【毛は無くとも】汎発型脱毛症 Part19【良い人生を】 [無断転載禁止]©2ch.net
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汎発性脱毛症とは､頭髪だけではなく､眉毛､まつ毛､ひげ､わき毛､陰毛､その他身体の全ての毛が抜け落ちてしまう病気のこと｡
汎発性脱毛症は円形脱毛の症状の中では､もっとも重度の症状とされています｡
精神的にはとてもきつい病気だけど、いい治療法が見つかる日まで何とか頑張りましょう。
■前スレ
【医療】汎発型脱毛症 Part18【進歩？】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/hage/1467388298/
■関連スレ
円形（単発・多発・悪性・瀰漫・汎発）脱毛症13本目
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/hage/1463759421/
次スレは>>980が立てること。
立っていない場合は減速をし、スレ立ての協力を仰いでください。 ここにいる人たちの親はさ、まさか自分の子がこんな病気になるなんて…って悩んだと思うんだ。
きっと辛かったろうし自分を責めたと思うんだ。
妊娠中のアレが原因かしら？小さい時の食べ物が原因かしら？あの薬のせいかしら？とかね。
でも、親には罪はないんだよ。
当時遺伝子検査なんてものはまだ未発達で、子作りの際、遺伝的要素が親自身にあるって認識はおそらくなかったろうし、血統を持つ我々が何かしらの後天的な外因で運悪く発症したんだよ。
でも、我々がさ、子作りするとなると当然責任はあるわけだよ。
子どもが発症したらそれは偶然ではないんだよ。
俺は産んでくれなんて頼んでない、
障害持ちが産まれるって分かってて何故産んだ、
学校なんて行かない、仕事なんてしない、
一生スネかじってやる、お前らのせいだ、
って言わない素晴らしい子に育てる自信があるならどうぞ。 >>715
一言。俺はそれを信じるしかないし、そうなったら全力で守る。
古来、人ってそんなもんだろと。 >>813
天らしい。
で、俺らはその裏を読むべくあちこちに労力使う。
結婚率が減る理由がわかる気がする。 >>706
こんな感じで検査結果が出るわけよ
唾液だけでもっと細かく自分の体質とか傾向まで分かるから心配ならやってみたら良い
ttps://m.imgur.com/8xzKO6g?r 人はみんなそれぞれ中も外も違って当たり前だよね
今の自分を受け入れることが出来れば楽になるよね >>715
親に対してなんで産んだんだって思ったこともあるし直にいったこともあるけど，
今は感謝をしている
俺は子どもを産みたいし，過程ではそう感じさせてしまうこともあるだろうけど
結果としては人生も悪くないもんじゃないかと子どもに思ってもらえるように一緒に生活をする自信はなぜかある
たぶん自分が親にされて助かったことその逆のことをしってるからってのもでかいんだろうけどね >>720
違う、そうじゃない。
あなたの親は健常者でしょ？
親は悪くないでしょ？
親が意図してあなたがハゲたわけではないでしょ？
でも、あなたのこどもがハゲたら
あなたに責任があるし、その贖罪をどうするかって話。 自分の代で呪いを断ち切るのだ‼セイッ‼ >>721
健常者をどの程度のレベルで言うのかしらんけど親は皮膚病持ちが多い
つまり俺もそうなるだろうとの予測は多少なりは予測することができた。俺の場合は円脱だっただけ
それでも今は親を恨んではいないけどね
贖罪という言葉なんか使いたくないけど、
もし自分の子どもも同様に発症したらいくら時間がかかっても見守るというかたちで責任をとるかな
個人の判断として産まないのは勝手だけど、他人にまで産むなと訴えることはお門違い 彼氏に病気のこと打ち明けられた時、少し驚いたけど後は何とも思わなかった。私は気にしないよぐらいにしか捉えてなくて、このサイト読んで彼のこと私は全然分かってなかったんだって改めて知りました。 >>724
健常者なのにこのスレに来てくれてありがとう。
脱毛症患者への理解を深めたいならこの辺の本も
読んでもらえたらなぁと思う。
最後のは絶版になっててAmazonでも高額になってる
けど、図書館にならあるかも。
・誰も知らない円形脱毛症
ひどりがもの会/編
・あなただけではない円形脱毛症
よい患者・医者選び
円形脱毛症を考える会/編
・（漫画）私、ピカピカの一年生 打倒!円形脱毛症
小豆だるま/作
・顔ニモマケズ どんな「見た目」でも幸せになれることを証明した9人の物語
水野敬也/著
・ジロジロ見ないで―“普通の顔”を喪った9人の物語
高橋 聖人 他1名/編 >>723
ダウンシンドロームとか自閉症なんかと一緒だね
人類社会が成熟してないから異質なものを排除する傾向
近い将来出産前検査の高度化、遺伝子操作で同じような人だらけになりそう
気持ち悪い方向に向ってる >>723
どんな責任を取るのか知らんが
時間をかけて見守ってもハゲは治らんのよ。
想像力とか働かないのかなと。
いったいどんなことを考えて子供をと判断するのか。
なーんも考えてないんだろなと。 >>727
脱毛の治療が難しいから他の点でカバーしようって話でしょ
現に脱毛症を患いながらも人生を営んでいる人はいる
想像力が欠如しているのはハゲ＝人生の終わりという一点でしか見れていないほうじゃね
>>725に紹介されている本でも読んでみたら？ >>727や>>721の立場にもよるでしょう。
親も自身も脱毛症、若しくは自身も自分の子も脱毛症であればその言葉に重みもある。
ただ、自分は子作り肯定派だけど、同じ脱毛症でも意見がここまで分かれるとは思わなかったな。 >>729
仮にそうだった場合にひとつの語りとして重みは生ずるかもしれないけど、
だからといって他人にまで子を産むなと同義のことを言うのはまた別の話だと思うね 個人的には汎発患者が子供作るより高齢出産の方がリスク高いと思うんだが違うのか？
少なくても俺の周りはそう 遺伝的要因はあるかもしれない
でも100パーセントじゃないしわからないことも多い
ガンとか他の病気だってそうだよ
あまり考えすぎるのもどうかと思うけどね
今まで親とか親戚血縁辿っても問題ないことなんてザラにあるもの 職場の人にズラだってバレてるみたいだった。
あまり指摘される事なかったんだけど。
まぁいいや。今更気にするこっちゃねぇなw ズラなんてだいたいバレてるからな
ただ隠せるというだけ 私は20代で結婚して一人目産んで、30代で発症した。
この病気のこと知ってからは二人目も欲しかったけど、当然やめたよ。
贖罪って言葉が妥当かはわからないけど、遺伝的要素について知らなかったとはいえ、今8歳の子どもが今後発症してもしなくても、私自身一生自責の念にとらわれる。
毎晩夢に見るんだよ？朝起きて子どもの頭なでて、ああ抜けてない、よかった、って。
見守るというかたち責任を取るって言ってた方、そんな簡単なことじゃないです、よく考えて。 >>736
一度カウンセリングを体験してみたら？
似たようなもんでサバイバーズギルトってのがあるから少し調べてみるのもいいかも
>>736と>>727が同一人物かは確かではないけど、
最初は子どもが可哀そうだからという話だと思っていたら、本当は子どもではなく自分(親)が辛いからという話だったのね 5歳から発症して約40年この病気とともに生きてきた
もはや治療は考えずあるがままに生きるしかないと思いつつも
この病気じゃなかったらと思うのは止められない
母親が80も近くなり今になってようやく
子供時代いかにしんどかったかということを
伝えることができた
母が言ったのは「代われるものなら代わりたかった」
母に対していじめられたとかは何も言わずにいて
母もまた何も言わなかったので
そんな母を恨んでもいたけど
この一言はかなり衝撃だった 辛い思いをするのは子供だけじゃないんだよな。
遺伝子検査で少しでも分かるならやっといた方がいいのかもしれんな。 久しぶりにこのスレ来たけどなんかすごいな
俺も中学の時に全部毛抜けて今も治ってないけど
ちょっと前に初めての子ども出来たよ
今6ヵ月くらい
毎日幸せだよ
煽りじゃないけどみんなはよっぽど悲惨な人生過ごしてきたの？ この病気の人ってアトピーも関係してる人が多いみたいだけど、皆さんもそうですか？
全くアレルギー疾患ない人もいますか？
ちなみに自分は0歳からアトピーで脱毛は成人から。 >>741
私もアトピー12歳からで、16歳で全脱〜今33歳だけど全く生えない周期に入ってしまった。
母親、弟の子供がアトピー持ち。
遺伝子検査では、アトピーと円形脱毛症のリスクがHighだった。
生まれたときからこうなる運命だったんだよ…
自分の代で負の連鎖は断ち切るよ。
アトピー持ちでなければ重症化する確率低いみたいだから、私の代わりにどんどん産んで日本経済に貢献して下さい。
以下円形脱毛症治療ガイドラインより抜粋
>4).本人ないし 1 親等家族にアトピー性疾患 を有し、本人の IgE 高値の症例を atopic type と定義 し検討したところ、患者 209 名の 34% が atopic type で、重症例の 41%，軽症例の 26% を占めた 自己免疫疾患は治せる時代にこれから入るわけで、それでなくともお家断絶とかアホ
自分だけの自己満オナニーだな やれやれ10年早けりゃまだ30前半だったのによぉ・・・・ >>741
病院とか行かないからアトピーかどうか分からんけど、乾燥肌で冬場は全身が痒いです。
痒くなったのも、脱毛症になった年（中学生）からだから、関係あるかもですね。 恋愛うまくいかなくて泣いた
この病気だとどうしても理解されにくい
もう一人で生きていくしかないのか
普段は元気だし病気のことなんか忘れて頑張って生きてたけどぽっきり折れそうになる JAK阻害剤はようくれ！
日本たばこ産業、円形脱毛症治療薬作れ！
円形脱毛症は、JAK阻害剤で治る時代。日本は、
薬が遅いよ JAK阻害剤はようくれ！
日本たばこ産業、円形脱毛症治療薬作れ！
円形脱毛症は、JAK阻害剤で治る時代。日本は、
薬が遅いよ みんな、アメリカから、円形脱毛症の特効薬がでたみたいだから、
嘆いたり、悲しみのは、後にして、
とりあえず、その薬、使ってみたくない。
もしかしたら、魔法のように、
髪フサフサになるよ！
もしかしたらじゃなくて、きっとだね。 >>746
わかるわ。
普段考えないようにしててウイッグして日常生活送ってるけど、本当たまーにお風呂で大号泣してるわ。
見た目にわかる病気だから辛いよね。
いつ治るかもわからないし、もしかして治らないかもしれないし。
周りにこんな病気の人もいないし。
ここ見るとこの病気は私だけじゃないってなんか救われるわ。
頑張ろう。 >747>752
ポッキリ来るときあるよね
お風呂で泣くのもすごいわかる
ここ以外で同じ病気の人と話せたことないからほんと有難い
なんとか折れそうになるけど頑張んなきゃだよね
どう頑張ればいいのかもわからないところがこの病気の怖いところだ
ありがとう、気持ち出せるところあって少しホッとした 私が彼氏にカミングアウトした時はそんなの関係ないし、じゃもし俺が将来ハゲたら別れるの？って言われたよ。
それでもまだウィッグ外した所は見せれないし見せたくないし辛い時もあるけど、大丈夫、きっと理解してくれる人が現れるよ！ スレの流れ無視になるけど、免許取りに行く予定なんだけど実技？の時は帽子被っていていいのかね
誰か教えてください >>755
現在教習所通ってるけど、自分のところは学科も技能も帽子取らされるね
写真と同じ人か確認するためだと思うよ >>755
前もって病気だからってことで許可もらったら？
違反者講習でもそれでOKだったよ
教室前で待ち構えて講師に許可もらった >>756
>>757
ありがとう
ヅラは持ってるけど、5年も引きニートやってたからめっちゃ緊張するなあ… >>755
事前に相談したら座学も実技も帽子おｋだった
ただし教習前に証明写真を撮らないといけなかったからそのときだけは脱いだ 森本稀哲って治ってるけどあえてスキンヘッドにしてるって言ってるけどどうみても治ってないよな？
勇気を与えてくれるのはいいけどもっとこの病気のつらさも周知して欲しい
我ながら卑屈すぎるな ハゲを笑う風潮さえなければなんとかなると思うんだけど
