汎発性円形脱毛症・全身脱毛症 part1

**毛無しさん** · 2022/11/08(火) 09:27:44.15

汎発性円形脱毛症（別名：悪性円形脱毛症、重症円形脱毛症、全身脱毛症）のスレです。

■単発性、多発性、びまん性、全頭性の方は下記スレへ
円形（単発・多発・悪性・瀰漫・汎発）脱毛症21本目
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/hage/1656835614/

**毛無しさん** · 2022/11/08(火) 12:19:41.33

2get
スレ立て乙

**毛無しさん** · 2022/11/08(火) 14:27:18.82

久しぶりに立ったね
乙

**毛無しさん** · 2022/11/08(火) 16:57:40.10

分裂させても過疎るだけちゃうん

**毛無しさん** · 2022/11/08(火) 21:28:26.69

単発と汎発型では同じ円形脱毛症といっても度合いが違うから…

**毛無しさん** · 2022/11/10(木) 00:41:15.07

オルミエントはじめた人いる？
どんな感じ？

**毛無しさん** · 2022/11/10(木) 17:41:05.13

年初にオルミエント飲み始めて３ヶ月で生えてきたよ
今は全体的に生えたけど、しぶとい円形が一つ残ってる
フサフサまではいかず毛量少なめ
３ヶ月ごとの通院でレントゲンと血液検査してる

**毛無しさん** · 2022/11/10(木) 17:58:21.36

>>7
いい感じで羨ましい
オルミエントは金額の問題もあるけど肝臓とかに異常あると難しいらしいね

**毛無しさん** · 2022/11/10(木) 18:32:44.45

健保の追加給付があるから年間の医療費は10万円くらい
アトピーでもあるから保湿剤なんかの処方費用も入ってる

血液検査結果も万全って訳では無いけど、低空飛行を維持してるから続けられてる
でも酒とは無縁になったわ

**毛無しさん** · 2022/11/10(木) 18:37:27.00

一年くらい飲んでるけど眉毛まつ毛くらいかな
髪の毛はうっすら生えて抜けてを繰り返し

**毛無しさん** · 2022/11/10(木) 19:15:18.25

オルミエントって生えたとしても飲むのやめたらまた全部抜けるの？

**毛無しさん** · 2022/11/10(木) 19:45:40.48

>>10
1年でその程度って医者から中止宣告されないの？
確か半年ぐらいで効果が薄ければ処方中止が求められてなかったっけ

**毛無しさん** · 2022/11/10(木) 19:48:27.00

>>11
飲まなくなったら抜けると思う
飲み薬って基本的に全部時限的な効果だからねえ…

でも生え揃ってきたら4mgから2mgに減量出来るらしい

**毛無しさん** · 2022/11/10(木) 22:02:10.15

>>12
おめぇよぉ
オルミなかったら眉毛まつ毛もない
ヴィッグで髪の毛は隠せても顔の毛はごまかしきれない
でもオルミしてればそこはなんとかなる
これでどんだけ人生救われてるか
これが伝わる医者なら中止なんて言えねぇよぉ

**毛無しさん** · 2022/11/11(金) 08:09:05.52

>>14
それは判るけど、効果の割に体への負担が大きすぎんか

**毛無しさん** · 2022/11/11(金) 19:26:47.19

ま、本人が満足してるならそれでいいんじゃないかな
眉毛だけだろうと効果が出たことには変わりないんだし

**毛無しさん** · 2022/11/12(土) 10:22:18.35

>>15
眉毛まつ毛ないってやべーよ
それをなんとかしてくれるだけで年間何十万も払う価値ある
ここまで抜けた人にしかわからんよ

**毛無しさん** · 2022/11/13(日) 11:11:51.54

NHKEテレ3東京地上波

放送日時・内容
11/12 土 20:00～20:45

チョイス＠病気になったとき「薄毛の悩み　最新治療情報」

脱毛のメカニズム解明が進み、男性型脱毛症（ＡＧＡ）や女性の薄毛に治療のチョイスが広がっている。円形脱毛症には新たなのみ薬が登場。
最新情報を詳しく伝える。

番組内容
男性の３割が発症する「男性型脱毛症（ＡＧＡ）」。近年、脱毛のメカニズム解明が進み、効果的な薬が登場するなど、治療が進歩している。
また女性の薄毛にも塗り薬が登場、治療のチョイスが広がった。さらに、年齢や男女の区別なく発症する「円形脱毛症」には、今年新たなのみ薬が保険適用になり、これまでの治療では治らなかった人にも改善が認められ注目されている。薄毛・抜け毛治療の最新情報を詳しく伝える。

出演者
【キャスター】八嶋智人，大和田美帆，
【講師】浜松医科大学皮膚科学准教授…伊藤泰介，医師…浜中聡子，【リポーター】上條倫子，【語り】江越彬紀，佐藤真由美

**毛無しさん** · 2022/11/14(月) 05:44:55.74

眉毛は髪よりも大事よな
俺も抜けてきたからケアプロスト試そうと思ってる

**毛無しさん** · 2022/11/14(月) 23:00:16.73

ケアプロストって睫毛じゃなかったっけ？
というかこの病気じゃ効果ないのでは

**毛無しさん** · 2022/11/14(月) 23:23:59.75

去年の今頃は髪の毛フサフサだったのになーって考えて落ち込んでしまう

**毛無しさん** · 2022/11/15(火) 03:37:08.93

ケアプロスト眉毛にも効果あるらしいよ
髪の毛はもう諦めたから眉毛だけはなんとかしたい

**毛無しさん** · 2022/11/15(火) 09:39:14.45

男性型脱毛症用の薬で無理矢理生やしても攻撃されて抜けるだけになないのかね

**毛無しさん** · 2022/11/15(火) 12:55:00.20

髪の毛ないけど眉毛はフサフサな俺ってレアなの？

**毛無しさん** · 2022/11/15(火) 13:07:38.55

反発性じゃなくて全頭性なら眉毛も体毛も残るよ

**毛無しさん** · 2022/11/16(水) 07:48:53.71

個体差がありすぎる病気だわ
人によって抜ける毛がまちまちなんだよな

**毛無しさん** · 2022/11/16(水) 17:32:30.41

>>7 どれくらいの範囲脱毛してたの？
100%脱毛？

**毛無しさん** · 2022/11/17(木) 18:53:31.89

オルミ安くなんねえかな
とてもじゃないが手が出せんわ

**毛無しさん** · 2022/11/17(木) 19:44:25.60

徐々に安くなっていくだろうけど、数年で安くはならないだろうな
オルミエントも出たばかりというわけでなくリウマチ用としては日本でも5年前から承認されてる薬だからねえ

**毛無しさん** · 2022/11/20(日) 19:56:43.16

落ちるがな

**毛無しさん** · 2022/11/21(月) 07:02:06.93

生えてきてるけど血液検査いまいちで中止になった人いる？

**毛無しさん** · 2022/11/21(月) 13:35:50.68

これって1000人に1人とか言われてるけど芸能人やスポーツでなった人ほぼいないよな
がんになる有名人は結構いるのに

絶対もっと確率低いわ
なんでこんなのになっちまったんだよ俺

**毛無しさん** · 2022/11/21(月) 15:19:35.86

スポーツはちょこちょこおらん？
あとアイドルにもウィッグ告白してた子いたような…

**毛無しさん** · 2022/11/21(月) 17:53:32.23

おまえら円形脱毛症になるまえ極度のストレスとかあった？

**毛無しさん** · 2022/11/21(月) 18:02:36.00

ない
そもそも自己免疫疾患だからストレスは関係ないがな
トリガーとしてはあり得るが反発性にまでなったなら自己免疫異常が原因だと思う

**毛無しさん** · 2022/11/21(月) 18:16:23.45

>>33
でも野球選手サッカー選手お笑い芸人AKBこれだけで2000人はいるだろ多分
でも脱毛症なりましたってやつ聞いたことないじゃん
今ならすぐにネットでニュースになりそうなのに

**毛無しさん** · 2022/11/21(月) 19:03:27.88

脱毛症になるのは弱者男性だけ😭

**毛無しさん** · 2022/11/21(月) 19:30:01.03

>>36
大多数はウィッグしてるから気づかないだけっしょ

**毛無しさん** · 2022/11/21(月) 20:07:08.21

円形脱毛症は女性のほうがなりやすいってなんかでみたぞ

**毛無しさん** · 2022/11/21(月) 20:32:42.38

>>38
有名人でなりましたって人いないじゃん
ガンとか白血病ですらたまに聞くのに

**毛無しさん** · 2022/11/23(水) 12:09:06.68

>>36
もう引退したけど野球はいたな

**毛無しさん** · 2022/11/24(木) 17:27:34.03

有名人で前頭型はひちょりしか知らん

**毛無しさん** · 2022/11/27(日) 15:03:47.08

ファイザーの新薬ってその後どうなんだろね

**毛無しさん** · 2022/11/27(日) 15:59:24.16

厚生省の許可待ちでしょ

**毛無しさん** · 2022/11/28(月) 08:55:38.31

https://tatsumishinkyu.com/post-758/
誰か近い人ここ行ってみてー

**毛無しさん** · 2022/11/29(火) 20:40:18.23

>>44
どの位かかるものなんだ？

**毛無しさん** · 2022/11/29(火) 22:51:38.00

先生曰く来年中って噂だけど、所詮噂だからね

**毛無しさん** · 2022/12/02(金) 07:36:30.15

新薬ならその値段はやっぱり高価なものになる
製薬メーカーも莫大な開発費をかけてるから回収しなきゃならんし
いくらになるかは知らんがオルミエントと似たような調剤費になることは間違いない

**毛無しさん** · 2022/12/02(金) 13:15:53.98

2週間ごとに大学で処方のがきついな
オルミエント3ヶ月まとめて作戦もできない

**毛無しさん** · 2022/12/02(金) 13:21:59.40

>>49
先生に3ヶ月まとめて出すようお願いしてだめなら病院変えるしかないかも

**毛無しさん** · 2022/12/02(金) 13:58:31.42

>>50
そうじゃなくてピカ新薬は法律で2週間以上の処方はできない

**毛無しさん** · 2022/12/02(金) 13:59:03.15

あ、ごめんオルミの話か
今度ファイザーから出る新薬の話かと
オルミエント効かなかったからこれは期待だね

**毛無しさん** · 2022/12/02(金) 14:24:08.92

3カ月まとめても高額医療費の上限内でちょっとがっかり

**毛無しさん** · 2022/12/02(金) 22:28:29.54

すごい高収入？

**毛無しさん** · 2022/12/03(土) 09:41:32.90

>>51
ファイザーの新薬する予定でいるんだけど2週間ごとしか処方出来ないってマ？
オルミエントはリウマチ用としては5年前からあるから出来るのか…

**毛無しさん** · 2022/12/03(土) 10:40:14.81

>>55
そう
新薬は2週間まで
オルミエントは効能追加で薬自体は昔からあるからね
オルミエントとリウマチで開始した時は2週間だったよ

**毛無しさん** · 2022/12/03(土) 15:27:50.37

>>54
上限約8万円は、年収約770万円までなので
それを超えてもすごい高収入ってこともないかと

**毛無しさん** · 2022/12/03(土) 17:19:47.13

2週間おきに処方は許せるとしても待つだけで1日かかる大学病院に2週間おき通院は辛いなｗ

**毛無しさん** · 2022/12/03(土) 17:32:24.17

SADBEで2週に1回大学病院通ってるけど予約制だから1日なんて待たないぞ
祝日の絡みで混んでるとかでない限り受付から支払いまで1時間かからない

**毛無しさん** · 2022/12/15(木) 19:39:02.88

おまえら死んだのか

**毛無しさん** · 2022/12/16(金) 19:23:59.37

オルミエント始めました
ほぼ全身脱毛になって約15年経ちます
少しでも生えるのを信じて続けてみます

**毛無しさん** · 2022/12/17(土) 10:47:26.57

全身の毛が抜けたあと陰毛だけが何故か凄い勢いでまた生えてきた
なんで陰毛だけ？

**毛無しさん** · 2022/12/18(日) 00:33:08.00

そりゃ大事なところだからな

**毛無しさん** · 2022/12/31(土) 05:17:46.91

来年は髪が生えてきますように

**毛無しさん** · 2023/01/11(水) 15:53:37.19

みなさん眉毛はどうされてますか
ケアプロストはダメだったので描くしかないのだろうか

**毛無しさん** · 2023/01/11(水) 20:21:16.02

アートメイクはどうだろう
眉がほぼ抜けた時期は眉ティントしたら朝の化粧が楽だった
オルミエント飲み始めてすぐ眉とマユ毛は復活してくれた

**毛無しさん** · 2023/01/11(水) 20:34:08.96

ペンで描いてるけどめんどくさい
男性用はちょっと修正みたいなのしかないし女性用はブラウンとかばっかりだから何使えばいいかわからん

**毛無しさん** · 2023/01/11(水) 21:46:10.63

眉毛もまつ毛も全てなくなって、眉毛いちいち書くのがめんどくなったんでアートメイクしたよ。ちょっとごみ捨てとか出る時にも眉毛書く手間がなくなって快適！

ただ1つ盲点だったのが、首～肩の痛みで医者かかった時にMRI撮るはずだったが、アートメイク入れてること言ったらそれじゃMRIは使えないからCTにしますねー、と言われたことかな

**毛無しさん** · 2023/01/11(水) 21:48:41.67

NHK　「チョイス＠病気になったとき」
https://www.nhk.jp/p/kenko-choice/ts/7JKJ2P6JVQ/episode/te/6QVYPP2655/
で、伊藤先生によると、
「頭髪の半分以上が脱毛した患者さんのJAK阻害薬（パリシチニブ）の効果は
９か月間毎日服用で、４割程度の患者で（頭の８割程度）発毛。」

