多発性硬化症の人集まれPART25
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わたしは病気になって一年たったけど、病状がどんどん進行していくもんだから、おかしいないつもと違うなと思ってたら大学病院に紹介状書いてもらって入院してすぐ確定診断降りたよ。確定する前から先生はわたしに多発性硬化症だって言ってたけど感謝
スムーズに対応してくれたよ MRI とって多発症だろうといわれてから、確定するまで一年かかった。
確定させるときも、もうこれ以上放置するのは不味いということで確定。
その後、専門医に二人かかったが、どちらも「典型的なMS」と言っている。 愚痴ですか？軽症で抑えられてよかったじゃないですか。 大便を催してからトイレが近くにあってよかった。
外だったら漏らしてたよ。
たいたいトイレ行きたくなってから２０秒くらいしか我慢できない。
皆さんはどれくらい我慢できます？ 脳外科でMRI撮ってもらって病変ってわかるんですかね？
造影剤入れなくてもT2強調表示とやらで映る事もあるらしいですけど 調べたら腸内細菌の減少によって多発性硬化症の再発のリスクあがるとかいうニュースあったわ >>33
MRI で発覚。
髄液検査で確認。
他の検査てんこ盛り。
で、まあ、MS しかないでしょうということで、確定。 >>32
緩い方に振れる時と、
固い方に振れる事がある。
何度も危険なことになったことも、
間に合わなかった事もある。 >>33
最近、新しい撮影方法が開発された模様。呼び名は知らない。
脳の表面の病巣は見えなかったが、この方法で見えるようになった。
これまで何も検出されなかったとこが、カーソルをずらしていくと、あっちにも、こっちにも光る箇所がわらわらと出て来て、愕然とした。 >>28
わたしの場合MSかNMOか診断が難しくて、
どちらかというとNMOっぽいけど体質的にステロイドの治療がリスクあるから
経過観察と言われてしまい…
その後専門外来のあるところに転院したら
アクアポリンも陰性だしMSだろうとなりました。
なので確定診断までは再発予防薬なしです。 そうだよね。NMOの人にMSの薬を投与すると悪化するんだった。 仮に神経難病じゃなかったとしても自己免疫系の病気ならステロイドがきくはずなんで
早くこの全身症状が緩和される治療を受けたい・・・ 再発、パルス2クール、改善？
も疲労感がこれまでの数倍で、全身キツく締め付ける様な痛みで、起きても寝てもいられないのが生活のほとんどになってしまったけど、これもパルスした方がマシになるのかな。
痛み止めは効かず、栄養ドリンク飲んでもダルさが酷くて、
この状態がずっと続くと思うと孤独で不安で押し潰されそう。 初発後の寛解ではそこまで気にならなかったのに、
再発後の寛解期である今、
わたしも強い疲労感？ 倦怠感？ に悩まされています
やはり再発するごとに
すこしずつ元に戻りにくくなっていくんですかね 月一パルスをしてたら骨粗しょう症になった。
まだ３０代。。。 考えがまとまらなくてもう嫌だー
今いる日にちとか時間とか、理解するまでに脳の中で波打つような感覚が気持ち悪くて嫌だー
脳にあちこち脱髄してると、いろんな認知力が繰り返し劣る気がしてつらいー >>47
今飲んでる薬はあまり効いてない感じですか？ >>47
言われてみればそれが日常になってた。
MS歴25年目。
高次脳機能障害だと思って諦めてる。 多発性硬化症の診断をお願いできますかと問い合わせしたら凄い嫌そうな感じで
「どこかで確定診断される前に自己判断する患者はうちでは診ません」とお叱りを頂いた上で断られた・・・
確定済の患者しか診ないなら最初からそうHPに書いときゃいいのに、時間の無駄だったな 診断済みじゃなければ困っている症状を訴えて、
病院にかかればいいのでは…
病名ついてなくても症状あれば病院は診てくれるし、
その結果として病名がついてくる。
MSと似てる病気はたくさんありますよ。 >>52
まあそうなんですよね
症状が数年かけて進行するまでわからない病気が多いみたいですし >>51
MS専門医なら、大抵そういうレスポンスだよ。
神経内科で確定診断受けたか疑いのある人を診るのがMS専門医。
医療機関から予約とったり診断書／紹介状を持って行って診てもらう形。
まず最初は一般の神経内科医、もしくは症状次第では
整形外科とか眼科とかで受診するのが普通。
とは言えその一般の神経内科医や他の診療科の医師が、
MSの初期症状でMS疑いと診察できるかどうかが疑問で、
そこが難しいところ。 >>54
専門医というのはそういう立ち位置の方なんですね。
ありがとうございます。やっぱり神経内科のある病院から当たってみます。 私は内科、耳鼻科、脳神経外科、大学病院のめまい外来、
大学病院の神経内科、大学病院のMS専門外来とかかって
確定診断にたどり着きました。
MRIで病変見つかればすぐに大学病院へ紹介状書いてもらえます。
頑張ってください、、、！ 最近は情報が手に入りやすいから、自分から疑って病院に行くからこういう不満というか起きるんだね。
自分の時は、自分が病気だとか思わずに不調と調子が悪くないのと繰り返して過ごした期間と、病院で診断が確定しない期間とだと、そう大差ないような
前者の方が長かったような。
病気だと疑わず、過ごした時間が長かったから、それはそれでいろいろやれて良かったけど、
病名がついた時は、自分はおかしくなかった病気だったんだと胸を撫で下ろしたのを覚えてる。 自分の場合、病気が判明したとき、いろいろと納得したな。
そして、足が痺れたりするのは普通じゃなかったんだと驚いた。 >>57
目眩とか眼振だけだとストレスで片付けられるよね…
眼科、耳鼻科、内科行ったけど診断はストレスで終わったけど最後には自ら無理やり内科で脳の画像検査お願いしてCR異常なしでまた無理やりたのんでMRIお願いしたら大学病院の神経内科に紹介されたけど脳腫瘍と思い込んでたから脳外科紹介して下さいって行ったけどなぜか神経内科しか紹介してくれなくて画像診断で言われなかったけどMSってわかってたのかなと今となっては思う >>60
わたしも最初CT異常なしで、そこからMRIの流れになかなか持って行けずに
実際MRI撮るまで2ヶ月くらいかかりました… やっぱりMSって
そこらへんの医者には診断出来ないんよなぁ。
症状で疑う知識や経験がない。
でもMS専門医にいきなり診察もしてもらえないし。
（MS専門医だって、疑い以前の患者まで受け入れてたら
時間がいくらあっても足りない。）
だから未診断難民が増える。
診断してもらえた時にはもう症状が結構進んだ後。
早期発見早期治療なんて、まだまだ。
医療従事者にはもっともっとMSについて知ってもらわないと。 >>58
めちゃくちゃわかる。目も成人してから明らかに乱視が酷くなってたけどまあ、スマホの見過ぎだったんだろうなってなってた。
倒れて何も出来なくなってからMRIから疑いになって確定診断までいった。 市井の医者には診断は無理
MS専門医を受診するにはハードルが高過ぎる
間とって大学病院の神経内科で診断が早そう 自分は最初に複視が出でビックリして近場の総合病院の眼科行ったんだけど、院内で脳神経外科、神経内科と回され、その日のうちにMS疑いまでいってパルス受けた。どうやらものすごく幸運だったみたいだな。本当にその病院には感謝している。15年以上前だが。 >>62
自分も同じ。
最初に脳梗塞だと思ってCT持ってる町医者に飛び込んだが、問題なし。
MRI 撮るまで半年。
撮ってから確定するまで半年。 大学病院は紹介状なしだと
選定療養費取られるし、
いきなり大学病院もハードル高いよ。
結局やっぱり近くの開業医で初診受けて
MSの疑いすら掛けてもらえず、
数年後症状が悪化した後に
MSについても知ってる医者に運良く出会えれば
ようやく疑ってもらえるというのが現実。
指定難病だと診断されたら
選定療養費が戻ってくる制度だったらいいのにね。 その時点での症状とで専門医じゃなくても診断はつくはずだよ。
突出した明らかなMSの症状がなかっただけの違いじゃないかな。 大学病院でも一人で運転できる程度だと音叉の振動検査や足裏刺激されて終わりの事が多いですよね
誰かに付き添って貰えば口で言いくるめられる事も減ります
MRIは数週間の予約待ちになる事もあると思いますができるだけ大学病院内で撮影してもらった方がいいと思います
よそで撮影してCDROM持ち込みだと受付から診察待ちまでの短い時間しか見てもらえないでしょうし >>69
見た目で分かる症状ならそうだろうけど
痺れとかって難しくない？
他の例えば整形外科的な病気でも起きるし。
見た目は異常なくて、本人にしか分からない症状だから
医者からは大袈裟に言ってるだけだろうと疑われるし。
ふらつきだって詐病や精神なものと思う医者もいそう。
診察だけじゃなく、どんな検査をしてもらえるかが重要かもね。
客観的に診断出来るから。
患者側からしつこく頼むしかない。
しつこ過ぎると精神的なものと思われるかもだけど。
医者の良し悪しだよなぁ。 MRIで異常を見つけづらいNINJAっていう自己免疫性脳炎もあるらしいじゃないですか
詳しく画像を調べると脱髄が見つかるみたいですけどそういうのは発見も遅れるんでしょうね 日本語読み 忍者なの？ 人に言いにくいね 冗談かと思われそう 自分は、足が痺れるのとか足首を痛めたとかで数年間に何度か整形外科に通ってた。
運動不足だと思ってかかっていたんだけど、その都度湿布もらって改善しての繰り返しだった。
ある時、その先生が腱反射を診てくれたんだけど、そこで顔色を変えて総合病院に診断書書いてくれて、はやめにいってくださいとなった。
そこからは空間的、時間的多発を認められたから診断も早かった。
時間的多発という分野でみんな即診断に漕ぎ着けないのではないか？ >>75
それですね
アメーバブログに最初はMSで後でNINJAと診断された方のブログもあったと思います
時間的多発(再発と寛解のくりかえし)だと寛解中MRI撮影しても脱髄の跡が映りにくいんでしょうかね >>68
精神病だと思われて、「まずはMRI撮ってきてください」と言われ、MRI で発覚した。 今2ヶ月ぶりに3日連続で体の痛みが少ない日が続いています
頭のふらつきや手足のこわばりはありますがベッドから起きて動き回る事ができるのはうれしいです
長続きしないのはわかってるので、あと何日この状態が続いてくれるか、次の発作がいつおきるか不安で仕方が無いです 造影剤なしで撮るMRIに映るMSの病変は
「炎症によって脱髄が起きて、それが硬くなった瘢痕」
なんじゃなかったっけ？
（造影剤ありで映った病変は現在起きている脱髄）
だから多発性「硬化症」という病名。 >>79
ここ最近撮っている MRI は全て造影剤なし。
今の担当医は、どうもそれで判断ついている模様。
次の診察は３ヶ月先だが、確認しておこう。 >>81
でも造影剤って、あまり頻繁にやらない方がいいみたいだよ?
薬剤が脳に蓄積するとか何とか。
なしで大丈夫ならなしのままの方がいいと思う。 造影剤は診断確定のためにやって
経過観察のたびにくりかえし使う意味は薄いってどこかに書いてましたね ガドリニウム造影剤って放射性物質ではないようだけど水俣病やイタイイタイ病を引き起こした重金属の一種とか調べたら書いてあった… >>82
当然、造影剤なしで済むならその方が良いですよ。 急性期の病院行ってみたらいいよ
大学病院とのつながりもあるし 造影剤MRIは初発の時に一度だけで、その後の経過観察や再発時は造影剤入れたことないです >>83
確定診断の基準は、改定されていくかと。
自分の時は、髄液検査必須だったかと。
造影剤ありのMRIは、必須ではなかったはず。
実際、造影剤なしのMRIしか撮ってなかったけど、認定された。 >>42
私も全身きつく締め付けられてる感じで息もしづらいんですがメンクリ回されて何十年も治らないし毎日苦痛です。神経内科もかかったけど手足が動けば良いって言われて終わり。MRIも撮りましたが異常なし。希望もなし。 両足が痺れて動かしづらくてすぐ疲れる
ずっと寝てたから廃用症候群になったにかもしれない
このまま筋肉が萎縮して歩けなくなったら嫌だな・・・ ここ2日程 超だるい 横になっても座っててもキツイ 胃ももたれる でも食欲はある、熱は無い 何なのこれ？ もう1つ書き忘れた 片耳の詰まりと 軽い耳なり
普段ならだるいとすぐ微熱が出るのに 体温が普段より低い 自律神経出張症でしょうかね？ 不安です >>96
突発性難聴と軽い胃炎とか？どちらもストレスでなるけど深刻なストレスは今ある？
自律神経なんとかって診断つかなかったときの最終手段的な物だと思うから原因不明だと医者はそれを使うよ経験上 難聴は 無いけど 逆流性食道炎です 更にペットロス 造影剤は初回でぶつぶつ出来てそれ以来使った事ないけど使わなくても再発痕は見つかるようだ >>99
ペットロスは重いストレスだと思うよ
経験あるからわかるけど時間が解決してくれるのを待つしかないんだよね… ストレスは常時あるけど起爆剤というか引き金はウイルス感染だと思う 両手首両足首の関節が固まってきた
なんか脱力も強くなってきたし自己抗体が蓄積してるのかも >>104
冷えてきたからねー
硬い関節を動かせば、疲労も早いから。自分なりの改善策を見つけるとちいよ。 常に風邪の症状みたいな具合の悪さが付き纏うんですが皆さんはどうですか 多発性硬化症って風邪薬飲むと悪化するとかありますか？
なんか悪化した気がするんですが >>109
葛根湯とか飲むと身体温まるからそれでウートフ気味になるかもしれへん なるほど、でも温かいのは大丈夫なんですよねぇ。
ちょっと飲んでみます 若干ピリピリ残るけど調子いいのが3週間続くのは初めてだなぁ… 最近は天気が崩れると頭痛神経痛が酷いので 風邪薬よく使うが頭痛薬より良いよ まだピンピンとは行かなくても障害手帳もらって申し訳ない気持ちだ 視神経脊髄炎ですがプログラフ合わず息苦しさ強くて断念、ショックでオワタって感じですー
じっくり薬、見つけて調整できたら良いあ >>109
自分の場合は視神経脊髄炎だけど
発病してからどの薬もなんか作用が出やすくなった感じがあるなあー
ルルや正露丸が１錠で効く感じがある 変だー
>>114
自分も、なんとなく申し訳ないなー
でも身体・知的・精神の手帳の人より、難病者は１級の割合が多くて
まだ制度の狭間におり、重くなってからしかキャッチされないってどっかで読だきがする
なので辛くなってく段階で手帳もらえるんはやっぱ大事な事だなとおもうます あと１つたけ追記失礼します
腕や足や背中のぴくつき、ぴくぴくするのが
ある方っていますか？ 自分があるんですが、あんま聞かない症状で
ALSの方がそれあるって読んだんで、これはお医者さんに聞いてこなきゃなーと。
でもある程度MSやNMOの方もあるんなら少し安心する >>118
最近二の腕やふくらはぎの一部がビクンビクン引きつけを起こすようになりましたね
ALSの場合5年で呼吸器が必要になるんでしたっけ・・・？ 脳みそとうまくやってけない事が多くなって落ち込むことはある 自分の動作が自分が思うほど 上手くいかなくて
イライラする事が良くある 頭がジーンとしびれてぼーっとしますね
大型台風のせいで脳の血管が拡張してるせいかもしれませんが >>118
脚、腕ぴくつく
むずむず脚症候群ぽい感じもある ほんとに両足を切り落としたいぐらいビリビリチクチク痛みがある
筋力も落ちてきたし辛い >>126
なんか両足のスネの骨の前面がずーっとジワジワビリビリしてるんですよね
立って歩けるぐらいの筋力はあるんですがつま先を上に上げるのが難しいです >>119
二の腕などがビクンビクンと引きつけするんですね。
ALSは、必要みたいですね、治療研究進めば良いな。
>>124
脚、腕ぴくつきあるんですね。
むずむず脚症候群も眠る時など難儀そう。お大事にしてくださませ
２人の方から情報いただき、
少し不安が和らぎました レスありでした。 以前自分でも理由が分からないくらい些細なことにもイライラする時期があって、その2ヶ月後くらいに再発しました。
あのイライラは前兆だったのか、ストレスによる再発なのか、ってのは地味にずっと気になっていて、無駄にイライラする時はできるだけ適当に生活するよう意識してます… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
