クローン病スレ 183
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ttps://www.mhlw.go.jp/shingi/2010/02/dl/s0212-6v_0002.pdf
新型インフルエンザワクチンの優先
接種の対象とする基礎疾患の基準
手引き
８－４．消化器疾患（肝硬変を除く）
最優先対象基準 □ 下記の①から③のいずれかに該当する者
① 消化器癌の担癌患者および切除後の患者のうち、現在免疫抑制を伴う抗癌
剤治療を受けているもしくは受ける予定の者（８－１．悪性腫瘍を参照）
② 炎症性腸疾患患者（潰瘍性大腸炎、クローン病）のうち、免疫抑制を伴う
治療（免疫抑制剤、副腎皮質ステロイドホルモン、分子標的薬、白血球除
去療法）を受けているもしくは受ける予定の者
③ 自己免疫性肝疾患や膵臓疾患で免疫抑制薬又は副腎皮質ステロイドホ
ルモンを継続して使用中の者
ただし、全身状態が著しく不良でワクチン接種が困難な者や、免疫不全状態
でワクチン接種の効果が期待できない者はワクチン接種対象者とならない。 大阪府 府内5大学病院に対し大型連休中の入院や手術延期要請 ↑こういうのはクローンとかの難病系の患者にも影響受けていくね クローンでICU入ることあるかな
殆どの人は術後リカバリー室で過ごして次の日病棟戻るじゃないんかな イレギュラーだけど、小腸の狭窄拡張術の後に縫合不全起こして2回目の緊急手術後はICUに1泊した。
ICU使えない=縫合不全等の述語合併症に対応できないになるから、全く無関係と言い切れない。 阪大ってクローン病完治法を開発したから治せるんだろ？ ちゃんとした手術は4,5回したけど、手術室でその日お泊りしてる来る時は集中治療室に入ってると思ってたけど
あれば別でリカバリー室と言うんだよと後で知った 手術した後は、外科病棟の個室だな 1日8000円ぐらい差額ベッド代取られるな 俺は初めての手術のときはICUだったなぁ
難しい手術でもなかったと思うけど初めてだったからなのか？
喉が渇いて仕方なかった思い出しかない 酸素吸入器？ある方が呼吸し辛くてしんどかった 下血酷くてぶっ倒れて緊急搬送された時はICU入ってたらしい
でもICUと術後に一日ぐらい入るリカバリー室？ってこっちからしたら特に変わらんよな
あとこないだ手術したけどサージカルマスク付けたまま眠るガスのマスクつけられてちょっと面白かった 自分の病院では、名前は忘れたけどICUの簡略版みたいな場所もあって手術の後はそこで一泊し、その後は個室だったわ
個室は病院側の指示だから無料だった >>22
手術後に個室入っても自分から希望した訳じゃない時は差額ベッド代なんて取られない
俺は国立の大学病院で手術したから取られなかっただけで
普通は差額ベッド代取られるものなのか？ >>26
手術前に個室利用する用紙を看護師長or看護師が持って来てサインしなければならないようになってる せっかくのGWなのに調子に乗って普通の人の食事食べてたら昨日から急に下痢になった
今朝は夜中に4回もトイレ行ってピーピーだった
今は落ち着いたけどまだお腹ゴロゴロ鳴るってる
どこにも出かける予定なくて家にいるけどこういう時ってみんなはロペミン飲む？
出掛けないなら飲まない方がいい？ 下痢で起こされて眠れないって状況じゃなければまず飲まないな
結局腸の運動を抑制してお腹の状況が長引くだけだし
個人的にはむしろ運動してガスも便もまとめて出やすい状況に向けるほうが調子がいい 渋り腹＋下痢が一番きついからね 今の病院は大部屋といっても4人部屋だからなあ
しかも部屋に一個多目的トイレ付きだし
入院する時はいつも大部屋希望と言ってる
昔は同じ広さで８人部屋とかだったのに 都心の病院だと個室は一日一万で安いぐらいとかだからねぇ
大部屋の不満って夜中のいびきぐらいだしそれも慣れだからそこまでの価値を感じない >>29
少し体動かしてでも中身全部出しちゃった方が良いですよね
渋り腹と下痢でお尻の穴がヒリヒリする
オシュレット導入したけど水が当たるだけで痛いっす 入院中に病院のコイン洗濯機使ったら洗濯前より汚くなった。。
都内のIBD治療では有名な病院だが、ちとボロすぎやしないか
浴室も黒カビだらけだし 20年以上前に初めて手術受けた時は術後GICUで一泊だったなぁ…
ただ、当時は腕に刺されてる点滴針だと思ってたから、腕曲げられずにあまり眠れずに辛かった。
2回目の時(初回から7年後)は麻酔医に点滴の事聞いて楽だった(あと術後はすぐに病室に戻ったわ) しかし、これから医療崩壊の危険性を考えれば治療を受けていくのも綱渡りになりかねんな(´・ω・｀) >>39
心配だよね
今と同じ治療を受けられなくなったらどうしたら良いものか このスレは20年以上前からあるけど、
その頃から悲観型患者はいて、
5年後10年後は特定疾患制度は無くなってるから病院にかかれ無くなってるとか言う人は一定数はいた。
あとエレンタールが売れなくなるから新しい治療方は出るわけ無いとか
その頃に比べたら今はエレンタールって何分の1状態になってるんじゃなかろうか いくらなんでも、エレンタールの売上げを守るために世界中の製薬会社に圧力をかけれる権力は味の素にないだろw
しかし前からよく話に出てる、災害で避難所にいって云々というのは実際あったんじゃないか
阪神とか東北の震災では 生物学的製剤が何種類かあるからね 昔みたいに絶食して点滴とかエレンタールみたいな治療法は減ってるだろうね たしか、東日本大震災でのクローン病患者の論文みたいのはあったはず
患者会制作だったか クローン病 東日本大震災 で検索したらたくさん出てくるし、被災に関係ない患者会や味の素がエレンタールを送るから連絡をみたいな事はしてた。 今、生物学的製剤を出し渋る医者ってまだいるの？
前は多かったじゃん、無理やりステやイムラン行かせるパターン コロナの対応でも日本では我慢の精神論で勝負、欧米は科学力で勝負になっていて、これ昔のクローン治療で見たのと同じ風景だなとか思ったよ
こういうこと言ってるとたぶん怒られるだろうがw 新規は生物学的製剤での治療になるんだろうけど
手術経験があって短腸で吸収が良くない人はエレンタールなどの
栄養補給が補助的に必要でしょ。
くそまずいエレンタールに代わる栄養補助の商品が出ないのは
なぜかとは、ずっと思ってることだが。 >>52
俺はエレンタールやめてプロテイン＋ビタミン剤に変えた
金かかるし吸収力もエレンタールに比べれば下がるけど…味と匂いが段違い
カロリーメイトみたいな味の固形物あったら本当に欲しいけどね
吸収のためにアミノ酸状態にまでするとどうしてもマズくならざるを得ないのかも エレンタールは2梱包につき3つフレーバー入れて作ってる じゃないと飲めない まじか
エレンタール1にフレーバー1角砂糖2がデフォだろ え、ネタで書いてるんじゃないよな
フレーバーにもよるのかな
俺はオレンジが基本だけど2袋入れると甘くて飲めんぞ どのフレーバーも1:1で満足できているんだが…好みの差は大きいんだな フレーバーは、3分の2程度入れる
全部なんて甘すぎて糖分も摂りすぎ しばらくエレンタール飲んでないけど、エレンタール1袋に対してフレーバーは半分弱ぐらいかな >>62
毎日あの作り方で飲んで歯磨きも適当だけどここ3年くらい虫歯なったことないわ 検診行っても汚れ落として終わりみたいな もう10年以上前から3ヶ月に一回痛くないでも歯科に行って歯石取りしてもらうようにしたら虫歯には縁が無くなったよ。
適当にしか磨いてないんだが
虫歯が出来ててもその日に治療は終わるしね グレープフルーツ、さっぱり梅、青りんご、ヨーグルトのローテーションで落ち着いたわ。朝1袋、昼2袋の1日3袋。昼飯食べちゃうときは朝のみ。
味は氷入れてキンキンに冷やしてるからか気にならないわ。 もう経口で飲んでたのは30年以上前だけと、初めて飲んだときは（入院中）こっそり窓から捨てたが、飲まないと仕方ないので結局は慣れたけどな
フレーバー無し時代。あとクニリミールとか
その後エンシュアリキッド飲んでこんなに美味い栄養剤があるのかと思って自発的に8本飲んで看護婦や医者から気持ち悪がられた >>70
うちも来ないな
普通に考えて、コロナ対応にワクチン対応まであるから、手が回らないんじゃないか？ >>71
俺は辛い マズいというよりゲロの匂い嗅いで吐きそうになる感じに近い
特に苦でもない人が羨ましかったな 今は別の方法で安定してるから問題ないけど うちの先生も今年は更新があるから検査しますといわれた。
病院変わったから融通がきかん。
前の病院だったら小腸1mでレミしてるから検査とかしなくていいで通ってたけど。 すみませんさっきヒュミラ打ったら打つのが下手だったのか血が出て、注射したところにシール貼ろうとしたらいきなり腫れ出したんですけど同じような経験した人いますか 今までなかったのですごく怖くて不安です 教えて下さい、お願いします 補足でなんか打つ時も普段よりバーが下がるのが遅い感じで、強く当てすぎたのかなとも思いました >>76
刺す場所、角度、体調によって偶に蚊に刺されたようなぷっくりした腫れができることはある（ちょっと痒い）
↑程度だったら大丈夫だとは思うけど、念の為写真撮って「こんなことがありました」と主治医に相談すれば安心できると思うよ >>78
一時的にプクーっと腫れた感じで手で押さえたら腫れは引いて、さっきお風呂入る時に確認したらいつも通りに戻ってました。次回の通院で医者にも伝えてみます。ありがとうございました 更新あるんか、去年より役所忙しいでしょ？
無理しなくて良いのに 体調崩しまくって環境が合わないから仕事辞めてきた
またイチから出直し 最近色々とストレスのせいなのか夜に微熱が出る
クローンの悪化じゃないことを祈る タイマーでクローン治療してる日本人おるよな
まぁストレスが悪いって事なんだろうけどさ 大麻取締法、使用罪導入で合意 厚労省の有識者検討会(共同通信)
#Yahooニュース
大麻解禁論者が「世界の潮流に逆行する愚行」とか騒ぎそうだが、
>大麻草を使った医薬品の使用も容認することでほぼまとまった。
なので、「医療大麻の解禁」を旗印にしている連中の反論は封じられているというw これ以上手術出来ないと言われてるし
のけぞるくらいひどい腹痛の時は痛みを取るため大麻お願い…と思ってしまうけど 俺らワクチンいつから？
高齢者の次らしいけど案内すら無いな 家の近所の難病のおっちゃん55歳だけど、ネットもしてないスマホも持ってないという事で親御さんのコロナの予約取ってあげた
貧乏な家なら仕方ないが一部上場企業の重役さんの子供さんなのにネットぐらい繋いどけばと思うけどなあ
誰もかかってくる人がいないからいらないだと 特定疾患の更新の為の検査で病院。
家から鼻注セットとポンプを持ち込んでカテーテルでモビプレップ入れる。 終わった。
楽は楽だけど一時間600mlまでしか落とせないのね
1リットル一時間で入れたかったのに
鼻注はおれだけ、1,20人ぐらいしかいない近所の総合病院だからな
潰瘍性とあわせて2000人いた前病院となにかと違う。 モビプレップって絶望的なまずさだよな
エレンタールがあの味だったら自殺してたかもしれん モビレップ最初飲むときポカリを薄めたような味と聞いてガブガブ飲んだら不味すぎて吐いたな ついにクローン病の指定難病の更新書類来たわ クローン病の外来に行った日に家に帰ったら来てた またわざわざ病院まで臨床調査個人票提出しに行かないと面倒だな 下剤飲むのも苦じゃないし大腸検査も苦じゃないんだけど
両方セットだから嫌になる １日潰れるし >>107
一番ウザって思うやつだなそれ
一日早かったらって >>110
日本だから１０年は無さそう
医者の書きなぐった汚い字、あれわざとなのかね
他の診断書でもそうだが
丁寧な字で書いてる医者見たことないぞ 今年マイナンバーカード取ったので、役所窓口に書類出すだけなので（住民票とか税金の書類とか取らなくていい）少しは楽にはなってるかな
変わった病院も書類代が5000円だったのは痛いが。 役所に提出する行為が面倒
クローンに詳しくない保健師とする雑談も虚しい >>109
>>110
ホントにそれ もう1日早かったら良かったのにーって思った
オンライン申請だったら良いよね 保健師と雑談とかあるの？
うちの自治体は窓口（多分アルバイト）の職員と書き漏れがないかチェックするだけでこれと言ったお話はしないなあ。 埼玉だが、書類きたわ
今年は郵送のみで受付だと
金額書類のコピーがクッソ面倒、自分でやんのか つかいい加減オンラインで更新させてくれ
本当に面倒くさい
書類の数は年々増えてくし、チェックする保健所の人も大変だろこれ 更新書類に書く病院や薬局名その住所とかが印刷されてきたから今年はめっちゃ楽 限度額管理票相変わらず1年分のコピーが必要だから面倒だわ それ特定疾患の保険証のコピーじゃだめなん？
毎月の医療費書き込まれてるけど。 そのコピーを取らなきゃいけないのが面倒ってことじゃないの
ログとしては記録されているはずだしPCでサッっと参照して終わりにして欲しいわ 限度額管理票の冊子があるだろ？
これを必要な月分、全部1ページ1ページコピーする必要がある
こんなデータを紙で管理させるのが時代遅れだし、非効率かつ資源の無駄 自分のところの役所は管理表を持っていけば
役所の人がコピーしてくれるので楽 >>122
そのことです
>>124
そんなことまでやってくれる県があるのか？楽でいいね 俺の自治体も何もしていかなくて、持っていくもの持っていけば、その場で保険証のコピーとか書き方教えてくれるな
保険証だけ持っていけば >>122
スキャナー持って無いならデジカメで撮って印刷でもいいんじゃない ウチも申請に行ったら保健所が勝手にやってくれるんだが…みんなそうなんだろうと思ってた >>128
今年は窓口やらんのだと
基本郵送で、もし持ってきても受け取る以外のことしないってわざわざ書いてあった＠埼玉 >>129
そうなのか
ウチはいつも六月過ぎにならないと送ってこないから気が重いわ 大腸ファイバーして鎮静剤というんか（ミダゾラム）して検査したんだけど、
マスクしたまま検査だった
気がついたときもマスクしてた >>131
寝れたんならいいじゃん
最近はぼーっとしたまま起きてる 今回はボーとして寝てなかった気はするけど、お尻にファイバー入れる記憶やS時結腸通る時の痛み無いから寝てたのかな
ぼんやりとは記憶はあるんだが 今日、とうとう更新用の書類が届いた…
まぁ次回診察が再来週なのでちょうど良かったけどね。
今回は一か所に集まっての申請大会じゃないのね。郵送「も」OK
※できれば郵送「で」って感じなのが説明用紙でひしひしと感じたけど…
あと、基本的な箇所はもう印字済みで高額かつ長期間とかそういった支払額を減額できる様になる箇所のみ手書きっぽいのね… 東京都だけどこっちはいつも通りだったなぁ
東京山手は書類代がどんどん上がってて7700円とかちょっと高すぎる…
レターパックも買わなきゃいかんから合わせて8000円くらいかかるし
コロナ対応の凄かった台湾はカルテ閲覧とかこういった更新の手続きもオンラインでできたりするんだろうか >>139
高いなあ 自分のかかりつけの病院は3300円ぐらいだったと思う >>139
独法化されたから自己収入を増やす必要がある メゾベッド 知っていますか？
知っている人は知っているのかな
どうやら日本にも一部大学病院など
入って来ているようです
クローン病に効いてくれるかな
お金なら可能な限り払うので、クローン病にも効いて欲しい！ >>143
インチキくさいから消えるよ、騙されるなよ >>145
医療従事者で受けたよ
筋肉痛出ただけで、今んとこは副反応ないみたい >>146
ヒュミラ、レミケード等はされていらっしゃいますか？ >>147
146です
ヒュミラやってます
ワクチン打つ日にちが１回目の後は３週間後になるので、ヒュミラ打つ日とかぶるため、今回だけ主治医と相談して、３週間隔にしました
今のとこ、問題はないみたいです 医者に更新用の書類持っていったら1000円取られたんだけど他もそうなのかな
今までは受付に渡して次回までにお願いしますって言って特に金払わなかったんだけど >>148
これから接種の人（私も）の参考になります。どうもありがとうございます。 >>150
俺は3300円取られるな もっと高額料金の病院もあるんだよ
病院で好きなように金額設定出来るからの 基礎疾患持ちでもまだワクチン接種できてないの遅すぎるだろ 不安で仕方ないんだが >>152
病院でもいろいろなんだね
逆に安い方だったのか こちらはIBD専門クリニックですが、文書代3800円となっておりました
まだ役所から書類来ないけど、いつくるの？ >>150だけど1000円ってのは書類を受け取ってもらう値段ね
医者が色々書いたら文書作成代で3500円くらい取られる
今までは書類を受け取ってもらう（記入をお願いする）のはタダだったってことでした >>142
私のかかっている国立大学病院は2,200円です。 記入お願いして受け取ってもらうだけでカネ取られるのかwww 前金みたいなものじゃないの？
俺らの保険ならないだろうけど、
他の書類なら取りに来なくて
病院側が損したとかありそう 福大は昔は無料だったのに地域の病院から苦情が出て文書料5000円になったわ 俺が病院の投書箱に書類代が高すぎますと無料Wi-Fiインターネットを引いてくれの2つ書いて出したけど、通らなかった。 >>162
却下されたか 3年後に新病院開院するからフリーWiFi導入してくれるといいんだけどな 俺は筑紫病院の方でしたけど。
教授先生が年度末に辞めたから俺も地元の病院に戻ったからもう関係ないんだけど、
新しい病院も5000円で残念でした >>165
只でさえ恩恵受けてるのにそこまでは言えないけど、2000円位にして欲しい 文章の送料も病院で違うよね。
前の病院だと1500円で、今の病院になって440円だからびっくりした。どっちも文章自体の金額は同水準。
どっちも定形外書留なんだけど、郵便料金以外を送料として取るのはどういう理由なんだろ。 >>164
俺も筑紫だよ
同じ福大でもクローンは昔の教授の流れで今でも筑紫の方が多いからね
年度末に退職した教授なら二見先生かな
筑紫はベテランが次々退職して有能な医者も独立する中、新しい医者と信頼関係を結ぶのは大変だからそれならできるだけ地元でってなる気持ちはよくわかる 障害年金を申請する時の診断書は、払った文書代は後で返金してもらった記憶がある
特定のほうも返金してもらった気がしていたがこれは思い違いだったかな 現在19才のクローン病です
将来的に普通に仕事について続けられる病気なのでしょうか？
彼女との結婚などは諦めて早い内に別れた方が良いんですか？ あとヒュミラを打ってたのですが皮膚炎が全身に出て頭も禿げました、医者からはヒュミラの副作用だと思われるとの事でステラーラに変更しました、同じような方居たりはしますか？ イムラン飲んでて禿げたな。今は飲むのやめたけど既に手遅れwww >>173
まずエレンタールを半年処方してもらい
障害者手帳を取得しましょう
そして障害者枠で就職してまったり過ごします おっちゃんだが同世代クローンでも半分以上は結婚してるから（女は健常者と変わらん）
彼女もいてする気があるならそんなに悲観することは無い
まだ19歳ならそんなに焦ることもなかろう
ちゃんと学校卒業して仕事につけたらどうにかなるよ >>176
エレンタール半年の処方で障害者枠になるとは本当の話ですか？ エレンタールを半年以上「鼻注」してアルブミン値がある数値以下の場合な
年金や手帳関係の話になると書き方次第という人が出てくるけど、
症状は大げさに書いてくれる医者はおるかもしれんが数値は誤魔化してくれる医者はいないから、当てはまるなら申請してみたら良い
年金と違って手帳はある程度の自治体の裁量はあるみたいだし それと障害者採用もいいところだったら一般より競争率が高いとか普通だから
障害者採用だから楽勝とか思わんように
うちの自治体の障害者採用は採用2人とかだからな
一般より競争率高かったりする レミケを2ヶ月に1回やってる人は6回になるから高額かつ長期扱いになる？ なる ･･･が、更新のタイミングと最後の通院日によってはギリギリ5回になることもありえる
というか通常はレミケードは8週間置きで2ヵ月もかからんはずだが >>180
鼻注は条件の一つなのでチューブや機械等は処方してもらうようしないとね
それで手帳を取って楽に暮らせばいい >>173
自分はフルリモートワークでのんびりやれてるからそこまで悲観しなくていいと思う
長距離トラックの運転手の人もいたはず 鼻注ってエレンタールが不味くて飲めないってだけでも鼻注にできるよね？
経口より認定下りやすくなるのが不思議で仕方ない うろ覚えだけど、確か鼻注での基準が一日の必要摂取量のカロリーの〇〇％を
経口から摂ることができない みたいな感じで
鼻は口からじゃないのでそれに当てはまるみたいなのをどこかで見た記憶がある
当時は俺もエレンタールまずいまずい言いながら飲んでて不公平感がかなりあったのを思い出したなぁ >>188
静脈栄養？みたいな物のためにある基準がそのまま適用されちゃってる感じなのかな
鼻注してることにして普通に経口で食事してる人もいるみたいな話も聞くしなんか不公平感あるよねー
まぁ厳しくして貰っても俺が得するわけではないけどさ… うちの自治体はやっと基礎疾患の接種券の配布始まったわ
ちなみにネットからの自己申告 BMIで肥満なら優先摂取できますってのはちょっと違わないかとは思った みんな打ちたいんだな
親は打たせたけど打ちたい人がどんどん打って集団免疫で守られたいと甘い考えなんだが
薬剤性間質肺炎になったらしいからハイリスクグループになるんかね
どちらでもいいんだが 月イチで行ってる大学病院で今後ワクチン接種したらどのくらい抗体が出来るか調べるから何度か来てって言われた
炎症性腸疾患に限ったことじゃないのかもだけど全国的な調査だとか うちの自治体はワクチン優先の基礎疾患の対象例に
「ステロイド等の薬剤で免疫を下げる治療をしている人」ってのがあるから
俺はこれでいけるな
問題は来年以降も無料なのかだけどw >>195
この枠に、レミケード、ヒュミラ、ステラーラ、エンタイビオが入る
生物学的製剤使ってればワクチンの優先接種行けるよ 副反応が怖くてワクチン打ちたくないなぁ。クローン病は絶対に打たなきゃ駄目？ これからはワクチンパスポートが常識になってくるから社内では厳しいだろ？ アメリカみたいにワクチンの接種券に宝くじ付けてもらいたい ドーナツ1個無料券を付けてもらいたい
海外とかだとあるね ドーナツ食って何も起こらんのならそりゃいくらでも付けて貰いたいがｗ
宝くじみたいなのが無難なセンだと思うよ 大学病院の申請書の費用、3300円らしい。
そして申し込んで1週間かからずに完成したらしい…
えーと…いままでひと月かかってた信濃町の大学病院は何してたんだ？(今は違う大学病院に転院したが) >>205
今年、2週間くらいで来たから先生次第って感じじゃないかな
以前、遅くて電話かけた時は内容にミスがあって先生に差戻してるとかあったし 病院で特定疾患の手続きは先月しましたが、役所から申請の郵便がまだ来ていないような気がします
皆さんのところは来ましたか？ 2割も3割も大して支払い変わらないし
入院もしないし申請もうやめようかと思う
医療費控除の方が余程美味しいし あー、今のレミというか生物製剤もエレンタールも使ってないような年単位の外来患者は3割払ってるの？ レミケード自腹はなんのために働くか分からなくなるわ 分かれ目は１万円より上じゃないか？
高額長期で月１万なら申請する価値あるが
これが２万になると、医療費控除を結局するから変わらなくなる
月別の払いはえらいことになりそうだがｗ 医療費ってクローン病だけじゃないんだから、条件クリアしてるなら申請すべきだよ 安倍前総理、UC悪化したときに8週おきに2時間かけて入れる免疫抑制剤を開始した、ってレミケードかな。 レミケ倍量とイムラン2錠でも発熱酷いわ。4～5週ぐらいしかもたんな。発熱時って皆さんどーやって症状抑えてる？ 会社の集団接種来週からでファイザーじゃないらしい
会社で受けないと言ってる人はかなり浮いている
同調圧力やばい 再燃悪化して半年ぐらい経つけど
医療費の支払いキツすぎる
薬代だけで月２万
診察に検査もあれこれした時はひと月で10万ぐらいいったと思う
特定疾患の受給申請中だけど受給者証くるなら8月
エンタイビオ投薬開始するも3割負担ですら払えないから受給者証くるまで支払い待っててもらってる
本当に申請通るかわからんし
ものすごい勢いでお金が減って不安… 何年か調子が良くて病院行かないとか軽症扱いになってたの？ 220ですが
ずっと軽症でペンタサとミヤBMの服用だけで済んでたけど下の子産んでから再燃悪化
お金も心配だけど入院だけは何が何でも食い止めねば 今日指定難病の更新書類を区役所に提出してきた 選挙の期日前投票でもあるので区役所内は混雑してたなあ 書類もチェックしてもらいOKでした 7/10が提出期限なので 主治医が書いた臨床調査個人票見なかったけどそこだけ心配かな >>220
特定疾患の申請をした日以降の医療費は
公費負担が効くから ポイ活してる俺からしたら最初3割でクレジットカード払いして
後で戻ってくるなんて夢のようなんだが 高額かつ長期の「申請をした日の属する以前の12か月」って7月に申請したとしたら去年の8月までってこと？
もしそうならタイミング的に今月出さないとダメなんだけど仕事の都合で申請できないかもしれん 前専門大学病院はダブルバルーンというので検査してたので大腸と小腸の検査を両方一回でみれたんだけど、近くの総合病院はシングルバルーンしかないので大腸の検査をして、日にちを改めて小腸の検査をする（今回はバリューム）と別々にするのが面倒ではある。
まあ、レミがない日は家9時に出て10時には家につくから楽は楽なんだが。 大腸検査は何度やってもきつい
もう数十回はやってるが、下剤飲むのもきついし、肛門は終わったあとヒリヒリになって便で激痛だし、検査中空気で膨らますといてぇし、終わった後１００％体調崩す
唯一の楽しみは、睡眠導入剤がキモチイイことだけだな、あれは麻薬だわ 更新の手続きはなるべく郵送でお願いしますってなってるけど、ちゃんと保健所に届くか不安になる 小腸の出口が狭窄なんでカプセル不可だし、大腸内視鏡検査の時も先生が二人がかりで小腸への穴を見つけようと毎回てこずるから凄くツライ……
病院の方針で麻酔や鎮痛剤は一切しないし
もう数年こんな状態なのによく閉塞せずにもちこたえてるなぁ >>236
最初はダミーのカプセルでやるから安心だよ それでダメなら本物のカプセル内視鏡はやらないから チケット来たからワクチン申し込んだわ
６月中に間に合った
埼玉な 大学病院に通ってると胃カメラや大腸カメラの検査で睡眠導入剤等やってくれない
患者が痛がった時にカメラを引いたりするタイミングが分からずそのまま突き進んで
胃や腸に穴が開くかもしれないからだと
でも本当の理由は大学病院は学生や研修医に患者がどういう時に痛がるのか苦しむのか
教えるためにだという話も聞いた事がある
だからいつも痛い思いして検査受けてるけど、大学病院の検査はどこもそう？ 大腸検査で眠剤使わないとか地獄かよ
マゾ過ぎて俺なら耐えられんわ >>240
大腸検査の同意書取るときに、痛み止めや麻酔を使いますか？の文言があると思うのだけど、胃カメラやる時にも麻酔使うかどうかがあるくらいだから >>240
今でも練習台みたいにされるんだな
昔入院していた時も検査は徹底してハードだったし、採血でも3個分採るとすれば3回別々に針を刺してたからな
普通の病院に移って、検査のスムーズさと採血で針を刺すのが一回で済むのに驚いたよ >>240
ウチもそう
胃カメラ、大腸内視鏡、小腸造影全てな～んも無し。マジで辛い 大腸はなくてもいいけど胃は無理だな
吐き気が強すぎて飲み込むことすら出来なくなる ダブルバルーンを鎮静無しでなんてあり得るのか？
小腸の直径から言って激痛でしょ
うちは地域密着型病院だからか、小腸調べたくてもMRIかCTのみで
ダブルバルーンやカプセル内視鏡は何度提案しても却下される
まあ設備が無いからだろうが >>240
そんなところがあるのに驚き
病院変えた方がいい
どこの県？ 大腸と胃カメラなら鎮痛なしでやるとこ多い
小腸を鎮痛なし意識ありだと死ねる 初めて小腸内視鏡やることになった時、大の大人が涙を流す検査って言われたな 2,3か月かかるとか言われてた個人調査票が3週間で届いたわ。
課税証明書も更新されていたからもう申し込めるな。週明けに発送しようっと。 コロナの影響で鎮静剤が供給難だからな。
胃カメラ、大腸カメラくらいなら鎮静剤なしでも仕方ない 俺が行ってる病院は小腸内視鏡の場合は必ず鎮静剤あり
どんだけ緊急性あっても必ず 内視鏡の検査の時はきちんと眠らせてから始めてくれと言ってる
鎮静剤だけで検査した病院はすぐに変えた 大学病院だがどちらか選ばせてくれるな
胃も腸も同日にやってもらうから鎮静剤必須ですわ ワクチン接種券来たあああああ！
基礎疾患事前申請も完了したあああああ！ 俺明日ワクチンだわ
思ったより早く打つことになった 大規模接種会場も基礎疾患優先にして欲しかった
美人の自衛隊看護師や医官見たかったよ ガリガリ君ソーダを毎日食っていたら、じんましんが出てきた
止めたら治まって、食いだしたらまたじんましんが出る
なんか添加物が悪いんかもなあ >>263
そもそもお腹を冷やすのはクローンには厳禁 ピノぐらいの量なら俺はいける
スーパーカップはムズいかな やばい ステラーラ効果なくなってきた
俺みたいな人いる？ ワクチン打ったらクローンの症状減ってる