**毛無しさん** · 2023/01/11(水) 22:51:51.72

眉毛はアートメイクシール使ってる
楽天のウィッグメーカーで買ってるし男性用扱ってるところもある

フェイスパウダーで軽く押さえたらテカリも減るし慣れたらラク

一部生えてきたところはカットして短くして貼ってる

**毛無しさん** · 2023/01/12(木) 14:22:29.44

アートメイクは使用してるインクによってはOKって書いてるところもあるよね
リスクあるから一律NGなのかな

**毛無しさん** · 2023/01/13(金) 00:27:32.17

俺も眉シールは試したらすごく良かった。
思ってたより自然だ。

ただ毎日使うとなると金銭的な部分はどうなんだろな。
全く金のかかる病気だよ…。

**毛無しさん** · 2023/01/13(金) 07:22:24.12

毎日使うことを考えたらアートメイクが持続する年月より金がかかる

**毛無しさん** · 2023/01/13(金) 20:16:31.34

自分は数本生えてきてるからシールにして様子見てる状態なんだ

前回はすぐに生え揃ってくれたんだがねぇ

まぁちょっと高いけど毎日時間かけて化粧するより自然でいいかなと思った

ストレス減るのがいちばんw

**毛無しさん** · 2023/01/17(火) 23:38:51.81

全身の毛という毛が全て抜けて精神的にかなりしんどいのに、頚椎症で左腕の激痛まで出るようになった

家なら痛みが多少マシな姿勢を取れるが、通院中は無理なので激痛と戦いながらの通院…しかも皮膚科と整形外科どっちも

痛みで趣味の読書も唯一の生活の楽しみだった食事も楽しめない、生きてる意味が本気で分からなくなってきた

**毛無しさん** · 2023/01/27(金) 22:55:11.11

できる限りのことはやってるのにそれでも生えなくて、むしろ生えてきてた部分も抜けてしまってしんどい。辛すぎる。

**毛無しさん** · 2023/01/27(金) 22:56:35.20

オルミエント飲んでるのに効果ほぼない。部分的に生えてもすぐに抜けてしまう。いつまでこんなに苦しまないといけないんだろう。

**毛無しさん** · 2023/01/27(金) 23:01:57.43

ストレスで休みの日に過食してしまう。髪がないならせめて他の部分はマシな見た目でありたい、性格だけはよくありたいのにそれすらもできてない自分が大嫌いになる。

**毛無しさん** · 2023/02/08(水) 00:09:26.29

オルミエント効果出た
まだ血液検査があるからどうなるかわからんけど
今のところ体に不調はないから続けられるはず

**毛無しさん** · 2023/02/08(水) 21:08:07.90

最近脱毛症って動画上げてる人増えてね？
これ脱毛症患者増えたのか
俺はワクチン打ってないからワクチン関係ないけど

**毛無しさん** · 2023/02/10(金) 05:48:31.78

https://i.imgur.com/2Zvm8Z7.jpg

**毛無しさん** · 2023/02/16(木) 02:33:04.10

ストレスで円形脱毛症になりましたが皮膚科に行かなければと思ってるうちに自然に改善しました。

**毛無しさん** · 2023/02/16(木) 05:27:07.92

汎発性から治療なしに治るのは初期状態の時しかないから良かったですね

**毛無しさん** · 2023/03/06(月) 10:15:18.91

ローション塗るタイプの薬もらったのですが効きますか？

**毛無しさん** · 2023/03/06(月) 17:37:08.66

>>84
カルプロニウム？
だったら半年は見ておいた方がよいかも

**毛無しさん** · 2023/03/06(月) 19:13:20.29

>>85
モメタゾンフランカルボン酸です。500円サイズが5～6個後頭部と側面にあります。最近発見して皮膚科いきました。飲み薬はセファランチン、グリチロンを出してもらいました。不安でたまらないです。。

**毛無しさん** · 2023/03/08(水) 02:12:46.97

10年ぶりに円形脱毛になってしまいました。前髪に近い頭のトップ
目立たないように粉かなにか振りたいと思いますがお勧めありましたら教えてください

**毛無しさん** · 2023/03/08(水) 02:17:38.79

円脱スレ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/hage/1656835614/
こちらへどうぞ

