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汎発型脱毛症 Part21
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0001毛無しさん
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2018/11/08(木) 21:54:09.44ID:m+wv32O7
汎発性脱毛症とは、頭髪だけではなく、眉毛、まつ毛、ひげ、わき毛、陰毛、その他身体の全ての毛が抜け落ちてしまう病気のこと。
汎発性脱毛症は円形脱毛の症状の中では、もっとも重度の症状とされています。

精神的にはとてもきつい病気だけど、いい治療法が見つかる日まで何とか頑張りましょう。

■前スレ
【毛は無くとも】汎発型脱毛症 Part20【良い人生を】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/hage/1514015445/

■関連スレ
円形(単発・多発・悪性・瀰漫・汎発)脱毛症16本目
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/hage/1535120345/

次スレは>>980が立てること。
立っていない場合は減速をし、スレ立ての協力を仰いでください。
0268毛無しさん
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2019/01/06(日) 15:00:17.96ID:BkA5Y5d5
ムラカミ
0270毛無しさん
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2019/01/06(日) 22:12:51.34ID:KugT0BHf
>>264
ですよね。
ありかとう。一人っ子なので、老後の面倒とか葬式とか、色々頭によぎるけど、その辺も含めてスルーします。

病気も含めて、1人で強く行きていこうっと
0271毛無しさん
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2019/01/07(月) 14:13:49.45ID:YG0vP/BY
ジジイサボってんじゃねーぞ
頑張れ頑張れス・テ・マ

頑張れ頑張れス・テ・マ
0272毛無しさん
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2019/01/07(月) 18:42:19.08ID:YG0vP/BY
「池沼」
0274毛無しさん
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2019/01/08(火) 10:29:58.76ID:mg88bbrZ
「マスブッタシコリスキー」
0276毛無しさん
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2019/01/08(火) 13:33:42.75ID:mg88bbrZ
「関西人」
0278毛無しさん
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2019/01/09(水) 10:20:42.49ID:LzCi3r37
今のところ順調にいってる。プレドニン10mg
0280毛無しさん
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2019/01/13(日) 00:23:38.35ID:i+1SWnhk
14年前の薬手帳出てきたから見たら
日にプレドニン6錠飲んでたわ(朝3錠昼3錠)w
0281毛無しさん
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2019/01/13(日) 10:07:29.04ID:kNKTuUz7
>>280
それで生えましたか?副作用、あった?自分も最近服用始めたので、気になります。
0282毛無しさん
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2019/01/14(月) 23:31:34.31ID:gwnM5vTb
ほんとこの病気は定期的にしにたくなる
お正月の親からの結婚子供、周りの年賀状での報告などで泣いてしまったよ
こんな体なのに人と普通に暮らしていけるわけないだろって
お前らが産んだんだろって言いたいけどそこだけは言っちゃいけない気がして飲み込んだ
生まれたくて生まれてきたんじゃない
静かに消えてしまいたい
たかが髪の毛されど髪の毛なんだよ
人は見た目じゃないとかわかってくれる人はいるってよそ様は言うけどウィッグ取ったら普通は奇怪なんだよ
みんなにあってなんで自分にはないのだろうって30年悩み続けてるけどずっーと心の奥底には晴れない気持ちが残ってる
0285毛無しさん
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2019/01/15(火) 02:29:02.63ID:mWN6s6Ct
アラサー女
ちゃんとしたところでちゃんと働いてる
でもこの病気があると人と話してても心から笑えない気がしてます
ほんとはしたかったけど恋愛結婚すべて諦めた
仕事しててもズラばれが怖い
ウィッグで毎日それなり楽しく頑張ってはいるけどふと急に押しつぶされそうになる

同じような人いたら話せませんか?
nyogyo103あっとmacr2.com

流れ乱してすみません
0286毛無しさん
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2019/01/15(火) 03:04:29.64ID:vqewORKk
>>281
一番生えてたぞ(というか今思えば多分回復の天井)
バリカンじゃないと坊主にできなかったし
患部も左耳の上と襟足に500円玉位の大きさのだけだった

