拡張型心筋症 part4
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難病特定疾患の受給者証が随分と大きくなりましたよねw 付随の支払い記録の大きさに合わせたのでしょうが持ち歩きには不便 パウチしているので半分に折って携帯しようと思います (東京都) ゚・*.†終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、 あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15 (小)アジア・(中)南米・アフリカ、中国、中東・・広がりゆくイエスキリストによる奇跡と救いのみわざ.. 医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう、盲、マヒ,ガン,精神病、難病、様々な病気からの癒しと解放、魂の救い。 世界のプロテスタント人口8億のうちおよそ6億人がこの事を認めて信じている--。 日本の教会では現在8000件に1000件がこの事を受け入れている-- https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg& ;index=17&list=UUhIdLlwVNwTwF2lswUnIhJg ~渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい 黙示録22:17~ (世界でキリスト教主流の派の聖霊派で起きている事です。統一教会やモルモン教・エホバの証人や新興宗教等と関係ありません。)◇ 人いたね こんばんは まぁ、こんなん発症年月なんかぶっちゃけ分からんでしょ なので、まずは簡単に うっ血性心不全で入院したんが2008年 この時のCTR→78% LVEF→22.7% 現在 CTR→48% LVEF→50%ぐらい(2年連続) 去年の春に糖尿で教育入院中に心臓リハビリ始めて、今も家出ウォーキングマシンで続けてる それで格段に心機能回復したね てか、独り語りとは書いたけど、何を書いたらええか分からん 誰もおらんもんと思ってたからw CPXのコツ・・・自転車型エルゴメーターの場合 まず、俺は右利きです 何回かやって、右足の方で力尽きてるってことで考えた お手玉なんか右手で玉ほ放り上げて左手は右手に玉を渡すだけで仕事量がぜんぜん違う エルゴメーターでペダルを踏み込む時も似た感じやなと思い 左足で踏み込むことを意識しながら、なるべく均等になるように心掛ける 俺の場合、これで前回値よりけっこう良い結果になったよ 全ての人がそうなるか分からんけどね ちなみに、一番のコツは「もうアカン」となりかけたら嫌いな人の顔を思い浮かべて下さい たぶんもう一踏ん張りいけますわ(経験済み) 主治医がここ見るってのもええな 診察では後がつかえてるし聞きたいことも聞けん 聞きたかったことを肝心の診察日になって忘れてもうてることが多々あったがw > ◆A2YQBP6G0.さん お身体の具合がよさそうで何よりです! こちらのスレは前スレをご覧頂けるとお判りかと思いますが、荒らしによってギスギスしてましたので このスレの皆さんはしたらばの避難所に避難してました…… あれからしばらく経って荒らしも見えなくなったし、そろそろこちらに戻っても大丈夫かな? もしよろしければ、下記URLの避難所もご覧下さいな http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/40587/1379591501/ >>791 ありがとうございます ちなみに、自分は他にも末梢神経障害で両足に軽い麻痺があり 恥ずかしながら、DCMよりこちらの原因で未だ社会復帰ができておりません これで完全に主治医が見たら身バレしますなw 就労移行支援事業所は、利用者1名×1日で行政から1万円前後の補助金が出てるんだよね。。 ある拡張型心筋症の掲示板に書き込みたいのだが、ブログのネタにされるのが怖くて書き込めない。 <ビル・クリントンが完全菜食と仏教瞑想法を実践する> http://www.dailymail.co.uk/news/article-2183101/Bill-Clinton-turns-art-Buddhist-meditation-relax.html Former American president Bill Clinton has taken his exercise regime to spiritual heights - by learning the art of Buddhist meditation to help him relax. The politician, 65, has recently taken up a healthier life-style including becoming vegan after a string of heart problems over the years. And in his latest bid to improve his well-being, the Democrat has hired his own personal Buddhist monk to help him learn how to meditate properly. ビル・クリントンが瞑想を学ぶことにより、 より魂を高める訓練をするようになった。 65歳の政治家クリントンは、一連の心臓疾患の後 完全菜食主義(ビーガン)となって、より健康に興味を抱くようになり 民主党議員はクリントンが正しく仏教瞑想を行えるように 瞑想のための専属の仏教僧を雇うことになった。 >>795 まだビーガンだのやってるのか > http://www.dailymail.co.uk/news/article-2183101/Bill-Clinton-turns-art-Buddhist-meditation-relax.html 上記URL・記事最後尾 > His strict diet consists of lots of fresh vegetables and fruit but he admits he still occasionally eats fish. > "he still occasionally eats fish." > "eats fish." 魚食ってるじゃん ちゃんと最後まで読まなきゃダメだよ 【拡張型心筋症について関心をお持ちの方へ】 拡張型心筋症の話題について暫定的ですが下記掲示板に移行しています。 このスレを立てた偽患者(通称:朴、身体健康板で有名な荒らし)が前スレを荒らし壊滅させたので、 本来の住人のほとんど全員が以下の外部避難所に移動しています。 ■2ちゃんねる 拡張型心筋症 避難所 ■ http://jbbs.livedoor.jp/sports/40587/ アーチストの効きで かなり心臓楽になる って言うけど要は鼓動が一定になってバクつかないってことだよね? それって別の観点から見ると、走ったり運動してる時に大量の血液循環が必要なのに 鼓動がセーブされてうまく循環しないわけだから、 体にはよくない気がするんですけどどうなんでしょうね それは単純に運動時の貧血とか意識レベルにだけ関わる話で、 総合的な日常生活全般も考慮すると心拍が一定の方がベターなんですかね まだ拡張までいってないんだけど、遺伝上肥大から拡張に移行する可能性が 高いって言われてる 運動とか全くしなくなったから、体力落ちて困るんだけど 軽いジョギングくらいならやった方がいいのかな >>798 >>799 下記の避難所でどうぞ こちらは荒らし被害のため、住人はしたらばへ避難しています 【拡張型心筋症について関心をお持ちの方へ】 拡張型心筋症の話題について暫定的ですが下記掲示板に移行しています。 このスレを立てた偽患者(通称:朴、身体健康板で有名な荒らし)が前スレを荒らし壊滅させたので、 本来の住人のほとんど全員が以下の外部避難所に移動しています。 ■2ちゃんねる 拡張型心筋症 避難所 ■ http://jbbs.livedoor.jp/sports/40587/ >>800 荒らしどころか避難所もこっちもレス自体極端に少ないから自分はここで大丈夫ですよー 個人的には匿名性高い方が好きなので とはいえありがとうございます、お時間ある時に前述の書き込みにレス頂けたら嬉しいです >>801 そうですかー了解です 体力はあればあるほどいいですね 拡張型心筋症と診断されてお薬飲むようになると、だるさなどで動くのが辛くなるのでどんどん筋力が落ちるので…… 幸い私は主治医に脈拍120までなら運動してもいいですよ、と言われてます 体力は今後の(活動)貯金みたいなイメージですね どの程度まで、というのは主治医の先生に伺うのがいいと思いますよ >>798 動物の例え話で申し訳ないですが、よく「象の脈拍は遅いが長生き、ネズミの脈拍は早いが早死する」と言われてますね 一生の内で生物の脈拍数は決まってるとかもあります(ただ、これらの話には全く根拠がないとも言われてます…どうなんでしょうね) ただ、アーチストなどのβ遮断薬は基本的には「伸びきった心臓に無理をさせないため脈拍を落す」感じですね ご心配でしょうが、「心臓に負担をかけない」為にはアーチストはベストな方法だと思いますよ >>798 https://www.medicallibrary-dsc.info/di/faq/artist.php アーチストの作用についての記事がありました 是非ご覧ください 製品関連>Q2 慢性心不全に対するアーチストの作用と効果について教えてください。 に記載されています >>801 続きになりますが、一番オススメの運動は階段の上り下りだったりします 足は第二の心臓と言われますし、なにより簡単です 1日何回上り下りする!と目標立てるのもいいですよ 私がやってるので後はプランク、という筋トレですね 「プランク 筋トレ」で検索すればずらっと出てくると思います 初めてやって30秒できたらすごいと思いますよ! でも最初は無理せず10秒を何日か続けるのがいいと思います(無理すると筋肉痛が…) 私の場合は基礎生活体力を落さない、というのを念頭に入れてますので、家事も積極的にやってます 私の家は3Fに洗濯物があるので洗濯物の取り込みを1Fから上って取り込んで2Fに持ってくる、 洗い物や掃除など結構日常生活でも体力を維持するための動きがあると思いますよ >>802 >>804 ありがとうございます! やはり同年代と比べて人並みのことも出来なくなるくらい体力低下するのは よくないですよね 話題にもなってるアーチストというお薬も飲んでみたんですが、 体に合わなかったみたいなので、もっと病状が進むまでは 飲まないことにしてます、やっぱり飲むとだるくなったり 動くのがつらくなる方もおられるのですね また次に病院行った時に基礎体力を維持するために、 どれくらいの運動が適量か聞いてみますね アラフォー、ばりばりの2ちゃんねらー 本日特発性拡張型心筋症の診断を受けました とりあえず、記念カキコ まだスレ読んでませんが、全部読ませてもらいます これからおれはどうすりゃいいんだよ 今入院中です 今日検査して今週中には帰れるんだよな??? 病名出る前の検査直後は今週中退院って言ってたけど 病名聞いた後予定が変わったなんてことないよな >>808 俺は早くて1週間って言われて結局1か月入院してた。 1ヶ月が2ヶ月、じゃないけど現在2週目の806です 今週帰れる予定が微妙になってきた 高血圧の原因が睡眠時無呼吸症候群じゃないか検査することになった 検査の予定がいつとれるかまだ未定 特発性ってあんま聞かないけど、 この病気って何年もかけてじわじわ進行するから 突発とかあるのか? >>813 特発性というのは「原因がわからない」という事らしいよ 今のところ遺伝やウイルス感染かも、という所までは判ってきてるんだけどどちらも確たる証拠が取れないみたい 今、難病申請の準備をしているところです 医師は特発性拡張型心筋症の数値に該当するから 用紙を持ってくれば診断書を書くって言ってくれてます ということは認定間違いないのかな、申請して却下とかあるのかな 結構心配です >>815 お身体の具合はどうですか? 難病申請については、県が認可した「難病指定医」から診断書をもらう必要があります 担当医からその様に伝えて頂ける様であればおそらく難病指定医でしょう 念の為、確認されてはいかがでしょう? ※神奈川県の例 http://www.pref.kanagawa.jp/cnt/f531594/p858387.html 申請却下については…去年か今年に特定疾患・難病の支援制度がガラっと変わったらしく判らないです、すみません… 身体が辛いのにこれから暑くなる中書類集めに大変でしょうが、無事申請通るといいですね! >>816 回答ありがと 言い方悪いが、疲れやすかったりするけど 今結構普通に暮らせてるのも 通るかどうかの不安の要因なんだよね >>817 指定医であれば「この検査結果をこの様に記述すれば申請は通る」というノウハウがあると思います 私も疲れやすいですが普通に暮らせていますし助成のおかげで医療費が一定額が済む、と言うのは大きなメリットですよ もし却下された場合でも具合悪くなってまた入院した際、悪化したとして再申請すれば通るみたいですね …でも毎年の更新手続きが面倒なんですよねーorz 書類が、書類があぁぁ 病院で2〜3週間って言われ、3週間待ってもできてなくて 問い合わせたら出来たら電話するからって言われて それから1週間過ぎた さて、山形県の申請も無事に終わりました。市役所で住民票と収入証明、病院で診断書。移動だけでもめんどいw はなちゃんを救う会は保険金詐欺を隠す詐欺団体 岩倉接骨院 今日MRIの検査なんだけど 難病申請の書類がまだ書いてもらえなくて申請できず通常料金だわ ちなみに820 MRIたけー、3割負担で11,100円だった 10年位前にやったときは6000円か7000円程度だと思ったのに 診断書がもらえて難病申請できてれば だいぶ安くなったはずなのに、悔しい みなさん、両親とか兄弟とか同じ症状の人いる? 私はいないんだけど、凄い心配だわ。 >>825 俺の家系で心筋症は俺だけだなw おっさんだから体を動かすのがつらいw 相方がこの病名だと診断されたよ 心臓の動きが悪いのと、不整脈だから、ペースメーカのグレードアップ版を来週いれる事になった 障害者手帳の1級がもらえるらしいが、仕事できなくなるしつらいだろうな >>827 仕事は障害者枠があるからまだ良いよ。狭間の人はもっと大変。 >>825 オレ2年前検診で引っかかって通院してたが 今入院中、来週カテーテル検索する。 親父、心筋梗塞(亡) 兄、4年前、拡張型心筋症 現在薬服用、通院中 遺伝性らしいね。余り症例がないみたいって担当医が言ってた! あーこれから憂鬱だ... >>829 少しくらいいるんじゃね?おれもそうだけど優先度(?)低いから今のところ順番が回ってくることはないらしい。 実質カウントダウンが始るのは一番上(?)のステータスらしいけど、それには補助人工心臓着けてなきゃならんらしい・・・ こわいお... >>831 意外と少ないのかな 待機中なんだけどさすがにスレとかもないみたいで もうすぐバチスタと弁置換の手術を受ける それで経過観察して、もしダメなら心臓移植になるらしい 最初の手術で移植になる事はほとんど無いみたいな説明だったよ >>833 臓器移植ネットだと拡張型心筋症での待機者が7割くらいだからほとんどの人が移植待ちかと思ってたよ 入院した、手術は月末 全身の毛をツルツルに剃られるらしい 看護師さんに粗末なチンコを握られてパイパンにされた挙げ句、管を入れられるとか・・憂鬱で堪らない >>827 昔はPM入れたら一級固定だった様だけど 今は症状が改善してある程度固定されたら等級下がるみたいだね 手術終わったし、ccuからも出てこれた 病棟でも高熱が続いてどうなる事やらと気をもんたが、無事に生還できたと言って良い状態まで戻れたっぽい 色んな看護師に弄り回されたチンコから管を抜いた 爪楊枝くらいの太さだと思ってたのにストロー大だったわ 見れないので「痛いなぁ・・」と感じてたけが、そりゃ痛いはずだ お前らさまも頑張りくさい ごめんなさい。吐き出させてください。 婚約者が拡張型心筋症になりました。遺伝性です。 大好きだったスポーツができなくなります。大好きだった食事も、仕事も、すべて制限がかかってくるんですよね。 彼がいなくなるかもしれないと考えると怖くてたまりません。 病気と向き合うのも簡単ではありません。 将来のことも考えなければなりません。 どうしていいかわかりません。 >>838 食事はある程度制限してるけど、普通にボルタリングや水泳とかしてるが。 >>838 勝手に殺すなw どの位の程度?BNPとかEFは? 遺伝性って断定できるもんなのか!? BNP 300 EF 30 仕事は土方、晩酌は毎日、趣味はゴルフのオレが通りますよ。 オレもヤバイかな? >>838 案外本人はあっけらかんとしてるかも 自分もそんな感じだし 「治らない」とか「難病」とは言われても結構と個人差があるし移植までしなきゃいけない人もいれば投薬だけで過ごせる人も 医学の進歩で割と生存率も上がってるよ あとはまだ実現するかは分からないけど、iPS細胞とかね そりゃあ無茶すれば健康な人だって身体に負担がかかるし最悪の事もある ただこの病気の人は健康な人よりは無茶が利かないってだけ お気持ちはわかるけど、本人はさほど悲観的でもないのにあなたが悲観的になったら本人さんも「心配かけてるなぁ…申し訳ないなぁ…」って 感じじゃないかなぁ、と 眠くてとりまとめ無い文章で大変申し訳ないけど、婚約した仲なのであれば支え合って幸せな家庭が築けるといいですね! はじめまして 喀血で入院してほぼ拡張型心筋症となりそうです 皆さんよろしくね 5年生存率76%って もう結婚無理かあ orz >>850 年金10年くらいしか払ってないのよね〜w つかちゃんと払ってたら貰える病気なの? >>852 その金額だと障害厚生年金でしょうか、ダメ元で医師に相談してみます でも大学病院でカタそうだからダメかな〜 >>854 そういう考え方あるんですね! 実はネット漁りしていてラッキーにも落ち着いたら通りにくくなるのかな?と思ってました アドバイスありがとうございます! >>856 けど拡張型心筋症いわれて日が浅くて急にあの世が見えかけて怖いです。。 家族に心臓の病気の人いないしまだそんなに年とってないのになあ 風邪ひいた 寝るとき咳がでまくりでやばいんで リクライニングチェアーで座って寝たわ 病気1年生だし、病院いってくるか 近所の病院じゃなく、拡張型心筋症でいってる病院いかなきゃいけないのかな 時間かかるし、面倒なんだよな >>858 それきっと、肺水たまっているよ。心臓の病院行ったほうがいい。 風邪じゃないね。水が溜まってる 俺も咳が止まらなくて座って寝るしかないって状態になるよ 体重をマメに量ってて増えてくると水を抜きに病院へ行ってる >>863 自分も二ヶ月に一回病院行ってる 病院から出される利尿剤を毎日飲んでるけど 駐車を打たれたらしっこめちゃくちゃ出る 内科は利尿剤、外科は注射 背中に注射を刺して抜くから楽なんだけどね 通院だと内科治療になってしまうからなぁ 背中への注射? 麻酔するから少し痛いくらいで大した事ない 利尿剤で少しずつ抜く方がキツイ >>872 やっぱ人それぞれだな。 俺は注射器で抜けるものじゃないと言われた。 だから毎日、利尿剤飲んでる。 エコーで見て肺水が1箇所に溜まってたら注射で一気に抜くかな? 1回で2〜3リッター抜けるから凄く楽になるよ 分散して貯まってて、足に浮腫みが出るような時は利尿剤の注射で抜く 利尿剤を毎日飲んでるんだけどね。それでも溜まってしまうのが辛い 体重がここ3日で5キロも増えたから病院の予約と入れた。 ちょっと抜いてくるわ みなさん病名確定までどれくらいかかりました? わたしは原因がウイルスや薬の副作用を疑われて数ヶ月様子見をみるといわれました CVICでは拡張型心筋症と言われたのですが。。 >>878 5錠飲んでるけど、軽くぶつけただけで内出血。多少の切り傷でも血が止まらん。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
read.cgi ver 07.5.5 2024/06/08 Walang Kapalit ★ | Donguri System Team 5ちゃんねる