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拡張型心筋症 part4

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0001名無しさん@お腹いっぱい。
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2013/09/24(火) 19:01:18.22ID:mge3OPXa
情報交換、相談などなど、有意義に使いましょう。
気に入らないと思った書き込みはスルー、煽りもやめて、穏やかにいきましょう。


・前スレ
拡張型心筋症 part3
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1377531741/



・関連スレ
ww('A`)レvv [心臓スレッドpart17] ww(´ω`)レvv
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1325432923/l50

心臓とペースメーカー・ICD part4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1322745536/l50

頻脈・徐脈】不整脈 15連発目【心電図】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1347074832/l50
0772名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/03/08(土) 09:43:17.05ID:fbR+7vLJ
池田小学校の児童八人を殺害した宅間守
宅間守の社会に対する被害者意識は
子供の頃に体験した招集ストーカーによって培われた

当時宅間守の親は近所の創価学会に批判的な人物を
子供を襲う危険な性犯罪者とし
宅間守とその友人に危険人物の顔をお覚えされるなどとして
再三に渡って招集ストーカーを行っていた

宅間守は遊び半分で嫌がらせを楽しみながらも
親からは「お前はいつ襲われるか分からない被害者なんだ」と言われる
こうして犯罪を繰り返しながらも被害者面する生き方を教え込まれた
0773えむびーまん
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2014/04/25(金) 15:59:25.71ID:eL9ERTcd
この病気にかかる方は、全員、霊障です。
お祓いして、ご祈祷をかければ、ミラクルなことがおこり、
病は治ります。
http://www.reinou.jp
0775名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/10/18(土) 04:24:36.53ID:yaOrWpiQ
蓮舫のwiki

2010年6月7日に放送したBSフジの番組PRIME NEWSにおいて、
与謝野馨が行政刷新担当大臣に内定した蓮舫に対して強い嫌悪感を示していたので理由を聞いたところ、
「かつて猪口邦子大臣(当時)に対して『あなたは、だいたい障害児を育てている親の気持ちなんか、
まったく分からないような人ですからね』と発言した」と述べ、
実は猪口には障害を持つ子供がいることを明かした上で、
「実に女の嫉妬心が出ている、いやらしい質問であった、と同時に大変失礼な質問だった」と述べている
0777名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/10/28(火) 00:30:13.95ID:wgt3AlEk
大学の実習中に自分が軽度のこの病気っぽいことを知った
何回か測ってEF値は50代だったけどこの病気ってどんどん悪くなるの?
ついでに僧帽弁逆流もあることが発覚して絶望してる
0778名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/10/30(木) 18:00:14.68ID:9kkApCrz
777はいくつ?
俺この病気十数年だけどアドバイス
しようか?
不安だよな医者行ってきちんと薬飲めば
結構大丈夫だと思う。
0779名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/11/01(土) 01:46:20.20ID:DhVIWN5E
>>777 >>778

こちらでどうぞ


【拡張型心筋症について関心をお持ちの方へ】

拡張型心筋症の話題について暫定的ですが下記掲示板に移行しています。
このスレを立てた偽患者(通称:朴、身体健康板で有名な荒らし)が前スレを荒らし壊滅させたので、
本来の住人のほとんど全員が以下の外部避難所に移動しています。

■2ちゃんねる 拡張型心筋症 避難所 ■
http://jbbs.livedoor.jp/sports/40587/
0780名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/11/12(水) 02:37:55.03ID:Y7iwOMAp
http://www.47news.jp/CN/201411/CN2014111101002262.html
iPSで心筋症悪化の物質特定 慶応大福田教授ら米誌に発表

心臓の壁が厚くなり、全身に血液を送り出しにくくなる肥大型心筋症の患者の
人工多能性幹細胞(iPS細胞)から心筋細胞を作り、病気を悪化させる体内物質を突き止めたと、
慶応大医学部の福田恵一教授、湯浅慎介専任講師らが12日、米心臓協会誌に発表した。

既存の薬が状態を改善する可能性があることも分かったとしている。

健康な人の心筋細胞の内部では、筋原線維という糸状のタンパク質が整然と並んでいるが、
患者の心筋細胞では並びが乱れていた。
エンドセリン1という物質を加えると乱れがひどくなったが、
細胞がこの物質を受け取れないようにする薬を与えると、異常が治った。

2014/11/12 02:00 【共同通信】

http://img.47news.jp/PN/201411/PN2014111101002266.-.-.CI0003.jpg
肥大型心筋症の患者のiPS細胞から作った心筋細胞(上)と、
エンドセリン1を加えた心筋細胞(下)。筋原線維を赤、核を青く染めている(慶応大チーム提供)
0782名無しさん@お腹いっぱい。
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2014/12/22(月) 11:09:52.12ID:QlBMoa9w
難病特定疾患の受給者証が随分と大きくなりましたよねw
付随の支払い記録の大きさに合わせたのでしょうが持ち歩きには不便
パウチしているので半分に折って携帯しようと思います
(東京都)
0784名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/01/31(土) 01:05:08.29ID:CDOy0Bk1
゚・*.†終わりの日に、わたしの霊をすべての人に注ぐ。すると、
あなたがたの息子や娘は預言し、青年は幻を見、老人は夢を見る。使徒2:15
(小)アジア・(中)南米・アフリカ、中国、中東・・広がりゆくイエスキリストによる奇跡と救いのみわざ..
医学で説明の出来ない奇跡の数々..ろう、盲、マヒ,ガン,精神病、難病、様々な病気からの癒しと解放、魂の救い。
世界のプロテスタント人口8億のうちおよそ6億人がこの事を認めて信じている--。
日本の教会では現在8000件に1000件がこの事を受け入れている--
https://www.youtube.com/watch?v=f30Nbu-1Kcg&;index=17&list=UUhIdLlwVNwTwF2lswUnIhJg
~渇く者は来なさい。命の水が欲しい者はそれをただで受けなさい 黙示録22:17~
(世界でキリスト教主流の派の聖霊派で起きている事です。統一教会やモルモン教・エホバの証人や新興宗教等と関係ありません。)◇
0785名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/06/06(土) 22:44:07.33ID:qrspHV51
中東呼吸器症候群(MERS=マーズ)関連記事
http://redf2007.seesaa.net/article/420240070.html
http://redf2007.seesaa.net/article/420067657.html
脳梗塞の有名人、脳出血の有名人、くも膜下出血の有名人
http://redf2007.seesaa.net/archives/20150506-1.html
心筋梗塞の有名人、心筋梗塞のタレント、心不全の有名人
http://redf2007.seesaa.net/archives/20150504-1.html
突然死したアスリート、突然死したスポーツ選手
http://wato2008.seesaa.net/article/393764145.html
ガンの有名人、ガンのタレント
http://redf2007.seesaa.net/article/418556842.html
白血病の有名人、白血病のタレント
http://redf2007.seesaa.net/article/399142809.html
糖尿病の有名人、糖尿病のタレント
http://redf2007.seesaa.net/article/255814454.html
大麻や覚せい剤使用の有名人
http://redf2007.seesaa.net/article/397654153.html
0788 ◆A2YQBP6G0.
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2015/10/24(土) 20:04:27.00ID:OlGQB1rF
人いたね
こんばんは
まぁ、こんなん発症年月なんかぶっちゃけ分からんでしょ
なので、まずは簡単に
うっ血性心不全で入院したんが2008年
この時のCTR→78% LVEF→22.7%
現在 CTR→48% LVEF→50%ぐらい(2年連続)
去年の春に糖尿で教育入院中に心臓リハビリ始めて、今も家出ウォーキングマシンで続けてる
それで格段に心機能回復したね

てか、独り語りとは書いたけど、何を書いたらええか分からん
誰もおらんもんと思ってたからw
0789 ◆A2YQBP6G0.
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2015/10/24(土) 23:40:44.95ID:OlGQB1rF
CPXのコツ・・・自転車型エルゴメーターの場合
まず、俺は右利きです
何回かやって、右足の方で力尽きてるってことで考えた
お手玉なんか右手で玉ほ放り上げて左手は右手に玉を渡すだけで仕事量がぜんぜん違う
エルゴメーターでペダルを踏み込む時も似た感じやなと思い
左足で踏み込むことを意識しながら、なるべく均等になるように心掛ける
俺の場合、これで前回値よりけっこう良い結果になったよ
全ての人がそうなるか分からんけどね
ちなみに、一番のコツは「もうアカン」となりかけたら嫌いな人の顔を思い浮かべて下さい
たぶんもう一踏ん張りいけますわ(経験済み)
0790 ◆A2YQBP6G0.
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2015/10/29(木) 19:26:08.01ID:G2246opt
主治医がここ見るってのもええな
診察では後がつかえてるし聞きたいことも聞けん
聞きたかったことを肝心の診察日になって忘れてもうてることが多々あったがw
0791名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/10/31(土) 01:25:28.48ID:v0pUwXNC
> ◆A2YQBP6G0.さん
お身体の具合がよさそうで何よりです!

こちらのスレは前スレをご覧頂けるとお判りかと思いますが、荒らしによってギスギスしてましたので
このスレの皆さんはしたらばの避難所に避難してました……

あれからしばらく経って荒らしも見えなくなったし、そろそろこちらに戻っても大丈夫かな?

もしよろしければ、下記URLの避難所もご覧下さいな
http://jbbs.shitaraba.net/bbs/read.cgi/sports/40587/1379591501/
0792 ◆A2YQBP6G0.
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2015/10/31(土) 10:53:28.68ID:uzXutno+
>>791
ありがとうございます
ちなみに、自分は他にも末梢神経障害で両足に軽い麻痺があり
恥ずかしながら、DCMよりこちらの原因で未だ社会復帰ができておりません
これで完全に主治医が見たら身バレしますなw
0793名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/11/27(金) 23:38:42.77ID:XK9rNSor
就労移行支援事業所は、利用者1名×1日で行政から1万円前後の補助金が出てるんだよね。。
0794名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/12/09(水) 18:14:26.66ID:ggKk48pu
ある拡張型心筋症の掲示板に書き込みたいのだが、ブログのネタにされるのが怖くて書き込めない。
0795名無しさん@お腹いっぱい。
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2015/12/15(火) 01:01:10.07ID:3lphViep
<ビル・クリントンが完全菜食と仏教瞑想法を実践する>
http://www.dailymail.co.uk/news/article-2183101/Bill-Clinton-turns-art-Buddhist-meditation-relax.html
Former American president Bill Clinton has taken his exercise regime
to spiritual heights - by learning the art of Buddhist meditation to help him relax.

The politician, 65, has recently taken up a healthier life-style
including becoming vegan after a string of heart problems over the years.
And in his latest bid to improve his well-being,
the Democrat has hired his own personal Buddhist monk
to help him learn how to meditate properly.


ビル・クリントンが瞑想を学ぶことにより、
より魂を高める訓練をするようになった。
65歳の政治家クリントンは、一連の心臓疾患の後
完全菜食主義(ビーガン)となって、より健康に興味を抱くようになり

民主党議員はクリントンが正しく仏教瞑想を行えるように
瞑想のための専属の仏教僧を雇うことになった。
0796名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2015/12/25(金) 01:39:28.12ID:A4o1FPuH
>>795

まだビーガンだのやってるのか

> http://www.dailymail.co.uk/news/article-2183101/Bill-Clinton-turns-art-Buddhist-meditation-relax.html

上記URL・記事最後尾
> His strict diet consists of lots of fresh vegetables and fruit but he admits he still occasionally eats fish.
> "he still occasionally eats fish."
> "eats fish."

魚食ってるじゃん
ちゃんと最後まで読まなきゃダメだよ


【拡張型心筋症について関心をお持ちの方へ】

拡張型心筋症の話題について暫定的ですが下記掲示板に移行しています。
このスレを立てた偽患者(通称:朴、身体健康板で有名な荒らし)が前スレを荒らし壊滅させたので、
本来の住人のほとんど全員が以下の外部避難所に移動しています。

■2ちゃんねる 拡張型心筋症 避難所 ■
http://jbbs.livedoor.jp/sports/40587/
0797名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/03/10(木) 03:09:11.90ID:Hakev0BA
!!おまいらこれで稼いでみ?!
http://goo.gl/XuAWTe
0798名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/04/10(日) 21:36:41.88ID:ZRZP4K9k
アーチストの効きで かなり心臓楽になる
って言うけど要は鼓動が一定になってバクつかないってことだよね?

それって別の観点から見ると、走ったり運動してる時に大量の血液循環が必要なのに
鼓動がセーブされてうまく循環しないわけだから、
体にはよくない気がするんですけどどうなんでしょうね

それは単純に運動時の貧血とか意識レベルにだけ関わる話で、
総合的な日常生活全般も考慮すると心拍が一定の方がベターなんですかね
0799名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/04/18(月) 00:38:25.16ID:HBRoYKV5
まだ拡張までいってないんだけど、遺伝上肥大から拡張に移行する可能性が
高いって言われてる

運動とか全くしなくなったから、体力落ちて困るんだけど
軽いジョギングくらいならやった方がいいのかな
0800名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/04/18(月) 00:44:33.84ID:sGLSTkIA
>>798 >>799

下記の避難所でどうぞ
こちらは荒らし被害のため、住人はしたらばへ避難しています


【拡張型心筋症について関心をお持ちの方へ】

拡張型心筋症の話題について暫定的ですが下記掲示板に移行しています。
このスレを立てた偽患者(通称:朴、身体健康板で有名な荒らし)が前スレを荒らし壊滅させたので、
本来の住人のほとんど全員が以下の外部避難所に移動しています。

■2ちゃんねる 拡張型心筋症 避難所 ■
http://jbbs.livedoor.jp/sports/40587/
0801名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/04/18(月) 02:03:04.80ID:HBRoYKV5
>>800
荒らしどころか避難所もこっちもレス自体極端に少ないから自分はここで大丈夫ですよー
個人的には匿名性高い方が好きなので

とはいえありがとうございます、お時間ある時に前述の書き込みにレス頂けたら嬉しいです
0802名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/04/18(月) 23:58:37.63ID:sGLSTkIA
>>801

そうですかー了解です

体力はあればあるほどいいですね
拡張型心筋症と診断されてお薬飲むようになると、だるさなどで動くのが辛くなるのでどんどん筋力が落ちるので……
幸い私は主治医に脈拍120までなら運動してもいいですよ、と言われてます
体力は今後の(活動)貯金みたいなイメージですね
どの程度まで、というのは主治医の先生に伺うのがいいと思いますよ


>>798

動物の例え話で申し訳ないですが、よく「象の脈拍は遅いが長生き、ネズミの脈拍は早いが早死する」と言われてますね
一生の内で生物の脈拍数は決まってるとかもあります(ただ、これらの話には全く根拠がないとも言われてます…どうなんでしょうね)
ただ、アーチストなどのβ遮断薬は基本的には「伸びきった心臓に無理をさせないため脈拍を落す」感じですね
ご心配でしょうが、「心臓に負担をかけない」為にはアーチストはベストな方法だと思いますよ
0804sGLSTkIA
垢版 |
2016/04/19(火) 00:27:59.54ID:ON35dwzI
>>801

続きになりますが、一番オススメの運動は階段の上り下りだったりします
足は第二の心臓と言われますし、なにより簡単です
1日何回上り下りする!と目標立てるのもいいですよ

私がやってるので後はプランク、という筋トレですね
「プランク 筋トレ」で検索すればずらっと出てくると思います
初めてやって30秒できたらすごいと思いますよ!
でも最初は無理せず10秒を何日か続けるのがいいと思います(無理すると筋肉痛が…)

私の場合は基礎生活体力を落さない、というのを念頭に入れてますので、家事も積極的にやってます
私の家は3Fに洗濯物があるので洗濯物の取り込みを1Fから上って取り込んで2Fに持ってくる、
洗い物や掃除など結構日常生活でも体力を維持するための動きがあると思いますよ
0805名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/04/20(水) 22:49:01.09ID:vKMzYj42
>>802
>>804
ありがとうございます!
やはり同年代と比べて人並みのことも出来なくなるくらい体力低下するのは
よくないですよね

