所で診察、血液検査することなく、
蕁麻疹だの脂漏性皮膚炎だのと診断され、初期治療を逃す。
（うちの地元だけかもしれないけど、薬目当ての患者が多いのか、検査を面倒くさがる開業医が多い気がする）
三人目でようやく血液検査してくれて天疱瘡と診断され、ブレドニン２０mgと胃腸薬を飲んで、２ヶ月。
ときどき耳鳴り、消化不良、頭痛があって、頬もふくらみムーンフェイスになりつつこの頃。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/02(金) 22:14:57.40

>>191
デスモグレイン抗体いくらさ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/03(土) 00:25:08.26

プレ離脱とか再発とか、あまりにも治療の反動に個人差がありすぎる気がする。
てんぽうそう＆副作用との戦い。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/03(土) 06:32:46.12

>>192
デスモ1は163

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/04(日) 12:25:28.41

ごぼうやニンジンを炊いた、和食を食うようにしないと、すべて腸でコントロールされてるので、最近のジャンクフードだけを食ってる生活なので、免疫不全の患者が増えてると、テレビでやってました、3食とも和食を食いたいものだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/05(月) 13:25:13.68

【窪塚洋介】「癌になったほうがいい。癌センター儲かる」【有賀さつき(52)小林麻央(34)黒木奈々(32)】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520217556/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/07(水) 13:15:49.53

落葉状で半年前から治療中。現在デスモ1が50で皮膚の症状は治まってます。プレドニン15ミリ服用中。
デスモは200から始まり、今は下げ止まってます。
落葉状で寛解になった方はどのくらいの期間でなったのでしょうか？
寛解はデスモ20以下ですか？
早くプレドニン5ミリ以下になりたいのですが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/08(木) 11:23:31.29

落葉状の情報、少ないですよね。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/08(木) 19:56:11.29

落葉状で入院してます
抗体値は入院時で3000、プレドニン60mg、血漿交換二回して、2000まで下がりこれから減薬です
数値と症状が比例ではないとはいえ、あまりの高さにびっくりします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/08(木) 20:59:22.71

慶大病院のセミナーのとき、モニターに映し出されてましたが。
落葉状、治療でカラダのキズもキレイになってましたね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/09(金) 18:24:37.18

落葉状、衣類で擦れる部分によくできる。へそを含めてウェスト周りとか。
ショルダーバックでも擦れて、今は手提げオンリー。重い荷物のときはちょっと辛い...

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/09(金) 22:44:59.39

治療されてるんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/10(土) 00:07:38.42

>>202
治療してます。抗体値150ぐらいで、ブレドニン20ミリ
頭や顔は落ち着いてきたけどね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/10(土) 06:21:05.88

8年前から落葉状やってます。
ステロイドだけでは減量時に再発してしまうので、免疫グロブリンなどを試しましたがシクロスポリン併用に落ち着きました。
6年くらいシクロスポリン 100mg、ステロイド0mgでデスモ1が1桁で落ち着いていましたが、昨年からまた再発。

ステロイドパルスから始めてステロイド再導入中です。
現在ステロイド25mg

ムーンフェイスが出てきました(/ _ ; )

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/13(火) 11:46:29.23

落葉状、腹と背の小水疱がまだ治らず。ぶれとにん、20→40mgに増えてしまった...

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/13(火) 12:13:59.56

>>205
入院ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/13(火) 13:55:42.31

>>206
とりあえず、通院で経過観察。おもわしくなければ、入院らしいです。倍に増えたから、副作用が心配

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/13(火) 23:02:28.05

落葉状ですが、30が入院、通院の境目といわれたことがあります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/15(木) 00:41:32.54

>>207
40mgきつくないすか？
私は25mgでヘロヘロ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/15(木) 01:40:21.62

>>209
今日から朝20mg, 昼と夕で10mgずつを飲みましたが、朝はちょっと胸焼けしました
5kmほど歩いたら足がつったし、マスクの下の頬はムクみはじめて、もうすぐ満月になりそうw
覚悟してたけど、やっぱりキツイ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/16(金) 23:22:31.84

落葉状の苦労。語りませんか？

びらんから出血してシャツ、ダメにしちゃいます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/17(土) 21:13:37.34

落葉状、びらんは本当にツライ。
いつの間にか下着やTシャツ類はダーク系選んでますw
乾燥した時期はまさに落葉のごとく、フケのごとく...

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/17(土) 21:49:39.66

外では暑くても長袖

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/18(日) 01:51:22.26

衣類で擦れてできやすいんだけど、やっぱり紫外線は避けたほうがいいんですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/18(日) 08:12:08.61

顔が酷い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/18(日) 09:37:28.07

落葉状、今プレ15で新しいビランは無いですが、古傷がたまに内側からズキズキというかチクチクします。
そんなもんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/19(月) 18:11:51.72

体より頭がつらい
頭がぺがぺになりません？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/19(月) 20:39:50.48

一時、頭皮のびらんがひどくて、シャンプーも痛くて、ブラッシングもとうてい無理
やっと落ち着くと大きなかさぶたになって、それが取れると、また同じところにできる。
ヘアカットにいくと、美容師さんが引くのがわかって
「気持ち悪がっているのかな」と落ち込んだりもしました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/19(月) 22:39:08.41

ブレドニンの副作用、こむらがえり連発で階段上るのが怖い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/19(月) 22:47:42.91

頭皮に爪をたてると、でかいフケみたいなのがごっそり取れて。
それといっしょに毛髪がくっついてきます。

**209** · 2018/03/20(火) 19:38:40.59

>>210
ちゃんと寝れてますか？　私は25mgでも眠剤に頼ってます。
私もちょっとムーンがかってます。
美顔ローラーで無駄な抵抗をしていますｗ

2月のステロイドパルス後から内服30mg→25mgと減量して、さらに
本日の通院で20mgになりました。

デスモグレイン1も120から50台に下がってました。
このまま再発しないで10mg以下まで減量したいです！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/20(火) 19:40:13.44

体は血のかさぶたになるのに、
頭はどうしてフケみたいなのができるんでしょうね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/20(火) 22:58:48.42

↑それ、すごく思いました！
頭と身体で皮膚の質が違うんですかね。
頭さわると凸凹な感じします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/21(水) 15:06:29.88

>>221

副作用は本当に人によって様々ですね。
幸い睡眠は問題なく過ごせています。
顔はむくみやすく、マスクの後がつくほどです。
こむらがえりもそうですが、筋力低下を実感してます。
たいして運動もしていないのに、翌日すごい筋肉痛になったりして...

胸焼けは食事を気をつけるようになってから落ち着きました。
副作用との付き合い方も課題の一つですよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/25(日) 10:53:41.57

わては、海藻を食べるとでるとウワサを聞いたので、ワカメは食わずに外に出します
このまえ、四国うどんを注文したらワカメだらけでまいったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 21:37:05.95

落葉状です
ステロイド飲んでビランは治ってますが、新規の別の患部が赤く腫れて痒くなります。
もしかしたらダニとか虫刺されの可能性もあります
ステロイド治療中だとビランまでいかずに、虫刺されみたいな感じで止まるんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 21:55:34.35

>>226
私も落葉状で、同じ症状がここ数日の間にでてきました。
暖かくなったせいかなと思ったんですが、かゆみが半端ないです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/30(金) 09:24:26.56

https://www.tsukubahigashi-hp.com/hospitalization/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/30(金) 17:30:43.38

>>227
226です
虫刺されだったらいいなぁと思ってましたが、再燃っぽいのでショックです。
ネットで調べてたら天疱瘡は痒みがないってあったのですが、やはり痒みが出るんですね。
脇の下やモモにたくさん赤い斑点があります。
残念ですがステロイド増えそうです…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 00:45:36.28

落葉状です。

治療してないで、放置です。
そんなやつもいます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/31(土) 23:22:20.19

>>230
質問です。
落葉状って診断がついてるってことは、血液検査や生体検査もしたと思いますが、最初から治療しなかったのですか？
放置歴どのくらいですか？
現在症状は出てますか？

