多発性硬化症の人集まれPART25
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>>518
通う回数増えてしまうので早めに行った方がいいですよ
それとすぐ抜くって言う歯医者に当たったら他でも見てもらった方がいいです
言われた後他の歯医者で診てもらったら大丈夫だよ?って言われて引っ越してそれから3年経ちますが虫歯じゃなかったので >>519
ちなみにコロナが騒がれる前はこまめにクリーニング通ってました
半年に一度は磨き方の指導もしてくれるようなところに歯石取りに行くといいです 歯茎が痩せて歯槽膿漏とか起こしそうだ。
寝たきりに近い時に痩せてしまって、隙間ブラシ使ってたんだけど最近歯茎が白っぽいわ。 ちんちんの先がチクチクしたり蕁麻疹も出る
これって再発なのかな? 男性じゃないとわからないですねそこらへんのしょうじあは…… >>477
「右」と言ってるつもりが「左」だったり、
ほぼ毎日会ってる、話してる相手の名前が出てこなかったり。 ジレニアを服用しているのですがリンパ球の関係で1日おきに飲むようになりました。
同じように毎日1錠飲むジレニアを日を開けて飲んでいる方いますか?
仲間がいるかな?と思っただけなのですが 去年の3月19日からテクフィデラからジレニアに変えたからあと少しで一年再発してないことになる
発症して翌年再発して経過観察で7年くらい再発しなかったのに引っ越したら再発してテクフィデラで初めて再発予防したのにまた1年経たずに再発して
引っ越しが凄くストレスになっていたんだろうな
ストレスで再発するってのを凄く実感した 自分も最近の再発はもうほぼストレスがきっかけ
ストレスフリーなんて無理だし適度なストレスは必要だっていうから上手くやっていきたいけど
ちょっといつもより負荷が掛かったり神経使う出来事やイベントがあるとすぐドンとくるホントめんどくせえ病気 >>528
自分が過去そうでした。
リンパ球が200をきったので隔日投与でした。 >>531
教えてくださってありがとうございます
1ヶ月後に200きりそうかも?ってところで飲み方変更になったので同じ感じですね
ほっとしました♪ やっぱりストレスも影響してるんですかね…
タイサブリの点滴してたけど父親が亡くなって法事が一段落したときに再発してしまいました。それから一時検査入院が続きました。現在はテクフィデラになって診察のみ。
こういった話しはなかなか出来ないので思わず書き込んでしまいました。すいません。 >>527
つまり脳の萎縮の程度次第ってことだよね。
健康な人でも歳取れば年相応に脳が萎縮していく。
MS患者は脳が早く萎縮する。 飲み薬の方が多いのかな…アボネックス注射初めて1年…
打つ場所により激痛になる場合ががあり辛いです… >>535
注射を自分で打つのは嫌ですって即断ってしまったので分からないのですが…再発予防としての効果など飲み薬が自分には一番いいのか聞かれてはみてはいかがでしょうか? >>536
飲み薬がではなくアボネックス注射が、でした。
書き直していたら文章がおかしくなってしまったようですみません。 >>535
痛いですよね。。。
打った後も1〜2日は動けなくて困りました。
再発したんで、薬を変えましょうという話になって、
テクフィデラになったんで、今は無縁ですが。。。 >>533
タイサブリの再発が珍しいから一時検査入院をされていたのでしょうか?
よろしくお願いします。 >>539
飲んでないです
飲んだ方がいいのかな?なにを飲めばいいだろう?
次の診察の時に聞いてみます 今日のNEWSでパラリンピックについて取り上げられてて多発性硬化症の人が出てた >>545
パラアスリートのライセンス切れとかでニュースになってましたね 熱を出すと再発しやすいってのもあってコロナめちゃくちゃ怖い パラリンピックの伊藤さんや、外国のマラソンやる女の子とかも見たことあるけど、MSでもウートフが障らない人もいるし、症状が様々だよな。 >>548
伊藤智也さんもウートフ兆候に悩まされてると書いてたね、目が見えづらくなるんだと ワクチン打てるんだったら打つかなー
安全性は高いみたいだし、今までワクチン打って変なことになった事ないし 親が多発性硬化症かもしれなく、色々調べたんだけど、酪酸、プロピオン酸が効くらしいね。
なのでミヤBMとエメンタールチーズをとりはじめました。ミヤbmは便秘になるから、プルーンを食べさせます。
他にはケタスが効くみたい。でも薬か効きすぎる体質になってしまい、ちょっとしか飲めない。
薬が効きすぎるようになってしまった方いらっしゃいますか? 薬が効きすぎるという事はないかな
ミヤリサンは飲んでるけどエメンタールチーズとケタスというのは初めて知った 尿漏れパット使ってる方いますか?
月々結構お金かかるなぁという愚痴です >>558
それって尿だけでなく便対策もですか?
便はほんとどうにもならなくて軟便時の危機感が凄いんですよね
お恥ずかしながら病院の御手洗で漏らした事があるんですが先生の「あぁ〜」みたいな反応が多発性硬化症あるあると認識されてなかったっぽくて悲しかったです 追記すると
便秘がずっと続くから下剤をずっと処方されていて突然下したって感じなんですが…
入院でこれが一番やだなぁ
歩けるので御手洗から遠い部屋で構わないんですけど切羽詰まると間に合わない… Amazonで尿漏れパットが450円引きで買えました
必要な方は見てみてください 薄型尿漏れパット自分はダメでした
病的(?)に出る人は薄型は後ろ漏れしてしまう
ふわふわタイプがオススメです コンシェルジュなんとかて介護マンガに尿取りパッド2枚重ね1枚目は穴あけるとあった 昨日から腰痛くて浴室に移動できなくてシャワー浴びれない
普段は家の中だけは伝い歩きで何とか生活できてたんだけど酷い
誰に相談したらいいかわからかい >>566
救急車呼べ
動けんかったら飯も食えんやろ 自分は花粉症は大丈夫だけど黄砂がダメでそしてその時期によく再発する… >>567
ありがとうだいぶ良くなってシャワー浴びれた 動けるうちに楽しむのが良いぞ遅かれ早かれ動けなくなる 動けるうちに永久脱毛しとけばよかったと後悔してる
もうボッサボサで生きていくしかない ウートフばかり取り上げられてるけど冷えに苦しんでる人っているのかな多発性硬化症並びに視神経精髄炎の方々 MSに温痛覚障害よくあることらしい
こんなの抱えて生きるのは辛い 全く同じこと書こうとしてた
左腕だけ冷えて痛いことが多い
夏もTシャツ着れなくなった
今日は上半身が寒くて風邪かな?と思ったけど足を温めるのやめたら少しマシになった
体温調節が難しいというか左側だけ冷え性 自分は左側でこたつに入ってても左足だけ冷たく痛む
以前はよく分からず何しても寒いからちょっと着こんだりしたらのぼせて混乱w
今は上半身は冷やし気味でケツから下を温めるのに落ち着いた
あとは左足だけ年中厚手のソックス履いてるw
夏より冬が辛いほんと皆色々だなぁ 前は夏の方が辛かったけど今は冬の方が辛いかも
全体温めるとウートフっぽくなるし箇所によって冷えるしトイレもほんの0.数秒で漏らす危険高まるし寒いし
みんな大変だね 温めてる感覚が無いのでカイロや湯たんぽ低温やけどに注意だわ >>566
ヘルパーさんを利用しないのですか?
あなたは必要だと思いましたので! >>581
家族に全部用意してもらって食べてる
>>585
ヘルパー利用する流れも分からないしまだ何とか伝い歩き出来るから今は堪えてます
昨日だかニュースでやってたコロナ後遺症で歩くの酷い女性みたいな感じで生活してる >>586 長い文失礼します
あなたは何歳ぐらいなの?
相談したいけど相談先がわからないのですか?
病院行ってないのですか?
行ってるのなら主治医の先生に相談するのが良いかなと
看護師さんに聞いてもいいんじゃないかなぁ、、、
リハビリ 無理しすぎなど転倒してはいけません!
適度に体動かさないといけません!
