多発性硬化症の人集まれPART25
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
>>371
多発性硬化症の者です
細かく聞き取れなかったので検索したらここにたどり着きました
ありがとうございます
2077年になってもまだ…って思いますよね
でもフィクションですし多発性硬化症がもっと多くの人に知れたら嬉しいなとも思いました
サイバーパンク実況動画見ているだけですが面白いので好きなゲームです >>319
ウートフつらいですよね
シャワーでもなるし
窓あけたり頭につめためのシャワーかけたり工夫するしかないですよね
頭を冷やせば大丈夫だと思うので湯船も換気扇つけたり窓あけたりしたら短時間ならなんとか…ともう10数年経ってやっと入れましたが怖いです またウンコ漏らした。
年に何回漏らすんだ俺。
ウンコ臭い男だな俺。 わかるよ、便秘なのに緩いと我慢できないし、若いのに尿漏れパットも欠かせないし歩行困難じゃないのにこの先不安しかない
つらいよね 俺も外出時は尿漏れパッド必須だよ
それでもキレが悪いしたまに漏らす
ウンコの方はは毎朝ヤクルトとヨーグルトを採った上で処方薬のビフィズス菌製剤と市販の整腸剤で克服した 部屋の隣がトイレってのもあってか今は漏らすまでいかないが、巧くうんこが出来ない
なんかうんこの仕方忘れた感じｗ
あと再発してからうんこしたらウートフみたいな感じになってうん後グッタリしてしまう >>398
質問してごめんね
市販の整腸剤だとお金かかるでしょ？
処方されたのはダメだったの？ >>399
便をしてウートフみたいになるのははじめて聞いた >>400
元々便通が乱れがちだったから処方薬だけだと不安なんだよ
金がかかるのは仕方ないけど漏らした時の手間を考えれば安い >>402
合う方法が見つかってよかったね
便秘、軟便(下痢)のどちらかでしかないからなかなか難しくて(>_<;) 自分はビオフェルミンからビオスリーに処方変わってから調子良くなった >>405
ビオスリー処方してもらえるか聞いてみます
>>407
尿もですが手に力が入りにくいとかそういう部類なんですかねぇ
聞いてみよ… 腸を司る神経がやられるからでしょ
診断下る1年前に下痢でもないのにうんこが止まらない我慢できない事があったわ
固形のうんこがモリモリ出て来て自分の意思で止められなくて何事かと思った 屁こいてウンコ出るのはMSじゃなくても年寄りによくある よくトイレには行くけどまだ漏らしたことはないなぁ
ただ前より我慢ができなくなってる感じはある 尿漏れパットが15ccから徐々に増えて今80cc
再発して酷くなった
発症は20代後半 >>417
自己導尿してみなよ。
尿漏れで80出せるなら、導尿で出し切ってコントロールできそうだなぁ。 >>418
517です
急いで行けば尿漏れしないレベルだけど、前は我慢出来たのに筋肉が緩んだイメージで尿漏れの量が増えたと言う感じなので、そこまでではないと思うの
そう思うとまだ軽度なのかなぁ…嫌だけど >>419
417でした
便の方が困っちゃうなぁ
病室からトイレの距離が恐怖 ちなみに
ベシケア5mg(排尿のお薬)とジレニアと便秘薬でラグノスというゼリーみたいな薬を飲んでます
発症から12年(たぶん)、発症の翌年に再発、そこから何年も再発がなかったけど一昨年2回、テクフィデラがあまり効果なかったのか去年1回と再発
再発ってそんなにしないもんだと思ってましたが引越しとかでストレスかかると軽くするもんなんですね 都内です。
疑わしい症状があるのですが、病院はどこでもいいのでしょうか？
NCNP病院 国立精神・神経医療研究センターに行ったほうが確実ですかね？
他のおすすめの病院ってあります？ >>419
自分もそう思ってたけど、仕事で困るなどその時の泌尿器科の先生に相談したら、一つの案で提案された。
当時で60ccしか出せなくて、残尿も60ccあるっていう状態で、要は120cc超えると漏れるんだという考えで、導尿で空にすることで、尿漏れが抑えられるという考えで、自分にはすごく助かることになった。
便は対処法がないから、ホント困るよね。
酸化マグネシウムで柔らかくしておいて、漏らさないようにトイレのたびに刺激して出すようにしてるけど、無理な時は無理。 >>422
当時都内でした
一番近かった帝京大学付属病院に行きました
起きたら顔や手に痺れが出ていてその日に入院になりました
近くの大きい病院へ行くのがいいのかわかりませんが検査入院で時間がかかる場合が多いようなので難しいところだと思います…私は症状が分かりやすかったのかすぐに病名がつきましたがよく分からないで退院した方もいたので
ご家族の方や通いやすさ等今はコロナもありますし話し合われると良いかと思います >>423
なるほど…貴重な情報ありがとうございます
視野に入れてみます
便は酸化マグネシウムは私は駄目でした(汗)
便秘の方が酷くて処方されたまま飲んでると一週間とか出ないんですよね
でも出る時は同じく、危なくなります >>424
参考になります。
ありがとうございます。 >>425
ウォッシュレットで強めの刺激をふると出ませんか？
トイレのたびに毎度それをしています。
柔らかくして、少しずつ出してます。
家にいるようになったのでそれができますが、そうじゃない時はやっぱり悲惨でした。
誰かが排便のたびにウートフになると言っていましたが、刺激して無意識に出すにしても、排便はやっぱり疲労するので、お仕事されてると大変だと思います。 最初から大きい所に行って検査してもらった方が良い
開業医のところに行くと設備もないし、様子見になって治療が遅れる可能性ある >>428
そうですね、私も大きい病院へ行くことをオススメします
結局色々な検査をするので小さな病院だと無理なんじゃないかなぁと
早め早めが後遺症も残りにくいのでいいですよね
ステロイドの点滴でとりあえず症状抑えて検査するみたいな感じでした
他にも病気がありそうな方ほど時間がかかってお医者さんも｢うーん…｣ってなっていましたし >>427
元々便秘がひどいのでだめですね(汗)
水圧が弱いのかな？とも思います
幸い部屋の前にトイレがあるので危機感はそこまで無いですがお仕事している方は大変だと思います
自分は今無職なので… >>428
>>429
ありがとうございます。
行ってみます。 いやいや、たんぽわが寒いわ…びっくりした
何年前の写真？？？ 開業医では分からんので大学病院の紹介状書いてもらうのがいいよ 大きい病院は紹介状がないと受け入れてくれないとこも多いのでは…
私は一旦MRIがある中規模の病院で検査をして画像に出たので、紹介状を書いてもらいました。都内だと東京女子医大や順天堂にMS専門外来があります。
大きい病院に直接行っても、通常の外来にかかるとMRIまで1ヶ月以上かかるってパターンもあります（過去にそれで私は苦労しました…） >>438
あまり大丈夫ではないと思いますが治療中でも血液検査必須だったり避けれない場合は仕方ないですよね… 再発してなくてもじわじわと症状が悪くなってるって感じる人いますか？ 夏もつらいけど冬場の一戸建ての寒いお風呂がとてもつらい…マンションに住みたい 公立病院は国や自治体からの指示で
どんどんコロナ専門病院化が進んでる。
その点、私大病院は自由だから
自分たちみたいな難病持ちには心強い散財となってるな。
健康な一般人が、病院全てコロナ診察させろとか言ってるけど
そうなったら、我々みたいな病人が通院できなくなってしまう？ >>443
でも民間病院だと治療が見込めないのは診ないってところが多くて、しかも不定愁訴で精神科に送られる始末
結局公立の病院しか診てくれないっていうケースが多い >>445
MS外来がある私大病院なら心配ないと思うけど？
公立なら良いって根拠も分からない。
そもそも話は公立病院がコロナ病院化してるって話であって。 >>442
古い家なので湯沸し機能はあっても暖房機能はついてないです
ついてても電気代凄いことになりそうですが…
事前にシャワー出して浴室内温めてますがマンションだとそんなことしなくてもいいし脱衣所も寒いし不便だなぁと思って。 神経内科あったら普通に診てもらえないですか？
MS外来なんてある病院そんなになさそう 大学病院やMSを専門に診る医者が居ないとMSだと、MSと診断出来ない 初診神経内科でMS専門じゃない医師(頭痛専門)だったけどすぐMSの診断出たよ ほう、そんなこともあるんですね！
あ、大学病院の神経内科にはMS専門医いますね
うちの主治医がそうです 顔とか指先に痺れが出て驚いてすぐに近かった帝京大学病院に駆け込んだら即検査入院になってすぐMSって診断されました
普通の神経内科の先生だと思うのだけど…たぶんステロイド1クールで調子良くなって退院しました 脳MRI異常なしでもMSってありますか？
不定期に全身痺れ出るけど心身症扱いされてます
運動とか散歩した後は酷くなりやすいです 24歳の時近医で撮ったMRI所見で紹介されたMS専門じゃない大学病院の老年内科の医者に診断されたよ(認知症等の専門医)
医者同士が仲良しだったみたいだ
最近、老年内科から神経内科に名称が変わったけど外来患者はいつも高齢者がメインだ >>453
脊髄のMRIは撮りました？
自分は脳と脊髄、髄液検査など(その他電極つけたり)で診断が出たので脳に病巣がない場合は自分にはわからないです。セカンドオピニオンも視野に入れるといいかもしれません。 ちなみにもう10年ほど経つけど痺れの症状は未経験
同じ姿勢で足が一時的に痺れるのは経験あるけどあれがずっと続く症状なんて大変だね >>455
脊髄は去年の春CTのみで異常なしでした
MRIじゃないと分からないんですね >>450
私は手足の痺れ、歩行異常、感覚異常で国立の神経内科で診断してもらいましたが
「アルコールの摂りすぎかも？」と言われ、それから断酒をしました
半年後、症状が変わらないので頚椎損傷を疑い、同じ国立の整形外科で診てもらいました
MRI摂ってもらって、整形外科の先生が多発性硬化症の疑いがあると診断を出し
即、神経内科を紹介してくれ、詳しい検査後、MS確定されました
ちなみに最初の神経内科の先生は、その国立病院の神経内科部長だったんですけどね... >>457
膝とか肘とか指の反射を診たりしました？
MRI撮る前に反射テストしたり痺れがあるとか問診するんですがMRI(造影)撮らないとたぶん分からないと思います。たぶんMSの疑いはないって判断されたんですかね。 >>459
反射テストもしました。特に何も言われませんでしたね。
今日専門の先生に聞いたらMRIじゃないと分からないと言われたのでまた脊髄の方受けに行こうと思ってます。
最近はMRIに出ない病変もあるそうですが… >>460
大変ですよね、コロナ対策して気をつけて行ってきてください >>461
ありがとうございます。そちらもお大事に >>463
両手両足動く目も見えるので障害者年金も障害者手帳ももらってません >>465
ですね。私はなってないです。
見るからに生活に不自由になってからでないと健常者と同じ扱いなのは夏に外に出るだけで具合が悪くなるのに大変だなぁと思っています。 複視と視力障害で手帳もらえるのですか？
何級になるんですかね？
検索したけど基準が難しくてわからない・・・ 目の障害は結構厳しいよ。
両面での矯正視力とか、視野欠損で見えない範囲が広くて生活が著しく困難とか。
私も視野が欠損して片目がほとんど見えなくなって、治療しても矯正視力でも片目で0.02とかになってたから調べまくってたよ。 このスレ知ったばかりなんですが前スレにあった認知テストやってみてかなりドキドキしました
考えるのにやたら時間がかかってミスもするし
知らない方いたらどうぞ
http://test.ninchishouyobou-k.com/ >>468
そうですか・・・
複視がひどくて吐き気が出るだけじゃダメっぽいですね。
ありがとうございます。 >>473
自分の場合ですが、よく効いてる思います。
再発も三年くらいないですし、めだった副作用もないですし。 >>474
私は効果なかったです
今はテクフィデラからジレニアになりました 皆さん失語症みたいな言い間違いとか言葉が出てこない事ってありますか？
朝食というところを工事と言ってみたりみたいな、頭では分かるけど理解が追いつかないようなこと そこまでの間違いは無いけど普通に言葉が出てこなくて詰まるよ ジジババになると言葉が出ててこなくなるんだが、そんな歳でもないな >>477
ないです
他の症状も重いものがあるのでしょうか？
失礼な質問かもしれないのでスルーされても構いません >>477
似たような感じのことあるよ頭では分かっているけど言葉として出てこない
自分ではその言葉を出したつもりでも違う単語言ってたりとか周りがポカンとなっとるｗ
常時じゃないけど再発時はほんと酷いｗ >>477
医師には錯語という症状と言われている。頭で考えてることと近い単語とか似た発音の単語とか実際にはないけど似たような字面を無意識に出してしまったりする。
他には失行症も出ていて、歯磨きをしようと思って歯ブラシを持つところをエアブラシを掴だりとか、歯ブラシのつもりで歯磨き粉の方持ってたり。
朝起きて、着替えてるのに脱いだばっかりのズボンまた履こうとしてたりとにかくいろいろシッチャカメッチャカで一つの動作に倍とか時間かかるんだよ。
いつも使ってるリモコンが操作がうまくできなくてとか…
大脳にいくつも脱髄があると仕方ない。 錯語というんか
そういやこの状態が出るときは呂律が回らんかったり吃音が出たりしてるなぁ >>483
うわ、自分にも、あるあるだよ、それ。
勉強になったよ。ありがとう。 そういや新型コロナワクチンってMSとNMOSDの人たちって基礎疾患持ちになるんかな？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
