多発性硬化症の人集まれPART25
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>>109
自分の場合は視神経脊髄炎だけど
発病してからどの薬もなんか作用が出やすくなった感じがあるなあー
ルルや正露丸が１錠で効く感じがある 変だー
>>114
自分も、なんとなく申し訳ないなー
でも身体・知的・精神の手帳の人より、難病者は１級の割合が多くて
まだ制度の狭間におり、重くなってからしかキャッチされないってどっかで読だきがする
なので辛くなってく段階で手帳もらえるんはやっぱ大事な事だなとおもうます あと１つたけ追記失礼します
腕や足や背中のぴくつき、ぴくぴくするのが
ある方っていますか？ 自分があるんですが、あんま聞かない症状で
ALSの方がそれあるって読んだんで、これはお医者さんに聞いてこなきゃなーと。
でもある程度MSやNMOの方もあるんなら少し安心する >>118
最近二の腕やふくらはぎの一部がビクンビクン引きつけを起こすようになりましたね
ALSの場合5年で呼吸器が必要になるんでしたっけ・・・？ 脳みそとうまくやってけない事が多くなって落ち込むことはある 自分の動作が自分が思うほど 上手くいかなくて
イライラする事が良くある 頭がジーンとしびれてぼーっとしますね
大型台風のせいで脳の血管が拡張してるせいかもしれませんが >>118
脚、腕ぴくつく
むずむず脚症候群ぽい感じもある ほんとに両足を切り落としたいぐらいビリビリチクチク痛みがある
筋力も落ちてきたし辛い >>126
なんか両足のスネの骨の前面がずーっとジワジワビリビリしてるんですよね
立って歩けるぐらいの筋力はあるんですがつま先を上に上げるのが難しいです >>119
二の腕などがビクンビクンと引きつけするんですね。
ALSは、必要みたいですね、治療研究進めば良いな。
>>124
脚、腕ぴくつきあるんですね。
むずむず脚症候群も眠る時など難儀そう。お大事にしてくださませ
２人の方から情報いただき、
少し不安が和らぎました レスありでした。 以前自分でも理由が分からないくらい些細なことにもイライラする時期があって、その2ヶ月後くらいに再発しました。
あのイライラは前兆だったのか、ストレスによる再発なのか、ってのは地味にずっと気になっていて、無駄にイライラする時はできるだけ適当に生活するよう意識してます… >>129
脳で炎症がくすぶってたんじゃないですかね >>130
再発自体は感情をコントロールするような場所ではなかったんですけど、やっぱりなにか関係あるような感じもしますよね >>127
全く同じだ。つま先上がらない
逆につま先立ちみたいにビーンとガチガチに伸びる 足の筋肉って後ろばっかり発達してて前側はつま先上げるときにしか使わないから
そっちから先にやられるんでしょうね >>114
視力障害かな？私も複視と動眼神経麻痺が原因の視力障害だから眼鏡とかで矯正出来なくて困ってますそれに伴う目眩も大変過ぎるもう眼帯付ける方向で行くかも 無意識にやってることって秒で忘れるよな
朝からコップ倒して中身こぼしたんだけど、なんで倒してこぼしたか覚えてないって異常なの？こういうことってない？ 体調悪い日って痺れてる部分のリンパ管を触るとゴリゴリ固くなってるのがわかるんですが
これってやっぱりT細胞が活性化してるってことなんですかね >>138
ある。ところどころ記憶が欠落してることある。 >>138
あるわかる
日によって調子に差があるけど何かをし忘れ置忘れとかよくある
今日は特にひどくて行く先々でやりっぱなしの痕跡ｗ
なんでこんなものがこんなところにとか蓋開けっぱで放置とか
確かに無意識にやってることは即忘れてること多いし思い出せん >>141
行く先々でやりっぱなしの痕跡、自分もめちゃくちゃあります。 注意力の欠如
リハビリして工夫すると改善することもあるよ 脳神経内科の初診予約入れたんですが2週間待ちです
息が止まったとか片足麻痺したとか緊急性がなければこんなに待たされるんですね 自分の場合の初診の時は「ある時ゆっくりと体が動かなくなって、寝てれば自然と治るんです」と言ったらMRIの予約。
MRI撮ったら病巣たくさんで検査入院の予約。
入院で髄液検査してMS確定。 私は紹介状ありで寛解期に都内某大学病院の専門外来を予約したら3か月待ちだったなあ 右眼の乱視の進行が止まらない
頭の右半分がジンジンしてるのと無関係じゃなさそうだけどなー
https://ameblo.jp/dsknagai/entry-12264776788.html
この人はCIDPみたいですが1年間再発無しのケースもあると聞くと希望が持てますね 造影剤なくてもはっきりくっきりやったけど造影剤入れるともっと見えるんかな
ちなみに下肢麻痺してても院内紹介でも初診二週間待ちやった >>151
脳神経内科というのは呼吸筋が麻痺でもしない限りそんな感じなんでしょうかね
人口の多い都市部の病院ですか？ MSで呼吸筋が麻痺し出した…
しばらく嗄声と嚥下障害と向き合わなきゃいかん 胸骨周辺の麻痺がすこし回復した・・・
麻痺してるときはどんだけ強くつねったり指で押しても一切感じないのに今は押すと骨と皮膚の間の筋組織がジンジン痛む
症状が出たり治まったりするのは本当に奇妙なもんですね それってどんな症状なんですか？
締め付け感とは違うの？ >>152
人口流出が止まらない地方都市の総合病院
神経内科の先生が少なかったのかな今年とうとういなくなったけど >>156
政令指定都市と50万人ぐらいの地方都市だとやっぱり医療レベルが違うと思いますね
しびれと脱力にあわせてあたらしくカミソリで切りつけるような痛みが出始めた
線維筋痛症とやらを併発しはじめたのかな・・・こまった >>148
自分も造影剤なしで何カ所も写ってる。
大脳表面には特に多い。 >>158
痛み止めの薬は何かもらってますか？
ﾘﾘｶやｻｲﾝﾊﾞﾙﾀとか中枢神経からの痛みを抑える薬で効かなくなると、ｵﾋﾟｵｲﾄﾞ系の薬とか貼る薬とかもあるみたいです。自分も今、処方してもらうかを先生と相談して検討してるところ。
痛みで動けないとか、寝れないとか、常に声が出るほど食いしばってると、本当に辛いです。 >>160
リリカ出してもらいましたが肝臓の負担が怖くて今は飲んでません
ふくらはぎからお尻にかけて右半身の腱が一本脱力しているようで、すごく歩きづらくなりました
下半身のあちこちでパチパチ弾けるような痛みが一箇所にとどまらず移動しているので、
これは末梢神経じゃなくて脊髄のほうで症状が出たのかなと勝手に思ってます >>161
1日 リリカ450mg飲んでます。
肝臓に負担 特に目立ってありませんよ。 頑張る気力がわかない
報われるなら筋トレもやるけど頑張ったらまた作業所くらいなら通えるようになるんだろうかコロナだし働ける見込みもないし先が見えない MRIと神経伝導検査、自己免疫系の血液検査までしてもらえることになりました
今までよその神経内科では冷たく追い払われたり精神科回されてばっかりだったけど、ここまで詳細な検査をしてもらえるのは初めてかも
それでも検査不十分なら更に髄液検査まで回してもらえるかもしれない
感謝 >>164
ろくに検査もしないで精神疾患と診断する医者の風潮って
まだ根強くあるんだね。
検査に異常がないならまだしも
検査する前からそんな診断するなんて
医者失格だと思う。 >>165
追い返されたのは地方の大学病院系列の神経内科でした
古い体質なのか、わしの専門じゃない分野は調べないし扱いたくもないといった感じでしたね 血液検査の項目を見たらどうも重症筋無力症とかそういう方面の検査っぽいですね・・・ >>167
MSって他の疑わしいあらゆる疾患を否定してやっとで診断がつくので、関係ないと思う検査をすることもあると思いますよ。
私は身体のCTも撮りましたし、血液検査では膠原病とかも調べました。 >>168
膠原病に関係するSS-A,SS-B抗体というのはリウマチ科で調べてたんですが陰性でしたね
おそらく今年3度目の発作なんですが発作が起こるたびに認知機能が低下して右目が悪くなっていってます
早く検査結果が出てほしい >>170
自分の場合は救急外来でMRIとって病変みつかったら即入院でパルス療法やりました。その時は結局確定診断には至らなかったんですけど…
まだパルスや検査入院にも繋がってない状態なのでしょうか？ パルス自体はMSの診断なくてもやるものですし、早くなんらかの治療にかかれるといいですね >>171
1年かけて慢性的にゆっくり進行するタイプだからか即日MRIとはいかず、入院もまだといった状態ですね・・・
でも両足の脱力がこの1ヶ月でかなり進行したので、神経伝導検査で何か引っかるんじゃないかとは思ってます >>172
再発時は救急外来で即日MRIでしたけど初発は何も出来ずに確定診断まで4年かかりました。
なので、診断出ない間の不安はすごくわかります…お大事になさってください でも毎日だとオムツ代バカにならない
前日に漏らすことがわかればいいのにね 免疫グロブリン治療の髄膜炎ってどのぐらいの頻度で起こるものなんでしょうか 美味しいもの食べたり旅行したいなと貯めた金がオムツ代に消えていく >>179
脊髄のどこかかな…
自分は逆にウンは寸前まで来てるのに出てくれないシッコはよく漏らす状態
腰回りは軽くマヒしてるけど頭の調子がいい時は尿のコントロールがうまく行ってるような気がするんだよねぇ
まぁよく分からんｗ 肋骨が燃えるように熱い
頭がジンジンして思考がしづらくて辛い
本当に何なのこれ >>178
12年前、治験で免疫グロブリン投与したけど、髄膜炎はなかった。 >>178
12年前、治験で免疫グロブリン投与したけど、髄膜炎はなかった。 >>184
ありがとうございます、副作用が出ない時は安全そうですね
今日MRI撮影してきました。半年前に古い病院で撮影した時は1.5Tだったのですが今回は3Tの装置で静かで早かったです。
来週は神経伝導検査、日に日に足の筋力が落ちていってるので早く何かわかってほしいです。
話は変わりますが、最近父方の親族が膠原病だったのを知りました。
ステロイドを飲み続けて自力で生活できている程度に症状は抑えられてるらしいですが、なんとなく自分の神経症状も無関係じゃないんだろうなと思い始めました・・・。 全身性エリテマトーデスの症状に中枢神経ループスというのがあって、中枢神経に自己免疫性の炎症が起こるそうです
それの治療も発症時にステロイドパルスで鎮火させるとか
本当に他の病気でも症状が重なっている物があって何が原因やらわかりませんね 視床下部には脱髄はないけど、排便排尿コントロールが悪くなってもう10年以上だ。 指先から始まった痺れが肩→背筋に広がってる
肩と背中が焼けるように痛い みなさん再発の予兆ってありますか？
風邪を引くとか ここ数年はストレスや疲れの積み重ねやちょっとした精神的ショックなことが再発の引き金になってる
前回は疲れと緊張のマックスの所に家族間のグチ聞いてあ゛あ゛あ゛ってなった数時間後には半身が脱力してビックリしたｗｗ この病気の確定前にALSを疑われたりはしましたか？
まあ色々検査するまでわかりませんよね・・・ 入院勧められた時に言われたのは、MRIだけだと脳腫瘍なのかそれ以外の何かもわからないので検査入院を、って感じでその時点では多発性硬化症の名前は出てこなかった
（けど実際に入院したら多発性硬化症の疑いって書類に書いてあった）
鑑別目的？の中には脳梗塞とかもあった気がするけどALSはなかったです >>194
髄液検査はされましたか？
髄液検査で何も出なかった時にALSと診断されるのかもしれないですね
なんか患者さんのブログとかを読んでると点滴治療も何もなくいきなり宣告受けてあっという間に進行・・・という方が多いようなので >>196
入院後に髄液検査、MSの疑いだけど可能性は低いと言われ無治療、その約3年後に再発して確定しました。
ALSの疑いはなかったです。
初発から約5年ほど再発予防薬なしで過ごしましたが、現時点では大きな後遺症はないです。
強い疲労感や集中力低下など、目に見えない部分の変化は感じています。 3TのMRIなんも映ってなかった・・・何かわかると期待してたのにな >>198
これは何の本からですか？
こういう内容は初めて見ました。 >>198
大脳の出していいよかわいいｗ
延髄に病巣があるからか便意？みたいなの感じなくて
いきなりケツが今からなんか出てくるよ！！ってなるから困る >>201
マジか？？
それ、持ってるんだけど、その部分知らんかったわ。
自分は、眼とか耳とか失行症の仕組みばっかり気にしてて、そこは熟読したんだけどね。
ありがとう。見てみるよ。 ストレスが重なると足と手が震えてくるのは後遺症なのかな 夜間のトイレの回数は平均2、3回ですが、膀胱炎でもなく、ひどい時は1時間に3回くらい行きたくなる。
みなさんはどうですか？ 5回〜7回くらい
尿意はあるのに出しづらくて出なかったりで何度も行ってた
そんなんで自己導尿してたけど今はカテーテル入れてる それまで水分取るの控えてたから何も気にせず飲めるってのはいいよ 手足の腱がピクピクして皮膚が裂けるように痛い・・・
脱髄て痛みが出るものなんですか？ 何もやる気がしないー
起きられない。
もうさすがに起きなきゃいかんけど体が重いなあ。 麻痺が強い方の足は右足より痛さや痺れが感じにくいよ。 腹筋、体幹に神経症状が出てる人いますか？
普通は四肢の麻痺、脱力や痛みだけだと思うんですけど やっぱり発作時に皮膚病のステロイドの塗り薬塗るとわずかに痛みがおさまる
成分としては全然足りないんだろうけど、これは気のせいじゃないと思うよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