障害者手帳あれば福祉サービスを使いましょう。
リハビリ訓練 福祉用具(つえとか もう30になる病院行ってる
ずっと引きこもりだったから喋ったりどこかに相談したり行動に移すのが怖い
身体は段々と悪くなってるからその時がくるまでたえる 大きい地震があると今は普通に歩けるけど今後どうしよう…って考えてしまうよね
あまり暗くならないように動画とか見たりして気をまぎらわせるけど すぐにパルスしてリハビリ頑張ればある程度治ると思うぞ
数年かかったりしながらでも 夜中からくっそ頭痛するし痺れくるしなんだよっと思ったら低気圧きてんのね 主治医にコロナワクチン打っていいのか聞くの忘れた…… 生理周期と尿漏れ酷くなる周期関係ある気がする
女性だけの話で申し訳ないけど体温変化するからなのかなって思った 老後に向けて家を建てるとしたらどういう家がいいのだろう…
まだ普通に歩けるけど一人になる可能性も高いし今から考えておかないとと思ってる
ただ車椅子に合わせるとキッチンの高さ低くしないとだし歩行器だとまた違うしどうしたもんかなぁ 出来るだけ小さい家 広いと掃除も大変だし 地震の事考えたら平家 個人的にはコンテナハウスかモバイルハウスが欲しい >>600
ちょうど昨日聞いたけど人によってはインフルエンザワクチンでもMSが悪化する事があるらしいしまだ情報が少ないから慎重になったほうが良いって言われたよ
とりあえず今は基礎疾患が始まるときにまた話そうってことになった >>603
コンテナハウス、モバイルハウスって知らなかったので調べてみます
ありがとうございます >>602
平屋、バリアフリー、水回りはひろめに。キッチンは入れ替えやすい様に。ドアの間口も広めに。スイッチ類低め。 予防薬でずっと普通に生活を保ててるひとはいるのですかな? >>609
2013年発病。再発は一度だけ。
再発前、アボネックス。
再発後、テクフィデラ。
ただ、高校生ぐらいからそれらしい症状はあった。 家のことアドバイスありがとうございます
先の話ですが参考にします
コンテナハウス調べてみたら想像と違って綺麗な平屋にできるんですね
いつ悪化するのかそんなにしないのか本当に分からないですよね…早めに対策はしたいですが >>610
だいぶ若い頃からですね
自分は引越しがストレスになりやすいようで6年振りくらいに立て続けに2度再発したのでストレスに気をつけてください >>613
再発も、最初のものも、11月に発症しています。
また、従兄弟も同じ病気です。
(担当医の方は、最初否定的でしたが、従兄弟を診断した医師と連絡を
とられ、今は納得されています。)
仕事上、酷いストレスに晒されていた期間は何度もありました。
当時、問題なかったこともあり、おそらくはストレスは関係ないと思います。
従兄弟もそうだったらしいのですが、小さい頃からアレルギーがひどく、
発症した時期も、アレルギーが出ており、かつ、日照時間が短くなって
くる季節です。このあたりが関連しているんだろうなと、個人的には
思っています。 アレルギーがきっかけってよくあるパターンなんでしょうか?
わたしの場合初発時は蕁麻疹が出て、それから徐々に歩けなくなり調べたら小脳に炎症という感じでした。
(今はもう普通に歩けるようにはなりました)
ただその後難病の申請する際の臨床個人調査票には、過労に起因のようなことを書かれてました。
再発時は自覚的なストレスもアレルギーもなかったので、何がきっかけになるのかわからなくて怖いです。 >>604
アストラゼネカ製のワクチンは絶対に打ちたくないと思ってるよ。
実際に横断性脊髄炎や多発性硬化症を発症した人が出てるし。
ファイザーやモデルナもよく分からないけど
アストラゼネカよりはマシかも知れない。
でもファイザー製のワクチンは今現在消費されてしまっていて
自分たちが打つ頃には、ファイザーの在庫もなくなって
(高齢者が終わって基礎疾患持ちになる頃)
アストラゼネカ製になりそうなんだよね。 ファイザーも十分怪しい
一番まともそうなのはモデルナかな
一番数が少なそうだけど ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています