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【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症2

レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
0816名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/01/25(水) 13:00:38.82ID:ZE6SyH1V
彼に結婚しよう、て言われてすぐに親から遺伝しているかもしれないことが発覚
彼に話したらそれでも結婚したいと言ってくれたけど、
子供を産まないほうがいいかもしれないと思うとつらい

彼は私のことをご両親に話すつもりらしいが、
普通だったらそんなのと結婚するなと言われるよな
こわい
0821名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/23(木) 15:58:19.03ID:c92R6eOr
セレジストの10倍効くっていう新薬ロバチレリン
続報はまだかな？
治験は5月までだって聞いたけど
0824名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/14(金) 01:10:39.68ID:ctulVVbX
誰かステムカイマルの治験の効果知りませんか？
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/14(金) 01:11:48.41ID:ctulVVbX
✖効果→結果
0827名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/16(日) 01:04:01.45ID:aMYtQOfJ
>>826
ありがとうございます。
結果知るにも時間がかかるんですね。何でも良いからすがりたい。
0828名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/24(月) 10:55:59.56ID:rG7eG/ns
台湾におけるステムカイマルの治験（第I/IIa相）結果
脊髄小脳変性症（SCA3）の患者6名に静脈経由で1回投与し、安全性および有効性を12カ月間にわたり評価。
投与に伴う有害事象は無く、症状を維持。また治験に参加した全ての患者が継続投与を希望。日本でも治験を準備中。
http://v4.eir-parts.net/DocumentTemp/20170424_014232597_543n2tfyqlg2nhmt0or32a45_0.pdf
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/04(木) 05:37:59.44ID:Ceh026rD
>>829
母親がこの病気で身体が動かなくなり約10年間介護しました。
母親は一昨年亡くなりましたが、親御様が御存命のうちに面倒と言わず御世話してあげて下さいね。
私も面倒と思いましたが、いざ居なくなると寂しいものです…。
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/05(金) 01:34:38.01ID:i7zfyWdk
>>831
脊髄小脳変性症の進行で嚥下が悪くなって誤嚥性肺炎が原因だと主治医に聞かされました。
0836名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/13(土) 19:15:32.09ID:sZZi3ns2
この病気になってもう１５年位！

障害者手帳持ってるだけじゃ障害者専用駐車スペース止めちゃいけないのか？
0839名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/13(土) 21:44:19.03ID:sZZi3ns2
８３６だけど見た目で判断されて警察呼ばれたんだけど世の中おかし過ぎだよな！

譲るって何？

手帳持ち2級なんだけど
0840名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/14(日) 02:08:23.69ID:aTRAIGFe
>>839 もしもあなたが手帳持っていても歩行に支障ない状態ならば
歩行等に障害がある人の為に障碍者用の駐車スペースは空けてあげたら
その人たちは助かるね。って言う事かな。

手帳持ってなくてもケガ等で遠くから歩くのが大変な人は障碍者スペースに止めても良いと思うし。
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/14(日) 10:08:45.74ID:uWhaHsGw
>>840
充分歩行に支障あるよ千鳥足だし酒呑んでるとか言われたしね
0843名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/14(日) 15:47:15.56ID:aTRAIGFe
障碍者駐車スペースに車とめて警察呼ばれたの？
法的な根拠も無いのによく呼んだ＆警察が来たな
0844sage
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2017/05/14(日) 22:39:53.43ID:JTEtK+tN
時世柄、飲酒運転を疑われたとかかな
もしそうなら災難だったな

一滴も呑めやしないのに酔っ払いだと思われた経験なら、自分も一度ならずアリだ
千鳥足や構音障害でしゃべりがもたつくのが、傍目にはまんま酔っ払いなんだろう…
0845名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/16(火) 03:51:49.38ID:eOAJm+Wr
障害者のステッカー貼ってなかったんじゃないの？
あれはって無かったら普通の人は分からん
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/21(日) 19:52:24.51ID:UokJpxED
担当の看護師に何をしゃべってるか、さっぱりわからない。って毎日言われてる！

