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【☆★自殺】 群発頭痛 17期 【厳禁☆★】

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0001病弱名無しさん
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2021/02/11(木) 13:35:40.10ID:LKQvB9VY0
新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。

群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に人一倍の幸せを感じれるはず。

頑張って生きましょうよ!!!!!

※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください

前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/
【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1528588132/
【☆★自殺】 群発頭痛 16期 【厳禁☆★】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1569243572/
0629病弱名無しさん
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2022/06/03(金) 08:04:34.08ID:Vfb0HLEQ0
>>628
頭痛期間中は基本放置してと伝えてある
どうやっても痛いもんね

久しぶりの群発来てイミ注打ったわ
呉茱萸湯も結構効くね
0630病弱名無しさん
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2022/06/04(土) 14:51:03.08ID:pXZLZME90
>>628
婚約者の苦痛を理解するどころかめんどくせえなんて発する人間と結婚して大丈夫?
夫には当然話してあるけど死ぬほど心配してくれるし労ってくれるし仕事辞めていいとすら言ってくれるよ

繰り返して申し訳ないけどそんな風に言い放つ人間と結婚して家庭を作っていく自信あるの?
0631病弱名無しさん
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2022/06/04(土) 22:38:20.51ID:cvRk4Xqi0
>>628
もちろん話してるよ。
黙って何とかなるものでも無いし。
そう言う状態で心配してくれない人と一緒に暮らしてこの後も大丈夫?
0632病弱名無しさん
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2022/06/05(日) 07:26:58.27ID:XwuqPxIf0
何時もは発作起きたらイミグランだけど最近湿気で身体が冷えるため試しにイミグラン高いから
デキサメタゾンとプレドニゾロンを比較服用してみた。
(薬価同等で)
デキサメタゾンの方がキツいから効くかと思ってたら意外
プレドニゾロン(プレドニン)の方が合ってた。
首から上の炎症にもプレドニンが合ってた。(外耳アトピー
0633病弱名無しさん
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2022/06/05(日) 10:08:32.16ID:2c1KAOaV0
群発中は仕事どころか生活能力皆無になるし、それが長引けば周囲もイラつくのは感じる
発作だしどうしようもないからやり過ごすしかないけど辛いね
耳から血が噴き出るくらいの見た目なら納得してもらえるかもなんて思ったりw
一度他の人にも体験して欲しい痛みだよ
0634628
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2022/06/05(日) 18:23:05.68ID:M4zA6xu20
>>629,630,631

皆さまアドバイスを本当にありがとうございます。
大きな頭痛の発作自体が生まれて初めてだったため全く対処法がわからず
不安と痛みとで私自身気が狂ったように感じる行動をしてしまってたと思うので反省しています

あの後正式に群発頭痛の診断がおり、診断名と症状、迷惑をかけるかもしれないということを相手にも伝えたところ
今は群発頭痛のことを積極的に調べてくれたり必要なものを訊いてくれたり病院を探してきてくれたりと気遣ってくれています

ちょうど相手の仕事が上手くいかず悩んでいたタイミングで私の頭痛発作が起きたようで、のたうち回る姿や物音で彼にもストレスを与えてしまったようです

元々お互いにいい意味で放任主義だったため今回の件をきっかけに話し合う機会を持てて以前よりも助け合うことができるようになりましたのでお互いによかったかもしれません

長々と申し訳ありません
色々なアドバイス本当にありがとうございます
皆様の頭痛も少しずつでもよくなりますように
0636病弱名無しさん
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2022/06/07(火) 01:55:06.59ID:WhBtB6740
まあ実際頭痛死ぬほど辛いししゃあない 俺はこの頭痛が原因で彼女と別れたし

>>634
とりあえずお大事にね
0637病弱名無しさん
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2022/06/08(水) 08:00:10.34ID:tYpNOm6T0
10-20年前に激しい頭痛が2度もあって病院に行って診てもらったんだが、「何もないわ〜」と言われたのが未だに謎なんだよな。以来、激しい頭痛は無いんだが検索するとどうやら群発頭痛っぽい。
長い年月から再発する事ってある?またあの激しい頭痛が来ないか怖い。
0638病弱名無しさん
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2022/06/08(水) 08:07:43.59ID:tYpNOm6T0
>>637
ちなみにMRIはやってなくてCTと問診だけだった。当時中学生。
何科だったか忘れたけど、中学生だから小児科へと言われた記憶がある。CTだけでMRIはやってない。
ヤブ医者って言われてるし、診察も適当な感じだったしな...。(力を抜いて頭を枕にトスってやる謎の検査)
0640病弱名無しさん
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2022/06/09(木) 01:42:10.34ID:hydI75vT0
>>639
元カノがかまってちゃん過ぎて群発頭痛期に対処出来なかっただけ、仕事はフリーランスなので頭痛期以外にしっかり稼いどきゃどうとでもなる

相互理解が足りなかったと言われればそれまでかもしれんが
だからお互い歩み寄ろうとしてる>>634は偉いよ
0641病弱名無しさん
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2022/06/09(木) 10:09:25.84ID:LlX4qfCN0
既に言及されてるけど、イミグラン皮下注射打つと確かにすぐに痛みはひくけれどその分反動で後で頭痛発作が起こる。
イミグラン打つ前は多くて1日2回だったのに今は4,5回発作が起こるときもある。
期間も延びてるし結局頭痛の質量保存の法則なんだろうか。
と言ってイミグランやめられないが…
0643病弱名無しさん
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2022/06/09(木) 14:51:30.90ID:wp+T49Sq0
仕方ないからステロイド併用
出来るだけ少ない量で。
0646病弱名無しさん
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2022/06/09(木) 23:36:08.82ID:phZr+TRf0
帯状疱疹ワクチンのシングリックス2回目打ってやったぜ。40000円以上かけて効果なかったらへこむわw
ただもうこれぐらいしか出来ることないのも事実なんだよなぁ
0647病弱名無しさん
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2022/06/10(金) 07:10:19.95ID:VPW44O7M0
炎症緩和の意味でワシは
朝、プレドニンと
トラネキサム酸500mg1日3回試しとる
0648病弱名無しさん
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2022/06/10(金) 14:11:34.48ID:VAKJE6Bu0
発作来てなくても寝ても覚めても具合が悪すぎる
吐き気は首肩の凝り、鈍い頭痛など24時間ずっとだわ
40過ぎてからむしろ悪化してきてるのが辛い
0649病弱名無しさん
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2022/06/10(金) 15:48:55.74ID:A7FgBvaO0
しかし、群発持ちでコロナの予防接種受けた人いるのかな?
自己免疫増強されると
炎症酷くなるかもで受けてないわ
0650病弱名無しさん
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2022/06/10(金) 21:02:24.68ID:hPq9Fun80
普通にコロナワクチンは3回受けたわ。群発頭痛の他自己免疫もあるけど再燃はなし。副反応よりコロナで周りに迷惑かけたりコロナ後遺症のが怖かった。コロナワクチンで増悪するならインフルワクチンも危ないし。4回目は受けたくないけどね熱が酷いから。
0651病弱名無しさん
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2022/06/10(金) 22:33:50.97ID:gbjueITV0
自分もコロナワクチンは3回終了
熱も頭痛も出ず
早く帯状疱疹ワクチン受けたい
0653病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 07:12:57.98ID:1NxmvnoH0
>>652
ワクチン接種がほぼ必須な職場だからな
考えは人それぞれだからワクチン接種は義務ではない
打てない人のためにも公衆衛生の観点からはなるべく多くの人が打たないとならなかっただけのこと

打てない人というのはもちろん副反応を懸念して打てない人も含む
0654病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 07:31:14.53ID:U6DtnkEM0
知り合いでワクチン打って死んだ人がいる
怖くて打てないなそんなもん
0655病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 11:20:52.31ID:uVY9/9Dc0
先日初めて群発頭痛と診断されたんだけど、薬飲んでても>>5 の50%と80%を数時間おきに繰り返してる感じで痛みが治まる時がなく辛いです。。そういう症状の方もいますか??
0656病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 11:40:27.83ID:Ca+iuimL0
>>655
イミグランとか痛み止めだからね。。
ステロイドとか処方された?
0657病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 11:45:32.57ID:5v+OiXDB0
>>655
なんの薬?
イミグランなら注射のほうが効き目あるよ
0658病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 13:28:21.26ID:Mu3KouWo0
梅雨入りしてから眉間辺りが痛くなってきてる
群発期到来か?
0659病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 14:06:04.23ID:BXkodz7+0
>>658
首が凝ってきたり吐き気が出てきたら前兆かと
まあ症状は個人差あるからね
年中群発期って人も前に書き込んでたし
0660病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 14:22:41.50ID:Ca+iuimL0
湿度高いとこういう日は身体が冷えるからね
0661病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 15:25:52.04ID:NUawRoCH0
冬に群発の人もいるようだけど
自分はとにかく暑さに反応するタイプ
これからの季節外にも出られん
0662病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 17:52:33.36ID:uVY9/9Dc0
>>656 >>657
イミグランは病院で注射してもらい、処方は点鼻でした。ステロイドも昨日から飲んでます。どれも効果はいまいちよくわからず。。
少しの時間でも痛みがない時間が欲しいです
0663病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 18:25:20.83ID:5v+OiXDB0
>>662
それは辛いね
自分は漢方の五苓散と呉茱萸湯飲んでる
酸素も試してみたらどうかな
0665病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/11(土) 20:21:16.70ID:Ca+iuimL0
>>662
ステロイドも併用なのに
収まらないんですかー
そらキツい

自分は最近朝方に出る場合
痛い側の目がなぜかドライアイになってるの気がついてやたらと点眼薬つかうようになりましたよ。
0666病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/11(土) 20:23:13.71ID:Ca+iuimL0
>>661
俺は寒さだなあ。
夏場でもクーラーの風とか
何日か首から上に直撃すると
出やすい
0667病弱名無しさん
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2022/06/11(土) 22:41:43.23ID:YueMWxLf0
>>664
群発でリーマン辞めて自営だよ
毎年3ヶ月は発作続くから勤め人続けるのは無理だった
0668病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/11(土) 22:42:41.84ID:YueMWxLf0
>>666
そうなんだ、冷えて発作来る人もやっぱりいるのね
早く原因解明されるといいけども
0669病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/11(土) 22:55:26.70ID:gRwxeHs/0
抜けたわー。ビールが旨い。
今回はプレドニゾロンめちゃ効いた。
ステロイドはやっぱり怖くて今まではなんとかベラパミルとイミ点だけで終わるまで我慢してたけど、今回はイミグランの量が毎日2回を超え出して減る気配がなかったから耐えきれずにお願いしてしまった。

結果飲み始めた日の頭痛から回数が激減、違和感が頭痛に到達しない回が殆どになって、2週間で漸減開始にできた。次は最初から処方してもらおうと決意
0671病弱名無しさん
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2022/06/12(日) 01:39:30.89ID:/7xAClpB0
自営業って女でもできるのかな?
どうすればいいのか全然分からない。
ネットショップとか?
0672病弱名無しさん
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2022/06/12(日) 02:08:35.86ID:DRLcwyh90
>>671
自営なんて誰だってできるけど利益を出すのはまた別の話
こういう質問してる時点であなたに自営で利益を出すことは無理だと思う
0674病弱名無しさん
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2022/06/12(日) 09:56:26.01ID:99Wa7+fJ0
>>659
吐き気はないけど、ここ最近、首凝ってるわ
0676病弱名無しさん
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2022/06/12(日) 13:11:48.06ID:okrM5Bxt0
スキルと顧客があれば自営独立はできる
自営じゃないと仕事としてはやっていけんな 体調に波があり過ぎて
0677病弱名無しさん
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2022/06/14(火) 00:27:19.58ID:0S5uqBrh0
こめかみ付近の痛みと手首に水膨れのような出来物出来てる
帯状疱疹ってやつか?水疱瘡はなった事がないから大丈夫だと思うが
0678病弱名無しさん
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2022/06/14(火) 10:28:28.22ID:2BBntgae0
群発頭痛の時期は頭痛がない日中も違和感というか脳が?頭がピリピリしてる感じがするんですがそういうの皆さんありますか?過敏になっている感じが
0679病弱名無しさん
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2022/06/14(火) 10:53:05.03ID:NazeeWzn0
>>678
あるねーなんかスッキリしない感じが続く
悪心も少し
早く群発期抜けたい
0680病弱名無しさん
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2022/06/14(火) 11:02:51.69ID:2BBntgae0
>>679
やっぱり皆違和感続いてるんですね
群発期じゃないときに脳波取ったことあるんですが目立った異常はないけど平時にしてはやや興奮過敏気味と言われました
群発頭痛の元々の素因でそういうのあるのかも
今群発期終わりかけですが、早くスッキリした状態になりたいですね
0682病弱名無しさん
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2022/06/20(月) 22:31:56.81ID:5drrqlXk0
ここ5年くらい必ず5月に群発期来てたのに、今年はアジョビ打ったからか全く来ない
逆にアジョビとかエムガルティとか打って群発期来た人いますか??
0683病弱名無しさん
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2022/06/20(月) 22:44:30.97ID:LC1l9gng0
>>682
元々片頭痛持ち?群発頭痛だけの診断じゃ打てないよね?
0684病弱名無しさん
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2022/06/20(月) 22:46:33.64ID:ocstyPZW0
>>682
たまたまお休みの年なんじゃね?
俺は2年おきに来るよ
たまに毎年だったり不規則
0685病弱名無しさん
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2022/06/24(金) 16:37:21.81ID:/mPsiW+W0
眉毛の下辺りとか突然痛くなるんだけど同じ人いますか?
痣を押した様な感じの痛みが一時的に起きる
0687病弱名無しさん
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2022/06/25(土) 06:42:46.31ID:OWgIxC1F0
>>686
やっぱりあるのか
気になって検索したらここにたどり着いたんだけど念のため診てもらうわ
0688病弱名無しさん
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2022/06/25(土) 07:35:04.58ID:4zrMgoez0
みんな仕事何してる?
私は製造の仕事だけど頭痛きてもすぐ現場抜けられるわけじゃないしトリプタン飲んで薬が効いてくる30分我慢しながら仕事してるけど正直辛い
0692病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/29(水) 09:26:20.17ID:QZujYUzh0
医療用草試してみたい
0693病弱名無しさん
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2022/06/29(水) 13:34:28.29ID:4xpnuwRR0
>>691
どちらも違法だしなあ
合法紙やった知り合いは効果なかったらしい
0694病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/29(水) 16:44:47.94ID:j60UHHQB0
群発頭痛の可能性があるって言われたよ
まさか自分がなるなんて...よく思えば後厄だったわ俺
0696病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/30(木) 00:47:09.42ID:3WI06ia70
紙ってなんですか?
0698病弱名無しさん
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2022/06/30(木) 20:28:38.27ID:oBxxP1/X0
梅雨が短かったからか今年は来ないらしい…
2年に1度とかだと忘れちゃうんだよね
どうやって痛みに耐えてたとか、どんな予防があるとか
0699病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/30(木) 20:31:00.81ID:oBxxP1/X0
>>677
こめかみわかるわ
ツーンってなったりビリビリしたりする感じ?
0700病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/30(木) 20:40:23.59ID:22wkQ52N0
明日大量に注射出して貰おう 今年は酷すぎる
0702病弱名無しさん
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2022/07/04(月) 08:11:39.29ID:DYc9J0U30
群発時期だったのに熱中症で寝込んで激しく嘔吐してからは頭痛治った
要らん水分抜けたんかな
ピタリと来なくなったから不思議
0703病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/04(月) 08:13:28.46ID:DYc9J0U30
しかし熱中症は辛かった
皆さんお気をつけて
0704病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/04(月) 09:24:46.13ID:IHiavkG/0
群発頭痛と三叉神経痛って関係あるのかな?脳神経外科行こうと思ってる。
行こう思ってる病院の脳神経外科の先生は頭痛外来も担当してるから群発頭痛だったら詳しく診てくれるかなと...
0706病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/04(月) 12:44:50.01ID:IHiavkG/0
群発頭痛持ちで4回目ワクチンやるorやった人いる?
0710病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/04(月) 20:22:59.77ID:TK+zmaVD0
普通に考えて群発は血管や周辺の原因不明の炎症が誘因なんたがら
警戒するの当たり前だろ
0712病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/04(月) 23:32:55.77ID:AJgk6hwW0
>>711
何でここに居るの?
ワクチン云々は別でやってくれよ
0713病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/05(火) 01:57:24.21ID:en1Gp2eB0
反ワクって何処にでも湧いて出てくんのな
0714病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/05(火) 06:56:18.13ID:Tq7zwJso0
いつもは冬場に出るのに
最近エアコンで冷えてでるようになった。
なぜか痛い側(左)の目が
ドライアイ
0715病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/05(火) 07:41:43.37ID:R8f1JO4T0
元々どうでもいい人生が群発の発症で更にどうでも良くなった
何人の患者が自ら命を絶ったんだろうか
痛みに耐えてまで生きなきゃならないのか
0716病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/05(火) 08:02:41.29ID:disEGP150
>>715
群発中は本当そう思う

ワクチン接種後、自分は特に何もないが帯状疱疹増えたってニュースは気になるな
周囲には居ないけど
0717病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/05(火) 08:44:05.83ID:ozhd26B90
>>715
群発期抜けたら痛かったのも忘れてまたいつもの日常が来る
それが分かってるから自殺はしないなあ
0718病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/05(火) 22:02:20.44ID:V/4vW9eQ0
アイモビーグを打ってきました。
先程痛みが来そうでしたが、ゾーミック飲んだらすぐに治りました。
注射が効いてきているならうれしい。
0720病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/06(水) 12:50:46.95ID:LUauxwXZ0
サカナクションの人って群発持ちだったよね?
休業中だけど群発期になってないか心配
ライブ中になったりしないのだろうか
0722病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/07(木) 23:46:08.21ID:1077nGLw0
一日に3回発作来るようになってしまった
生地獄だ
0723病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/08(金) 08:41:21.88ID:LiWrNyQp0
回数多いなら酸素吸入が良いよ
高いけど使い放題は心強い
0724病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/08(金) 09:25:40.74ID:GtGQzCzV0
>>715
米国みたいに銃社会だったらヤバそうだよね
頭撃ち抜きそう
0725病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/08(金) 09:35:34.09ID:qzPXvJcS0
日本でよかった‥のか
終わったと思ったら昨夜ぶり返し
痛みで目覚めるの辛いな
0727病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/08(金) 10:04:30.34ID:cwQKfdmk0
酸素が一番いいけどさ、貸してくれるところどうやって見つけるんだ
先生に聞いても難しいとしか言われない
0728病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/08(金) 11:20:38.81ID:LiWrNyQp0
医療機器会社と提携してるところじゃないとダメかもね
病院のホームページで群発に言及している頭痛外来で借りたよ
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