【毛は無くとも】汎発型脱毛症 Part19【良い人生を】 [無断転載禁止]©2ch.net
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汎発性脱毛症とは､頭髪だけではなく､眉毛､まつ毛､ひげ､わき毛､陰毛､その他身体の全ての毛が抜け落ちてしまう病気のこと｡
汎発性脱毛症は円形脱毛の症状の中では､もっとも重度の症状とされています｡
精神的にはとてもきつい病気だけど、いい治療法が見つかる日まで何とか頑張りましょう。
■前スレ
【医療】汎発型脱毛症 Part18【進歩？】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/hage/1467388298/
■関連スレ
円形（単発・多発・悪性・瀰漫・汎発）脱毛症13本目
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/hage/1463759421/
次スレは>>980が立てること。
立っていない場合は減速をし、スレ立ての協力を仰いでください。 幸いに良化してるし、ズラでもないからここの住民には申し訳ない。
ふりかけでごまかせる程度だ。
先日、好き好きオーラだされてる女性とデートした。俺もいいかなと思ってた。
で、「生理的にどうしてもダメな男ってどんな奴？」って聞いたら
即答で「ハゲ」って言われた。もう会えないな。
今もLineアプローチがすごいけど、スルーするしかない…。 >>664
道歩いてるハゲをバカにしてた女にカミングアウトして見事付き合ったことあるぞ
っていうかふりかけ程度なら余裕じゃないの？ヅラでもないし >>664
汎発からふりかけでごまかせる程度まで回復したのってめっちゃすごくねえか？
できれば経緯を教えて欲しい >>668
時間はかかりました。初発が1995年、今40半ば。
頭の注射、PUVAをとにかくしつこくやりました。
なにしろ、20代前半でバーコードおやじと変わらない毛量だったので。
注射なんか一度に30カ所くらい打たれ、痛いし血まみれで泣きそうに。
もうやだと思ったけど、生えてやるって思いのほうが強かったですね…。
結婚したかったし。今もできてませんがｗ
薬もリンデロンやらデルモペートやら、とにかく何でもやった。
おかげで20kgくらい太ったけど、少しずつ良くなりました。
二週間に一度ペースの通院でした。
一度目の転機は2002年。ほぼ禿がなくなり、医者のお墨付きで治療終了。
以降、12年はほど健康でした。
で、2014年に再発。ただ、前回ほどひどくはなく
今はPUVAだけで回復傾向です。
体重のほうは、今更やばいと思って去年一大決心。
ジムと食事制限で18kg戻しました。 >>669
この病気の辛いとこは、再発だよね。俺は一ヶ月で７割くらい抜け、その後半年間で全快っていうのを二度経験した。で、いま三度目に突入。 >>669
なるほど
12年後に再発ってほんと恐ろしいな…
今回はすぐに完治することを願ってます… 汎発型で半永久的に通ってくる患者って皮膚科としてはおいしいんじゃないの
治ってもらったら困るんだろ
ズラ業界ともツーカーみたいやしな 汎発は円形みたいに放置してても自然治癒するなんて事はないからねぇ
酷くなる事はあっても・・・・ >>674
主な治療法の一つであるDPCPなりPUVAは1回200円
3割負担でこの金額とはいえ、これでおいしいと思う医者はどの程度いるんだろうか 治療の意味がないので、せめて医者の役に立ってると思いたいのかもしれないが、それもないようだな 20年前から医者も同じような事しか言ってないってのがな
やっぱり医者の花形は外科だなｗ 小さい頃からこの病気で、ウィッグとか付けたことなく大学生になってしまったけど、
最近帽子かぶってるのも何か隠してるみたいなのと、面倒ということで嫌になってきた…
ただ、かぶらないとそれはそれで目立つし、仕方ないのかなあ… 病院の待合室にて、漏れ聞こえた会話。
5歳くらいの女の子「ねぇママ。なんであたしはゆりちゃんより髪の毛がないの？」
ママ「ごめんね…。ママが代わってあげたいよ…」
思わずトイレに駆け込んで、わけもなく泣いた。
男の俺ですらキツイのに、この子の将来と自分のつらさが入り混じって。 そういう話を聞くと、自分は子供を作っちゃいけないなと思ってしまう。
本当は子供欲しいけど。自分が親だったら耐えられそうもない。 >>684
>>600は後を考えずにだったなんて一言もいってないけどね
子どもに対する責任を回避するためにそもそも産まないという選択を取るのもひとつだし，
産んでしっかり自分が抱え込むという選択もひとつ
そもそも疫学的に疑問があるけども，個人がその子どもに同じ苦労をさせたくないならそれで結構
ただそれで他人に対してまで子どもが苦労するんだから産むなというのはあれれー？と思う
震災時に福島県外の見知らぬ人が親は子どものために避難しろよ避難させなさいよと言っていた人と同じ これって遺伝するのかな？うちの親と兄弟はなんともないけど、なぜ俺だけ。 遺伝の話してる人、みんな円形脱毛症の治療ガイドライン読んだことある？
ttps://www.dermatol.or.jp/uploads/uploads/files/guideline/1372913324_2.pdf
4.AA の遺伝
本症は人種を問わず認められ，男女差はなく全年齢 層に出現する.
最新の大規模疫学調査(中国)では， AA 患者の 8.4% に家族内発症があり，
患者との関係(親等)が近いほど発症率が高く
1)，欧米の調査でも一 親等内での AA 発症は一般に比べて 10 倍である
2). また，一卵性双生児での AA 一致率は 55% と高いが 2 卵性では 0% である
3).また，事項で述べるようにアト ピ ー 性 疾 患 と の 合 併 率 も 高 く( 1 1 項 参 照 )，
フ ィ ラ グ リ ン遺伝子異常を持つアトピー性皮膚炎患者では重篤な AA を合併する傾向がある ↑すまん、pdfコピペしたら文字化けしたから原本読んでくれ… 必ず遺伝するわけじゃなく発症した場合の原因は遺伝というか染色体のレベルでそうなってる
汎発型の場合治療しても治らない（元々そういう人間）
阪大の見解
個人的にはブサイク同士の結婚でブサイクに生まれる子供よりマシかと >>681
全く同じ境遇の大学1年生です
暑い日なんかは本当に取りたくなるんだけど、まだやっぱり周りの目を気にしてしまいなかなか取れない…
あと友達とかと一緒に行動する時とかは、自分の頭が目立つせいで友達まで変な目で見られるんじゃないかと不安で食事のときも帽子取れないんだよね…
ほんとなんでこんな人生なんだろう… >>685
くさいんだが事実だ。感じるところがなかったら、こんなところに書き込まず
ハゲのままで人生を謳歌してくれ。それはそれで、できるならうらやましい。
あなたは強いメンタルをお持ちと拝察します。皮肉じゃなくて。 順天堂月一でいってるけど、
待ち合いには小さい子もそれなりにいてさ、
本当やるせない気持ちになるよ。
自分は社会に出てからの発症で10代20代それなりに遊んだり恋愛したり楽しんだりできたし、アイデンティティ確立したあとだからさ、過去にすがったりもしつつなんとか今を生きてはいるけれど、
これからの人生の楽しい時期を毛なしで過ごすとかさ、しかも一生、やるせないよね、小さい子見ると。 >>691
不安で帽子取れない、わかります
普段から帽子かぶってなければ、友達も慣れてくれると思うんですが… >>693
以前ここに小さいころから発症してるって人が書き込んでいたけど，
髪の毛がないことが当たり前になってるから俺らが思うほどつらくはないといってた
むしろ学童期青年期の頃に発症をてその差に愕然とするほうが辛いだろうとさえいってた >>693
まさに順天堂です。ホントにやるせませんよね…。
自分もつらいけど、こんな小さい子を見ちゃうと。
整理できない感情が一気に沸いてしまいました。 >>695
なるほど。たくましいんですね。強いな。
私は青年期だったもので。 >>693
同じくな環境で8割同感だけど、一生といって切り捨てるのはどうだろ
博報堂がまとめてる未来年表には自己免疫疾患は2035年に克服&予防法確立とあるよ
あと数年でチニブ系の塗り薬が出るだろうし、アトピーだってそろそろ画期的な薬承認でるんでしょ
遅延アレルギーだって一般化してきた
子供に遺伝云々言ってる人もいるけど、それ以前に自分が生きてる間に克服してる段階に入ってるよ
ただ、それが明日じゃないってだけで皆悲観してしまう
血液でガンが分かるなんて数年前まで思いもしなかったでしょ
歴史の転換点にいると気付かず自殺する奴もいるはず
まず専門医ですら最新サイエンスの知識が追いついてないと思う
順天堂毎週のように通ってますけどそう実感します 彼氏が汎発型脱毛症です。お互い28歳です。彼が昨日、この病気が子供に遺伝するなら子供欲しくないと言っていました。私は彼と結婚したいし、例え遺伝したとしても彼との間に子供が欲しいです。 彼は中学生の頃に発症しているので、こんな辛い思いを子供にはさせたくないそうです。でも私は彼と結婚したいし、子供も欲しいです。彼とどう話したらいいか悩んでます。 >>700
論文等客観的事実を用いて話す
あなたの考えをしっかり伝える
しっかり話す 日本たばこ産業さんから、ＪＴＥ−０５２という円形脱毛症にも使えそうな薬が最後の治験に入ったみたいです。
JAK阻害剤で円形脱毛症に効くと思われます。早く、私たちのところにおいで、JTE-052。よかったら、検索してみてください。 前スレだか前々スレに検査した上で子供を諦めた人がいたと思うけど、どうなんだろうね。
検査で分かるなら、それに越した事は無いよね。 >>700
自分の子供じゃないとダメ？
養護施設とか虐待児童とか養子にするのは？
子供＝自分と彼との子供じゃないといやなの？
彼が望んでないなら無理には子供作れないでしょ？
別れるしかないのでは？
私は遺伝子検査して、アトピーと脱毛症のリスクが高かったから、頼まれても自分の子供は産まないし、
どうしてもって言われたら、健康な遺伝子の彼女とどうぞお幸せにって言って別れる。
そこは価値観の違いだから譲れない。
親子で順天堂通いながらカツラ被り続ける人生なんてまっぴらごめん。 遺伝子検査で脱毛症の発症リスクまでわかる時代になったの？ >>702
そうですね。この掲示板にたどり着いて、色々分かってきたので論文等検索したり、ここに書いてある治療薬等についてもっと調べてみます。ありがとうございます。 https://www.yalemedicine.org/stories/a-mom-struggles-with-hair-loss/
アメリカのイェール大学では、すでに トファシニチブ JAK阻害剤を使って、円形脱毛症の治療が
始まっていると書いてあります。重度の円形脱毛症にも効果があるみたいです。
私は、英語が苦手ですが、グーグル翻訳サイトで、コピー＆ペーストして読んでみました。
日本でも、早く、このトファシニチブ ルキソニチブのＪＡＫ阻害剤を使っての治療ができるといいですね。
円形脱毛症の特効薬はもうできています。希望はすぐそこですよ。 >>700
自分も中学から発症の男ですが、どうにか結婚して子供も生まれました。
生まれてから、髪が抜けなければいいな、と時々心配ではありますが
本来なら遺伝だとか子供をどうするか、というのは彼がしっかり考えて悩むべきだとは思いますけどね ああ、悩んだ末の結論が、子供欲しくないというのでしたら失礼しました。
でも彼女がそれでも良いっていうんだから結婚して子供作っちゃえよって思うけどなぁ やっぱりそういう思いの方もいらっしゃるんですね。遺伝子検査の事やこれからの治療法のこともっと調べてから彼と話してみます。
ありがとうございます。 >>705
やっぱりそういう思いの方もいらっしゃるんですね。遺伝子検査の事やこれからの治療法のこともっと調べてから彼と話してみます。
ありがとうございます。 >>710
私が例えこの病気が遺伝してもいいと言ったら、それは親の勝手なエゴだよね、と言ってました。それくらい、あの時の気持ちを味わいたくないし思い出したくないんだろうなと思います。お子さんお持ちの方のご意見もきけて嬉しかったです、ありがとうございます。 >>713
その病気（特に苦しい時期）があった・これまでいろいろあった事も含めてあなたと出会ったんですけどね
それすら否定するんですかね ここにいる人たちの親はさ、まさか自分の子がこんな病気になるなんて…って悩んだと思うんだ。
きっと辛かったろうし自分を責めたと思うんだ。
妊娠中のアレが原因かしら？小さい時の食べ物が原因かしら？あの薬のせいかしら？とかね。
でも、親には罪はないんだよ。
