X

【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症2

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0583名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/14(火) 13:41:09.72ID:5e+MlaEg
毎日やろう
0584名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/15(水) 10:19:05.70ID:HJxukzIU
毎日やっても誤嚥はするけどね
0585名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/15(水) 23:06:42.37ID:+Lg/bCug
やんなきゃもっとするよ
0586名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/16(木) 10:47:10.12ID:w80ME2QE
誤飲は無いなぁ。滑舌は昔から悪いけど。
って言うか、形成対麻痺は分かるが小脳萎縮障害の具体的な症状がよく分からない。
それが誤飲とかの症状ってこと？
0587名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/16(木) 13:38:41.94ID:FBfoamJs
ひどいムセだよね

呼吸の器官にツバや水分　食い物がつかえる

数秒間息もできない
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/16(木) 13:42:47.28ID:FBfoamJs
やっぱ運動機能が劣化してくるからうまく筋肉が働かなくて
誤嚥の鯨飲になんじゃね？
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/17(金) 09:00:14.39ID:BcuhzgJ/
誤嚥する頻度がだんだんしょっちゅうになる
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/17(金) 17:34:04.29ID:BcuhzgJ/
さっきもなんでもない時に誤嚥した
あー苦し
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/19(日) 12:08:57.89ID:TAMNzZaA
SCDと診断されてたけど思っていたより進行が早い
主治医は「MSAかも知れない」とか言い出した
やっと頑張ろうと思えるようになってきた時に
追加で爆弾を落とされた気分だ
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/20(月) 10:38:29.01ID:NoNYp/uz
俺は１年ごとに
要支援１→要支援２→要介護１
と順調に来ている
0596名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/23(木) 11:58:02.04ID:p6ORr6vp
お勧めのエアロバイクみたいなの教えてください( ˘•ω•˘ ).｡oஇ出来れば、なるべくコンパクトなのがいいです
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/24(金) 13:20:58.45ID:Uef5gsPh
あまりコンパクトだと安定悪くね？
0598名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/24(金) 16:47:01.51ID:Uef5gsPh
友の会ニュース新号が来たが
いつも大体読まない
縦書きが多く目がチカチカして読みずらい
横書きの文章はそんなことないのにね
縦は読みづらい
みなさんはどうですか？
自分だけなのかな
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/25(土) 11:17:55.17ID:DxeaONAo
うちのSCDのカーチャンは普通に新聞読んでるなぁ
友の会ニュースもネット配信してくれたら良いのにね
0600名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/26(日) 17:56:07.68ID:LGmxEPpo
みんな情報はどこで手に入れてる？
正直あれこれブログとか回るの疲れてきたよ…
0601名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/28(火) 10:43:34.07ID:GsKnV7su
>>596
とりあえずヤフオクあたり回ってみては
0602名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/28(火) 10:44:00.31ID:8fjFuJeW
脊髄小脳変性症って大阪八尾市の森美智代先生が完治させた病気ですね
鍼灸院もされているしそこで相談して治療する方法はないのですか？
癌でも難病でもそうですが実際に自分で完治・克服した人や自分の患者を完治させた医師が信頼できますし
私も将来、大病したり癌になったら普通の病院に行かないで森先生にかかるつもりです。
0603名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/28(火) 22:05:22.25ID:7aDXaJqu
脊椎小脳変性症は鍼灸やヒーリングでどうにかなる病気ではない。
宣伝なら他でやってくれないか。不快なんだが。
0605名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/04/30(木) 17:25:45.47ID:K7chBWyk
幹細胞を使わずに神経細胞そのものの成長を促進する技術の研究を進めていることをサイバーダイン社が発表
また群馬大におけるSCA1・SCA3の研究に成果があったという論文が海外で発表された
0606名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/01(金) 13:51:06.34ID:GaSJLxOz
基礎研究はそれなりに進んでるんだよなー
でもその成果が現場に下りてくるまで一体どれだけ時間がかかるのか…
セレジストも無かった昔に比べたら今はずいぶんマシなのも理解してるけど
早いとこ一筋の光明だけでも見せてほしいわ
0608名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/05(火) 00:09:26.87ID:Rz+nu9ey
教えて下さい。
弧発性純粋型痙性対麻痺と診断されました。
杖なしの歩行はできません。
情報が少なく次回の診察も半年後です。
進行はゆっくりすると言われました。
これは脊髄小脳変性症なのでしょうか？
遺伝性痙性対麻痺は入るみたいなのですが弧発性なので違いますか？
0609名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/05(火) 02:13:52.27ID:shmztjQA
>608
症状は色んな原因で出るわけで何とも言えない
先生とコミュニケーションを取りながら
様子を見ていく中で判断する事になると思う
0610名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/05(火) 07:40:36.33ID:Rz+nu9ey
>>609
ありがとうございます。
遺伝子検査の結果待ちです。家族歴がないので、おそらく遺伝ではないと言われました。
結果を待ってみます
0611名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/05(火) 12:27:29.95ID:S6VuCqRH
遺伝子検査って2〜3年かかるって言われなかった？
俺は言われた。まぁ、結果出たら何なの？って感じだが。
0612名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/05(火) 12:47:28.52ID:RPA5Yxic
遺伝子検査にかかる時間は1〜3ヶ月くらい
遺伝性SCDの幾つかの型は根治が見えてきてるので無意味ではないと思う
ただ何も分からないことも多いし家族の問題もあるので難しいね
0613名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/05(火) 23:27:59.35ID:fzIJQrZf
気になるならセカンドオピニオンを受けるのもアリですよ
自分はSCDと診断されるまでに病院3件医者6人、期間は1年かかりました
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/06(水) 09:35:39.84ID:K4XquDUR
いろんな所へ行ったら尚更混乱しそう。
ただでさえ確実な治療法や完治の保証のない病気なのに。
0615>>610
垢版 |
2015/05/06(水) 10:00:13.11ID:h3KwCQb3
症状が出だしたのが6年前、私も分かるまでに4年かかり、4箇所目の大学病院でわかりました。
ITB療法も進められましたが今はしていなく、リハビリのみです。
子どももまだ、小さいので心配です。
0616名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/08(金) 00:01:31.73ID:GIz/Ubf+
仮にSCDだったとしても
そんなに一気に進行する病気ではありませんからね
お互いこつこつリハビリ頑張りましょう
0618名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/10(日) 22:36:14.23ID:ilMc8cLJ
リハビリはなるべく普段しない動きもして
全身の筋肉をまんべんなく使い
血行を良くする事が大事だと聞いた。
0619名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/12(火) 16:34:55.19ID:JICMDymM
今週介護認定だ
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/18(月) 05:48:08.91ID:ixsTo7Mn
SCDの親に、今月いっぱいで仕事を辞めるつもりだと告げられた
覚悟はしていたつもりだが、ついにこの時が来たかという感じで辛い・・・
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/18(月) 09:17:02.72ID:5XW1GqFl
青になって横断歩道わたると途中で大体赤になる
0625名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/24(日) 02:00:22.01ID:Yw3xkrvU
ランニングマシーンが良いかと思います。
少しでも自分の足で、全身の筋肉を使い動く事が大切だと、私の親を見て思います。
0626名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/27(水) 10:43:46.19ID:kJo5xLf6
特定疾患受給者証　更新だな
これ書くの面倒だな
2-3年に1回にならんのかね

