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【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症2

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0767名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/06(火) 15:08:33.96ID:ebnYecr3
>>766
難病に付随すると思われる病気はタダだけど難病が原因とは言えない病気（糖尿病とかガンとか）は普通に医療費取られたと思った。
0768名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/06(火) 15:31:50.27ID:ebnYecr3
>>765
うちの家系はSCA6の家系なんだ。
うちの親父の兄弟8人中6人が発症した。そのうち遺伝子検査したのが4人、
いずれもSCA6だった。
ただ、同じ兄弟で同じ型と言っても症状は様々だったよ。
兄弟でも性格が違うように病状も様ざまなんだと思う。
生活環境の違いや、食生活、リハビリ等の違いで進行具合にかなり差がでるなーと思った。
0770名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/06(火) 16:17:33.00ID:ebnYecr3
>>769
発症率は高いが全員の病状が割と穏やかだったのが救いかな。
みんな70後半まで生きた。80は越せなかったがｗ
俺の目標は80まで生きることだｗいい薬でないかなー

現状は、まだ発症していないと思いたいが、片足立ち20秒しかできないのと
最近、どもるようになった。
あと、自分でテストできる「ホフマン反射」と「トレムナー反射」で
病的反射が出てしまった。（参考：http://tsunepi.hatenablog.com/entry/2016/04/15/013000）
確実に向かってるんだなーと思ってる。
0772名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/08(木) 20:45:57.67ID:5hv/RKGN
>>771
まだまだ行くつもりはないよ。多分行っても診断出るまで何年もかかるんじゃないかなー
親父の弟（叔父）が60過ぎで確定診断受けたとき、その息子（いとこ）35歳も一緒に遺伝子検査を東京女子医大で受けたけど
（10以上前）結局その時は遺伝しているかどうかはわからなかったみたい。（と聞いた）
遺伝している可能性はある・・くらいの説明だったらしい。
今は発症前でも遺伝子検査で遺伝の有無がわかるのかな？

病院行く前に生命保険の見直しをして特約などつけておいたほうがいいんだろうか？
難病になると分かってて特約付けたら詐欺になっちゃうのかな。犯罪はごめんだ(笑)
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/23(金) 05:09:08.16ID:H5oX7dRR
SCA6は遺伝子治療の開発が急ピッチで進んでる
間に合うと良いなと思うし、おそらく間に合うんじゃないかな
0777名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/06(木) 07:09:28.95ID:kLHINxSu
特定医療費受給者証の更新申請、年内受け取り希望なら締め切りがもうすぐですな
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/14(金) 09:48:12.25ID:tlhcU/4e
やべえ　要介護３になった
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/21(金) 19:20:35.01ID:U83CxAPW
旦那が遺伝性っぽいんだけど、これって神経内科ならどこ行っても診断されるもの？
それとも診断実績のあるとこでなきゃ難しい？
町医者行って分かりませんで終わると嫌だなって思ってるんだけど、
大学病院とか簡単には行けないし
紹介状とか行けば簡単に書いてもらえるものなの？
0781名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 01:53:25.09ID:FIoG/UTI
>780
神経内科はそもそも大きな病院にしかないから大丈夫だと思うけど
町医者はおすすめしない
加齢だの運動不足だの適当な診断しかつかない
スレ読めば分かるけど大体何年もあちこち病院巡りを続けさせられて
最終的に大きなところの神経内科で診断がつく感じ
紹介状はうちの場合はすぐ書いてくれた記憶があるから
気軽に頼んでみるといいんじゃないかな
0783名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 08:25:05.73ID:W7AqHfpn
>>781
うちも整形外科や脳神経外科とか行って何も分からなくて、
小児麻痺の名残じゃないか、って言われて終わった
そしたらまず手近な神経内科行って紹介状を書いてもらうかな、ありがとう

>>782
ありがとう
どこも遠いんだよな…と改めてみたら隣県が電車１本だった
なんとかなりそうで良かった

向こうのお父さんも結構症状が進行してるから勧めた方がいいのだろうか…
いや、旦那の結果が出てからのがいいか
0784名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 13:11:40.14ID:KbPeZ9Lk
>783
隣県の病院だと保険関係がどうなるんだろ？
仮にこの病気で診断が確定した場合、
県や市が独自で行っている難病支援を利用すれば
お金がほとんど必要なくなる場合もあるし、
>>782のリストに無くても優れた病院も当然あるので