今なんぞT字のカミソリで10分もあれば坊主にできるからな
酷いもんよ
0287毛無しさん
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2019/01/15(火) 21:16:30.28ID:VeB4PExm
髪はほとんど抜け落ちてて、生えてもこないから、普段からスキンで仕事もしてるんだけど、
ほんとバカみたいな感じで数本伸びてるのが恥ずかしい(すでに感性がおかしい)。
頑張ってカミソリで剃ってるんだけど、まばらに生えてるとなんか剃れないし、よく見えないし、
毎日やってると頭痛いし、どうすりゃいいんだ。
もっと言うと、身体も当然ほとんど毛がないんだけど、微妙に毛が生えてくるところがあって、
病気的にお店で脱毛してもらうのもおかしい気がするし、イライラする。
要は脱毛症なのにムダ毛で悩むというしょうもない状況なんだけど、同じような人いる?どう対処してる?
0288毛無しさん
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2019/01/15(火) 22:34:43.92ID:z94rQ+K0
TBCで部分脱毛しようとしたけど
自己免疫疾患はNGだったよ
0289毛無しさん
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2019/01/15(火) 22:35:59.29ID:z94rQ+K0
寝っ転がって至近距離で施術でしょ、
絶対ズラバレするし、言い訳も見苦しいので
あきらめた
0290毛無しさん
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2019/01/15(火) 23:01:00.19ID:VeB4PExm
>>288
何それ!?
こっちが恥ずかしいから無理とかじゃなくて、向こうからダメってことだよね?
自己免疫疾患だと何がダメなんだろ。
花粉症とかまで含めれば、そもそも多かれ少なかれ大概の人は自己免疫疾患抱えてるんじゃないの???
0291毛無しさん
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2019/01/15(火) 23:01:58.06ID:VeB4PExm
>>289
自分で地道に処理するしかないのか…
虚しい…全てが虚しい…
0292毛無しさん
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2019/01/16(水) 01:19:33.63ID:v5IRc4QM
今度の休みに都心部にいる旧友へ会いに行くのだが、髪のことはまだ言ってない。
反応が少し楽しみなのはおかしいか?
0293毛無しさん
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2019/01/16(水) 01:26:39.80ID:vvYxOpqz
>>292
スキン?俺はズラにしちゃってからというものほとんどの友人に会わなくなったわ
死んだと思われてるかもなぁ
0294毛無しさん
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2019/01/16(水) 23:38:50.08ID:yBqG2M3d
やっぱり皆さま同じ病気の人とは付き合いたくないものなのかしら。
遺伝のこともあるから子供は要らないんだけど、パートナーは欲しい。けどこの病気を分かってくれる人っていったら同じ病気の人しかいないんだろーな、なんて病気の待合室で考えてしまった。
0295毛無しさん
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2019/01/16(水) 23:43:13.94ID:N/mTjOGd
俺は同じ病気の人と付き合ってたけど、付き合ってる間は、いつか治って普通の人と付き合ってやるとか思ってた
多分それをお互い思うんだよ
それは嫌じゃないか
0296毛無しさん
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2019/01/16(水) 23:47:26.13ID:jHa82E5I
全身脱毛だけど、結婚して子供もできた!
と思ってたら、夫婦喧嘩からの離婚で、子供も向こうに行っちゃった…
髪のない自分の姿を受け入れてくれる人はいても、幼少期からの抑圧で歪みきった人格を許容できる人はいないんだなと思ったよ…
子供が生まれて初めて自殺を前提としない人生を送る決心がついたのに、もうどうでもよくなった。
髪がなくなるだけど、あらゆるものを奪ってくね、この病気は。
幸福な子供時代、良好な親子関係、健全な友人関係、就職、家族、老後。
人に言うとなんでも病気のせいにし過ぎとか言われそうだけど、
それが間違いなくトリガーで、二次的、三次的な障害がドミノ倒し的に発生して、
疾患そのものを克服したというか、気にならなくなった後も、潜在的な影響がその後のQOLを著しく低下させるんだよなぁ…
それが分かってる人は分かってる人で、見た目よりも内面がヤバイ人って感じでどうしても距離取ってくるし、
就活とかで落とされるのも、実は至極真っ当な判断だと思い知らされた。
本当に悔しい…
0297毛無しさん
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2019/01/16(水) 23:56:18.42ID:ztFx7tbx
>>296
俺は脱毛で弱っているところを前嫁に狙われて引っかかってしまい結婚してみるもすぐ離婚、親の死も重なり酒が増え、治らない限りは再婚もほぼ諦めており、孤独死クソコースですわ
0298毛無しさん
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2019/01/17(木) 00:26:25.19ID:UeeyUQMc
もともと恋愛とか向いてるタイプじゃなかったけど最近この病気になって、恋愛とか結婚はもう諦めた。
0299毛無しさん
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2019/01/17(木) 10:05:41.67ID:zqKSJuqm
>>297
どんな狙われ方したのやら
そしてすぐ離婚というのも気になる
0300毛無しさん
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2019/01/17(木) 10:13:00.89ID:/G96r7+z
結婚したら嫁が原因で汎発になった。
0301毛無しさん
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2019/01/17(木) 11:58:08.00ID:mEbz14J+
何だかんだ言って男は風俗があるから羨ましい
見た目がこんなんなのに性欲だけある自分みたいなのが一番惨め
田舎だから女性用風俗とかないし出会い系とかもハゲブスだからなにされるかわからない
0302毛無しさん
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2019/01/17(木) 14:57:40.03ID:FdocgAEX
30代ならしてやらん事もないが
0304毛無しさん
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2019/01/17(木) 16:20:34.39ID:zWR2Hav2
人生萎えちゃって性欲は全然ないなあー
ぎゅっとされたいとかはあるけど
0305毛無しさん
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2019/01/17(木) 16:56:07.20ID:FdocgAEX
オフ会と称して募集してみるか
0306毛無しさん
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2019/01/17(木) 20:05:41.22ID:mFWkSw7X
>>301
何されるか分からないって何もされないことを悩んでるんじゃないのかよw
0307毛無しさん
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2019/01/17(木) 20:34:39.32ID:lZZtSG3j
>>301
女なら男よりも理解してもらえやすいんじゃないかという気はするけどね
変な人を掴むのが怖いなら同じ病気の人で探すとかかな
0308毛無しさん
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2019/01/17(木) 20:43:54.05ID:42eBGZaX
>>301
その有り余る性欲を障害者の性処理のケアに
使ってみたら。(本番は無いみたいだけど)
ボランティアにもなるし。
ホワイトハンズでググって。
ttp://www.whitehands.jp/cares.html
0309毛無しさん
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2019/01/17(木) 22:42:26.80ID:rHGG5qQc
殺されかねないって話じゃね?
0310毛無しさん
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2019/01/17(木) 23:42:51.69ID:FM9VF4h4
小一時間腱鞘炎になるかも、って
有り余る〜ではまかなえないと思う

自分のを出すほうがしたいし、それが悩みなんでしょ
0311毛無しさん
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2019/01/18(金) 15:58:24.02ID:/Wu7vHyU
>>300
アンタはちょいちょい同じ事言ってる人か?
何があったっていうんだ。
0312毛無しさん
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2019/01/19(土) 00:45:59.15ID:aGdAsWxA
自己嫌悪が激し過ぎて、同じ病気の人を見た時、俺はこんななんだって落ち込んで過剰に反応してしまうわ…
同じ病気の人間同士付き合うとか、ちょっと考えられないんだけど、みんなどうなのよ???
視界に入るだけでザワザワするから、思いっきり避けてしまうんだけど、俺だけか?
自分で言ってて、酷いこと言ってるってのも分かってるんだが…
0313毛無しさん
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2019/01/19(土) 09:24:15.88ID:K5M+vYQf
同族嫌悪は俺もある
ヅラ同士で絶対並びたくないし
0314毛無しさん
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2019/01/19(土) 13:59:52.66ID:/sVcdKGe
禿げ恋の王道3パターンやったよ

現在40代女
病歴10年

20代の頃つきあってた男性が突然発症
自分は健常者
相手の禿げが原因ではなく別れる

30代自分が発症
ウィッグに慣れた頃おつきあいに発展する健常者男性が何人かいたけどやっぱり無理
自分のメンタルがついていかない

現在
この板で毛無しさん男性と出会ってもうすぐ3年

自分だけ禿げ晒して健常者とおつきあいする方が
劣等感でヤバい
どんなに優しくされても疑ってしまうし
実際上手くいかなかった
禿げ同士、今はとても幸せ
0315毛無しさん
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2019/01/19(土) 20:49:45.32ID:dwaKR7vv
テレメンタリーに出てた斉藤淳子さんの旦那は
AGA(男性型脱毛症)だったし、
ツルツル同士だからこそ理解しあえる
事もあるんだろうなと思った。
仲よさそうだったし。
0317毛無しさん
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2019/01/19(土) 21:44:04.31ID:TVkxFF5t
誰かAGAが病気なんて言ったか?
0318毛無しさん
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2019/01/19(土) 21:48:54.85ID:dlG0H2zY
汎発とAGAのカップルなら片方は健常者みたいなもんだろうが
同士でも何でもない
0319毛無しさん
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2019/01/19(土) 22:22:04.34ID:DrJPCkW4
>>318
反射で書かずに落ち着いて読み返した方がええで
0320毛無しさん
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2019/01/20(日) 10:50:29.70ID:VEiPDo0X
ウィッグの人、自宅でも着けてますか?私は鏡に映る髪のない自分を見たくなくて、寝る時以外はずっと装着。一人なのにね。
0321毛無しさん
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2019/01/20(日) 17:35:56.46ID:U3nFvAzR
家でもずっと付けてたらウィッグ傷みませんか?
圧迫感あるしリラックスしたいから医療用帽子かぶったりバンダナ巻いたりしてます
家の鏡には布をかけて見えなくしてます
0322毛無しさん
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2019/01/20(日) 17:36:38.24ID:U3nFvAzR
あ、お風呂場の鏡は別…
お風呂の時が一番現実を突きつけられる
0323毛無しさん
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2019/01/20(日) 17:41:31.57ID:VEiPDo0X
>>321
320です。まだウィッグ使い始めて日が浅いので、傷みは分かりません。医療用帽子も持ってるんですけど、病人っぽく見えちゃうのがイヤで、寝る時しか使ってませんね。
0324毛無しさん
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2019/01/20(日) 19:29:36.95ID:sPIpyme7
この病気に対していろいろ不満はありつつも、
人間誰しも何かしら抱えているわけだし、
それぞれがベストを尽くして人生楽しむしかない。

この病気は心の問題が大きいだけで、
それさえ乗り換えれば一般人のように
人生を楽しむことができるはず。

踏み出すか踏み出さないかは自分次第。
日々年老いていく中で、最善の生き方したいですね。
今という時間は二度と来ないですから。
0325毛無しさん
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2019/01/20(日) 20:18:33.48ID:a6y592Tb
俺は家の中にいる時は、工事現場の人とかが使う頭まきタオル巻いてるわ
バンダナみたいなやつで、頭すっぽり覆ってくれるし、かつらほど肩がこらない
0326毛無しさん
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2019/01/20(日) 20:58:29.50ID:moQdaoz0
>>324
せやな

第一印象で超絶不利で、恋愛結婚に支障出まくるだけだしな
0327毛無しさん
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2019/01/20(日) 21:00:05.64ID:kw2mGyEq
>>323
ヘッドスカーフ
毛付き帽子

でググってみて!オシャレじゃない?
毛付きならウィッグより圧迫感ないし
病人感は出ないと思うよ。
0328毛無しさん
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2019/01/20(日) 21:02:19.24ID:moQdaoz0
いやー眉毛なし、睫毛なし、髪の毛なしの自分の写真きもすぎるwwwww

善意なんだろうけどLineで送ってこないでwww
つか撮らないでくれwwww

あー死にたい
0329毛無しさん
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2019/01/20(日) 21:55:26.22ID:Ev/wqI1F
気軽に散歩もできん
なんだコリャ
0330毛無しさん
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2019/01/20(日) 23:27:38.08ID:xMK0wwTL
頭がデカすぎてウイッグ浮くんだよね…
ウィッグ付けることすら悲しいというのに、その合わなさといったら!
せめて小顔だったならなあ
0331毛無しさん
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2019/01/20(日) 23:37:04.75ID:VEiPDo0X
>>330
私はそれがイヤでフルオーダーにしました。それでも、多少合わないんですけどね。
0332毛無しさん
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2019/01/20(日) 23:49:22.32ID:a6y592Tb
フルオーダー頼むやつは、作る前にしっかり検討したほうがいいぞ
アートネイチャーで50万のカツラ作ったけど
もみあげと後頭部襟足の下地の面積が足りなくてスカスカだった

後の調整で髪の量だけ増やしたもらったけど、
下地を継ぎ足したり出来ないから、髪のセットがちょっとずれただけで地肌が見える

カツラって基本的にAGA用に作るから、前髪とつむじ部分はほぼ完璧な造形なんだが
もみあげや後髪の部分は詰めが大分甘い
0335毛無しさん
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2019/01/22(火) 23:12:01.84ID:IfCs9n7W
既成だと頭小さくても逆に浮くからやっぱり型とってもらってフルオーダーがいいよ
20万も出せば上等なの作ってもらえる
0336毛無しさん
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2019/01/23(水) 00:31:50.71ID:zoq/1BvF
あれ消えちゃった
ジャカビ12mg/日の治験順調に進んでるみたい
2019年末にフェーズ2aの結果発表予定。
フェーズ1で36mgでも頭痛くらいしか副作用が出ていないので12mgで落ち着くのでは。
2020年にフェーズ3まで行けば日本でも2022年くらいには適応になると期待している
http://ir.concertpharma.com/news-releases/news-release-details/concert-pharmaceuticals-completes-enrollment-12-mg-cohort-phase
0337毛無しさん
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2019/01/23(水) 05:05:03.05ID:Fh21wLyq
フルオーダーは当たり外れがある

1個目作った時は、型とった人が
「前髪は、実際の生え際よりも後ろにした方が自然になる」
って言って、勝手に後ろ目に生え際設定されて
前髪スカスカのかつらが出来上がった

なんでカツラなのにスカスカヘアーにならなきゃならんのだ・・・
0338毛無しさん
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2019/01/23(水) 09:39:33.54ID:g9SBDN0l
>>337
わかる。俺は出来上がったウィッグをカットする際、美容師の好みで短く切られ過ぎて閉口した。自毛と違って伸びてこないんだから、もっと慎重にやれよ。
0339毛無しさん
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2019/01/24(木) 11:53:46.21ID:QqhI1tAG
>>338
逆に全く切られなかったことあるわ
美容師に前髪もっと短くして目にかからない様にして下さいって言ってんのに
え〜だって伸びないじゃないですかぁ〜って半笑いで言われてまともに切ってもらえなかった
結局自分で切り直して微妙な出来になったわ
0340毛無しさん
垢版 |
2019/01/25(金) 05:32:12.70ID:t2/Yfv4M
ウィッグつけたことないんだけど、普通は美容院でカットしてもらうもんなの???
ウィッグですけどお願いしますって行けばいいの?
ってか子供の頃から全脱だから美容院の類行ったことない…
0341毛無しさん
垢版 |
2019/01/25(金) 10:29:44.49ID:Mop3kWvt
近所の美容院に電話で聞いてから行くよ
ウィッグ被ったまま行って、シャンプーはできないから霧吹きで湿らす程度
カットして軽くブローして終了
ウィッグ買った店舗でカットもしてくれるところもあるし、そっちの方が美容院より
慣れてて上手いと思うけど如何せん高い…からネットで安いウィッグ買って
美容院でカットお願いしてる
0342毛無しさん
垢版 |
2019/01/27(日) 01:34:25.35ID:nhZmPsuL
精神的にキツイ
皆さんどうやって乗り越えてるんですか?
正直自殺しないように踏ん張るので精一杯です
0343毛無しさん
垢版 |
2019/01/27(日) 05:59:30.18ID:+JB8ac2L
写真もそうだけど、動画で撮られるのキツいな。
普段こんな風に見えてるのかと思うと違和感がすごい。
0344毛無しさん
垢版 |
2019/01/27(日) 08:28:42.34ID:Xxtxkrhx
>>342
乗り越えてなんかないわ
完全に病気に負けて性格も変わって死んだように生きてるよ
死ぬ勇気はないから生きてるだけ
0345毛無しさん
垢版 |
2019/01/27(日) 12:18:19.87ID:Pn6NxlGD
俺も乗り越えてない
諦めているだけ

