多発性硬化症の人集まれPART25
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>>75
それですね
アメーバブログに最初はMSで後でNINJAと診断された方のブログもあったと思います
時間的多発(再発と寛解のくりかえし)だと寛解中MRI撮影しても脱髄の跡が映りにくいんでしょうかね >>68
精神病だと思われて、「まずはMRI撮ってきてください」と言われ、MRI で発覚した。 今2ヶ月ぶりに3日連続で体の痛みが少ない日が続いています
頭のふらつきや手足のこわばりはありますがベッドから起きて動き回る事ができるのはうれしいです
長続きしないのはわかってるので、あと何日この状態が続いてくれるか、次の発作がいつおきるか不安で仕方が無いです 造影剤なしで撮るMRIに映るMSの病変は
「炎症によって脱髄が起きて、それが硬くなった瘢痕」
なんじゃなかったっけ？
（造影剤ありで映った病変は現在起きている脱髄）
だから多発性「硬化症」という病名。 >>79
ここ最近撮っている MRI は全て造影剤なし。
今の担当医は、どうもそれで判断ついている模様。
次の診察は３ヶ月先だが、確認しておこう。 >>81
でも造影剤って、あまり頻繁にやらない方がいいみたいだよ?
薬剤が脳に蓄積するとか何とか。
なしで大丈夫ならなしのままの方がいいと思う。 造影剤は診断確定のためにやって
経過観察のたびにくりかえし使う意味は薄いってどこかに書いてましたね ガドリニウム造影剤って放射性物質ではないようだけど水俣病やイタイイタイ病を引き起こした重金属の一種とか調べたら書いてあった… >>82
当然、造影剤なしで済むならその方が良いですよ。 急性期の病院行ってみたらいいよ
大学病院とのつながりもあるし 造影剤MRIは初発の時に一度だけで、その後の経過観察や再発時は造影剤入れたことないです >>83
確定診断の基準は、改定されていくかと。
自分の時は、髄液検査必須だったかと。
造影剤ありのMRIは、必須ではなかったはず。
実際、造影剤なしのMRIしか撮ってなかったけど、認定された。 >>42
私も全身きつく締め付けられてる感じで息もしづらいんですがメンクリ回されて何十年も治らないし毎日苦痛です。神経内科もかかったけど手足が動けば良いって言われて終わり。MRIも撮りましたが異常なし。希望もなし。 両足が痺れて動かしづらくてすぐ疲れる
ずっと寝てたから廃用症候群になったにかもしれない
このまま筋肉が萎縮して歩けなくなったら嫌だな・・・ ここ2日程 超だるい 横になっても座っててもキツイ 胃ももたれる でも食欲はある、熱は無い 何なのこれ？ もう1つ書き忘れた 片耳の詰まりと 軽い耳なり
普段ならだるいとすぐ微熱が出るのに 体温が普段より低い 自律神経出張症でしょうかね？ 不安です >>96
突発性難聴と軽い胃炎とか？どちらもストレスでなるけど深刻なストレスは今ある？
自律神経なんとかって診断つかなかったときの最終手段的な物だと思うから原因不明だと医者はそれを使うよ経験上 難聴は 無いけど 逆流性食道炎です 更にペットロス 造影剤は初回でぶつぶつ出来てそれ以来使った事ないけど使わなくても再発痕は見つかるようだ >>99
ペットロスは重いストレスだと思うよ
経験あるからわかるけど時間が解決してくれるのを待つしかないんだよね… ストレスは常時あるけど起爆剤というか引き金はウイルス感染だと思う 両手首両足首の関節が固まってきた
なんか脱力も強くなってきたし自己抗体が蓄積してるのかも >>104
冷えてきたからねー
硬い関節を動かせば、疲労も早いから。自分なりの改善策を見つけるとちいよ。 常に風邪の症状みたいな具合の悪さが付き纏うんですが皆さんはどうですか 多発性硬化症って風邪薬飲むと悪化するとかありますか？
なんか悪化した気がするんですが >>109
葛根湯とか飲むと身体温まるからそれでウートフ気味になるかもしれへん なるほど、でも温かいのは大丈夫なんですよねぇ。
ちょっと飲んでみます 若干ピリピリ残るけど調子いいのが3週間続くのは初めてだなぁ… 最近は天気が崩れると頭痛神経痛が酷いので 風邪薬よく使うが頭痛薬より良いよ まだピンピンとは行かなくても障害手帳もらって申し訳ない気持ちだ 視神経脊髄炎ですがプログラフ合わず息苦しさ強くて断念、ショックでオワタって感じですー
じっくり薬、見つけて調整できたら良いあ >>109
