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拡張型心筋症 part4

レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0001名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2013/09/24(火) 19:01:18.22ID:mge3OPXa
情報交換、相談などなど、有意義に使いましょう。
気に入らないと思った書き込みはスルー、煽りもやめて、穏やかにいきましょう。


・前スレ
拡張型心筋症 part3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1377531741/



・関連スレ
ww('A`)レvv [心臓スレッドpart17] ww(´ω`)レvv
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1325432923/l50

心臓とペースメーカー・ICD part4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1322745536/l50

頻脈・徐脈】不整脈 15連発目【心電図】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1347074832/l50
0837名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/04(金) 17:33:40.55ID:t6b6ks6L
手術終わったし、ccuからも出てこれた
病棟でも高熱が続いてどうなる事やらと気をもんたが、無事に生還できたと言って良い状態まで戻れたっぽい

色んな看護師に弄り回されたチンコから管を抜いた
爪楊枝くらいの太さだと思ってたのにストロー大だったわ
見れないので「痛いなぁ・・」と感じてたけが、そりゃ痛いはずだ

お前らさまも頑張りくさい
0838名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/07(月) 04:20:08.55ID:ATuP0igh
ごめんなさい。吐き出させてください。

婚約者が拡張型心筋症になりました。遺伝性です。
大好きだったスポーツができなくなります。大好きだった食事も、仕事も、すべて制限がかかってくるんですよね。
彼がいなくなるかもしれないと考えると怖くてたまりません。
病気と向き合うのも簡単ではありません。
将来のことも考えなければなりません。
どうしていいかわかりません。
0842名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/11/11(金) 12:38:42.22ID:zGy9XdFa
BNP 300
EF 30
仕事は土方、晩酌は毎日、趣味はゴルフのオレが通りますよ。
オレもヤバイかな?
0843名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/11/12(土) 02:13:17.66ID:5bwSnXwP
>>838
案外本人はあっけらかんとしてるかも
自分もそんな感じだし

「治らない」とか「難病」とは言われても結構と個人差があるし移植までしなきゃいけない人もいれば投薬だけで過ごせる人も
医学の進歩で割と生存率も上がってるよ
あとはまだ実現するかは分からないけど、iPS細胞とかね

そりゃあ無茶すれば健康な人だって身体に負担がかかるし最悪の事もある
ただこの病気の人は健康な人よりは無茶が利かないってだけ

お気持ちはわかるけど、本人はさほど悲観的でもないのにあなたが悲観的になったら本人さんも「心配かけてるなぁ…申し訳ないなぁ…」って
感じじゃないかなぁ、と


眠くてとりまとめ無い文章で大変申し訳ないけど、婚約した仲なのであれば支え合って幸せな家庭が築けるといいですね!
0845名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/23(水) 21:49:02.16ID:N35DK6mB
皆さん手帳は容易に取得できましたか?
0847名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/25(金) 19:08:42.24ID:OveVq0xE
遺伝性かどうかなんてわかるの?
0848名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 07:35:15.36ID:8Zis9XpF
しょっぱい閑散スレw
0849名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/02(金) 08:33:06.34ID:IP1W1UUe
はじめまして

喀血で入院してほぼ拡張型心筋症となりそうです
皆さんよろしくね

5年生存率76%って
もう結婚無理かあ
orz
0850名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/02(金) 19:33:51.67ID:bQroBVJC
>>849
年金貰えてウハウハウハじゃん!
0851名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/02(金) 20:51:19.58ID:IP1W1UUe
>>850
年金10年くらいしか払ってないのよね〜w
つかちゃんと払ってたら貰える病気なの?
0852名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/03(土) 00:39:34.61ID:EBuXo5x5
>>851
毎月6万ほど支給される。
0853名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/03(土) 03:43:39.53ID:+VRD5U3d
>>852
みんながみんなじゃないよね?
0855名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/03(土) 09:49:07.10ID:+VRD5U3d
>>852
その金額だと障害厚生年金でしょうか、ダメ元で医師に相談してみます
でも大学病院でカタそうだからダメかな〜
>>854
そういう考え方あるんですね!
実はネット漁りしていてラッキーにも落ち着いたら通りにくくなるのかな?と思ってました
アドバイスありがとうございます!
0856名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/03(土) 14:52:37.49ID:EBuXo5x5
>>855
おいらの財布は年金でホクホクやでぇ!
0857名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/03(土) 15:20:06.28ID:+VRD5U3d
>>856
けど拡張型心筋症いわれて日が浅くて急にあの世が見えかけて怖いです。。
家族に心臓の病気の人いないしまだそんなに年とってないのになあ
0860名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/04(日) 08:13:38.70ID:zQ6RGxtx
病気1年生だし、病院いってくるか
近所の病院じゃなく、拡張型心筋症でいってる病院いかなきゃいけないのかな
時間かかるし、面倒なんだよな
0862名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/04(日) 20:47:46.69ID:+fjQpwYo
しょっばい病気だわなー
0863名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/05(月) 22:49:52.78ID:M1j3xw9q
風邪じゃないね。水が溜まってる
俺も咳が止まらなくて座って寝るしかないって状態になるよ
体重をマメに量ってて増えてくると水を抜きに病院へ行ってる
0864名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/06(火) 00:33:00.16ID:/biYhKPj
>>863
どうやって抜いてる?
0866名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/06(火) 06:33:59.16ID:30y26aad
>>863
自分も二ヶ月に一回病院行ってる
病院から出される利尿剤を毎日飲んでるけど
駐車を打たれたらしっこめちゃくちゃ出る
0868名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/06(火) 07:25:31.65ID:/biYhKPj
注射器で抜けりや楽なんだが。
0869名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/06(火) 11:26:20.41ID:LBbQW9Ph
穢れを祓う光の石デラックス
0870名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/06(火) 12:02:44.21ID:h/8GrkHA
内科は利尿剤、外科は注射
背中に注射を刺して抜くから楽なんだけどね
通院だと内科治療になってしまうからなぁ
0871名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/07(水) 14:57:05.71ID:CWcGv16+
>>870
痛くないの?
0872名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/07(水) 15:50:38.19ID:QiWnj8BG
背中への注射?
麻酔するから少し痛いくらいで大した事ない
利尿剤で少しずつ抜く方がキツイ
0873名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/07(水) 17:03:42.03ID:CWcGv16+
>>872
やっぱ人それぞれだな。
俺は注射器で抜けるものじゃないと言われた。
だから毎日、利尿剤飲んでる。
0874名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/07(水) 17:26:09.19ID:QiWnj8BG
エコーで見て肺水が1箇所に溜まってたら注射で一気に抜くかな?
1回で2〜3リッター抜けるから凄く楽になるよ
分散して貯まってて、足に浮腫みが出るような時は利尿剤の注射で抜く
利尿剤を毎日飲んでるんだけどね。それでも溜まってしまうのが辛い
体重がここ3日で5キロも増えたから病院の予約と入れた。 ちょっと抜いてくるわ
0875名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/07(水) 23:11:24.95ID:rEnofMQ0
俺は腹部に溜まってるから無理だわ
0876名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/09(金) 08:52:09.83ID:YxTHAtWI
みなさん病名確定までどれくらいかかりました?
わたしは原因がウイルスや薬の副作用を疑われて数ヶ月様子見をみるといわれました
CVICでは拡張型心筋症と言われたのですが。。
0877名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/10(土) 00:45:34.23ID:O1JUGTzl
>>876
心筋検体やりゃ一週間。
0878名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/10(土) 20:29:11.01ID:dmVF6NEU
ワーファリン飲みたくねー
0879名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/10(土) 20:40:06.29ID:FFn9Xj2j
>>878
なして?
0880名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/10(土) 23:28:02.09ID:dmVF6NEU
>>878
5錠飲んでるけど、軽くぶつけただけで内出血。多少の切り傷でも血が止まらん。
0881名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/15(木) 00:05:25.95ID:KyGgG9GI
ヤバそう
0882名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/19(月) 07:00:16.42ID:0P8/pZIj
>>880
5錠?
重症じゃん!
0883名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/19(月) 12:19:35.68ID:MOOBYpTW
俺、2錠
たまに増やすと鼻血でエライ事になる
2日近く出っぱなしで輸血した、当時は入院中で助かったなぁって思い出
自宅では12時間出っぱなしが最長
身動きが取れずに耳にコンビニ袋を引っ掻けてずっとうつ向いてた
0884名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/19(月) 21:44:28.94ID:3xqR/u0T
ワーファリンは嫌な薬やでホンマ。
0886名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/22(木) 13:07:12.40ID:xb0juVBT
みんな年金もろてる?
0888名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/26(月) 18:44:40.83ID:WY66pedK
俺の場合は働いてて厚生年金入ってるときに健康診断で心臓がちょっと大きいねといわれたけど放置
仕事やめて2年後くらいに調子崩して病気が発覚
厚生年金期間外だし、国民年金は最近と若い頃に滞納があり障害年金もらうには2ヶ月納付が不足してた

今のとこ薬だけでやってるけど、悪くなっても障害年金貰えないと思うと悲しい
将来は生活保護かも
0889名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/27(火) 00:08:46.46ID:x0DZiz+d
>>888
諦めないで。
後納という手もある。
0892名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/27(火) 13:50:20.13ID:RTAFDWN/
>>891
健康診断で心臓肥大の異常が見られて、再検査するようにいわれたけど
特に問題ないだろうって検査しないで放置してたら
その場合は確定してないので健康診断は初診日にならないって役所で言われた
0893名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/27(火) 19:24:26.92ID:Mk71aYWZ
>>892
ぶっちゃけペース メーカー入れてりゃ何とかなる
0894名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/01(日) 13:12:53.03ID:XwlB+G8N
>>ALL
あけおめ!
0897アミバ
垢版 |
2017/01/01(日) 19:29:34.37ID:mIi94Izy
おまえらは北斗七星の隣に何か見えるか?
見えるなら、年内の命な。

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0898名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/11(水) 09:14:23.45ID:Jb6hJa/2
>>897
私には見えない。
0899名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/17(火) 09:29:01.26ID:7ivvlFqm
なぁ、みんなぁ?
最近、「拡張型心筋症と闘わない生き方」なんてブログ見つけたんだが、こいつイカ臭せ〜と思わないか?
半端ない基地外感w
0901名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/17(火) 13:03:53.24ID:CFCqx2nq
>>900
だよなぁ。
0902名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/18(水) 13:53:53.54ID:CgdyVLPv
マジ基地ね
0903名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/18(水) 19:22:14.40ID:Sbpb9F0N
ネットで拾って来たネタを挙げ足をとったり、バカにしたりする。
まじ基地。
自分だけが重症心不全、過去のBNPにこだわる。
0904名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/01/18(水) 22:19:01.49ID:CgdyVLPv
>>903
拡張型心筋症を克服したことを自慢したいんだろね。
0905名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/03(金) 19:59:21.87ID:hh0Nju56
最近この病気にかかり、難病の受給者証はもらったのですが
障害者手帳ってもらえるんでしょうか

現在無職です
たぶんまだ軽度だと思います
医師に仕事は重労働はだめだけど、軽作業だったらいいと言われましたが
病気のことを言うと仕事探しが困難なため、障害者枠に入れればなと思ってます
0906名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/03(金) 20:08:26.70ID:hh0Nju56
仕事やめて1年以上たって病気が発覚したため厚生年金無理だし
国保も納付年数足らんから年金はどっちも無理だけど
級が低くてもいいから障害者手帳が欲しい
0907名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/03(金) 22:06:53.64ID:Drsj8i4V
>>905
この病気で年金もらってない人はいない。
手続きしといでよ。
0910名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/10(金) 00:15:48.15ID:qyjBgKbL
http://hfnet.nih.go.jp/contents/detail677.html

一応貼っとくね

以下引用:
米国心臓学会/米国心臓協会ではコエンザイムQ10の治療目的での摂取について
「心不全の治療には更に多くの科学的根拠が蓄積するまで推奨できない」 (7)
「慢性安定狭心症の治療には有益および有効ではない」 (8) と位置づけています。


適切な医師の診断と正しい知識そして規則正しい生活を、です ホント
0911名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/02/10(金) 11:05:33.68ID:8GxXoi8z
>>899
素敵なブログね
励みになるわ
感度をありがとう
0912名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/20(月) 07:04:33.07ID:TbS5ozcj
糖尿病の有名人、糖尿病のタレント
http://redf2007.seesaa.net/article/255814454.html

脳梗塞の有名人、脳出血の有名人、くも膜下出血の有名人
http://redf2007.seesaa.net/archives/20150506-1.html
心筋梗塞の有名人、心筋梗塞のタレント、心不全の有名人
http://redf2007.seesaa.net/archives/20150504-1.html
突然死したアスリート、突然死したスポーツ選手
http://wato2008.seesaa.net/article/393764145.html
ガンの有名人、ガンのタレント
http://redf2007.seesaa.net/article/418556842.html
白血病の有名人、白血病のタレント
http://redf2007.seesaa.net/article/399142809.html

大麻や覚せい剤使用の有名人
http://redf2007.seesaa.net/article/397654153.html
0914名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/31(金) 03:58:22.23ID:F74wZ3Ya
イオンの端から端まで歩く途中で息があがるし、
2階まではなんとか階段使って上れるけど学校とかの3階まで
上がったらゼイゼイいってる感じ。それが日常生活というかどうかは
知らんが。ゴミ出しとかでもちょっと重いとハアハアいうね。
町内のどぶそうじとかPTAのテント張りとか半分死ぬんじゃないかとか
思いながらやってるけど。大げさにわざと疲れたふりをしてると思われてる。
0916名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/03/31(金) 04:30:45.73ID:opRg1wyo
>>914
あなたはBNPは今どのくらい?
自分は1月半に1回ぐらい血液検査があるけど、BNPは50前後からは下がっていない。
正常値の18以下は無理だとしても、30以下ぐらいにはなりたいけどね。
退院時で約600、それから約300、約130、約60、約70、約50、約50、って感じ。

毎日の服薬は、カルベジロール・エナラプリル・サムスカ・ルプラック・ワーファリン4.75mgに、
コレステロール対策のクレストール(これだけは特定疾患の指定外)。
0917名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/04/01(土) 09:11:41.79ID:JM51kvbW
やっぱふつうの生活できてる人はいないか。。
0919名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/18(木) 20:11:23.97ID:qitDyec+
年明けから調子が悪く1月に外来受診、即入院せよとの指示を多忙で無理と引き伸ばし4月20日にやっと落ち着き入院。その時のBNP920。本日400。
特発性拡張型心筋症との診断書をもち、特定疾患の申請を本日提出。
ひどく浮腫んでたが利尿剤のサムスカがよくきいたらしいけれど、特定疾患の認定受けられないと自分は飲み続けられないほど高価な薬らしいので不安だなっと。
0920名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/19(金) 02:13:01.04ID:TGpajBCz
>>919
EFはどれくらい?
0921919
垢版 |
2017/05/19(金) 11:35:52.08ID:P4xPqRp7
>>920
入院時30%
現在の数値はちょっとわかりません
0922名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/05/19(金) 16:35:54.03ID:TGpajBCz
障害手帳と障害年金が申請できるかもよ
0923名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/24(土) 12:45:08.28ID:lWT98/AG
診断されてから7年。発症時BNPは正常範囲だったけど、去年くらいから50前後でまだまだ軽度です。
介護職に興味があるんだが、やっぱ介護職って重労働に入るのかな?
ちなみに発症してからは薬がなんやかんや変わったり不整脈出てカテーテルやったりで体調に波があったから在宅ワークしてた。今年に入って完全に落ち着いたから外で働きたいんだよね。
0924名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/29(木) 16:24:30.00ID:acSH2mVV
自分は相当軽度な部類なのですが、特定疾患受給者証が更新されないかもと言われました。
あり得るのでしょうか?
0925名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/29(木) 18:21:13.93ID:UUZmwZpz
>>924
ありえます
私も以前言われました
病気に該当するなら、再度お願いしてみたら
症状が悪くなる前に申請した方が安心です
因みに私は
0926名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/06/29(木) 18:23:28.45ID:UUZmwZpz
つづき
因みに私はギリギリ悪くなる前に申請して助かりました
今は年金、手帳も申請してもらってます
0927名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/06(木) 14:11:35.16ID:kNKYNoIX
拡張型心筋症はベジタリアンを
実践することにより完治する

過去俺がそうだから間違いない
0928名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/07(金) 06:16:04.34ID:YTOfXm7o
>>830
拡張型心筋症に遺伝性などない
すべてが食生活が原因で起きる

ただ同じ屋根の下で同じ食事をしている家族は
かかりやすいのは当たり前だ
0929名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/07(金) 11:18:39.18ID:4iWe7HdQ
東京医科歯科歯学部がブサイクすぎてムカつく死ね
ブサイクだから死ね自殺。
0930名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/07(金) 11:19:26.72ID:4iWe7HdQ
東京医科歯科歯学部がブサイクすぎてムカつく死ね
ブサイクだから死ね自殺。
0931名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/07(金) 11:19:26.92ID:4iWe7HdQ
東京医科歯科歯学部がブサイクすぎてムカつく死ね
ブサイクだから死ね自殺。
0932名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/07(金) 21:22:18.16ID:wxU2/D5O
酒のみで酒が体質的に合わない奴は
かかりやすいな
0933名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/08(土) 15:28:16.25ID:dZFWgxty
もはや、菜食で心臓病を完治できるのは
世界のグローバルスタンダードとなりつつある


超肉食ボクサーだった竹原慎二さん、42歳でステージ4の
膀胱がんになり抗がん剤治療中、ビーガンへ移行し完治!
http://ameblo.jp/shinji-takehara/entry-12182666759.html


現在はすこぶる元気で、今は「たまに」肉も食べてるそうですが
以前のような肉中心の生活は止めたそうです

癌と分かってから竹原さんが食べたものはキャベツ、キノコ、にんにく、
そしてひたすらモズク酢を食べまくったのと枇杷の葉健康法などで
自己免疫を高めたそうです。

あとは有機栽培の玄米と毎日たっぷりの野菜ジュースを飲んだそうです。

抗癌剤だけでここまで劇的に良くなる人は珍しいと医者から驚かれた
そうで、竹原さん本人は食事療法がバックアップしてくれたとおっしゃっています
0934名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/19(水) 15:44:03.07ID:4Caz8cWm
医療もののドラマに拡張型心筋症はつきものになってきましたね〜
なんか素直に見れなくなるんだよなぁ
0935919
垢版 |
2017/07/24(月) 11:35:31.72ID:/srYWTHz
919です
5月18日付けで無事認定されました
自己負担上限20000
さて、5.6の入院費について遡って手続きします
0936名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/01(火) 20:41:53.46ID:VCj+sYy2
みんな普通に仕事してるのかな?
俺はチョイ動いただけで、すげぇ疲労感。
顔色も病人そのものだ(´・ω・`)
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。

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