**毛無しさん** · 2023/03/08(水) 09:15:50.92

ありがとうございます

**毛無しさん** · 2023/03/12(日) 12:56:23.37

オルミエント、汎発型で発毛なし状態だとあまり経過が良くないようですね。

**毛無しさん** · 2023/03/16(木) 14:26:02.62

多発性だとオルミエントかなり効果あるっぽい
生まれつきの人でも生え揃ったって人多い

**毛無しさん** · 2023/03/20(月) 12:18:02.87

スキンヘッドになって一年だけどオルミエント試してみようかな
ヒゲや眉毛はあるからワンチャンありそう

**毛無しさん** · 2023/03/20(月) 13:38:18.53

ひげと眉毛あるの羨ましすぎる

**毛無しさん** · 2023/03/20(月) 16:56:01.18

>92
発症してから短い人ほど、体毛が残っている人ほど効果が出やすいみたいなので、
検討中なのであれば試す価値が大いにあると思う。

**毛無しさん** · 2023/03/20(月) 20:35:51.97

>>93
錦鯉のこんにちわ～って叫ぶ人みたいな容姿になったわw
>>94
マジか
ありがとう

**毛無しさん** · 2023/03/22(水) 21:18:55.84

高校時代に単発ができて汎発になったけどオルミエントでだいぶ生え揃ってきてる

**毛無しさん** · 2023/03/23(木) 10:08:22.99

オルミはいつまで飲み続けるのかってのが引っかかる
安いものでもないしな

**毛無しさん** · 2023/03/23(木) 15:53:56.06

>>97
まだ実験結果が少ないからなんともいえないけど
薬は対処治療に過ぎないので基本的に永久に飲み続ける必要があるものだと思う

**毛無しさん** · 2023/03/23(木) 19:41:59.21

飲むの辞めたらどれくらいでまた抜け出すんだろ
そういう情報がほしいな

**毛無しさん** · 2023/03/23(木) 23:48:33.81

>>99
イーライリリーのサイトにあるよ

**毛無しさん** · 2023/03/29(水) 00:51:54.28

皮膚科って回転早いな、1人ほぼ5分
あー円形脱毛症ですね窒素と飲み薬と塗り薬出しますはい頭下げてーちょっと冷たいよーはい終わり1週間後に来てね

**毛無しさん** · 2023/03/29(水) 16:47:15.46

5分かからないこともｗ

**毛無しさん** · 2023/03/31(金) 17:26:29.00

20年ぶりに円形できた
昔は放置してたら治ったがおっさんになった今放置してて治るんだろうか

**毛無しさん** · 2023/03/31(金) 20:22:36.06

気休めでもカルプロニウム塗った方が良いんじゃない？

**毛無しさん** · 2023/04/04(火) 19:01:28.50

オルミエントよりリンヴォックの方が効果出やすいってマ？
ただ日本では円形脱毛症用として認可されてないからアトピーが併発してないと使えないらしい

**毛無しさん** · 2023/04/05(水) 06:34:00.83

日本以外でもそうだろ
よく効くっていうエビデンスは特にない
アトピーにはよく効くけど微妙に脱毛とはサイトカインの種類が異なる

**毛無しさん** · 2023/04/05(水) 15:16:31.84

それをいうならオルミエントだって元々リウマチ用だからねえ

**毛無しさん** · 2023/04/05(水) 22:06:23.38

そんな話してない
リンヴォックは脱毛に効くエビデンスがないってこと

元々何の薬かは関係ない
デュピクセントも脱毛に効果あるという例もあるが治験結果としては微妙だったから進んでない

**毛無しさん** · 2023/04/06(木) 07:11:56.59

関係あるっちゃある
オルミエントはリウマチ用として開発したものだからアトピーや円形脱毛症に適用されるといっても効果が弱い

**毛無しさん** · 2023/04/06(木) 22:14:45.15

リウマチの薬が効くなら
「関節リウマチや自己免疫疾患の治療と炎症を抑える食事」も参考になるかも
https://miyazawaclinic.net/food/rheumatoid-arthritis/

**毛無しさん** · 2023/04/06(木) 23:59:05.63

>>109
関係ないよ
治験をどっちで先やるかの話　薬の成分は変わらない
jak阻害薬を売るのに市場のでかいリウマチから研究するのは当たり前
オルミエントが後発のjakなら市場出来上がったところにシェア切り込むより新しい市場狙いでリトレシチニブのように脱毛から先にやったかもね

リウマチで先に認可されたから脱毛に効果が出にくいとかはない
治験するかどうか、その順番は企業の作戦次第

**毛無しさん** · 2023/04/07(金) 00:25:04.22

なんか友達いなさそう

**毛無しさん** · 2023/04/07(金) 05:26:50.43

屁理屈ばかり拗らせてる感じするね

**毛無しさん** · 2023/04/12(水) 18:13:32.30

原口議員は脱毛症なんかね

**毛無しさん** · 2023/04/13(木) 01:06:39.25

>>114
マ？

**毛無しさん** · 2023/04/13(木) 01:32:45.66

喉の異常が発端で2ヶ月後には生えると言ってるし、我々とは違うんじゃない

**毛無しさん** · 2023/04/13(木) 10:29:10.63

原口と同じだったところで何の励みにもならない

**毛無しさん** · 2023/04/15(土) 17:40:37.47

徐々に腕とかも抜けてきたけどツルツルで気持ちがいいな
髪と眉毛以外の毛はいらんな

**毛無しさん** · 2023/05/12(金) 09:09:34.96

夜勤とか日光に当たらない生活って十円ハゲ出来やすいですか？

**毛無しさん** · 2023/05/12(金) 09:55:03.28

逆じゃないの？紫外線が悪いような

**毛無しさん** · 2023/05/12(金) 20:48:40.33

エキシマライトを当てると皮膚赤くなったりするがどなんやろね

**毛無しさん** · 2023/05/13(土) 17:42:19.23

セファランチンて気休め程度と言われてるが大量投与により脱毛は愚か結核からガンにまで効果あるらしいのだがほんとかな。そのためには毎日体重×2mg必要だとか。脱毛にもその量で画期的に効くらしい。
なぜ効果があるのかと言うとインシュリン様成長因子を増やすからだと言われている。しかし間欠的ファスティングなどの本によると逆にこの物質を断食により減らすことで病気にならない身体をつくれるとある。
完全に真逆で草、まあ健康理論ではよくある事だな。

**毛無しさん** · 2023/05/13(土) 17:55:46.69

>>122
胡散臭いから信じない

**毛無しさん** · 2023/05/26(金) 14:26:11.62

オルミエント飲んで2年、全体的に生え揃ったけど一箇所だけ小さいのが残ってる
これは治らないんだろうか…

**毛無しさん** · 2023/05/26(金) 14:30:27.03

>>124
オルミエント2年継続されてるんですね　貴重な体験談…
毛質自体も太いしっかりした毛が生えそろってる感じですか？

**毛無しさん** · 2023/05/26(金) 18:47:57.03

>>124
服薬やめても維持できるなら治療受けてみたいが、効果は服薬中のみだもんなぁ

**毛無しさん** · 2023/05/26(金) 18:58:45.73

今日治療だったんで某大学病院脱毛外来の先生に
この病気のこと色々ぶっちゃけて聞いてみたけど

やっぱ難しそうだね　一生治らないことを覚悟できたな

**毛無しさん** · 2023/05/26(金) 20:14:50.33

なんてきいてなんていわれたの

**毛無しさん** · 2023/05/26(金) 22:09:02.42

今の現状が全てですよ。
腹括って残りの人生少しでも楽しく過ごしましょう。

**毛無しさん** · 2023/05/27(土) 07:55:01.51

新薬も出たりするみたいだし、ほんの少しは希望持ってもいいんじゃないの。
とにかく少しでもお金稼いでおこう。

**毛無しさん** · 2023/05/27(土) 10:21:32.18

>>127 >>128
某大学病院脱毛外来では、円形脱毛症とその治療について
どの様に考えているか、教えてくれるとありがたいです。
よろしくお願いします。

**毛無しさん** · 2023/05/29(月) 13:56:31.11

セファランチンは、多めに飲むのがいい。いい医者は、知っている。

**毛無しさん** · 2023/05/31(水) 00:43:04.92

新薬承認来たね。
気になるのは副作用と薬価かな。

**毛無しさん** · 2023/05/31(水) 10:07:52.73

薬価なんて他のjak阻害薬がみんな同じような価格で出てるんだからそのくらいだと思うよ
新薬は開発費用がかかってるから高いのは仕方ない

**毛無しさん** · 2023/05/31(水) 12:47:41.14

承認は半年くらい前だろ？
いつ収載されるんだよ

**毛無しさん** · 2023/06/01(木) 12:11:24.86

>>135
5月末だよ
承認されたからあとは出荷次第

**毛無しさん** · 2023/06/01(木) 12:54:31.46

>>136
8月かな
てか処方制限で2週間ごとだからきついね

**毛無しさん** · 2023/06/01(木) 15:08:31.24

スキンヘッドになったけどつむじから何故かまとまった髪が生えてきた

マジでこの病気意味がわからん

**毛無しさん** · 2023/06/01(木) 15:48:48.01

>>137
去年の8月に申請されて今年の5月に販売承認された

**毛無しさん** · 2023/06/01(木) 17:07:46.77

>>139
ここから薬価収載を8月に経て発売かな

**毛無しさん** · 2023/06/01(木) 21:53:22.51

>>137
最初のうちは医療費助成される人が中心かもしれないね
12才以上だから子ども医療費助成対象の中学生も使えるし

**毛無しさん** · 2023/06/03(土) 07:26:30.83

重度の円形脱毛症、MTX＋低用量ステロイドで毛髪再生
https://www.carenet.com/news/general/carenet/56208
どう思う？

**毛無しさん** · 2023/06/03(土) 23:35:16.05

mtxで日本で治験しても回収できないから認可されることはないな

**毛無しさん** · 2023/06/04(日) 12:24:58.63

オリミエントはだいたい３割ぐらいしか効かないと、主治医が言ってた。

**毛無しさん** · 2023/06/05(月) 00:34:44.00

>>143 そうなのですね。

**毛無しさん** · 2023/06/05(月) 13:20:11.33

ツイッターで全部抜けてからオルミエントで復活してる女性をみた
すげえ

**毛無しさん** · 2023/06/05(月) 13:29:16.88

みんなって普段の生活どうしてる？
全頭型になって3か月くらい経ったけどスーパーの買い物とゴミ捨て以外ほぼ引きこもってるわ　荷物の受け取りも玄関に置いといてもらってる
周りのことなんて気にせずに生活出来てる人いる？相当な勇気が必要な気がする

在宅勤務のおかげでサラリーマン出来ちゃってるのが救いだけど10年前ならほぼ確実にクビだろうな…

**毛無しさん** · 2023/06/05(月) 17:09:43.21

脱毛する前から無職ヒキニート(^q^)

**毛無しさん** · 2023/06/05(月) 20:52:39.23

>>147
全脱ではなくて地球儀状態だが
普通にサラリーマンやってるよ
　
もう開き直ったよ
だって治らないんだもんw

一生生えてこないんなら首吊るか
開き直って笑って暮らすか　どっちかだから

**毛無しさん** · 2023/06/05(月) 20:59:53.42

>>147
スキンヘッドです
ちなみに在宅勤務じゃないよ
取引先にも普通に行くし

一般宅にも訪問するし
意外と普通だよ相手のリアクション

**毛無しさん** · 2023/06/05(月) 22:00:17.57

友達が通ってるキックボクシングジムの先生が女だけどこの病気で長年治らないそうだが、堂々とスキンヘッドで過ごしていると聞いてなんか羨ましかった
カッコイイ…私もそんなふうに堂々とこのまま外出られたらな…

**毛無しさん** · 2023/06/05(月) 22:54:22.51

スキンはいいけどまつ毛眉毛ないのはインパクトあるよね

**毛無しさん** · 2023/06/05(月) 22:54:49.88

この世に眉毛髪の毛剃る人はいるけどまつげそる人はかなり稀だから違和感すごい

**毛無しさん** · 2023/06/05(月) 23:09:41.14

俺もスキンヘッドだけどまだ帽子なしでは生活できない
ハゲという現実を受け入れられない

**毛無しさん** · 2023/06/06(火) 00:21:41.00

>>148 - >>154
みんな返信ありがとう
自分だけじゃないと思うと少し気が楽になった

開き直って普通に生活したいけどまだ現実を受け入れられそうにないわ…
数か月前の写真とか見てこのときはこんなに髪の毛があったのかと絶望してる
どのタイミングで心を入れ替えればいいんだろうか…　まじで辛い

**毛無しさん** · 2023/06/06(火) 19:48:19.28

オルミエントで3割くらい生えてきたけど
改善に向かっているという事実が精神的に救われる

**毛無しさん** · 2023/06/06(火) 20:23:08.46

>>156
3割って地球儀状態？それともまばらに3割って感じ？

**毛無しさん** · 2023/06/07(水) 12:03:25.40

>>155
現実を無理に受け入れるな
だからツラくなるんだよ
病気になるってそういうもんじゃん
俺達は病気になっちゃったんだよ

**毛無しさん** · 2023/06/07(水) 12:37:55.44

>>158
ありがとう
今はまだ受け入れられそうにないから周りに甘えて生活させてもらってる
でもいつかは受け入れないとずっと現実逃避でずっとひきこもりになっちゃうんだよな
仕事場で同僚と楽しく話しながら仕事してた頃に戻りたいけど、自分の気の持ちようによってはもう一生無理なのかもしれないと思うと悲しい

自分、別の自己免疫疾患の難病で高校の頃にも同じようなことがあって高校2, 3年の頃入院と引きこもりになってたの思い出した
ほんとに人生って理不尽だなってつくづく思うわ
前世で相当悪いことしたんだろうな…

**毛無しさん** · 2023/06/16(金) 21:21:42.07

完全スキンヘッドになっちゃってキャップ買おうかと思ってるんだけど、インナーみたいの付けてる人います？
冬から一気に脱毛して今はニット帽使ってて定期的に手洗いでなんとかなってるけど、キャップだとなかなか洗うの難しそうな気がしてます…
髪の毛ないと結構脂が皮膚の表面に出るからキャップそのまま被るとすぐダメになっちゃう気がするんだけどみんなどうしてるか教えてほしいです

**毛無しさん** · 2023/07/03(月) 20:29:43.47

最近急に発症しました
驚いてるのは、鼻毛もなくなった（伸びてもこない）、下の毛も抜けていく（ちょっと引っ張るとすぐ抜ける。毛先は細い）のですが、こういうものですかね

**毛無しさん** · 2023/07/03(月) 20:39:49.64

そういうものです
下の毛やまつ毛だけいきなり復活したりね

**毛無しさん** · 2023/07/04(火) 02:21:21.09

数ヶ月経ったら全身つるつるになるよ

**毛無しさん** · 2023/07/04(火) 11:51:24.64

>>161
俺は1回フルで全身抜けてから眉毛鼻毛ヒゲ陰毛は何故か復活した
頭も部分的に少し生えてる
眉毛残る人と全部なくなる人、なにが違うんだろ
本当不思議な病気よな

**毛無しさん** · 2023/07/17(月) 17:52:40.37

この時期ヅラしてるとハゲてる部分化膿する。
ゲンタマイシン付けても良くならない

**毛無しさん** · 2023/07/30(日) 08:41:10.24

男性の方、ウィッグ着けて、働いていますか？家で出来る仕事ですか？教えてくれませんか？汎発で、ウィッグは安いの買いましたが、まだ人め気なります。普段は帽子だけど、帽子被って出来る仕事ないと思う。

**毛無しさん** · 2023/07/30(日) 12:20:45.04

汎発性脱毛症ですが、なかなか治りません。
働いている方いますか？

**毛無しさん** · 2023/07/30(日) 17:19:35.03

>>166
俺は帽子被って出来る仕事だから助かったよ
夏は暑いけど

**毛無しさん** · 2023/07/30(日) 18:06:12.58

帽子もウイッグも無しのそのままで仕事してる

**毛無しさん** · 2023/07/30(日) 19:09:22.80

その精神力が羨ましい

**毛無しさん** · 2023/07/30(日) 23:50:19.59

だってしょうがないじゃないか

**毛無しさん** · 2023/07/31(月) 00:24:30.57

俺も汎発歴5年程度の若輩者だが、ウィッグの類は一切使っていない。一度使うと隠し通すみたいにずっと使い続けなあかんような義務感に捕らわれてしまう。だから発症最初から一切何もしてないわ。

**毛無しさん** · 2023/07/31(月) 06:28:10.89

それはそれでいいんじゃない？
どう生きるかなんて人それぞれ
すごいとは思わないけど

**毛無しさん** · 2023/07/31(月) 12:00:07.35

リモートワークできるから助かってるわ
8割くらいはみんな出社してるから罪悪感はややあるけど上司も同僚も理解がある人たちで助かってる

**毛無しさん** · 2023/08/01(火) 01:16:15.05

>>166
5000円くらいのファッション用ウィッグ2年使ってるけどそろそろ傷んできた

**毛無しさん** · 2023/08/06(日) 11:17:37.99

帽子で自営業だわ
晒して生きてる人は都会住み？
田舎だと目立ちすぎてムリ

**毛無しさん** · 2023/08/06(日) 12:18:45.39

眉毛もほぼなくなってきた。。。
みんな対策してる？
やっぱり書くのが王道なのかな。今まであんまり眉毛手入れなんてしたことないからどうすればいいかわからん
眉毛なしのままいくのも手だけどちょっとなぁ

**毛無しさん** · 2023/08/06(日) 12:52:49.27

自分は眼鏡してたから多少カムフラージュできてたわ
眼鏡外すとびっくりされてた

**毛無しさん** · 2023/08/07(月) 08:33:51.59

>>177
整いすぎるかもしれないけどアートメイクシールあるよ
男に使えるタイプもある

**毛無しさん** · 2023/08/07(月) 08:36:24.09

シールは毎日使うと結構金がかかる
長い目で見ると普通にアートメイクしたほうが安上がりというね…

**毛無しさん** · 2023/08/07(月) 14:09:47.09

まあそうだよね
お試しにはいいかなと思って

**毛無しさん** · 2023/08/12(土) 23:12:47.28

明日、彼女に別れ言います
この病気が遺伝する可能性が高いと知った瞬間、そこら辺の子供がもし、自分みたいにまだらに禿げたりしたら…と想像してしまったら到底子供なんか作れません
自分は男なので、鍛えてスキンヘッドにしてなんとなく取り繕ってましたが、もし女の子が産まれたらと考えると吐きそうになってもう何も頭が働きません

**毛無しさん** · 2023/08/13(日) 00:07:54.56

>>182
彼女は絶対に子供欲しい人なの？
自分は女だけど、結婚前から子供はいらないって思ってたし、そういう子なら遺伝とか気にしなくてもいいのでは？

**毛無しさん** · 2023/08/13(日) 04:40:53.70

遺伝はするかもだけどそれはアレルギー持ちというのが遺伝する可能性が高いというだけで
必ずしも円形脱毛症とは限らないよ
花粉症みたいのならまだいいと思う
アトピー、喘息、リウマチとか色々あるけどさ

**毛無しさん** · 2023/08/13(日) 17:02:22.75

>>182
脱毛症の遺伝を理由にしちゃダメだよ
上の人が言うようにアトピーなんかが遺伝する可能性はあるが
脱毛症自体は遺伝しないでしょ

彼女の理解が有るなら付き合いを終えるべきじゃ無い
頑張って　　俺も頑張るよ

**毛無しさん** · 2023/08/13(日) 17:03:38.96

ちんぽパンツムラカミムラカミ

**毛無しさん** · 2023/08/13(日) 17:07:10.78

ちんぽパンツムラカミムラカミ

**毛無しさん** · 2023/08/13(日) 17:44:06.99

アトピーも円形脱毛も免疫異常で同じ原因だからアトピーが遺伝というなら円形脱毛も遺伝の可能性はある
実際自己免疫疾患の炎症を抑えるJAK阻害薬のオルミエントはアトピーにも円形脱毛にも効果のある薬だしな

**毛無しさん** · 2023/08/13(日) 19:44:02.51

>>182
ある意味女の方がウィッグとかに頼りやすいですよ

**毛無しさん** · 2023/08/13(日) 19:51:13.19

オルミエント九か月服用したけど
効果ないから医者に打ち切られたよ
これは効く｡｡｡＿|￣|○

**毛無しさん** · 2023/08/13(日) 21:48:07.48

別の病気でリンヴォック使い始めたんだけど1年生えてなかった毛が至るとこから生えはじめたわ
指毛も生えてきてびびった
こんなとこにも炎症起きてたみたい

**毛無しさん** · 2023/08/13(日) 23:04:34.00

>>182
むしろ女のほうがウィッグするだけだし大したことないよ
脱毛していようと女なら彼氏の1人や2人ぐらい簡単に作れる
男でハゲなら終わり
一生恋愛と無縁な人生になるだろう

**毛無しさん** · 2023/08/14(月) 00:03:25.56

>>190
新しい薬でリットフーロというものが承認されたようだよ。効果はどうなんだろうね。。。
薬の効きは本当に人それぞれだね。

自分の場合は自律神経がおかしくてなってるのが原因な気がしてるんだけど証明も実証の仕方もわからない。昔は全身アトピー症状で痒いしリンパ液だらけでたまらなかったけど今は毛に症状が出るようになったようだ。謎すぎる。
よくわからないから勧められたステロイド薬は飲んでない。結果、毛がないんだけどね。。。もうどうしていいやら。

**毛無しさん** · 2023/08/14(月) 00:21:27.20

飲み薬のステロイドを円形脱毛で使うのはあんま聞いたことないな

**毛無しさん** · 2023/08/14(月) 00:32:11.39

ステロイド飲み薬は一番最初にやったよ
かなり強いの出してもらったのに全く効かなくてすぐやめたけど

**毛無しさん** · 2023/08/14(月) 06:55:47.67

アトピーでもオルミエントはJAK阻害剤の中ではかなり効果が弱い方だって言われてる
元々リウマチ用に開発されたものだからアトピーや円形脱毛に効くと言っても副反応的なものだからね…

**毛無しさん** · 2023/08/14(月) 07:19:22.71

>>193
オルミエントと同じJAK阻害剤だから基本的な効能は同じ
ただ円形脱毛に特化してるみたいな感じらしいから副作用が少ないらしい
個人的には強さはどのくらいか気になってる

現状のオルミエント一択状態だと、全身脱毛のような悪性のはアトピー用の強いJAK阻害剤のほうが効く可能性が高いというのが…
ただ、そこら辺の一般皮膚科医師じゃ円形脱毛目的ではまず出してくれない

**毛無しさん** · 2023/08/14(月) 10:18:50.79

>>192がモテないのはわかった

**毛無しさん** · 2023/08/14(月) 19:58:16.03

>>192
女だけど小中学校はきつい

**毛無しさん** · 2023/08/14(月) 21:33:44.48

ウィッグしたまま体育とか想像しただけで震えるわ
円形脱毛症になったのが大人になってからでまだマシなのかも…