X
天疱瘡
0001名前あり
垢版 |
2014/08/13(水) 07:54:44.96ID:y1mp/djO
天疱瘡を語りつくそうと思いました
0002名前あり
垢版 |
2014/08/13(水) 07:56:49.52ID:y1mp/djO
どこかの大学の掲示板でお話ししてたのですが、パソコンが壊れてから
どこの大学なのか忘れてしまったので立てました
鳥取大学かな違うな
0003名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2014/08/13(水) 12:37:47.74ID:y1mp/djO
患者会とかがあったけどつぶれてしまいなにもない
0004名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2014/08/13(水) 13:13:42.71ID:y1mp/djO
２はくるめ大学の掲示板でした
0005名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2014/08/14(木) 10:17:11.18ID:qk6NyhxR
ここもできたばっかりなのか、誰もいてないかも
0006名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2014/08/15(金) 18:17:39.43ID:IXAJZynR
検索されるまで２年はかかるかな
0007名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2014/08/17(日) 10:27:18.42ID:+47a5dhw
やはり１年以上かかるかも
0009名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2014/09/12(金) 19:37:51.62ID:wkI7Yx+u
2年はかかると思ってたけどついにキタカー
0010名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2014/09/30(火) 21:14:03.70ID:+xq0eZuW
患者が少ないので患者会に聞きたい新人は多いのですが
ミスマッチだらけで聞く場所がないみたいですよ
0011名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2014/10/23(木) 20:36:36.36ID:wcY/vKoH
やはり2年はかかるみたい
0012名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2014/11/02(日) 21:30:21.90ID:nfFNCLVu
尋常性ですが宜しく
二ヶ月入院してて退院してから２年になるが薬がなかなか減らずに過ごしてます
0013名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2014/11/29(土) 20:56:51.60ID:UHXX5A18
なかなかここを見つけて参加する人が少なくて、かみあわないみたいで軌道にのるのに数年はかかるのかも
0014名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2014/11/29(土) 21:02:18.50ID:UHXX5A18
私はクスリが多いと体がだるくてしんどくてとても働けない状態でしたね
医者は涼しい顔で他の人はなんぼでも働いてると言うけどウそかも
16年くらい前に障害年金の申請をやろうとしたけど目に見えない症状でしんどいというのは
無理があるみたいであきらめた
0015IOND−University　美と健康の園
垢版 |
2014/12/03(水) 14:49:15.34ID:L0m4cbme
台湾から輸入の希少な薬石『北投石ブレスレット』

血液をサラサラにし、体質改善を実現させる深海鮫肝油『薬王海源』


貴方の美と健康をお手伝い！！

詳しくはホームページをご覧ください。


http://iond-university.com/
0016名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2014/12/06(土) 19:41:43.81ID:+6eE9md1
障害年金の申請は指がないとか目に見えて生活に支障がある場合しか想定していなくて
自己申告では信用されないからかも
0017名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/02/26(木) 10:31:50.24ID:99SxuADe
5年前母が尋常性にかかり、ステロイド治療を続けた結果この度晴れて寛解しました
投薬中は病気そのものの爛れよりも、副作用による倦怠感や痛みに悩まされていました
この病気に苦しんでいる方が一日も早く良くなりますよう、心から願っています
0020名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/18(木) 01:08:16.76ID:5SyUwGs9
尋常性10年です。
口腔内のびらんがひどくて食事出来ないのが悩みです。
体の水疱は無いのですがね。
0022名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/18(木) 11:50:19.78ID:5SyUwGs9
>>21
新基準になりましたが、前との比較がいまいちわからないのでエライザ方の値書きます。
だいたい200〜300辺りで落ち着いてます。
プレドニン10ミリ、リンデロンシロップ6ミリ使用中。
補助でレクチゾールも。
0023名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/18(木) 13:07:27.38ID:uj1v+gni
10ミリで口内に出てるのは辛いですよね
自分は8ミリですが見た目は普通と変わらず言われなきゃ誰も気が付きません
抗体値が若干悪くここ2年ほど現状維持です
頑張って下さいね、食事も辛いでしょうけど
0024名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/20(土) 01:34:18.00ID:i7dLOEdU
ところでみなさん癌の検査しました？
天疱瘡は癌を伴う物もあるので病気発覚したら直ぐに各種検査させられましたが。
その後も定期的に検査してますがとりあえず異常無し。
逆に安心(^_^)v
0025名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/02(木) 23:33:45.73ID:N71wyRHN
これいつ公費扱いになるの？
0028名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/13(月) 12:34:17.42ID:IpJzVvwC
そうなんだよねー
俺は専ぶらだから更新するとコメント見れるけど、ネットなんかだと出てくる情報はどれも古いもんね
天疱瘡友の会とかも今は活動してるのかね？
主治医も症例少ないもんだからかれこれ２年も様子見だわ
良くも悪くもならない
0029かえで
垢版 |
2015/08/19(水) 18:38:24.50ID:yqVQm41T
やっと見つけたよ。このサイト
0030名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/19(水) 18:53:58.59ID:yqVQm41T
私も8年前に天疱瘡になりました。
病名がわかるまで約半年！寝ていても水泡がはじけ痛くて痛くて眠れなかった。
そのうち子宮癌にはなるし‥丁度離婚した年でやっぱりストレスからだったのでしょうか
三ヶ月、入院しました。顔はムーンフェイスになるし、薬の副作用で身体がボロボロ
私の場合は認定が下りましたので助かりましたが、同じ病名でも類天疱瘡と診断がおり、全て自己負担！
一ヶ月に薬代が5万も掛かったそうです。身体中、ホルスタインみたいに跡が残り温泉に行くのも恥ずかしかった。2年ほど前に完治と言われましたが今も不安です。
今、大変な方も必ずいい方向に行きます。頑張って病気をやっつけましょう
0032名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/19(水) 19:36:34.73ID:yqVQm41T
私も尋常性でしたが口内には出ませんでした。
寝てると顔の皮が剥けたりしませんでしたか？私は枕で擦れてまるでコンクリートに擦れたみたいな跡が残り、まだシミになってるよ。
身体中の水泡跡は消えたみたい
0033名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/19(水) 20:31:55.63ID:YTRhtFca
同じ尋常性なんですね。
口の中一杯に出来て摂食障害寸前でした。
水疱の跡はだいぶ綺麗になりましたが、生検の跡はいつまでも残ってます。
２ヶ月入院でもう３年になります。
血液検査の結果が変わらず現状維持のままです。
顔には出ませんでしたが性器に（男です）も出てしまい大変な目に合いました。
0034名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/19(水) 22:30:09.42ID:8bG/cOLQ
プレドニンは何年もかけて、少しづつ減らしました。途中また水泡が出来たらまた一からやり直しになってしまいます。私は40mgからでしたので大変でした。
男性の方だったのですね。性器まではかなりの痛さだった事でしょうに‥
難病指定という事は実験材料なのかしら？全て何かあると裸でパチパチ写真を撮られましたよ
0035名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/19(水) 22:54:16.33ID:FrvuXR6Y
実験はされなかったです。
主治医は症例が少ないからと慎重になりすぎてパルスもせずに投薬だけの入院生活でした。
幸い仕事には復帰しましたがまだ治療は終わってません。
国への申請の際に口内を写真撮影した位で後は無かったですね。
薬の量も減り顔は小さくなりましたが基礎体力の低下や感染症に気を使いながら暮らしてます。
0036名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/20(木) 08:02:18.93ID:YUQZK2nH
仕事に復帰されたのなら良かったですね。うまく病気と付き合っていかないとですね！私は病気になったせいなのか今は何もやる気が起きなくなってます。
全てが病気のせいでは無いと思うのですが、プレドニンの副作用で不眠になり睡眠薬、安定剤が無いと不安で仕方ないのです。お仕事、頑張って下さいね
0037名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/28(金) 20:15:15.54ID:OAHrMmfD
今まさに入院投薬中の新入りさんがとおりますよっと

症状は口腔内のみで、皮膚側は幸い発症せず(抗体価はDes1/3とも陽性)

最初歯肉炎かと勘違いする位の症状が2〜3ヶ月続いてたかな
血水疱ができて血液抜いて診断下ったのが今年の7月中旬、先月末から入院してる

ステロイドは60mgから減らし始めた所だが、この病気長い付き合いになる事を思うと心配は尽きないわ
0038名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/28(金) 22:11:20.87ID:5HoZ/clm
こんばんわ
60スタートだと結構数値は高かったのかな？
自分は基準の60倍でしたが入院時は50ミリでした。
医者によりますかね
抗体値1も高いんですね。
少しすると副作用が出ると思うのでプレ板も見てみると良いかも知れません。

お大事にね
0039名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/29(土) 12:19:35.63ID:I0j76zK1
37だけど、抗体価そのものは確定時に二桁後半だったんで、数値上はまだ穏やかかもしれません。
自分の場合は患部の病勢確実に抑えたかったことに加えて、入院当初の体重が80kg超えていたという体格的な要素まも作用したと思っています。


今は病院食管理のもと、標準体重に近づけられております。
まずは通院治療になるまでを目標に、頑張ります。
0040名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/29(土) 14:22:31.49ID:sHefCV3f
頑張ってください。
病気とは長い付き合いになることと思います。
取り合えずプレを飲んでるうちは死ぬことは無いと思ってるので頑張って
免疫抑制剤飲んでるなら感染症に注意ですかね。
0042名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/05/02(月) 00:39:22.05ID:CMMeWPAr
☆ 日本の核武装は早急に必須です。☆
総務省の、『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。
日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、日本人の悲願である
改憲の成就が決まります。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。お願い致します。
0044名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/11(月) 01:52:29.45ID:Z6PR7GMh
こんばんは
昨日、天疱瘡と診断されてしまいました。
今までそんな前兆すらなかったのに…

皆さんは水ぶくれ、どうやって治療していますか？
また、水ぶくれになるであろう腫れに気づいた場合、
どうにか進行を止める方法はありませんか？
宜しくお願いします。。
0045名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/22(金) 13:20:45.56ID:Sd328Duu
>>44 ステロイドを増やしてストレスを受けないようにしんだように生きるようにしています
0046名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/22(金) 13:25:35.54ID:Sd328Duu
>>20　わたしは職場の食堂でうどんを食っても痛いので泣きながら食っていました
その後は2年くらい圧力ガマで雑穀を炊いてドロドロの食事を2年くらいやってました
当然2年以上歯を磨いたことがありません、なんせ舌の外周が全部溶けてなくなって
0047名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/22(金) 13:32:54.75ID:Sd328Duu
ttps://hp.kanshin-hiroba.jp/web/user/ShowBulletinAction2.do?boardID=3&pageId=74&customerId=907

ここでもわたしのきちょうな体験談をバラバラに語っていますので参考にして
もかまいまへんよ
0051名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/06(土) 08:11:43.15ID:lRebbZLx
いけました、そこの掲示板を見てください、むこうでもだれも居てないので返事もないし
９に書いたように２年はかかるんではないかと、マイナーになるまで
0052名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/06(土) 08:30:29.07ID:lRebbZLx
>>43 英語が読めないので、文網なので日本語で簡潔にせつめいをください
ください、
0053名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/18(木) 09:05:36.86ID:X0t8jlX3
太陽光をあびすぎると、発病する可能性が高いのですね

骨が弱くなるので、納豆を毎日たべて丈夫な骨を維持しないとあきまへんね
0054名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/08/19(金) 08:43:39.90ID:rMhiPLko
ここも誰もいてない時期が長いよな
新着レスの表示
レスを投稿する

ニューススポーツなんでも実況