クローン病スレ 183
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クローン病スレ 182
rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1602197311/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured 下痢で起こされて眠れないって状況じゃなければまず飲まないな
結局腸の運動を抑制してお腹の状況が長引くだけだし
個人的にはむしろ運動してガスも便もまとめて出やすい状況に向けるほうが調子がいい 渋り腹+下痢が一番きついからね 今の病院は大部屋といっても4人部屋だからなあ
しかも部屋に一個多目的トイレ付きだし
入院する時はいつも大部屋希望と言ってる
昔は同じ広さで8人部屋とかだったのに 都心の病院だと個室は一日一万で安いぐらいとかだからねぇ
大部屋の不満って夜中のいびきぐらいだしそれも慣れだからそこまでの価値を感じない >>29
少し体動かしてでも中身全部出しちゃった方が良いですよね
渋り腹と下痢でお尻の穴がヒリヒリする
オシュレット導入したけど水が当たるだけで痛いっす 入院中に病院のコイン洗濯機使ったら洗濯前より汚くなった。。
都内のIBD治療では有名な病院だが、ちとボロすぎやしないか
浴室も黒カビだらけだし 20年以上前に初めて手術受けた時は術後GICUで一泊だったなぁ…
ただ、当時は腕に刺されてる点滴針だと思ってたから、腕曲げられずにあまり眠れずに辛かった。
2回目の時(初回から7年後)は麻酔医に点滴の事聞いて楽だった(あと術後はすぐに病室に戻ったわ) しかし、これから医療崩壊の危険性を考えれば治療を受けていくのも綱渡りになりかねんな(´・ω・`) >>39
心配だよね
今と同じ治療を受けられなくなったらどうしたら良いものか このスレは20年以上前からあるけど、
その頃から悲観型患者はいて、
5年後10年後は特定疾患制度は無くなってるから病院にかかれ無くなってるとか言う人は一定数はいた。
あとエレンタールが売れなくなるから新しい治療方は出るわけ無いとか
その頃に比べたら今はエレンタールって何分の1状態になってるんじゃなかろうか いくらなんでも、エレンタールの売上げを守るために世界中の製薬会社に圧力をかけれる権力は味の素にないだろw
しかし前からよく話に出てる、災害で避難所にいって云々というのは実際あったんじゃないか
阪神とか東北の震災では 生物学的製剤が何種類かあるからね 昔みたいに絶食して点滴とかエレンタールみたいな治療法は減ってるだろうね たしか、東日本大震災でのクローン病患者の論文みたいのはあったはず
患者会制作だったか クローン病 東日本大震災 で検索したらたくさん出てくるし、被災に関係ない患者会や味の素がエレンタールを送るから連絡をみたいな事はしてた。 今、生物学的製剤を出し渋る医者ってまだいるの?
前は多かったじゃん、無理やりステやイムラン行かせるパターン コロナの対応でも日本では我慢の精神論で勝負、欧米は科学力で勝負になっていて、これ昔のクローン治療で見たのと同じ風景だなとか思ったよ
こういうこと言ってるとたぶん怒られるだろうがw 新規は生物学的製剤での治療になるんだろうけど
手術経験があって短腸で吸収が良くない人はエレンタールなどの
栄養補給が補助的に必要でしょ。
くそまずいエレンタールに代わる栄養補助の商品が出ないのは
なぜかとは、ずっと思ってることだが。 >>52
俺はエレンタールやめてプロテイン+ビタミン剤に変えた
金かかるし吸収力もエレンタールに比べれば下がるけど…味と匂いが段違い
カロリーメイトみたいな味の固形物あったら本当に欲しいけどね
吸収のためにアミノ酸状態にまでするとどうしてもマズくならざるを得ないのかも エレンタールは2梱包につき3つフレーバー入れて作ってる じゃないと飲めない まじか
エレンタール1にフレーバー1角砂糖2がデフォだろ え、ネタで書いてるんじゃないよな
フレーバーにもよるのかな
俺はオレンジが基本だけど2袋入れると甘くて飲めんぞ どのフレーバーも1:1で満足できているんだが…好みの差は大きいんだな フレーバーは、3分の2程度入れる
全部なんて甘すぎて糖分も摂りすぎ しばらくエレンタール飲んでないけど、エレンタール1袋に対してフレーバーは半分弱ぐらいかな >>62
毎日あの作り方で飲んで歯磨きも適当だけどここ3年くらい虫歯なったことないわ 検診行っても汚れ落として終わりみたいな もう10年以上前から3ヶ月に一回痛くないでも歯科に行って歯石取りしてもらうようにしたら虫歯には縁が無くなったよ。
適当にしか磨いてないんだが
虫歯が出来ててもその日に治療は終わるしね グレープフルーツ、さっぱり梅、青りんご、ヨーグルトのローテーションで落ち着いたわ。朝1袋、昼2袋の1日3袋。昼飯食べちゃうときは朝のみ。
味は氷入れてキンキンに冷やしてるからか気にならないわ。 もう経口で飲んでたのは30年以上前だけと、初めて飲んだときは(入院中)こっそり窓から捨てたが、飲まないと仕方ないので結局は慣れたけどな
フレーバー無し時代。あとクニリミールとか
その後エンシュアリキッド飲んでこんなに美味い栄養剤があるのかと思って自発的に8本飲んで看護婦や医者から気持ち悪がられた >>70
うちも来ないな
普通に考えて、コロナ対応にワクチン対応まであるから、手が回らないんじゃないか? >>71
俺は辛い マズいというよりゲロの匂い嗅いで吐きそうになる感じに近い
特に苦でもない人が羨ましかったな 今は別の方法で安定してるから問題ないけど うちの先生も今年は更新があるから検査しますといわれた。
病院変わったから融通がきかん。
前の病院だったら小腸1mでレミしてるから検査とかしなくていいで通ってたけど。 すみませんさっきヒュミラ打ったら打つのが下手だったのか血が出て、注射したところにシール貼ろうとしたらいきなり腫れ出したんですけど同じような経験した人いますか 今までなかったのですごく怖くて不安です 教えて下さい、お願いします 補足でなんか打つ時も普段よりバーが下がるのが遅い感じで、強く当てすぎたのかなとも思いました >>76
刺す場所、角度、体調によって偶に蚊に刺されたようなぷっくりした腫れができることはある(ちょっと痒い)
↑程度だったら大丈夫だとは思うけど、念の為写真撮って「こんなことがありました」と主治医に相談すれば安心できると思うよ >>78
一時的にプクーっと腫れた感じで手で押さえたら腫れは引いて、さっきお風呂入る時に確認したらいつも通りに戻ってました。次回の通院で医者にも伝えてみます。ありがとうございました 更新あるんか、去年より役所忙しいでしょ?
