汎発型脱毛症 Part21
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汎発性脱毛症とは、頭髪だけではなく、眉毛、まつ毛、ひげ、わき毛、陰毛、その他身体の全ての毛が抜け落ちてしまう病気のこと。
汎発性脱毛症は円形脱毛の症状の中では、もっとも重度の症状とされています。
精神的にはとてもきつい病気だけど、いい治療法が見つかる日まで何とか頑張りましょう。
■前スレ
【毛は無くとも】汎発型脱毛症 Part20【良い人生を】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/hage/1514015445/
■関連スレ
円形(単発・多発・悪性・瀰漫・汎発)脱毛症16本目
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/hage/1535120345/
次スレは>>980が立てること。
立っていない場合は減速をし、スレ立ての協力を仰いでください。 ウィッグの人、自宅でも着けてますか?私は鏡に映る髪のない自分を見たくなくて、寝る時以外はずっと装着。一人なのにね。 家でもずっと付けてたらウィッグ傷みませんか?
圧迫感あるしリラックスしたいから医療用帽子かぶったりバンダナ巻いたりしてます
家の鏡には布をかけて見えなくしてます あ、お風呂場の鏡は別…
お風呂の時が一番現実を突きつけられる >>321
320です。まだウィッグ使い始めて日が浅いので、傷みは分かりません。医療用帽子も持ってるんですけど、病人っぽく見えちゃうのがイヤで、寝る時しか使ってませんね。 この病気に対していろいろ不満はありつつも、
人間誰しも何かしら抱えているわけだし、
それぞれがベストを尽くして人生楽しむしかない。
この病気は心の問題が大きいだけで、
それさえ乗り換えれば一般人のように
人生を楽しむことができるはず。
踏み出すか踏み出さないかは自分次第。
日々年老いていく中で、最善の生き方したいですね。
今という時間は二度と来ないですから。 俺は家の中にいる時は、工事現場の人とかが使う頭まきタオル巻いてるわ
バンダナみたいなやつで、頭すっぽり覆ってくれるし、かつらほど肩がこらない >>324
せやな
第一印象で超絶不利で、恋愛結婚に支障出まくるだけだしな >>323
ヘッドスカーフ
毛付き帽子
でググってみて!オシャレじゃない?
毛付きならウィッグより圧迫感ないし
病人感は出ないと思うよ。 いやー眉毛なし、睫毛なし、髪の毛なしの自分の写真きもすぎるwwwww
善意なんだろうけどLineで送ってこないでwww
つか撮らないでくれwwww
あー死にたい 頭がデカすぎてウイッグ浮くんだよね…
ウィッグ付けることすら悲しいというのに、その合わなさといったら!
せめて小顔だったならなあ >>330
私はそれがイヤでフルオーダーにしました。それでも、多少合わないんですけどね。 フルオーダー頼むやつは、作る前にしっかり検討したほうがいいぞ
アートネイチャーで50万のカツラ作ったけど
もみあげと後頭部襟足の下地の面積が足りなくてスカスカだった
後の調整で髪の量だけ増やしたもらったけど、
下地を継ぎ足したり出来ないから、髪のセットがちょっとずれただけで地肌が見える
カツラって基本的にAGA用に作るから、前髪とつむじ部分はほぼ完璧な造形なんだが
もみあげや後髪の部分は詰めが大分甘い 既成だと頭小さくても逆に浮くからやっぱり型とってもらってフルオーダーがいいよ
20万も出せば上等なの作ってもらえる あれ消えちゃった
ジャカビ12mg/日の治験順調に進んでるみたい
2019年末にフェーズ2aの結果発表予定。
フェーズ1で36mgでも頭痛くらいしか副作用が出ていないので12mgで落ち着くのでは。
2020年にフェーズ3まで行けば日本でも2022年くらいには適応になると期待している
http://ir.concertpharma.com/news-releases/news-release-details/concert-pharmaceuticals-completes-enrollment-12-mg-cohort-phase フルオーダーは当たり外れがある
1個目作った時は、型とった人が
「前髪は、実際の生え際よりも後ろにした方が自然になる」
って言って、勝手に後ろ目に生え際設定されて
前髪スカスカのかつらが出来上がった
なんでカツラなのにスカスカヘアーにならなきゃならんのだ・・・ >>337
わかる。俺は出来上がったウィッグをカットする際、美容師の好みで短く切られ過ぎて閉口した。自毛と違って伸びてこないんだから、もっと慎重にやれよ。 >>338
逆に全く切られなかったことあるわ
美容師に前髪もっと短くして目にかからない様にして下さいって言ってんのに
え〜だって伸びないじゃないですかぁ〜って半笑いで言われてまともに切ってもらえなかった
結局自分で切り直して微妙な出来になったわ ウィッグつけたことないんだけど、普通は美容院でカットしてもらうもんなの???
ウィッグですけどお願いしますって行けばいいの?
ってか子供の頃から全脱だから美容院の類行ったことない… 近所の美容院に電話で聞いてから行くよ
ウィッグ被ったまま行って、シャンプーはできないから霧吹きで湿らす程度
カットして軽くブローして終了
ウィッグ買った店舗でカットもしてくれるところもあるし、そっちの方が美容院より
慣れてて上手いと思うけど如何せん高い…からネットで安いウィッグ買って
美容院でカットお願いしてる 精神的にキツイ
皆さんどうやって乗り越えてるんですか?
正直自殺しないように踏ん張るので精一杯です 写真もそうだけど、動画で撮られるのキツいな。
普段こんな風に見えてるのかと思うと違和感がすごい。 >>342
乗り越えてなんかないわ
完全に病気に負けて性格も変わって死んだように生きてるよ
死ぬ勇気はないから生きてるだけ 俺も乗り越えてない
諦めているだけ
性格もひん曲がったし、自殺する決心がつくまでは生きる感じ 髪のないままも受け入れてくれるなら、と思って一緒にいる人いるけど色々問題出てきて結局1人の方が気楽かもなあと思っている
事故でも何でもいいから早くしにたい さっさと日本から出ればいいだろ、海外でスキンで暮らせよ 死にたいとか言いながら生きてる奴は
おそらく死ぬ間際になって気が付くんだろうな
あの時もっと死ぬ気になっていればよかったって 健常者でも後悔しない生き方は難しい
こんな病気ならなおさら無理ゲー
人は結局見た目で判断する
綺麗ごとなんて馬の糞以下だ 人を見た目で判断する人が言いそうなことだな
中高生ならわかるが 人の不幸は蜜の味って奴ばかりだろうが
隙は見せたくないのに弱みにしかならんわこんな病気 恋愛まではいいんだよ。
結婚、出産を視野に入れるとキツいよ。
相手だって子どもの髪が抜けるリスクが高いのは嫌だし、それを両親にも受け入れてもらわないといけない。 いろんな役職から解かれて気楽でいいがな
「最近体調悪いので」って言えば誰も追及してこんよ ジャカビだがサンバイオよりは期待できるぞ
震えて待て 結婚はしたけど両方子供は欲しくない派だからそこは良かったのかな
子供への遺伝を疑って子供いらないって言ってるのかもしれないけど リウマチと一緒で遺伝率は低い
高けりゃ親族で患者見つかるはずだろ
何代遡ってもいないよこんな悲惨な代は 必死になれって何を必死にやるん?
治療?
恋愛?
治療は凡人じゃどうにもならんし、恋愛に必死なハゲって魅力的か? っていうか恋愛まではできてる人そんないるんだ?
やっぱヅラ込みの恋愛なん? >>357
ttps://www.dermatol.or.jp/qa/qa11/q07.html 遺伝についてはこのスレで遺伝子検査をした人がいたな。遺伝しやすいタイプかどうか分かるらしい。 >>358
最後に良かったと思える人生なら何でも良くね
死ぬ間際になって、死ぬ気になっても遅いじゃん
あの時こうしれいれば違った人生が送れたかもしれないとか
思いたくないよね
>>350
「人は」という以前に
「君自身」が見た目で人を判断する人間なんだよ
自分で自分の首を絞めているようなものでしょ 俺は人を見た目で判断する馬の糞みたい人間なのにこの病気つれぇえええ 死ぬくらいなら出家すれば?
世捨て人として徳を積んで来世は毛有り人に転生だ! 総本山に上納金とか収めるんだろ?
金看板使わせてもらってますって(適当) >>372
辛いだろうけど身近に仲間がいるのは羨ましいな。
兄弟だからこその悩みもあるんだろうけど。
兄弟仲良くいれるといいな。 まあ色んな人いるからな
小学低学年の頃に全頭型脱毛症発症して頭の毛眉毛全て抜け落ちた
貧乏だったので病院すら通ってない
高校まで卒業して15〜現在21歳だけどずっと引きこもってる
ちなみにウィッグすら被った事ないです貧乏なので
生きてる価値無いわな
親が死んだら俺も死ぬからいいや
つまんない人生だし
中高生の頃に恋愛したかったし髪の毛いじったり当たり前の事がしたかった本当に羨ましい何で俺だけ
好きな歌手のライブ行きたかった 今ジャカビって治験やってるから人生詰めようとしてる奴はあとちょっと待ってろ
俺はジャカビで人生逆転させるぞ >>377
ジャカビはよ保険的用にならんかのう、わしも待ってるで >>375
いや、君だけじゃないから
俺は引きこもってはいないけど
本当に死ぬ決心あんの?土壇場で揺らぐ程度の決心だったら若いうちに動いとかないと後悔するぞ 俺、中学全脱だったけど3人付き合ったぞ
病気関係ねえ >>380
関係なくはないだろ
君は元々モテる資質があって、病気じゃなかったら3人どころではなかっただろう
チンポ乾く暇もないところだったぞ
危なかったな 俺は中学汎発になったけど
付き合ってた彼女に無視されるようになったぞ なんでーな
結局根底では嫌がられながら付き合ってるってか?
必ず子供作らなきゃダメなわけでもあるまい >>390
彼女作れたんですね!
どういう流れですか? >>391
彼女というか…たまたま知り合いにビッチがいて喰われたというのが正しいかな >>388
それもあるから、正直全然集中できないよな。
汗もかいて不快だし。
陰毛が無いのも不気味がられるし。 頭ツルツルでも気にならないって人か見慣れてる人を見つけるのが良いんじゃない?
うちの旦那は幼稚園からの中学まで一緒の幼馴染で事情知ってたから後者になるかな いや普通にはやれてないぞ
>>398
見慣れてる人て
そりゃまたハードルの高いことをw 中途半端に生えてきたからハゲ散らかしてて絶対見せられない…
ヅラってだけでもショックだろう
死にたい 20年ほど嘆いてみたけど、状況は一切好転しなかった
結局死ぬまでハンデ戦やるしかないよ >>402
こういう話聞くと、
やっぱ吹っ切れて楽しむしかないんだろな 30前半でいきなり発症して早5年
楽しかった時の記憶(夢)でしか幸せを感じられないわ
映画でいうとインセプション的な虚無世界から逃げられないような状況
暖かくなると身体は動きたくなるのに精神はこもるね
温泉サウナも好きだったのになぁ わかる
ウィッグで外出てもいかに汗かかずに過ごすかを常に考えての行動
プールもジムもウォーキングすらハードル高い
この時期はまだましだけどね
うちの社内暖房ガンガンでのぼせる >>403
その通りやで
ちなみに俺は20年たっても奪われた青春時代の無念さが心から離れない
夜中に ああああああああああ!ってなる
わかっていても実行できるかどうかは別の話なんだよなー 自分の人生に自信満々な人が人がいる
とにかく行動力がすごくてエネルギーあるから時々へこたれても人間関係も転職も恋愛も思いのまま
私はその真逆の人生を送ってるんだけど、もし彼女がこの病気になっても、人生楽しんでただろうか 下半身が不自由でもスポーツを頑張ってる人と知り合った。
辛さの度合いは違うだろうが、自分は毛が無いくらいでクヨクヨしてられないなと思った。 >>407
見た目が違うと周りの反応や環境が変わる、環境が違うと自信の付き方も変わる
自信は行動を起こす原動力になる
俺は病気になるまでウェーイ系で、恋愛も楽しんでたし、自信もあった
病気になってからはお察し
病気になれば行動力も性格も変わってくると思うなぁ 運命が変われば人格が変わる
人格が変われば習慣が変わる
習慣が変われば行動が変わる
行動が変われば心が変わる
逆もまた然り >>410
祖母と両親と叔母2人に10万円くらいの買ってもらったのが3つと
彼と一緒に買いに行ったのを1つで使いわけてるよ >>413
彼と一緒に買いに行ったくだりいらんだろ
さりげなく自慢すんな >>412
病気は治らないけど
自分は変えられたよ >>416
私もリネア〜〜
ヅラバレとかはもう気にしてない ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています