●●●乾癬総合スレ67●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
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●●●乾癬総合スレ66●●●
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1667350471/ uvライトの品番とか商品名教えて欲しいかな?なんか高そうだが
philipsかな? >>868
乾癬に効果があるのは活性型のD3なので、ただのD3が配合されていたろころで全く意味がない。
D3製剤が高いなら症状に合わせたステロイドを処方してもらって上手くコントロールした方がいい。 >>863
分割とかしないで普通に1錠飲んだ
副作用が多少の胸焼けと軟便程度なのでそんなに気にする程ではないと思う 1ヶ月に2万出す経済力あるのに注射に移行しないのは何か理由でもあるのかな?
月15000円で寛解してる人沢山いるでしょここ UVとか外用剤で間に合うんだからかなりの軽症ってことでは? コセンティクスが3本15万弱だけど
会社の健康保険組合からのキャッシュバックがあるので
どんなに払っても25,000円の自己負担で済むことがわかった
なので半年分くらいまとめて処方してもらえないか今度相談するつもり
オテズラより高いけどすっきり治って助かってるわ >>873
オテズラ3年続けて全身真っ赤になってしまったと言ってるから
それは本当に辛いだろうなぁと思ってさ
そこまで酷いことになっているなら次の新薬飲めるか?の検査より生物注射を打てるかどうかの検査をしてみたらいいのにな、と思ってさ
経済的に無理なわけじゃないでしょ?この方の場合 >>874
いやいや、付加給付があるならオテズラより全然安いでしょ。
どういう計算? >>872
>>865 じゃないけど、俺の場合オテズラでそれなりに寛解してきてて医者がこれで続けようって感じになってるんだけど、
こういう感じでも言えば注射に移行できるもんなのかな。
寛解してると言っても完全に痕がなくなったわけじゃないし、経済的に負担が減るなら移行したいんだけどな。 >>876
オテズラって俺の場合一度に2ヶ月分しか出してくれなくて
付加給付考慮すると2ヶ月ごとに2.5万円かかってた
コセンティクスは今は月1本ペースなので3ヶ月分出してもらって2.5万円って感じ
コセンティクス最初は毎週打つからもっとかかるね >>876
あ、ごめんよく計算したら確かにオテズラより安いわ
何勘違いしてたんだろ >>877
私は大きな病院で診てもらった時、最初から注射を勧められたのだけど自己注射というのに日和ってしまい先ずはオテズラにしたが頭皮には全く効かなくてそのうち皮膚の方もまた酷くなってきたから注射にしたいと主治医に伝えた
先生もすぐに了解してくれたよ オテズラでは高額療養費の上限に達しないから、付加給付がつくのは勘違いでは? スーパー銭湯の大きなお風呂に行きたい
ビジネスホテルの大浴場にも行きたい お湯につかるのは効果がない気がする。逆に血行がよくなりすぎてますますひどくなるような。
むかし海でめっちゃ日焼けしたら乾癬部分の皮がめくれて正常な肌が復活したことあるんだけど、焼くのは効果あるのかな。 足の指の爪の下側の部分が乾癬になって爪が剥がれそう。こんなの塗り薬では治まらないよな。最悪。 寛解したら気兼ねなく肌を晒したい!ってことなのでは。湯治とは違う気がする 乾癬ってなってるところとなってないところがあるのが不思議だよね
すぐ隣は正常な肌なのに
乾癬部分の肌だけ焼いて火傷状態にしたら正常な肌が復活しそうな気がして変な気を起こしそう >>890
血迷わないで頂きます
あ、頂きたいです。 国立病院で乾癬の治療受けてたけど、大学病院で検査し直されたら、生検の皮膚に乾癬と似たような症状あって、血液検査の結果悪性リンパ腫の数値高いがどちらもアトピーでも出る症状だからアトピーってことにされたw
大病院でもこんなに診断が分かれるものなんだな
東京医療センターでアトピーの可能性ないのか聞いたら絶対ないって怒られたのに
大学病院は乾癬専用外来があって治験もやってて凄いな ドボベットゲル1ヶ月、肘がつるつるになったので、10年ぶりに半袖で外出♫
いつ迄もつか 乾癬自体は命にかかわる病気じゃないので、生物とか変なもの打つと体の別のところがおかしくなりそうで怖い ドボベットとマーデュオックスってどっちの方が売れてるのかね? >>895
レミケードとかならともかく、下流の生物はターゲットを細かく絞ってるから心配ないでしょ! ちなみに、患者会で聞く限りではドボベットを使ってる人の方が圧倒的に多い印象。 >>892
医者が究極に馬鹿で無能なだけだから死なないでいいよ 海水浴とかまったく興味ないけど、乾癬治療のために夏になったら海水浴行こうと思ってるんだけどどうかな。日焼けと潮風が乾癬にききそうな気がする >>895
生物なんかしないでも日常生活に支障が無いなら勿論やる必要なんかないでしょ
命には関わらないけど普通の生活にも支障が出るほど酷くならないと生物治療は受けれないんだよ
身体の他のところに影響が出ないように事前に検査をして注射できるかどうか調べるし
生物治療を開始しても3ヶ月毎にレントゲンや血液検査、尿検査をしているんだよ
バイオ注射に辿り着いている人は相当長い事苦しんで過ごしてきた人たちだよ
あなたの主観で言うところの生物とか変なもの、に救われている人もいるのよ
同じ病気なのに変なもの呼ばわりされるのは悲しい >>901
日焼けとかタンニングはマジで効果あるぞ
俺は今地元日サロがセールでせっせと通っている
手の甲にできてもバイク乗ればすぐおさまる
問題は性器 >>901
若者の頃 インキンは荒塩を局部にこすり付けてぬるま湯で流し完治したんだが
やってみようかな?…。 鼠蹊部や亀頭の赤い爛れもコセンティクスで治った
やっと風俗行けるようになったわ >>903
生物を変なものと言うのはあんま変わらないと思う 乾癬 塩 で検索すると怪しいのも含めいろいろ出てくるね >>904
たまたま墓掃除に1時間ほど日の下で作業してたら
ドンだけステロイド塗っても直らなかった肘のかゆいのが一発で止まったわ
頭の方は未だかゆいが別の原因かも試練 乾癬の会、かくけんでやってるみたいだから、その場で渡せればOKかな? こりゃこれから毎日患部に塩水つけて、夏には海水浴行くしかないな 乾癬とカンジタ、亀頭包皮炎って関係あるよね?
性器とか睾丸のシワにネバネバしたカスが貯まるんだけど >>914
肌がじゅくじゅくしやすい気はする
細かい傷から組織液が滲み出て慢性化してるような… >>913
あー、確かにコセンティクス打ってから出来なくなった気がする
俺の場合亀頭には赤いアザみたいなやつ
鼠蹊部とキンタマの皺はこすると白いカスが出てきて
お風呂でしっかり洗うと皮膚が赤くなっててヒリヒリする感じ
乾癬の前からたまになってたんで関係するとしても少し原因違うような気もする
前にも書いたけど、亜鉛華とデルモゾールを混ぜた軟膏を処方してもらって
3~4日塗るだけで(あの辺皮膚薄いので)一時的には治るよ
またしばらく蒸れる日が続くと悪化するけど 皮膚科医院を見限った私に市販薬で効果有る塗り薬は?
一時良くなっていたけど だんだん悪化傾向です 皮膚科行くより塩水で患部洗い流したり、海水浴行って日焼けするんだ >>917
何があったか知らんけど、セカンドオピニオンとかもうちょっとやりようあるでしょ・・・・
ここの住人は君の症状も状態も一切分からないのに、たったそれだけの書き込みで医者より適切な提案ができると思ってるの? 皮膚科で処方される薬に優る市販薬なんてない。
つまり、市販薬を使うくらいなら受診して治療をうけた方がよほど効果がある。 せっかくだから、海外では乾癬治療に使われているのに日本では認可されていない薬を個人輸入して試してみたら?
他の治療を受けてないなら客観的に効果が確認できるでしょ。 >>917
乾癬は寛解と悪化を繰り返しながらどんどん酷くなっていくのが普通だよ
町医者の塗り薬でどうにもならなくなるのも普通だ 大腸内視鏡検査の為に飯を抜いて下剤を大量に飲んだら乾癬が一気に良くなったので、誰か市販薬の下剤で同じ事を試してみてくれ。 >>925
基本肌や血管免疫に良いことはやっておくのは大事かも
でも乳酸菌やホルモン安定とかでなく出せるもん出したレー
ってなんか違う気がw 紫外線ってかなりの
重症じゃないと
やってくれない? >>928
紫外線はむしろ軽症向き
頼めばふつうはやってくれるけど
病院によって設備に差がある
全身当たれる大きな機械があるところと
半身だけ当てるタイプとか
小型ハンディタイプしかない病院もある >>925
皮膚疾患に腸が関係してる事も多いみたいね
乾癬じゃ無いけどアトピーでこんな報告がある
正直やってみたいと思ってる
スレはDAT落ち
東京農工大学「健康な個体のうんこ💩を移植すると腸内環境が改善されてアトピー性皮膚炎が軽減する」 [377482965]
https://greta.5ch.net/test/read.cgi/poverty/1686651161/ 昔、乾癬界隈で腸洗浄が話題になったけど、今じゃすっかり笑い話だからな。
特にコーヒーを注入してた人は未だにイジられてるw 乾癬の素因がある人はしゃーない。
せめて健康は維持せんとな。 コーヒー注入の効果は分からなかったけど水だけで便の排出には効果ある、レモネードダイエットしてた時は宿便と呼ばれてる腸細胞しか排便できない状態だとステロイドの効果が高かった記憶。 免疫抑制剤飲むようになってからしょっちゅう吐いてた痰がとまった 俺は免疫抑制剤飲むようになってから字が上手くなった 免疫抑制剤を飲みはじめたら隣の奥さんと目が合う回数が増えたぞ。 乾癬って表皮細胞ならどこでもできるから、亀頭や陰茎も発症する可能性あるよね?
最近ちんこに乾癬みたいな症状出てきたのて、顔用に処方されたミディアムのステロイド軟膏塗ってるけど中々治らない。
体とかの乾癬は少しずつ良くなっていくのに。
亀頭と皮が赤くなってすごい痒いし、鱗屑みたいな皮カスも出てきたから乾癬かと思ってたけど、
カビや細菌性の亀頭包皮炎の可能性もあるのかな。
だとすれば完全にステロイドは逆効果…。
あー、めんどくさいな。 免疫抑制剤飲んだら、自由に使える時間が増えました。
あと、人前で裸になれるようになり、その結果として趣味が増えました。 人前で裸になれるようになって増えた趣味・・・
ま、まぁ、捕まらない程度に楽しみましょう! 温泉よりも海とかプールだな。
自分は若い頃、そういうレジャーを諦めたから、薬が選べる今の若い子らが羨ましいよ。 >>945
普通に温泉とかサウナとかプールとか、肌が露出できないから諦めるレジャーやアクティビティなんていくらでもあるでしょうに、
なんですぐそういう発想になるんだか・・・ 乾癬患者は人前で着替えることすらできないからね
会社の更衣室で制服に着替えるのもつらいし
仲間同士で泊りがけの旅行にも行けない
もちろん恋愛もとってもしづらい
若いうちに免疫抑制剤と生物があったらもっとましな人生だったよわたしゃ >>951
わかる。
旅行も温泉も大好きなんだけど、友人どころか家族も嫁子供以外とは行かないし
大浴場も入れないから貸切の家族風呂があるところしか行けない。 それ考えると昭和30年代とかさ、内風呂が少なかった時代は大変だったろうね。 >>951
まだ子どもたちが小学生のころの話です。
私が乾癬歴およそ20年くらいでしょうか。
キャンプ大好きなのに当時重度の皮膚症状だった私は一念発起してシャワールームのあるキャンピングカーを買いました。
それでも旅先では、なるべく温泉施設に入るようにしてましたが、たまにいるんですよね。ガン見する奴。
そんな時はかなり、へこんだりしたもんです。
でも、そんなある意味での精神異常者は何百人に一人だと思っています。
おそらく同じ病気の方で、温泉で堂々としている方をお見かけしたことがあり、大変勇気付けられた思い出があります。
49歳に生物に出会い、おかげさまで今では何のストレスも無く人前で着替えたり温泉に浸かることができるようになりました。
そして、これまでの辛い経験のおかげで、人に優しいなれたように感じています。 自分でも俺みたいなのが入ってきたら湯船から出るかも‥ 重症寄りの人は確実に全身治療を行ってるので寛解に近い人が多いけど、中等症以下で局所治療しか行っていない人は常に皮疹が目立つという、ある意味で重度の逆転現象みたいのがある。
もともと重症だった人の方が高いQOLを維持できているというのも皮肉なものだ。 コロナから生物無効みたくなっちゃったな
一時期すごく良くなったのに悲しい
どんどん茶色い爛れになっていく >>957
違う生物、試してみてはどうかな?
きっとあなたに効く薬がありますよ。 >>956
重度もそうだけど、費用の面でも服薬+軟膏の併用あたりが一番負担デカくて
高額医療とか付加給付金とか考えると生物の方が負担少ないんだよな。 一番負担が大きいのはおそらくレミケード。
金額的にもそうだし、点滴だから時間もかかる。 難民申請法案とかで揉めるくらいなら乾癬を難病指定してくれよな
難民なんてどうでもいいからまず乾癬を何とかしろ >>962
難病指定のメリットデメリットってなんかあるかな? 乾癬とアトピー両方持ってる人いない?
父がアトピー母が乾癬と言うスーパーエリートで幼少時はアトピー主体で30代以降から乾癬がクッソ重篤化
今年入ってやっと生物し始めて乾癬はほぼ寛解したんだけどアトピーらしき症状が首とか腕の内側とかに出てきたw
生物やる前にもしかしたらと思ってたけどほんとにアトピー出てきて草
今のところそこまで酷くは無いけどなんか笑っちゃうわ さすがにただの乾癬を難病指定するのは無理筋に思えるけど、関節症性は膿疱性とは違った意味で大変だから指定されてもよさそうだけどね。 >>963
メリットは治療費の軽減
デメリットはしらない >>895
症状が皮膚や関節に出てるだけと思っていたら大間違い
自己免疫疾患だから全身の色んなところも悪くなっていく
乾癬患者は短命と言われている レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。