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クローン病スレ 183
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0001病弱名無しさん (アウアウウー Sa0b-nbY0)
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2021/04/08(木) 19:37:14.70ID:tttdt3SFa
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↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください

テンプレは>>2-5辺り

前スレ
クローン病スレ 182
rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1602197311/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured
0029病弱名無しさん (ワッチョイ 2725-25Bw)
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2021/05/03(月) 09:54:41.08ID:74ZcaJ8f0
下痢で起こされて眠れないって状況じゃなければまず飲まないな
結局腸の運動を抑制してお腹の状況が長引くだけだし

個人的にはむしろ運動してガスも便もまとめて出やすい状況に向けるほうが調子がいい 渋り腹+下痢が一番きついからね
0030病弱名無しさん (ワッチョイ 0793-ruZF)
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2021/05/03(月) 14:26:28.16ID:E3PjAkDp0
今の病院は大部屋といっても4人部屋だからなあ
しかも部屋に一個多目的トイレ付きだし
入院する時はいつも大部屋希望と言ってる
昔は同じ広さで8人部屋とかだったのに
0031病弱名無しさん (ワッチョイ a7c2-Ew5U)
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2021/05/03(月) 15:07:35.82ID:NuJy+T0N0
都心の病院だと個室は一日一万で安いぐらいとかだからねぇ
大部屋の不満って夜中のいびきぐらいだしそれも慣れだからそこまでの価値を感じない
0033病弱名無しさん (ワッチョイW bf28-WxV7)
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2021/05/03(月) 16:52:28.25ID:rG0KPysW0
>>29
少し体動かしてでも中身全部出しちゃった方が良いですよね

渋り腹と下痢でお尻の穴がヒリヒリする
オシュレット導入したけど水が当たるだけで痛いっす
0034病弱名無しさん (ワキゲー MM4f-r9zZ)
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2021/05/03(月) 18:33:20.32ID:sYsLIPpoM
入院中に病院のコイン洗濯機使ったら洗濯前より汚くなった。。
都内のIBD治療では有名な病院だが、ちとボロすぎやしないか
浴室も黒カビだらけだし
0036病弱名無しさん (ワキゲー MM4f-FYM5)
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2021/05/03(月) 20:25:17.47ID:sYsLIPpoM
>>35
新宿区だよ
0038病弱名無しさん (ワッチョイW 6773-f9XS)
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2021/05/03(月) 22:52:57.29ID:8If80W4H0
20年以上前に初めて手術受けた時は術後GICUで一泊だったなぁ…
ただ、当時は腕に刺されてる点滴針だと思ってたから、腕曲げられずにあまり眠れずに辛かった。
2回目の時(初回から7年後)は麻酔医に点滴の事聞いて楽だった(あと術後はすぐに病室に戻ったわ)
0044病弱名無しさん (テテンテンテン MM8f-Pk3V)
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2021/05/04(火) 22:35:03.38ID:EiUCT5kHM
このスレは20年以上前からあるけど、
その頃から悲観型患者はいて、
5年後10年後は特定疾患制度は無くなってるから病院にかかれ無くなってるとか言う人は一定数はいた。

あとエレンタールが売れなくなるから新しい治療方は出るわけ無いとか

その頃に比べたら今はエレンタールって何分の1状態になってるんじゃなかろうか
0045病弱名無しさん (ワッチョイW 7f3a-SqT4)
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2021/05/04(火) 23:03:16.69ID:J9VYyePj0
いくらなんでも、エレンタールの売上げを守るために世界中の製薬会社に圧力をかけれる権力は味の素にないだろw

しかし前からよく話に出てる、災害で避難所にいって云々というのは実際あったんじゃないか
阪神とか東北の震災では
0048病弱名無しさん (コードモ MM8f-Pk3V)
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2021/05/05(水) 12:54:33.45ID:PZpqRFpVM0505
クローン病 東日本大震災 で検索したらたくさん出てくるし、被災に関係ない患者会や味の素がエレンタールを送るから連絡をみたいな事はしてた。
0051病弱名無しさん (コードモW 7f3a-SqT4)
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2021/05/05(水) 19:46:29.69ID:IPA5vXv300505
コロナの対応でも日本では我慢の精神論で勝負、欧米は科学力で勝負になっていて、これ昔のクローン治療で見たのと同じ風景だなとか思ったよ
こういうこと言ってるとたぶん怒られるだろうがw
0052病弱名無しさん (コードモ 6779-DZPQ)
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2021/05/05(水) 20:13:56.96ID:N9ErPVOY00505
新規は生物学的製剤での治療になるんだろうけど
手術経験があって短腸で吸収が良くない人はエレンタールなどの
栄養補給が補助的に必要でしょ。
くそまずいエレンタールに代わる栄養補助の商品が出ないのは
なぜかとは、ずっと思ってることだが。
0054病弱名無しさん (ワッチョイ 2725-25Bw)
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2021/05/06(木) 11:37:04.34ID:kGWCJkLM0
>>52
俺はエレンタールやめてプロテイン+ビタミン剤に変えた
金かかるし吸収力もエレンタールに比べれば下がるけど…味と匂いが段違い

