ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その110
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
・潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
・荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
・文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その109
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1654596147/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured
よ お 糞 漏 ら し 共 ！ メ リー ゲ リ シ マ ス ！
年末年始に羽目を外して飲食して緊急手術、というケースが毎年あるそうです。
無理は止めましょう
細く長く生き延びること 来年はcolaboの件で福祉保険局は大変なことになるな この病気で食材や食べ物を選ぶ事ができない経済的に苦しいビンボー人は地獄だろうね...
薬はあくまでも対処療法でしかないからね... この時期は寒さに加えて食生活や生活リズムが乱れるからか体調すこぶる悪いわ
早く日常に戻って欲しい 昨日24時に就寝して
食あたりみたいな下痢約20回、嘔吐3回
下痢と胃の痛みで思うように寝付けず
14時になってやっと収まったところです
辛くて救急車呼ぼうかと思ったわ
正月はよ終われ みんなこの病気でどんな仕事してんの？
俺は軽症だから工場倉庫と結構キツめの仕事してるけど
無理すると腹がちょっと締め付けられるけど我慢してる 力仕事していて発症したけど会社がもう辞めてくれないかって言われるまで無理していたからか酷い状態になってしまった
同僚にも見ていて辛いって言われていたし悪いことしちゃったなあと後悔してる 潰瘍性大腸炎になって、元気さ(向上心、集中力、精神的余裕など)が失われたって理に適ってますかね。
ただ単に腹痛とかトイレ行く回数が多いってだけじゃ、
なんか周りの人たちの元気さとの乖離を説明できないのではと思っています。
ちなみに、自分は軽症だと思います。
知っている人でこの病気だけれども、とても元気に生活しているって人いますか？ >>16
会社からクビにさせて失業保険すぐ貰うか他の配置に回してもらうとかすべき
辞めてくれとか言われて自分から辞めたら泣き寝入りだよ 腸はあらゆる神経が集中してるから精神疾患なっても全然おかしくないでしょ 病気をオープンにして職に就こうとするとよほどスキルや魅力がないと採用してもらえないと思うんだけどみんなどうしてる？
多様性とかいろいろ言われてるけど、入院とかで穴開ける確率が普通の人より高い人間を好んでは採らないよね
この病気じゃ永久ストマにでもならない限り障害者枠にもなれないし 貧乏で無能な人間は病気になったらオシマイだよ
チャンピオンケースなんて全く参考にもならない なぜお腹の痛みは起こる？胃もたれで病院に行くべき？専門医が解説（前編） - YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=PEpayl2yGb8
IBDについても語られている
興味深い 適度に食べる方がよいだろうと思う
出血や下痢により、体液や栄養素を失っているので、補充する必要がある 食べないと免疫下がって結局悪化すると思う
体力無くなると再燃した時キツいよ もち食ったら便秘になった
せっかく調度良い感じのうんこだったのに
ここから血まみれになって再燃するかも 立ったまま下に落ちてる物を取ろうとしたりしてお腹を圧迫したら痙攣おこすのがわかった この病気って戦前には殆ど居なかったから欧米の食生活に要因があるんでしょ？ 細菌、腸内環境であったり食品添加物であったり色々な説はあるな
マウス実験で合成着色料の赤色40号が大腸炎を起こすという実験結果もある >>39
当時はその診断を下せる医師があまりいなかっただけのような気もしている
現在患者が増えてるのはこの病気がメジャーになって診断を下せる医師が増えたことも大きいと思う
まぁ食生活がまったく関係ないとも思ってないけど >>41
O型だよ。UCの他にも リウマチとか病院通ってる
たまに痰に真っ赤な血が混じってるし。CTで肺が大丈夫だったから気にしないようにはしてたけど８年後に突入した去年に気管支鏡もやった あと３０年は気ままに過ごしたい 出血ダバー状態からレクタブル打ち始めたけど一週間ぐらいで結構改善してきた
クソ重いペン注より軽くて調剤薬局から持ち帰りやすいし、
入れた後の便意も軽くてだいぶ楽 再燃から白血球除去療法３回目で出血や粘液が減ってきた
10回するのは大変だけどこのまま寛解までいってほしい
効かなかったら次はステロイドらしいし… 今週は一段と寒くなるので、無理しないようにしたいのだけど、
子供の小学校の入学説明会に学校まで歩いて行かなきゃいけないのよね。
片道10分くらいだけど、しんどいな〜。 再燃してから医療費に月3万円以上掛かってるわ
過去、緩解時に特定疾患の更新審査に落ちてるんだけど
再審査して特定疾患受給者になれば、今月に使った医療費っていくらか帰ってくるんですか？ >>49
申請日前の分は帰ってきません。
申請日から登録証が来る間の医療費は、還付申請すれば戻ってきます。 >>50
申請日前はかえって来ないんですね
ありがとうございます
今まで使っていたリアルダだけでも高かったのに