これは免疫がそっちの戦いで忙しくて腸攻撃してる場合じゃないってことなのか
風邪引いたときと似たようなパターンだ ワクチン打ったのか～ 早いね
俺は打てるようになったとしてもレミケードでアナフィラキシー起こした経験からか
打つのが怖いんだよね…未知の副作用とか出そうで 風邪をひいたときクローンの症状がかなり緩和されるのはあるな 確かに何年か前にインフルにかかったときびっくりするくらいクローンの症状が消え失せた >>271
俺らは普段からインフルエンザウイルス並の闘いを常に強いられてるってことだ 痔瘻の手術前に大腸検査したら小腸と大腸の間辺りが少し荒れてるから念の為生検するって言われた
腹痛も血便もないから違うといいんだけどこうなってみると不安だな クローンの場合はやくワクチン打ちたい？
それともこの病気との関係を見極めてから打ちたい？
でも良く考えたらアメリカには山ほどクローン病いるみたいだし、副作用あるとしたら報告上がってるはずだよね？ どうせ打つなら早いほうがいいよ
これからインド株が蔓延確実だし 一応イベルメクチンも常備してあるからワクチン打てるまでこれでしのぐかな >>275
不安だと伝えればいい
リボトリール飲めば楽になるよ
だけど依存性高いからなるべく短期間で >>276
打つリスクより打たないリスクのが高くない？ 狭窄拡張術を受けてから1年、定期健康診断の結果で低体重以外全項目で所見なしを達成した。
中性脂肪と血糖とHbA1Cはエレンタールで上がるかと思いきや、過去最低値を記録。
ヘモグロビンも過去最高クラスだし、狭窄起こしてる小腸がいかに仕事してなかったのか痛感。 クローンでワクチン打つの怖くない？
なんかもやもやして仕方が無い レミケード出始めの頃を思い出すわ
当時も悪性リンパ腫がどうこうで打ちたがらないやついたからな
今頃彼らどうしてんだろうな >>286
それに関してはレミケードは副作用として明確にガンがあるから今回のワクチンとは話が違うと思う 今回のワクチンは急造で副作用が未知ってのは普通の人でもあるけど
レミケやヒュミラなんかの生物学的製剤や免疫抑制剤と同時使用してどうなるかってのがあまりに未知数だからなぁ ワクチンを打たないと決めたよ。来年、再来年にファイザーⅡが来たら打つかも ワクチン証明書が発行されるというのに、打たなきゃ損損 感染しない自信があるなら打たないでもいいんじゃない？
俺は高齢家族もいるし、自分はともかく家族にうつすとマジ致命的だからワクチン打つよ
もちろん家族も打ってる まだどうなるかはエビデンスが出てないから
感染リスクの高い職種の人で打ちたい人は打てばいいと思う ワクチン打ったからって重症化を抑えるだけで
感染もするし人に移さなくなるわけじゃないよ
だから今まで通りにマスク&ソーシャルディスタンスも継続しないといけない 変異株とかオリンピック関連のコロナニュースで不安になるよりさっさと打った方が精神的にもいい。PEGアレルギーなんてモビプレップ飲んでなんともない自分は関係ないだろうし。
自衛隊会場のキャンセル枠で予約できたから明後日行ってくる。 >>294
そのコロナの重症化を防ぐだけでもありがたいわ 重症化するとコロナ後遺症が残って身体に異変が起こるみたいだからな 個人的にはワクチン接種者増加は歓迎
打つ人が多ければデータが取れてエビデンスも増えるし
今打たない人もそれを見てからでいいと思うし でもこんな大規模の接種とても来年以降出来ないよなあ
効果が半年だか一年だか、毎年打たなきゃいけないなら医療従事者と高齢者のみかね 親を連れていったけど2回目は凄いスピードアップしてて30分ちょいで終わってワクチン終了。
ワクチン関係は日本はまーまーうまく行ってるのではなかろうか。
ファイザーというかまだよくわからない段階でmRNAワクチンをよく抑えたと思うよ
アベ政治を許さないとか言いがちの人は相変わらず色々言ってるけど ワクチン打つまでは家族にも友人にも気を使わせちゃってるからはやく打ちたい 臨床個人調査票を病院で書いてもらうのに、費用がかかる病院とかからない病院の違いって何だろう？
転院して、今回初めて書いてもらうのだが費用がかかると言われた。
前の病院は無料だったのに。 俺の妄想だけど今は書類代がかからない病院ってほぼ無いと思うから
そっちのほうが異常というか
病院の考え方で親切な病院なんだろうけど
病院も仕事だし手間をかけてる訳でね
済生会病院とかいうのは金がなくても受け入れるとかいろいろ病院の特色があるから
共産党系病院は入院したら寄付がほぼ強制されるとかさ ヒュミラ打ってるけどワクチンのタイミングどのくらいがいいんだろうか
とりあえず前後１週間あければいいかな？ イムランすればハゲるのかな？
一月くらい少量使ったことあるがそのときは剥げなかったから 現時点でクローン病の手術が一番上手な病院てどこなんだろう。 ワクチン接種はレミケードを打つ日から翌々日くらいでも出来るのかな？ クローン病でも野菜は食べてくださいと言われたんだけど、みなさんビタミンはどう摂取されてます？
DHCとかのビタミン剤でも良いんでしょうか？ 狭窄の程度による
詰まらないなら普通に食べた方がいい そろそろワクチンの予約だけど
レミケードのすぐ前にワクチン打つか
レミケードのすぐ後にワクチン打つか
ワクチンの1回目と二回目の間にレミケードを挟むかの選択になりそうだな 詰まるとか心配があるなら野菜ジュースやトマトジュース飲んだら解決
野菜食べるより吸収がよかろう 海外にもエレンタールのような栄養剤はあると思うのですが
なんという商品名なのでしょうか？ 海外は非人道的な治療はしません
レミケとヒュミラでメインです 海外にエレンタールがあったら絶対ココアフレーバーがあるw 昔ミクシーが流行ってた時、クローンのコミュで海外生活や留学してる人の話でカロリーメイトみたいな栄養剤はあるみたいな事書いてた人いたな
どんな保険を使えるかで医療が変わってくるみたいな話してた エンシュアだな
このスレでもアメリカの映画の中でエンシュアが出てきたという話が昔あった 職域接種とかいう謎制度のせいで職場内に断れない雰囲気めっちゃあって怖いわ
職場で打つとファイザーじゃなくてモデルナらしいから怖いなー 俺は早くうちたい ファイザーでもモデルナでもどちらでもいい 予定だと接種券が七夕ぐらいに届いて1回目が7/24あたりで２回目が8/15ぐらいの予定 絶対に感染しないスーパーニート以外は打ったほうがいい
むしろ生物学的製剤や免疫抑制剤使ってる俺らが今さらワクチン恐れるとか頭悪過ぎ ガスターやロキソニンレベルでも重篤な障害出てる人すごい確立だけどいるからな
だからそういう人の為に保険金制度がある訳で >>331
俺も＠都民 大手町にすぐ申し込むか、それとも来月の地元云々を待つか う～ん ワクワクチンチン略してワクチン
もう少し様子見よう
田舎だし ワクチン打てるようになったけどファイザーとモデルナどっち打つか迷う
レミケとヒュミラではヒュミラ選んだからモデルナかなー 明日から基礎疾患ある人(自分アラフィフ)の予約開始。
上手く取れるといいなぁ… ファイザーは間3週間、モデルナは間4週間開けるから
レミケードとのスケジュールの良い方だね
二回目接種の後結構熱出す人がいるらしいから
レミケードとは1週間は開けたい ワクチン接種クーポン来た。モデルナとファイザーどっちにしよう 一回目のワクチンでも二日間は腕上がらなくなったぞ
2回目怖い 4回目の手術して13年。
レミケードして（約90回）普通に生活してたけど
近くの総合病院に変わってダブルバルーンがないので、大腸はカメラで別に変わりなし。（小腸と大腸のつなぎ目）
今日口からバリューム飲んて（何十年ぶり！）小腸の造影したらバリュームが通りにくい狭窄が写ってた！
カメラでは潰瘍はあるけどカメラは通るから大したことないと言われたんだけどなあ >>320
なんでエレンタールが非人道的なん？
薬に頼らず寛解まで持ち込めるのはエレンタールしかない
むしろ人道的だと思うんだけど 皆保険じゃないアメリカでエレンタールのような栄養療法が出来ない
プラス食事を食わせないことが非人間的って事は
レミケードを使えるようになった今なら分かるけどな
日本で一番栄養療法支持してた兵庫医科大に通ってた人も今普通に食ってる人が多いんじゃないの？ 欧米がQOL重視なのは別にいいんだけど
それが正しいというわけではないし
日本に価値観をそのまま持ってきて齟齬が生じないはずがない 今はエレンタールより生物製剤が治療のメインになってるということは、その方が効果あるからでしょ いやぁ…QOLは重視されるべきだと思うよ
一生エレンタールだけとか俺なら自殺モンだよ >>351,352
医療費助成がなかったらレミケなんてほとんど誰も使わない
日本でQOLと言っても制度ありきでは意味が無い 「エレンタールと食事制限を続けるとみんな鬱病になる」 エレンは腸に負担かけない
３食ふつうに食ったら
少しずつ悪化する >>351
効果とは？
一時的なQOLは良くなるが、、
何人かブログでガンなってるの見ると怖い 薬を飲まないで寛解してるならそれが一番
炎症繰り返してるけど生物製剤怖いから使わないは、製剤のリスクより炎症を繰り返す方が癌のリスク高そうだけど >>356
それは定期的なレントゲンやCTで防げるんじゃないのかな？ ペンタサとエレンしか飲んで無いけど
基礎疾患枠でワクチン予約しちゃちった
問診の時に弾かれるかな
申し込んだのか消化器医じゃないから
ペンタサも免疫に関する薬って言えば
わかんねぇかな >>353
生物製剤が世界中で広く使われている状況で、日本のクローン患者だけ使えない状況を仮定する意味がよくわからない
仮に世の中のあらゆる不確定性を考慮するとすれば、いくらでもネガティブ要因があってきりがない >>361
世界中で広くつっても使用人数のほとんどが欧米諸国
日本のクローン病患者だけ月1万円で投与できる状況が特殊なんだよ
関節リウマチ,クローン病用の高額な製剤がアメリカで開発されて
なおかつ日本では指定難病の要件にたまたまピッタリ適合しただけ
関節リウマチ患者は指定難病ではないから月5万円くらい払ってたり
IBD優遇の状況がいつ変わってもおかしくない
こんな状況で、なんで世の中のあらゆる不確定性と一緒に並べるのか意味がよくわからない 大腸内視鏡の検査食が吐くほどまずいので
食パンとウィダーインゼリーでいいですか？ 診断ついてから10年くらいたったけど
その間一度も内視鏡やってない
健康診断のバリウムと便検査もキャンセルしてる
やばいなおれ
特定疾患は途中でやめた >>363
そもそも、351でエレンタールとレミケードの効果について言ってるだけなんだが、あんたが勝手に別の論点を持ち出してきて噛みついてきてるとしか見えない
主張があるなら、まず効果について言ってからそれから別の論点を追加するならまだわかるが 俺だったら安定してたとしても薬も点滴も使わなかったら、確実に1,2年でバリューム通らない狭窄出来るから、
10年もたってどうも無いなら病院かからないかもな。
保険関係が無料時代と今は違うから >>371
痛いとか黒便とかはほぼないんだけど
やっぱり張るとか食欲ないとかしょちゅうなので
ペンタサは飲む様にしてる
あと貧血がよく起こる
大出血しないけど徐々にという感じか
階段辛いとか物噛むだけでアゴが異常に疲れるとか
会社の健診で血液c判定で会社の人に心配された >>370
人道的云々の流れでQOLの話を出したら
お前が横からエレンタールよりレミケの方が効果があるとか絡んできて意味不明
エレンタールの炎症抑制効果なんか微々たるもので誰も期待してないし比べてるものも間違えてる うわわ…間違って過疎スレの方に
書いちまった
生物学的製剤投薬してる人間で
医療費助成制度の負担額の表の
｢高額かつ長期｣の欄って
一般所得2と上位所得の人以外は
ほぼ関係無い感じ？
月の上限額はその二つ以下の階層だと
｢一般｣の段階で1万以下だし
それが仮に毎月支払ったとしても
1万を超える月は1回も無いわけだから
｢高額かつ長期｣にはならないって
ことなのかな…
う～む、分からん
それとも俺の解釈がひねくれてるのか 申請日の属する月から起算して過去12ヶ月以内（認定期間に限る）に、指定難病の治療費の医療費総額（10割分）が50,000円を超えた月が6回以上あること 情報thx
それなら俺(一般1)も手続きしなきゃな
急に症状が軽くなるとも思えんしね 前処置不良で内視鏡追い返された奴いる？
俺は一度だけ便が少し残っていると
注射器ポンプで吸われただけ
検査はやってくれた 長期の在宅中心静脈栄養法は重篤な弊害あるのかな。今度の手術で短調が確実になるから
おそらく残存は75センチ程度と思う（今1.5位）
エレンや経口との併用ってあまり聞かないから する必要が無いからじゃないの？
仕事等で夜だけ在宅で昼間はエレンタールみたいな人だと両方使ってる人もいるだろうけど
24時間在宅となっても全くご飯食べない人ってほぼいないと思うし、お腹すいたらかるーくは食べる人が殆どだと思うよ。逆に点滴と栄養剤のみでご飯食わないとかだと寛解期が長く続きそうだけど 年々書類が増えてくのなんとかならんのかね
診断書、世帯全員の住民票、申請用の紙、保険証のコピー、受給者証のコピー、直近12ヶ月分の管理表のコピー、収入証明の原紙
今こんなに必要なんだがｗ >>379
短腸になると腎臓に負担がかかって透析 それがこの俺 タイヘンだぞ 検査食を吐きながら押し込んだ
明日はニフレックを吐きながら押し込む 検査食を買わされる病院もあるんだな
俺のところは消化のいいもの食えという指示しかないわ ワクチン接種のネット予約システムでも即ダウンして結局電話のみの受付という時代遅れの手続きになったりしてるもんな
特定疾患手続きの効率化などは遠い道のりなんだろうな 東京山手の病棟老朽化しすぎでは
病室の壁床天井→汚い
間仕切りのカーテン→シミ、血痕
トイレ→汚い汚い汚い、狭い(点滴台と一緒に入るのが大変)
浴室→西も東も超汚い、カビ？だらけ
シャワー→汚い、狭い
コインランドリー→洗濯前より汚くなる。茶色いカスみたいのが付きまくる
飯→5、6年前はもちょっとマシだった気がする
網戸なし、蚊がしょっちゅう入ってくる
とにかくケチりにケチってる感じ。新築移転の噂は噂に過ぎなかったか。
あとなんで頑なにPICCを導入しないのか。聞いてもはぐらかされる。
面会室でちら聞こえしたけど、腸の手術は自動吻合器しかやらないとか。明日外科の先生に聞いてみよ。 >>391
そんな酷いのか…
転院するときに山手と横浜市立市民で迷って、主治医の知り合いがいた横浜にしたけど正解だったな
去年に建物移転して最新設備になってたし >>391
早く新病院建設すればいいのにね
自分通院してる病院は3年後に新病院出来上がる予定だよ 古い病棟１号館と２号館取り壊し全体含めるとあと6年かかる予定 ワクチン早く受けたいのだけど、ペンタサの服用で「免疫を低下させる治療を受けている」の基礎疾患枠いけないかな？ 行けませんが
ぶっちゃけ免疫抑制剤飲んでると言えば済む話ではある ワクチン射っても居酒屋行く訳でもないしマスク外すのもまだ早い訳で 病気枠のワクチンは電話か窓口からの予約のみで電話したけど
一発で繋がったから良かった。
次の日曜日に打つことになった。
今日レミしたけど医者は関係無いと コロナになっちゃったらコロナ治療が最優先だからレミケードも打てなくなるから気を付けてくださいと念押しされた
まあそりゃわかってはいたけど怖いわあ まだ接種券が来ないなあ 今日あたりに郵送で来るはずなんだが 接種券は来たけど、ワクチン接種の予約枠が埋まってて当分無理そう >>404
レミケで寛解維持できれば人生楽しくなるよ 調べたけど、クローン病でもレミケードやヒュムラをやってる人、後はステロイド治療やってる人も優先接種の適応になるらしい
それ以外は一般人扱いみたい
クローン病で高血圧の人いる？
クローンで常に腹痛と戦ってるから高血圧になりやすいよね？
クローン病でも飲める血圧を下げるサプリメントあったら教えて クローンでペンタサだけ飲んでるって申込書に書いたけど
基礎疾患優先券来たから申し込んだわ
証明しなくていいし コロナワクチン接種予約しようと思って、一応担当医に確認をしたんだが、
レミケ打つ日から一週間は空けてくださいって・・・
何かあるのかと心配してしまうぞ。 サンプルが少なくて誰も正解がわからないんだから医者に確認したって意味ないのよ クローン病も心配だが胃カメラやったら十二指腸の潰瘍がまだ治ってなかったからそれも心配 >>410
へー。
俺は火曜日に聞いて関係無いと言われて
今度の日曜日に一回目打つよ。
ダメ人間だから予防接種なんか中学卒業してから40年ぶりに打つわ。 今日基礎疾患枠でコロナワクチン打ってきたけど
レミケで免疫下げてるせいか副反応全然ないわ
注射も針が細かったのか点滴入れるときより痛くなかったし 今日ワクチン打ってきたんだか、予診の医者に発作はでますか？
え？って聞き返したら最近発作出た日を教えてとか聞かれた
医者でもクローンしらんのおるんやな クローンからの大腸癌からのストマになって結婚できる気がしない。。 >>407
高血圧の薬飲んでるけど、病院の先生に飲めと言われないなら、気にしなくてよくね。自分で気になるなら先生に相談すればいい。サプリなんか気休めだよ 塩分取らなければ血圧下がるけど
この時期は熱中症になってしまう ワクチン打ってきたけど、簡単で痛みもないな
普段から採血やレミケードをやってる人間からすれば楽チンすぎるレベルだわ ワイドショーでも注射が痛いかどうかで大の大人が何十分も討論してて失笑しかないわな >>420
日頃からやってない人ははしゃぐよね
ま、珍しいんだろうから仕方ない 今日ワクチン券来たけど、受けた人は掛かり付け病院で受けましたか？ 接種券届いたけど翌日にワクチン供給量不足で予約受付停止になった
再開は何時になる事やら >>425
いや、かかりつけは市外だから地元でやるしかなかった クローン病の疑い有る事が最近わかって、不安すぎる。
8日に痔ろう手術して、そんときに内視鏡もやったんだが、
・ポリープ:有り(切除済み)
・クローン病:疑い有り
写真見たら、肛門より少し奥の場所の腸壁がびっしり白かった。クローン病ってこんなに広範囲なんだな。
場所的には、他の臓器へ広がることは無さそうだけど。(素人意見) 一生エレンタール鼻注と厳格な食事制限を頑張れば寛解しますよ
特に脂肪と肉がいけません 俺は脂肪は平気だが繊維物と刺激物（カフェイン、辛い物）に弱い
こういうパターンもある さっきワクチン打ってきたけど、気持ちで病気になる性格なので、打った直後はなんかかるーく発汗があった気がしたけど今はどうもなくなったな
火曜日レミ打ったけど >>434
でも潰瘍ができはじめた時のえもいわれぬ怠さってみんなない？
うわーこれまたほっといたら引き攣れ起こして狭窄コースだわっての
そこで休めて医者もわかってくれればいいがそうでないと最悪のパターン
だるい以外に表現しようがないから
クローンじゃない人にはいくら訴えても異様な怠さを伝えられないよなぁ
ワクチン接種加速して大学生とか元気そうな人が打てるようになってるのに
いまだに接種券すら来ない。どこまで人生負け組なんだろう 昼前にワクチン打ってきた。
18時前から打った肩が痛くて動かしたくなくなってる(動かないわけではない。痛いから動かしたくないだけ)
最初左肩に打とうとされたけど、寝る時左下にしてるので右肩にしてもらった。
痛みの副反応が出てる今、左肩に接種されてたら、トイレでケツ拭く時試練だったなぁ…と。
これからワクチン接種する人は利き手関係なく、トイレでケツ拭く時の腕は死守した方が良い。 腕はめっちゃ痛くなるな
金曜日打ったけど今日はマシなった 腕が痛いは全く無いな
打った昨日は少し顔がほてる感じがあった
かるーくは気分がすぐれんかったかな
今は別にどうもない 接種券キター！と思たら、既に一杯で予約出来んかった・・・
何だこの国は 免疫抑制剤飲んでるからラーメンなんて毎週食べてるよ
内視鏡しても炎症はない 俺もレミしだしてからここ12年は普通の食事してるな
最初の四半世紀25年間はまともなもの食ってもないが ヒュミラのせいで好きなもの食べ過ぎて脂肪肝なりかけ >>437
モデルナ2回目打ったけど当日夜寝れないレベルの痛み
あと翌日普通に38度以上熱出てる
一回目でも確かに腕痛くて寝返り打てなかったけど二回目やばい >>450
モデルナは痛みが少ないって聞いてるけどな ただ熱は出やすいらしい 特定疾患の申請書類のチェックで３時間位かかったわ
必要書類増えすぎ、マジで頭おかしい マイナンバーのお陰で書類減ったけど
県によって違うんだね >>453
だいぶ減って楽になったね
限度額管理票のコピーが一番大変かな >>453
マジで？
逆にマイナンバー書く書類が１枚増えただけなんだがｗ
いらなくなりそうな書類っつーと、世帯全員の住民票と税金の納税証明あたり？
うちは両方要求されてるんだがｗ マイナンバーのおかげで1枚減ったからプラマイゼロだわ >>456
いずれ提出の必要なくなるんだろうなーと思っていたらもう必要なくなったところもあるのか！
自分のところはまだ紙提出必要だわ…と言っても、コンビニのコピー機とマイナンバーカードでいつでも印刷できるからめっちゃ楽
昔はわざわざ市役所まで行って発行してもらってたし… 書類多過ぎで郵便局で重量計ったら送料500円超えたぞ コロナワクチンだけど、レミケードやってれば 基礎疾患にあたるんだよね？ 申請用紙は全部用意できた…郵送でもいいのだが、不足とかあったらメンドクサイので持参しようかな…
仕事開始前に行って戻って仕事って感じになるけど… 14年ほど前に大腸亜摘出(残ってるのはs状と直腸だけ)してから食べられるようになったのもあって、下っ腹が脂肪でぽっこり…
有酸素しかないのかな？
他に何かいいトレないですかね？ はんこ押さなくてよかったし住民票も出さなくてよくなったし
少なすぎて何か忘れてないかってくらい楽だった 簡易書留で出せって書いてあるから、出したら５００円以上取られたわ
医者に書いてもらう金、各種証明書の金、送料で７０００円以上かかってる マイナンバーで省力型できてる自治体もあるんだなあ
というか簡易書留とかこんなに細かいところで対応がまちまちとは初めて知った
コロナの関係か、今回は「原則郵送で」と念押しするように書いてあったので書類一通り揃えてさて郵便局へ…と思ったところで
保健所が車で十分かからない場所だし、直に持っていって郵便受けに放り込むのはアリなのかと一応電話で問い合わせると
「来所いただけるのなら直接うけとります」
あまりコロナ関係なかったようだ
それより今回なぜか「出生地」について尋ねられたがあれは何だったんだろう
戸籍謄本に記載のある本籍地でなく、どこで生まれたかと口頭で確認をとられた 病気にかかって3,40年経つけど昔は入院する時の書類に国籍や本籍とか書いてたな
今はそういうのが無くなったけど保証人の欄が増えた気がする >>470
難病ALSなんかは出生地が原因だしクローン病も偏りが出て来たんじゃないか 臨床調査個人票
特定医療費受給者証
医療保険被保険者証
本人の確認書類（免許証とか）
↑
うちの自治体はこれだけになってる。
前回まで保険証のコピーとかとってたし、申請書みたいの家で書いてたけどそれも無しになってる。 窓口でなんか書かされるみたいだけど。
そういえば住民票もなくなってる。
別にマイナンバーをとってる人だけの
簡素化でもなさそうだけど。
（持ってる人はマイナンバーカードもってこいとは書いてない） 特定疾患治療研究事業はいずれ廃止するんじゃない？
研究なんて形骸化してるでしょ？ 申請書
臨床調査個人票
住民票
所得･課税証明書
保険証(国保なら同一世帯で同種の保険証を使用する者全員分)
受給者証
上限額管理票
※保険証以下はコピー
たぶん提出ものとしてはこれくらいが基本なんだろうけど
都道府県単位？の保健所でこうも差があるとさすがに首を傾げたくなるな
マイナンバーの行政手続き導入が2016年1月らしいが、五年も経って言ってることが「脱ハンコ！」って
裏側で利権絡みのバカみたいな足の引っ張りあいしてんのかと勘繰りたくなる >>472
確認取るのは今回一度きりという話だったので、実際何かのデータとして聞き取りされたのかも
マイナンバーも導入後に一度だけ
「番号入りの住民票(紙)を提出してください」
と更新の際に言われて持っていったら
目の前でナンバー確認取ってペッと黒マジックで塗り潰されて吹いた記憶がある >>472
確認取るのは今回一度きりという話だったので、実際何かのデータとして聞き取りされたのかも
マイナンバーも導入後に一度だけ
「番号入りの住民票(紙)を提出してください」
と更新の際に言われて持っていったら
目の前でナンバー確認取ってペッと黒マジックで塗り潰されて吹いた記憶がある 特定疾患の廃止は聞いたことないけど（むしろ疾患数は増えている）、今は軽症は外すような制度になってるんだっけな
クローンで外された例はあまり無いかもしれんけど >>481
小腸切除で身障者手帳交付受けているが症状安定とかで特定疾患認定は取り消されたよ。 >>483
半年程入院と自宅IVHで粘ったが閉塞とろう孔生じて小腸切除、エレンタール鼻注で障害者認定。障害者は何回か更新申請して症状固定と認定され永久認定となったが特定疾患は更新申請で非該当となった。現在は3か月毎に通院してペンタサ服用で普通に食事している状態です >>484
在宅IVHやっていれば特定難病取り消しはないからね HPN（在宅IVHのこと）とステラーラ8week（レミケ，ヒュミラ無効）、週に5食ほどの食事が今の自分の限界
去年ポート感染しまくって、仕方なくエレン＋食事にしたら1ヶ月経たずに再燃した
今はHPNの手技見直してマスク，グローブ装着＋クロルヘキシジン消毒で3ヶ月目
先月熱出て逆血取れなくなって、当てずっぽうで血栓溶かす薬点滴してもらったら開通して熱も引いた
他の合併症みたいのもあるから年に5,6回は入院で働けんわ >>486
それステラーラとか使ってるからよけいに感染しやすいんだぜ 俺もポート入れてるけど、生物学的製剤は使用してない ポート寿命が来ての感染はあったけどそれ以外はないね 昔にレミケードやって効かなくなってからやらなくなったな ペンタサ3か月ごと処方なら軽症高額該当しそうだけど 3ヶ月に一回のペンタサのみなら特定疾患切られても仕方ない気がするし、
それなら大本の総合病院に繋がりのある近所の個人開業医に変えそう俺だったら
特定疾患の書類代や検査代分浮きそうだし >>431
の者だけど、白くびっしりただれた腸壁からは、肉芽腫検出されなかったけど、痔ろうからは検出された。
肉芽腫検出=クローン病確定？ そうですね、おめでとうございます
エレンタールを半年処方してもらい
身体障害者手帳4級を取得するとよろしいかと
更新もないし色々メリットが大きいよ >>494
はえ~
ありがとうございます。
色々検査してから、そちらも視野に入れたいと思います。
3週間後は口から小腸まで内視鏡らしいから、他の場所もある可能性あるんだよな…怖すぎる。 4級再審査ないの？
俺は1級だけど、残存小腸1mで短くなることはあっても長くなる事は無いから再審査無しにチェック入れてくれと言って、病院変わったら実際は1.5mあったんだけど
4級ならアルブミン値だから物理的にでは無くて血液状態だから再審査無しには出来無さそうだけど 別の病気で4級持ってるけどたいして使い道ないけどね >>496
4級がアルブミン値？1級の基準も文章も変だし何が言いたいのかイミフ クローン病の指定難病番号が９６なんだが
偶然なのか冗談なのか エレンタールの鼻注で4級だと思うけど、審査でアルブミン値見られないかい？ 標準以上値があったら鼻注してても貰えない可能性もあるでしょ。
経口じゃだめでしょ？
正確にいえば1級は小腸75センチ以下だが（在宅も必要）、手帳は年金と違ってそこそこ自治体で裁量があるから1mでも1級通った。
点滴でのカロリーは夜だけだったけど1500キロカロリー以上（昔のPNツイン3号とイントラ500ml毎日してた）はとってて基準は満たしたけど 4級の場合はアルブミン値は関係ないね、自己申告の体重減少で通るから。鼻中とエレン1000カロリー程度は必要だけど 接種券来たから覗きに来たけど、受けたって人は何歳なの？
優先接種って聞こえはいいけど、若年令接種の最初の人柱って考えも方もあるような・・・。 ヒュミラやってるけど別に優先とかそういう扱いじゃなかったな
普通の案内がきてついさっき予約を済ませた。
保健所の方でリストアップして知らせてくれるところとかあるんだろうか？
自発的に申請せんとダメなのかも知れんが、それにしちゃ何のお知らせもないし
先日更新の申請で保健所行ったときにも何も言われなかったが
またぞろ「自治体で違う」のケースなのか ワクチン接種の事務作業をやってるところは住民の医療情報は把握してないから自己申告頼りとかいうね
いずれ全員打てるのだからそれほど厳密に区分けしなくてもいいだろうという考えらしい 免疫抑制剤使用中の人のワクチンのリスクの統計がまだ足りてないし優先接種したいとも思わない
人によって選択が真逆にもなるんだから優先接種するのに申し訳なさなんか感じなくてもいい
こっちは人柱になってもらってるって思ってるんだから遠慮無く優先接種すれば良い こっちは市の難病助成受けてる人は年齢関係なく優先だな ワクチン打たずにコロナに感染して重症化した方が怖いけどなあ
怖い薬ランキングだと輸血が一番怖いけどバンバンやったし ワクチン１回目では抗体価少ししか上がらなくて、２回目接種後に抗体価が爆上がりするから、ワクチン効果が見込めるには1か月以上かかる。そのうち緊急事態宣言だされるような地域に住んでるから、早めに動かないと間に合わない。
デルタ株が広がってきてる今が一番やばそうだから、絶対コロナかかりたくないから、来週の2回目待ち遠しい。 ペンタサだけだけど問診で
ペンタサ飲んでるんですね〜
で終わってワクワクチンチン打ってきたよ
証明する必要も無いしね まだ今度の土曜日に1回目の接種だわ 住んでる地域によってだいぶ接種時期が変わってくるだろうね 俺もワクチン受けたけど、そもそも問診医は難病に詳しくないので、ペンタサだろうがなんだろうが自己申告で通るぞ
俺はレミケだけど何も聞かれなかったし 俺は〇〇病院の〇〇先生から打っていいと言われましたで、
なにも聞かれずオッケイだったよ うちは、基礎疾患で接種する場合はお薬手帳など証明できる物を持参して下さいってホームページに書いてあった。
調べたらイムランとヒュミラが該当してたんで、1回目の接種予約したけど、当日、しっかりチェックするかどうか見ものだわ。
クローン病とリウマチの診察で度々電車に乗って大学病院に通ってて、いつ感染するかビクビクしてたけど……よく今まで無事だったモンだわ。
……案外、とっくに無症状で治まってたかも知れないけど。 ワクチン接種の話が出始めた頃から自己申告だけだって言われてますがな 確認するわけない 新型コロナって体に炎症があるとそれを活性化するらしいね
それで若者より老人に重症化する人が多いとか
ということはクローン病はやばそう 2回打ってきた
大規模摂取で眼科の先生が問診の担当だったけどお薬手帳見ずに予診票に抗TNFα抗体製剤って記してちゃんと先生に通じてたよ
受付ではお薬手帳持ってるか確認されたけど >>526
イムランとヒュミラだってば。
どっちも載ってるよ？
点滴じゃねーし その2つお薬手帳に載るのねも思ったけど、
在宅してる時点滴お薬手帳に載ってたか 昨日二回目終わったが1回目より楽だった
一回目は背中と腕が2日痛かったが二回目は今のところ肩だけだ 15日にファイザー1回目打って、日曜日の夕方には副反応消失した。思ったより楽でこんなものかという感想。
基礎疾患の項目にクローン病でステラーラ打ってると書いたけど「主治医から打っていいと言われたんだよね？」としか確認されなかった。
お薬手帳にはステラーラの記載無いから「投与の証拠を出せ」とか言われたらどうしようかと思ったけど、杞憂だったな。 院内注射もお薬手帳に載るの？
院外処方のしか無いのだが… 何回かそういう人見たような。
胆汁が出てないんだっけ？ 熱中症になりやすいのはクローンのせい？
エレン飲めば治る？ 免疫抑えてるしワクチン打った後
どのくらい抗体できてるか検査してくれないかなあ
データ取りで必要なら喜んで協力するのに 大規模接種会場も予約でだいぶ先になるみたいだな 開業医もなかなか電話繋がらなくてすげー混雑してるみたいよ 朝から1回目ワクチン接種して来た。受付から退場までちょうど30分で終わったからスピーディーで楽チンだったな。夜になったら腕が痛み出すのかな？ >>549
腕全く痛くならんけどクローン寛解してるからか？ >>553
ファイザー？
モデルナは痛いというけど・・ ポートの人は感染症はどんな対策してるの？
主治医にポートしたいと言ったら血栓や敗血症の危険が高いと言われたわ >>555
手洗いや接触部分はアル綿で必ず消毒すること
別に特別なことはしてないよ
https://i.imgur.com/0DrTyiK.jpg
この針がグリッパーニードルという針で使用してる針 >>555
マスク着用
薬用石鹸で正しい手順で手洗い
アルコール80％以上の消毒液で手指消毒
市販の粉なしニトリル製グローブ着用
針を刺す場所を中心に円を描いて広範囲をアルコール綿で消毒し乾くまで待つ×2
クロルヘキシジン（CHG）消毒綿でアルコール綿同様に消毒
CHGの有効性については下記エビデンス参照
https://www.jsir.or.jp/wp-content/uploads/2020/01/CVP20200107.pdf
穿刺したら早急に滅菌ドレッシングを貼り付ける、生食やヘパリンシリンジを操作するのはドレッシングを貼り付けてからにする
月1くらいに1度逆血確認、滴下は問題ないのに逆血が取れないならカテーテルに血栓（フィブリンシース）がある可能性があるので医師に報告（血栓は時に雑菌の感染源になりえる為、エビデンスは先に挙げた資料） >>557
それだけやってまさか感染しまくってるわけじゃないだろーな ワクチン接種して1日たったけど、腕に軽い痛みがあるくらいか ファイザーワクチン初回接種したけど全く問題なかった。二回目は痛みや熱、頭痛とかあるかも知れないな 東京都さん申請期限延長って大切な情報をホームページだけで済まさないで 貧血が進んでた…
8.5(下限13.1)鉄性貧血ではないので何が原因か分からず…
ただ、今まで飲んでる粉薬の副作用に貧血があるので、内容量を半分に減らしてみた。
とりあえずひと月後に再診。
ほんと貧血ツライ…少し歩くだけで息切れるし…
大球性貧血らしい… >>566
栄養摂取状況、残存小腸の長さ、
腸管粘膜状態が原因の可能性は全部消えてるの？
8.5なんて慢性的な出血があるとしか思えないけど。
粉薬って何？ >>567
散剤がロイケリンで0.6g→.03g
ダイフェン錠が週3→週2
に変更です。
小腸は全残りで逆に大腸はs状と直腸以外は摘出済みです。
血液検査としてはcrpは0.13とかで炎症してない感じですね。 >>570
ロイケリンはレミケードと併用してるのかな？ダイフェンて抗生物質の類だよね >>571
今飲んでいる一覧
・ペンタサ500mg（2-2-2）
・ファモチジン20mg（2-0-0）
・ロイケリン0.3g（1-0-0）
・ダイフェン（1-0-0/月木のみ）
・アレンドロン35mg（1-0-0/週1）
・プレドニン5mg（1-0-0）
・プレドロニゾン1mg（3-0-0）
・ステラーラ90mg（45mgx2）注射
--以上クローン病と間質性肺炎の薬
・ビソプロロールフマル2.5mg（1-0-0）
・オルメサルタン40mg（1-0-0）
--以上循環器の薬
もう薬漬け…でもこれでなんでも食べられてる状態 >>572
こりゃ薬でお腹いっぱいになりそうだな ステラーラでロイケリン併用なんだね
しかしそれだけ薬飲むの大変だね 朝だけ滅茶苦茶多くて、昼夜はペンタサだけなのが救い… 5年前に薬剤性間質肺炎の疑いでイムラン飲むのやめたけど、
一年間ステロイド飲んだだけで、
今は全くお薬飲んでない（レミケードだけ）
ステロイド減らしてくれないの？
息苦しさステロイド飲んだ次の日には一応無くなったけどな >>572
こんな飲んでたら、異常でたとき何が起因してるか全くわからんだろうな
エンタイビオ一本に絞るとかシンプル化した方がいいのでは？ レミケードやヒュミラは薬剤性間質性肺炎が発症したので使えず今ステラーラになって、ステロイドは間質性肺炎用の投薬…という感じです。
それでもKL-6は1000超えてるんだけどね。発症当初は5000とか7000だったのを考えると…
アレンドロンはステロイド（プレドニン＋プレドロニゾンで8mg）使っている間は外せないし…
ファモチジン、ロイケリン・ダイフェンって正直どう効果あるのか… 貧血状態だと結構体調的にきっついわ～入院はしたくないし、何かいい方法ないかな？
大球性貧血らしいのだが… 自分も軽症でペンタサエレンだけだけど
貧血だけはいつもいつの間に進んでて難儀する
徐々に進んでいくから感じにくいんだけど
ふとした瞬間に
あれ？オレこんなに息切れしたっけ
顔段登るのに辛かったっけて思う
進むと硬めのもの食べようとすると
顎が異様に疲れる
通院で採血しないから
気がちかない >>473
今手続きしてきたけど本当にこれ以外なにもいらなかった。
コピーもいらず。
窓口で申請書書くんだけど、書類には名前とか住所とかは印刷されてて、自分の名前と日付を2回サインするだけだった。
俺はマイナンバーカード持っている人の特典ってわけでもなかった。 >>578
メチコバールは飲まないの？
ビタミンB12が吸収出来ない病気みたいだけど 東京とか今頃保健所てんてこ舞いだろうな
特定疾患の審査やってる場合じゃない 東京はもうロックダウンするしかない もっと強い規制を >>581
特に出てはないです。
ロイケリンが白血球とか骨髄抑制とかする場合があるので、まずロイケリン減らして症状治るか見るみたいです(8末まで)
1年くらい前もヘモグロビン減ったけど、食事(タンパク質を多めに取る)でなんとか12gくらいまで回復はしたので、今回もロイケリン減らすのと食事でなんとかできれば…と思ってます。
4月くらいまでは12gあったけど、6頭に10g、今回8.5gと急に減ってる… >>572
エレンタールは無いんだね
食事は普通か 自分は貧血になりやすいから常時少量の鉄剤を出されてるわ 鉄剤は一錠飲むと
ごはんですよみたいな下痢で腹痛になるから
半分か4分の一に割って飲んでる >>582
うちの区は難病とかの福祉系の課と保健所とは別で庁舎も違う
先週更新に行ったけど去年の同時期より混んではいたものの順番待ちは二人ほどでコロナ前よりは空いてた >>588
去年はコロナで更新飛んだわけだから、分かれてないと思うぞ
こんなに感染拡大するとは思わずに今年は更新やろうと思ったら、一気に感染拡大しちゃったから、これから人手が狩り出される >>590
いやだから感染拡大しても保健所は大忙しだけどうちの区は保健所とは別に福祉系の課があるから
難病助成の審査は例年通りで影響ないって言ってんの >>591
ってことはその区は去年も更新あったんだ >>589
クローン病ですよ。
小腸大腸型ですけど、大腸の方が症状酷かった方のですけど。
ちゃんと >>572 にクローン病の薬ですって書いたのに…
もうクローン病歴30年ですよ。
ここまで酷い貧血になったのって、大量下血したとき以来だけど、今回は下血の所見ないんだよね…
白血球も減少したりしているので、ロイケリンが疑われて今回半分に減ったんだけど…
それにしても貧血になると外出が怖い（コロナ除いても） コロナのワクチン（モデルナ2回目）受けたけど2日ほど39度台の熱に苦しめられた
クローン関係ないかもだけど他の人どんな感じなんかなあ ファイザーよりモデルナの方が発熱するかもしれないって
どこかで聞いたよ >>596
まだコロナワクチン1回目打ったところ（ファイザー）
ワクチン打ってから寝る時間になると何故か気持ち悪くて吐き気が出ちゃう ワクチン半年に1回打つようになるのかな
半年に1回副反応ガチャに怯えないといけないのか タダの間は打つけど有料になったら打たないだろうな。他の予防接種とおんなじだわ 有料になったらワクチンは自費だろうから健康な人と値段は同じじゃないの？ 鉄剤が腹痛や下痢で体にあわないって書き込みされていた人におすすめなのが
サプリです。自分が一番よかったのがデュアナチュラルの鉄・ビタミンってサプリ。
これを1日1錠のところを3錠飲んでたら、がんがんヘモグロビン値上がっていきました。
あらためて見ると、すごい宣伝くさいですがｗ ぜひ試してみてください。 吸収力落ちてるのにサプリではダメだろ。鉄も脂肪も静注だよ公費で出るしね。ステマするならもっと健康な人のスレ行ったほうがいいよ 俺ふつうに錠剤の薬飲んでるけどな。もちろん吸収落ちまくりなんだろうけど。
鉄剤も幸い副作用でてないから、50mgのやつ飲んでる。
静注じゃなきゃダメってことはないだろ。みんななんかしら錠剤のんでるだろ。 病歴2,30年前以上とかになると逆に薬飲んでる人の方が少なそうだけど。
俺も下痢が酷い時ロペミン飲むだけ ロペミンでは効かないのでリン酸コデイン飲んでます これなら効く >>613
金だしてまでサプリは取らないって話なの何いってんの？
それに病歴長いか短腸だと薬での補充は難しい。大腸型や軽い人とは根本的に違うみたいだ 鉄不足ならフェロミアを点滴で入れるのがいいね 長時間点滴じゃないし楽だね
自分は身体の中でフェリチン貯めすぎで使われていない
腎臓悪い為、腎性貧血だから 薬剤性間質肺炎になった時、イムラン、レミケード、クローンでの肺炎とか色々考えられますが、
サプリメントを飲んでの間質性肺炎もとても多くてなにかと飲んでませんか?と聞かれてずっとではないけど、ちょくちょく亜鉛は飲んでますと言ったら、医者や薬剤師としてはサプリメントはおすすめしませんと言われたわ。
実際、サプリメント 間質性肺炎で検索したらたくさん症例が出てくる。 >>613
静脈注射以外の方法では脂質とれませんよ。
>>618
昔カロリーメイトの成分がデタラメだったのが大学の研究で暴かれたことあったなぁ。今は改善したみたいだが。
サプリメント系や補助食品とかは成分も効果も半分疑心している。 >>614
病歴20年だけどペンタサとイムラン飲んでる
ごめんな ワクチン2回目
ちょっとクラっと来たがすぐ回復した
1回目よりは反応あったな コロナ脳ならぬサプリ脳ってやつか
チラシの裏にでも書いてろ 不思議なもんで、クローン病と診断されてから、今まではなんともなかったストレスレベルに対して、すぐ体調悪くなるようになった。
気の持ちようが無意識に変わって、それが体に現れてるのかな。 2回目のワクチン打って次の日にひどい頭痛の副反応が来たけど
一日寝てたらその次の日には嘘のように消えたw 一昨日モデルナ２回目打って、昨日体重くて38℃台の熱出たけどカロナール飲んでましになった
今朝起きたら、きれいさっぱり症状消えたよ
似たようなもんだね 1回目のワクチン接種のときにカロナールと湿布もらった >>623
これは俺もある。
まぁ、気の持ちようどころか肉体的には腸切ったり免疫落としたり薬漬けだったりして
精神的には健康的だったころの記憶が強く残っていて「このくらいなんともない」と思いがちだけど
「このくらい」が実はもう既に自分の体では惨事になっていると認識し辛いからかもしれんね
クローンになってからもう10年くらい経つけど未だに肉体と精神のズレを感じるわ 歳も取ったから余計に 今、ワクチン接種の2回目終わった。
今夜からがちょっと心配。
多分肩はまた痛くなるんだろうなぁ… 俺も今終わった。11時について15分待機込みで20分に終了。予約は11時15分だったんだけど。
2回目は熱が出るんかねえ ワクチン打つ日とヒュミラ打つ日って離れてる方がいいかな？ >>631
小腸の下の方から大腸の上の方合わせて90cmぐらい 一回目は火曜日にレミ打って日曜日にワクチン打ったけど別にどうってことなかったし
主治医の先生も別に間が近くても構いませんと言われたよ。 2回目熱出たあ。38度あるわ。
熱なんてクローンでなれてるからどうってことないけど
明日外来で日にち変えるのが面倒くさいので風邪薬でものむかね ステロイド飲んでるせいか、発熱は無いけど、身体の怠さはMaxだ…
あと食欲が落ちて、微妙に吐き気も起きたりする… レミ、ワクチンの順だとなんともないと思うが
ワクチン、レミを間開けずにやるのは正直オススメしない
体への負担はワクチンのほうが圧倒的に強い クローン病発覚前はシコ猿だったが、不思議ともう全然だな。
感心事が健康とお金にシフトするとこんなに変わるもんなんだな。 年齢もあるんじゃないの？
40もこえればそんなこともやらんだろ、ちょっとわからんけど。 年齢もあるんじゃないの？
40もこえればそんなこともやらんだろ、ちょっとわからんけど。 更新ふっとぶっていうか、とっくに手続き終わって、もう新しい受給者証送られてきてる時期じゃ？ 更新飛んでもうちの病院は大腸検査やりたがるんだよな このまえ２０年ぶりにやったな、大腸検査。小腸型だからずっとスルーされてたけど。
下剤が噂どおり美味しくなっててびっくりした。 よくわからんけど小腸検査するとき大腸もついでに見るんじゃないの？ 小腸って大腸カメラだと入口くらいまでしか見れないんでは？
たぶんCT検査とかが一般的じゃないかな。 前の大学病院時代はダブルバルーンで大腸小腸いっぺんに見られるけど
近くの総合病院に変わってシングルバルーンしか無いから大腸しか見られなくて、小腸は日を改めてバリューム飲んで調べた。
二度手間だねえ コロナワクチンも打ったしでなかなか死なないよ
あと2年で病歴40年だわ お昼に１０年以上ぶりに外でラーメン食ったけどまだなんともない
いけるわ 一回くらいなら問題ないのよ
それで食べて大丈夫だと思い込んで定期的に食べ出すのがいかんのよ
ちりも積もればよ ちりつもかもしれんが、健常者と変わらぬ食事して悪くなるのが15,20年定期その時手術してリセットとかの人レミが出てきて増えてきてるから、それなら普通に食えと思うようになった。
生物製剤が効かない人もいるんだろうけど。 レミのおかげでたしかに普通に食事している人のほうが多くなったよね。
20年前はエレンを毎日4，5袋飲んだり鼻注したりが当たり前で、
食事も外食はうどんやお寿司くらいしかできなくて、食べたいものっていうより成分表の
脂質見て食べるもの決めてたな・・・
欲を言えばもう10年早く使いたかったわ。。。 ネット使い出して20年ぐらいたってその時からこのスレあるけど、その当時何でも食ってるとか言おうものなら必ず5年後10年後が見ものだと皮肉る人いたけど、
今は10年持つなら普通に食え、手術になっても昔みたいにがっぽり切られないから腸もなかなか短くならないからなと今は思うようになった 昔は栄養士との面談があって脂肪は1日25gまでと指導されていた
今は免疫抑制剤で寛解しているので面談すらなくなんでも食べてる 栄養士の面談あったわ、ただの資料の読み合わせみたいなので途中でアホらしくなって断った
載ってない事聞いても答えてくれないという 軽症だからペンタサだけでレミケとか打ったことないけど
打てばもっと楽になるのかな
下痢とか腹痛はほとんど無いけど
お腹が張ってたりもたれてたりは
ほぼ毎日で
打たないことには越したことないのかなやっぱり
でも特定疾患やめちゃってるから
高くて打てないんだろうな
カメラ検査も当然ずっとやってないし
入院して診断された病院はとっくの党に追い出されてるし その状態じゃレミケは射ってくれませんよ
今の医院でトランキライザー貰うほうがいいと思う 入院している時に栄養士が指導に来たけど、そこで出されているクローン食と矛盾した適当なもんだったな >>662
ペンタサは一番効き目が弱い
医者に相談すればレミケードまでいかないとしても他の飲み薬の選択肢もあると思うよ >>663-665
やっぱ出してもらえないか
というか街の内科医だから
レミケ打ったことないと思うわ
トランなんじゃらって初めて聞いた
他に薬あったっけ 小腸3回切ってるけど医者から軽症と言われてるけど
何基準だかわかんない
今が調子良かったら軽症なのかもしれない おれも何の症状もなく、気持ちは健康そのものといった感じなんだけど、
CRPがいつも1前後ある・・・ 0.3の基準値なんて20年くらい見てない。 クローン病の彼氏がセックスは辛くてもう無理だけど精神的にはお前が好きだからセックスがしたいなら浮気して来て欲しいと言うのですが、皆さんもそうでしょうか？ 40過ぎて性欲なくなったみたいな人上にいたけど、彼女がいて相手もしたいならいくらでも俺ならするけどな
50過ぎようが調子が悪かろうが膀胱瘻があろうが性欲ありまくりだけど なるよ
膀胱炎にもなるから、手術する迄半年間毎日ロキソニン4錠（6時間おき）のんだ
膀胱ろうになって自分ですると泡が出て、何やってんだと自分が情けなくなる。 クローン病なったばっかで分からないんだが
たまにこのスレにもいる、好きなの食ってるニキは流石に飲酒はしてないよね？ 普通に食べてる人、たまにどころか結構いるぞ。
昔と違ってレミケードみたいな生物学的製剤での治療が一般的だから、
昔はすげー叩かれてたけどね、mixiの不良患者スレとかあってだね。 >>671
人工肛門ではないけど肛門病変があって性交時に痛いみたいです
>>672
性欲は多少あるみたいですが痛み》性欲になってしまうみたいです
気長に待ってみます
ありがとうございました CRPは腸以外が原因の場合もあるからあくまで一つの目安くらいで考えた方がいいかな
ただ町の炎症原因なら自覚症状なくてもジワジワと狭窄化することもあるから用心はした方がいいかと 小腸型はCRP低くてもジワジワ狭窄が進んで行くからね
イレウスになって初めて気づく 病気持ちでも自分の事を思ってくれる彼女がいるだけで羨ましいですぞ。 おれも小腸型で2mmくらいの狭窄が2か所あるからか、食後によくお腹がグルグル鳴って
困ってる。
あと年に1，2回くらい腸閉塞まではいかないけど、お腹が詰まりかけて、1日絶食したり。
20年以上そんな状態だけど、逆に言えばそれくらいともいえるのか。 イレウス管留置して小腸造影やって切るか拡張するかの2択になるわけで
どんだけ脂質に気をつけようとも10年で2回切りました 海外では脂質を制限させる指導は全く無いとかGコミュニティの栄養の専門家が書いていた気がする アメリカ人なんかは肉食うななんて制限は不可能らしい。ステロイドで抑えながら食いたい物は食うって聞いた。昔の話だけどね
それと費用的に保険や特定疾患の制度もないからエレンタールなどは費用的にも無理と聞いた アメリカは小麦のグルテンがだめとか砂糖がだめとか、そのへんの話が多い気がする
あと、そのGコミュニティの人はLow FODMAP食の話をよく書いてる 病気持ちになったら医療費無料の北欧が～とかが嘘とわかって日本素晴らしいのネトウヨになるんだけど
北欧はかかりつけ医制度でまず病院にかかるのは最低1ヶ月待ちの入院半年待ち
歯科、薬、眼科（カナダ）は自費と知ったけど
生物製剤とかうててるんだろうか？ うぇー今日コロナワクチン2回目だわ
1回目の後内臓の調子悪くなったんで
レミケードの日数調整して7日(土)に
打ったけど
2回目の方が副反応強いらしいから
めっちゃ怖いわ >>692
頑張ってくださいね。その後の報告待ってます。 新型コロナワクチンの有効性と安全性の考察
https://www.covid19-jma-medical-expert-meeting.jp/topic/6776
このページによると
<免疫抑制薬を服用している人の抗体価は146U/mL(中央値)、副腎皮質ステロイドを内服している人の抗体価は1300/mL(中央値)と低値であったが、新型コロナウイルス既感染者のワクチン接種前の値よりは明らかに高く、一定のワクチン効果は期待できると考えられる。>
とあるんだけど<ワクチン接種後の抗体価の中央値は2060U/mL>と比べると結構低い気がするね 146U/mLってこれ絶対何かの間違いだと思うんだけど、違うのかね？
中央値、2060U/mLと比較にならないような、、、これで一定の効果がっておかしいよね。 >>695
ワクチン接種前に新型コロナウイルスのスパイク蛋白に対する抗体が検出された人は21人（1.1%）であり、その抗体価の中央値は35.9U/mLであった。
21人中18人が陽性(0.8U/mL以上)と判定され、その内8人にCOVID-19の既往があった。
この数字に比べれば146U/mLでも確かに4倍くらいは高くなっているか
2060U/mLだと57倍以上だからそっちとは比べ物にならないがｗ デルタ株はワクチンの効果が低いと言われてるのに、副反応ガチャをしなければならないのはちょっと気がひける >>698
打ちたくない理由にしたいだけだろ？俺は今週末2回目のワクチン接種だ ワクチン打っても普通に罹るし重症化する人はするから
今まで通りのマスク着用、密を避ける、手洗い・アルコール消毒は徹底しないとね 2回目打って心臓痛くて救急車呼ぶか迷った
痛みは引いたけど熱が下がらん ファイザー2回目やってから5日経ったけど、結局生活に影響が出るレベルの副反応は無かった。
下痢しない限界までOS-1飲んでから接種したからかな？
それともステラーラで炎症反応が抑制されてるのと関係ある？ >>704
ステラーラ、レミケ、ヒュミラ等はワクチン打った日から5日～7日離れて接種すれば良いみたいだけど
接種日が近すぎるとワクチンの抗体があまり増えないみたい だとするとレミケ、ヒュミラ等を打った日からだと、何日後ならワクチン打っていいんだろ？
3週間あけての接種だから、ぜったいどちらかは近い日になるよね？ >>707
主治医に聞いたら大体1週間ほど空ければいいみたい
自分はヒュミラなんだけど2回目のワクチン日と打つ日が同日だから
ワクチン優先でヒュミラを1週間ずらして打つことを主治医に提案されたからそうする 違うワクチンを同日に打つ人も居るんだから関係ないよ 感染していることに気づかずに、ヒュミラを打ったらやばいのかな？ サイトカインストリームを防ぐためにはいいんじゃないの 副反応で体調崩すとレミケ打てなくなるから、一週間開いてたほうがいいとは言われたな。
副作用とか将来癌が、とか脅されてもレミケ選択したんだからコロナワクチンなど恐るに足らず。 お前ら普通にレミケとかヒュミラ打ってるんだな
ペンタサとエレンと食事制限の苦行は過去のものか？ 打って３日めだけど翌日腕痛くなったぐらいで熱も出ないから今日ヒュミラ打っちゃったよ
不安になってきた レミケードが治療薬になるの？？ すでに打ってるみんなは感染しても重症化しないって可能性があるのか。
まるで逆の発想だったわ まだ臨床試験段階だからまだわからないよ
以前もヒュミラがコロナに効果あるか臨床試験するかもってどこかで見たような レミケードにボーナス特典がつくかもしれないのかw
コロナ の治療薬で適用となったら
大量生産されてそれなりに安くなるのかな？
それとも取り合いになるのかな？ 薬の奪い合いにレミケードが巻き込まれたら最悪だな
カロナールがメディアで取り上げられたせいでアセトアミノフェンの薬が品切れになって
クローン持ちには危ないイブプロフェンやロキソプロフェンしか残ってない状況も起きたし なるほど。臨床段階にしても非常に興味深い情報でした。
さっきからNHKとかワイドショーでも取り上げられてるね、このニュース。 どの程度の量でやるんかわからないけど、薬価高いからそんなに使う人居ないような気もするけど ワクチンに続いて治療薬もファイザーか。最高やなファイザー レミケードをコロナ対策で公費負担にはならないだろう アストラゼネカは約コーヒー一杯の値段500円でワクチン提供してるんだよな、こんな事でもうけるわけにはいかないと。えらいな。 働き盛りの人に先にワクチンだな
70代なんか年金だし クローン病でレミケとかヒュミラで治療してる患者のコロナ重症化率低いんですよねぇーまだそんなに数少ないので断言はできませんが、と主治医も言ってたが。 お腹緩いけど出掛けなきないけない
3日連続でロペミン飲むのって良くない？ ヒュミラ打ってる人に聞きたいんだけど腹部にほんの少し強く当ててから打つとカシャンって鳴って白いところが上に上がるような感じで終わるんだけどこれ大丈夫なの 昨日モデルナ1回目打って来て、24時間で熱出てきた、腕も痛い二回目どうするかな？ >>733
熱も腕の痛みも半分以上の人に見られる典型的な症状だしガマンしろ
2回目心配なら8週間くらい空ければいいんじゃね？
間隔が長いほど効果が上がると言われてるし12週間くらいでもいいとか >>732
ちゃんと病院で講習受けたか？
緑色のボタン押したあと5～10秒後のカシャンは注入終了の音
http://www.e-humira.jp/patient/movie.html >>732
ヒュミラは皮下注射だけど、書かれてる限りで考えると針を刺す深さが足りないのでは？と思う
かかりつけ医で看護師さんに打ち方指導してもらった方が良いよ >>736,737
ヒュミラ始めて一年経つけど、打ち終わったらキャップを開けたところの白い部分がカシャンって鳴って上に上がることが多くなった 動画みたいに皮膚つねりながらやれとは言われなかったからそのまま押し当てて打ってる、ただ今年入ってからアトピー酷くなって色素沈着するくらい皮膚を引っ掻いてしまった ちょうどヒュミラ打つところもそんな感じで、この半年CRPに影響出てないけど医者から何も言われないからそのまま続けてる ペンタサより上って、副作用に肌荒れとかあるよな？
胸と背中のケロイド治療中で、ニキビは最大級の天敵だから、不安定しかない。 20年くらい前のこのスレ見ると、エレンを飲んでいることが当たり前で
鼻チューしている人も山ほどいて、ラーメン食べたって話してるだけなのに、
悪魔みたいに叩かれて、、、 すごい時代だったんですね。
レミケードが出たばかりのようで、継続使用はされてない？ような感じで
使用している人もほとんどいなかったんですね、その頃は。
何しろレミケでQOLが相当向上したっていうのは理解できました。 >>741
２０年前、確かにそうだったね
自分が罹った頃はペンタサが新薬って言われててサラゾピリンという黄色い薬をガッツリ飲んでた >>742
サラゾピリン飲むと、出先でトイレを借りたときに
便器を真っ黄色に染めちゃうんだよね
あれはすごく申し訳ない気分になってくるし、精神的にキツかった 生物製剤は言うほど副作用はないんだな
リンパ腫の噂あるけどそうでもないのか >>745
リスクを聞いてるのに答えになってないね
医師に聞くべきだったねスマソ レミケードが広く使われるようになってまだせいぜい２０年ほど。それ以上長い期間のエビデンスはまだない。サンプル数的にも統計上有意な差が出るような調査もない。
あるのは可能性で、製薬会社としては一応危険性については報告しているはず
コロナワクチンと同じで何十年後にどうなるってことについては誰も分からん。でも現実今しんどい思いをしている人が楽になる可能性があるなら試してみる価値はあると思う。癌については定期的に検査することで早期発見も可能。今辛い生活しているのを何年も後で取り返すことはできない
少なくともこの２０年でレミケードやってる者がどんどん癌になっていると言う報告はない レミケで寛解してるからたまに揚げ物とか焼肉とか食べちゃうけど、ラーメンは全く食べなくなった。カップ麺も。
これになる前は二郎系全マシいってたのに。 マルタイ棒ラーメンは油の量を調整できる
生麺と市販スープの方が消化いいかも
ラーメン屋行かなけりゃいいよ
どんだけ油入ってるかわからん 棒ラーメン脂質の低さに対してかなりうまいよね
ただ、ラーメンつうより味としてはうどんの亜種のような気がするが 麺がラーメンぽいだけで
まぁラーメンやポテチや肉なんかも脂あってこそのうまさだしそこは仕方ないが レミケが基本治療になってから、食事関連の書き込みはホント減ったよね。
以前はその話が中心で、脂質の低いお菓子とかラーメンとかの情報交換してたのが
懐かしい。
食べたいもの食べる元の食生活に完全に戻ってしまったので、
たまに調子崩しても絶食はするけど、エレンとかはもうキつくて飲めなくなってしまった・・ 食い物の話とか食い物の画像貼り付けはツイッターあたりで結構やってるんじゃないの？
クローンツイート専用アカウントが大量にあるからね
最近は全然そういうの見てないけど レミケードやヒュミラやってても食事に気をつけなければならないのは同じだと思ってる 今ヒュミラやってて4年経つけど狭窄箇所があるし
1日大体脂質30g程度に抑えてるよ
レミケードやるとそこまで好きに食べられるのは凄いね >>759
切っても吻合箇所からまた潰瘍発生して徐々に狭窄していくんだよ こればっかりは個人個人の差があるから
レミやヒュミやってても気をつけないといけない人はいるし何でも食える人はラッキーだと思った方がいい 脂質30gだったら、だいぶ好きなもの食べれるよね。
とんかつやラーメンだって30gもないし。
mixiの不良患者スレってまだあるのかな？
食事制限が絶対の頃、普通に食べまくってる人が集まったスレだったけど、
面白かったな。
このスレではすごい叩かれてたけど。
今思うとだけど、真面目な人が多かったね～ レミケードやってても健常者になったわけじゃない
好きに食ってたらジワジワダメージくる場合が大半だと思う 20年前の出始めはレミケードを使って寛解期間を長くするものだから、調子がいいと言って普通に食ったら悪くなるみたいな言い方の人多かったけど、
今はレミが効く人は暴飲暴食はせず普通の一般食食えばいいと思ってるんじゃないのかね。
俺は手術してレミしだして13年目で狭窄できたけど、今まで普通の生活できたし今のところは痛みもないからこれがあと何年か続けばこの13年間に文句ないわ。 レミケやってなかったら12年目で狭窄できてたかもな これ4回目の手術で3回目までは1,2年でお尻からのバリュームが流れない狭窄が出来てたからマシな方だよ ワクチン接種してから、下痢が治らん 明日で1週間経つんだけど治まらんかな >>774
どこメーカーのワクチン？
合わないのかな >>775
ファイザーワクチン 副反応に下痢って書いてあった 確認だけど、ワクチン接種するならレミケードを打つ一週間前後以外に接種した方がいいんだよね？ 俺はレミケードの4日前にファイザーのワクチンの二回目を打って
ワクチンを打った次の日重い頭痛と軽い下痢の副反応が来たけど
その次の日にはすっかり治った
そしてレミケードの時に血液検査をしたらCRPがいつもより0.4ほど増えてて
レミケードを打った夜いつもより倦怠感があったかなって感じ ワクチン2回目の2日後に外来だったけど、CRPが上がってて調子悪い？て聞かれたので、
ワクチン打ったと言ったら、そりゃCRP上がると言われた コロナワクチン予約の話だけどレミケイムラン使用してると基礎疾患有りになるの？ワクチン予約で基礎疾患有りの人しか予約取れないみたい 免疫力が下がる治療してるひとは該当するよ
自分はイムラン飲んでて2回打ち終わった ワクチン2回目は副反応が強いと聞いてビクビクしてたけど
1回目と変わらず筋肉痛だけで大したことなかった ファイザー2回目接種が終わって12時間経過した。発熱、腕痛など副反応は全くなし 病院の口コミ、改ざん業者が高評価に書き換え…「評価３・５以下なら大変」と営業攻勢
店や施設をグーグルで検索すると、地図とともに表示される口コミ欄。
そこに投稿された低評価を全て消去し、新たに高評価に書き換える複数の専門業者の存在が、読売新聞の取材で明らかになった。
人々の商品選びだけではなく、行き先にも影響を及ぼすネットの口コミ。
業者がターゲットにするのは、評判に敏感な町のクリニックだという。
２年で４００件受注
「書き込むのは、うちの社員。同じアカウントで何回もやればばれるので、複数を使い分けている」
東京都内の業者の社長が、手口の一端を明かした。
２年前から「口コミ対策」と銘打ったビジネスを開始。
受注したのは計約４００件に上り、依頼者は不動産や美容関連もあるが、７割は医療機関だという。
グーグルでは、地図に表示される様々な場所に利用者が感想を書き込める。
５段階の評価を「★」の数で付ける仕組みで、この平均が評価点（最高５）として上部に表示される。
口コミは通常、評価を付けられた側が消すことはできない。
グーグルに削除を依頼することはできるが、攻撃的な内容など明確に規約違反に当たると判断された場合しか認められず、難しいとされる。
しかし、この社長は「弊社の独自の技術ですべて非表示にできる」と言う。
成功報酬は５０万円程度で、さらに「口コミ維持管理サービス」として１件１万数千円の料金で高評価の投稿を請け負っている。
社長は「評価が低いクリニックを調べて、営業攻勢をかけている」と話した。
https://www.yomiuri.co.jp/national/20210822-OYT1T50031/ >>784
自分は丸一日たってから頭痛・熱・怠さ・眠気が来た 俺はイムランとレミケやってる時 40度級の発熱が多くて(2か月に1度くらいのペース しかも治るまで時間がかなりかかる）
そうでなくても発熱によく悩まされて嫌になってたからワクチンの副作用の発熱が嫌でいまだに打ってないや
イムランやめてヒュミラだけにしたら熱出なくなったけどやっぱ普通の飯を食べるのは無理になったね…明らかに薬の効果落ちた
まぁどうせ家に引き籠ってるだけだし当面はワクチンなしの様子見でいいかな ワクチン2回目打ってから24時間経ったけど、38℃くらいの熱が出てるくらいか 潰瘍性大腸炎とかはいろいろと治療法が出てきている様だけど(さっきtogetter読んでたら、GCAP療法とか)、クローンって新しい治療法ってあまり聞かないけど何でだ？ >>793
クローン病だけに作った治療てほぼ無い
レミケとかも元はリュウマチの薬だと思ったけど このスレだとコロナワクチンに対して否定的な人は殆ど居ないね。今週1回目打つから不安だわ。レミケ倍量イムラン2錠服用してるけど (6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 保険の効かない民間治療押してる病院じゃない限りは（松本漢方クリニックとか？）
ワクチンはちゃんと打ちなさいがほとんどやろ 常に副反応状態なのになんで打たなきゃいけないの!!ヽ(ﾟдﾟヽ)(ﾉﾟдﾟ)ﾉ!!って言う意識でしょうか
いえ元気ですが 前はなんとなく普通の人寄りは副反応ものすごく出るかもしれないと不安だったが
調べたらそうでもなさそうだし１回目は数日腕痛いだけだった
２回目今週だけど念の為ポカリ何本か買っておくだけでいいかと思ってる ファイザー2回目打ってから18日後、いつも通りステラーラ打ったんだけど、ワクチン打った方の腕に注射された時にめっちゃ痛かった。
腫れも痛みもすっかり無くなって大丈夫だと思って油断してたわ… ステラーラとイムラン併用中。
ファイザー1回目は、肩の軽い痛みくらいのみ。 ワクチン今週1回目でいろいろ怖いけど普段からレミケードやヒュミラ打ってる俺らからすると余裕なんかな？ 自己免疫力の低下や副反応を考慮しても、この病気の人はワクチン接種する方が大半なのかね？
自分は医者にも確認して接種許可は出ているが予約すらしていないや… むしろ免疫力が低下してるから副反応が軽い可能性ある 子供は知らんがいい大人でワクチン打たないとわざわざ他人に公表する人って胡散臭い人ばかりだからなあ 職場に普通に複数人いるけどね
強制は厳禁って繰り返し指示されてもいる チーズケーキ好きなんだけどスフレって柔らかい奴はギリギリ食べれるけど濃厚って硬い奴は全然食べれない
一口齧っただけで腹が痙攣してズトーンって悪寒に教われる
同じ人いる？ 濃いプリンでもなる あと半年から一年くらい、家からほとんど出ない生活を続けられる一人暮らし、または家族全員家から出ないならワクチン打たない選択肢は十分ありえる
そうでない場合は日常的に感染リスクを負い続けてきているので早く開放されたいと思っているだろう
基礎疾患とか免疫抑制剤とかワクチン副反応とか色々あるけど、結局現状の抑制生活を続けられるかやめたいか次第というところが大きい 俺は残念ながらレミケードを使っても食えるものはほとんど増えてないな 俺もレミケードは無意味だった
もう豆腐を1口朝昼晩で限界
お粥も20年以上は食べられてないし手術しか方法はないが何度もやって恐怖症になって拒否してる
まあ基本、食べないと痛みはないから幸せなほうだと思ってる その痛みというのは狭窄からくる痛みだよね？
炎症からくる痛みなら、レミケードやヒュミラやってそこまでまったく効かないって
ことはないと思うんだけどな。 >>815
レミケがばっちり合う人もいればそうでない人もいる。しかも長期間打っていると効果減弱が多かれ少なかれある
クローン勘違いできる万能薬ではない >>817
かなりきつい狭窄がありそうやね
自分はほとんど通らなくなって手術でリセットしてQOL上がったが決断するのは難しいね 痔瘻組は2001年から使われだした時からずーとレミして寛解してる人そこそこいるな
20年レミ
俺は小腸狭窄型で13年レミしてるわ 痔瘻は4回手術してるけど世間のトイレがウォシュレットになりだしてから再発してない。
自分も小腸狭窄型です。
レミケードは小腸の手術後から開始してたが下痢がなおりすぎてすぐに腸閉塞入院の繰り返しで中止になった。
レミケードがあうひとは裏山 痔瘻は病院によっては、再発するからという理由で根治手術を避けたりするけど、
うちの病院は、技術力がない医者がそんなこといってるだけ！とういう感じで、
根治手術しかやらない。
実際20年再発してないんだけどね。 ファイザー２回目やって１日経ったけど１回目より楽かもしれん >>824
そーなの？
それならたすかる
ガクブルしてる >>825
ポカリとか冷えピタ買い込んだのに拍子抜けしてる >>826
同じだw
もう少しでやっと１回めの接種だから冷えピタとポカリとカロナールなど多数準備してるわ ポカリの成分 砂糖（国内製造）、果糖ぶどう糖液糖、果汁、食塩／酸味料、香料、塩化K、乳酸Ca、調味料（アミノ酸）、塩化Mg、酸化防止剤（ビタミンC）
アクエリアスの成分 果糖ぶどう糖液糖、塩化Na/クエン酸、香料、クエン酸Na、アルギニン、塩化K、硫酸Mg、乳酸Ca、酸化防止剤（ビタミンC)、甘味料（スクラロース）、イソロイシン、バリン、ロイシン 経口補水液オーエスワン 成分 ブドウ糖（国内製造）、果糖、食塩／クエン酸（Na）、塩化K、リン酸Na、塩化Mg、甘味料（スクラロース）、香料 有事には家族がいると違うな
できるなら結婚しといた方がいいよ >>822
レミケードが合わなければ、ヒュミラ、ステラーラ、エンタイビオと選べばいいのに 受給者証届いた
保健所の職員さんお忙しい中ありがとう 10月からの受給者証はいつもギリギリの9月末の郵送だからな 長崎大学大学院・森内浩幸教授は日本人はモデルナ接種での発熱が多い理由について
「メッセンジャーＲＮＡの量がモデルナはファイザーの３．３倍ある。
単純に成分の量が多いことが副反応につながっている可能性がある」
これホントかね？ 成分量違うのか。会社の人を見てもたしかにモデルナ打った人は
明らかに副反応が大きいんだよな。
そもそも3倍も投与する必要性なんてあるのかな？ 先月のヘモグロビンは8.5まで下がって歩くのに障害出てたけど、ロイケリンを0.6g→0.3g、ダイフェンを週3から週2に変えた本日、12.5まで回復(でもまだ正常値の下限まで届いてない)
タンパク質を多めに摂ってたからか尿酸値が11.5まで上がったので、うん年ぶりにユリノームを飲む羽目に…(他の薬剤だとプレドニンの効果を増加させるのでダメだった)
ヘモグロビン上がると歩くの楽になるね… 858 名前：名無しのアビガン(埼玉県) (ﾜｯﾁｮｲW c9f3-4aBK)[sage] 投稿日：2021/08/30(月) 09:27:31.49 ID:K9aYH4X20
これか、確かに気になる↓
中日の選手 ワクチン接種後に消息不明
中日ドラゴンズの谷元圭介選手が、7月10日行われたDeNAとの試合（バンテリンドーム）で体調不良のため交代した後、一度も試合に登板していないことが明らかになりました。
谷元選手は7月10日の試合中、７回表で登板することになり、投球練習で一球だけ投げた直後に体調の異変を訴え、すぐに交代しました。
それ以降、谷元選手の容態についてメディアは何も報じていません。
ツイッターでは、谷元選手を心配する声が多数投稿されており、先日死亡した中日・木下投手と同じく、コロナワクチンを接種したことで体調を崩しているのではないかとの声が上がっています。
http://rapt-plusalpha.com/performing-arts/post-19424/ >>844
かかってなくてダイフェンなんて飲んでるの？ロイケリンはイムランの代わりに使うことはあるけど コロナワクチンとヒュミラ って、打つ日を話した方が良いのか？ なんか最近の記事で、抗TNFαとワクチンを、間を空けずに打つと、十分な抗体ができない可能性があるってどこかで読んだ
ホントか嘘かは分からん 間を数日しか開けずにヒュミラを打った事をIBD専門の主治医に話したけどなにも言われなかった >>846
ステラーラだけど、何か言われた訳じゃないけど、1週間離した。 ステラーラとワクチンは同日に打たなければいいと言われたわ
なるべく離したけど >>840
エンタイビオやってるよ
調子いいよ
いろんな物食べてもお腹痛くならないってすばらしいよ！ 昨日、先生に聞いたらレミケやヒュミラを打った日にワクチン打っても、まったく問題ないって言われたわ。
ただ、それとは別問題で免疫抑制治療をしていると、ワクチン打っても抗体価が通常の十分の一くらいしか
上がらないそうです。 先生だってどうなるかわかるはずないんだよ
聞いたところで帰ってくる答えは先生によって変わる
聞くだけ無駄だわ クローン病に対して抗体価が上がることが問題ないのかどうか
十分の一しか上がらないから大丈夫とか本末転倒だな >十分の一しか上がらないから大丈夫とか本末転倒だな
どこにそんな書き込みが… ワクチンで抗体価が上がることがクローン病患者にとって問題ないのかどうか答えてみろよ あー なるほど。抗体価と免疫力がごっちゃ
になってるね。まったく別なことだよ。 理研がまだ研究中でわかっていないのになんで無職ｶｽのお前が断言してんだよw >>859
誰もそんなこと書いてないよね。
この人なんか論点がズレてるし、もうすこし文章をよく読んで理解したうえで
意見をいうようにしたほうがいいと思う。 論点も何も俺は問題提起をした側
何も読まずに勘違いして絡んで来てるのはお前 レミケードやヒュミラは1週間あけろとか
あけなくても問題ないとか誰も正解なんかわかんねーんだよ
打つ打たないは勝手にしろ 副反応出て発熱すると外来来れないから最低2,3日、できれば1週間ずらしてって言われたな。 >>868
なるほど確かに副反応の発熱で通院できない危険性は否定できないな
自分も38℃以上出た ミライロID って障害者手帳をスマホに取り込めるサービスがあるんだな。
URL貼ろうとしたら蹴られたので検索してください >>870
これ見せて、普通に手帳と認めてもらえるんだろうかね。
「こんなの見たことありません」とか言われそう。 今現在ペンタサだし、炎症も大人しい状態。
しかし、海外出張するにはレミケード必須だと思う。
中国の油まみれの料理にペンタサじゃ絶対無理だしな。
下記のサイト見ると
https://www.tanaka-cl.or.jp/health-column/health-13/
仕事や学業などに制限を感じている人も受けれるんだな。
仕事と健康、大事なのは後者だが、レミケードで両立できるならそれに越したことはないよな。 約20年ぶりに来たけど今もレミケード使うのが標準？
昔は2〜3年くらいで効きが悪くなるからヒュミラに期待とか言われてたけど。 >>877
標準になりつつあったけど感染症の大流行で時代遅れになった 海外旅行してみたいけど、ウォシュレットないとムリだから一生海外旅行なんてムリなんだろうなぁ… この病気で、打つとか打たないとが面倒臭い…
感染して重症化して死んでも、俺は打つのやめようかな 俺は1、2回目共に
腕が少し痛いだけだった
それも当日だけ。本当に幸運よ 近いうちにモデルナ2回目だわ
正直打ちたくないけどもう1回目打ったから後戻りできない >>893
免疫全く付いてなかったら、不運だけどな。 48歳男クローン歴14年
ステラーラとイムラン投薬中
ファイザー2回打ちました。
1回目8/13
腕の軽い痛み以外特になし
2回目9/4
当日注射後から腕の痛みあり、発熱なし
翌日9/5
朝から倦怠感、発熱ないが頭痛がするのでカロナール3回服用
3日目9/6
朝は頭ぐらぐらした感じ、昼過ぎから調子戻ってきた感じ
4日目9/7
酷くはないが、頭少しぐらぐらする感じ IT系で正社員
忙しい時もあるけど、コロナ始まってからはずっとテレワークだから色々と楽 前の更新から何も状況変わってないのに、身障者手帳4級→1級になった
サービス面では余り得することは無い 障害年金出るだろ
自分で申請しないと誰もやってくれんけど 1級でも落ち着いていたり在宅して無いとなかなか年金は厳しいよ。
厚生3級当てはまる人なら別だけど 障害手帳1級なら生活面も大変だろうから障害年金1か2級になると思う 手帳1級になったら重度障害者医療証みたいなの貰えて
クローン以外の歯科だろうが風邪だろうが医療費無料になる保険証貰えんかい？ >>909
無料じゃなくて他の保険診療は月に500円取られます へえ。うちの自治体は無料だな
ま、クローン以外で病院って
歯科ぐらいしか行かないんだけど。 厳しい食事制限で不安障害が発症して20年
精神科通いが欠かせない >>909
既にナマポだから関係ないのよね
市の障がい福祉課でも案内はなかったみたい >>912
自分も4年前からパニック障害と不安障害と嘔吐恐怖症になってしまった。
クローン病だけの時が懐かし～
今は毎日が地獄ですわ 何の話してるのかと覗きにきたが、なんだ、俺の話してるのか
俺もパニック併発してるけど、未だ精神科へ行ってない 更新するか電話きた
介護始まって先が見えない金がないメンタルもやばい詰んだ クローン病のおかげでパニック障害になったからクローン病の合併症として医療費免除してくれ～
自立支援医療で、1割になってるけど無職の俺には厳しい 毎晩のエレン鼻注が精神を蝕んだ
日本の医療界は許せない 俺は若いときエレン鼻注が死んでもイヤで医者と喧嘩して最終的に病院変えたわw
経口余裕だから経口でいいって言ってんのになんで鼻注させたがるのか頭オカシイ
それ以降の病院はどこも好きな方を選べたからいまだに鼻注やったことない 俺は別の障害で３級になったら医療費タダになった
障害年金も貰えてる
クローンの医療費もタダになった
つか、クローンもそうだが身体障害で医療費無料と障害年金が出るまでのハードルがめちゃくちゃ高い、出す気ないだろってレベルのキツさ
そのくせ、精神の方は条件ゆるいんだよな >>923
頭固い無能かもしくは金目当てか何かの目的なんだろうな
飲めないなら鼻注も考えなきゃいけないとは言われたが最初から鼻注しろなんて1回も言われた事ないわ >>923
クローン病になって病院3か所行ったけど、どの病院でも経口でOKなら鼻注はいらないって言われた
てか、鼻注よりかIVHの方がQOLも尊厳も保たれると思うんだけどな…やれる病院が限られてるからかな？ 前の前の病院はこれ以上入院出来ないから、仕事の為の在宅IVHさせてた病院だったけど、
鼻注まではさせるけど敗血症のリスクがあるそういう事はなかさせない病院も多かろうね 昔は強制的に鼻注させられたよ
浸透圧がどうのこうの、口から一気に入れるとダメとかそういう能書きがドヤ顔で力説されてた時代もあった 俺は経口では下痢でやせ細るが鼻注だと下痢は変わらんけど実になるから鼻注してる >>931
昔の社保中は鼻注マスターできないと退院できなかった
恐ろしい病院だと思った 俺も鼻注マスターしておけばこんなことにはならなかっただろうな 初期のエレンなんて飲めへんよフレーバーも無いしな
短腸となった今では経口でもそんなに飲めなく管もほぼやってへん。でも造影の管は自分で入れられるからええよ、利き鼻も解るし。ワイは左が痛くてな、右しか無理やねん
情報がのうて患者会のハシゴしたのが懐かしいわ 俺は鼻注にずいぶん助けられてる
全然苦じゃない
やりながらせんべい食えるよ エレンは最初の1年くらいしか飲まなかったな
クローン病になって1年後に今の病院に変えたけどエレンの話は出なかった 鼻注の方が寝てる間に入れられるから、楽だな。
飲む方がちょっとキツイ。 鼻中してた時の体重増加と筋力アップは忘れられない。
今でも筋トレのために鼻中したくなる。 エレン飲まなくなって数年経つけど
時々あの味（グレープフルーツフレーバー）が飲みたくなるときがある
体に染み渡る感覚 痔ろう手術前の大腸内視鏡で直腸のクローン病見つかった者なんだけどさ。
痔ろう手術後２ヶ月の間に処方されたペンタサ飲んでたんだけど､２ヶ月経っても傷が殆ど直ってないらしい。
１ヶ月後また診てもらって、それでも直ってなければ､別の方法にするらしい。
よく分からないんだけど、お金かなりかかるからなんかの申請必要とか言われたんだけど、何だろう？
今の身体の状態見ると、１か月後絶対↑の方法で進むことになるだろうから、不安だわ。 >>945
生物学的製剤レミケードなどを使うのかもね >>945
難病申請やね
クローン病は国指定難病だから医療費助成を受けられる >>945
ペンタサってクローン病の薬としては少し古いし弱目の薬なのでレミケードなんかの少し効果の強い治療に移行するのかも
クローン病は特定疾患の対象なので申請して受理されたら公費の補助が受かられる。レミケードなんかはとても効果な薬でこの助成がなければ継続的に使用するのがかなりキツいから
ペンタサで治るならそれに越したことはないから改善してるといいね よくいわれるレミケードはリウマチの薬だけど、年寄りになって老人医療になって始めて打てるようになった人が多いんじゃないの >>946,947,948
ありがとう。
少し調べたけど副作用色々あるんだね。
元々肌が弱く、胸と背中にはケロイドがあってそっちも通院中だから、副作用ガチャ頼むから皮膚系は出ないでくれ…と今のうちにお祈りしておこう。 クローンになって数年後に一度鼻チューされたけど、どうしても喉に感じる異物感で吐いてしまい、チューブが鼻から入って口から出てるってなったことあるわ。
それから完全に鼻チューはムリ。
外科手術で鼻から管入れられるのもイヤなのに… 普通に鼻注の管でも嘔吐反射が出る…
イレウスチューブの時はマジで2週間嘔吐反射との闘い…あとチューブのせい？で内耳も痛くなったし… 人それぞれだね。
鼻チューブ入れたままでも、飲み食いできる。 俺も無理だなぁ 小腸造影検査もめちゃくちゃ吐きそうになる
喉に当たると無条件でオェってなるからしんどいんだよね
大丈夫な人はそうなんだろうけどあの状態で寝れるとか想像もできんわ ここ最近CRP値が高いから検査したら狭窄が見つかって手術しないとダメっぽい
ストーマの話も出てきて陰鬱としてるわ >>958
そうか、大変だね
手術うまくいって少しでもいい状態保てるのを祈ってるよ >>958
自分も狭窄2箇所あるけど、便は普通に出せるから様子見ですね。
2年前に穿孔の腹痛をそうとは気づかずに我慢してたら、
敗血症で死にかけましたが。。 >>958
狭窄拡張→縫合不全→ストーマの流れやった者です
狭窄の度合いや炎症の進行状況によってはストーマなしで手術成功の可能性もあるので、少しでもCRPが下がるよう食事に気を付けましょう
ショックかもしれませんが、腹膜炎から緊急入院するよりは…成功を祈ってます 質問いいですか。
ペンタサが効かなかったのでヒュミラでの治療に移行して現在寛解を維持してるのですが、ヒュミラでの治療に移行した今もペンタサは併用してます。
てっきりヒュミラでの治療に切り替わったらペンタサは飲まなくて良くなるのかと思ったのですがヒュミラやレミケード使用してる人はペンタサも併用してるんですかね？ レミケードのみだな
ペンタサ飲むの面倒くさくてやめちゃった さっきエレンタールにフレーバーいれるときに間違えて横に置いてたペンタサ入れちゃったﾃﾍﾍﾟﾛ ステラーラ民だけど、モデルナ二回目打ってから、高熱出ないけど４日間微熱が続いている。お腹が狭窄しないか心配。 >>965
>>968
なるほど、気張って飲む必要は無いけど一応飲んでおいたほうがいい的な立ち位置ですかね。
ペンタサがほぼ効かなかったのに対し、ヒュミラが劇的に効いてCRP値も良くなり治郎の穴も塞がったので必要性に疑問を感じてました。
主治医に聞いたら飲まなきゃダメとの事でしたのでモヤモヤしてましたw
ありがとうございます。 もうレミ打ち始めて20年みたいな人いるからな
確か2001年から使えるようになったんじゃなかったか ペンタサは思いっきりアレルギーでて死にかけたから飲めない >>971
ヒュミラで治郎も治って良かったですね。
私は生物製剤知る前だったので、治郎はシートンで開放治療してしまいました。
肛門筋肉も切れたので、肛門緩く油断すると漏らす時あります。 レミケード使い始めて10年経ったけど、あと何年効いてくれるかな
手札は出来るだけ持っておきたいから耐えてほしいわ 生物学的製剤に比べたら、ペンタサなんておまじないレベル
無くても正直変わらん >>973
俺20年目だわ
レミ始めてから入院してない
でも8週から4週になった あの時代にレミやヒュミラやステラーラとかあったら
俺の尻はシートン手術しなくて済んだのか、ストマにならずに済んだのか
あんな辛い思いせずに済んだのか・・・？
結果は分からないけどいろいろ考えてしまう もっと早く大学病院に行って色々な免疫抑制剤を使えていれば俺もストーマにならなくてよかったかもしれない 自分はレミ拒否して医者に嫌われたことあるけど、手術してないから結局個人差やろ
今、免疫抑制剤使ってても差は見られないとかいうけど、基礎疾患条項にはいってるしどうなるかは結局個人差やと思うよ 最近エレン味変わった？
俺の味覚が変化したのかもしれないが前の方が良かった ペンタサもう飲んでないわ。
発症当時は言われるがまま飲んでたけど、ミヤBMだけ毎日飲んでる。
ただ飲むたけじゃなく酪酸を増やす事がどれだけ重要なのかわかった。
4年目だけど、調子良いし、内視鏡的にも寛解中。
もちろん、脂質は気を使って魚油を積極的に取ってはいる。
この疾患は個人差が大きいのが色々と難しいけど。 >>979
私の場合ですが、ペンタサも最初は劇的に効いて、下痢が止まりましたが、年々効かなくなりましたね。
その後、レミケード、ヒュミラ、ステラーラと変遷してます。 >>975
僕は切開開放する寸前でクローン病とわかったのでシートンの予定だったのですが医師から単純なものだからもしかしたら生物学的製剤使えば治る可能性があると言われてました。
シートンでも肛門の筋肉切れちゃうんですね。
肛門の筋肉を元通りするすようなリハビリ？療法もあるようですが治るといいですね。 古参患者は重症度が高いんだな
免疫抑制剤もレミケもなかったし仕方ないのか 病歴38年で物理的には重症だが（小腸が1mとか）、レミが効いて今が一番元気
ここ10年ぐらいお腹痛んでないもん ずっとヒュミラ使ってたけど29の頃くらいにストマになった
ヒュミラが効かなくなってきてたらしいけど総合病院じゃそこまでわからず大学病院に転院してステラーラが使えるようになったけどその時にはもうストマで手遅れ >>975です。
>>988
シートンって管みたい入れて排膿するだけが普通なんですかね？
私がやったのは、シートンを輪にしてきつく結び、
結んだ力で筋肉を切っていって治郎の穴を少しずつ外側に移動？するやり方でした。
切れて輪が緩んだらまたキツく結び直して、ちょっとずつ切っていきます。
5本分切ったので。辛かったですよ。 >>993
シートンは排膿を主とした目的で入れることは無くあくまで痔瘻の根治が目的となります。
紐をキツく縛って圧迫することにより括約筋を再生しながら瘻管をゆっくりと切離していくので完治までの期間は長いですが切開開放術に比べて括約筋の機能を温存する事が期待でき、クローン病患者の痔瘻の場合によく適用されると聞いております。
5本は大変でしたね(´・ω・`)
それだけ複雑だとシートンとはいえ括約筋にも影響するという事でしょうか。 モデルナ2日経ったけど倦怠感くらいだった
インフルエンザ並の怠さだったけど。 早くワクチンパスポートでゴーツーイート再開してよ
家系ラーメン食べたい 昔の薬がない時代の炎症寛解繰り返してた方が負担が強くて怖いやろ このスレッドは１０００を超えました。
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