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【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症2
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0689名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/01/10(日) 00:16:35.35ID:egkn7f+J
みなさん症状が出始めてどれくらいで診断名がつきましたか
父がなかなか病名がわからずいろんな病院をまわされいろんな病名を言われやっとわかったころには寝たきりでした
父のは家族性であることが判明しておりますので参考にさせてください
0690名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/01/15(金) 15:55:07.84ID:ypUIUTCA
私は市立病院から大学病院に回されて病名がつきました。
半年くらいかかったかと思います。
0691名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/01/16(土) 20:36:50.24ID:xFvInWUm
症状らしきおかしいと思えるものがあったのは、今から八年前。
本人が病院嫌いで症状を放置して、別の病気からその病気が発覚。それが
、三年前。その頃には、小脳も解るくらい減っていたので、逆算で五年くらいかな。
0692名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/01/17(日) 11:27:08.23ID:XLUQIxek
689です
ありがとうございます
遺伝子検査でもしてくれたらいいんですが検査しても出ないのか症状が出てからなのかしてもらえません
参考にさせていただきます
0693名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/01/17(日) 15:02:32.38ID:fqaoxI5l
>>692
691ですが、書き忘れましだがこれはうちの父の話です。でも、祖父も症状が同じ(検査無し)その兄弟にも似たような
症状があったそうです。(父談)
祖父は93まで生きて老衰でしにました。呂律も回ってなかったし、60代で杖で歩行してましたが、みんな老衰だと疑ってませんでした。
0694名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/01/19(火) 20:37:13.23ID:VCoTgkry
症状が何もないなら検査とかしなくてもいいと思うけど
症状あっても潜伏してたとしても何もしようがないのだから
0695名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/01/24(日) 20:20:39.59ID:N43q+MDc
ＭＲＩとＲＩ検査で脊髄小脳変性って言われた。
片足立ちが出来ないからパンティ履くのが大変。セレジスト服用してるけど効果実感しない。仕事してるけど限界が見えてる。
0697名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/01/25(月) 06:57:36.66ID:0dycRX1y
難病だと治療に掛かる上限って決まってますか？
足がフラフラすると雪寄せ大変です。
今朝は２回転んだ。
父は痴呆だし、母は脳梗塞で入院してるし…
脊髄小脳変性で身体障害者扱いして貰いたい。
生きるって大変だぁー。
タバコ吸うとガチ足が動かない。
0698名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/01/25(月) 09:37:52.63ID:KlQfSEme
今まで普通の車に乗せてもらってたが今度ムーブの福祉車両
に買い替えるんだ
0699名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/01/25(月) 09:48:06.28ID:KlQfSEme
で試してみたが　スローバーだとなんか怖いん
でリフトアップ車も試してみた
こっちのほうが乗りやすいかな
0700名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/01/29(金) 15:35:41.83ID:fCOZvSVG
今日も寒いな
カチンコチンだ
0701名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/02/22(月) 20:10:25.07ID:19vgHTW9
素面でも足がフラフラしたり転んだりするから神経内科行ってMRIで脊髄小脳変性症って言われセレジスト服用してるが、症状なんら変わらない。
本当に脊髄小脳変性症なのか？
他の病院でも検査した方がいいですか？
0702名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/02/22(月) 20:53:12.27ID:4VGve7e4
　　【報道ステーション】　数日後に連絡が来て、「実は東京が危ないということは報道できない」と、全面カットになった.



　　　　　　　　　　　　　【　虐殺　】　認知症もインフルエンザも放射能によって拡大している　【　死刑　】



　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　マイトレーヤは原発の閉鎖を助言されます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　日本もさらに多くの原子力発電所を作ろうとしています。
　　　　　　　　　　　　多くの人々が核の汚染の影響で死んでいるのに、彼らは幻想の中に生きています。

マイトレーヤが公に話し始めるとき、彼はこのことについて話されるでしょう。彼はいかなる人間よりもその危険をよくご存じである。
　　　　　　　　　　　　マイトレーヤの唇からますます厳しい警告と重みが発せられることを覚悟しなさい。
　　　　　　　　　　　　　　　　福島県民は発電所が閉鎖されれば1年か２年で戻って来られるでしょう。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　マイトレーヤによれば、核爆発は自然界の要素を妨害する。
飛行機などのような人間がこしらえたものも等しく原子から成っており、これらのパターンが妨害されると墜落は必然である。

　　　　人々は肺炎やインフルエンザやＨＩＶ/エイズなどたくさんの病気に抵抗することができなくなっています。
　免疫システムが弱体化し、この崩壊の結果がアレルギーです。認知樟の過程は放射能汚染によって加速します。
ずっと昔に征服された病気が今また復活しはじめています。汚染による死者の数は、他のいかなる原因よりも多いです。
　　注意欠陥障害（ADD）と注意欠陥多動性障害（ADHD）の主な原因は環境汚染、特に核放射能（最大の殺戮者）です。
　あらゆる種類の癌の増大もまた核放射能によるものです。慢性疲労、癌、エイズなどの多くの病気を引き起こします。
　　　　　　　　　　　　　増加するアルツハイマー病の原因となっており、より若い人々に起こっています。
　　　　　　　　　　　　　　世界中で病気、主に皮膚、心臓、肺に関する病気の発生率が上昇しています。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　河川の汚染は社会に対する犯罪と見られなければなりません。
0704名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/03/07(月) 16:55:30.67ID:nhMkJOnl
この病気の人が、天気によっては杖をついてでないと歩けないとか言ってて、暖かくなると大丈夫と車の運転するのっていいんですか？
事故とか起こしたらどうなるんですか？
0705名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/03/09(水) 20:44:04.71ID:sA2Q3aI8
健常者と同じ扱いです
0706名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/03/16(水) 01:32:21.95ID:0kfeehxw
http://s.ameblo.jp/blue12221224/

この方、皆さんと同じ病気だそうですが、言ってることが支離滅裂で。

そう感じるだけで本当はその日によって体調が決まったりするものなんでしょうか？

大袈裟に書いてるだけでしょうか？
0707名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/03/17(木) 11:40:04.07ID:h3gGJzxq
あなたも支離滅裂です
0711名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/04/15(金) 13:05:04.90ID:dn2Q/Pak
>>710
遺伝性の場合SCAになるのかな？
遺伝性じゃない場合ＳＣＤが考えられます。
脊髄小脳変性症はＳＣＡ、ＳＣＤその他etc..をひっくるめての総称となります。
0712名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/04/16(土) 15:02:13.72ID:fLahMVe6
親60前半がこの病気で１年寝たきり。
身体動かない、食べない、何も意欲なし…このまま死ぬのかなあ

自宅介護はそろそろキツイ…入院とかさせてくれるとこないかなあ
0715名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/04/19(火) 08:21:46.42ID:tS1uMRQX
ブラッドパッチ何回しました？
0719名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/08(日) 23:42:59.24ID:hYHkNLMK
はじめまして。
僕はめまいからMRIとって、脊髄小脳変性症が発覚しました。SCA6型でした。
ふらつきの症状はまだなく、まだ健常です。
今35歳ですが、これからどうなるか不安です。
皆さんは、ふらつきの症状がでてから歩けなくなるまでどのくらいか？…いつ死ぬのか？
辛いとは思いますが、身内の方の事例でも教えていただけませんか？
遺伝の病気なんで、子供ができないことをよめに伝えて離婚をしてくれと言いました。
辛いですね。。
0720名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/09(月) 00:02:33.60ID:Zl8EVTdM
出来れば奥さんに残ってサポートしてほしいね。何時までとか考えるより今できることをやっときなよ
0721名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/09(月) 03:47:12.30ID:+KD800lR
>>719
ネットでググってるだろうが、どんな病気でもネットでググってもロクな答えは出てこんぞ。
今後のことを考えて長期療養型の施設に入るとか、大人しく医師の指示に従いなさい。
0722名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/09(月) 13:34:10.20ID:alf/+s+e
病気は違うけど「僕のいた時間」みたいにハッピーエンドには
現実は難しいよな。

>>719
よく言えたな。偉いよ。がんばったな･･･
0723名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/09(月) 18:17:38.94ID:d3h35Qhx
>>719 ふらつきの症状がでてから歩けなくなるまでどのくらいか？

この病気は人によって進行の速さが違うから５年の人もいれば１０年の人もいる。
0724719です
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2016/05/09(月) 21:39:15.51ID:rFo3rn/d
>>720
奥さんのサポートは欲しいですが、奥さんの人生を優先してほしいと思いました
>>721
ネットでググッてますけど、鵜呑みにはしないようにしています。
医者も症状がでてからってことで放置状態です。まだ健常なんで長期療養施設はまだ早いと思ってます。
>>722
よく言えましたけど、死ぬほど辛いです。。
話を進める話が出来てません。
>>723
医者も人によって違うといってるので、そうは思うのですが、色々な人の経験を聞いてみたいなと思いました。

皆様や皆様の知り合いの年齢、今の状態、ふらつきの症状からどの程度で歩けなくなるまでなどを教えていただけませんか？

どっちにしろ人によるのでわかりませんが、参考に教えていただけないでしょうか？>>
0726名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/09(月) 23:10:30.43ID:Zl8EVTdM
>>724 まだ離婚してないんでしょ？きっと支えてくれるよ。ここで奥さん離婚すると一生後ろめたさが残るから。病気の夫に寄り添う幸せな人生もある
0727名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/10(火) 01:04:03.94ID:sCKMFxcl
>>724
もう既にご存知かも知れませんが
SCA6はSCDの中でも治療法や新薬の開発が急ピッチで進んでいる型ですから
近い将来に治療法が確立する可能性があることも知っておいて下さい

身近なところでは数年前に名古屋大が市販薬のセルベックス（セルベール）に
HSP70を増やしポリグルタミン異常を改善する効果があるとして特許を取得しています
1日1回2錠をまとめ飲みです
ただ実際に服用されている方のお話では大した効果は感じられないそうですが…

症状の進行速度は本人の意欲によって大きく変わります
日常的にリハビリをすることによって健康に過ごせる時間は倍以上に増えるとのデータもあります
何にせよ大きな判断は心理的に落ち着いてからのほうが良いと思います
頑張って下さい
0728名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/19(木) 16:14:18.58ID:CURn9gIS
特定疾患の更新の案内来たね
今年もなかなかメンドクサイ
なんで毎年なんだよう
1度罹ったら2度と治らないのにねえ
0730名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/19(木) 23:27:57.34ID:FVNVWGqi
>>728
気持ち分かる
治療法が確立するまで自動更新にして欲しい
もちろん面倒だって事もあるんだけど
それよりも病人である事を痛感させられるイベントのような気がしてしんどい
0731名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/20(金) 09:22:56.64ID:EdZ2tLZI
役所の人の仕事作りみたいだしね
0732名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/24(火) 13:01:52.56ID:sLSIGGLI
毎回膝カックンされる感じをなんとかしたいなあ
0733名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/24(火) 16:13:10.98ID:FiABK9V7
セレジスト飲むとk気持ち悪くならない?
0734名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/27(金) 22:32:46.68ID:pfHwdVVl
知人がこの病気を20歳丁度で発症したのですが障害基礎年金等の福祉給付は受けられますか？
現在25歳無職です
セレジスト特有の呂律の回ってないような喋り方が見受けられます
何らかの方法で給付を受ける方法がありましたらレスお願いします

参考資料知人のゲーム実況動画（声入り）
http://www.youtube.com/watch?v=8X4TTdUK8U8

http://www.youtube.com/watch?v=5dhUnGkzOlU

http://www.youtube.com/watch?v=RZLYiFAizMc

http://www.youtube.com/watch?v=xnWlMvTw904
0736名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/05/27(金) 23:53:16.10ID:70KyjXNH
あ、なんか溶けた時に嫌なにおいするからそれでかな？
0737名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/02(木) 05:02:31.00ID:S20QNYwp
たのむ親父のために画期的な治療法でてくれ（-人-）
0738名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/03(金) 11:23:05.22ID:2ahWmE55
遺伝子治療とか進歩してくれんかな。
0739名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/03(金) 12:09:37.00ID:sP5tjfR7
>>738 遺伝子治療は医師会とかキリスト教とかがいなきゃもっと進んでるよな。ナチスが戦争に勝ってたら今頃クローン人間も居ただろうな
0740名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/07(火) 14:38:02.59ID:8yx3e/9y
だんだんお出かけが大変になってきた
0741名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/08(水) 15:30:35.74ID:7w+WvN91
>>740
頑張ろう、こっちも汗だくで大変だけど
外出しなくなったら一気に進みそうで、
歯を食いしばって頑張っている
0742名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/09(木) 16:12:26.46ID:9+Q6krYZ
気持ち悪いの直んないねえ
医者は病気のせいじゃないって言うんだけど
0743名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/13(月) 15:25:30.16ID:4n3MErXx
特定疾患の更新
メンドクサイよう
0744名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/16(木) 15:59:19.64ID:KWLYO8IP
後ろから誰かにやられるわけでもないのに
勝手にヒザカックンになること　ありませんか?
0746名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/17(金) 08:21:36.98ID:o+Su1HKj
>>744
理学療法士に言われて足首に重りをつけたら結構安定する、試してみて
0747名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/25(土) 00:50:37.05ID:QCG51oWW
母が５日間の検査入院で脊髄小脳変性症と診断されました
病院からは遺伝性だと聞いたらしいのですが、遺伝子検査はしていないようです
遺伝性か否かの判断は５日程度の検査入院でも可能なものなのでしょうか？
また、この病気は命に関わることもあるのですか？
0748名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/25(土) 21:39:25.17ID:aybrHH8s
>>747
この病気は総称で症状には個人差が激しいので、一概には言えないですな。
ただ、一方通行で進むしかない病気であることにはかわりないです。
症状が60代くらいで出始めても、進行が緩やかだったら、介護にはなるだろうけど、
長く生きている人もいますよ。
0749名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/06/26(日) 00:58:47.97ID:i0LDwwnE
>>748
型が何十種類もあるようですね。
母は現在５０代ですが、詳しい型は分からないようです。どの型か分かれば、個人差はあるにしても一般的な進行速度など分かるのでしょうか？
今後の予測が全くつかないというのはとても不安です。
0750名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/01(金) 00:19:14.70ID:5/r7Ocqr
>>727
最近よりHSP70の誘導効果が高いETAS（イータス）というサプリが
多系統萎縮症のスレで話題になってますね
異常タンパクが蓄積する系の病気にはかなり効果があるみたいです
0751名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/15(金) 14:50:49.42ID:fN1Bq1fz
毎日クソ　暑いな

寒いよりイイッカ
0752名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/16(土) 00:23:07.86ID:Iah2foi8
>>747
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%84%8A%E9%AB%84%E5%B0%8F%E8%84%B3%E5%A4%89%E6%80%A7%E7%97%87
>脊髄小脳変性症
>遺伝子検査を行って、遺伝性か否かを判定するには、採血による遺伝子検査方法によって2週間ほどで判定できる。

>>748
原因遺伝子がわかれば、余命などはある程度は分かる

https://en.wikipedia.org/wiki/Spinocerebellar_ataxia
>Spinocerebellar ataxia

ここの"Average Duration"がたぶん「平均余命/average duration of life」のこと

例えばSCA7は"20 years"となっていて、カッコ付けで「1〜45年、ただし早発は余命が短くなることと相関する」
医学大辞典のSCA7を見ると、「進行は10〜20年で車いすとなる程度である」と書かれている
0756名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/03(水) 21:30:56.52ID:C82R2QBD
この病気になってる人が一日でも早く改善、完治できる様な藥ができますように(-人-)
0757名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/08(月) 20:56:53.03ID:kR6b5XWO
父親が患っています。
もし遺伝性の型だったら50%の確率で発症
してしまうので、
結婚や子どもは諦めています。

遺伝子検査も何度も考えましたが、受け止めるのが怖くて実行出来ませんでした‥。

もし、発症してしまったらスイスの尊厳死団体のお世話になりたいと本気で考えています。
0758名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/13(土) 01:52:31.96ID:GfwJAQX9
うちの母含むこの病気を患っている方々が完治しますように。
0759無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/26(金) 10:03:25.37ID:51ag5z/k
>>719
SCA6は、純粋小脳のみの失調だから運動機能が緩やかに落ちていくだけで寿命を全うできるからそんなに悲観することないよ。
SCA6だったら片親も同じ病気のはずだから、病状診てれば、自分のたどる道も大体予想着くでしょ。

脊髄小脳変性症の70％が孤発性で、孤発性の殆どが多系統萎縮症。1リットルの涙の主人公が多系統萎縮症だった。
若いうちに発症すると信仰が早い。
残り30％が遺伝で発症する。SCAの型はかなりあるらしい。

何でもかんでも「脊髄小脳変性症」と一緒くたにしないで、きちんと理解することが大事と思う。

離婚はするな。
0760名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/08/28(日) 13:16:29.87ID:KjQZ3bU9
僕はGL(CX)に乗っていると、ときどきクスッと笑うことがある
「ああ、自分は天下のGL(CX)を所有しているんだ」
と思うと、嬉しさがこみ上げてくる。
ヤフーで格安GL(CX)を購入してから半年。
GL(CX)を手に入れたときの
あの日の喜びがいまだに続いている。

某月某日
名義変更されたGLにまたがりキーを回して
恐る恐るセルボタンをプッシュした瞬間

『GL(CX)を所有する選ばれし者よ』・・・・・

『えっ　誰?』
『おまえ　素質あるぞ　初めて乗って　マスターGL の声が聞こえるなんて』先輩A師匠 
『おれなんか　３年かかったよ』先輩B●t●さん
『えっ　なにそれ　なに？　なに？』先輩Ｃ●●●ハゲさん

そう　僕が聞いたのは
あの真のGL勇者(変態)にのみ聞こえる
マスターGLの声だった
それから乗るたびに聞こえてくるあの言葉・・・
その言葉を聞くと、僕は自然と身が引き締まります。
GL(CX)乗りの先輩方に恥じない自分であっただろうか・・・・。
しかし、心の中でマスターGLは僕に語りかけます。
『いいかい？変態GL(CX)の伝説というのは
GL(CX)乗り一人一人が作り上げていく物なのだよ』と。
僕は感動に打ち震えた。
『GL(CX)が何をしてくれるかを問うてはならない。
君がGL(CX)に何をなしうるかを問いたまえ』
僕は使命感に胸が熱くなり、武者震いを禁じえなかった

でもそれは、自虐的な、変態GL(CX)伝説の継承者である 
僕たちを鍛えるための天の配剤なのでしょうか?
変態GL(CX)伝説を作りあげてきた
GL(CX)乗りの先達の深い知恵なのでしょうか?
GL(CX)に乗ることにより、僕たちGL(CX)乗りは
日々伝統を紡いでゆくのです。

嗚呼なんとすばらしき哉　GL(CX)!! 

変態度は圧倒的。意味不明なGL(CX)、
一点豪華主義のパフォーマンス、実力、独創性
すべてにおいて比類なき王者。
素晴らしい先見性。不可解な設計。
余計な説明は一切いらない。

「何に乗ってるの？」と聞かれれば
「GL(CX)です。」
の一言で周りから注がれる羨望　注1　の眼差し。
合コンのたびに繰り返される、
若い女性たちからの交際の申し込み
圧倒的な威力。
僕がフォースを身につけ
真のGL(CX)乗りになるには まだ日がかかるだろう 

でも

GL(CX)で本当によかった。
0761名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/05(月) 00:43:05.79ID:z2E3A7ZH
SCA3、SCA6は群馬大が治療法に目処をつけてる
ただ予算が全く足りなくて治験ができない
0762名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/05(月) 22:29:59.96ID:0kldskEV
みんなはなにかおかしいと思って病院にいったの？
転倒するようになって？
0763名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/06(火) 08:03:14.04ID:AIEIQC/d
指先に力が入らない。指が常に震えてる。指がこわばる。病院に行くか悩んでる。でも親も同じ病気だから、同じかなぁと思ってる。
0764名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/06(火) 13:08:16.78ID:ebnYecr3
確定診断されても治るわけじゃないし、遺伝の型も分かっているのでギリギリまで行かないつもり。早めに行っておくといいってことある？
0765名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/06(火) 14:12:30.50ID:nPm2v4gz
>>764
遺伝の型まで分かってるってことは
治療や手続き、生活の変化に至るまで十分に分かってるってことだろうし、
そうなると特にメリットはないかもしれないなぁ

ただこの病気と似た症状が出る病気、たとえば小脳梗塞の前兆な場合があるので
その辺を確認しておく意味くらいはあるかな？と思う
0767名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/06(火) 15:08:33.96ID:ebnYecr3
>>766
難病に付随すると思われる病気はタダだけど難病が原因とは言えない病気（糖尿病とかガンとか）は普通に医療費取られたと思った。
0768名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/06(火) 15:31:50.27ID:ebnYecr3
>>765
うちの家系はSCA6の家系なんだ。
うちの親父の兄弟8人中6人が発症した。そのうち遺伝子検査したのが4人、
いずれもSCA6だった。
ただ、同じ兄弟で同じ型と言っても症状は様々だったよ。
兄弟でも性格が違うように病状も様ざまなんだと思う。
生活環境の違いや、食生活、リハビリ等の違いで進行具合にかなり差がでるなーと思った。
0770名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/06(火) 16:17:33.00ID:ebnYecr3
>>769
発症率は高いが全員の病状が割と穏やかだったのが救いかな。
みんな70後半まで生きた。80は越せなかったがｗ
俺の目標は80まで生きることだｗいい薬でないかなー

現状は、まだ発症していないと思いたいが、片足立ち20秒しかできないのと
最近、どもるようになった。
あと、自分でテストできる「ホフマン反射」と「トレムナー反射」で
病的反射が出てしまった。（参考：http://tsunepi.hatenablog.com/entry/2016/04/15/013000）
確実に向かってるんだなーと思ってる。
0772名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/09/08(木) 20:45:57.67ID:5hv/RKGN
>>771
まだまだ行くつもりはないよ。多分行っても診断出るまで何年もかかるんじゃないかなー
親父の弟（叔父）が60過ぎで確定診断受けたとき、その息子（いとこ）35歳も一緒に遺伝子検査を東京女子医大で受けたけど
（10以上前）結局その時は遺伝しているかどうかはわからなかったみたい。（と聞いた）
遺伝している可能性はある・・くらいの説明だったらしい。
今は発症前でも遺伝子検査で遺伝の有無がわかるのかな？

病院行く前に生命保険の見直しをして特約などつけておいたほうがいいんだろうか？
難病になると分かってて特約付けたら詐欺になっちゃうのかな。犯罪はごめんだ(笑)
0775名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/09/23(金) 05:09:08.16ID:H5oX7dRR
SCA6は遺伝子治療の開発が急ピッチで進んでる
間に合うと良いなと思うし、おそらく間に合うんじゃないかな
0777名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/06(木) 07:09:28.95ID:kLHINxSu
特定医療費受給者証の更新申請、年内受け取り希望なら締め切りがもうすぐですな
0779名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/14(金) 09:48:12.25ID:tlhcU/4e
やべえ　要介護３になった
0780名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/21(金) 19:20:35.01ID:U83CxAPW
旦那が遺伝性っぽいんだけど、これって神経内科ならどこ行っても診断されるもの？
それとも診断実績のあるとこでなきゃ難しい？
町医者行って分かりませんで終わると嫌だなって思ってるんだけど、
大学病院とか簡単には行けないし
紹介状とか行けば簡単に書いてもらえるものなの？
0781名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/10/22(土) 01:53:25.09ID:FIoG/UTI
>780
神経内科はそもそも大きな病院にしかないから大丈夫だと思うけど
町医者はおすすめしない
加齢だの運動不足だの適当な診断しかつかない
スレ読めば分かるけど大体何年もあちこち病院巡りを続けさせられて
最終的に大きなところの神経内科で診断がつく感じ
紹介状はうちの場合はすぐ書いてくれた記憶があるから
気軽に頼んでみるといいんじゃないかな
0783名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/22(土) 08:25:05.73ID:W7AqHfpn
>>781
うちも整形外科や脳神経外科とか行って何も分からなくて、
小児麻痺の名残じゃないか、って言われて終わった
そしたらまず手近な神経内科行って紹介状を書いてもらうかな、ありがとう

>>782
ありがとう
どこも遠いんだよな…と改めてみたら隣県が電車１本だった
なんとかなりそうで良かった

向こうのお父さんも結構症状が進行してるから勧めた方がいいのだろうか…
いや、旦那の結果が出てからのがいいか
0784名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/22(土) 13:11:40.14ID:KbPeZ9Lk
>783
隣県の病院だと保険関係がどうなるんだろ？
仮にこの病気で診断が確定した場合、
県や市が独自で行っている難病支援を利用すれば
お金がほとんど必要なくなる場合もあるし、
>>782のリストに無くても優れた病院も当然あるので

……なんて全部診断がついてからの話か
何の心配も要らない結果だと良いね
0785名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/10/22(土) 23:26:29.73ID:RSqPvFvL
>>784
うちの自治体でやってないか調べてみる
多分、施設ではなく人に支援するものなら住んでる自治体が対象になる気がする

ありがとう、それが一番なんだけど、どうなのかな
0788名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/03(木) 00:39:30.58ID:9yawDG4d
>>786
理研プレスリリース
患者由来iPS細胞による脊髄小脳変性症の病態再現
−小脳プルキンエ細胞変性から病態を理解し、創薬への道を開く−
http://www.riken.jp/pr/press/2016/20161102_2/
0789名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2016/11/08(火) 23:28:21.86ID:F+XOU43B
新規治療法につながる脊髄小脳失調症１型(SCA1)の運動失調メカニズムの解明
― 既承認薬バクロフェンがＳＣＡ1モデルマウスの運動機能を改善 ―　群馬大
http://www.gunma-u.ac.jp/information/21576

嬉しい報せが続きますね
治験が待ち遠しいです
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