カロリーメイトみたいな味の固形物あったら本当に欲しいけどね
吸収のためにアミノ酸状態にまでするとどうしてもマズくならざるを得ないのかも
0055病弱名無しさん (ワッチョイW df67-8aUs)
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2021/05/06(木) 16:38:15.02ID:g8jOZcl10
エンショアリキッドは美味いぞ
0058病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp33-OEQW)
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2021/05/07(金) 18:25:40.87ID:f5I1X0l8p
エレンタールは2梱包につき3つフレーバー入れて作ってる じゃないと飲めない
0064病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp33-FOnX)
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2021/05/08(土) 07:38:54.65ID:5pp6E3bsp
フレーバーは、3分の2程度入れる
全部なんて甘すぎて糖分も摂りすぎ
0066病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp33-OEQW)
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2021/05/08(土) 09:53:43.99ID:6ZLdZ0afp
>>62
毎日あの作り方で飲んで歯磨きも適当だけどここ3年くらい虫歯なったことないわ 検診行っても汚れ落として終わりみたいな
0067病弱名無しさん (テテンテンテン MMe6-wmZf)
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2021/05/08(土) 11:36:02.14ID:6PZe416XM
もう10年以上前から3ヶ月に一回痛くないでも歯科に行って歯石取りしてもらうようにしたら虫歯には縁が無くなったよ。
適当にしか磨いてないんだが
虫歯が出来ててもその日に治療は終わるしね
0068病弱名無しさん (ワッチョイW 0b23-GaWu)
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2021/05/09(日) 23:50:04.92ID:0QhH+HPw0
グレープフルーツ、さっぱり梅、青りんご、ヨーグルトのローテーションで落ち着いたわ。朝1袋、昼2袋の1日3袋。昼飯食べちゃうときは朝のみ。
味は氷入れてキンキンに冷やしてるからか気にならないわ。
0072病弱名無しさん (テテンテンテン MMe6-wmZf)
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2021/05/10(月) 14:21:37.86ID:zhoh4O75M
もう経口で飲んでたのは30年以上前だけと、初めて飲んだときは(入院中)こっそり窓から捨てたが、飲まないと仕方ないので結局は慣れたけどな
フレーバー無し時代。あとクニリミールとか

その後エンシュアリキッド飲んでこんなに美味い栄養剤があるのかと思って自発的に8本飲んで看護婦や医者から気持ち悪がられた
0074病弱名無しさん (ワッチョイ 4325-j8UK)
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2021/05/10(月) 16:19:41.29ID:HJ2Ax62A0
>>71
俺は辛い マズいというよりゲロの匂い嗅いで吐きそうになる感じに近い
特に苦でもない人が羨ましかったな 今は別の方法で安定してるから問題ないけど
0075病弱名無しさん (テテンテンテン MMe6-wmZf)
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2021/05/10(月) 17:24:35.17ID:zhoh4O75M
うちの先生も今年は更新があるから検査しますといわれた。
病院変わったから融通がきかん。

前の病院だったら小腸1mでレミしてるから検査とかしなくていいで通ってたけど。
0076病弱名無しさん (ワッチョイW 2367-OEQW)
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2021/05/10(月) 17:56:08.48ID:NNSTi6s80
すみませんさっきヒュミラ打ったら打つのが下手だったのか血が出て、注射したところにシール貼ろうとしたらいきなり腫れ出したんですけど同じような経験した人いますか 今までなかったのですごく怖くて不安です 教えて下さい、お願いします
0077病弱名無しさん (ワッチョイW 2367-OEQW)
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2021/05/10(月) 17:58:04.10ID:NNSTi6s80
補足でなんか打つ時も普段よりバーが下がるのが遅い感じで、強く当てすぎたのかなとも思いました
0078病弱名無しさん (ワッチョイ 4325-j8UK)
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2021/05/11(火) 10:44:01.47ID:iE/I3Q9N0
>>76
刺す場所、角度、体調によって偶に蚊に刺されたようなぷっくりした腫れができることはある(ちょっと痒い)
↑程度だったら大丈夫だとは思うけど、念の為写真撮って「こんなことがありました」と主治医に相談すれば安心できると思うよ
0080病弱名無しさん (ワッチョイW 2367-OEQW)
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2021/05/11(火) 22:16:09.39ID:QQLHQRgf0
>>78
一時的にプクーっと腫れた感じで手で押さえたら腫れは引いて、さっきお風呂入る時に確認したらいつも通りに戻ってました。次回の通院で医者にも伝えてみます。ありがとうございました
0084病弱名無しさん (ササクッテロ Sp9f-Ew1A)
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2021/05/14(金) 14:37:20.50ID:Ho1jiyMvp
大麻草来たな
0087病弱名無しさん (ワッチョイW cf32-Ew1A)
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2021/05/14(金) 21:55:05.27ID:gs9J8oEF0
大麻はクローンにも良いんだよね
0089病弱名無しさん (テテンテンテン MM17-ibyw)
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2021/05/15(土) 16:45:37.13ID:sH3CGWK2M
大麻取締法、使用罪導入で合意 厚労省の有識者検討会(共同通信)
#Yahooニュース

大麻解禁論者が「世界の潮流に逆行する愚行」とか騒ぎそうだが、

>大麻草を使った医薬品の使用も容認することでほぼまとまった。

なので、「医療大麻の解禁」を旗印にしている連中の反論は封じられているというw
0097病弱名無しさん (テテンテンテン MM17-ibyw)
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2021/05/17(月) 20:21:16.10ID:UK5G5QbMM
家の近所の難病のおっちゃん55歳だけど、ネットもしてないスマホも持ってないという事で親御さんのコロナの予約取ってあげた

貧乏な家なら仕方ないが一部上場企業の重役さんの子供さんなのにネットぐらい繋いどけばと思うけどなあ

誰もかかってくる人がいないからいらないだと
0101病弱名無しさん (テテンテンテン MM17-ibyw)
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2021/05/19(水) 15:50:55.39ID:VLd3iieoM
終わった。
楽は楽だけど一時間600mlまでしか落とせないのね
1リットル一時間で入れたかったのに

鼻注はおれだけ、1,20人ぐらいしかいない近所の総合病院だからな
潰瘍性とあわせて2000人いた前病院となにかと違う。
0107病弱名無しさん (テテンテンテン MMb6-JcPg)
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2021/05/21(金) 22:16:05.95ID:ffXevOM2M
ついにクローン病の指定難病の更新書類来たわ クローン病の外来に行った日に家に帰ったら来てた またわざわざ病院まで臨床調査個人票提出しに行かないと面倒だな
0111病弱名無しさん (ワッチョイW 3340-w/sE)
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2021/05/22(土) 11:37:38.80ID:41E5wb550
>>110
日本だから10年は無さそう
医者の書きなぐった汚い字、あれわざとなのかね
他の診断書でもそうだが
丁寧な字で書いてる医者見たことないぞ
0112病弱名無しさん (テテンテンテン MMb6-ASGw)
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2021/05/22(土) 14:10:10.15ID:/hy5QdaqM
今年マイナンバーカード取ったので、役所窓口に書類出すだけなので(住民票とか税金の書類とか取らなくていい)少しは楽にはなってるかな

変わった病院も書類代が5000円だったのは痛いが。
0115病弱名無しさん (テテンテンテン MMb6-ASGw)
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2021/05/22(土) 15:43:50.15ID:/hy5QdaqM
保健師と雑談とかあるの?

うちの自治体は窓口(多分アルバイト)の職員と書き漏れがないかチェックするだけでこれと言ったお話はしないなあ。
0117病弱名無しさん (ワッチョイW 3340-w/sE)
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2021/05/22(土) 23:07:01.31ID:41E5wb550
つかいい加減オンラインで更新させてくれ
本当に面倒くさい
書類の数は年々増えてくし、チェックする保健所の人も大変だろこれ
0121病弱名無しさん (ワッチョイ 4e25-EsVl)
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2021/05/24(月) 15:00:01.03ID:RiHsIxJY0
そのコピーを取らなきゃいけないのが面倒ってことじゃないの
ログとしては記録されているはずだしPCでサッっと参照して終わりにして欲しいわ
0122病弱名無しさん (ワッチョイW 3340-w/sE)
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2021/05/24(月) 15:17:24.29ID:keBRB9MR0
限度額管理票の冊子があるだろ?
これを必要な月分、全部1ページ1ページコピーする必要がある
こんなデータを紙で管理させるのが時代遅れだし、非効率かつ資源の無駄
0126病弱名無しさん (テテンテンテン MMb6-1rF0)
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2021/05/25(火) 08:13:22.75ID:oPsT2fWdM
俺の自治体も何もしていかなくて、持っていくもの持っていけば、その場で保険証のコピーとか書き方教えてくれるな

保険証だけ持っていけば
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