>>148
落葉状で治療中の者です。
ですが、148さんと同じ質問をしたくなる時があります。

現在はプレドニン服用と定期的な血液検査と通院をしてますが、普通に生活しています。
仕事もスポーツも適度な飲酒も、発病前と何も変わらず生活しています。

尋常性で入院したり食事もまともに出来ない方がいることや、落葉状でも重傷だと大変なことも承知しています。
気を悪くされたらスミマセン。

ですが、自分の様に軽い？落葉状も同じ難病としてくくっていいものなのか？と疑問があります。
完治ではなく寛解を目指すってことが難病の定義？

話がそれてしまいましたが、軽い落葉状だと放置してても大丈夫じゃないか？と「素人考え」で思う時があります。
自分も発症した時はトビヒだと思って普通に生活していたし。

現在はプレドニン服用して症状を抑えていますが、もし放置してしていたらどうなっていたか？とも考えます。

通院や服薬はお金も時間も使うし、長期的にみたらかなりの負担です。
ですが、自分の身体の事だし家族のためにもと思いちゃんと治療もしています。

その反面、148さんと同じ事を考えます。
落葉状放置の方がいるかどうかと。
放置した場合、取り返しがつかないような事になるのか？と。

長文失礼致しました。