新しく処方されたレクタブルがこれまた高い 特定医療費の制度は、UCは不治の病なのに毎年申請が必要で、
再燃と寛解を繰り返す病なのに、寛解するごとに支援を打ち切るという大きな欠陥を抱えている
この病気の特徴が全く考慮されていない
改善してほしいものだ 今は更新時に寛解中だと打ち切れるのがデフォですか？
数年前に制度が改正される前は軽傷、寛解時でも受給者になれたのに 治らないから患者は増え続ける
でも患者が多い分治療の研究も進んでる もし久々に再燃重症化したりしたらガッポリ自己負担が増える危険性はどうにかしてくれるとありがたい
いきなり血中成分除去とか必要になったら死にますやん 牛乳ってNG食品みたいだけど無脂肪なら大丈夫なのかな
代わりとして豆乳飲んでるけどどうしても風味が苦手で困ってる 牛乳は脂肪分も良くないけど、成分の乳糖が腸に良くないのかも
アーモンドミルク甘くて美味しいよ
今の時期は寒いので飲まないけど ありがとう
アーモンドだから脂質高いと思い込んでてスルーしてたわ
調べてみたら牛乳豆乳より脂質低いから試してみる >>56
今のところ軽症高額の特例でキープするのが最善かなと思っている
服薬組なら通院・処方を3か月に1度とかにしてもらって医療費集約すればたいていクリアできるでしょう >>60
何年か前に薬が最長2ヶ月までしか出せなくなったって言われたんだけど3ヶ月いけるの？
病院によるのかな うちは3ヶ月だな
厳密には100日までっぽい
なので91日分（13週）とか98日分（14週） 法律上は処方日数の上限は撤廃されているからあとは医師や病院の方針次第ってとこだね
（新薬については処方日数の上限あるのでご注意を）
病院経営的には長期処方は嫌がられるけどこっちも生活かかってるんでね
ただでさえこの病気は難病管理指導料とかわけわからん加算とられてるし ２日前に大腸炎になりました、仕事のストレスらしいです。 うちのとこは軽症だからか3ヶ月分出してくれてる
診察で数千円掛かるから助かる 腹巻きとレギンスが繋がっているのを見つけて愛用している
もちろんお腹にはカイロ
冷えは大敵だわ バッテリー式ヒートベストでおなかの左右にヒーターのあるタイプがいい
ベストの薄手で上着の下に着れるので愛用してる この病気運動不足も関与してるのかと思ってたけど
知り合いで学生の頃からスポーツしてて
社会人なってジムインストラクターやってた人が
この病気なって全摘したの聞いて驚いた
健康管理もそれなりにしてたみたいだし
わからないもんだね >>72
ガス溜まりならガスコン処方してもらえば！
２時間くらいで楽になる。 寒波が来る度にどっか悪化して病院に行ってる
自律神経怖い 腸にはあらゆる神経が集中して脳との密接な関係にあるから
全摘とかしたら脳内物質が不安定になりそうで怖い スポーツ選手含めて、同じ病気だと大変だとは思うし、より応援したくなるわ
陸上短距離の桐生祥秀選手とかもそう ペンタサ座薬、レクタブでも効果がなかったら
次は何？ >>83
次に飲むステロイド剤
それでもだめなら免疫抑制剤
それでもだめなら生物学的製剤、G-CUP シーズン2 「“腸内細菌” ヒトを飛躍させる生命体」 - ヒューマニエンスQ (クエスト) - NHK
https://www.nhk.jp/p/ts/26ZY61Z6J6/episode/te/7Y66Y2LQ7W/
潰瘍性大腸炎の便移植の話 >>84
直腸とS状結腸です
>>85
医療費はかかりそうですね。
寛解時に切られた特定疾患の再申請はしたほうがいいですね
ありがとうございます。 >>77
ありがとう
次の診察の時にお願いしてみる >>87
ステロネマ注腸とかはやった？
炎症がそのあたりまででとどまってるなら下から入れる系の薬を全部試してみるとどれかヒットするかも
5ASAも飲んでいるならその種類を変えてみるのもありかも 今のとこ初期段階の薬で月5千円で済んでるけど高いのだとどれくらいいくの？ >>89
やってないです
今までペンタサ座薬が効いてきたのですが
今回の再燃で全く効かなくなりレクタブルになりました
ここ数日でレクタブルが効いてきたのか調子いいんですが
これって寛解するまで使い続けるもんですか？ 寛解したらレクタブルしなくていいよ
あれも副作用弱いけど、ステロイド剤入っているし >>90
生物学的製剤だと1回数万とか。難病の助成制度なかったら厳しいね
でも同じ薬が関節リウマチでも使われていてそっちも基本治らないけど指定難病じゃないから高額な自己負担をして治療してる人も多い
その面ではこの病気は恵まれていると思う
ただし以前から指定難病から外すという議論はされているのでそうなる日も遠くはないんだろうね
安倍さんもいなくなっちゃったし >>90
JAK阻害剤使ってるけど大体月に20万くらい
ようやく難病助成が出たから月2万で収まったけど 月20万円とか生きていけないじゃん
貯金尽きたら生活保護出るのかね 罹患して20年。左側大腸炎型。
軽症ということで
（ビオスリー食後、ペンタサ500×8錠）
指定難病受給者証の更新できなかったよ・・
医者は「(審査が)厳しくなったのかなあ」と言ってた。 >>96
左側でダメなら直腸型の自分は論外かな、毎日出血してるんだけどねぇ
痔だと思えってことか ペンタサ1日4000mgなら3ヶ月毎にすれば軽症者特例になるはず 私はペンタサ2250ｍｇとナウゼリン10ｍｇガスコン40ｍｇ各3錠とリンデロン坐剤1ｍｇを84日分、
通院は年4回＋大腸カメラ1回で余裕で軽症者高額特例になってます。 再燃を繰り返す病気なので、
軽症になるたびに支援を打ち切らないでほしいなあ… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
