【☆★自殺】 群発頭痛 17期 【厳禁☆★】
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。
群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に人一倍の幸せを感じれるはず。
頑張って生きましょうよ！！！！！
※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください
前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/
【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1528588132/
【☆★自殺】 群発頭痛 16期 【厳禁☆★】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1569243572/ 群発頭痛とは（頭痛大学より抜粋）
・片頭痛や緊張型頭痛とならぶ慢性頭痛の一種です。
・死にそうに痛いですが、死ぬことはありません。
・頭痛が、いったん起こり始めると１〜２ヵ月間の間、連日のように群発。
・20〜30歳代の男性に多い。
・群発期は年に１〜２回、あるいは２〜３年に１回。
・頭痛の頻度は：１日１回（隔日〜１日８回の幅あり）
・１回の頭痛は1間程度で自然に治る（15分〜３時間の幅あり）
・片方の眼、眼の上、こめかみのあたりの「えぐられるような」激しい痛み。
・頭痛の強さは：頭をかかえてころげまわるほど。
・睡眠中に起こりやすい。明け方の痛みで目をさますことが少なくない。
・発作中、頭痛の側の眼が充血したり、涙が出たり、鼻が詰まったり、鼻汁が出たり、
顔に汗をかいたり、まぶたがさがったり、脹れたりすることがあります。
・片頭痛と同じように、「血管が拡張して痛む頭痛」と考えられています。 群発頭痛対策
・群発期は絶対禁酒
・入浴後に発作が起こる人は、湯船に長くつからず、シャワーですませる。
・健康にもいいので禁煙してみましょう。
・群発期中はマッサージも発作の引き金になるようです。
＜頭痛時＞
・窓を開け、深呼吸を繰り返す
・痛むところを冷やしてみる
・薬に頼る（市販薬はほとんど効果なし）
・純酸素（毎分７リットル以上）を２０分ほど吸入（市販の酸素はほとんど効果なし）
・リドカインを含む点鼻薬（ベンザ鼻炎スプレー）が効果がある人がいます。 頭痛時に効果のある薬
・エルゴタミン製剤（カフェルゴットなど）
・トリプタン製剤（マクサルト、ゾーミック、イミグラン、レルパックスなど）
・さらにイミグランは注射＞点鼻薬＞飲み薬の順に効きます。
・純酸素
・ボトックス注射（保険適用外）
予防薬（頭痛がなるべく出ないようにするために飲む）
・カルシウム拮抗薬（ワソラン（成分名 ベラパミル塩酸塩）、ミグシス（成分名 塩酸ロメリジン）など）
・β遮断薬（インデラル（成分名 プロプラノロール塩酸塩）など）
・セロトニン受容体拮抗薬（ペリアクチン（成分名 塩酸シプロヘプタジン）など）
・抗てんかん薬（デパケン（成分名 バルプロ酸ナトリウム）など）
・抗うつ薬（トリプタノール（成分名 アミトリプチリン塩酸塩）など）
※担当医と相談して自分に合った薬を探しましょう。
※純酸素は在宅で使える場合があります。医者に相談しましょう。
タウンページなどで近所の酸素を取り扱ってる業者を探してみるのもいいかも。 0%：通常時（非群発期）
10%：前兆期（ガセ有り）。痛くなる側に嫌な頭痛を感じる。程度は軽く、日常生活に支障は無いが、群発期に突入しないか不安を感じる。
30%：不安が確信へ。群発期突入を確信する。一般的な頭痛の域を超えた痛み。