……なんて全部診断がついてからの話か
何の心配も要らない結果だと良いね
0785名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 23:26:29.73ID:RSqPvFvL
>>784
うちの自治体でやってないか調べてみる
多分、施設ではなく人に支援するものなら住んでる自治体が対象になる気がする

ありがとう、それが一番なんだけど、どうなのかな
0788名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/03(木) 00:39:30.58ID:9yawDG4d
>>786
理研プレスリリース
患者由来iPS細胞による脊髄小脳変性症の病態再現
−小脳プルキンエ細胞変性から病態を理解し、創薬への道を開く−
http://www.riken.jp/pr/press/2016/20161102_2/
0789名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/08(火) 23:28:21.86ID:F+XOU43B
新規治療法につながる脊髄小脳失調症１型(SCA1)の運動失調メカニズムの解明
― 既承認薬バクロフェンがＳＣＡ1モデルマウスの運動機能を改善 ―　群馬大
http://www.gunma-u.ac.jp/information/21576

嬉しい報せが続きますね
治験が待ち遠しいです
0793名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/12(土) 10:57:39.31ID:k1nXSjzP
最近は研究がどんどん進んでるから
ほんの数年後に完治する未来があるかも知れない
よくよく考えて話し合わないとだわねぇ
0794名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/14(月) 20:53:48.92ID:+/wu9usV
790です 奥さんに別れ話しをしました…「私のことそんな風に思ってたの」って泣かれました…
消えちゃおかな
0796名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/11/18(金) 13:38:39.40ID:SIpY2ujY
リプロセルが再生医療製品の開発に参入
https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/news/p1/16/11/13/01867/

SCDの新薬らしいんだけど全然情報が無い…
何かご存知の方いらしたら教えてくださいませ
0798名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/02(金) 21:33:18.84ID:MLQgxK0H
>>794
お前よくそんなことが言えるな。俺も嫁がそうなんだけど
奥さんよりお前の将来の方が悲観的な未来になりそうな予感がする
0801sage
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2016/12/03(土) 17:56:25.85ID:u5SDWOS2
>>800
そだョ 近々消える予定、もう自分の存在が悪にしか思えなくなった
もうここにも来ない 来世に期待。
0803名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/04(日) 11:42:04.42ID:T+V8NC5z
まー、自然界や後進国だったら淘汰される存在だからな。
逆に考えれば理性を持った先進国、優しさがある人たちが周りにいるなら
生きても良いと思うよ。それが許されるのは人間だけだしな。
0809名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/06(火) 08:42:34.08ID:05qEdcik
研究が進んで新薬が出るよ、前向きに生きて欲しい
0811名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/12/24(土) 15:11:24.69ID:zaHc6MPa
>>810
逝ったようだな
呪われたスレにつき終了！
0812名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/01/11(水) 12:51:46.37ID:Rd8ULNxE
母がどうもこの症状が出てきてて明日検査にいく
叔母が患ってるので可能性は低くない
遺伝性の場合おれ自身の将来のリスクもあるがそれよりもし母がSCDだったらと思うと色々複雑だ
色々迷惑かけたしなぁ…
0816名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/01/25(水) 13:00:38.82ID:ZE6SyH1V
彼に結婚しよう、て言われてすぐに親から遺伝しているかもしれないことが発覚
彼に話したらそれでも結婚したいと言ってくれたけど、
子供を産まないほうがいいかもしれないと思うとつらい

彼は私のことをご両親に話すつもりらしいが、
普通だったらそんなのと結婚するなと言われるよな
こわい
0821名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/03/23(木) 15:58:19.03ID:c92R6eOr
セレジストの10倍効くっていう新薬ロバチレリン
続報はまだかな？
治験は5月までだって聞いたけど
0824名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/14(金) 01:10:39.68ID:ctulVVbX
誰かステムカイマルの治験の効果知りませんか？
0825名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/14(金) 01:11:48.41ID:ctulVVbX
✖効果→結果
0827名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/16(日) 01:04:01.45ID:aMYtQOfJ
>>826
ありがとうございます。
結果知るにも時間がかかるんですね。何でも良いからすがりたい。
0828名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/04/24(月) 10:55:59.56ID:rG7eG/ns
台湾におけるステムカイマルの治験（第I/IIa相）結果
脊髄小脳変性症（SCA3）の患者6名に静脈経由で1回投与し、安全性および有効性を12カ月間にわたり評価。
投与に伴う有害事象は無く、症状を維持。また治験に参加した全ての患者が継続投与を希望。日本でも治験を準備中。
http://v4.eir-parts.net/DocumentTemp/20170424_014232597_543n2tfyqlg2nhmt0or32a45_0.pdf
0830名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/04(木) 05:37:59.44ID:Ceh026rD
>>829
母親がこの病気で身体が動かなくなり約10年間介護しました。
母親は一昨年亡くなりましたが、親御様が御存命のうちに面倒と言わず御世話してあげて下さいね。
私も面倒と思いましたが、いざ居なくなると寂しいものです…。
0832名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/05(金) 01:34:38.01ID:i7zfyWdk
>>831
脊髄小脳変性症の進行で嚥下が悪くなって誤嚥性肺炎が原因だと主治医に聞かされました。
0836名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/13(土) 19:15:32.09ID:sZZi3ns2
この病気になってもう１５年位！