無理しなくて良いのに 体調崩しまくって環境が合わないから仕事辞めてきた
またイチから出直し 最近色々とストレスのせいなのか夜に微熱が出る
クローンの悪化じゃないことを祈る タイマーでクローン治療してる日本人おるよな
まぁストレスが悪いって事なんだろうけどさ 大麻取締法、使用罪導入で合意 厚労省の有識者検討会(共同通信)
#Yahooニュース
大麻解禁論者が「世界の潮流に逆行する愚行」とか騒ぎそうだが、
>大麻草を使った医薬品の使用も容認することでほぼまとまった。
なので、「医療大麻の解禁」を旗印にしている連中の反論は封じられているというw これ以上手術出来ないと言われてるし
のけぞるくらいひどい腹痛の時は痛みを取るため大麻お願い…と思ってしまうけど 俺らワクチンいつから?
高齢者の次らしいけど案内すら無いな 家の近所の難病のおっちゃん55歳だけど、ネットもしてないスマホも持ってないという事で親御さんのコロナの予約取ってあげた
貧乏な家なら仕方ないが一部上場企業の重役さんの子供さんなのにネットぐらい繋いどけばと思うけどなあ
誰もかかってくる人がいないからいらないだと 特定疾患の更新の為の検査で病院。
家から鼻注セットとポンプを持ち込んでカテーテルでモビプレップ入れる。 終わった。
楽は楽だけど一時間600mlまでしか落とせないのね
1リットル一時間で入れたかったのに
鼻注はおれだけ、1,20人ぐらいしかいない近所の総合病院だからな
潰瘍性とあわせて2000人いた前病院となにかと違う。 モビプレップって絶望的なまずさだよな
エレンタールがあの味だったら自殺してたかもしれん モビレップ最初飲むときポカリを薄めたような味と聞いてガブガブ飲んだら不味すぎて吐いたな ついにクローン病の指定難病の更新書類来たわ クローン病の外来に行った日に家に帰ったら来てた またわざわざ病院まで臨床調査個人票提出しに行かないと面倒だな 下剤飲むのも苦じゃないし大腸検査も苦じゃないんだけど
両方セットだから嫌になる 1日潰れるし >>107
一番ウザって思うやつだなそれ
一日早かったらって >>110
日本だから10年は無さそう
医者の書きなぐった汚い字、あれわざとなのかね
他の診断書でもそうだが
丁寧な字で書いてる医者見たことないぞ 今年マイナンバーカード取ったので、役所窓口に書類出すだけなので(住民票とか税金の書類とか取らなくていい)少しは楽にはなってるかな
変わった病院も書類代が5000円だったのは痛いが。 役所に提出する行為が面倒
クローンに詳しくない保健師とする雑談も虚しい >>109
>>110
ホントにそれ もう1日早かったら良かったのにーって思った
オンライン申請だったら良いよね 保健師と雑談とかあるの?
うちの自治体は窓口(多分アルバイト)の職員と書き漏れがないかチェックするだけでこれと言ったお話はしないなあ。 埼玉だが、書類きたわ
今年は郵送のみで受付だと
金額書類のコピーがクッソ面倒、自分でやんのか つかいい加減オンラインで更新させてくれ
本当に面倒くさい
書類の数は年々増えてくし、チェックする保健所の人も大変だろこれ 更新書類に書く病院や薬局名その住所とかが印刷されてきたから今年はめっちゃ楽 限度額管理票相変わらず1年分のコピーが必要だから面倒だわ それ特定疾患の保険証のコピーじゃだめなん?
毎月の医療費書き込まれてるけど。 そのコピーを取らなきゃいけないのが面倒ってことじゃないの
ログとしては記録されているはずだしPCでサッっと参照して終わりにして欲しいわ 限度額管理票の冊子があるだろ?
これを必要な月分、全部1ページ1ページコピーする必要がある
こんなデータを紙で管理させるのが時代遅れだし、非効率かつ資源の無駄 自分のところの役所は管理表を持っていけば
役所の人がコピーしてくれるので楽 >>122
そのことです
>>124
そんなことまでやってくれる県があるのか?楽でいいね 俺の自治体も何もしていかなくて、持っていくもの持っていけば、その場で保険証のコピーとか書き方教えてくれるな
保険証だけ持っていけば >>122
スキャナー持って無いならデジカメで撮って印刷でもいいんじゃない ウチも申請に行ったら保健所が勝手にやってくれるんだが…みんなそうなんだろうと思ってた ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています