昨日の読売に続き同じような記事が続く。

＞１８トリソミー　宝物の子ら　写真集に
＞親が出版を計画
＞12/30(土) 20:37最終更新　毎日新聞
＞
＞　染色体の異常で起きる重い障害「１８
＞トリソミー」の子どもたちのことを知っ
＞てほしいと、各地で写真展を開いてきた
＞当事者団体が、１０周年の節目に写真集
＞の出版を計画している。募集に応じ写真
＞を寄せてくれた家族は約３００。一家の
＞宝物として大切にされている子どもたち
＞の姿を生き生きと写し出している。
＞
＞当事者団体「Ｔｅａｍ（チーム）１８」
＞代表のＫさん（３３）の長女Ｍちゃんは
＞今月２２日、６歳の誕生日を迎えた。
　　　※注）２０１１年１２月２２日生。
＞歩いたりしゃべったりすることは難しい
＞が表情豊かに喜怒哀楽を表す。週２回は
＞介助を受けながら地域の保育園に通い、
＞友達もいる。３人の妹たちとも仲良し。
＞
＞Ｍちゃんが１８トリソミーと分かったの
＞は、まだ胎内にいる時。流産や死産する
＞ことも多く、医師は「おなかの中で亡く
＞なるのを待ちましょう」と…。Ｋさんは
＞「同じ命が区別されていると感じた」と
＞振り返る。
＞
＞子育てに奮闘しながら１８トリソミーの
＞情報を探す中で、Ｔｅａｍ１８の活動を
＞知り参加。代表を引き継いだ。写真展は
＞これまでに全国３０カ所を巡回し、１０
＞年を迎えるのを機に、より広く知っても
＞らおうと写真集の出版を決めた。
＞
＞　こ　の　１　０　年　で、妊　婦　の
＞　血　液　で　胎　児　の　先　天　性
＞　の　病　気　を　調　べ　る　新　型
＞　出　生　前　診　断　が　広がった。
＞
＞Ｋさんはそれを否定はしないが「『重い
＞障害＝不幸』という考え方はしてほしく
＞ない。写真集を通して命の尊さを知って
＞ほしい」と訴える。
＞
＞【ことば】１８トリソミー
＞染色体異常症の一つ。４６本の染色体の
＞うち１８番目の数が１本多い。３５００
＞〜８５００人に１人の割合で生まれると
＞され心臓呼吸器の病気を併発しやすい。
＞積極的な治療はしない　という考え方が
＞医療現場にあったが、近年、治療や手術
＞によって生存期間が延びることが分かっ
＞てきた。医療的なケアを受けながら在宅
＞で過ごす子も増えている。