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【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症2
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0945名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/31(金) 07:32:45.03ID:/J2bsRaf
知らないでいる権利大切にして調べないことにした
早くIPS細胞で特効薬ができますように
0946サンピアザ
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2018/08/31(金) 08:07:09.58ID:T6sDtE1J
FOXさんが本当にこの病気だとしたら、もう亡くなってるか入院してますよね。
0947名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/08/31(金) 19:59:12.61ID:4QOyCbDZ
【ブルマ57、まる子53】　放射能による急死と報じず　　＜安全安心＞　　早野龍五氏　坪倉正治　開沼博
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1535594247/l50

３０日、覆面女子プロレスラーのＲａｙさんが死去したと発表した、悪性脳腫瘍だった。
２７日、乳がん闘病の元女子プロレスラー・亜利弥さん死去　同級生・田中将斗は「よく頑張ったね」
0948名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/09/22(土) 12:21:41.29ID:fY3lBlG8
次スレはIP表示で頼む
パソコンで書き込む奴のプロバイダと大体の住所が調べられるし
スマホで書き込む奴のキャリアが調べられるので誰が書き込んだか特定しやすい
0949名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/09(火) 21:38:23.62ID:61EtCmXG
ステムカイマル
脊髄小脳変性症にとって、現時点で唯一の遺伝子治療薬である
「ステムカイマル」が治験の許可が降りたようです。
以下はリプロセル社のプレス発表文です.

★再生医療製品ステムカイマルの日本における治験計画に関する調査期間終了のお知らせ

　この度、当社は、開発中の再生医療製品Stemchymal®（以下、ステムカイマル）について、
2018年６月に独立行政法人医薬品医療機器総合機構（PMDA）に提出した、
伸長ポリグルタミン脊髄小脳失調症を対象とした日本における治験計画届について、
所定の審査が終了しましたのでお知らせいたします。
これにより、当社は今後日本においてステムカイマルの第II相臨床試験の実施が可能となりました。
伸長ポリグルタミン脊髄小脳失調症は、脊髄小脳変性症に分類される疾患です。
小脳や脳幹、脊髄の神経細胞が変性してしまう事により、徐々に歩行障害や嚥下障害などの運動失調が現れ、
日常の生活が不自由となってしまう原因不明の希少疾患です。
ステムカイマルは、同疾患による症状の進行抑制効果が期待されます。
台湾では、Steminent Biotherapeutics Inc.（以下、ステミネント社）が既に実施した第I/II相臨床試験において、
ステムカイマルの安全性及び有効性を示唆する結果が得られております。
さらにステミネント社では、先日、米国における治験開始承認も取得しております。
今後日本では、当社が第II相臨床試験においてステムカイマルの安全性及び有効性を評価してまいります。
日本においては、2014年11月25日に「再生医療等の安全性の確保等に関する法律」並びに「薬事法等の一部を改正する法律」が施行されました。
本制度により、日本では治験において一定の安全性や有効性が認められた場合に、治験を実施しながらも条件付きで販売を行う事が出来る
「条件・期限付き承認」を得る事が可能となり、再生医療に関連した医薬品の開発を加速化する事が可能となっております。
今後、当社では治験を実施する国内の医療機関と所定の契約締結に向けた準備を進めるとともに、日本の制度を活用した早期の承認取得を目指します。

病気と闘っている患者様へ少しでも早く新しい治療法が届けられるよう、本プロジェクトを積極的に推進してまいります。
0950名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/10(水) 14:29:17.59ID:gyXqgAbt
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
0951名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/10(水) 14:31:17.40ID:gyXqgAbt
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
0952名無しさん＠お腹いっぱい。
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2018/10/10(水) 14:33:01.48ID:gyXqgAbt
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？
寝る何時間前からセレジスト飲んではいけないとかありますか？ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
0955名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/24(日) 16:31:48.10ID:USMoelWN
ステムカイマルはお安くしてほしいな
出せる値段でなきゃ無いのと同じだし
0956名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/02/28(木) 19:14:57.93ID:w72MCWIu
https://www.ataxia.org.uk/blog/sca-drug-trial-to-begin-in-america
アメリカで始まるSCA薬物試験