ハゲは医学用語(？)とかで規制にならないよね LGBTは規制入り始めたのにハゲはないよね
安易に使わないでほしいな >>760
同感。あれは髪がある人のスキンヘッドじゃない。なんでしょーもないウソつくのか理解に苦しむわ。 規制されても逆にそれで注目あびるなんてこともあるしどうなんだろ
最近のとんねるずによるほもだほもおだとかのように
この病気をきっぱり開き直って笑いとして使ってる人は規制されたらどうなるんだろうともふと思った 森本稀哲よ
治ってるならふさふさにして治ってるところみせてくれ
俺は20年生えては抜けてを繰り返してる
だから一時的に生えても治ったなんて思えない 初めて書き込みします。
４０歳、男です。
もともと髪の毛は少ない方でしたが、１ヶ月ぐらい前から、異常に髪の毛が抜けるようになりました。
このままだと、あと１ヶ月くらいで全部抜け落ちそうです。
まず、どうすれば良いのでしょうか？ >>767
まだあなたはこっちのスレに来るような重篤な状態じゃないよ…
こっちは全身の毛が無い人しかいないんだから
もう一つのスレへお行きなさいな
円形（単発・多発・悪性・瀰漫・汎発）脱毛症43本目 [無断転載禁止]
ttp://itest.5ch.net/test/read.cgi/hage/1493193147/ 2013年に全身抜けたけど、最近サドベが効きだして急に復活、8割まで回復してきた
どうせまた裏切られることは分かってるから、安堵はしないようにしてるけど…
しかし、まつ毛だけは一向に生えないな
グラッシュビスタかルミガンての使ってる人いますか？
脱毛外来で出してくれるものなのだろうか
本当にこのスレしか愚痴れる先ないわ、偉大なスレです
もう4年目だ…かつてはゲイリーポーターの最新記事まで追ってたな。結局彼女も再発してたような ルミガンを眼科で出してもらってる
もちろん事情を説明した上で
皮膚科ではまつげは手段がないからねえ…って言われたけどね
ちなみに効くことは効くよ、めっちゃ長くなるｗｗｗ
ただ生えて来ない時期はルミガン塗っても生えないんだけど >>769
４年間サドベ継続？ ずいぶん根気強いですね。 サドベ塗ってすぐ（つっても1時間ぐらい）の頭を舐めた女がすごい反応でニゲーってむせ返った思い出 とあるブログ主…前向きにーポジティブにーって当事者でもないくせにうざいんだよ。顔晒されて商売道具にされてる子供はいい迷惑だな。胸糞悪い >>773
子供をダシに使って金儲けや己の欲望を満たす親は総じて胸糞悪い
但し、本当に貧困にあえいでいる地域は除外する いつもこのスレに励まされてます、汎発性1年目のビギナーです。
汎発性から発毛した人に聞きたいんですけど、最初に生えた場所ってどこですか？
下の毛が3本ぐらい生えてきたんですけど、これって生え始めの予兆？ 結局ゼルヤンツとか試した先駆者は居ないのか？
この病気もあと少しで克服できる時代が来るな。
あと10年遅く生まれたかった。。 プレドニンの量を減らされたら産毛消えた｡｡｡＿|￣|○ 万が一治っても再発してまた抜ける。これまでのことは無駄になる。 他人どころか身内すら信用できないのに
行く意味ありますか？ 今アトピーも重症化して正直地獄
全身毛が1本も無くても、服着て帽子かぶって出かけられることはまあ幸せだったということで
いつも1人でろくに金も無かったけどｗ
何重苦まで耐えられるか試されてる気分 以前ここで「眉毛問題」について良い情報を得ました。ありがとうございました。
「HI-TEC-C」の0.4mm黒で毎日眉毛を1本1本描いて
その上からセザンヌのアイブロウコートでガードし
更にその上からキャンメイクのアイブロウでテカリを消して
身内からも「芸術的に眉毛にしか見えんぞ！素晴らしい！」と言われ
ここ5年くらいそれで乗り切ってきました。
が、しかしセザンヌのアイブロウコートがアイブロウコートNに変わり
ペンで描いた眉は滲みまくってイモト眉に。
そこで救世主をみつけました。
ペンの代わりにキャンメイクの「ラスティングリキッドライナー 0１ ブラック」で
眉を描いたら、水性ペンより当たり前だけど落ちにくい。
そしてこれ、0.1mmの筆なんですよ。練習すればかなり立体的に見えるように描けます。
アイブロウコートもキャンメイクのものに変えました。
何年か前に泣きながらこのスレ読んで情報を得たお礼と言ってはなんですが
情報共有させて下さい。
そしてこれが誰かにとってのお得情報になればとても嬉しいです。
はっ！ステマじゃないですよーー！
てか、ここの住人ならそんなふうに思うわけないですよねーー同志だもん。 男はかっこいいハゲ目指せ
女はウィッグで上手くやりくりしよう
眉は毎回描くか前髪を眉に被せるスタイリングしよう
治すのは怖いよ
再発の恐怖抱えることになる 俺は週末は部屋にひきこもり
なんか鬱気味になる
人との接点がないから
まぁ仕事も私語はないけど 俺も週末は家にこもってる
そろそろディトレーダーにでもなろうかと思ってるけど
何からすればいいかわかんない
やってる人居る？ 北海道でこの病気の人いる？
札幌でオフ会とかやってみたいのですが オフ会良いですねー！
私は中部地方なので参加出来ませんが札幌オフ会実現したら楽しんで下さいね。
あるある話とか笑いに昇華出来たら良いですね
ツラさは共有出来たら少しでも気持ちが楽になるかも 良い反応が返ってきたので、本当に募集しちゃいます。
北海道札幌でのオフ会を下記の内容で行おうと考えています。
【 日時】11下旬〜12月中旬の間の土曜日か日曜日（細かい日程は話し合いの上調整）
【 場所】札幌のどこか
【 人数】4人以上で決行
【 メルアド】hokkaido2017off@gmail.com
募集主は33歳（♂）汎発歴19年（14歳で発症）犬好き。
HNと参加可能日時を記載してメールください。
他愛もない話しから、この病にかかった人間しかわからないこと、苦悩していることなど
吐き出せたらいいなと思います。場所は個室のある食事処かカラオケを考えています。
お問い合わせも気軽にしてみてください、参加人数に達さなかった場合、別の日程で
再度募集をかける場合も考えています。
よろしくお願いします。 こういうオフ会とかイベントの指定場所でカラオケってよく見るけど、二十歳超えてるくせにカラオケに一度も行ったことない俺…
札幌は遠すぎて関係ないけども >>801
デイトレってFXのことでいいのかな？
仕事しながら趣味程度でやってるけど、もーすぐレバレッジ規制で10倍までになるから種銭ないと出来ないよ
今から始めるなら、ビットコインのほうがいいかもね
海外FXは初心者には難しいし SADBEなどの局所免疫治療などの自由診療は
生活保護を受けている間は行うの難しいですか？ 北海道オフ、現在２名からお問い合わせ、参加のご意思をいただいております。
まだ開催人数には達しておりませんので、まだまだ募集中です。
この機会にいろいろ話し合ってみませんか？
根暗な募集主ですが頑張って初主催しますので
どうかお気軽にお問合せしてみてください！
よろしくお願いします！ SADBEで治癒した人居るの？
同時に処方されるプレドニンが作用して発毛するだけでしょ？ >>811
何回か書いてるけど汎発全身無毛ゼロからサドベ4年で8割回復きたよ
このくそ病はムカつくね
俺は何度も死すら考えた
皆んな大丈夫ですか？
こんなくそ病はほんとあと5年がリミット。
頼むぜ 脱毛症で髪が抜けた女の子、キラキラヘアスタイルで登校
ttp://m.huffingtonpost.jp/2017/04/20/alopecia-and-crazy-hair-day_n_16121046.html?utm_hp_ref=yahoo
クレイジーヘアデイとか地獄すぎる行事だな…
アメリカ人じゃなくてよかった… >>813
周りだけ盛り上がって本人は微妙な心境なんだろうな。
うちの親も脱毛症は個性とか言って病気を理解してる風な態度するけど
本人からしたら障害は障害でしかないからね。
障害はないことにこしたことはない。 プレドニン飲んでないけど、ほぼ毛無し状態からSADBEで2割ほど回復。
生保はSADBEの自費は払えば受ける事は可能でしょう。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