わからないなら、担当の看護師変えてくれ！

毎日腹が立つよ、、、
0849名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/22(月) 15:27:37.91ID:KIGUDLKo
俺の担当看護師はお風呂介助当番の時に足を洗わせてなんて言いしゃぶって抜いてくれる。アホな看護師は55歳ババアだけど！
飲んでくれるよ(笑)
0850名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/23(火) 13:47:10.33ID:Vggm93OF
>>849
俺は手コキだけしてくれる。
1mぐらい飛んだ時はビックリした
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/23(火) 13:48:31.91ID:Vggm93OF
俺の担当さんは手でしてくれる。
緩急つけてくれるし気持ちいい
0854名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/24(水) 01:25:12.24ID:oRrOnCty
ついに四つん這い歩行が出来なくなった母
本人の気力もなくなり食事も拒否しだした
この先介護する側に出来ることって何があるんだろう
0856名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/25(木) 04:18:54.83ID:05HJQLAz
>>854
まだ正常に嚥下出来るのなら無理にでも食べさせた方が良いと思う。
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/25(木) 05:48:10.96ID:VlKeTFka
塩沢一家やばそうだな
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/01(木) 05:16:15.58ID:qczRNN3d
塩沢一家、ふたりとももう戻れないのかな…ママさん1人にしないであげてー！
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/01(木) 07:37:09.20ID:pox5ctTy
もういいんじゃないかな...？
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/08(木) 08:36:58.29ID:a9rgiujz
来年治験始まりますね。
台湾では第II相に移るみたいですし。
みんなの手元に届くまでまだまだ時間はかかるけど希望が持てるニュース
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/08(木) 11:12:24.62ID:gm2EsOJt
1月10日外泊し病院へ戻って来たら歩けなくなった。
歩けなくなったら、何を手続きするにも姉頼りだから人間扱いされてない。
迷惑かけるくらいなら早く死にたい！
0866名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/08(木) 13:14:21.87ID:egkrs526
>>865
そんな事言ったらダメだ。
俺も母親がこの病気で約10年世話してきて6年目から歩く事が出来なくなり正直面倒やと思った事もある。

だけど亡くなってから思うのは介護出来るだけ幸せだったと…。
出来る事ならもう一度介護をしたいといつも思ってる。
だから今を精一杯生きてくれ！
0867名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/09(金) 19:56:35.12ID:nG9qS9CT
塩沢パパ辛そう。彼は胃ろうを含む全ての延命治療を拒否してたよね確か前に書いた遺書で。
家族としては1分1秒でも長く生きて欲しいと思うのだろうが…。
0870名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/16(金) 00:45:55.80ID:3hP/ZFuy
親が６型だった
結婚を考えているので遺伝子検査を受けなくてはならないが、
その先のことをいろいろ考えるとすくんでしまう

陰性だったら結婚して、陽性だったら死ねばいいかな
0871名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/16(金) 01:24:03.47ID:BAFc3Ftr
>>870
まだ死ぬなよ。
発病しないかもしれないし、しても緩やかかもしれない。

子供だってほしけりゃ遺伝カウンセリングも、養子って手もあるんだし
0873名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/21(水) 14:43:52.40ID:8ykxxcOL
>>872
症状あったの？
遺伝こわくてMRIうけらんない…。。
0875名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/21(水) 23:07:45.72ID:8ykxxcOL
>>874
でもあの薬効く人限られてるらしいからあまり期待できないかなぁ…治験に参加した人のブログみたけど実感ないって人がほとんどだったよ。
0876名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/22(木) 22:00:42.91ID:6O6O+WV4
>>875
まぁそこはセレジストも同じだからね
ただ余命が伸びるのは理研も確認済みらしいし
何にせよわずかでも明るい話がほしいわ
0877名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/23(金) 14:04:58.39ID:c19mP0Zr
親が脊髄小脳変性症で、最近６型ってことがわかった
祖父からの遺伝で、叔父もそう
みんな60過ぎの発症
結婚、出産悩むなあ
0878名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/24(土) 01:11:39.43ID:hfhY1QiQ
>>877
SCA6は完治させる方法がほぼ見えてる型だから
あまり悲観的になるのはどうかとも思う
このスレを SCA6 で検索するだけでも明るい話が結構あるしね
0881名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/07/02(日) 03:09:42.27ID:1a64TtPd
お疲れ様
0888名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/07/18(火) 13:44:05.58ID:Ye9PAYVu
YouTubeで沢尻エリカ様出演の一リットルの涙見たら泣けた！
脊髄小脳変性症、病気は、どうして私を選んだのですか？
0889名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/04(金) 12:44:22.10ID:Ck7YLHsA
皆様、初めまして。
現在36歳、都内在住、独身、SCA3型（遺伝性）の男です。
診断されたのは今から2年前。
めまいに悩まされることがある一方、体力は健常そのものです。
今年2月の東京マラソン（フルの部）に出走し、完走しました。
現在は失業中の為、働き先を探しておりますが、障害者手帳を取得しているわけでは
ない為、一般枠で応募しておりますが、病気を理由に難航しております。
心が折れそうです。
0891名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/10(木) 06:46:06.77ID:wkZm0ml0
親がこの病気で遺伝性なのは確定しているのに、子の自分はまだ発症していないから、
発症前診断になるから、となかなか遺伝子検査を受けさせてもらえない
病院３つも回って赤裸々にプライベート語らせられて精神的なレイプかよと
カウンセリング最低1年とかそんなに待てないよ

結婚予定の相手の親御さんにも反対されているしもう死にたい
0892名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/10(木) 17:28:32.19ID:IIGAAff5
ステムカイマルのことを、遺伝性SCDの皆さんがまるで話題にしないのはどうして？
だいぶ希望の薬だと思うのだけど。。。進行抑制ですよね？
0893名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/11(金) 03:52:15.36ID:rtTgGQ9c
ステムカイマルはMSAスレで時々話題に上がってるね
SCA3に対する治験では良い結果が出てるみたいよ
0894名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/11(金) 06:39:41.03ID:OEqXPMNf
>893
今までにないタイプの新薬だなと思うし、治験も始まるみたいだし期待してる！
0895名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/12(土) 18:29:37.09ID:xGIx0ieU
ステムカイマルが条件付きで2020年に販売されるかもみたい。親父に静注させてあげたい。
0896名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/15(火) 13:10:54.33ID:sP5pBjRl
今まで新薬が出る出る言われて結局発売されず…ステムカイマルも本当に発売されるのかな…
0897名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/22(火) 19:43:29.28ID:u2Sb56u2
脊髄小脳変性症病人のブログ・・・・・・・・・

２００９年え終わってるから死んだのかな

>>>http://e3wind.blog121.fc2.com/
0898名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/08/22(火) 19:47:17.70ID:u2Sb56u2
訂正

２０１１年１月に更新して、その後更新なし

よって、その後、廃人か死亡か

http://e3wind.blog121.fc2.com/
0899名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/08/29(火) 11:13:31.44ID:m3ft3lpu
>>898
ブログの方の病型わかりますか？
0903名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/28(木) 12:13:02.64ID:o812oA/5
この病気って検査入院しないと診断がつかないんですか
別の病気でMRIとったら萎縮がみつかって神内に回されそうなんだけど
通院で検査できる？
0904名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/28(木) 14:04:21.25ID:FgMuuDLR
うちの親も検査入院を指示された時に
「通院で済ませたい」って何度も言ったけど
結局入院させられたな
この病気の診断はかなりデリケートなものになるから
入院させてしっかり診ないといけないんだろうと思う
ただ一回診断が付いたらその後の細かい検査入院は断るべき
本当に病状が一気に進むから

SCD患者向け入院時の心得など
http://www.seyama.jp/okoru.html
0905名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/09/28(木) 18:44:17.54ID:o812oA/5
入院すると症状が進む、って運動不足のほかに何が原因なんだろ
心理的なストレス？　放射性の試薬とか？　怖いな
0906名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2017/09/28(木) 23:26:51.63ID:RVt336ng
この病気の患者だと看護師さんも「大丈夫ですか？大丈夫ですか？」って過剰に扱うし
1時間程度の検査と2時間程度のリハビリが終わったら
後はずーっと暇でベッドでテレビを見るくらいしかやることがないし……

なんにせようちの場合は入院して3日目くらいに見舞いに行ったらガタガタのヨボヨボになっててあぜんとした
それからは毎日見舞いに行って2時間くらい散歩に付き合ったけど
そういう対策をとらなければ寝たきりになって帰ってきたんじゃないかとさえ思ってる
0907名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/08(日) 10:42:33.29ID:yavQKvCK
iPSのおかげで希望がでてきた。
私が発症するとしたら早くて20年後。
完治は難しくとも何かしらの効き目ある治療薬が出来ていてほしい。
今はステムカイマルに期待。
0908名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/09(月) 12:52:31.22ID:wxy5X0Ef
障害年金て、初診日が国民年金加入者か厚生年金加入者かでもらえる額が全然違うのですね。症状が出てきた頃、仕事を辞めて時間があるから診察受けてみようと病院に行った気がするから障害厚生年金貰えないかも。
この法律間違ってる気がする。
これから初めて診察受けようとする人は気をつけて。
0910名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/12(木) 15:03:54.72ID:1NbXGRlu
この病気本当につらい
0911名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/27(金) 19:11:49.22ID:MKrP/Xjh
なんでこんな病気が存在するんだろう
残酷すぎるよなー‥

もう、心の底から楽しんで生きる事が出来ないや。
どんなに楽しい事があっても病気の事が頭の隅にずっと根付いてて、辛い。

もし発症したら、スイスの安楽死施設で静かに終わらせるつもりでいる。
迷惑は誰にも掛けたくない‥
0912名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/10/30(月) 01:34:54.39ID:1GpwEEbP
>>911
遺伝がある可能性があるのですか？
0914名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/23(木) 06:24:55.69ID:FgjyubCz
家は遺伝性脊髄小脳変性症の家系なんだけど姉が発症したわ
弟も調子が悪いらしい仲が良かっただけに涙が止まらん・・・
この病気は本人も家族もマジで辛い
0915名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/11/23(木) 08:28:09.56ID:f1yeW2gD
遺伝性だったら発症も何も生まれつきそういうものなんじゃないの？
そしてゆっくり進行するって聞いたけど
0916名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/12/04(月) 19:20:50.05ID:gALO7bAk
この病気って患者に運動神経がもともとよくない人が多いとかある？
親がこの病気なんだけど、運動神経もともとよくなくて
自分も運動神経もともとよくないから何か怖い
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
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