トリリルゾールは、人体で最も豊富な興奮性神経伝達物質であるグルタメートを調節する
新しい化学物質です。
Biohaven Pharmaceuticalsは、
多数の脊髄小脳性運動失調症（SCA 1、2、3、6、7、8および10）における
トリルルゾールの効果を調査する2回目の試験を発表しました。
グルタミン酸塩系の機能不全は脊髄小脳性運動失調症で示されるので、
これは潜在的な治療法として働くことができるということになる。
Biohavenは、これらのSCAを有する成人を対象とした
トリルゾールの第III相長期無作為化二重盲検プラセボ対照試験を計画しています。
これは1月末に開始されると推定されています。

Biohavenの最高医学責任者であるRob Berman博士は、
「Biohavenは、SCA患者における2回目の登録可能性のある
　トリルゾールの登録試験を開始することに興奮している」と語った。
試験対象は、48週間、トリルルゾール（1日200mg）
またはプラセボのいずれかを受けるように無作為化されます。
私たちは、最初の試験から得られた教訓を取り入れて、
試験デザインを改善し、試験の有効性シグナルを検出する能力を最適化します。
0959名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/04(土) 16:36:05.35ID:ojCwRv7F
寝たきりからの復活 〜密着！驚異の「再生医療」〜
NHKスペシャル 初回放送日 2019年5月4日(土)午後9時00分〜9時49分

https://movie-s.nhk.or.jp/player.php?v=j11001b1&;wmode=transparent&r=true
0960名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/04(土) 21:51:44.62ID:/DLKfNRP
>>959
いい番組だった
希望が持てるよありがとう教えてくれて
0961名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/06(月) 18:18:06.53ID:r/DizlVy
>>957
がんばろう
0962名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/08(水) 15:41:20.10ID:PlWSMoGx
2018-11-27
リプロセル<4978.T>は26日、厚生労働省の薬事・食品衛生審議会再生医療等製品・生物由来技術部会において、
同社が開発中の再生医療製品「Stemchymal(ステムカイマル)」が、
希少疾病用再生医療等製品として指定されたと発表した。

同剤は、脊髄小脳失調症の症状の進行抑制効果が期待され、今後は、厚生労働省による大臣承認を経て、正式に指定される見込み。
脊髄小脳失調症は、小脳や脳幹、脊髄の神経細胞が変性することにより、徐々に歩行障害や嚥下(えんげ)障害などの運動失調が現れ、
日常の生活が不自由となってしまう原因不明の希少疾患。
0963名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/17(金) 09:47:34.50ID:DJ6wB0Wx
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、人生は全て完璧（必然、最高、成功のみ）とのことです。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の49を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

宗教、哲学、その他
https://itest.5ch.net/rio2016/test/read.cgi/psy/1493026741/49
0964名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/05/17(金) 10:27:31.25ID:UE3kd8rX
難病で苦しんでいる最中に、下らん書き込みするな！！
0966名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/04(木) 02:23:24.84ID:pnLCo2G6
一昨日から指の第一関節に発症
痛み止め飲んで寝るも、痛みで起きた

別の指なら救いがあったが…
0968名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/07(日) 22:51:01.80ID:aEoRu26H
>>965
>>966
板違い
0969名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/07(日) 22:53:04.74ID:aEoRu26H
965じゃなかった
>>967　だった
すまん
0971名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/10(水) 12:16:52.40ID:fBRskc1h
>370
下らん書き込みするな。
0972名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/10(水) 12:17:26.02ID:fBRskc1h
>970
だった。
0973名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/07/23(火) 10:52:04.55ID:daJD8lHo
何で病気で苦しむようになった途端、訳のわからない宗教関係の書き込みが多くなるんだろう？
0975名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/08/25(日) 16:20:55.38ID:S0VOfs1y
>974
ほんま、今の時点で何も無いと言うのは、辛い。
もう、早く死にたいわ、まじで。
そやけど、自殺する勇気無いしなぁ。
0976名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/02(月) 21:36:33.43ID:hHhwvFoB
親父から遺伝貰って最近何度か吐き気で嘔吐有り 頭と身体の感覚がずれている感じが続いている これは発症サインかね？
この病気は精神やられる テンション上がらないし何も楽しくない
0977名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/03(火) 05:44:40.00ID:Mxz3vezC
自分28歳
父親の兄弟2/2
叔父の兄弟6/7
で症状が出てる
遺伝する確率が50パーとのことなので自分からしてみても確率的におかしいだろって思うわ
症状で診断書書いてるだけでホントは違うのか
遺伝確率50パーが間違ってるのか
自分の父親仕事もできなくなって家に引きこもって言葉も喋れなくなっちまったよ
0978名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/09/04(水) 13:14:26.48ID:M+9gHtqM
50%なんてもんじゃないと思う うちの家系は祖父から超拡散されてしまった 調べてない親戚もいるけど80%以上 ってかこんな糞遺伝子はしっかり調べろよと言いたい。自分達のところで止めなければいけない
0979名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/06(日) 09:02:30.67ID:lZT3sCzw
母親89歳:末期のパーキンソン症状
私63歳:1年で寝たきりになる程きゅうそくのに悪化
0980名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/08(火) 11:51:47.14ID:rGZmMlYw
>979
SCDではなく別の病気では
0981名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/25(金) 20:48:21.77ID:PPZsQ/OQ
>980
SCD違うとなると、何の病気やろ？
一応一件目は地元の大きな病院で、セカンドオピニオンとして、専門の国立病院で検査入院まで行ったんやが・・・・
0982名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/27(日) 06:37:05.52ID:ioa4SYav
>981
1年で寝たきりになる病気は結構あるみたいなんですけど
SCDでその速度となるとちょっと記憶にないです
ただSCDも次々と新型が見つかってるみたいですから
遺伝子検査をしてみても良いかもですね
うちの親も最初の検査入院から1年後にまた検査入院して
診断がSCDからMSAに変わりました
0983名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/27(日) 19:37:42.90ID:P3IzxYGf
>982
私も最初は脊髄小脳変性症でしたが、検査入院の結果多系統萎縮性の診断に変更されました。
0984名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/28(月) 18:57:51.55ID:NNSTTffq
MSAスレにいらした人ですかね？MSAに関することならMSAスレは最新の医療情報が集まっていますよ
MSAでもない別の病気の可能性を考えていらっしゃるのでしたら、サードオピニオンをご検討されても良いと思います
医者も神経難病の患者にできる事はほぼないので自由にやらせてくれますから
0985名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/10/30(水) 10:03:19.11ID:5qwWIpnN
>984
マルチ失礼しました。
最初の診断が脊髄小脳変性症だったもので、脊髄小脳変性症と多系統萎縮症の両方で有益な朗報が無いかと確認している次第です。
お許しのほどを・・・・
0987名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/13(水) 17:48:47.99ID:XmeiM9FC
足が動きにくくなった方
どんな感覚でしょうか？
フワフワしてて感覚が鈍ってる感じでしょうか？
0988名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/18(月) 12:47:54.01ID:El6uif1R
21歳の女です。
結婚を考えている彼の親が3型で、40歳くらいに発症して50歳くらいで亡くなったそうです。
彼はまだ未発症です。彼が保因者であることを受けいれる覚悟は出来ていますが子どもが欲しいです。
同じような境遇の方いらっしゃいますか。
遺伝子カウンセリングを受けて、陽性だった場合体外受精か出生前診断か…精子バンクを使うか…色々なことを考えてしまいます。
0989名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/18(月) 19:40:28.54ID:IY7sxXnG
3型、SCA3は数ある脊髄小脳変性症の中でも最も研究が進んでいるタイプのひとつです
近年中に根本的な治療法が確立する可能性も高いと考えられています

人様の人生にあまり適当なことも言えませんが、まだ発症もされていないようですし
年齢的にも治療法が出てくる時に間に合いそうですよね
深刻に思いつめ過ぎない方が良いのかも……なんて個人的には思います
0990名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/20(水) 12:57:41.49ID:mlNs9IKi
>>989
ありがとうございます。
研究が進んでいると聞いて少し救われました。
本人が一番辛いのに、支えてあげなければいけない立場の私が思い詰めていたらだめですよね。
後悔がないように今楽しめるだけ楽しんで生きたいと思います
0991名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/20(水) 21:54:57.66ID:PhZV+YVl
>>988
3型で。40歳発症で10年しか生きられないなんて聞いたことないです。
歩行困難から杖になり、歩行器になり、車いすになり、
寝たきりになるまで30年くらいかかるのでは？
脊髄小脳変性症と関係ない病気で亡くなったんじゃないでしょうか？
3型でも80過ぎまで元気な方いっぱいいますよ。
0992名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/20(水) 23:32:23.91ID:PhZV+YVl
>>990
それから、3型で発症前なら結婚していいと思う。
結婚前に発症したなら、彼と添い遂げる覚悟と子供は着床前診断必要だと思う。
発症の確率は50％だし、発症前なら発症するかもしれないからって子供を諦める必要もないと思う。
万が一子供が発症しても40歳前後なら人生の半分は不自由なく幸せに暮らせるわけだし。
で、彼が3型発症しても車いすになるまでは相当かかると思うからリハビリ頑張れ。
お幸せにな。
0993名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/25(月) 13:41:46.67ID:Fc9XKkMi
>>992
別の病気も併発していたそうです。
この病気に起因するものかはわかりませんが、彼の祖父も同じくらいの歳で亡くなったそうです。
恐らくそれも遺伝するのではないか…と思っています。

この病気は遺伝して代が進むほど症状が重くなったり発症が早くなると聞きます。
また、子供に遺伝した場合自分が高齢で子供を介護することになってしまうと思うのでやはり確実に遺伝を避けられる方法で産みたいと思っています。
励ましのお言葉ありがとうございます。
なんとか模索して頑張っていきたいです。
0994名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/25(月) 21:56:19.80ID:XwHzeAZT
>>993
10年で亡くなる病気は癌じゃないかな。
今は2人に1人が癌になる時代。検診しっかりやれば大丈夫。
彼が発症してからなら体外受精で病気遺伝子のない胚を着床させることは可能みたいです。
どこの病院でもやってるわけじゃないと思うけど。100万くらいかかるみたい。
彼が遺伝しているかどうか？遺伝の可能性は50％
悩んでいるより彼と一緒に病院行ったほうがいいよ。神経内科です。
発症前遺伝子検査はモラルの問題でやってくれる病院とやってくれない病院があるけど
彼の家系の話をすればしてくれるんじゃないかな？
遺伝子検査出るまで半年くらいかかるけど、彼ならきっと大丈夫！
がんばれ。
0995名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/26(火) 23:12:00.03ID:7DkWnwK7
>>994
色々と詳しく説明していただきありがとうございます。とても参考になります。
マチャド・ジョセフ病のWikipediaを見たところある報告では父由来の遺伝だと73%発症するとありました。表現促進現象も父由来だと15年ほど発症が早くなると書いてありとても不安です。
型によって発症後の余命はかなりバラツキがあるらしく、10年で死んでしまうというのもおかしくなさそうです。
遺伝子カウンセリングの予約はしていますが、1度目は彼のみで受ける上、これから先もかなり時間がかかりそうです。
調べれば調べるほど不安でいっぱいでどうにかなりそうです。
大好きな彼に死んでほしくありません。私には何ができるのでしょうか。残された時間は長くないのでしょうか。

病気の話をしてから、彼は肌が荒れたり、体調を崩しがちになってしまいました。
CTやMRIを撮っても異常はないらしいのですが、たまに手足の違和感や痛み、脱力感があると言います。精神的なものでしたらいいのですが。仕事を休んだりリラックスするような事を色々試してもなかなか良くなりません。
私も参ってしまいそうです。
0996名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/11/27(水) 17:55:22.81ID:ccni9NG/
>>995
21歳でとんでもない経験をしてますね。
彼のことはあなたのご家族も承知の上の話なんでしょうか？
二人がいくら燃え上がろうと病院の結果次第では別れるのもしょうがないと思います。
病気で結婚を断念、病気で離婚している人も沢山います。
個人的には彼を支えてほしいとは思いますが、あなたはまだ若い。残りの人生は80年。
0997名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/02(月) 12:32:37.14ID:aBURCJfW
>>995
父親遺伝の3型でも父親より発症が遅く病状も軽い方いっぱいいます。
まずは患者会に相談を！
0998名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/05(木) 11:46:04.80ID:BQKczZEq
ステムカイマルに期待だな。
0999名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/05(木) 11:50:02.02ID:BQKczZEq
iPS研究予は今後どうなるんだろうね
1000名無しさん＠お腹いっぱい。
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2019/12/05(木) 11:50:45.36ID:BQKczZEq
埋めとく。次スレはもういらん。
10011001
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