話題にもなってるアーチストというお薬も飲んでみたんですが、
体に合わなかったみたいなので、もっと病状が進むまでは
飲まないことにしてます、やっぱり飲むとだるくなったり
動くのがつらくなる方もおられるのですね

また次に病院行った時に基礎体力を維持するために、
どれくらいの運動が適量か聞いてみますね
0806名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/05/17(火) 17:46:41.61ID:ULKHhaeA
アラフォー、ばりばりの2ちゃんねらー
本日特発性拡張型心筋症の診断を受けました
とりあえず、記念カキコ

まだスレ読んでませんが、全部読ませてもらいます
これからおれはどうすりゃいいんだよ
0808名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/05/17(火) 18:27:46.36ID:ULKHhaeA
今入院中です
今日検査して今週中には帰れるんだよな???

病名出る前の検査直後は今週中退院って言ってたけど
病名聞いた後予定が変わったなんてことないよな
0812名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/05/18(水) 10:57:37.05ID:lrTcmIwQ
1ヶ月が2ヶ月、じゃないけど現在2週目の806です

今週帰れる予定が微妙になってきた
高血圧の原因が睡眠時無呼吸症候群じゃないか検査することになった
検査の予定がいつとれるかまだ未定
0813名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/05/18(水) 21:03:45.16ID:s791tIWQ
特発性ってあんま聞かないけど、
この病気って何年もかけてじわじわ進行するから
突発とかあるのか?
0814名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/05/19(木) 00:25:34.58ID:Ir8hSEYl
>>813
特発性というのは「原因がわからない」という事らしいよ
今のところ遺伝やウイルス感染かも、という所までは判ってきてるんだけどどちらも確たる証拠が取れないみたい
0815名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/05/23(月) 18:57:39.51ID:viyVDaC0
今、難病申請の準備をしているところです
医師は特発性拡張型心筋症の数値に該当するから
用紙を持ってくれば診断書を書くって言ってくれてます

ということは認定間違いないのかな、申請して却下とかあるのかな
結構心配です
0816名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/05/24(火) 00:43:16.58ID:UgCN/K+m
>>815

お身体の具合はどうですか?
難病申請については、県が認可した「難病指定医」から診断書をもらう必要があります
担当医からその様に伝えて頂ける様であればおそらく難病指定医でしょう
念の為、確認されてはいかがでしょう?

※神奈川県の例
http://www.pref.kanagawa.jp/cnt/f531594/p858387.html

申請却下については…去年か今年に特定疾患・難病の支援制度がガラっと変わったらしく判らないです、すみません…

身体が辛いのにこれから暑くなる中書類集めに大変でしょうが、無事申請通るといいですね!
0817名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/05/24(火) 07:19:59.14ID:gZw9Z1Qo
>>816
回答ありがと
言い方悪いが、疲れやすかったりするけど
今結構普通に暮らせてるのも
通るかどうかの不安の要因なんだよね
0818名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/05/24(火) 13:06:55.46ID:UgCN/K+m
>>817

指定医であれば「この検査結果をこの様に記述すれば申請は通る」というノウハウがあると思います
私も疲れやすいですが普通に暮らせていますし助成のおかげで医療費が一定額が済む、と言うのは大きなメリットですよ
もし却下された場合でも具合悪くなってまた入院した際、悪化したとして再申請すれば通るみたいですね

…でも毎年の更新手続きが面倒なんですよねーorz
0820名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/06/23(木) 18:26:02.62ID:jxWTe+6y
書類が、書類があぁぁ
病院で2〜3週間って言われ、3週間待ってもできてなくて
問い合わせたら出来たら電話するからって言われて
それから1週間過ぎた
0821名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/01(金) 17:37:15.03ID:PVtNcPu9
さて、山形県の申請も無事に終わりました。市役所で住民票と収入証明、病院で診断書。移動だけでもめんどいw
0823名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/12(火) 11:38:45.08ID:c8NPLyuI
今日MRIの検査なんだけど
難病申請の書類がまだ書いてもらえなくて申請できず通常料金だわ
ちなみに820
0824名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/07/12(火) 15:19:42.91ID:c8NPLyuI
MRIたけー、3割負担で11,100円だった
10年位前にやったときは6000円か7000円程度だと思ったのに

診断書がもらえて難病申請できてれば
だいぶ安くなったはずなのに、悔しい
0827名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/18(火) 19:10:25.52ID:5blPmeU2
相方がこの病名だと診断されたよ
心臓の動きが悪いのと、不整脈だから、ペースメーカのグレードアップ版を来週いれる事になった
障害者手帳の1級がもらえるらしいが、仕事できなくなるしつらいだろうな
0829名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/19(水) 23:23:47.99ID:toFKFm7A
このスレには心臓移植待ちの方っていないのかな?
0830名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/20(木) 00:23:02.51ID:1366Tj5/
>>825
オレ2年前検診で引っかかって通院してたが
今入院中、来週カテーテル検索する。
親父、心筋梗塞(亡)
兄、4年前、拡張型心筋症 現在薬服用、通院中
遺伝性らしいね。余り症例がないみたいって担当医が言ってた!
あーこれから憂鬱だ...
0831名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/24(月) 00:11:33.14ID:uD78iI2L
>>829
少しくらいいるんじゃね?おれもそうだけど優先度(?)低いから今のところ順番が回ってくることはないらしい。
実質カウントダウンが始るのは一番上(?)のステータスらしいけど、それには補助人工心臓着けてなきゃならんらしい・・・
こわいお...
0832名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/24(月) 02:41:55.05ID:Lt9z5xkh
>>831
意外と少ないのかな
待機中なんだけどさすがにスレとかもないみたいで
0833名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/24(月) 11:28:25.65ID:2C6x9i8W
もうすぐバチスタと弁置換の手術を受ける
それで経過観察して、もしダメなら心臓移植になるらしい
最初の手術で移植になる事はほとんど無いみたいな説明だったよ
0834名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/24(月) 23:04:29.75ID:Lt9z5xkh
>>833
臓器移植ネットだと拡張型心筋症での待機者が7割くらいだからほとんどの人が移植待ちかと思ってたよ
0835名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/27(木) 14:19:37.36ID:3BYxI6r5
入院した、手術は月末
全身の毛をツルツルに剃られるらしい
看護師さんに粗末なチンコを握られてパイパンにされた挙げ句、管を入れられるとか・・憂鬱で堪らない
0837名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/04(金) 17:33:40.55ID:t6b6ks6L
手術終わったし、ccuからも出てこれた
病棟でも高熱が続いてどうなる事やらと気をもんたが、無事に生還できたと言って良い状態まで戻れたっぽい

色んな看護師に弄り回されたチンコから管を抜いた
爪楊枝くらいの太さだと思ってたのにストロー大だったわ
見れないので「痛いなぁ・・」と感じてたけが、そりゃ痛いはずだ

お前らさまも頑張りくさい
0838名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/11/07(月) 04:20:08.55ID:ATuP0igh
ごめんなさい。吐き出させてください。

婚約者が拡張型心筋症になりました。遺伝性です。
大好きだったスポーツができなくなります。大好きだった食事も、仕事も、すべて制限がかかってくるんですよね。
彼がいなくなるかもしれないと考えると怖くてたまりません。
病気と向き合うのも簡単ではありません。
将来のことも考えなければなりません。
どうしていいかわかりません。
0842名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/11/11(金) 12:38:42.22ID:zGy9XdFa
BNP 300
EF 30
仕事は土方、晩酌は毎日、趣味はゴルフのオレが通りますよ。
オレもヤバイかな?
0843名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/11/12(土) 02:13:17.66ID:5bwSnXwP
>>838
案外本人はあっけらかんとしてるかも
自分もそんな感じだし

「治らない」とか「難病」とは言われても結構と個人差があるし移植までしなきゃいけない人もいれば投薬だけで過ごせる人も
医学の進歩で割と生存率も上がってるよ
あとはまだ実現するかは分からないけど、iPS細胞とかね

そりゃあ無茶すれば健康な人だって身体に負担がかかるし最悪の事もある
ただこの病気の人は健康な人よりは無茶が利かないってだけ

お気持ちはわかるけど、本人はさほど悲観的でもないのにあなたが悲観的になったら本人さんも「心配かけてるなぁ…申し訳ないなぁ…」って
感じじゃないかなぁ、と


眠くてとりまとめ無い文章で大変申し訳ないけど、婚約した仲なのであれば支え合って幸せな家庭が築けるといいですね!
0845名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/11/23(水) 21:49:02.16ID:N35DK6mB
皆さん手帳は容易に取得できましたか?
0847名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/11/25(金) 19:08:42.24ID:OveVq0xE
遺伝性かどうかなんてわかるの?
0848名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/11/27(日) 07:35:15.36ID:8Zis9XpF
しょっぱい閑散スレw
0849名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/02(金) 08:33:06.34ID:IP1W1UUe
はじめまして

喀血で入院してほぼ拡張型心筋症となりそうです
皆さんよろしくね

5年生存率76%って
もう結婚無理かあ
orz
0850名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/02(金) 19:33:51.67ID:bQroBVJC
>>849
年金貰えてウハウハウハじゃん!
0851名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/02(金) 20:51:19.58ID:IP1W1UUe
>>850
年金10年くらいしか払ってないのよね〜w
つかちゃんと払ってたら貰える病気なの?
0852名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/03(土) 00:39:34.61ID:EBuXo5x5
>>851
毎月6万ほど支給される。
0853名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/03(土) 03:43:39.53ID:+VRD5U3d
>>852
みんながみんなじゃないよね?
0855名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/03(土) 09:49:07.10ID:+VRD5U3d
>>852
その金額だと障害厚生年金でしょうか、ダメ元で医師に相談してみます
でも大学病院でカタそうだからダメかな〜
>>854
そういう考え方あるんですね!
実はネット漁りしていてラッキーにも落ち着いたら通りにくくなるのかな?と思ってました
アドバイスありがとうございます!
0856名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/03(土) 14:52:37.49ID:EBuXo5x5
>>855
おいらの財布は年金でホクホクやでぇ!
0857名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/03(土) 15:20:06.28ID:+VRD5U3d
>>856
けど拡張型心筋症いわれて日が浅くて急にあの世が見えかけて怖いです。。
家族に心臓の病気の人いないしまだそんなに年とってないのになあ
0860名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/04(日) 08:13:38.70ID:zQ6RGxtx
病気1年生だし、病院いってくるか
近所の病院じゃなく、拡張型心筋症でいってる病院いかなきゃいけないのかな
時間かかるし、面倒なんだよな
0862名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/04(日) 20:47:46.69ID:+fjQpwYo
しょっばい病気だわなー
0863名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/05(月) 22:49:52.78ID:M1j3xw9q
風邪じゃないね。水が溜まってる
俺も咳が止まらなくて座って寝るしかないって状態になるよ
体重をマメに量ってて増えてくると水を抜きに病院へ行ってる
0864名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/06(火) 00:33:00.16ID:/biYhKPj
>>863
どうやって抜いてる?
0866名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/06(火) 06:33:59.16ID:30y26aad
>>863
自分も二ヶ月に一回病院行ってる
病院から出される利尿剤を毎日飲んでるけど
駐車を打たれたらしっこめちゃくちゃ出る
0868名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/06(火) 07:25:31.65ID:/biYhKPj
注射器で抜けりや楽なんだが。
0869名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/06(火) 11:26:20.41ID:LBbQW9Ph
穢れを祓う光の石デラックス
0870名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/06(火) 12:02:44.21ID:h/8GrkHA
内科は利尿剤、外科は注射
背中に注射を刺して抜くから楽なんだけどね
通院だと内科治療になってしまうからなぁ
0871名無しさん@お腹いっぱい。
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2016/12/07(水) 14:57:05.71ID:CWcGv16+
>>870
痛くないの?
0872名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2016/12/07(水) 15:50:38.19ID:QiWnj8BG
背中への注射?
麻酔するから少し痛いくらいで大した事ない
利尿剤で少しずつ抜く方がキツイ
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