自分の場合は視神経脊髄炎だけど
発病してからどの薬もなんか作用が出やすくなった感じがあるなあー
ルルや正露丸が１錠で効く感じがある 変だー
>>114
自分も、なんとなく申し訳ないなー
でも身体・知的・精神の手帳の人より、難病者は１級の割合が多くて
まだ制度の狭間におり、重くなってからしかキャッチされないってどっかで読だきがする
なので辛くなってく段階で手帳もらえるんはやっぱ大事な事だなとおもうます あと１つたけ追記失礼します
腕や足や背中のぴくつき、ぴくぴくするのが
ある方っていますか？ 自分があるんですが、あんま聞かない症状で
ALSの方がそれあるって読んだんで、これはお医者さんに聞いてこなきゃなーと。
でもある程度MSやNMOの方もあるんなら少し安心する >>118
最近二の腕やふくらはぎの一部がビクンビクン引きつけを起こすようになりましたね
ALSの場合5年で呼吸器が必要になるんでしたっけ・・・？ 脳みそとうまくやってけない事が多くなって落ち込むことはある 自分の動作が自分が思うほど 上手くいかなくて
イライラする事が良くある 頭がジーンとしびれてぼーっとしますね
大型台風のせいで脳の血管が拡張してるせいかもしれませんが >>118
脚、腕ぴくつく
むずむず脚症候群ぽい感じもある ほんとに両足を切り落としたいぐらいビリビリチクチク痛みがある
筋力も落ちてきたし辛い >>126
なんか両足のスネの骨の前面がずーっとジワジワビリビリしてるんですよね
立って歩けるぐらいの筋力はあるんですがつま先を上に上げるのが難しいです >>119
二の腕などがビクンビクンと引きつけするんですね。
ALSは、必要みたいですね、治療研究進めば良いな。
>>124
脚、腕ぴくつきあるんですね。
むずむず脚症候群も眠る時など難儀そう。お大事にしてくださませ
２人の方から情報いただき、
少し不安が和らぎました レスありでした。 以前自分でも理由が分からないくらい些細なことにもイライラする時期があって、その2ヶ月後くらいに再発しました。
あのイライラは前兆だったのか、ストレスによる再発なのか、ってのは地味にずっと気になっていて、無駄にイライラする時はできるだけ適当に生活するよう意識してます… >>129
脳で炎症がくすぶってたんじゃないですかね >>130
再発自体は感情をコントロールするような場所ではなかったんですけど、やっぱりなにか関係あるような感じもしますよね >>127
全く同じだ。つま先上がらない
逆につま先立ちみたいにビーンとガチガチに伸びる 足の筋肉って後ろばっかり発達してて前側はつま先上げるときにしか使わないから
そっちから先にやられるんでしょうね >>114
視力障害かな？私も複視と動眼神経麻痺が原因の視力障害だから眼鏡とかで矯正出来なくて困ってますそれに伴う目眩も大変過ぎるもう眼帯付ける方向で行くかも 無意識にやってることって秒で忘れるよな
朝からコップ倒して中身こぼしたんだけど、なんで倒してこぼしたか覚えてないって異常なの？こういうことってない？ 体調悪い日って痺れてる部分のリンパ管を触るとゴリゴリ固くなってるのがわかるんですが
これってやっぱりT細胞が活性化してるってことなんですかね >>138
ある。ところどころ記憶が欠落してることある。 >>138
あるわかる
日によって調子に差があるけど何かをし忘れ置忘れとかよくある
今日は特にひどくて行く先々でやりっぱなしの痕跡ｗ
なんでこんなものがこんなところにとか蓋開けっぱで放置とか
確かに無意識にやってることは即忘れてること多いし思い出せん >>141
行く先々でやりっぱなしの痕跡、自分もめちゃくちゃあります。 注意力の欠如
リハビリして工夫すると改善することもあるよ 脳神経内科の初診予約入れたんですが2週間待ちです
息が止まったとか片足麻痺したとか緊急性がなければこんなに待たされるんですね 自分の場合の初診の時は「ある時ゆっくりと体が動かなくなって、寝てれば自然と治るんです」と言ったらMRIの予約。
MRI撮ったら病巣たくさんで検査入院の予約。
入院で髄液検査してMS確定。 私は紹介状ありで寛解期に都内某大学病院の専門外来を予約したら3か月待ちだったなあ 右眼の乱視の進行が止まらない
頭の右半分がジンジンしてるのと無関係じゃなさそうだけどなー
https://ameblo.jp/dsknagai/entry-12264776788.html
この人はCIDPみたいですが1年間再発無しのケースもあると聞くと希望が持てますね 造影剤なくてもはっきりくっきりやったけど造影剤入れるともっと見えるんかな
ちなみに下肢麻痺してても院内紹介でも初診二週間待ちやった >>151
脳神経内科というのは呼吸筋が麻痺でもしない限りそんな感じなんでしょうかね
人口の多い都市部の病院ですか？ MSで呼吸筋が麻痺し出した…
しばらく嗄声と嚥下障害と向き合わなきゃいかん 胸骨周辺の麻痺がすこし回復した・・・
麻痺してるときはどんだけ強くつねったり指で押しても一切感じないのに今は押すと骨と皮膚の間の筋組織がジンジン痛む
症状が出たり治まったりするのは本当に奇妙なもんですね それってどんな症状なんですか？
締め付け感とは違うの？ >>152
人口流出が止まらない地方都市の総合病院
神経内科の先生が少なかったのかな今年とうとういなくなったけど >>156
政令指定都市と50万人ぐらいの地方都市だとやっぱり医療レベルが違うと思いますね
しびれと脱力にあわせてあたらしくカミソリで切りつけるような痛みが出始めた
線維筋痛症とやらを併発しはじめたのかな・・・こまった >>148
自分も造影剤なしで何カ所も写ってる。
大脳表面には特に多い。 >>158
痛み止めの薬は何かもらってますか？
ﾘﾘｶやｻｲﾝﾊﾞﾙﾀとか中枢神経からの痛みを抑える薬で効かなくなると、ｵﾋﾟｵｲﾄﾞ系の薬とか貼る薬とかもあるみたいです。自分も今、処方してもらうかを先生と相談して検討してるところ。
痛みで動けないとか、寝れないとか、常に声が出るほど食いしばってると、本当に辛いです。 >>160
リリカ出してもらいましたが肝臓の負担が怖くて今は飲んでません
ふくらはぎからお尻にかけて右半身の腱が一本脱力しているようで、すごく歩きづらくなりました
下半身のあちこちでパチパチ弾けるような痛みが一箇所にとどまらず移動しているので、
これは末梢神経じゃなくて脊髄のほうで症状が出たのかなと勝手に思ってます >>161
1日 リリカ450mg飲んでます。
肝臓に負担 特に目立ってありませんよ。 頑張る気力がわかない
報われるなら筋トレもやるけど頑張ったらまた作業所くらいなら通えるようになるんだろうかコロナだし働ける見込みもないし先が見えない MRIと神経伝導検査、自己免疫系の血液検査までしてもらえることになりました
今までよその神経内科では冷たく追い払われたり精神科回されてばっかりだったけど、ここまで詳細な検査をしてもらえるのは初めてかも
それでも検査不十分なら更に髄液検査まで回してもらえるかもしれない
感謝 >>164
ろくに検査もしないで精神疾患と診断する医者の風潮って
まだ根強くあるんだね。
検査に異常がないならまだしも
検査する前からそんな診断するなんて
医者失格だと思う。 >>165
追い返されたのは地方の大学病院系列の神経内科でした
古い体質なのか、わしの専門じゃない分野は調べないし扱いたくもないといった感じでしたね 血液検査の項目を見たらどうも重症筋無力症とかそういう方面の検査っぽいですね・・・ >>167
MSって他の疑わしいあらゆる疾患を否定してやっとで診断がつくので、関係ないと思う検査をすることもあると思いますよ。
私は身体のCTも撮りましたし、血液検査では膠原病とかも調べました。 >>168
膠原病に関係するSS-A,SS-B抗体というのはリウマチ科で調べてたんですが陰性でしたね
おそらく今年3度目の発作なんですが発作が起こるたびに認知機能が低下して右目が悪くなっていってます
早く検査結果が出てほしい >>170
自分の場合は救急外来でMRIとって病変みつかったら即入院でパルス療法やりました。その時は結局確定診断には至らなかったんですけど…
まだパルスや検査入院にも繋がってない状態なのでしょうか？ パルス自体はMSの診断なくてもやるものですし、早くなんらかの治療にかかれるといいですね >>171
1年かけて慢性的にゆっくり進行するタイプだからか即日MRIとはいかず、入院もまだといった状態ですね・・・
でも両足の脱力がこの1ヶ月でかなり進行したので、神経伝導検査で何か引っかるんじゃないかとは思ってます >>172
再発時は救急外来で即日MRIでしたけど初発は何も出来ずに確定診断まで4年かかりました。
なので、診断出ない間の不安はすごくわかります…お大事になさってください ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