当時遺伝子検査なんてものはまだ未発達で、子作りの際、遺伝的要素が親自身にあるって認識はおそらくなかったろうし、血統を持つ我々が何かしらの後天的な外因で運悪く発症したんだよ。
でも、我々がさ、子作りするとなると当然責任はあるわけだよ。
子どもが発症したらそれは偶然ではないんだよ。
俺は産んでくれなんて頼んでない、
障害持ちが産まれるって分かってて何故産んだ、
学校なんて行かない、仕事なんてしない、
一生スネかじってやる、お前らのせいだ、
って言わない素晴らしい子に育てる自信があるならどうぞ。 >>715
一言。俺はそれを信じるしかないし、そうなったら全力で守る。
古来、人ってそんなもんだろと。 >>813
天らしい。
で、俺らはその裏を読むべくあちこちに労力使う。
結婚率が減る理由がわかる気がする。 >>706
こんな感じで検査結果が出るわけよ
唾液だけでもっと細かく自分の体質とか傾向まで分かるから心配ならやってみたら良い
ttps://m.imgur.com/8xzKO6g?r 人はみんなそれぞれ中も外も違って当たり前だよね
今の自分を受け入れることが出来れば楽になるよね >>715
親に対してなんで産んだんだって思ったこともあるし直にいったこともあるけど，
今は感謝をしている
俺は子どもを産みたいし，過程ではそう感じさせてしまうこともあるだろうけど
結果としては人生も悪くないもんじゃないかと子どもに思ってもらえるように一緒に生活をする自信はなぜかある
たぶん自分が親にされて助かったことその逆のことをしってるからってのもでかいんだろうけどね >>720
違う、そうじゃない。
あなたの親は健常者でしょ？
親は悪くないでしょ？
親が意図してあなたがハゲたわけではないでしょ？
でも、あなたのこどもがハゲたら
あなたに責任があるし、その贖罪をどうするかって話。 自分の代で呪いを断ち切るのだ‼セイッ‼ >>721
健常者をどの程度のレベルで言うのかしらんけど親は皮膚病持ちが多い
つまり俺もそうなるだろうとの予測は多少なりは予測することができた。俺の場合は円脱だっただけ
それでも今は親を恨んではいないけどね
贖罪という言葉なんか使いたくないけど、
もし自分の子どもも同様に発症したらいくら時間がかかっても見守るというかたちで責任をとるかな
個人の判断として産まないのは勝手だけど、他人にまで産むなと訴えることはお門違い 彼氏に病気のこと打ち明けられた時、少し驚いたけど後は何とも思わなかった。私は気にしないよぐらいにしか捉えてなくて、このサイト読んで彼のこと私は全然分かってなかったんだって改めて知りました。 >>724
健常者なのにこのスレに来てくれてありがとう。
脱毛症患者への理解を深めたいならこの辺の本も
読んでもらえたらなぁと思う。
最後のは絶版になっててAmazonでも高額になってる
けど、図書館にならあるかも。
・誰も知らない円形脱毛症
ひどりがもの会/編
・あなただけではない円形脱毛症
よい患者・医者選び
円形脱毛症を考える会/編
・（漫画）私、ピカピカの一年生 打倒!円形脱毛症
小豆だるま/作
・顔ニモマケズ どんな「見た目」でも幸せになれることを証明した9人の物語
水野敬也/著
・ジロジロ見ないで―“普通の顔”を喪った9人の物語
高橋 聖人 他1名/編 >>723
ダウンシンドロームとか自閉症なんかと一緒だね
人類社会が成熟してないから異質なものを排除する傾向
近い将来出産前検査の高度化、遺伝子操作で同じような人だらけになりそう
気持ち悪い方向に向ってる >>723
どんな責任を取るのか知らんが
時間をかけて見守ってもハゲは治らんのよ。
想像力とか働かないのかなと。
いったいどんなことを考えて子供をと判断するのか。
なーんも考えてないんだろなと。 >>727
脱毛の治療が難しいから他の点でカバーしようって話でしょ
現に脱毛症を患いながらも人生を営んでいる人はいる
想像力が欠如しているのはハゲ＝人生の終わりという一点でしか見れていないほうじゃね
>>725に紹介されている本でも読んでみたら？ >>727や>>721の立場にもよるでしょう。
親も自身も脱毛症、若しくは自身も自分の子も脱毛症であればその言葉に重みもある。
ただ、自分は子作り肯定派だけど、同じ脱毛症でも意見がここまで分かれるとは思わなかったな。 >>729
仮にそうだった場合にひとつの語りとして重みは生ずるかもしれないけど、
だからといって他人にまで子を産むなと同義のことを言うのはまた別の話だと思うね 個人的には汎発患者が子供作るより高齢出産の方がリスク高いと思うんだが違うのか？
少なくても俺の周りはそう 遺伝的要因はあるかもしれない
でも100パーセントじゃないしわからないことも多い
ガンとか他の病気だってそうだよ
あまり考えすぎるのもどうかと思うけどね
今まで親とか親戚血縁辿っても問題ないことなんてザラにあるもの 職場の人にズラだってバレてるみたいだった。
あまり指摘される事なかったんだけど。
まぁいいや。今更気にするこっちゃねぇなw ズラなんてだいたいバレてるからな
ただ隠せるというだけ 私は20代で結婚して一人目産んで、30代で発症した。
この病気のこと知ってからは二人目も欲しかったけど、当然やめたよ。
贖罪って言葉が妥当かはわからないけど、遺伝的要素について知らなかったとはいえ、今8歳の子どもが今後発症してもしなくても、私自身一生自責の念にとらわれる。
毎晩夢に見るんだよ？朝起きて子どもの頭なでて、ああ抜けてない、よかった、って。
見守るというかたち責任を取るって言ってた方、そんな簡単なことじゃないです、よく考えて。 >>736
一度カウンセリングを体験してみたら？
似たようなもんでサバイバーズギルトってのがあるから少し調べてみるのもいいかも
>>736と>>727が同一人物かは確かではないけど、
最初は子どもが可哀そうだからという話だと思っていたら、本当は子どもではなく自分(親)が辛いからという話だったのね 5歳から発症して約40年この病気とともに生きてきた
もはや治療は考えずあるがままに生きるしかないと思いつつも
この病気じゃなかったらと思うのは止められない
母親が80も近くなり今になってようやく
子供時代いかにしんどかったかということを
伝えることができた
母が言ったのは「代われるものなら代わりたかった」
母に対していじめられたとかは何も言わずにいて
母もまた何も言わなかったので
そんな母を恨んでもいたけど
この一言はかなり衝撃だった 辛い思いをするのは子供だけじゃないんだよな。
遺伝子検査で少しでも分かるならやっといた方がいいのかもしれんな。 久しぶりにこのスレ来たけどなんかすごいな
俺も中学の時に全部毛抜けて今も治ってないけど
ちょっと前に初めての子ども出来たよ
今6ヵ月くらい
毎日幸せだよ
煽りじゃないけどみんなはよっぽど悲惨な人生過ごしてきたの？ この病気の人ってアトピーも関係してる人が多いみたいだけど、皆さんもそうですか？
全くアレルギー疾患ない人もいますか？
ちなみに自分は0歳からアトピーで脱毛は成人から。 >>741
私もアトピー12歳からで、16歳で全脱〜今33歳だけど全く生えない周期に入ってしまった。
母親、弟の子供がアトピー持ち。
遺伝子検査では、アトピーと円形脱毛症のリスクがHighだった。
生まれたときからこうなる運命だったんだよ…
自分の代で負の連鎖は断ち切るよ。
アトピー持ちでなければ重症化する確率低いみたいだから、私の代わりにどんどん産んで日本経済に貢献して下さい。
以下円形脱毛症治療ガイドラインより抜粋