50%：なんとか我慢してじっとしていられる痛み。
70%：痛くてじっとしていられない痛み。受け答えはなんとか可能。
（じっとしていられないとは、たんすの角に足の小指をぶつけた時のように痛さで動いてしまうこと）
80%：理性を保てる限界。『神様助けて』『何で俺が…！？』とか独り言を言い出す。例え目上の人から親切に声をかけられても無視するか話しかけるなと怒る。
90%：周りから見たら狂人。近くを動く人にキレたり、奇声をあげたり、床をごろごろしたりする。
100%：生と死の意志が互角になる。自虐的な行動に出ることも。周りに自虐可能な危険物を置いてはならない。
一見じっとしているが、目は虚ろで体は小刻みに震えており、尋常ではないことがわかる。 年取ったら治るから頑張れお前ら
俺は23で発症
27で群発と判明
42を最後にもう出なくなった まあ少なくとも歳を取ると周期が延びたり発作の頻度が減ってくるな 吐き気を目安にしてるけどイミ注迷ってる時点が一番辛い
打てば楽になるのはわかってるけどここからピークなのかまだ激しくなるのか
一日何度も打てるわけじゃないし >>12
これは残念なお知らせ
還暦になってもまだか・・・ 1ヶ月経ったのにまだ発作くる
終わりかけだとイミ注確保するか迷うわ 16歳から発症して39歳でも継続中、就職しては辞めの繰り返し、なかなか定職つけない悲しみ >>17
頭痛学会にロビイングするだけの人材がいないんだと思う 今週から予兆の首の痺れと軋む違和感あり。
前回は激痛に至らなかったから、今回も予兆だけでスルーしてくれることを祈るけど、
イミグランの点鼻薬（20個）と皮下注射（10回分）をスタンバイ中。 注射っていつから10本処方出来る様になったの？
昔は6本だったよね？
3院かけ持ちしてたけど、今は2院で済むから助かる 私の場合は1年半の周期なので、3年前と1年半前の分の余りがあるだけです。
以前、医師に、その位の前の在庫でも使用可と説明受けているので問題ないかなと。 群発なら処方の目安は7キットの14本分
自分は5キット出してもらうことが多いな
余っても困るし １回の群発期１ヶ月半にイミ点を50〜60個消費するから、恐ろしくて自己注射には手が出せない >>24
効く早さが全然違うからね
もう点鼻には戻れんわ 保険で三割だと一本千円くらいだよ
しかしそんなに摂取してアナフィラキシーにならないのか
乱用すると効き目悪くなるって聞くからなるべく打たないようにしてる 頭痛発作が１日１〜３回あるから、あっというにイミ点を消費しちゃうんだよ
ワソランやプレドニンで回数が減る気がしない
自分でも使いすぎはヤバいと思うけど我慢できない ちょっと高いよね
年12回だから毎月ずっとだもんね
とりあえず呉茱萸湯で回避中 群発期の時だけ注射打ってもらえばいいんでしょ？違うの？ 仮にそれで治ったとしてもお先真っ暗の人生なのに治る見込みすら無い
詰んでる 「40歳以降は症状が治まります。」て記事よく見るけど、本当なのかな？
60歳でも症状ある人いるのに 40歳以降なんて遅すぎるよね
そこで完治したとして今まで努力してこなかった人扱いされるのは屈辱的
そこまでして生きる理由を見出だせない 前スレで話題になってた帯状疱疹になった。
これで今後群発が出なくなったら超嬉しいんだけど…
「40歳以降は症状が治まります。」ていうけど、実は年齢が進んで帯状疱疹が出て止まったって可能性ないかな？
今まではそこに関連があるとされてなかったから気づいてなかったとか
…だといいなという願望 >>37
頭痛も帯状疱疹もどっちも痛いのイヤだな
お大事に >>38
ありがとう！
１年後に結果を報告します。 >>37
前スレで昨年夏に帯状疱疹にかかったと報告した者ですが...
バルトレックス服用して帯状疱疹はしっかり完治
でもその後も群発頭痛の余震みたいなのは来てますorz ビケン打ったけど回避出来たのは数年だったな
5、6割の効き目らしいからまた追加するかシングリックス検討する 毎年4月頃に来るんだけど、あと1ヶ月であの絶望を味わうと思うとしにたくなる 今のところ対処するしかないもんね
耐えかねて期限切れたイミ注打ってしまった
早めに用意しとかないとあかんな >>43
>>29の新薬「エムガルティ」が４月から保険適用なんだよ
もし興味があったら主治医に群発患者にも使えるかどうか聞いてほしい
自分は夏〜秋が群発期でそれまで通院する機会がないんだ ガルカネズマブ、群発の場合は片頭痛に読み替えて保険適応にならないかな
普段は片頭痛で1年おきに群発になるけど、群発にも効くよと先生は言ってたから打ちたい
高いけどイミ注何回も使って発作に怯えるなら全然マシだよね、それまで群発期に入らないでほしいけど無理っぽいつらい >>49
普段は片頭痛なら、毎月打ってもらえば片頭痛も群発頭痛もなくなって極楽じゃね
24ﾏｿ/年が痛いけどw ガルカネズマブはアメリカだと「他に有効な予防薬がないから」という消極的な理由で群発頭痛への適用も承認してるけど、より厳格に審査するEUではガルカネズマブは却下されてるんだよね
日本も薬事承認は慎重な方だから、今年4月の薬価改訂では偏頭痛のみの適用に止まるんじゃないかという気がする 群発頭痛かれこれ2ヶ月休んでて、自主退職の話しされたんだけど、もう辛いです。どうしたらいいんだろう🥺 頭痛が日に6回から8回でてて、自己注射は日に2回までしかうてなくて残りの頭痛は耐えるしか…
予防薬も試したけどどれもダメでした 今期の群発は漢方に助けられた
漢方って何となく怪しげなイメージで使ったことなかったんだけど、ツムラとかクラシエの市販のやつで楽になった >>54
注射も結局発作をずらす事になるだけの人もいるから合う予防法を探すしかないと思う マジックマッシュルームでなおるらしい。
違法だけど。 >>54
そこまで頻回なら酸素ボンベをレンタルして吸入した方がいいんじゃないかな？
発作が出てすぐのタイミングで吸入すれば相当効くらしい
イミ注と違って副作用の心配もないし 3日くらい前まで3年ぶりに発作が出たわ
発作が始まるとジェル状の保冷材で冷やしてた
俺には冷やすのがあってるらしい >>59
乙でした
何歳の方でしょうか
３年ぶりとはうらやましい ４年ぶりに群発期に突入しました。転職したばっかなので、それがきっかけっぽい。
とりあえず注射を２０本処方してもらいました。
注射打つと１０分くらいで治まるので、安心感が半端ない。 >>61
そんなに処方出来るんだ。
うちは１０本が限界だからうらやましい >>63
引っ越したばっかで、初めて行った所でしたが、普通に希望本数言ったら処方してもらえました。
薬局にはなくて取り寄せてもらったけど。 １日１発作の人なのかな
１回の群発期に何回まで注射できるんだろ
イミ点を１日３回使用する時もあるから怖くて注射には手をだせない 薬局に置いてないことが多いからすぐ欲しい時は困るね
>>65
確かに注射を知ってしまったら点鼻には戻れない
効く速さが全然違う >>65
それ誤解してない？
イミ点鼻は吸収が遅い分、1回あたりの有効成分の含有量が多いんだよ(燃費の悪いアメ車の方がエコカーよりもガソリンタンクがデカいのと似てる)
だから量が少なくて効率的に効くイミ皮下注の方が、1日あたり打てる本数を増やしても副作用の薬乱頭痛が起きづらい
点鼻の方が財布には優しいかもしれんが体には悪い 昨日イミ注が効かなくて、薬の影響か分からないけど、初めて嘔吐した。
痛みがつらすぎるので、前回効果のあった、ボトックス注射を打ちに行こうと思う。 イミグランで吐き気したことはないな
痛すぎで嘔吐はよくあるけど
イミ注効かないとは辛いね >>68
私は吐き気するよ、吐いたことまではないけど
痛みでじっとしてられなくてゴロゴロしてると、今度は吐き気がやってきて動くと悪化する
結局、拳を握りしめてじっと耐えることになる 3/7に再発してしまった…14歳に発症して今33歳…凡そ10回目で4年ぶりでした 季節の変わり目は群発期がきやすいよね
俺は1年半周期で春先と秋口 今まで一日最高２回だったのに今日は既に４回もきた。つらい。 本格的に群発発症する前、耳の付け根の上のほうが痺れたり違和感があったりしたんだけど関係あるかな？ 違和感はある人とない人がいるみたいだけど（自分はない。なので対策ができない）多くの人が、群発前に目の奥とか首、耳、肩あたりに違和感が出てる気がする。 エムガルティ注射打ったやつ居ないの？
本当に効くんだろうか？ 前回効果あったような気がしたから、高い金払ってボトックス注射打ったけど、
多分効果はなかったわ ステロイドとワソラン飲み終わって1週間発作来なかったらもう今期終了したと思っていい？毎日ビクビクしてる 大学病院行っても群発頭痛と診断した患者は初めてですって言われたけど、そんなに稀な病気なのか？ 稀だとは思うが、大学病院まで行く人間なんてほとんどいないだろ。頭痛外来のある町医者にみんな通ってるだけだろうよ。 斜視の外の筋肉を後方にずらしてから発症するように
この頭痛そのもの、眼科は？の一点張り
昨日は6時間程痛みで苦しんでた
脳神経内科行った方がいいみたいですね >>80
横浜市のペインクリニックだけど15人くらい通ってるって言われた
しかも1人同姓同名だったw 群発期が終わって、2か月半でまた群発が来る人とか居ますか？
群発期じゃない時にも時々軽い頭痛(6割程度の群発の痛さ)がきたりするのですが… 発作時辛くて睡眠薬で強制的に寝てるけど
他の人はどうなんだろ >>86
その手があったか
寝落ちしたらイミグラン多用しなくていいかも あ、この気圧変動で群発期に入った感あるわ
普段は６月なのに 飲酒すると翌日片側の目の奥と頭が死ぬほど痛くなることがあるのですが群発頭痛なのでしょうか
集中してるわけでは無く時期も特に決まってません
飲酒した翌朝から夕方まで痛みが続きます
鎮痛剤は効きません
慢性副鼻腔炎が原因かと思ってたのですが痛みが出た翌日に副鼻腔Ct撮ったら副鼻腔綺麗でした >>90
群発だと飲酒中に発作が起きる事が多いんだけどね
基本血管の膨張だから
最寄りの頭痛外来探した方がいいと思う おれは飲酒の有無に関係無くほぼ決まった時間に１時間くらい続く。半日とか無い
群発は死なんけど他は死ぬかも知れんからやばいぞ >>91
>>92
レスありがとうございます
飲酒中に違和感を感じたこともないですし頭痛の時間が長いので群発じゃなさそうですね
週明けにでも病院行ってきます 去年、群発が来る前予兆の神経痛があちこちに起こった。そいつが今来てる。
右目・右方面の歯・右頭蓋骨の出っ張ったとこの痛み。ぜんぶ右。
自分は群発の症状は右目奥だが、今の段階だとロキソニンが効く。
これが過ぎるとヤツがやってくる。 歳とってから寧ろ増えてるんだよな回数が
数年おきだったのが毎年になりつつある
期間もどんどん伸びてます
殺す気か？ 自分の場合は原因はっきり分かっていて、それは多量の飲酒。
>>90
＞片側の目の奥と頭が死ぬほど痛くなることがある
それたぶん群発の予備軍。めちゃくちゃ痛いよ。夜眠れないくらいに。
怖いもの見たさなんてやめとけ。
アル依でもそんなに酒好きでもなけりゃきっぱり酒と縁切ることをお薦めする。 今くらいの時期に2年ごとの周期で痛くなってたけど今年は何ともない
37歳だけど収まったのかな
ずっと2年周期だったのが変わったりすることもあるのかな
結婚して住む環境も食生活とかも大分変ったから体に何か変化があってもおかしくないが 俺は2年周期だったけど40前から毎年になったよ
50過ぎても全然おさまらないというレスも結構見るし
予測不可能だよこの病気は 昨日一昨日と群発が二日続けてきたので
精神科でもらったトアラセット飲んだら今日は大丈夫みたいだ
じつはこのトアラセット、虫歯が痛くて歯医者の予約をしたら３日待ちだったので
その前に通院予定があった精神科に無理矢理お願いして処方してもらった薬なのだ
さすが癌の疼痛用の薬だけあって良く効く 50歳すぎて数年群発なかったので
このスレも久しぶりなんだけど
スレ的にアマージどう？
今回、初めて飲んでみて、寝る前の服用が、睡眠中の発作防止に効いてる気がする。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
