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ME/CFS(慢性疲労症候群)面白ツイッター観察part4

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0001病弱名無しさん
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2021/01/15(金) 21:21:51.540
VIPQ2_EXTDAT: none:default:1000:512:: EXT was configured
0103病弱名無しさん
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2021/02/05(金) 15:41:45.660
以前ツイートもしていますが、この数字は率直に言って（今のところ）信じていません。
エビデンスがなくても、効く人は使えばいいと思っています。お金がかかりませんので…。
今日着ていく服を決めるのにエビデンスが必要ないように、使って楽なら使えばいいと思っています。

午後10:17 2021年1月30日Twitter Web App
https://twitter.com/k_hirahata/status/1355505434593873920
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0106病弱名無しさん
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2021/02/05(金) 16:31:22.860
>>105
みおしん先生、可愛い
0107病弱名無しさん
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2021/02/05(金) 17:26:31.210
午前中の方が楽に感じるってのがME/CFSのような気が
朝起きて疲労感や身体の重さが残ってるのは前日より前に
身体や脳を動かし過ぎたからって思うけど
0108病弱名無しさん
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2021/02/05(金) 17:28:06.080
思うというか身体で感じてるけど
うつ病は午前中の方が調子悪くて午後から楽になっていく
ME/CFSと逆って言われてるけど
0109病弱名無しさん
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2021/02/05(金) 17:30:39.690
>>107
〈訂正〉
前日より前に

じゃなく前日や前日より前に
0111病弱名無しさん
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2021/02/05(金) 18:10:20.490
>>110
この人も凄いなｗ
0112病弱名無しさん
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2021/02/05(金) 18:12:34.050
PEMがあり、かつPS8くらいになって、罹病期間が長くなってくると
かなりしんどいなという印象を持っています。
おそらくPEMなしの方がPIFSで、PEMありで重い方がMEなのでしょうね。
実際にはスペクトラムで、簡単に切り分けられないところが難しいのだとは思いますが…。

https://twitter.com/k_hirahata/status/1355499675004989445
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0113病弱名無しさん
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2021/02/05(金) 18:14:13.900
>>112
素人が素人に聞いてサイトだけで判断していくと
新しい病気が病態がどんどん増えて行くのでしょうか
0114病弱名無しさん
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2021/02/05(金) 18:16:16.440
平畑もインターネット好き
ME/CFS系の一部の人達もインターネット大好き
それでいてインターネットのサイトやページに詳しい

平畑にしてみりゃ何も知らなかったわけですから新鮮に見えるのでしょう
0115病弱名無しさん
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2021/02/05(金) 18:23:35.210
https://president.jp/articles/-/42166?page=2
10人中2人が知っている情報に価値はない
もし10人のうち1人しか知らない情報であれば、
その情報は極めて価値が高いといえるからだ

この１つの答えみたいなものを探すために
1人しか知らない情報のためにその1人に
なりたいがためだけに毎日何十時間も
ググり続けているのでしょうか
0116病弱名無しさん
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2021/02/05(金) 18:24:35.630
底なしの承認欲求ってやつ
早く満たされるようになったらいいねえ
0117病弱名無しさん
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2021/02/06(土) 10:16:21.950
半年間、辛い症状を抱えて首都圏の病院を散々受診し、
「気の持ちよう」と鼻で笑うような対応をされ続け、
当院を受診された後、まもなく自死された患者さんもおられます。

午前10:28 2021年2月3日Twitter Web App
https://twitter.com/k_hirahata/status/1356776465455411201
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0118病弱名無しさん
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2021/02/06(土) 10:17:37.570
>>117
平畑よ
お前はその患者の人に何もできなかったのか？？？
コロナ後遺症最後の砦と豪語してたのに？？？
それがお前のやり方か？？？
0119病弱名無しさん
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2021/02/06(土) 11:48:04.570
警察官と戦うことは「１、２年前から何となく空想や妄想していた」などと述べていた。
0120病弱名無しさん
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2021/02/06(土) 12:38:28.780
【難病】慢性疲労症候群を語るパート26【CFS】
121 ：sage：2014/12/05(金) 18:22:12.20 ID:0lXD+Qtj0
>>119
大阪の本家は、今まで、診断基準を満たしていても精神疾患だと言って、
多くの患者をはねてきたからなぁ。

本家で慢性疲労症候群でないと言われて、他の病院では確定診断が下りたり、
その逆もあるし。

もし、将来検査でわかるようになって、はねられた患者が沢山いたってことになったら、患者はどう思うんだろ？
0121病弱名無しさん
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2021/02/06(土) 12:40:22.310
>>119
慢性疲労症候群は妄想で医者や研究者になる自称患者多いよ
0122病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/06(土) 12:43:35.310
慢性疲労症候群【CFS】 [無断転載禁止]
460病弱名無しさん2018/10/29(月) 10:12:45.30ID:SIOoXxRM0
東京脳神経センターの松井医師が低周波で慢性疲労症候群の患者を治すというのは

病名や診断基準のせいで、医師すら慢性疲労症候群を慢性疲労や自律神経失調症と混同しているからです
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1498693804/460
0123病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/06(土) 12:44:44.560
慢性疲労症候群【CFS】
573病弱名無しさん2018/11/23(金) 13:44:50.83ID:ImlTC9Zw0
アメリカの大富豪を潰すために作った病気。だからいい加減な診断基準で違う病気の患者を一緒にして隠蔽してるの

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1498693804/573
0124病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/06(土) 12:49:40.510
自称患者、妄想医、妄想研究者多いなぁ
0125病弱名無しさん
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2021/02/06(土) 12:54:12.200
>>122
>東京脳神経センターの松井医師
松井医師の患者か
それともただの評論家気取りのいつものパターンか
0126病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/06(土) 12:55:19.000
>>123
>アメリカの大富豪を潰すために作った病気。
誰がどう見てもいつものパターン
0127病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/12(金) 16:46:29.370
ME会の理事のおばさんコロナワクチン打つかな
海外大好き、高齢、基礎疾患持ち、
日本は遅れているといい続けてるだけにな
0128病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/12(金) 16:51:59.740
一般的な情報・認識不足は仕方ないんですが、
私はもう1年前に #longcovid ワードが出てくる前、
中国の段階から今後問題が大きくなると思って、情報収集し続けておる・・。
#MECFS　#慢性疲労症候群　酷似があるというのも3-4月には患者会が
リリースしたり自分と似ているという感覚もあった。
もう一年
午後2:04 · 2021年2月12日·Twitter Web App

https://twitter.com/CFS45/status/1360092417106403333
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0129病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/12(金) 16:53:25.200
>>128
マンドラさんはコロナワクチン打つみたいなので
報告リリースお願いします
もう１年前から言ってるみたいなので
0130病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/12(金) 16:57:31.610
>>128
マンドラさんコロナワクチンお願いします
１年前からlongcovidリリースしてるのに感染者増えてるし
コロナもおさまりそうにないのでコロナワクチンお願いします
体験談ツイート待ってますからね
0131病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/12(金) 17:01:03.030
>>128
>一般的な情報・認識不足は仕方ないんですが
マンドラさんコロナワクチンの体験談ツイート待ってます
一番乗りがいいと思います
0132病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/12(金) 17:04:43.630
>>128
PS9
0133病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/12(金) 17:08:57.990
>>128
そこまでツイートしてワクチン打たなかったら失笑されますよ
0134病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/12(金) 17:34:51.520
そうそう
コロナ流行以前から慢性疲労症候群の人はコロナ後遺症は関係ないわけで
言い出しっぺの篠ホラとかマンドラあたりは自分の見せ所だな
0137病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/12(金) 20:29:39.810
>>136

実際平畑先生のこと脅迫まがいなことしてる
ME/CFS？フルタイムで働いてるみたいだけど
そういう人もいる
問題になると思うよ
0140病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/13(土) 09:56:04.210
clubhouse招待詐欺に引っかかるやつらって
お金配りますツイートにリツイートするやつらだろｗ
0141病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 12:27:27.490
盛って意味不明
ノルウェーの時は抗がん剤のこと言って患者に希望がとか
ワクチンになると突然嫌になる
0142病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 12:30:37.460
ME/CFSの他患者がリツキシマブのニュースで嫌な思いするのはイイ
新型コロナワクチンで自分が嫌な思いするのはダメ
0143病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 12:32:15.230
2/13現在
発生から1年1ヶ月

検査数　7,835,137件
陽性者数　410,980人
重症者数　668人
死者数　6,910人

コロナ陽性じゃない日本人　99.673％
コロナで死んでない日本人　99.995％
コロナ陽性で重症でない日本人　99.837％
コロナ陽性で死んでない日本人　98.319％

貴方にワクチン必要ですか？

午前8:41 2021年2月15日Twitter Web App
https://twitter.com/Awakend_Citizen/status/1361098328151183360
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0145病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 13:56:44.340
>>144
国の研究費を預かるような人がアマゾンであんな本出すかな？
慢性疲労・慢性疲労症候群　患者交流会実録
0147病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 16:36:14.650
tomtomって病歴何年くらいかな
こいつもなんだかな
0148病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 16:38:30.840
ワクチンを打たないとコロナにかかって
コロナ後遺症のような症状になったら慢性疲労症候群みたいになるから
大変じゃないの？
0149病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 16:39:35.010
海外のことだけ言ってる人らって何か辻褄が合わないんだよな
0150病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 16:47:41.220
取材は受けるのに治療は受けない篠原
天野先生にも見捨てられたの？
0151病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 17:00:28.320
自分が慢性疲労症候群らしき症状で寝たきりに近かった時には、
ずっとババを引いた気分でいたけれど、ワクチン接種というのは、
ババ抜きなのです　誰かが必ず引くのです　
私は引いた時の自分が想像できるから、
そんなゲームには参加しないだけです　若い子「ババ抜き」知らないか…

https://twitter.com/countrytt2/status/1361124304012730371
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0152病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 17:02:32.810
>>151
ノルウェーの話の時も
自分はリツキシマブしなくてもいいからか
この人もリツキシマブの時は言ってたけど
0153病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 17:09:26.630
料理人を目指して奮闘中。慢性疲労サバイバー。
2017年、啓発の為、本を出版「慢性疲労・慢性疲労症候群　患者交流会実録」

「慢性疲労・慢性疲労症候群患者交流会実録」kindle出版
0154病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 17:11:50.160
>>151
>>153
自分が慢性疲労症候群らしき症状で寝たきりに近かった時には

らしき症状でここまでする？色んな所に口だしてくるし
0155病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 17:12:42.850
>>151
>>153
色んな患者会にケチつけてるし
0156病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 17:24:01.350
まさかとはおもうけど患者会にケチつけまくってたのは堂山のおっさんだったな
0157病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 17:26:09.960
まさかな
堂山のおっさんは患者会だけじゃなく学会の風通しとかまで口出してたから
診断基準から堂山のおっさんは患者会だけじゃない
色んなものに口出してくる何癖つけたり
0158病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 17:33:31.910
堂山のおっさんってのは目や耳に入る全てのものから
マウント取りたいのか
0159病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 17:50:51.390
>>158
視点変えたらプロのぼっち
0160病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 20:51:37.510
いろいろな状態や経過の患者さんがいるなか、
例えば日常生活でがんばってリハビリしてるのを、ご近所の方が、
歩いてるの見た！（だから病気と言ってるのはさぼりだ）とかやっちゃうのは、
療養の妨害みたいなもので、できるだけ控えてほしいのよねお願い、
って日頃から気になってる

午前2:47 2021年2月15日Twitter for Android
https://twitter.com/tomtom123123123/status/1361009126092853249
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0161病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/15(月) 20:52:18.790
>>160
近所の人誰もあんたのことなんか見てない
自意識過剰女が
0164病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/17(水) 12:48:06.740
そんなツイッターのCEOと組んで、ジェイZはビットコインビジネスに着手する
午前10:44 2021年2月13日 東京 渋谷区からTwitter for iPhone

ビットコイン、初の5万ドル突破
2/16(火) 21:54配信
0169病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/17(水) 13:24:21.200
緊急事態宣言中に高級クラブを訪問したことが判明した自民党の白須賀貴樹議員が、
17日、離党する意向を固めたことがテレビ東京の取材で分かりました。

自民党幹部によりますと、白須賀議員は17日午後、離党届を提出する意向だということです。
自民党では、松本純前国対委員長代理ら3人の議員が緊急事態宣言中に銀座のクラブを訪問して
いたことなどの責任を取り、すでに離党しています。
0171病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/17(水) 15:40:59.090
>>170
インフルやその他感染症は毎年のようにあって時に大流行して2009年とか
ME/CFSはほとんど関連づけられなかった
なぜか今回の新型コロナでME/CFSと関連づけた
0174病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/17(水) 21:54:34.990
男です。ヘルペスの症状で尿もれ感？ひんやり感がある等の症状はありますでしょうか？
0175病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/17(水) 21:54:39.860
男です。ヘルペスの症状で尿もれ感？ひんやり感がある等の症状はありますでしょうか？
0176病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/18(木) 13:33:13.950
新型コロナ、「ビタミンＣと亜鉛に回復早める効果なし」の研究結果
2021.02.17 Wed posted at 10:09 JST

https://www.cnn.co.jp/fringe/35166586.html
0178病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/18(木) 17:13:16.540
ビルゲイツ　ファウチ　コロナワクチン
2010のTED
0180病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/18(木) 19:41:48.910
海外の方が進んでるとか言ってた日本のME/CFS患者の人達は、
新型コロナワクチン打つのかな？
0182病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 17:31:46.300
【新型コロナ】国立国際医療研究センター 国際感染症センター 忽那先生メッセージ動画（30秒ver.）

https://www.youtube.com/watch?v=NXvg4_zQPoA
0183病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 17:32:44.770
【新型コロナ】国立国際医療研究センター 国際感染症センター 忽那先生メッセージ動画（2分13秒ver.）

https://www.youtube.com/watch?v=9zsyGR_MKCI
0184病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/19(金) 17:37:36.880
１０代に新型コロナの重症化が少ないのは喫煙率？
肺がまだタバコの影響受けてないからとか
0187病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/20(土) 19:20:43.140
>>186
わろた
けど日本の放送局の持ちビルの中のテナント借りてるだけじゃないの？
0188病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/20(土) 19:34:58.060
257病弱名無しさん2020/09/29(火) 07:34:01.54ID:UcaFi+C00
知っている情報あると思いますが書き込み失礼いたします
>>241
目の乾きやすい免疫疾患のシェーグレン症候群が、視神経脊髄炎と合併しやすいらしいです
シェーグレン症候群は膠原病の中の１つで
症状が似通ってたら年１とかで血液検査して経過観察しても良いのかもと思います
自分は長く、膠原病疑いで経過観察してました。あと甲状腺の抗体も２つあり
それも時々検査してました。甲状腺の病気も視神経脊髄炎と重なりやすいそうです
>>244
難病相談センターで聞いてみるのも良いかも。
自分は別の県でも、その県の者だと言って
心の辛さだけでも相談してました。スミマセ
住みは都内なので順天堂の相談にもかけたりしました。コロナおさまったら
色んな患者会も行きたいです。実は関西多発性硬化症センターにも去年行きました。
（もし両目に見えづらさがあって視神経脊髄炎と似てると思った場合だけ、
参考にしてくださませ）
0190病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/20(土) 19:36:55.740
729病弱名無しさん2018/12/09(日) 16:23:56.92ID:wFvyLwOd0
日本のマスコミ、政治、医療はユダヤに支配されています。末端は電通と日本人になりすました半島人
ツイッターなどでやたらと発信、操作する輩にも注意

730病弱名無しさん2018/12/09(日) 16:38:19.27ID:wFvyLwOd0
誤情報拡散している患者は善意で悪くない場合が多い。メンタルを病んでる人、信じやすい人を利用して嘘を拡散しているのは権力構造の上層
0191病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/20(土) 20:29:06.240
ME/CFS界隈スレに予言者みたいな人は何人かいるけど、
やっぱりTwitterとかで情報操作してる人もいるんだ
0193病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/21(日) 13:54:40.490
デンマーク
着々とワクチンパスポートの導入が進められております。
IBMもそれ用のアプリを開発しており、より多くの人が
このプラットフォームを利用することで元の生活に早く
戻れるよーみたいなこと言ってますね。
これを持ってないと社会的な制裁があるんだろうなー

午前4:59 2021年2月20日Twitter Web App
https://twitter.com/emilytrump21/status/1362854263311900672
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0194病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/21(日) 13:55:44.930
コロナワクチン接種「受けていない人々」が常に危険にさらされるという「厳しすぎる現実」
人類は「二つの階級」に分かれていく…

https://gendai.ismedia.jp/articles/-/80367
0195病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/21(日) 14:44:30.570
>>128
我々にはマンドラさんがついています
「一般的な情報・認識不足は仕方ないんですが、
私はもう1年前に #longcovid ワードが出てくる前、
中国の段階から今後問題が大きくなると思って、情報収集し続けておる・・。」
今後大きくなると思うとマンドラさんはワクチンを打つことを１年前には決意してたツイート
0197病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/21(日) 14:48:57.730
>>196
儲かる話は他人には言わないものです。
0198病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/21(日) 17:35:25.370
マンドラの１年前からのワクチンウォーミングアップ
0199病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/21(日) 18:07:01.990
>>128
一般的な情報・認識不足は仕方ないんですが
1年前から情報収集し続けてワクチン怖くて打てないはちょっと
0200病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/21(日) 18:07:59.340
>>128
過去のリツキサンのこと思い出す
マンドラさんもしワクチン怖いとかならリツキサンの時と２度目
拡散委員会とか篠原さんとかも
0201病弱名無しさん
垢版 |
2021/02/23(火) 15:22:15.710
ファウチ氏、CNNの記者に「私の祖父母は2度目のワクチンを摂取済みです。
これで孫に会えますか？」と聞かれ、
「今どのようにすべきかについては話せない。色んなことを考慮し、
導き出す答えである。その内CDCから何かしらのガイダンスが出る。」

2回打ってもダメなのか

午前11:32 2021年2月22日Twitter Web App
https://twitter.com/emilytrump21/status/1363678111326380033
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
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