多発性硬化症の人集まれPART25
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多分、多発性硬化症が発症する方が先。
しかし、だるい。
何もかもわからなくなる。。。 ふくらはぎに、肉離れみたいな痛みが来たり、足の甲の外側に痛みが来る人っている? 痛みはないけど痺れ感はある
話変わるけど、下手にサプリ飲むと免疫が強化されて逆に調子悪くなるね 睡眠障害えいうのかな眠れんかったり眠ってしまったり気合いが足らんというにはいくらなんでもおかしいくらい、そんなひといる? 最近になって、4時間くらいしか起きていない事がありますね…
病気が原因かは分からないけど 気分が妙に高揚したり、逆にうつっぽくなるって書いてあるからねぇ
高揚してたら寝付き悪くなるだろうし、うつっぽかったら寝る時間増えても仕方ないと思う
元々双極性障害だからもうよく分からなくなってしまった 同じ病気で辛い気持ちは個人差あれど分かち合えるんだからせめて人並みに優しく接しようよ うちも10年程前に父が他界した。
当時、既にフラフラだったが、
兄が大半を取り仕切ってくれた。
ただ、相続申請は手間と時間がかかった。
まあ、放置でも違法ではないはず、だけどね。 診断がついてない段階はむしろ幸せなのかもしれない。
脱髄が検査でわかるほどに進行してるってことはもう歩く力も無いはずだから。 自分ははっきり映るけど普通に歩けるから人によるのでは はっきり写って確定診断も受け臨床的再発が3回あるけど歩けますよ 自分もリハビリのおかげで歩けるようになりました!少しフラフラが残りますが 参考画像を探しても(今は)見つからないんだけど、
大脳皮質の外側の一番上の層に病変ができていると、
通常のMRI撮影では映らない。
自分はメディカルスキャニングの3Tで撮ってもらった。
脳表面の 1/8 ぐらいのエリアしか撮れていないが、
それでも最上層に 1cm 以下と思われる病巣が20箇所程。
脳全体では100箇所ぐらいにはなると思われる。
MSで亡くなった方の解剖をすると、MRI では認識できなかった
大脳皮質表面の硬質化部分が多数あったということで、表面に
絞って撮るようにしたら見えることがわかったと、お医者さんは
言っていた。
自分は他に大脳に6箇所、脳幹に1箇所、脊髄に1箇所。
多数の違和感や動かしずらさはあるものの、歩けている。 個数とか大きさよりやっぱり場所なんですね
歩けるけど暑さにめちゃくちゃ敏感です
すぐウートフになるから湯船につかれなくてシャワーも頭に温かいのあまり浴びれない
片付けしてるだけで痺れが増す
ほんと人それぞれですね イムセラ(ジレニア)からメーゼントに変えた人いますか? 再発緩解型(二次進行型の移行の可能性あり)なんですが
先日、再発頻度が増えているので、ジレニアからテクフィディラに変更しました
変更したことが原因かわからないですが、最近頭痛と目まいが増えました
やはり薬を変えると副作用の状況も変わるんですね(再確認) 今日初心者向けの山で初挑戦の登山したんだけど登るのは少しウートフでたぐらいで大丈夫だったのに下りでうまくバランスが取れなくて大変な目にあった
しかもスズメバチが向かってきて恐怖でダッシュしてしまい下りだから止まらなくなってどんどん加速し自らこけて足をいわした打身擦り傷で済んだけど登山はもう無理かな 同じく一昨日から尿漏れと痺れがひどい
あと脳からの食欲指令がハンパない 食べたものが美味しくない
もう何食べてもダメ。もっと食べ物って美味しかったよなあ。 >>905
一度やめてしまうと本当に出来なくなってしまいそう…と一晩考えてましたw
自分も動かなさすぎて足腰弱ってるのでリハビリがてら歩いたりしないとなぁ >>909
え…そんなに考えることないよ私は身を持って証明する
登山は登れてもおりれなくなる可能性もあるから危険なので辞めといた方がいいよ
高齢者や小さな子供が元気に下ってるの見てたら何で?ってなったのも事実だけど…
登山とは呼べないけど六甲山とか緩やかで助けも呼べる道なら安全なリハビリになるかもだけど
でもどんどんできないことが増えていくのは辛いよね私は26歳ごろから色々諦めててもう未練は無かったはずなのにチャレンジしてしまった
無謀な挑戦ならやるんじゃ無かったと思った 登山は危険じゃないかな。疫学的に多発性硬化症患者の寿命が10年程短い理由は転倒転落の事故と聞く。多発性硬化症関連死というらしい 完全車椅子生活ではないけど、もう10年以上車椅子使ってるよ 自分も一月ほど前 釣りに行って 山道下ってる時
足を滑らせて茂みに頭からダイブ 足元に青空が2回程、見えて止まった かすり傷も無し いつか大怪我するんだろな? >>903
アメーバブログで変えた方いました!
調子良いみたいでしたよ 来週、コロナワクチンを打つ予定なんだけど、ちょっと怖いな。
打った方います? 私もワクチン打つの怖いです
全然外に出ないし考え中 >>916
申し込んだよ感染して再発するよりマシだと思うから決めた
主治医に相談した? 今の段階で
医療従事者以外で
ワクチンうったり申し込んだり
できるの? 医療従事者じゃなくても病院で働いてるから申し込めた事務だけど 多発性硬化症に効くわけじゃないけどビタミンD、コリン、オメガ3くらいかな
免疫活性化させる系じゃなくてバランス取る系統を選ぶ方がいい みなさんやっぱりシビレの症状はありますか?私はシビレたことなくてそんな人もいるのか気になります
主症状は複視と眼振とめまいで構音障害も過去にありました
海外の英語の記事を頑張って読んだら一番多いのが上記の目の症状らしいけど日本の記事だとしびれが多いってなってるから日本人のMSと海外のMSを比べると海外の方が悪くなる確率が高いみたいなので不安です ずっと腹部と御ケツは痺れてる内蔵もよく痺れる
昔は下肢もずっと痺れてたけど今は時々ぐらい
目の症状も色々あるけど元々目に疾患があるためどちらが原因かは分からん
この病気の症状は個人差が激しいとは思ってたけどシビレたことない人がいるのはびっくりや〜 私も痺れたことないです。
今まで出た症状は複視、めまい(とそれに伴う嘔吐)、手の強張り、顔面の感覚異常(感覚がなかったり、場所によっては過敏になってピリピリとした痛みが出たり)。
MSで耳鳴りになる人とかいるんですかね、最近は耳鳴りに悩まされてます。 多発性硬化症歴11年です
発症の時の後遺症で手の指先が痺れています
再発の時に下半身、特に左足にも痺れが出ましたがパルスでなくなりました
尿漏れ、便秘(からの時々間に合わない便意がこわい)、ウートフになりやすい
痺れが出ない人もいるんですね 昨今の天気の移り変わりがはげしくて体温調節ぶっ壊れ気味で体がしんどい
ベテランの人もこの症状に悩んでるって人いるのかなあ・・・ >>932
後遺症が出るほどの発作のあとは11年間再発なしですか? >>931
嘔吐はそれは辛いだろうな
私は嘔吐恐怖症なので浮動性目眩は後遺症なのでずっとあるけど吐いてないですむしろ物心ついた時から吐いた経験がないので恐怖症になったと思われます
横からだけど私は13年目だけど初発症状だけが後遺症として残ってます(診断に時間かかったからパルスのタイミングを逃した)
再発時は迅速にパルスで対応してもらって後遺症にさせない様にしてもらってます >>934
1年後に再発して9年目に3回目(ここからテクフィデラ)、10年目に4回目(ジレニアに変更、尿漏れが追加)で今1年再発なしです
尿漏れはベタニスという薬でかなりおさまってます >>936
追記ですが、私も発症の時の後遺症がステロイドパルスワンクールだけだったのでそのせいかも?と思ってます
早めのパルスはほんと大事だなと感じます >>935
自分自身ではめまいだとも気づかず。経験したことのない嘔吐で救急車を呼び、原因わからないままめまいでは? とトラベルミンを処方され…笑 その時は診断が遅れ私も初発はパルスできなかったんですよね。
発症から再発を経て約5年でやっと診断され、テクフィデラを去年から飲み始めました。 自分の場合も、半年ほどトラベルミン飲みながら、なんとか通勤してました。。。
仕事なんて出来る状態じゃなかったけど。
味覚も狂って、何食べても不味くて、飲み込めず。
体重落ちるもんで、無理やり飲み込んでました。
幸運な事に、味覚は1ヶ月ぐらいで元に戻りましたが、
足の違和感、痺れは今も続きます。
あと、再発で右目の視界がおかしい。 なんか病巣が映らないレベルで自然寛解して後遺症を抱えながらも生きてる人って全国に大勢いると思うんですよね >>940
それわかります!
MS認定された際、10数個の発症痕(確認できるだけで)があると言われました
今考えると、確かに、10年以上前からそれらしい症状がありました あるあるMSだったのかと気付いたときには後遺症なんだよなあ 病巣が写らないレベルでは、後遺症にはならないと思うんだけど?? 少なくとも生活に困るような後遺症にはならないと思うよ?? いろんな不調を長年抱え、自然寛解を繰り返しやっとMRI検査受けたら病変の痕がたくさんていうパターンは割とありそう
自分は初発でMS疑いになったので再発時すぐに病院行くことができたけど、それがなかったら病院我慢して自然寛解繰り返すことになってたかも。初発と再発で全く症状が違ったし、MSを知らなかったらそれらを結びつけることもなかったと思います… >>943
大脳の表面の小さな病巣は、通常の撮り方だと映らなかったよ。
撮影方法を聞いても、担当医は教えてくれなかったが。。。 大脳は小さくても影響する場所と、しない場所があるからなあ。自然治癒してなくなれば後遺症でもないし。
現実に病巣を見つけようとするラジエーションハウスみたいなチームがいてくれたらなあと思うよ。 やっぱりステロイドって怖いんだねぇ。
歯がダメになって入れ歯になったよ。 初めまして。3月になって再発しました。今回脳幹に炎症を発症し、左側に力が入り辛くかかりつけの大学病院で、その日にステロイドパルス始め、5日間を2クールと3日間1クール。それとリハビリ
まだ左側に締められたような痺れがあります。これって徐々に薄くなっていくもんなんでしょうか? >>949
ステロイドパルスって3日間点滴がワンクールだと思っていたけど5日間点滴したんですか? >>950
はい。普通は3日間だけど最大5日間まではできるそうです。 >>951
まだだれもコメントないですね
リハビリしたことがないので分からなくてすみません 私は今回脳幹に炎症がおきてしまって左側が動かし辛く力が入らないの。肩から脇と腹部の締め付けられるような痺れ。ステロイドパルス療法とリハビリで歩けるようになったけど、長い時間立ってられないのですが?同じような方いらっしゃいますか? >>954
脳幹の炎症ですか…私も今回は脳幹が1番不安な症状を残しました。
呼吸障害や発語障害が残りました。
右半身は大脳皮質の病巣が原因かと思いますか、動かせなかったものが、一応杖があれば数秒立てるようになりました。一応、字も書けるまでに戻りましたが握力は10もありません。
脳幹では、舌のもつれや声帯周りの神経が麻痺をして、呼吸不全で死ぬんだろうと不安になっていました。
今でもとろみ剤を使って食事をすることもあります。
声を出すことも困難なことも多くあります。 脳幹の炎症経験済みです。
症状が出始めて約1週間後にパルス3日間2クール、退院時は違和感が残ったままでしたが、時間が経ってそのうち気にならなくなりました。
疲れが溜まった時など、症状のぶり返しみたいなのは多少あります。 >>916
ワクチン打ちましたか?副反応とかあったら教えてください >>957
まだ打ってないです
全然外に出ないので打たないかもしれません >>957
昨日の1回目のワクチン接種しました!
昨日は打ったところがちょっと痛いかなくらいで
今日は腕が筋肉痛のような大きなアザができたような痛みでした。
腕を動かすと痛かったですが生活には支障なく。
2回目はどうなるか。 筋肉注射なんだから、そんなもんだろーな。
昔、高熱出てお尻に筋肉注射された時は、しばらくお尻つけなかったろ?
そういう経験してないのかとも思っちゃうけどな。 お二方レスありがとう
自分も月1の通院以外一切外出ないし迷ってます
>>959
熱も出ませんでしたか?もし2回目も打ったらどうだったか教えてほしいです >>962
熱も出ませんでした!
また3週間後に打ったら報告に来ます。 ワクチン接種するような年齢の人がここにいるとは思わなかった 打った方がいいよって先生に言われただけでした
自治体とかよく分からないのでその時がきたら打つかなぁ
筋肉注射私もお尻に打ってもらってましたよ
腕より痛くないので すべての臨床医が知っておきたい腸内細菌叢って最近出た本
誰か読んだ方います?どうでしたか?
https://www.yodosha.co.jp/yodobook/book/9784758123693/
自分は上の試し読みをしただけなんですが
潰瘍性大腸炎と多発性硬化症は特定の腸内の菌が減っている?みたいなことが
書いてありまして。腸内の良い菌をピンポイントで増やせれば
いいのかなーと思った反面、曖昧にも思えてあまり期待はしてないです。 << 969
ええ〜(>.<)
どうしたらいいのさー!
(二つ罹ってる) >>963
報告ありがとう
熱出なかったのか
来週接種予定で熱出たら仕事中ウートフとか困るしロキソニンを打つ前に飲むか悩んでたけど余計に悩むなぁ 副作用で出る熱は薬で抑えたらいいじゃない、みたいな話されましたよ。確かに〜 免疫がややこしくなってるとこにワクチン大丈夫なの? 日本神経学会からは、具体的に疾患名と使ってる薬剤ごとに接種について回答出てますね。
ほぼ接種推奨、一部注意という感じ。
https://www.neurology-jp.org/covid/pdf/20210413_01.pdf >>969
MS患者だけど、
一度、自分の腸内細菌を詳細に調べてみたいんだけど
(やったことない)
どこか安く出来るところ知ってます? 巻き爪による足の悩みって下半身に症状出てる方やっぱり手術しかないですかね >>969
その本ではないですが、NHKスペシャルの人生という番組の腸編で多発性硬化症患者を扱ってました。クロストリジウム菌が少なく、それによって免疫を調整するTレグ細胞も減っている。マウスの実験では食物繊維を多く含む餌を与えるとTレグ細胞も増えることが確認されたという内容でした。 どうしたもんだろ。
症状が辛いなぁ。
そしたらコロナになって死にたいよ。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。