そういや受給番号去年のと変わってんだね
去年の見て書いてると間違える
0627名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/27(水) 16:44:11.80ID:kJo5xLf6
制度改悪から早1年
0630名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/27(水) 23:23:57.33ID:R9qLagsW
こういう制度こそ電子化して自動更新になってほしいよなぁ
現時点では治る事のない進行性の病気なんだし
死ぬまで勝手に更新してくれてても何も文句は無いのに
0631名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/28(木) 15:01:00.96ID:JR2xj8pg
毎年毎年メンドクサイな
そんなら
早く治療法見つけてくれよ
0633名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/05/31(日) 23:31:54.61ID:q+z2ONsA
もちろんありがたいとは思っているがそれとこれとは別なんやな
0634名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/01(月) 08:26:03.87ID:pDgoAqX5
何がそれとこれは別だ。
年に一度をめんどくさがってどうすんだっつーの。
なんでもかんでも自分の都合を語るなってのw
聞いてて恥ずかしくなるわ
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/01(月) 14:06:54.62ID:x3Bc2ByM
セレジスト
何気に余んない？

50錠以上余っちゃったんだけどww
0637名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/01(月) 14:07:13.75ID:JgmCVqO1
>>634
自分は年に二度やってるがな。
自分しかないのか、家族ぶんなんらか手続きがある(この制度以外に)のかで大きく変わると思うよ。
正直仕事しながら、家事育児してこれもやって介護してはもう少し簡素化してもらえないかと思う。
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/02(火) 14:50:49.55ID:mqOwLpos
健常者には身障者がどれだけ書類書いたり
字を書いたりが大変なのかが　分からないんだろうね
俺なんかこの文書くだけで３０分ぐらいかかっちゃってるよw
0639名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/03(水) 08:27:49.72ID:Ha4yTYbP
セレジスト5錠10錠と累積して余っていき1カ月分ぐらい溜まってく
0640名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/03(水) 09:37:59.32ID:XQ87vTWq
前に数ヶ月分の薬をもらってすぐに小分けにしたら数が合わなかったよ。
以外と大量の薬は量り売りなのかもしんないw
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/03(水) 21:11:37.72ID:pKNcs+Nj
薬が余ったら、処方している医師に言って薬の数を調整してもらえる。
余ったら、いってみるといいよ。
0642名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/04(木) 16:46:05.79ID:/RY/Y0Rg
セレジストは薬価１条1070円もする
買うと高いな
高いんだからもう少し効けよ
0643名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/08(月) 11:29:40.12ID:8TmszpqG
介護認定の結果が来た
今度も要介護１だった
0644名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/09(火) 15:08:06.66ID:wpzCXHJ9
介護保険　有効期間がまた半年だよ

せめて１年にしてくれ
0645名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/10(水) 13:59:06.47ID:R1LLCI23
今日は訪問看護の日だけど都合が悪くて中止になった
こんなことあんのか
0646名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/12(金) 14:30:21.47ID:oM2TShTH
早くセレジストより効く薬でないかなあ
早く画期的な治療法出来ないかなあ
0647名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/19(金) 09:10:13.23ID:CrxmYolr
保守
0648名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/19(金) 12:37:28.16ID:SEn1b5qj
こんにちは。
皆さんは家ではどんなリハビリしてますか？
あと、病院のリハビリに通っている方のリハビリメニューもお聞きしたいです。
0649名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/06/23(火) 11:04:50.74ID:UXHKl9GI
もうみんな知ってるかもだけど一応書いとこう

脊髄小脳失調症６型の進行に脳内免疫システムが関与
〜神経変性疾患の治療開発につながることを期待〜
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20150618/index.html
0650名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/08(水) 18:15:25.74ID:bntBvd7V
保守
0651名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/09(木) 14:27:15.43ID:I+67l92M
介護保険　自己負担８月から２割負担 になるね

医療保険の自己負担もどんどん上がるし

いいことないな
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/15(水) 09:42:16.38ID:i+Y4bUGw
保守
0654名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/22(水) 23:59:57.91ID:Fev6dVcx
SCDの親が少しセレジストを余らせていたので
健康そのものの俺が試しにひとつ飲んでみたんだけど…全く何にも無い
薬ってのは普通健康な人間が飲んだら副作用があるものだろうに
薬効のほども推して知るべしなんだろうな…
0656名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/23(木) 16:59:05.57ID:4qKSnRjl
誰？？
0659名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/24(金) 08:57:20.44ID:8HLoBma9
介護保険自己負担２割になった
0660名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/27(月) 00:11:42.48ID:fv3Gt/ph
健康なのに風邪薬飲んだらどんな副作用があるのか問いたい。
ちょっと上のバカに。
0663名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/27(月) 15:02:54.46ID:OYAJvgaa
セレジストの効能がちゃんと謳い文句通りなら
健康な人が服用した場合には甲状腺機能亢進症になる可能性があるはず
でもそういう話は聞いた事がないね
0667名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/28(火) 15:42:58.92ID:ZnodhNEy
あんがとさん
今んとこまだ普通の杖でいけるんで普通の杖
症状進んだら4点杖
で、いこうと思う
0668名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/29(水) 11:14:09.39ID:jiHu9fId
介護保険の自己負担増は痛い
0669名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/07/29(水) 16:34:19.85ID:jiHu9fId
最近話すときに滑舌超悪い
0670名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/03(月) 11:25:26.04ID:Eo9yf+Lu
自宅用はランニングマシーンとエアロバイクどっちがお勧めでしょうか？
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/07(金) 13:24:45.59ID:NW6TerLT
海外ではSCDに対するワクチンの開発が着々と進んでるらしい
一刻も早くできてほしいもんだな

>670
ちょっと前のレスではランニングマシーンが推されてるね
0672名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/10(月) 10:28:02.32ID:5oLH7Nep
最近腰が痛いが病気のせいか？
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/10(月) 11:03:27.54ID:01fYcKFe
俺もたまに腰が痛む。歩くのも大変なくらい('A`)
トイレとかでも背筋伸ばすとビキって激痛が走って辛い｡･ﾟ･(ﾉД`)･ﾟ･｡
0675名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/25(火) 23:39:52.23ID:NKBs/8W9
うちの親はリハで滑舌の訓練したら少し聞き取りやすくなった。
飲み込みとかにも効果があるみたいだから、合間合間にやっとくといいかも。
0676名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/08/27(木) 16:38:06.51ID:SwSJy7Xg
リハビリしてくれるなんて羨ましい親御さんだなぁ。
うちのは「どうせ治らん」「早く死にたい」みたいなことばかり言って
まだまだ動けるのにほぼ寝たきりで、もう悲しくて泣いてしまう。
0678名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/09/22(火) 11:24:14.89ID:Yvhca/78
ALSとの違いは何？
多系統萎縮症は黒質線条体変性症とのことだが、線条体ニューロン保護の薬の治験結果はALS同様に悪化させたようだ。
発症から軽度の症状がALSと異なるから分けているのだろうが、重症になってから植物状態になるところを見る限り、
全く別の疾患とは断定できない。
シャイドレーガーやオリーブ橋などが多系統萎縮に統合されたこともあるし、今後ALSも統合される可能性はある。
ALSで使われていたリルゾールがこちらにも有効とのことで使われると聞いた。

http://www.jst.go.jp/pr/announce/20150618/
上記ではミクログリアのM1がこの病態では有害としている。

ミクログリアのM1阻害薬はミノサイクリンであるが、動物実験レベルではALSに対して延命効果があったが、ヒトでの治験では逆に病態悪化させてしまっていた。
少量でも高用量でも悪化速度に変化がなかったことから用量依存性ではないと結論づけていたが、小用量が既に過剰用量と考えれば合理的。
動物実験では成功していて人では失敗に終わった最大の理由が、そもそも用量の桁が一つ違うことに気づいていないだけ。

SCD　MSA　ALS　などはミノサイクリンの数mg以下の用量であれば、動物実験同様に延命効果は望めると私は考えている。

いかがでしょうか。
0679名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/09/22(火) 11:28:40.93ID:Yvhca/78
続き

http://www.jst.go.jp/pr/announce/20130325/
こちらではミノサイクリンが神経細胞死させたと同機構が発表している。

先述の
http://www.jst.go.jp/pr/announce/20150618/
ではミクログリアのM1が神経損傷の原因としながらも、ミクログリアM1阻害薬として有名なミノサイクリンは、
実際には神経損傷しているという不可解な事実がある。

私はこれは用量の問題と考えている。
0680名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/09/22(火) 11:36:34.38ID:Yvhca/78
アルツハイマーに使われているメマンチンはリルゾールと脳内作用機序は近い。
両者NMDA阻害である。グルタミン酸阻害はドパミン亢進へとつながるため、パーキンソン病治療薬と近いものがある。
パーキンソン病治療薬のアマンタジンはメマンチンと同様のアダマンタン誘導体である。
アマンタジンはドパミン作動でメマンチンはグルタミン阻害としているが、運動しやすくなる点では同じと見ていい。
しかし、ミクログリアのM1阻害のミノサイクリンはハンチントン病に対して有効であり、基本的には動きを抑制する作用だ。
ミノサイクリンの神経保護が過剰だと神経が死滅していくものと考えている。
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/10/23(金) 17:16:37.71ID:HZSGKgVA
>>672
腰痛はストレスが原因のことも多いからある意味病気のせいかもな
俺もずーっと腰が痛いわ…
0683名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2015/11/23(月) 05:59:18.74ID:gLivDiVX
ぜんぜん人がいないな
みんな生きてるか？
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
ニューススポーツなんでも実況