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【先端巨大症(acromegaly)に悩む人たち】 part1

0174名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/04(月) 09:39:12.55ID:RR37ZAnH
>>173
内分泌科ですね。
血液検査と下垂体の腫瘍を見るためにMRIの検査もあると思うので2万～3万円を見ておいたほうがいいと思います。
0175名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/04(月) 17:55:33.63ID:FcdLpQx7
>>174
血液検査だけでなくMRIまで一気にやるのですね…
結構かかりますね…ありがとうございました。
0176名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/17(水) 20:50:24.54ID:mLjoXCXe
良性腫瘍とはいえ手術前は不安になるもんだね
0177名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/02(金) 03:55:42.83ID:rdBG9ngN
鏡や写真見るたびに死にたくなる
他人の顔と比較して顔の大きさだったりが違いすぎて落ち込む
0178名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/07(月) 01:31:12.30ID:N7cTv8XM
>>147
その後どうでしょうか？
私もこの病気の治療中ですが下顎が猪木並に出て上下の噛み合わせも悪いため顎変形症だと思うのですが、歯科矯正や外科手術は特定疾患医療費の助成は受けられるのでしょうか？
受けられるなら治療をしたいと思ってます。
0180名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/23(水) 07:16:59.09ID:UqhM11kM
そして、血液検査の申し込みの場合は
なんと依頼すれば良いのでしょうか
みなさんは素直に「先端巨大症の不安があるため」と理由を述べることができていますか？
0181名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/07(水) 14:48:19.89ID:InHrxXsu
【死】無関心と無報道、いつまで通用するかな？【核】


増える原因不明死　死因解明が追いつかない
(NHK・クローズアップ現代)
某看護師会「なぜ最近20代の突然死が急に増えたのか」
というテーマで、全く理由がわからなかったらしい。
1990年以降、被曝医学はカリキュラムから追放された


たくさんの人があっけなく死んでいく
ベンチに座ったまま　バスを待ちながら
説明のつかない死が多かった
多くの人が脳卒中や心筋梗塞を起こした
駅やバスの中で (『チェルノブイリの祈り』)


５日死亡
武藤まき子、虚血性心不全。（「とくダネ！」、71）
黒沢健一、脳腫瘍。　　　　　　　　　（「L⇔R」、48）

朝本浩文、自転車転倒死。　（ＵＡなど作曲、53）
小泉義仁、駅で脳梗塞。(スピリチュアルTV　51)
森岡賢、、心不全。　　　　　(元ソフトバレエ　49)
飯野賢治、心不全。　　　　(株式会社ワープ　42)
今井洋介、心筋梗塞。(テラスハウス出演者　31)
杉崎由佳、急死。(『進撃の巨人』作画監督　26)

今井雅之54　盛田幸妃45　松来未祐38　泉政行35
宮田紘次34　黒木奈々32　丸山夏鈴21　椎名もた20
0184名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/01/19(木) 03:21:44.72ID:OJzx0TqK
>>182
脳下垂体に腫瘍などができ、成長ホルモンの分泌が過剰になって発症
子供の頃になったら、巨人症
身体が異常に大きくなる
大人になってから発症すると身体ではなく末端の指や顎などが大きくなる
0185名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/02/28(火) 02:35:30.96ID:LPK6sFDI
18歳で発覚し手術をしたので体格は普通です。ただデカイ女って感じ。
177cmです。足は26.5。
だから私を見て誰も病気とは思ってません。だから「背が高いね！バレーやってたでしょ」「末っ子が一番背が高いの！？」とか言われるのが凄くストレスなんです。
0187名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/01(水) 04:53:22.83ID:0XyVYluG
薬飲んでるけど、これだけで抑えられるのだろうか…
終わりが見えなくて心が折れそう
悩みも独りで抱え込み、通院もしんどい
年々、見た目がゴツく変化しているようで怖い
今は187の95キロ
0188名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/01(水) 17:59:08.19ID:bvnMnMwY
突然で申し訳ないですが、友達がもっと欲しいな～とか恋人欲しいな～などとか、
人間関係にお悩みではないでしょうか。そんな気持ちをかなえます。それが、
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0189名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/04(土) 21:59:25.92ID:lV1NXpzt
篠原なんとかってテレビによく出てる柔道家？かなんか知らんけど、この病気だよね
0190名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/08(土) 09:26:36.83ID:TytxvCIo
この病気を疑っているのですが、健康診断で尿検査と血液検査を受け
問題なければ、可能性は低いのでしょうか
0192名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/09(日) 08:52:01.78ID:HUNtJP9R
>>191
すみません、この病気の検査ではなく、普通の会社でやってる健康診断のことです
調べたら、尿と血液と血圧で引っかかる方が多いようなので
これらに問題なければ、可能性は低いのかなと思いました
0194名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/18(火) 18:49:25.50ID:qxJ5Y/Fu
>>193
よく分かっていなくてすみません、体験談読んで健康診断の血液検査で判明したと言っている方がいたと思うのですが、
勘違いかもしれません