性格もひん曲がったし、自殺する決心がつくまでは生きる感じ
0347毛無しさん
垢版 |
2019/01/28(月) 21:16:48.40ID:7NVUOwwD
髪のないままも受け入れてくれるなら、と思って一緒にいる人いるけど色々問題出てきて結局1人の方が気楽かもなあと思っている
事故でも何でもいいから早くしにたい
0348毛無しさん
垢版 |
2019/01/28(月) 22:10:39.05ID:cnolq1bS
さっさと日本から出ればいいだろ、海外でスキンで暮らせよ
0349毛無しさん
垢版 |
2019/01/28(月) 23:48:30.66ID:6oTC03Ok
死にたいとか言いながら生きてる奴は
おそらく死ぬ間際になって気が付くんだろうな
あの時もっと死ぬ気になっていればよかったって
0350毛無しさん
垢版 |
2019/01/29(火) 02:27:21.34ID:geC4Hajx
健常者でも後悔しない生き方は難しい
こんな病気ならなおさら無理ゲー
人は結局見た目で判断する
綺麗ごとなんて馬の糞以下だ
0351毛無しさん
垢版 |
2019/01/29(火) 10:20:01.41ID:cQQxhS5u
人を見た目で判断する人が言いそうなことだな
中高生ならわかるが
0352毛無しさん
垢版 |
2019/01/29(火) 16:13:52.80ID:geC4Hajx
人の不幸は蜜の味って奴ばかりだろうが
隙は見せたくないのに弱みにしかならんわこんな病気
0353毛無しさん
垢版 |
2019/01/29(火) 16:52:22.05ID:ucklObpA
恋愛まではいいんだよ。

結婚、出産を視野に入れるとキツいよ。
相手だって子どもの髪が抜けるリスクが高いのは嫌だし、それを両親にも受け入れてもらわないといけない。
0354毛無しさん
垢版 |
2019/01/29(火) 16:55:06.16ID:cQQxhS5u
いろんな役職から解かれて気楽でいいがな
「最近体調悪いので」って言えば誰も追及してこんよ
0355毛無しさん
垢版 |
2019/01/29(火) 17:13:27.61ID:m49qrY/W
ジャカビだがサンバイオよりは期待できるぞ
震えて待て
0356毛無しさん
垢版 |
2019/01/29(火) 17:49:33.16ID:FmpPQhvU
結婚はしたけど両方子供は欲しくない派だからそこは良かったのかな
子供への遺伝を疑って子供いらないって言ってるのかもしれないけど
0357毛無しさん
垢版 |
2019/01/29(火) 20:48:53.39ID:u/9nWbZI
リウマチと一緒で遺伝率は低い
高けりゃ親族で患者見つかるはずだろ
何代遡ってもいないよこんな悲惨な代は
0358毛無しさん
垢版 |
2019/01/29(火) 21:18:13.56ID:f9tTI2ff
必死になれって何を必死にやるん?

治療?
恋愛?

治療は凡人じゃどうにもならんし、恋愛に必死なハゲって魅力的か?
0359毛無しさん
垢版 |
2019/01/29(火) 21:20:22.26ID:f9tTI2ff
っていうか恋愛まではできてる人そんないるんだ?
やっぱヅラ込みの恋愛なん?
0362毛無しさん
垢版 |
2019/01/30(水) 09:59:08.80ID:b5H5m0tS
遺伝についてはこのスレで遺伝子検査をした人がいたな。遺伝しやすいタイプかどうか分かるらしい。
0363毛無しさん
垢版 |
2019/01/30(水) 11:38:12.64ID:JvKc8dvY
アホは遺伝するらしいぞ
0364毛無しさん
垢版 |
2019/01/30(水) 21:25:55.33ID:C5kHs3dt
>>358
最後に良かったと思える人生なら何でも良くね
死ぬ間際になって、死ぬ気になっても遅いじゃん
あの時こうしれいれば違った人生が送れたかもしれないとか
思いたくないよね


>>350
「人は」という以前に
「君自身」が見た目で人を判断する人間なんだよ
自分で自分の首を絞めているようなものでしょ
0365毛無しさん
垢版 |
2019/01/31(木) 09:33:46.82ID:Yw57ds2c
俺は人を見た目で判断する馬の糞みたい人間なのにこの病気つれぇえええ
0366毛無しさん
垢版 |
2019/01/31(木) 12:43:25.88ID:ka0TmI+Q
死ぬくらいなら出家すれば?
世捨て人として徳を積んで来世は毛有り人に転生だ!
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