>4).本人ないし 1 親等家族にアトピー性疾患 を有し、本人の IgE 高値の症例を atopic type と定義 し検討したところ、患者 209 名の 34% が atopic type で、重症例の 41%，軽症例の 26% を占めた 自己免疫疾患は治せる時代にこれから入るわけで、それでなくともお家断絶とかアホ
自分だけの自己満オナニーだな やれやれ10年早けりゃまだ30前半だったのによぉ・・・・ >>741
病院とか行かないからアトピーかどうか分からんけど、乾燥肌で冬場は全身が痒いです。
痒くなったのも、脱毛症になった年（中学生）からだから、関係あるかもですね。 恋愛うまくいかなくて泣いた
この病気だとどうしても理解されにくい
もう一人で生きていくしかないのか
普段は元気だし病気のことなんか忘れて頑張って生きてたけどぽっきり折れそうになる JAK阻害剤はようくれ！
日本たばこ産業、円形脱毛症治療薬作れ！
円形脱毛症は、JAK阻害剤で治る時代。日本は、
薬が遅いよ JAK阻害剤はようくれ！
日本たばこ産業、円形脱毛症治療薬作れ！
円形脱毛症は、JAK阻害剤で治る時代。日本は、
薬が遅いよ みんな、アメリカから、円形脱毛症の特効薬がでたみたいだから、
嘆いたり、悲しみのは、後にして、
とりあえず、その薬、使ってみたくない。
もしかしたら、魔法のように、
髪フサフサになるよ！
もしかしたらじゃなくて、きっとだね。 >>746
わかるわ。
普段考えないようにしててウイッグして日常生活送ってるけど、本当たまーにお風呂で大号泣してるわ。
見た目にわかる病気だから辛いよね。
いつ治るかもわからないし、もしかして治らないかもしれないし。
周りにこんな病気の人もいないし。
ここ見るとこの病気は私だけじゃないってなんか救われるわ。
頑張ろう。 >747>752
ポッキリ来るときあるよね
お風呂で泣くのもすごいわかる
ここ以外で同じ病気の人と話せたことないからほんと有難い
なんとか折れそうになるけど頑張んなきゃだよね
どう頑張ればいいのかもわからないところがこの病気の怖いところだ
ありがとう、気持ち出せるところあって少しホッとした 私が彼氏にカミングアウトした時はそんなの関係ないし、じゃもし俺が将来ハゲたら別れるの？って言われたよ。
それでもまだウィッグ外した所は見せれないし見せたくないし辛い時もあるけど、大丈夫、きっと理解してくれる人が現れるよ！ スレの流れ無視になるけど、免許取りに行く予定なんだけど実技？の時は帽子被っていていいのかね
誰か教えてください >>755
現在教習所通ってるけど、自分のところは学科も技能も帽子取らされるね
写真と同じ人か確認するためだと思うよ >>755
前もって病気だからってことで許可もらったら？
違反者講習でもそれでOKだったよ
教室前で待ち構えて講師に許可もらった >>756
>>757
ありがとう
ヅラは持ってるけど、5年も引きニートやってたからめっちゃ緊張するなあ… >>755
事前に相談したら座学も実技も帽子おｋだった
ただし教習前に証明写真を撮らないといけなかったからそのときだけは脱いだ 森本稀哲って治ってるけどあえてスキンヘッドにしてるって言ってるけどどうみても治ってないよな？
勇気を与えてくれるのはいいけどもっとこの病気のつらさも周知して欲しい
我ながら卑屈すぎるな ハゲを笑う風潮さえなければなんとかなると思うんだけど
ハゲは医学用語(？)とかで規制にならないよね LGBTは規制入り始めたのにハゲはないよね
安易に使わないでほしいな >>760
同感。あれは髪がある人のスキンヘッドじゃない。なんでしょーもないウソつくのか理解に苦しむわ。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