私が疑っているのは、強度近視（高校から）、大学からいきなり縦にも横にも顔がでかくなった（顎が少し伸びた気がする）、
何もしていないのに肩幅も広くなった、
大学卒業したくらいから更に顔がでかくなり、集合写真撮れば自分だけ合成のように奇形な大きさになっていた
額がもともと広く、薄毛になって後退したのも原因ですが。。
0196名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/19(水) 00:51:22.82ID:NXKi5XYg
病院でちゃんと検査した方がいいでしょうね
書かれてるのと似たような症状持ってて病院で検査したら発覚したし
0200sage
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2017/04/24(月) 12:06:01.77ID:igtuOug2
ありがとう、子供がいましたら遺伝しなかったですか？
女性で結婚している人いるかな、私は30過ぎてますが、この奇形容姿でどこ行っても
迫害されてしまいます、非正規の仕事で平均以下の出来というのもありますが、、
障害ではないので一般枠で働くため、辛いです。。
0201名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/24(月) 16:22:40.89ID:p14hHi6K
>>200
子供はまだ小学生だから遺伝してるかどうかはわかりませんね
この病気で女性だと外見も含めて大変だと思います
お互い早く完治するといいですね
0202sage
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2017/04/26(水) 09:24:25.75ID:5IGDaYT6
ありがとう
0203名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/28(金) 20:32:32.69ID:QkCGxl3x
手術しました！あんまり怖くない。
正直恐れてる人はやったほうが
いいと思う。数日でもと通りの
生活に戻れるしね

でもおれは内頸動脈の近くに
あるやつが僅かに取りきれず、
完治に一歩及ばず。いまサンド
スタチン筋肉注射やってる
。今日で3回目。今後投与
間隔ををあけて言って欲
しいんだけど無理なんだろうか。
そんな患者は見たことない
と医者に言われてがっくりきてる。
まぁその医者5人しか見てない
らしいけど
0204sage
垢版 |
2017/04/28(金) 21:53:02.62ID:SM01lOW4
いくらかかりましたか？術後何日くらい静養が必要ですか？
顔貌はどのように変わりましたか？
0205名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/28(金) 22:52:03.76ID:MJ2Go8j1
>>0204
さっきはスマホからですが今度はPCなのでIDが違いますが
同一人物です。
お金は医療施設にもよるけど、指定難病の申請をすれば
36000円弱ってところで、期間は１６日間。
先に払ってからあとで申請して返してもらうパターンもあるけど
病院によっては申請してますって言えば保留にしてくれるパターンもある。
そこの病院で指定難病申請のための検査を受けるといいよ。
確定診断のための検査は指定難病のやつが降りないから
高かったけど、高額療養費制度を使って90000弱ってところかな。
検査のためには5日間入院がいる。俺は10月の２４－２８でやったよ。

手術をしたのは今年の１月６日。１０日くらいにはもう
歩けるようになって売店いったりしてたよ。
連休明けには鼻の詰め物も取れて、ほぼ健康な状態。
かさぶたみたいな鼻くそや、鼻血はたまにあったけど
とても健康で、ずーーーーっとDSしてたよ。
よゆーすぎ。全然恐れる必要ないよ。
俺は手術して少し残ったから継続しないといけないけど、
薬物療法しなくてもだいぶ改善したよ。

怖いけど、やってみればあっという間だし怖くない
手術の直後は集中治療室で寝てないといけないから暇で
仕方ないけどね。携帯とか持っていったらだめだから。
0206名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/28(金) 22:55:05.57ID:MJ2Go8j1
>>0198
あとオレも結構結婚してるよ。
嫁がゴリラフェイスが好きだったから助かった。
あまり卑下することないと思うよ。
気持ちは顔にでるから、明るい気持ちを持てば
顔も明るくなるよ。
0207名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/28(金) 22:59:11.16ID:MJ2Go8j1
字が抜けました。俺も結構結婚してるよ→俺も結構早い段階で結婚してるよ
でした。
0208名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/29(土) 01:06:31.25ID:EYZIFWh8
>>203
俺と似たようなパターンだわ
手術直後は執刀医が腫瘍は全部取れたって言ってたのに、ホルモン値が下がらずに術後1年以上サンドスタチンを月1注射
MRIで腫瘍見ても取れるような腫瘍はないと言われまだまだ当分毎月注射を打たなければいけない状態
完治するには残ってるカスの腫瘍をとらなければいけないみたいだよ
0209sage
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2017/04/29(土) 14:05:58.43ID:bmTMusez
>>205,208
詳しくありがとうございます、顔のサイズに変化ありましたか？
0210名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/30(日) 11:37:16.23ID:3AB9eAIs
>>209 顔のサイズはまだすぐだからそんなにないけど、痩せたね。顔もしゅっとなったと言われた。先端巨大症の症状としてはおれは眉毛のとこの骨が出てるんだけど、それはまだあまり変わってないな
0211名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/30(日) 11:39:54.10ID:3AB9eAIs
>>208
お互い早く正常値になって薬物療法を終えられるといいな 終えるまではいかなくても3ヶ月に一回とかになればいいのにな
0212sage
垢版 |
2017/04/30(日) 12:34:17.12ID:ueGvq/t0
>>210
ありがとう
0214名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/07(日) 17:28:19.86ID:r5uMMLRT
俺がいつも思うのは大腸がんのリスクが増えるというけど具体的にどれくらい増えるのか
ってデータあんのかな。中高年になるまでずーっとほっといた人で
若いうちに気づいて手術した人はそんなにリスク増えないんだろうか。
0215名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/07(日) 20:59:36.52ID:Vamdj1uj
>>200
女性で結婚してます。
世の中には心が広い男性もいるものです。ちなみに手とか靴のサイズは私の方が大きいです(泣)
子供はなかなか出来なくて、治療中です。
遺伝する場合はかなり低いと思いますよ。まれに家族性もあるけど、殆どは遺伝しないと思います。
この病気で女性だと辛いことが多すぎますよね。よい出会いがありますように。
0217名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/08(月) 09:22:39.52ID:896PuAB2
>>215
ありがとうございます、私は自分ほど顔のでかい人を見たことないくらいでかいです
この病気の男性芸能人くらいでかいのではないかと思います
身長は165ですが、ぱっと見5頭身くらいに見えます
集合写真撮れば自分だけ合成かのように顔が浮き出て、驚きショックを受けました
顔立ちももともと不細工なので、本当に気持ち悪い下の下のドブスです
私は長い間ひきこもっとドクズなので、自業自得ではありますが、工場や倉庫など、
どの職場行っても攻撃的な人間にめをつけられ暴言を吐かれ続け転々しています
でもこのままでは一生変われないので、次採用されたら必死に頑張りたいです
両親のために前を向いていきたいです
0218名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/08(月) 09:26:49.46ID:896PuAB2
私はただ歩いているだけ、存在しているだけでどこに行っても暴言を吐かれます
ブス、きもい、うざいなど、罵倒されることもよくあります
田舎ですが毎日10人以上から言われるため、どうしたらいいか分からず、
前向きに考えられなくなります、統失ではありません、はっきり聞こえますし
電車バスなどでは他の乗客にも気付かれ、視線を向けられます。。
ここの人は言われたことありますか？どうしたら前向きに考え、気にせずにいられるのでしょうか
0222名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/09(火) 18:42:52.21ID:SPjm9VyX
>>220
術後すぐにghは正常範囲内になりました。
術前は平均して１０前後ありました。
プロラクチン産生腫瘍もありましたが、その数値も落ち着きました。
見た目は一年後ぐらいに顔が小さくなったと言われるようになりました。
鉢まわりは残念ながら変わらず、今でも６０cm近くあり、髪型で誤魔化しています。
腫瘍は視神経に巻き付いていました。それは取れましたが、一部、脳内部に入り込んでいる部分はQOLを考慮して取らなかったとのことでした。
0224名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/10(水) 01:02:53.28ID:nH3YSdoI
>>221
取りきれなかったとかでGHが正常値に収まらなかったんじゃない？
今みたいにサンドスタチンもないから手術して下がらなかったら
薬でコントロールも難しかったろうから。。。。
0225名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/10(水) 11:15:12.87ID:EwjZKKTh
>>224
彼が手術したのはMRIも何もない1958年頃で、失明を避ける為の腫瘍摘出だったから、下垂体上部への浸潤については触らなかったんじゃないかな。
0226名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/11(木) 00:15:51.58ID:DXm8rvm8
>>225
多分そうだろうな。そう考えるといまの時代は
恵まれているね。完全に取り切ることもできるし
取りきれなかったとしても薬でコントロールできるから
寿命も伸びるだろうから。
0227名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/11(木) 19:27:18.39ID:3wmlQOxt
>>226
そもそも成人のghに着目してたかどうかすら微妙。
主治医の知識レベルによって患者の行末は大きく左右されるよね。
私と手術した時期が数年しか変わらない人でも開頭手術して後遺症が大変な人もいます。
0231名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/13(土) 12:22:19.58ID:u0ROlcPi
頭をいれずに顔だけのサイズですよ、私は２１．５ですが、ここまででかい人は長身男性でも滅多に見なく、
女性では見たことないです
でかすぎて驚かれたり、きもいと毎日言われます。。
女性の方は何も言われませんか？
0232名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/13(土) 21:22:37.44ID:fDA3swmu
末端肥大は滅多に見ないとかそういうレベルじゃないくらいでかくなるからマジでメンタルやられる
0233名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/15(月) 02:31:20.38ID:z/fVSz7y
>>231
私も中学生以来で測ってみたら２１cmあったわ。
頭というか顔がデカいのは中１から気にしてたけどキモイとか面と向かって言われたことはなかったなあ。
やんちゃな男子からは顔がデカイと怒鳴られたりしたけど、そういう子は主流派じゃなかったしSNSなんかなかったのと、
子どものころから親に色白で可愛いと良い意味で洗脳されてたので、心の底から卑屈になることはなかった。
女性は男性よりも肌の変化は少ないと思うんだけど、イボとか出来てますか？
0234名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/15(月) 09:40:42.17ID:4QjTRShm
>>233
何も言われないのはうらやましいです、私がパーツその他も不細工なのがいけないのでしょう
イボはできていません
0238名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/16(火) 11:48:16.31ID:qO0+1zbN
20センチ。腫瘍が小さくなってなんとなく小さくなってきた。
0240名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/17(水) 01:38:57.05ID:dxlWaeK0
>>236
私は身長161cmなのに頭囲６０cmですよ。
バランス悪すぎ。割と痩せてたのに顔がムチムチしてたから渾名が「こけし」でした。
嫌だったな～
0241名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/19(金) 13:14:38.67ID:t/M+SzwI
>>239
なんとなくこれが腫瘍かな、とぼんやりは見えるがはっきりとは確定診断できないらしい。
0242名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/03(土) 11:14:40.53ID:C/anvZZo
>>241
お答え頂きありがとうございます
単純mriでも見落とされることは無いが再検査になるということでしょうか
0243名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/03(土) 16:34:21.05ID:pZCk4rzD
>>242
単純MRIでもなんとなくわかるからこのへんがちょっと変だから造影剤を
入れてはっきり見よう、となると思うよ。
ただ、俺の場合は自分で先端巨大症を疑って血液検査をしてGHやソマトメジンが高いことを確認
した後にやったから腫瘍は多分このへんだな、というふうに見てくれた。

先端巨大症の確定診断はまずGH、ソマトメジンC、ブドウ糖負荷試験くらいまでやれば
もうほとんどわかるよ。で、造影剤MRIでどのへんにどれくらいの大きさのがあるか
確認→手術　の運びでしょうね。つまりMRIをやる前にもうほとんど決まっているという
感じですね
0244名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/03(土) 21:18:12.95ID:C/anvZZo
>>243
詳しい説明ありがとうございます。
3年前に別件で単純MRIを撮ったところ何も異常はなかったので質問させて頂きました。
過去レスを見ると腫瘍が見つからなくてもホルモン値に異常がある為に通院治療してる方がおられるので血液検査をして貰おうと思います。
0245名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/06(火) 16:11:03.19ID:FB/5Ntlo
>>244
俺も2012年の8月頃に別件で単純CTかMRIだったか忘れたけどやって何も言われなかったのに2013年あたりから眉のところの骨が出始めて、2016年8月に病院に行ったら先端巨大症だったよ。自覚症状か、血液検査で違和感があるなら迷わず造影剤MRIをやってもらった方がいいよ。
0246名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/12(月) 13:05:47.89ID:Se72AKH/
>>242
そうではありません。
他の方も書かれてるように、まず血液検査でGHの値をとることが最初の診断材料です。
でも一番大事なのは医者選びです。
先端巨大症の専門医がいる病院でないと、GHの検査すらなかなかやってもらえません。
アクロメガリー患者自身が立ち上げているHPがあり、専門医とも連携しています。そこを見ることをお勧めします。
神の手と言われる先生で、わたしもそこの病院で手術を受けました。
他の病院で手術した人よりも予後は格段に良いですよ。
0247名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/12(月) 13:32:07.51ID:Se72AKH/
あと、先端巨大症の検査を本格的に始めるひと月以上前に、掛捨てでいいので医療保険に入っておきましょう。
手術前後で1ヶ月近く入院し、予後によっては職場復帰に1年くらいかかることもありますから、お金の手当ても大切な準備です。
医療費実費だけくれるタイプはダメですよー
0248名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/12(水) 19:03:25.55ID:+3WNzAyV
20年前に下垂体腫瘍が見つかり、余命半年との宣告。その後、薬が効き現在に至ります。身長は200センチ、体重は150あります。病気は落ち着いていますが、人の視線や陰口がつらいです。
0250248
垢版 |
2017/07/13(木) 08:41:20.29ID:E84qQak+
>>249
パーロデル→カペルゴリンで20年。腫瘍の大きさ、場所から手術は不可だった。
0251名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/15(火) 11:01:41.89ID:xm/P081Y
初めて書き込みいたします。
私は発症して10年で、治療はカバサールと去年からはソマチュリンも毎月うってます。

ここ3年くらいで特に顔の変化が進んだように思えます。以前とはかなり変わりました。もともと頭も顔も大きかったのですが、この病気ならではの顔つきになってきて、ゴツゴツして女性らしさがないです。
気にしてもしかないし！と思いながらも、やはりなんだか悲しくなる時があります。
整形に保険きくようになってもらいたいです。
実際できるとしてもちょっと怖いけど、できるならやりたいです。
0253名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/17(金) 22:37:31.81ID:kYIVncu/
カバサールを飲んでいましたが、正常な値にならず、今月からサンドスタチンを投与することになりました。難病公費は持っているのですが、毎月の出費はかなりツライ…。自分は、体質的に薬が効きづらいタイプみたいで…手術も頑張って受けたのになぁ。。

今度は効果があるといいな…。
0254名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/18(土) 00:18:57.20ID:KZJw6T2W
>>253
半年経って高額かつ長期に該当すれば多少楽になるけどいつまで続くかも終わりが見えないし辛いですよね
私も手術後2年経過しましたが毎月サンドスタチン射っています
0255名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/18(土) 19:30:51.15ID:Z2nMeFXw
>>254
なるほど！少しは安くなるんですね、また自分でも調べてみます。ありがとうございました。
0256名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/18(土) 19:36:17.40ID:Z2nMeFXw
途中で送信してしまいました…

まさか、自分が難病にかかるなんて思ってもみなかったし、なかなか周りにも言えず不安になってました。同じように頑張っている方がいるのですね…！自分も、頑張って治療を続けようと思います。
0257名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/11/20(月) 08:36:47.15ID:3P//VkvB
>>255
高額かつ長期はまた市役所に自分で申請しないといけないから注意ね
私は自動でなると思ってたから知らずに1ヶ月余分に払ってたから
申請後は申請される1,2ヶ月までは返金してもらえるからね
0258名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/04(日) 20:54:04.55ID:ZxQ+KccZ
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
0259名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2018/02/26(月) 00:54:09.07ID:0iOqVHi6
頭の形が変わった（≒大きくなった）方いらっしゃいますか？
最近、頭蓋骨が明らかに変形していることに気付いてアクロメガリーを疑い始めました。
成人してから頭蓋骨が肥大する場合アクロメガリーの疑いが強いということですが、実際に頭の大きさが変わったという患者の方の体験談を見かけないもので……
眉骨の突出や噛み合わせの悪化、舌の肥大なども併発しています。
0260名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/26(月) 04:13:26.43ID:FTN+S2pm
>>259
当然頭(周囲)もデカイですよ。
普通のベースボールキャップなんか奥まで入らないぐらいです。
身長は高いですか？
0261名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/02/26(月) 10:54:06.91ID:0iOqVHi6
>>260
成人してから症状が出始めたので新調は平均程度しかないのですが、最近身長を測ったら高1で止まっていたのに2cmほど伸びていました（現在21歳）
昔すんなり入った帽子が今はキツいです……
0262259
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2018/02/27(火) 22:07:01.38ID:3Hy7Q/ka
今日MRIと血液検査をしてきました
詳細な結果が出るのはまだ先ですが、やはり下垂体の付近にそれらしいものが写っていました
このスレッドにはしばらくお世話になりそうです
0264名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/15(木) 07:56:50.31ID:Fi2EHe/B
皆様に質問なのですが、2～3年前は、26.5の靴がはけてたのですが、段々ときつくなり、今は29㎝の4Eをはいています。

頭囲は60㎝以上あります。

声は無茶苦茶低く、例えるなら、常時バリトン歌手のよう声をしています。

手は短指症の為指は短いですが、ハンバーグにウインナーが刺さった用な手をしています。

顔は顎や額などは変化はしていないです。

アクロメガリーの可能性はありますかね？
よろしくお願いいたします。
0265名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/16(金) 18:08:41.90ID:itx2r1mU
>>264
こんにちは、アクロメガリーと診断され術後、投薬治療中の者です。
私は、医師に靴がキツイなどなかったかと聞かれた時に、確かに去年履けていた靴がキツくなったと感じたことを思い出しました。

指、顔、額など私は変化なかったです。

ただ、アクロメガリーと診断するには精密検査等必要かと思いますので病院受診おすすめします。
0266名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/03/22(木) 16:26:49.37ID:xDFAXOw5
>>265
お返事ありがとうございます。
顔などが変化しない場合もあるんですね。
わかりました。近いうちに医者に相談してみます。アドバイスありがとうございました。
0267名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/11(水) 17:55:44.48ID:DtI3tfW/
サンドスタチン投与中のものです。
近々、ソマチュリンという新しい薬に変更するかもしれません。ソマチュリンを打っている方はいらっしゃいますか？検査数値が正常に戻ったかどうかなど教えていただきたいです。
0268名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/04/30(月) 07:27:33.89ID:vAB3epPK
ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

JAWMK
0269名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/06/18(月) 10:44:31.99ID:ZWorRgEr
「治るなら痛くても鍼治療を受けます」そのような患者さんが訪れるのが「手のひら先生のリウマチ相談室です」手のひら先生スタイルの鍼治療は、腰痛肩こりだけの治療ではありません。病院では治せない病気を治療しています。


https://tenohiras.com/gikkurikoshi
0270名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/06(月) 17:42:23.13ID:Yf0XAslf
盆休みに20年ぶりに中学校の同窓会があるけどみんなびっくりするだろうな

中学校の頃はそこそこイケメンでモテたけど今はモアイ像みたいになったからなあ
0271名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/18(木) 18:42:28.30ID:Eg52uWOF
頬骨と顎全体が大きくて歯科治療の時、
歯型取るトレイが一番大きいサイズでギリギリ

足のサイズも変わったなぁ
足大きいのに親指と小指は特に大きくて曲がってる。甲も大きい

写真なんて撮りたく無いのに…
0272名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/01(木) 14:52:26.00ID:hGxfXjZe
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69
0273名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/24(日) 01:54:24.22ID:OLl/B3Ym
先端肥大症を患っていますが、
マキュイーン･オルブライト症候群という激レアな病気も患っています。
同じような方、いらっしゃいますか？
0274名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/25(月) 07:33:26.03ID:XuAh5LUG
手術あとの脱毛、みなさんどうですか？手術予定のものですか
0275名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/28(木) 18:55:20.43ID:uZUxAKen
？
0276名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/29(金) 19:27:47.67ID:GmOKbgvl
一応、確認ですが手術して治った後に
例えば整形したらそれなりにはよくなる
でしょうか？
それと手術する前に整形でどうにかしたら
また戻ってしまうのですか？
0277名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/05/30(土) 22:10:05.51ID:UvdnWxDn
昔の日本バスケやNBAのセンターは巨人症の方が多かったですが、今は少なくなってますよね。今は早期の段階で治療がなされているのでしょうか。
0279名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/12(月) 20:23:41.48ID:mt3sq8oD
ふとしたきっかけでこの疾病を知りました。
38歳男、186cm74kg痩せ型で眉弓部の膨隆とおでこの横線があります。遺伝もありますが中学ぐらいから鼻が目立ち、最近少し大きくなった気がします。生え際から顎までは21cmですが、どことなく特徴的顔貌と自分が似ているかもと思っています。モアイ像に近付いてきたような、、
扁桃腺肥大は昔から指摘されています。
あとずっと口呼吸です。下の歯が上の歯より少しだけ前に出ています。
また、あまり熟睡できていない気がします。
食事には結構気を遣ってる方なのに、血液検査では中性脂肪と肝機能系が良くないです。

四肢先端の痺れや肥大は全く無いのですが、アクロメガリーには当てはまらないでしょうか。
0281名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/12(月) 10:34:29.20ID:04tnnEAQ
ソマチュリン90mlだと数値が抑えきれないから120mlにしたところ強烈な副反応
90mlに戻して自宅でソマバート打つことになった
0283名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/08(月) 18:57:23.19ID:nxjVSa7A
男性はアレの先端も巨大化するの？
0285名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/12(水) 01:51:37.54ID:lgF+TBNn
骨も骨芽細胞で溶かされるし極端な話タンパク質がなければigf-1の数値も上がらないからタンパク質を取らなきゃ自然と骨格は戻ると思う
0286名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/12(水) 01:52:58.85ID:lgF+TBNn
訂正

×骨芽細胞→◯破骨細胞
0287アントキの猪木
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2022/01/15(土) 17:23:44.85ID:MYSDrdWs
美容整形ってのがあるからな、いま。いい時代じゃないか
0289アントキの猪木
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2022/01/17(月) 00:55:19.34ID:luJRBp9I
アクロメガリーィィぃいいいいいいいいいい！！！！！！
0290名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/20(木) 19:14:19.19ID:kIAtU8uS
皆さん身長は？
0291名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/16(水) 10:18:57.59ID:nPdQzRDR
>>290
つい最近健康診断がありましたが187.7cmでした。成人後もジワジワと伸びてるようです
20代前半の10年前が186cmでした。
0296名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/03(水) 13:02:42.15ID:Bo3+XBgZ
身長高くて羨ましいなぁ
俺182センチしかないよ
0297名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/01(木) 08:22:48.51ID:dxisEp3R
先端巨大症の方いたら質問あるのですが
GHホルモンの値いくつですか？
血液検査で６超えててて精密検査送りにされたので不安なのです。
0299名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/09(金) 09:51:31.04ID:3aWyM1/G
>>298
なるほど　ありがとうございます。
精密検査は今月中にするのですが、結果出たらまた報告します。
それと頭の骨と顔の骨で１番変化してるなってところあったら教えていただきたいです。
0300名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/09/10(土) 01:32:12.34ID:rE/qGQ2T
>>299
わたしは顔の変化はそれほどなかったと思います。カルテにも「顔貌特徴なし」と書かれていました。
精密検査で何もなければいいですね。
0301名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/09/10(土) 08:40:28.99ID:e1ipgO0r
そうなんですね　ありがとうございます。
僕は頭蓋骨と顔の骨が成長を続けてるんですよね...
身長止まってからも足のサイズが2cm位大きくなってて、今30cmくらいなのです。手も少しゴツくなってきて、親指から小指まで27cmくらいです(元々25~26くらい)。もう精密検査は不安でしかないです、、
あと、肌荒れがひどいのも関係あったりしますか？
0302名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/09/10(土) 21:39:53.32ID:rE/qGQ2T
>>301
それは不安ですね…心中お察しします。
肌荒れはひどい時期ありました。あとは多汗です。
症状は性別やホルモン分泌量によって個人差あると思います。
もしこの病気だったとしても薬や手術があるので今までと変わらず生活できますよ！
0303名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/11/15(火) 16:59:58.18ID:pCB2li/T
>>302
MRの結果に問題がなかったことと、２度目の血液検査は正常値内だったことお伝えします。　今のところ様子見とのことでした。心配をかけてしまいましたが、ひとまず安心できました。
0306名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/04/15(土) 10:39:53.24ID:Q++Rf8Uw
毎日ソマバートの皮下注射
めんどくせー('A`)
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