障害者手帳持ってるだけじゃ障害者専用駐車スペース止めちゃいけないのか？
0839名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/13(土) 21:44:19.03ID:sZZi3ns2
８３６だけど見た目で判断されて警察呼ばれたんだけど世の中おかし過ぎだよな！

譲るって何？

手帳持ち2級なんだけど
0840名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/14(日) 02:08:23.69ID:aTRAIGFe
>>839 もしもあなたが手帳持っていても歩行に支障ない状態ならば
歩行等に障害がある人の為に障碍者用の駐車スペースは空けてあげたら
その人たちは助かるね。って言う事かな。

手帳持ってなくてもケガ等で遠くから歩くのが大変な人は障碍者スペースに止めても良いと思うし。
0842名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/14(日) 10:08:45.74ID:uWhaHsGw
>>840
充分歩行に支障あるよ千鳥足だし酒呑んでるとか言われたしね
0843名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/14(日) 15:47:15.56ID:aTRAIGFe
障碍者駐車スペースに車とめて警察呼ばれたの？
法的な根拠も無いのによく呼んだ＆警察が来たな
0844sage
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2017/05/14(日) 22:39:53.43ID:JTEtK+tN
時世柄、飲酒運転を疑われたとかかな
もしそうなら災難だったな

一滴も呑めやしないのに酔っ払いだと思われた経験なら、自分も一度ならずアリだ
千鳥足や構音障害でしゃべりがもたつくのが、傍目にはまんま酔っ払いなんだろう…
0845名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/16(火) 03:51:49.38ID:eOAJm+Wr
障害者のステッカー貼ってなかったんじゃないの？
あれはって無かったら普通の人は分からん
0847名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/21(日) 19:52:24.51ID:UokJpxED
担当の看護師に何をしゃべってるか、さっぱりわからない。って毎日言われてる！

わからないなら、担当の看護師変えてくれ！

毎日腹が立つよ、、、
0849名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/22(月) 15:27:37.91ID:KIGUDLKo
俺の担当看護師はお風呂介助当番の時に足を洗わせてなんて言いしゃぶって抜いてくれる。アホな看護師は55歳ババアだけど！
飲んでくれるよ(笑)
0850名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/23(火) 13:47:10.33ID:Vggm93OF
>>849
俺は手コキだけしてくれる。
1mぐらい飛んだ時はビックリした
0851名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/23(火) 13:48:31.91ID:Vggm93OF
俺の担当さんは手でしてくれる。
緩急つけてくれるし気持ちいい
0854名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/24(水) 01:25:12.24ID:oRrOnCty
ついに四つん這い歩行が出来なくなった母
本人の気力もなくなり食事も拒否しだした
この先介護する側に出来ることって何があるんだろう
0856名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/25(木) 04:18:54.83ID:05HJQLAz
>>854
まだ正常に嚥下出来るのなら無理にでも食べさせた方が良いと思う。
0857名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/05/25(木) 05:48:10.96ID:VlKeTFka
塩沢一家やばそうだな
0860名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/01(木) 05:16:15.58ID:qczRNN3d
塩沢一家、ふたりとももう戻れないのかな…ママさん1人にしないであげてー！
0861名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/01(木) 07:37:09.20ID:pox5ctTy
もういいんじゃないかな...？
0864名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/08(木) 08:36:58.29ID:a9rgiujz
来年治験始まりますね。
台湾では第II相に移るみたいですし。
みんなの手元に届くまでまだまだ時間はかかるけど希望が持てるニュース
0865名無しさん＠お腹いっぱい。
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2017/06/08(木) 11:12:24.62ID:gm2EsOJt
1月10日外泊し病院へ戻って来たら歩けなくなった。
歩けなくなったら、何を手続きするにも姉頼りだから人間扱いされてない。
迷惑かけるくらいなら早く死にたい！
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