そもそも何故放置なのですか？
長期な治療になるので、通院の時間や医療費など金銭的な問題ですか？
それともステロイドの副作用の懸念？

図々しくて済みませんが、答えられる範囲でいいので教えて下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/02(月) 07:15:26.52

>>231
症状に気づいてからだと、2年くらいですね。
もちろん、治療ノートにある写真のような肌症状です。

治療しないことをすすめる気はまったくありませんので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/02(月) 23:24:32.46

>>232
お答えいただきありがとうございます

今は放置でしょうが、もし症状が悪化したら治療しますよね？

私自身、治療してからびらんが落ち着いて、放置も考えました。
定期的な通院がネックでした。
でもなんとか仕事を調整して通院してます。

>>232さん、くれぐれもご無理なさらずお過ごしください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/03(火) 21:27:20.98

>>233
放置はしていますが、もちろん興味は
あります。
ネットで研究されてる方々の文献読んだり、
こういう場でのみなさんの様子を拝見したり。

233さんもお大事に。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/09(月) 09:14:11.73

難病の潰瘍性大腸炎の治療で他人の便から作った、腸内細菌を入れると効果があると言うこと
なので、この難病も日本古来の食事に切り替えて消えた腸内細菌を植え付けたら治ると思いませんか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/09(月) 09:15:16.60

改善すると思います、アトピーが治ったと言うテレビも見たし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/13(金) 08:20:37.72

農家の人に花粉症が少ないのは土を食ってるからではないか、野菜に付いた土の中の
最近が腸内細菌として免疫をコントロールしてるから、ならない、若者はジャンクフードで
有名な化学薬品ばかりくってるから、腸内細菌が死滅してしまってると結論したい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/20(金) 06:45:29.84

ステロイド外用薬で対応しているかたはいますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 16:33:25.72

尋常性天疱瘡、粘膜皮膚型、30代男性です。
皮膚に水疱もあるが、口腔びらんがひどく食事が難しい状態でゼリーのみの生活です。
入院を勧められたが、通院を希望し治療中。
ステロイド30ｍを朝、昼に分けて服用中。状況がほぼ改善しないため、
先日ガンマブログリンを5日間点滴しましたが、効果はまだ実感できません。
体験された方、効果が表れるのはいつごろからでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 19:06:16.85

落葉状でグロブリンを二回やりましたが全く効果はありませんでした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 21:32:11.17

自分の体感的にはステロイド30㎎＞＞グロブリンなので
30㎎効かない追加の治療としてはどうかな？と思う反面
急性期の治療としてグロブリンというのには興味惹かれる。
悪化傾向（新生病変）がなければ、デスモ抗体半減期の3週間
ほど待ってみるのも・・・　
というのは無責任にお勧めはできないかな。飯食えない状況は問題。

239さんにはプレドニン換算1mg／kg　の治療が必要な気がします。
なんにしても、先生とよく相談してください。ではお大事に。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 22:13:54.80

落葉状で、現在ステロイドで皮膚は落ち着いてます。
ですが、たまに古傷というか以前に糜爛だったところ（現在は少し跡が残ってるくらいで皮膚は再生してる）が身体の内側からチクチクというかズキズキ痛い時があります。
同じ場所が何度も痛くなったり再燃するのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/21(土) 23:21:14.17

私は尋常性ですがdsg1も陽性の時もあります。
で、皮膚ですが全く同じ場所というわけではありませんが、
症状が出やすい場所というのはあります。
私の場合、抗体値の上昇すると、その場所がチクチクしたりして
から症状が出ます。
粘膜（主に口腔）は特に前触れなく、ビランや水疱ができる感じです。

なんにしても症状が出るときは抗体値が上昇続けるなどの
変化があるので、抗体値の小変動（30くらいの上下）は気にしません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 09:44:19.97

239です。回答ありがとうございます。
先生にもガンマグロブリンの効果がでる人とでない人がいるとは聞いていますので、
やはり人それぞれなのですね。期待して少し様子を見てみます（笑）
これ以上ステロイドを増量する場合は入院しなくてはならないそうなので、
何とかここで症状が改善すればいいのですが、、、。
私はまだ抗体値を一度しか測ったことがないのですが、その時はｄｓｇ1が300弱、
3が1000オーバーでした。来週あたりにまた測るのかも。
みなさんやはり症状と比例するようですね。
日によって症状に変化があり、読めないので不安ですよね、、。さすが難病ｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 13:28:22.57

>>244
その値で入院治療じゃないってのがすごいです。
ゼリーだけで大丈夫ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 14:51:38.70

しばらく落ち着いていたのに、昨夜からポツポツでてきた...orz
ほんと、症状が読めない。（ちなみに落葉状で20mgなう）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 16:34:17.96

>>245
先生にも強く入院を勧められましたが、これ以上悪化したら入院するということで
様子を見させてもらっています。グロベニン点滴の効果が出て症状が改善するのを期待して。
ゼリーとかスープとかばかりでおなか空きますね。
たまにキシロカインゼリー（口腔表層麻酔）を塗ってなるべく柔らかいもの食べるんですけど、
びらんがはがれて血だらけになっちゃいますねｗ
何かお口に優しくておなかに溜まるものないですかね？ｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 18:54:31.57

食事は病院だと普通におかゆとかです。
治療前の家にいた時だと、私はうどんや、そうめんなど食べてましたけど。
一番悪いときは、スープのんだだけでニコルスキーで出血しましたから
絶食となります。そうなると入院しかなくなりますが。

239さんの口腔状態だと、食道とかもニコルスキーで出血してる
可能性もありますので気を付けてくださいね。
血は消化できないのか、量が多いと気持ち悪くなります。
量が多いと吐血というか、洗面器とお友達になります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/23(月) 21:13:37.54

>>248
素麺よく食べましたね。飽きてしまったし最近はゼリーばかりですが、、(笑)
私は今のところ飲み込んだ後は不快感はないので食道は無事かと。スープ飲んだだけで出血、、、。想像しただけで地獄ですね(T . T)
身体も温まるし、私もスープはよく飲むので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 12:51:18.07

ステロイドと免疫抑制剤を併用している方、効果とか副作用とかどんな感じですか？
先生にガンマグロブリンの効果が出なかったら、イムランかネオーラルを飲むという
選択肢もあるといわれたのですが、体験された方のお話が聞きたいです！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 14:25:42.02

あと私は夜になると皮膚や口の中が痛くなってきて、びらんからの出血も夜中が
一番ひどいんですけど、みなさんはどうでしたか？
朝は口の中が血だらけで、朝市でステロイドと鎮痛剤を飲んで落ち着くのを待つって
感じです。ステロイドは朝15ｍ、夕方（医者には昼と言われているが）15ｍで
服用してます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 19:09:51.31

免疫抑制剤ですが、
ネオーラル(シクロスポリン）
血中濃度が重要なので出来れば入院中に適量を調べるのが
一番だと思います。途中再燃したので効果は？

イムラン（アザチオプリン）は
効果がでるのは1か月以上かかるらしいです。
倦怠感などの副作用もありましたが、私にはあっているようです。
最近ちょっと怪しいですが、ステロイドは一桁まで下げられました。

いずれの薬も急性期（アクティブ）なときも飲んだことありますが、
治すというより入院までのつなぎ？的なもので、飲まなかったらもっと
酷かったのかもしれませんが効果は分かりません。

免疫抑制剤は基本、ステロイド抵抗性の天疱瘡患者が
ステロイド減量しやすいよう補助的な意味合い？
で飲む薬かな？と思ってます。
薬の飲みやすさ管理しやすさではイムランの方が楽だと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 19:30:16.89

夜わるくなるという感覚は分かります。新生はなくならないし、肌がざわめく感じ。
私的にはこの感覚は治療が足らないというシグナルですけど。
ステロイドも最初が一番効きますし
1か月以上同じ量を飲んでも効果でなければ、次の手を考えなければ効果が薄れる気がします。
それは60㎎でも同じ気がします。
飲む時間帯ですが、ステロイドを夜飲むと寝つきが悪くないですか？
眠れるのならよいのですが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/25(水) 13:54:18.87

なるほど。252さんはイムランの方が合っていたんですね！
いずれにしてもメインはステロイドでその他は補助療法なんですね。ありがとうございます。

夜に具合が悪くなるのは治療が足りていないサイン、、、。そうなのかな(T . T)
夜はマイスリー飲んで眠ってます。眠れないと辛いですからね。
私は今日診察だったのですが、免疫抑制剤の話は特になく、
ステロイドは30mのまま、とりあえず様子見ということになりました。
このまま落ち着いてステロイド減量していけるといいけど、、、。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/25(水) 23:47:11.09

私はステロイドだけだと減量時に必ず再燃するので
免疫抑制剤併用です。

イムランは全く効くなかったのですが、シクロスポリンがとってもききました。

5年くらいはステロイドゼロのシクロスポリンだけで抗体価一桁でしたー！

でも、最近再燃しだしてステロイド30mgから初めて今15mgです。。。
シクロスポリンは100mgでやっております。

ステロイドゼロはやばそうなので、5mgを目標にして減らしたいと思います。

ちなみに、ガンマグロブリンもやったことありますが、一時的に下がるだけでしたねぇ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/27(金) 07:05:07.05

>>255
やはり合う合わないがあるんですね。
私も免疫抑制剤使うことになったら、まずは
ネオーラル（シクロスポリン）から使って、
様子を見させてもらおうかと思います。
どちらかというと即効性もあるようですし。

ステロイドとガンマグロブリンが効いて、
症状が収まれば一番いいのだけど、、。

抗体値は測ってないけど、症状が横ばいのままなので
今後の動きが気になります。
これ以上ステロイド増やしたら入院だし(T . T)

2018/04/29(日) 14:27:13.25

清水（葛飾区青戸6）の告発

■ 地下鉄サリン事件

　　　　　オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
　　　　　正確に言えば　「作る設備」を持っていなかった。
　　　　　神区一色村の設備で作れば　全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
　　　　　神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが　さっさと「解体撤去」している。
　　　　　サリンは天皇権力から与えられた。
　　　　　正確に言えば　オウム真理教に潜入した工作員が　「サリン」をオウムに与えた。
　　　　　オウム真理教には　多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
　　　　　地下鉄サリン事件を起こせば　オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
　　　　　天皇公安警察と創価学会である。
　　　　　天皇は　その体質上　大きな「事件」を欲している。
　　　　　オウム科学省のトップは　日本刀で殺された「村井」という人物だ。
　　　　　村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので　「日本刀」で殺された。

　　　　　 http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 07:15:04.19

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

DGSCK

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 20:37:58.78

フケが大量発生。
爪たてるとポロリポロリ。

スーツには、ツラい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 22:27:49.91

>>259
わかる
自分で思ってるより大量のフケが落ちててあせる
今はステロイド増量で綺麗な頭皮

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/03(木) 15:05:09.39

乾燥季節はフケ大量、蒸し暑い季節はグジュグジュとびらん、の１年サイクルw
私もステロイド増やしたら頭皮の状態はかなり改善されました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/09(水) 18:57:28.57

入院2ヶ月、尋常性天疱瘡の俺が通りますよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/09(水) 20:49:32.40

>>262
薬飲むだけで暇でしょ

**262** · 2018/05/10(木) 09:44:04.49

入院後2週間まで病状悪化で、その後2週間後で回復。
今2週間おきにプレ減量中だけどダルい。
薬飲むだけの生活だけど、今は自分自身の体調変化を知る意味では貴重な時間かもしれない。
と思うことにしてる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/13(日) 08:30:02.60

根菜類の食事にすれば、なおる可能性が高まるので、ジャンクフード菓子が悪いと思った、腸内細菌が免疫と関係してるので、ジャンクフードで菌が全滅してるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/13(日) 08:49:51.68

なんか、身体中かゆい
再発の前触れではなかろうか(＞＜)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/13(日) 10:40:40.53

>>264
参考までに聞きたいのですが、
入院中はステロイドどんなペースで服用するんでか？
私は今在宅で30ｍ（朝15ｍ、夕15ｍ）で飲んでいるんですけど、
1ヶ月くらい状況が変わらないので。
ひどくはならないけどよくもならない、、、。。