【SCD】脊髄小脳変性症2
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>>784
うちの自治体でやってないか調べてみる
多分、施設ではなく人に支援するものなら住んでる自治体が対象になる気がする
ありがとう、それが一番なんだけど、どうなのかな >>786
理研プレスリリース
患者由来iPS細胞による脊髄小脳変性症の病態再現
−小脳プルキンエ細胞変性から病態を理解し、創薬への道を開く−
http://www.riken.jp/pr/press/2016/20161102_2/ 新規治療法につながる脊髄小脳失調症1型(SCA1)の運動失調メカニズムの解明
― 既承認薬バクロフェンがSCA1モデルマウスの運動機能を改善 ― 群馬大
http://www.gunma-u.ac.jp/information/21576
嬉しい報せが続きますね
治験が待ち遠しいです 病名付いて5年 奥さんまだ若いから離婚しようかな… 財産や保険金がないなら離婚してあげるのが愛かもね、辛いだろうけど 最近は研究がどんどん進んでるから
ほんの数年後に完治する未来があるかも知れない
よくよく考えて話し合わないとだわねぇ 790です 奥さんに別れ話しをしました…「私のことそんな風に思ってたの」って泣かれました…
消えちゃおかな >>794
奥さんがなんでそう言ったのか、もう少し考えてあげて
そんなことしたら奥さん余計悲しむよ リプロセルが再生医療製品の開発に参入
https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/news/p1/16/11/13/01867/
SCDの新薬らしいんだけど全然情報が無い…
何かご存知の方いらしたら教えてくださいませ >>794
お前よくそんなことが言えるな。俺も嫁がそうなんだけど
奥さんよりお前の将来の方が悲観的な未来になりそうな予感がする >>800
そだョ 近々消える予定、もう自分の存在が悪にしか思えなくなった
もうここにも来ない 来世に期待。 まー、自然界や後進国だったら淘汰される存在だからな。
逆に考えれば理性を持った先進国、優しさがある人たちが周りにいるなら
生きても良いと思うよ。それが許されるのは人間だけだしな。 発症したとたん婚約してた彼氏にふられてワロスwww >>806
お互いの親には了承得てたけど結納とかしたわけじゃないからなぁ
残念な限り。 >>810
逝ったようだな
呪われたスレにつき終了! 母がどうもこの症状が出てきてて明日検査にいく
叔母が患ってるので可能性は低くない
遺伝性の場合おれ自身の将来のリスクもあるがそれよりもし母がSCDだったらと思うと色々複雑だ
色々迷惑かけたしなぁ… >>813
してない、まぁまだ型も何も検査結果出てないから何ともいえない 彼に結婚しよう、て言われてすぐに親から遺伝しているかもしれないことが発覚
彼に話したらそれでも結婚したいと言ってくれたけど、
子供を産まないほうがいいかもしれないと思うとつらい
彼は私のことをご両親に話すつもりらしいが、
普通だったらそんなのと結婚するなと言われるよな
こわい >>816
遺伝病はどんどん解決に向かうでしょうね。
貴殿はお好きなように。 セレジストの10倍効くっていう新薬ロバチレリン
続報はまだかな?
治験は5月までだって聞いたけど 神経難病の病態解明と治療法開発へ向けた大きな一歩
-神経変性疾患の病態を再現する霊長類モデル動物の作出に成功-
http://www.ncnp.go.jp/press/release.html?no=341 >>826
ありがとうございます。
結果知るにも時間がかかるんですね。何でも良いからすがりたい。 台湾におけるステムカイマルの治験(第I/IIa相)結果
脊髄小脳変性症(SCA3)の患者6名に静脈経由で1回投与し、安全性および有効性を12カ月間にわたり評価。
投与に伴う有害事象は無く、症状を維持。また治験に参加した全ての患者が継続投与を希望。日本でも治験を準備中。
http://v4.eir-parts.net/DocumentTemp/20170424_014232597_543n2tfyqlg2nhmt0or32a45_0.pdf 親がこれで身体が動かん。でも長生きしそう。面倒だ。 >>829
母親がこの病気で身体が動かなくなり約10年間介護しました。
母親は一昨年亡くなりましたが、親御様が御存命のうちに面倒と言わず御世話してあげて下さいね。
私も面倒と思いましたが、いざ居なくなると寂しいものです…。 >>831
脊髄小脳変性症の進行で嚥下が悪くなって誤嚥性肺炎が原因だと主治医に聞かされました。 この病気になってもう15年位!
障害者手帳持ってるだけじゃ障害者専用駐車スペース止めちゃいけないのか? 妊婦も含めて、困る人なら手帳の有無は関係なしに止めても大丈夫だよ 逆に手帳持ってても困らない人なら困る人に譲るべきって事だけど 836だけど見た目で判断されて警察呼ばれたんだけど世の中おかし過ぎだよな!
譲るって何?
手帳持ち2級なんだけど >>839 もしもあなたが手帳持っていても歩行に支障ない状態ならば
歩行等に障害がある人の為に障碍者用の駐車スペースは空けてあげたら
その人たちは助かるね。って言う事かな。
手帳持ってなくてもケガ等で遠くから歩くのが大変な人は障碍者スペースに止めても良いと思うし。 なかなか障害者スペースに止められないんだよ、健全者が平気で止めてくし >>840
充分歩行に支障あるよ千鳥足だし酒呑んでるとか言われたしね 障碍者駐車スペースに車とめて警察呼ばれたの?
法的な根拠も無いのによく呼んだ&警察が来たな 時世柄、飲酒運転を疑われたとかかな
もしそうなら災難だったな
一滴も呑めやしないのに酔っ払いだと思われた経験なら、自分も一度ならずアリだ
千鳥足や構音障害でしゃべりがもたつくのが、傍目にはまんま酔っ払いなんだろう… 障害者のステッカー貼ってなかったんじゃないの?
あれはって無かったら普通の人は分からん この病気は見た目普通なのが良くもあり悪くもありだわね 担当の看護師に何をしゃべってるか、さっぱりわからない。って毎日言われてる!
わからないなら、担当の看護師変えてくれ!
毎日腹が立つよ、、、 俺の担当看護師はお風呂介助当番の時に足を洗わせてなんて言いしゃぶって抜いてくれる。アホな看護師は55歳ババアだけど!
飲んでくれるよ(笑) >>849
俺は手コキだけしてくれる。
1mぐらい飛んだ時はビックリした 俺の担当さんは手でしてくれる。
緩急つけてくれるし気持ちいい ついに四つん這い歩行が出来なくなった母
本人の気力もなくなり食事も拒否しだした
この先介護する側に出来ることって何があるんだろう >>854
まだ正常に嚥下出来るのなら無理にでも食べさせた方が良いと思う。 塩沢一家、ふたりとももう戻れないのかな…ママさん1人にしないであげてー! 脊髄小脳変性症って言われMRIやスペクト撮ったが画像を見たことがない。 あの一リットルの涙の
山本先生が1月に亡くなっていた… 来年治験始まりますね。
台湾では第II相に移るみたいですし。
みんなの手元に届くまでまだまだ時間はかかるけど希望が持てるニュース 1月10日外泊し病院へ戻って来たら歩けなくなった。
歩けなくなったら、何を手続きするにも姉頼りだから人間扱いされてない。
迷惑かけるくらいなら早く死にたい! >>865
そんな事言ったらダメだ。
俺も母親がこの病気で約10年世話してきて6年目から歩く事が出来なくなり正直面倒やと思った事もある。
だけど亡くなってから思うのは介護出来るだけ幸せだったと…。
出来る事ならもう一度介護をしたいといつも思ってる。
だから今を精一杯生きてくれ! 塩沢パパ辛そう。彼は胃ろうを含む全ての延命治療を拒否してたよね確か前に書いた遺書で。
家族としては1分1秒でも長く生きて欲しいと思うのだろうが…。 難病脊髄小脳変性症、セレやヒルトニン治療しても、少しも良くならない。
早く死にたい! >>867
あれどうなんだろうね。
相当本人苦しいと思うんだけど、、 親が6型だった
結婚を考えているので遺伝子検査を受けなくてはならないが、
その先のことをいろいろ考えるとすくんでしまう
陰性だったら結婚して、陽性だったら死ねばいいかな >>870
まだ死ぬなよ。
発病しないかもしれないし、しても緩やかかもしれない。
子供だってほしけりゃ遺伝カウンセリングも、養子って手もあるんだし >>872
症状あったの?
遺伝こわくてMRIうけらんない…。。 KPS-0373(ロバチレリン)の治験はいつ終わるんだ…
5月までじゃなかったのか >>874
でもあの薬効く人限られてるらしいからあまり期待できないかなぁ…治験に参加した人のブログみたけど実感ないって人がほとんどだったよ。 >>875
まぁそこはセレジストも同じだからね
ただ余命が伸びるのは理研も確認済みらしいし
何にせよわずかでも明るい話がほしいわ 親が脊髄小脳変性症で、最近6型ってことがわかった
祖父からの遺伝で、叔父もそう
みんな60過ぎの発症
結婚、出産悩むなあ >>877
SCA6は完治させる方法がほぼ見えてる型だから
あまり悲観的になるのはどうかとも思う
このスレを SCA6 で検索するだけでも明るい話が結構あるしね ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています