関節リウマチ PART46
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↑上記を3行に渡ってコピペ
現在リウマチと戦っている人、リウマチに不安を抱えている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。リウマチについて語り合うスレです。
*業者お断り!*
リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
=======自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ======
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
=================================
関連スレ
リウマチに効く健康食品を教えて!!
http://hanabi.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1146147296/
前スレ
関節リウマチ PART45
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1577552566/
※荒らし対策のため、SLIP導入しました。
週イチで変更されますが、浪人を使うと非表示にすることも可能です。
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured リウマチって遺伝性があるっていうとこと関係ないっていうのをみるがどっちなの? >>7
あるってことが証明されてないからないってことになってる 母親を含めて、母方の姉妹(4人)が全員リウマチ含めた膠原病患者で、今自分が新たにリウマチと診断されつつあるのでまぁ遺伝なんだろうなと思ってる 両親も祖父母もリウマチなんて居なかったけど20代前半でリウマチ発祥したわ
だから遺伝じゃ無いよ() 発症した時は身内にいなかったら遺伝じゃないと思ってたけど、
数年後に父親がリウマチになった 免疫遺伝学 西村泰治、「膠原病・ リウマチ疾患総論」
http://www.medic.kumamoto-u.ac.jp/dept/immunoge/frame/menekiidengaku.pdf
(↑RAとHLA遺伝子の相関の話。若年男性RA患者には相関が高いらしいとか。2001年)
関節リウマチの病因 川畑仁人
http://igakukai.marianna-u.ac.jp/idaishi/www/461/46-1-01Kawahata%20Kimito.pdf
(↑遺伝要因と環境要因などが幅広くまとめられています。2017年)
うちの親父もRAぽいなとは思うんだけど俺と違って喫煙歴ないのと既に総入れ歯だわ
スイッチ入ってないだけかな。疲れやすいところは似てるw だいぶ前に免疫抑制剤は免疫を無くしてるって言ってる人がいたけど、異常な免疫を正常な状態にするのではなくて、正常よりも抑えちゃうの? >>16
そりゃそーでしょ
インフルや風邪ひいたとき、手術、大きめな歯の治療なんかのときは服用やめるように言われてるでしょ この病気免疫過剰になるんだよね?
まだ確定診断じゃないけど、接骨院で免疫上げる治療してもらったら悪化した気がする
治療後指の第2関節押すと痛むようになったし、土踏まずのあたりの骨が痛い
股関節痛も酷くなった 副作用なのか口角炎が出来て、食事の度にかさぶたが破れて出血するから全然治らなくて面白い >>19
もしリウマトレックス服用なら私も同様に口角炎になった
先生にフォリアミン(葉酸)を処方してもらった
リウマトレックス服用後1日空けて飲んでます >>18
免疫上げる治療なんて嘘っぱちでしょ。
どうせなんの根拠もないだろうし、あがるとしても何が上がるのか?「免疫上げる」って言葉自体がそもそもおかしい。 そうね。
免疫上げるって表現してるやつはあんまり信用できない。 免疫力を上げる、を、気持ちがアガる、みたいに捉えているのは多いかもね
んなカンタンなことなら誰も苦労はしない 接骨院(整骨院)免疫を上げるで検索すると、どこも同じようなものだった。
胡散臭いかどうかはともかく、業界全体がこんな感じなのかな。
首や手首が痛い俺は、接骨院なんかに行くと却って悪化しそうで、怖くて行けないや。
ポキッとかボキッとかやられたら、文字どおり逝ってしまいそう。 要支援1を受けたので通所リハビリを探そうと思ったらコロナが始まって行けず。
整形外科と連動していないクリニックなので運動の仕方とかは指導無し。
ユーチューブで危なくなさそうなところのリウマチ体操を自己流でやっているうちに
メトレが効き始めて風呂トイレ乗車などは自分で出来るようになった。
リウマチを診ていない人に関節いじられるなんて、拷問に等しい。 先週あたりから右手の全指関節を動かすたび痛い
これはもしかしてリウマチなのであろうか 早めに血液検査した方がよいと思う。
そう言う自分は血液検査結果待ち。
発熱し、解熱後の2週間前から両手指の関節が痛い。 血液検査で、抗CCP抗体も抗核抗体も陽性だけど、いまだに診断は下りないわ。腫れと強い痛みがないからって理由。
自分的には痛みはあるのだけど、「リウマチの痛みは、そんな痛みじゃない」と医師に言われている。
いや、それなりに痛いんだけど、そんなものじゃない…と言われると、どんな痛みなのか分からないし、諦めて経過観察を続けてるよ。
抗核抗体640で、CCPは30くらい。数年後の発症待ち状態なのかもね。 先日に実施した血液検査では特に異常な数値は見られなかった
どんぶり飯を完食し発熱も無く今のところ体調に異変は無いが
右手をグーパーするたびに関節が痛い
ヤバい それなのよ…
強い痛みがあって肉眼でも指関節の腫れが認められてるんだけど、レントゲンやエコーの画像、血液検査などを診ると特に異常は無いらしい
大袈裟に痛がってる患者だと思われてそうでモヤモヤする
なんかこう、脳波とか接続して他人の痛みを伝播できるシステムとか作れないものかねぇ 人の痛みや疲労度がオデコあたりに数値化されたら良いのに…とリウマチになりたての頃はよく思ったな
数値に出ないたちだから自分が痛がりすぎてるのかも知れないとずっと不安だった >>29
抗核抗体40未満抗ccp抗体6,1で関節以外のところもあちこち腫れあがり微熱がありだるい。
腫れ痛みが膝以外は数日で引いて行く。3か月何度も通って関節リウマチと確定されました。
リウマチの痛みなんて言われてもなったことないんだから新患の私達にはわからないです。
それなりに痛いのならあきらめないで、痛みは他人と比べたって楽になりません。
数年後の発症待ち状態なんて言っていないで、恥も外聞もなく痛みを訴えて何度も聞いていただいて
先生とあわないと思ったら今までの結果持って違うリウマチ科に通うんだ。
本当はリウマチじゃなかった、10%の自然消滅したグループだったっていうのが一番いいのですけど
骨の変形前に治療できますように。 >>29
自分は腫れなかったけど、関節破壊して手の指曲がった。生物の効果で曲がった関節は伸びて違和感なくなったけど。
左右同じ関節には症状出てないし。
症状は人それぞれ、教科書通りじゃないんだと思う。
数値が大分悪いようなら、違う病院に行くのもアリかと思う。 >>33
>>34
こんなにすぐにレスを頂けるとは思っていませんでした。有難うございます。
通っているのは、大学病院の整形外科です。担当の先生はリウマチの指導医として、HPにも名前が載っている方です。
整形の先生のせいか、骨しか見ていないような気がします。そして、多少曲がってからでも間に合うから、というような事を前に仰っていました。
私的には、その前に治療の開始をして欲しいのですが…。
CRPや血沈にも異常はなく、現在はリウマチとは診断が出来ないそうです。ロキソニン各種(飲み薬、テープ、ゲル)を処方されており、使用しています。
先生曰く、ロキソニンで何とかなる痛みは、リウマチの痛みでは無いそうです。ロキソニンが効かないほどの激しい痛みが、リウマチの痛みなのだと。
血液検査での異常が無くても、診断される方もいますし、症状は人ぞれぞれですよね…。
私の場合は、血液検査では異常があるだけの人、と以前に言われました。
主治医を信頼はしているのですが…やはり、いつか発症するんだろうな、という状態が怖いですね。
予約をしていても3時間は待ちますし、病院に行くだけでヘトヘトになります。通院は現在は半年に一度です。
長々と失礼しました。
まだ確定診断されていないのに、このスレに書き込んでしまい、申し訳ありませんでした。 >>35
血液検査で出ていないなら、見た目の症状待ちなのは仕方ないかも >>36
有難うございます。>>29にも書いたように、抗核抗体640で、抗CCP抗体が…一番最近の検査で45でした。
30は前の検査時の数値です。まだ診断されていないので、年に1,2度、CCP抗体の数値も検査しています。 私も痛みと血液検査の異常数値だけ、腫れなしエコー異常なしだったな
発症待ちの恐怖に耐えきれず、治療開始してくれる医者を探した
今も腫れなしだけど、エコーで症状の進行は確認されてる
薬を服用しないですめば勿論それがいいけど、痛いし怖いしだしねぇ 33です。
信頼のできる先生が検査の結果様子見と診断されたのですね。
ワーワー騒いでしまって失礼しました。
確かにロキソニンもセレコキシブも効かなかったです。
不安感、ストレスがあると痛みが増して感じます。
でもいつ発症するかわからんなんて不安感しかないだろうし。
とりあえず飲んどけっていうお薬じゃないからなあ。
発症しないで数値と痛みが落ち着いて行きますようにお祈りします。 最初の薬でよく出てくるリウマトレックス、抗がん剤薄めたようなモンだしね
ポンと処方できるもんでも無いですし致し方無い面はあるんじゃないかと 自己注射毎週やるようになったからか採血でもあまり痛く感じなくなった
ペンタイプの注射器有難い 予約して三時間長いね
リウマチじゃないならいいとおもうけどな
私もリウマチ因子が陽性だけどこれが陽性でも死ぬまで発症しない人もいますからって言われてもう20年位
更年期辺りが危ないらしいからそろそろかなとおもう
でも他の婦人科疾患でホルモン系の薬の副作用あるから発症する前から他の薬飲むなんて副作用考えたら飲みたくない
>>40さんが言う通り抗ガン剤みたいなものだし
そんなに発症怖いですか?
現在こんなに治療が確立されてるのに 治療がこんなに確定されているのに、高い注射して薬飲んでそれでも治らない
思い通りに動かない体
そんな病気にかかるのが怖くないのなら代わって欲しいわ 発症しなければ分からないこともあるよな。
難病でもなく、治療法もある。
しかし直ぐに治るわけでもなく、身体の不自由、かさむ治療費、薬の副作用など、発症を怖れる要素は確実にある。 関節リウマチってなった事ない人にはすごく軽んじられてるような気がする
酷いと誰だって痛い所の一つや二つあるよって吐き捨てられたりして
そういうのとは全然違った辛さなんだけどなあ >>46
私も自分がリウマチになる前は病名は知ってたけど、症状については全然知らなかったから
そんなものだろうね。
「こわばり」というものを実感したのも初めてだったし。 >>47
1Lの牛乳パック開ける時口を開き親指と人差し指で挟むけど
そんなの無理だった 牛乳パックわかるwペットボトルの蓋や缶のタブはオープナーがあるけど、紙パックは悲嘆に暮れたわ >>51
動画見たけど固定台無いと開けるの難しい? 手首や肘や肩のいずれかに痛みくるとコラム式の車じゃ運転も無理になってしまう >>51
知らなかった。教えてくれてありがとう!探してみる 本当に症状は人それぞれだな。
俺は缶コーヒーも牛乳パックも大丈夫だけど、手首が体の外側に曲がると痛いから、重い物が持てない。
あと、手首は関係ないけど、熱中症対策の塩飴の個別の袋を開けるのが大変だ。
ちなみに、一番症状が重いのは足で、二十四時間足がむくれてる。 今はほぼ痛みないけど、発症した当初は手首の痛みが辛かった
ドアノブ回したり髪洗うのもキツかったわ 私は4〜5月が一番症状がひどかった。
ペットボトルのキャップも牛乳パックも開けられないし、爪切るのも髪をドライヤーで乾かすのも
引き戸や食器棚など指先で引っかけて開けなくちゃいけないのが辛かった。
だけど今は握力も戻って来たので、今までできなかったのが普通にできるようになりました。 5月にリウマチ結節が手足にボコボコ出来てその周辺が痛くて怠くて辛かった
普通に生活出来なくなって生物に手を染めてしまった ・ホチキスとかパンチは前腕で押す
・鍵を回せないので、割箸で取手部分を拡張
・震えて字が書けないので住所、氏名、連絡先のスタンプ印を作る
この辺も地味に苦労するよね 過去スレ見たことなかったら、生物とは何ぞや、だろうな。
俺も初めて生物学とか見た時、リウマチに生物学?とか思ったよ。 過去スレなんか読まなくたって、自分が病気になった時点で治療法や今後について調べない人がいるのが衝撃だわ
出された薬だけ納得して飲んでるとか信じられない >>66
生物ってどの生物学的製剤?という意味では?
思い込みで批判する人がいるの衝撃だわ ほんと、思い込みって怖いよね
自分も思い込み強い方だから気を付けよう
この病気になってからますます視野が狭くなった気がする
余裕がないと視野も思いやりも難しくなる >>71
元は貴様の書き方な問題やろ、他人事にすんなや >>68
せめて20000は切ってほしい
保険補助で15000円くらいだと気軽に使える 関節リウマチというぐらいだから、どの関節が痛くなってもおかしくないだろうけど、指肘股関節は痛くなったことないな。
手首は痛くて重い物持てず、首も痛くて横向いたり後ろ向いたりが辛い。 >>74
付加給付のある健保なら実質そのくらいだけどな。 週1でアクテムラやってるけど、2日遅れただけで手首と親指、膝がズキズキ疼く…
一晩でほぼ治まったけど、寛解は程遠いことを思い知らされたわ 炎症強くなると微熱出てダルいけど、リウマチなのかコロナかどっちの発熱か迷うし怖い >>80
俺も今それだわ!
風邪で高熱出してから、2ヶ月間エンブレル中止になって辛い。
早くエンブレル打ちたい! 仕事探しが難しいな
体に負担掛からなそうなリウマチでも出来そうな仕事がほんとない
あったとしてもこのご時世じゃまず除外されそうで受かる気がしないし… このスレは年齢層どのくらいなんだろ。
幸い勤め人続けられてるけど、40代後半になって疲れやすさに拍車がかかった気がする。
ヒラとは言え年齢なりの働き求められるけど、ぼんやりしちゃってさっぱり捗らない。 関節の痛みはよく聞くんだけどそれとともに足裏(特に踵がジンジン痛む)とか手の平の真ん中の痛みとかってありますかね? 今日は両肘が痛いよ。
CCP抗体陰性ですが、リウマチの様な両手人差し指、親指の痛みが1ヶ月続いてます。足首が痛くなったり、手首が痛くなったり。マジしんどい。 >>86
踵って距骨下関節が痛いのかな?
私は距骨下関節が壊れて踵がもうずっと痛いよ。 ちょい重めのペットボトルの頭を持つときって指でキャップ付近つまむけどその時の指先が痛いとかある? 人差し指付け根が痛くて、利き手じゃペットボトルが開けられないよ >>93
あー開けるとかじゃなくて
つかんで持ち上げる段階の話なんだわ
なんかごめん >>92
むしろ指先しんどすぎて、
ペットボトルの蓋つかんで持ち上げるとか不可能です。。。
指先が瀕死... >>92
親指と人差指で掴んで持ち上げるとかは痛くて出来ないから
痛みがましな小指と薬指で首の部分を挟んで持ち上げたりしてる
でもそれはそれで手首に負担が来る感じがあるんだよね MTXを8mg+プレドニン5mg+痛み止めでずいぶん良くなってきてたのに
数日前からまた少しずつ痛みが出てきた。
簡単に治る病気ではないってことを思い知らされたわ。 >>98
ナカーマ
自分はアクテムラも週1(マックス)だけど。
副作用の方は倦怠感がひどい。 (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
| ,.' i、 |}
', ,`ー'゙、_ l
\ 、'、v三ツ /
|\ ´ ` , イト、
/ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
/::::/ ', : . . : / |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 倦怠感ってまわりの人に一番理解してもらえない副作用だよね。 >>101
怠いとか疲れたとかの意味合いが、他人と違うってことに気づくまでだいぶかかったわ。
もっと早く気づいてれば… >>98
自分もMAXだわ
幸い副作用出てないけど >>98
>>103
MTXのマックスって12mg?
私は現在8mgなんだけど、すでに副作用の下痢がつらい 俺はMTX(メトレート錠)12mg
色んな薬飲んで仕事もしているから、副作用自体は軽いと思うが、首と手首は痛いし、歩き方は変だし
プレドニン毎日10mg
タクロリムス毎日1mg
メトレート週一12mg
フォリアミン週一5mg
その他三種類毎日 手だけじゃなくて 足もこわばるんですけど 少数派でしょうか? 足の話題が少ないから、このスレでは少数派なのかな
現実には、どうなんでしょうね
俺の足は、こわばるどころか、足首から爪先にかけてパンパンにむくれてる >>106
私はまだ自分がリウマチになったとは思ってなかった昨年に足のこわばりがあって
その時に「こわばり」ってこれか・・・と思ったことがあります
今はもう足のこわばりは無くなりました >>106
むしろ足の方が症状強くて杖なしではまともに歩けなくて
こわばるっていうか折れてるのかな?くらいの痛みで浮腫も結構あります
>>108 さんと近い感じかも
手は治療始めた後に少しずつ症状出て来たけどまだ手のこわばりは未経験だから
このスレでは少数派なのかな こわばりってよく30分くらい続くものとして言われてますけど
目が覚めて固まってるけどすぐに動かしたら大体もとに戻るみたいなものからだんだんその時間が長くなって悪くなっていく感じですかね? 一時期足首ぱんぱんに腫れ上がって全く歩けなくなったりしましたw
病院までなんとか行って松葉杖もらってmtxを12m処方してもらって。
足の腫れが落ち着いたら今度は松葉杖で負担かかってた手首が腫れ上がってその辺で生物に移行した
今は生物のおかげで落ち着いてるけど手でも足でもほんと厄介な病気だよね 病気じゃなくも関節を傷めると大変なのに、わざわざ自分自身で攻撃って恐ろしすぎる >>108
私は右足の第3指、第4指が腫れてます
歩くと痛いです 関節が固まってて🤟が両手ともちゃんとできない。
🖕は辛うじて出来るがまっすぐ伸ばせなくて不恰好だし。これでは来年に延期されたライブで手が振れないではないか。
関節固まってしまってたら、リハビリか何かでどうにかできないのかな。
生物で治療中で前ほど痛みはひどくはないのだけど。 あーダメだ
文字化けするか。
↑は中指と薬指曲げてるハンドサインとfuckサインのこと。 >>115
関節にヒアルロン注射をする方法とかあるみたいだけど、このスレにやった人いるかな? 手首腫れて膨らんだところに説明もなくぶっとい注射されたことあるけどあれは何だったんだ
糞痛いけどそのあとはまあまあ良かった、安かったし
今は小指が醜く腫れてしまっているけど変形したら戻んないのかなやだな >>118
グーは全然問題ない。
右の方が変形が酷いんだけど、問題なくグーで握るのはできる >>120
ステロイド注射じゃないかな。
以前、痛みが酷かった時に勧められた事がある。 関節腔内への注射ならステロイドもヒアルロン酸もやったことあるよ。 >>124
医者から注射を勧められているんだけど、かなり痛いそうなので躊躇しているんだけど
実際、効果はありますか?
その時は痛くても効果があればやってみてもいいかなと思っているのですが、経験者の
意見を聞きたいです。 ステロイドの注射は効くけど一時的なものだった
暫くするとまた痛みが出てくる
腱鞘炎でケナコルト打って貰った時はそのまま治ったけどリウマチの痛みには3日位しか持たなかったな
複数の関節が痛い時にリメタゾン点滴で入れて貰ったのも1週間位の効果だった
2週間は間隔開けないといけないから常時痛くない状態をキープしておくのは難しいかも
ヒアルロン酸は全く効かなかった
個人差はあるだろうから参考程度で >>126
貴重な経験談ありがとうございます。
やはり一時的なものなんですね・・・
注射はやめときます。 ケナコルトは筋肉注射だと全体的に効いて3ヶ月くらいは楽になった
局所で治ったところもあるけど、指とか小さい関節は跡になるからやってもらえないと思う
無理言って指やって、跡になったし今痛い >>128
私の場合は腱鞘炎みたいになっているから注射するなら手のひらになりそうなので
全力で拒否します(`・ω・´)
痛いだけで効果がすぐ切れるなら意味ないし。 アクテムラでほぼ寛解を維持できてたけど、最近になって手首が少し痺れる日がチラホラ…
体重はここ3年で2kg増えたくらい
リマチルとかステロイドは1年半ほど服用なし
これは、アクテムラに耐性が付いてきちゃったという事? 13日よりエタネルセプトBS50ml始めました。
生物学的製剤は、どれくらいで効き目でてくるんですかね? エタネルセプト50使って2週間くらいで痛みの軽減を実感した
レスポンダーなのかな?でも早いね。みたいなこと医者も言ってたから多分本来もっとかかるかと >>132
そうなんですね。
早いと聞いてましたが、
次の日に良くなるとかではないんですね。
でも、お話聞いて安心しました。
のんびり効くのを待つとします。 今後、アクテムラにしようと思うけど
副作用は強いの? 手専門の整形の先生に両手の人差し指の関節が痛いっていったら安静にしてくださいねーと言われた…
左右対称の関節が痛むっていったら血液検査くらいしてくれてもよくね? >>135
リウマチ科もやってるところなの?
リウマチ専門のところじゃないとヤブが多いよ >>135
整形外科のリウマチ科はあんまり当てにならないところもある
私の場合1ヶ月以上痛みが続いて痛みのある関節が増えてもリウマチを疑う素振りすらないので見限って病院変えた
リウマチが心配ならリウマチ膠原病内科に行った方がいい 整形外科は生物での治療やらないところも未だに多いしね 初心者で質問させてください
股関節が痛くてあぐらがかけなくなりました
調べたところリウマチかなと思ってます
股を開くのもきついです
何科を診察すればよろしいでしょうか >>139
>>137の人も言ってるけど、リウマチを疑ってるなら総合病院の膠原病科が無難かと。
自分も三軒目で総合病院紹介されて、そこそこ長い間しんどい思いをしました。
ただ、それは膠原病関連を否定なり肯定する為のもの。
原因なりなんなりは検査してみないとわからないので、早めの診察、なんか違うなと思ったらセカンドオピニオンをお勧めします。
信用してないわけではないですが、やはり医者も人間。
間違いや勘違い等は普通に起こりえると思います。
とにかく早めの診察を。 やさしいね、ちょっと上も読めない>>139なんかほっとけばいいのに リウマチ検査結果待ちで、次は2週間後。
その間、どんどん痛みで両手が使えなくなり、足先やら痛む箇所が増えていく。凄くこわいです。
安静に寝とくしかないですよね? 半年ほどメトレートとプレドニゾロン飲んでます、膝関節の痛みが引き切らないので本日ケアラム追加されました
副作用の肝機能障害が怖いな〜と、どなたかケアラムで副作用経験された方いますか? >>143
そこはリウマチ専門医?
症状がひどくなっているときの2週間って恐怖だよ
私の時もそういうことがあったから専門医のいるクリニックに変えたら検査結果が分かる2日後に
電話して抗リウマチ薬を飲んで良いというGOサインをもらったりしたよ
リウマチは治療が遅れると取り返しがつかないからね >>145
大学病院の整形です。
専門クリニックなら早かったのね、、、 >>144
ケアラムが合わなかった
逆流性食道炎の酷い状態になり横になって眠ることも出来ず腎機能が一気に低下して尿酸値も10になりびっくり
まともに日常生活をおくれない位辛かったので断薬しました
友人は腎機能の低下もなくかれこれ一年位服用しています
副作用は人に依りますね >>146
痛みは増す、便座から立てなくなったり横になったら上半身を起こせなくなったりすると
この先どうなるんだろう寝たきりになるのかとか考えて不安でしょうけど
治療が始まれば少しずつ(だったり劇的だったり)動けるようになるから
今はあなたが言う通り静かにしてクッションなど駆使してなるべく痛くない体勢をさがしてください。
ウイダーインゼリーとかアイスとか氷片でも食べられるもの見つけて少量ずつ口にしてください。
クリニック通ってますが大学病院なら副作用出た時入院出来るからいいなって思います。
他科とも連携できるだろうし。
検査を受けられたのだから治療はすぐです。検査も拒否されたこともありましたから。 膵臓ガンで亡くなった母はガン発覚までの半年くらいはリウマチの症状が本当に落ち着いてました
まだ生物とか無い頃で、どの薬をやってもあまり効かなかった母が
急に腫れや痛みの症状が落ち着いてきて先生も母も???ってなってました
ガンに対して免疫力が使われてその分リウマチの症状が落ち着いたんですかね、本当に不思議 >>148
ありがとうございます。
不安でいっぱいだけど、
"治療はすぐ" だと思って後1週間乗り切ります。 リウマチって遺伝するのですかね
祖母がリウマチで私も少しリウマチのような感じになってきました >>149
抗がん剤つかってたらそれがリウマチにも効いてたのかもね >>151
早めの血液検査を。
母がリウマチで、自分も両指、手首が痛み出したため、血液検査をしました。結果、リウマチは否定されました。
そんな事もあるので、リウマチ専門医の居る病院、クリニックで検査をしましょう。 >>149
そういや高熱の風邪引いた時はリウマチの症状が出なかったなあ >>153
今も痛みはありますか?
リウマチじゃなかったのならなんと診断されました? >>147
ありがとうございます、やはり強い薬ですよね
元々γgtp数値が良くないので飲むの怖いんですよ、止めとこうと思います 最近朝起きると手指がこわばって動かしにくい症状が出てるんですがリウマチの可能性ありますかね >>157
可能性があるかないかと言ったら、ある
他の病気の可能性もある
ただの老化の可能性もある
医者行け 自分は他の関節の痛みはあんまり無く朝のこわばりで判明したよ
腱鞘炎かもしれないが一応リウマチ検査しましょうねーのノリだった リウマチでもこわばるとは限らないんだね
私は回帰性だけど朝のこわばりは結構続く
ちょっと昼寝しただけでもこわばる 自分もこわばりの症状出た事ないや
原因不明の発熱が続いて足首や膝の痛みが急に出た時に
元々日光過敏もあるからSLEとかかも?って思って膠原病内科受診したら
血液検査等で関節リウマチって診断された
リウマチは手のこわばりから始まるもんだと思ってたからびっくりしたよ プレドニン飲みはじめて、こわばりなくなったけど、最近プレドニン減薬の影響なのか、こわばり出てきた。 生物使ってても痛いのは辛いね
他の生物試してみては 股関節が痛くてリウマチかもなと思っていたら右肩も痛くなってきました
リウマチなら指が腫れたりするのがあるから違うかなと思っているのですがみなさん指のところにリウマチが出てるものなんでしょうか >>166
リウマチで股関節も肩も痛くなるよ
肩→指の順だった 手の指 手首 肘 肩 膝が痛くなった
こわばりもあった >>155
急性前立腺炎後に発症しているので、反応性関節炎の可能性があるとの事でした。
腫れないのですが、右足首、左膝、右手首、両手人差し指の付け根、両手親指の付け根と痛む場所が増えています。はっきりした原因が分からないのもしんどいです。 >>167
ありがとうございます
股関節と肩に加えてかかとにも違和感が出ております
病院を探して対応したいと思います >>167-168
>>170
肩っていうのは いわゆる上面の角?みたいな場所ですか?
私は肩甲骨(体の裏面)が痛みます 抗核抗体とCCP抗体が強陽性、手の強張りもあるけれど、いまだに診断はされないまま。
CRPやMMP3は陰性。強張りに関しては、手指の使い過ぎと言われ続けている。
自分的に感じる腫れや痛みはあるけれど、先生が診察で判断し得る、それらは無いみたい。
CCP抗体が陽性だから、将来的には分からないけれどね、今はまだ未発症ってだけで。 生物使って寛解状態になった人は生物始めてどのくらいの期間でそうなりましたか?
自分はエタネルセプト50を1ヶ月前から週1しているところで
痛みが和らいできた箇所も出て来てるけど、まともに歩けないままで
熱も倦怠感もまだあるしで寛解にはまだまだかかりそう
人それぞれだとは思うけど寛解状態のみなさんがどのくらいかかったのか参考までに知りたいです (´・ω・`)イクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイクイク >>171
自分は肩の上面の角
だから腕を上げるの辛い >>135
リウマチの話をすればしてくれると思うよ。 >>175
辛くても一日一回は横になってでもちゃんと動く範囲で全部動かしたほうがいいよ。廃用性萎縮はビックリするほど早いから。 先週リウマチ判定出ました。
心肥大も同時に見つかって来週心エコーです。
新参ですが色々勉強させてください。
今はとにかく手首が激痛です。 いらっしゃいませ、とは言いづらいけどこれからなので養生してください mmp、CRPは陰性。でも抗CCPとリウマチ因子が陽性だったから、ケアラム勧められ飲んでるけど効いてる感じがない。
腕が激痛で着替えも出来ないし、膝も指も喉もやばい。MTX飲みたいけど副作用こわい、でも副作用こわいなんてもう言ってられない… 副作用なんて飲んでから心配すれば良い
しかし喉って関係ある? >>181
182の言う通り効かない薬を飲むならmtx試してみたら?
副作用なんて個人差が大きいから飲んでみないとわからないよ >>182-184
ありがとう。そうそう飲み込むときに喉痛い
妊娠の予定とかないけどやっぱりこわい、まあ痛み取りたい方が勝ってるからがんばる 大学病院の整形でリウマチの血液検査をしたのですが、、、数値にでませんでした
痛みを訴えると、数値でない場合のリウマチ&他の膠原病の可能性を考えて、系列病院のリウマチ膠原病科に紹介状を書いてくれたのですが、人気病院で2ヶ月先しか予約がとれません。
症状は、疲労感、微熱、見た目は腫れないけど両手指関節の痛みで握れず箸もてず。
じんじん熱を持ってて無理するととずーんと痛みがきます。
足先も痛みだして、他間接にも痛みはしることアリ。
関節エコーを売りにしてる個人リウマチ病院を見つけたのですが、関節エコーで大方症状が分かるものでしょうか? >>186
色々症状ある中で2ヶ月先まで待たないといけないのは大変だね
関節エコーで滑膜の炎症が分かるから炎症があれば
リウマチの可能性で治療してもらえるかもしれないし
炎症ないならないで別角度で他の病気の可能性も診てもらえるかもだし
2ヶ月待つ間に個人リウマチ病院行ってみても良いかも
何か見つけて貰って少しでも楽になるといいね はじめまして。
私はリウマチ因子、抗CCPが陰性でCRPだけ異常に高いので疑問に思った整形外科医から紹介されたリウマチ専門医(指導医)に診てもらっています。
片膝だけですが痛み止めでは間に合わずステロイドを飲むと痛みや腫れがおさまるので血液検査陰性部分リウマチ関節炎と診断されています。
ただ、他の関節や全身症状は出ていませんし、3年間もCRPが高いのに(リウマチ治療受けてませんでした)関節には全く異常が無いので特殊だと言われています。
最初は大学病院で検査をして結果がわかってすぐに整形外科医の先生の病院で治療してもらえると思っていましたが如何せん特殊リウマチなので大学病院で診ると言われました。
精神疾患を持っていて精神科の自立支援医療を受けている私にはリウマチ治療費面でもキツイししんどいです。
生物学的製剤治療なんて受けたら違う意味で生きていけません・・・・。
安いリウマチ治療薬のサラゾスルファピリジンは全く効きませんでした。
関節崩壊や他の部分に症状が出る前に、脱ステロイドに向けてリウマトレックスでの治療をはじめましたが、強い薬という事で更に不安になったのでこちらのスレッドを知りました。
よろしくお願いします。 副作用の心配してたらじゃ飲まなくてもいいんですよと言われた・・・
飲み始めたら毎週ではないけど体調の問題でたまに気持ち悪くなると言ったら
そういう時は飲まないでくださいと説明書渡された・・・
いや飲んだから気持ち悪くなったのにとここに全スレで書いたら
わがまま言うなとボコボコにされた・・・
で、台風から離れてるのに昨日は頭痛をはじめ全身イタイくてでも飲んだけど
あれもダメなのかな・・・ちなみにリウマトレックスです メトトで吐き気酷くてもそのまま飲み続けてたら数値超悪化してて停止になったなあ
具合悪いならすぐ病院来てって諭されたよ
でもその時はメトトのせいって思わなかったからどうしようもなかった
今は生物で幸せです 飲みはじめたばかりでまだわからないのですがリウマトレックス飲まれてる方抜け毛はどうですか?
元々抜け毛が酷いので気になります。 >>192
洗髪した時にかなり抜けますよ
私は元々毛量が多くて剛毛だから気にならないです >>190
今までの自分に起きやすい症状、こういう時はどうしたら?
みたいに細かく聞いておくと良いかも
服作用が辛い事も再度伝えてみるしかないかな
それでも分かってくれそうになかったら病院変えるのも手じゃないかな
合わない先生のところで時間浪費するのももったいない
190さんの身体を守れるのは190さんだけなんだし
>>192
飲み始めて1年弱だけど今のところ特段抜け毛が増えた実感はないかな
ちなみに今は生物と併用で週8mgです >>187
ありがとうございます。
関節エコーで髄膜の炎症?リウマチ症状かがわかるのなら、エコーしてもらいたいです。
行ってみます。 ワイの主治医「気にするな」
聞くんじゃなかった
主治医つるっぱげ ワイの女医「精神科に行かれてはいかがですかあ?(蔑んだ目)」 リウマトレックス飲み始めて1月半だけど抜け毛がすごい
毎日ベッドに20本近く落ちてる
しかもあまり効果がないから余計落ち込むわ (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
| ,.' i、 |}
', ,`ー'゙、_ l
\ 、'、v三ツ /
|\ ´ ` , イト、
/ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
/::::/ ', : . . : / |:::::::ハヽ
http://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>190本当に病院変えたいと思ってたんですけ家から徒歩5分の病院はありがたいんです
コロナ禍になってビビってたら痛みも酷くないということでリウマト1錠減りました
結果的に電車移動したくないので継続してます・・・
でも金曜日頭洗ってお風呂出てきたら凄い抜け毛が
一年半年で副作用出てきたのか心配です 服薬管理アプリ探しててリウマジョイっていう順天堂大の研究に
利用されるらしいアプリ見つけたんだけど使ってる人居るかな?
研究に利用してもらって何か今後に繋がればって入力してみてるけど
服薬管理だけならもっといいアプリあるんだろうか
服薬管理とか検査数値管理でおすすめアプリあったら教えて欲しいです 週1でリウマトレックス3錠と毎日プレドニン3錠飲んで一年半位だけど7月から全身の痛みが15日間隔で来る。これヤバいのかな。 45才♂
ここ最近左手親指の根元?(手の甲の端っこ)が痛みがある。
とりあえずサロンパスを貼っていると痛みがかなり和らぐので
貼り続けているが痛みそのものは解消しない。
既に他界した母はリウマチだった。
自分は男だから、大丈夫だろうと思っていたが・・ >>204
取り敢えず早く行ったら
みるみる変形するかもだぞ
オレ中指の第二関節が始まりで少し曲がったまま リウマチの男女比1:4
男だから大丈夫なんてことはないです >>205
やっぱこれってリウマチなのかなと思って。
>>206
「大丈夫」ってのは、確率的に低いかなの意味です。
モネだったかマネもリウマチで晩年は画業に支障きたしていた
ことは、有名ですね(名前忘れてなんだけどw) どっちも間違いだったw
モネ>白内障
マネ>梅毒
リウマチはルノアールでし>< 朝は手指のおおよそ強張る持続時間の基準ってありましたっけ?
1時間続くようになった
あと日中はスムーズに動けるけど一旦座ったら立ち上がるとき酷い、下半身の筋肉痛とか、膝が固まるのかなぁ、昼でも長い時間座り込めないし勿論横にはなられない
リウマチ の方みんなそうですか? リウマチの症状は人それぞれ
俺の場合は同じ体勢で立っていると足がツライから椅子に座れるのならありがたいが、椅子から立ち上がるのはスムーズではない
寝た状態から立ち上がる時、膝が痛むけど、それ以外では膝は痛くない
手は痛いけど、最近こわばったことはないな 26歳で診断されリウマトレックスとフォリアミンで治療するも効くヒュミラを2年かな?副作用がしんどい+寛解レベルの数値だったため卒業。
薬無しで4、5年経ったが痛みが出てきて数値もよくないので投薬はじめるようになりそう‥。
アクテムラ使用するような流れになりそうだけど効くんかな‥ >>210
私の場合は骨をトンカチで叩かれてるような痛みがあります。打撲のひどい感じの痛みです。 >>213
その痛みは凄い、朝の痛みですか?
仕事は手作業やってたけど出来なくなってきた
調理師だけど簡単な皿洗いもできそうにない
重たい荷物は持てない
足指の痛みで立ち仕事も辛い
いったいどんな仕事ができるのか
情けない >>207
整体とか整骨院に行ってごまかすんじゃなくてまずは整形外科に行ってリウマチの可能性も含めて検査してみたらいいんじゃないかな?
リウマチじゃなくても自己免疫性疾患とか他の病気かもしれないし
たいしたことないものだったらハッピーだしさ >>173
生物の種類で効き方が大きく違います。最初エタネルセブト(
エンブレル)使用後1月で寛解まで行ったが副作用の間質性肺炎が出て
副作用の少ないオレンシアに変更したが即効性がなく半分しか低下せず
1年後になってやつと寛解CRP値が0.4代まで下がりました。
即効性のあるものは副作用が出やすいと思うので副作用が出てないかを確認
することも大事だと思います。
zte >>214
朝が一番しんどいですね、、、
慣れてきて緩和する感じですが体調悪い時はずっとトンカチ骨ガンガンです。。
手を使ったりする仕事はしんどいですよね。
私も前職はお金数える仕事してたんですが、痛くて動かない日は違う業務してました。
無理をしないのが一番です。職場環境分かりませんが、負担かけない業務にまわせてもらえると良いですね。
情けないなんて追い詰めないでくださいね。
頑張り過ぎないのがいいですよ。 アクテムラってどのくらいで効き始めるもの?
ヒュミラからアクテムラに変えて10日くらい経つけど
倦怠感筋肉痛関節痛が日に日に酷くなってきてしんどい >>217
どうも
何が負担にならないのかがよく分からなくてね
例えば事務だとしても椅子にずっと座っていたら立ち上がれなくなるんじゃないかと最近思う
仕事中はわりと動けるのに数時間ソファにがっつりスマホ弄ってると関節動かさず固定してるせいだろうね
いざトイレに行く、肩や脚は筋肉痛、ガチガチ固くなってて歩行困難な状態になる
むしろ動いてる時の方が楽だったりする 自分も少し横になっただけで、そこかしこの関節が痛み出したりするね。
まー10分もすれば元に戻るけど。 Fb等で宣伝してる人気の整骨院ほどアテにならな
いものもない。
開業ささた医院長には、予約と女性客で診てもら
えず、助手にいじられるだけ。
悪気は無いのだろうが、助手がいる整骨院はまず
間違いなく金儲けを狙ってるな。 大阪でお勧めリウマチ病院、クリニックご存じなら教えてください(´・ω・`) 薬の副作用で他の症状を抱える人いると思うけど、リウマチ以外の免疫疾患を合併してる人います? >>222
大阪はわからないけど、日本リウマチ財団登録医が載ってる全国マップがあるからこれで調べると良いよ。
私はかかりつけ医の先生から紹介されて通ってるリウマチ専門クリニックも調べたら載ってた。
http://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/rm150/list/index.html 旧帝の大学病院は、紹介状がないと受け付けてくれませんのや(´・ω・`)
一見飛び込みは不可。 選定も受け入れてくれないのだね
まあ受け入れられたとしても医学生の実験台だろうし 6000円くらいの初診代を払えば診てくれないかな?
私がかかっている大学病院(某国立大学の医学部附属病院)は、払えば診てくれたと思う。払うのはしんどいけれどね…
大学病院で長いあいだ勤務して、開業されたような先生もいるから、リウマチ学会のHPで調べて見ると良いよ。
小さいクリニックだと、外注の検査も多くて、手間がかかってしまうけれど、大学病院よりは待ち時間は少ないし、メリットデメリットはあると思う。 今見てみたら、紹介状なしの初診はしていませんに変わっていました。ごめんなさい。
少し前までは、お金さえ払えば(待ち時間は長くなるけれど)診てもらえたのに。 厚生労働省の医療行政。最寄りと高度な医療機関をすみ分けするようにしてんだよね。 最初CRP40、RF15くらい、mmp3が60くらいの数値が高くないから
アザルフィジンだけで2年寛解したつもりでいたのが不味かったかな
また再燃してきて前より酷くなった気がする 今年1月から薬飲み始めて、効きだしてから春夏は何ともなかったのに最近またちょっと痛むときや体がだるい日が増えてきた
季節の変わり目で影響受けてるのかな
薬が効いて調子良いもんだと思ってたのに…冬が思いやられる リウマチと診断されてから1年だけど年々田植え&稲刈りがキツくなってきた…
昨日の作業が終わって発熱、今日の作業が終わってからも発熱
39度くらいまで上がるけど翌日には下がる…風邪とは感覚が全然違うんだよね
リウマチの影響の発熱ってある?
カラダいたいーっ >>234
多分あるかと。
自分もリウマチ診断されて一年ちょっと。
薬を貰う前の約二年間位ずっと37.5℃位の微熱が続いてました。
現在処方されてるのはMTXとケアラム。
飲み始めて痛みが緩和されるより先に熱が出る事が無くなりました。
今は寛解には程遠いけど、発熱する事も無く日常生活に困らない程度には良くなってます。
早くよくなると良いですね。
この病気の辛さは身に染みて理解ってますので。 >>235
ありがとう
リウマチの影響での発熱とは思いたくないんだけど筋肉や関節にムリさせすぎると発熱するんだよね…
身近にこの辛さが分かる人いないし伝わらないし人にはリウマチだなんて言いたくないし…
やだねまったく サラゾスルファピリジンてどうかな?
効きが弱いからランクアップの薬にしたら副作用の口内炎ひどすぎて戻したんだけど >>237
それってアザルフィジンだよね
1年mtx無しでアザルだけ飲まされて寛解したけど、寛解っていわれたけど痛みは続いてた
そして1年半で症状再燃した
最初からmtxにしたらどうだったのかなぁ >>238
mtxてメトレートだよね?
それが効くっていうんで飲んだんだけど副作用の口内炎がひどすぎて8個〜10個口内炎が常にあって食事どころか会話もできないほどだったからそのアザルフィジン?に戻した
あんまり効いてる気がしないんだよね…痛み止め頼りって感じ
先生も残念がって心配で治療始めて1年経ったからレントゲン撮ったら昨年と骨の状態は全く一緒だったけど アザルフィジンは効き目が弱いよね
軽い症状の人には副作用も緩やかで飲み易いっちゃ飲み易いのかもしれないが
個人差あるからmtxの効果も副作用もなんとも言えないね
その上のステロイドや生物
副作用の問題は避けられないだろうしこれから気が重いなぁ
ところで関節と筋肉痛が出現するって
リウマチ性多発筋痛症は関節と筋肉痛、微熱が出るらしいけど
リウマチとは別物と医者は判断しにくくないのかね 副作用話に便乗
子宮頸がん検診で偽陽性て言われたわ
免疫抑制剤も一因なのかな、と少し落ち込む 医者、もしくは病院変えたい時どうしてる?
予約を蹴って他行くのも心苦しいんだけど
熟練医師に他へ行きたいなんて言ったキレられそう
なかなか薬増やしてくれず仕事もままならなくなってきて、退職したくないから痛み止めでやってるのに悪化したのもこっちのせいにされるし嫌になってきた
1から検査し直し覚悟で大学病院に行くか迷いに迷ってる >>243
紹介状なしで大病院もあまり相手にされないから
別のクリニック等通した方がいいと思う >>243
会社の指示でセカンドオピニオン受けるように、と言われてしまったので今までのカルテとかを纏めて下さい
みたいな感じで私は資料を貰って別の医者に行きました >>244
そうなんだ
普段行きつけのクリニックあるけど
そこに頼めばいいのかな
でも思い切って転院希望言ってみるしかないかな
気分害するだろうけど
>>244
会社がセカンドオピニオン受けろって?
セカンドオピニオンは結局は元の主治医に戻るんだよね?
プライド高い医者(今の自分の主治医)だと他の医者の意見どう見るんだろう >>245
セカンドオピニオン受けるときの資料と
転院するときの資料は違うんじゃないの?
そのやり方はマズイと思うよ >>246
行きつけの病院に紹介状書いて貰えばいいよ
今までの病院の予約はキャンセルすればいい
また検査代かかるけどその方良さそう 私の場合、もしかしてこれはリウマチ?と思ったときに近所のリウマチ科がある整形外科に
行ったんだけど、3ヶ月の間にどんどん症状が酷くなってたときに、かかりつけ医の内科で
リウマチになったことを伝えたら、リウマチならこのクリニックに変えた方が良いと勧められて
自分でそこのクリニックに電話で予約取って診察受けた後に、最初にかかっていた整形外科に
断りの電話を入れました。
そのおかげで最悪な状態から日常生活に不便はない程度に良くなってきてます。
やはりリウマチ専門は違うなと実感しているところです。 為になる返答ありがたい
病院変えたら今までの検査治療経過の書類欲しいって言われないもの?
1年かかってた病院だけど、 転院先で新規に検査して判断してくれる医者だといいけど 転勤で引越しすることになったと言えば穏便に済むよ
聞かれたら適当な地域を言って、まだどこに通うか決めかねているって言えば大丈夫。
宛先の病院名が入っていない紹介状とデータのコピーを貰えるよ(経験者) >>250
私の場合は最初にかかってた医院でもらってた血液検査結果や処方された薬の一覧表を見せました。
もちろん新たに転院したクリニックでは毎月の診療日に血液と尿検査をして、その検査結果を見て薬を処方してもらってます。
レントゲンも新たに撮りました。 >>250
https://www.jseikei.com/second_opinion.html
こういう病院もあります
近所の内科の先生(日本リウマチ財団登録医)に診ていただいているので、
リウマチ専門で整形も同時に相談出来て検査も充実
リウマチ患者さん以外のコロナの患者さんに会う心配ないのは魅力
様子を見ながら少量の製剤で順調に良くなってきているので今診ていただいている先生に不満は全く無いですが
リハビリのやりかたがわからない うちは本当に引っ越しして今日初めて紹介状とデータ持参して新しい病院に行ったんだけど、新しい病院の先生が偶然前の病院の先生の教え子だったみたいで縁がありますねぇって話になった
開業医同士の交流なんてほとんどないから
>>251の方法いいと思うけどな 今の病院整形外科とリウマチ科だけなんだけど、大きい病院は膠原病とリウマチ科が一括りになってるね
膠原病全体を熟知してる医者のほうがいい
自己免疫疾患の他の症状出て別の病院行ったら
リウマチの検査結果を持ってきてって
自己免疫の合併症出た時は大きい病院の方がいいし移れるなら移りたい かかるなら日本リウマチ財団の登録医や病院のほうがいい?
他のリウマチ 医とは何が違うんだろ うちの先生は学会の指導医だな
丁寧だから安心してるよ3人目にしていい医者に会った 自分とこ調べたら財団医だった
MTX4ミリ処方で全然良くならない
無理に動いてるでしょって説教くらっておまけにその腫れ具合は崩壊していくかもよって捨て台詞
失業しそうなのに3分の2仕事減らして、最低限動かなきゃ生活もできやしないよ >>262
MTX4ミリに処方されて何ヶ月目?
4ミリではなかなか効果は出ないよね。
普通は4→6→8→10→12だけど、私は8ミリで効果が出て、現在は6ミリ。
ちなみに私の先生も日本リウマチ学会の指導医。
毎月の検査結果や病状の推移を見て処方してくれる。 痛み我慢して3ヶ月
症状はまったくもって変わってない
鎮痛剤でやり過ごす毎日が辛い
頼りの鎮痛剤セレコックス1日400
できるだけ飲まない日作ってる
効かなくなったら怖い >>265
セレコックス1日400って!
私は今のクリニックに変更する前に1日400処方されて、4〜5日目に薬剤誘発性頭痛になって
元の1日200に戻したわ。
そして鎮痛剤ではリウマチの症状は良くならないし、悪化していくだけ。 >>265
9か月間セレコックス1日400mg飲んでいました
痛みを我慢すると痛みの閾値が下がってしまうので
痛いときはセレコックスに加えてステロイド剤も出しますと言われました
数か月前からMTXが効き始め痛みも落ち着いてきて1か月10日分(200X20錠)を
頓服で飲んでいます >>265
セレコックス数年毎日飲んでるけど効かなくなる事はないよ
セレコックス飲んでても朝痛い時あるからその時は追加で市販のイブプロフェン系の飲んでる
ステロイド出してもらうとかどうだろ?自分は5mgだったけど飲んで数日で立ち上がれるようになった
あとMTXに追加でアザルフィジン処方されてから数値下がった ロキソニンからセレコックスに変更して1年程で腎機能落ちて飲めなくなった。今はカロナールで効きはイマイチ セレコックスって長い弱い痛みには良いけど強い痛みはマスキングしきれない感じ
自分も必要に応じてロキソニンとかイブプロフェンとか追加してるわ >>266
そうそう、治療薬にはならない
薬切れて元に戻ったとき気分も沈む
>>267
なるほどね
我慢もいいことばかりじゃないね
頓服として使えるようになるといいな
毎日頼るのがどうも抵抗ある
>>268
多分このまま良くならなければステロイド出されるかな?
MTX6ミリになるだけかも
薬とは仲良く長く付き合うしかないもんね
嫌われたら(副作用でNG)困るから
機嫌見ながら付き合うわ リウマチ薬は10年前から新薬が次々に出てきて
飛躍的に寛解率が上がって来てます。昔からある
町の病院ではやはり治療経験が少なく大病院の
免疫内科とかの専門科のある所に行く方が間違いないと
思います。 >>218
遅れてしまったけど、体調はどうですか?
アクテムラ始めた時、主治医に数値的に変化が見られるまで2ヵ月くらいかかるよって言われました。
今は自己注射打った後絶対怠くて動けなくなるのどうにかしてほしい…! 寒くなって来たからか痛み出てきた
CRP上がってないのに痛いと医者取り合ってくれないから辛い
ロキソニン貰って凌ぐか… 自分も朝起きると手が痛いなーって日がでてきた
寝るときに薄手の手袋とかつけるとちょっとはよくなるのかな?
靴下は結構影響する気がする RFも抗CCP抗体も関節エコーもレントゲンも問題なし
片方の小指の第二関節だけ腫れて痛みがあったりなかったりで抗核抗体は160倍
腫れてるけどエコーに炎症反応が出ないから随分前に靭帯損傷したんじゃないのと言われた
リウマチだったら必ず両手に痛みがでるもの? >>276
自分は初期は片手しか痛みがなかったよ
腱鞘炎だとずっと思っていた
寒さと比例して痛みが強くなってきてあーこれはリウマチだなと 寝る時に手が布団の中に入って暖かい状態だと寝起きでも全く痛みない >>276
40台男ですが二年位前から足の親指が交互に痛くて(右側が多かった)他の関節も色々痛かった
自分はプリン体入ったものが大好きでお酒も飲むから痛風だと思っていたw >>278
やっぱりそうなんだ
寝る時気をつけるわ >>276です
やはり片手だからといって安心できる状態ではないんですね
この瞬間にでも悪化してるかと思うと一刻も早く治療が始まってほしい リウマチ因子が20代の時からずっと高く陽性でした
その時は、まだ発症してないとのことで済んだんですが去年卵巣内膜性症嚢腫の卵巣各出手術前から手術後にかけて痛みだして、今年の5月辺りから膝の痛みと腫れ、水溜まりで整形外科に通っています
今40代なので、女性の場合はホルモンの乱れる更年期辺りに発症が多いと聞きますが女性の方どんな年齢で発症、発覚まで至りましたか?
総合病院なので、土曜日しかリウマチの先生がいないのでまだ尿検査やもっと詳しい検査をしないと診断出来ないとのことでしたが、 ちなみに、5年前から子宮内膜性の治療のためディナゲストという炎症を抑える薬を飲んで排卵と生理を止めています
これを2錠剤から1錠剤に減らした辺りから痛みが酷くなったようにも感じます
整形外科では一応変形膝関節症状の初期かもしれないし、リウマチかもしれないし…という曖昧な診断?のようなものしか聞けず、一体自分の身体の中で今何が起こっている状態なのか不安です。 >>283
リウマチ因子が高くてもリウマチにならない人の方が圧倒的に多いのであまり当てにならないようです
私もホルモンの乱れといろいろ重なった時期に足の関節が痛み始めて整形外科通いましたが改善せず
数ヶ月後更に手まで痛み始めて膠原病内科を受診したらリウマチでした
ご不安はとてもよく分かりますが、やっぱり検査をしてみないことには診断出来ないので
診断がつくまでは鎮痛薬を飲んで痛みを抑えながら関節を酷使しないように出来るだけ安静にしてやり過ごした方がいいですよ >>284
丁寧なお返事ありがとうございます。
そうなんですか、てっきりリウマチ因子が陽性だと、殆どがリウマチになると思っていたのですが違うんですね。
ちなみに、生化学検査で受けた項目は他に
血沈、血清補体価、IgG.、抗ccp抗体、抗核抗体、フェリチンです。
その他にこの項目やった方がいいのってありますか?
リウマチ内科では今はリウマチとは言い切れないけど、何らかの膠原病だと思うけど、分からないとのことでした。
尿検査も勧められてそのときはやらなかったんですが尿検査もしないと分からないものもありますか? 教えてください
2〜3週間前から
右手人差し指の第二関節の
曲げ伸ばし時に痛みがでてきて
腫れもだんだんでてきました
特に朝は腫れの症状が強いです
左手は症状はありません
母親がリウマチなので
病院で血液検査検したら陰性と判断されました
鎮痛・炎症止めの塗り薬を処方され
1週間程使用しておりますが一向に
痛みも腫れもひきません
再度通院した方が良いでしょうか?
また皆さまは初期はどのような
症状でしたでしょうか? >>285
自分はRF、CRP-で整形では診断ならず大学病院での検査で抗CCP抗体と血沈が高値で診断になったんで、わからない場合は膠原病科がある大きい病院へ紹介状貰った方がいい >>286
>>276です
抗核抗体が160倍で左手小指の第二関節が腫れています
血清補体価は高いものの関節エコーやその他の血液検査は問題なし
痛み止めの軟膏もらって1ヶ月後に再度受診予定です
痛みのピークは過ぎている感じはしているのですが、腫れてるしバネ指の症状がでてます
痛みや腫れがあるのに異常なしと言われたら通院していいものか迷いますよね。
痛みが今以上にひどくなったらもう一度受診されてはいかがでしょうか >>286
箇所や状態はそれっぽいけど、他の病気や更年期の可能性もあるんで
>>285 同様に 通院している専門のクリニックが近いうちに他の地域に複数開院するらしい
専門の医院が増えるのは良いことなんだけど一気に増やせるところを見ると儲かるんだなと 286です
皆さんありがとうございます
今も痛み腫れがあり
指はあまり曲げられない状態ですが
先生の言う通り
少し様子を見てみようかと思います
とは言え軟膏だけとは心細いですが、、、 更年期と重なるとなにがなんだか分からなくなるよね? 母は84歳で発症。だんだん歩けなくなり、体重減少。貧血がひどくなり、検査入院。リウマチ因子は陰性だったが、リウマチと診断された。貧血は炎症反応が高すぎて鉄を分解できなかったため。
リウマトレックスとアクテムラで2か月くらいで症状は改善。
リウマチの診断は難しいと思います。 >>285
です、皆さんありがとうございます。
今は無理をしないよう検査をしながらやれるこをしようと思います。 そういえば貧血の症状出て当初複数の病院回ってもなかなか原因わからなかったが最終的にリウマチだと診断された人テレビの健康番組でやってたな なんだかそういうテレビって大げさに煽られるところがある
事実なんやろうけどさ、ちと話を盛りすぎるところがあるね リウマチと貧血
https://skytree-clinic.jp/74/#:~:text=%E3%83%AA%E3%82%A6%E3%83%9E%E3%83%81%E3%82%84%E8%86%A0%E5%8E%9F%E7%97%85%E3%81%AE,%E3%81%A8%E8%80%83%E3%81%88%E3%82%89%E3%82%8C%E3%81%A6%E3%81%84%E3%81%BE%E3%81%99%E3%80%82 慢性炎症があると、貧血気味になってくるよ。体がだるくなる。
鉄剤飲んだりしてる。 妻がリウマチと診断されて1年近くです。
リウマチ因子などの数値的では基準以下ですが、親族にリウマチ持ちがいる為リウマチで間違いないとのことです。
ご相談ですが、痛みこわばりがあり働くのは辛い感じの場合は障害者手帳は通るものなのでしょうか?? >>301
うろ覚えだが手首が15度しか曲がらないと障害者になったはず 関節は曲がってないけど、痛みだけは続いてる。
薬効いてるのか効いてないのかよくわからない >>301
リウマチは患者が多すぎでほぼ寝たきり位の重度でないと手帳や高い薬品の被験者みたいなのに該当させて低予算での治療は無理って昔主治医が言ってた 身体障害者手帳なら体が物理的にどのくらい動かないかで決まってるから
手帳持ちもいればそうじゃない人もいるよね なるほど、、
コロナで自分の収入が落ちて日払いもしてますが、妻が働けず生活苦です。
障害年金をと思ったのですが、、 緊急小口とか総合支援とかあったでしょ、というか今からでも申請しろよ 障害年金と身体障害者手帳はなんの関係もないぞ。
手帳持ちが障害年金もらえるわけじゃないからな。 そうだね、手帳と障害年金は別物として切り離した方が良い
手帳は等級があるけど、ガソリン代やタクシー券初乗り引きとか市民プール無料とか駐輪場月額無料とか、調べると少しお得なのが出てくるよ 逆にこんな心配してくれる旦那はんいて幸せと思うよ
自分なんかは伴侶がいませんから痛くても辛くても全部自力で通院や生活しなきゃならない
家族っているだけで心強い存在だと失って初めて気づきます いや心配じゃないだろ
食い詰めたんで使えるもんないかって奥さんのリウマチを金にしようとしたんだろうが
気の毒になこの奥さん生物どころじゃないだろうし まぁそう思われても仕方が無いし別に良いですよ。
20半ばでリウマチになって将来絶望してるなか、どんなに身体いたわっても、喜ばせるのはお金必要ですから
美味しいもの食べさせたい
好きなもの買わせたい
自由に出かけて気晴らししたり、働く辛さはもとい楽しさも出来ない
それで自分が副業でほとんど家に戻れない
だったら病気のせいで失われた分、障害年金金なり支援が必要ですよ。
もちろん妻にはこんなこと言えませんが。
>>315みたいな人にはわからんでしょうね 病気発症時点で社会保険、厚生年金に加入して働いていた場合ならば
障害年金申請に、3級(身体的に就労が制限される人)が含まれるそうですが
ご主人の扶養でパート職をしていた非課税の妻の場合は
3級が含まれず、2級(車椅子生活だとか日常生活に支障がある)基準になるそうです
1級は生活面で介助者が必要
地方や自治体によっても細かい条件等は違いがあると思います
障害者手帳はまた別ですね
ご参考まで 将来絶望?そんなに病状悪いの?大変ですね。
今はそこそこ薬があるからそこまで変形とか寝たきりとかになる人は少ないと思いますが
関節破壊がすぐ来ちゃったタイプなのかな >>316
20代中で診断ついたの?
ちなみにどんな項目を検査して診断下りましたか?
やっぱり癌と同じで若ければ若いほど免疫が活発で進行も早いのかしらねぇ >>301見る限りそんなに進行してるように思えないけどね
逆に早く診断ついた分治療も早く開始できていいと思うけど
自分も20代で発症したけど診断つくまで時間かかったから そうね、この病気の怖さって診断がつくまでのハードル結構あるとこなのよね、20代から症状はあれど、
診断がつかずに痛くても治療始められなかったから… 地元で良さげなクリニックをかかりつけから教えてもらったんですが、二ヶ月先しか空いてなくて検査診察を予約しました
手指で自発的にグーが作れません
左膝も正座できないくらい曲げられません
なんかどんどん悪くなってるようで心配
お袋はリウマチだったけど男もなるのかと悩むアラカン男子です
似たような方いらっしゃいませんか? >>322
その状態で2ヶ月待ちとは大変だね
病院選び大事だから適当なとこ行けとも言えんしがんばれよ 診療予約しているのはリウマチ内科?男でもリウマチになるしその様子だと普段の生活も辛いのでは…
痛み腫れが有ればリウマチの可能性あるだろうし痛み止めで誤魔化しつつ検査の日までなんとか乗り切るしかないね 二ヶ月先だと丁度年末のクリスマス位?
今年もイルミネーションやるのかしらね
なんか、マチが華やいでるほど不安で通院してる自分が惨めになるからその時期は家にいたいけど、検査がんばってね >>322
男性より女性のが高いだけで男はならないってわけではないよ
2ヶ月は長すぎだと思う
自分もだんだん膝曲げられなくなって座る立つ動作普通に出来なくてリウマチ治療開始までほぼ寝たきりだった
今は大丈夫だけど座ってから立つときに膝がジャリジャリ言う >>316
ごめんね〜甲斐性のない旦那なんか持ってないもんでわかんねーわw レスいただいた方々、ありがとうございます
私の書き方が悪く、二ヶ月後というのは予約した日からなので、そのリウマチ科での検査日は来月の中旬です
指のこわばりと指と膝を曲げたときに痛みはあるもののそれぞれ腫れはなく、また朝起きた時が一番辛く、動き出せばゴルフくらいは問題ありません >>326
手の関節ではなくて、膝から来た感じですか?
水が溜まったりはしましたか?
私も膝が腫れて始めはリウマチ内科で血液検査→リウマチの検査基準満たしてないから整形に紹介状→レントゲン、MRI→軟骨減ってるから変型膝関節症の初期かもね→何回水を抜いても炎症が治まらずすぐに水たまる→抜くってのを繰り返してて、もう半年位
先生も何なのか分からないみたいになってきてるところ >>329
>手の関節ではなくて、膝から来た感じですか?
>水が溜まったりはしましたか?
いいえ、膝は水も溜まっていません。
子供の頃、水疱瘡のついでに左肘の関節が痛くなり、なんか注射一発打たれて治りました。子供心にリウマチと言われていたの覚えていますが、今の膝の症状はそれによく似ているのです。
なんだか貴殿の症状もお医者ではありませんが難しそうですね。 手首とひじの間の関節に関係ない腕が痛くなる事ある。
手首やられたら、手の指先に痛み感じるのと同じなんだろうかね。
本当はひじが痛いのにその痛みが腕にきてるのだろうか わかる
関節じゃないところも痛くなる
でもそういうのって医者に言っても反応悪いんだよね >>331
私の場合、手首や足首の関節部分以外が痛むときに見ると、必ず血管が浮き出たりしているけど
痛みがないときは血管は普通に戻ってる。 >>330
回答ありがとう
じゃあ、膝より先に手の関節が痛くなった感じなのかな
子供の頃から自分がリウマチなのは知っていたってこと? >>334
朝起きた時の強張りは前腕に10数年前からありました
膝はリウマチよりは全体的に筋肉の柔軟性が失われている感じです
子供の頃の記憶と母が自身のことをそう言っていたことくらいしかないですが、だんだん体の動かし方が似てきましたね(笑) >>333
これもわかる!やっぱ皆さん同じような症状出るんですね。 みんな家族はリウマチに理解あるほう?
うちの家族は冷たいわけではなくすごく心配してくれてるのはわかるけど
「痛いのは動かないからだよ、出かけてきなよ」みたいなかんじだからストレス溜まってしまう 家族って言っても続柄もあるけど、出掛けてきなよって言う人は親か、奥さんかどっち >>337
昔の知識でリウマチは温めたり冷やしたりして運動、みたいのがあるのだよね
よく知らないくせにそういう押し付けるのだよ 足痛くなったら絶対座れる所しか出かけられないし、知らない場所とか行けなくなったなぁ
うちの家族は痛いって言うと自分もここが痛くてーって話題すり替えるから頼るのも諦めたわ >>337
きっと自分が健康で家族がリウマチになるとそうなると思う。リウマチはならないとやはり気持ちはわからない。 炎症起きてる時は無理に動かしたら悪化するんだよって言ってもダメなのかな
適当に理由つけて医者に止められてるって言えば普通おさまるでしょ 収まらないんだなこれが
何度言ってもリウマチには温泉とかの情報からいっさいアップデートされない >>340
うちの姉がそれだ11才も離れてるから女同士で嫉妬とか妬みとか無さそうに見えるんだけど、最近更年期らしくて痛いとか言うと「私だって坐骨神経痛なのに、毎日チャリで仕事いってるで」とか変なマウントが始まる
姉妹でも母親でも女同士ってめんどくさいなぁ
向田邦子の「阿修羅のごとく」みたいな感覚 あとさ、リウマチっていっても厳密にはすぐ治るリウマチと膠原病のリウマチがあるのを知らない人とか多くない?
CMのお風呂の元のリウマチ、打ち身、捻挫によーく効きます♪なんてやってるから、皆さん勘違い起こすんだよね 自分の痛みには敏感なのに、人の痛みには鈍感、て人が増えたなぁ ずっと迷ってることあるですが
腫れはないけど関節は毎日痛いです。
仕事の後は腫れるまではいかなくても熱を持った感じで関節が痛くなる
腫れがなければ温泉入ったり温めて良いんですよね。
痛い時はお風呂はいったらダメって医者に言われ、温泉行ったって言ったら怒られた
毎日痛いのに、じゃずっと入れないじゃない
冬は寒いしいつ入っていいの? >>347
薬とか注射していますか?
治療が痛みに追い付いてないんじゃないかという印象です
その感じだと先生は薬(注射)が効いてくるのを待っているのかなと思ったんだけどどうなんだろう
私もリウマチの薬を飲む前はお風呂に入って関節を温めたら血流がよくなってかえって痛くなったことがあったので…
私は素人なので的外れなこと言ってたらごめんなさいね >>348
注射はしたことないですけど、MTX飲んでます。
関節の痛みも生活に多少の不自由はあるけど、痛みがもう日常になっています。
痛くなくなる事ってあるんですか。
ずっと付き合っていくのかと思ってました。 >>345
恥ずかしながら自分もリウマチになる前は全然知らなくて
温泉の効能でよく見るのとお年寄りのイメージしかなかった
そういう人結構いそうな気がする 自分リウマチなんですけど昔から口内炎がひどくてひどくて…
リウマチでベーチェットの人っていますか?
今日リウマチの検査日なんだけどリウマチの専門のクリニックでベーチェットって分かるのかなぁ
今日聞いてみようかと思ってます ベーチェットのせいもあるかもだけど、度重なる口内炎はビタミン不足や治療した歯が原因なこともあるよ >>351
リウマトレックスの副作用で口内炎って人多いらしいよ
初めて処方された時、先生から口内炎が酷くなったら相談して下さいって言われた MTXとステロイド飲んでるけど口の中膜が張るようになって、カンジダかなと口腔カンジダ薬出してもらった
その後も歯肉が痛くなったり出てるけど歯科では虫歯じゃないと言われるし、リウマチ薬の影響かなと思っている 肝数値悪くて薬減らす事になった。大丈夫かな。いろいろ 48男 痛風だと思ってたらリウマチぽい 親兄弟にリウマチ患者あり
両手指、両膝、首が同時に痛い
スレ一通り読んでみます >>327
甲斐性ないなんてあなた言いすぎじゃないですか
失礼にも程がありますよ 言っていいこと悪いことわかりませんか
あなた男に扶養されて食べさせてもらってる立場よね そのほうがずっと恥ずかしいよ >>356
47男、今年2月リウマチと判明
数年前から指先が痛くて曲がらない症状出てきて、そのうち足の裏・膝の痛み
整形いったらヘルニアと診断され半年薬飲むも改善無し、さすがに先生もちょっとおかしいと思ったらしくリウマチかも?
血液検査してみよう!で見事リウマチ判定
MTXとステロイド剤で数値基準値以下、膝の炎症も治まり普通に歩ける様になりましたよ >>354
口腔カンジダ薬はリウマチ科でだしてもらえるの?私もそれっぽいからだして欲しいわ >>359
フロリードゲル経口用5mgっての出してもらった
10日分で3500円以上したから値段はご覚悟をw
ジェネリック希望しててね >>353
351です
リウマトレックスは飲んでたけど口内炎が常に8個以上できたのですぐにやめました
薬弱めてサラゾスルファピリジンに変えたので効いてるのか効いてないのやら… >>360
早々にありがとう結構なお値段だね毎月リウマチの薬代が5000円強だからこれを遭わすと諭吉になるな でも気になる >>362
これ出た時はいつも2000円代の薬代が6000円近くてびっくりしたw
常時使う訳じゃなく出来たら使う感じで自分は全部使い切る前に止めた
ちょっと甘めのクリーム状の薬を口内に舌で伸ばして塗る感じ >>361
フォリアミン増量とかなかったの?
自分は5ミリで口内炎2,3個だったのが
10ミリで1,2個になった感じ >>358
どの項目が上がりましたか?
かなりリウマチの診断が下りるまで何項目もあるけど >>365
CRPとリウマトイド因子かな、整形で受けた血液検査その項目だったと思う
でリウマチ膠原病クリニック紹介されてそこでも血液検査一応受けたけど、
整形での検査数値見てその日からMTXとステロイドもらった
2か月で数値は下がったから軽い方なのか薬が合ったのか >>365
訂正
CRPとリウマチ因子と抗CCP抗体でした
CRPが0.63
リウマチ因子21
CCP抗体が364と高数値を叩出しました >>349
348です
薬を増やせば痛みは減るし、注射をしてそれがあっていれば寛解も目指せるようですよ
ただ薬も注射も副作用があるし合う合わないがあるし寛解しても再発する可能性も結構高いみたいです
おっしゃる通りずっと付き合う病気だとも思います
でもお風呂に入れないくらいの痛みって私も経験しましたけど本当につらいですよね?
もうちょっと痛みを軽くしたいせめて風呂に入れるくらいにはしたいがこのまま治療を続けていてそれは叶うのか?って今後の展望をお医者さんにきいてみたらどうでしょう 地元の婆がリウマチになったんだけど
老人会の登山を、スタスタ早歩きとかして
無理が祟ったとかあるもんなの? 地元の婆がリウマチになったんだけど
老人会の登山を、スタスタ早歩きとかして
無理が祟ったとかあるもんなの? 娯楽の登山でリウマチにはならないでしょ
老人会でストレスがあったのなら可能性はある 母だしストレス何て少ないだろうけど
健康維持!!とか言って、歩き回ってたら
逆にリウマチになったみたいな傾向はないの?
科学的でなくても良いです。 逆に何でその理由を追及したいの??
リウマチ因子持ってたら何かの拍子になるてだけじゃない
たまたまと偶然が重なっただけ >>374
ないと思います。リウマチについて自分でもう少し勉強したら笑 調べても出なかったから、通なスレに聞きに来たんだよ。
婆が元気過ぎたの放置してたせいじゃなくて安心した。
薬さえ飲めば酷い状況にはならないのに、
いつか効かなくなるのが怖いとか言いながら
一生服薬しなきゃいけないとか言ってるんだけど
少しずつでも減薬していけないモノなの? >>377
それは全部医者に相談する内容です、
ご自身も先生とお話する時は同席したら良いですよ
医者やネットで調べてそれでも不安で覘くのがここ 母だってストレスくらいあるだろうに
地元の婆呼ばわりもさりげなくひどい ウン百kmも離れてて、まず同席できないから地元
(なほど田舎の3流専門「外」医という暗喩も含む)だし
俺の年代を明かさずに年寄なの示す為の婆だよ。
田舎の年寄は、3流の医師に命掛けさせられるの分かってくれ。 原因はいろいろあるのだろうけど、きっかけなのかな?
俺はゴルフの練習でわざとダフっていたらバネ指が悪化した
反対側の手にも強張りが出てきた >>380
田舎の医者でも関節リウマチと診断をくだせて投薬治療されているのなら任せるしかないですよね。
自分はリウマチになってから診断下せる先生に会えるまで大変でした。
メトトレキサートを飲んでいるのですが同じものを服用しているとしたら
少量の抗がん剤って言われるとガンじゃないのに何でこの薬?抗がん剤って毒じゃないか。
痛みも出たり引いたりでまた初めのころの強い痛みが来たらどうしようと不安になります。
先がわからず不安なことばかりなので愚痴が多くなるとおもいます。
医者もどの副作用がでるか減薬できるか寛解するか先の事は絶対こうなるとは言えないと思います。
不安感を否定しないで息子さんに聞いてもらえるだけでもお母さまは気が楽になれるかもしれません。 >>382
やはり、診断でるまで時間かかりました?
私も疑いの段階で、止まってる
だいたい何件くらい病気行って何年くらいかかりましたか?
症状ははじめからだと変わりましたか? >>383
微熱と全身の痛みで起きられず回帰性リウマチの症状から
2,3日では腫れ痛みが引かなくなり関節リウマチに移行しました。
かかりつけ医内科、整形外科(リウマチ医)、内科を受診、
かかりつけ医と整形外科の先生お二方に同じクリニックの先生を勧められ
そこから3か月ほどで関節リウマチですと告知されました。
半年ほどMTX服用で昼の痛みは楽になり、夕方から朝は膝にこわばりが出ています。
四十肩(60過ぎですが)も同時に出て手が揚がりませんし後ろにも回せません。
痛みは楽になりましたが床から立てないので椅子のあるところ以外の外出が怖いです。
ペットボトルの蓋が開けられるようになったので指先手首は回復しています。
今は告知から1年半ですがMTX8o葉酸10oです。 >>384
床から立てないのは辛いですね
手帳がもらえるレベルではないですか?
私はせいぜい左足が正座の位置に曲げられないくらいなので、両手でよっこいしょしてます 384です
六十肩の痛みで両手でよっこいしょができないので立てないです。
リウマチも治療で良くなっていく見込みがあるので永続する障害にはあたらないかと。 >>387
もしかして六十肩とかじゃなくて肩腱板断裂(私は部分断裂)とかじゃないですか?
私も昨年末から今年の5月くらいまで何度も繰り返しなって、なぜかリウマチの薬を飲み始めてから
ほぼ治ってきてるので、もしかしてこれもリウマチの症状の一つなのかな?と疑ったりもしてます。
油断するとヤバイって感じがあるので無理はできませんが。 >>388
レントゲンと触診のみで整形外科の先生とリウマチ内科の先生各々に四十肩と言われ
腫れが治まったので自分で少しずつ可動域を広げています。
コロナが流行してから整形に通っておらずMRIを受けていませんので肩腱板断裂ではないとは言えません。
リウマチと同時で激痛が起こり(夜間痛で泣きました)リウマチのお薬が効き始めたら
四十肩の痛みと症状だけ残った、って感じです。
全レス失礼しました。ご心配いただき、ありがたかったです。 >>389
私も昨年末に肩の痛みが出た時は昔やったことがある四十肩・五十肩かなと思っていたら
それとは比べ物にならないくらいの激痛で夜も眠れなかったです。
ちょうどその時に足など痛みが出ては2〜3日後に消えるということがあり、今年の3月に
リウマチが分かりましたけど、肩の痛みと同時期だったので関連はあるのかなと・・・ 婆もピンピンからの発症時は、
激痛で動けなかったとか言ってた ( ´△`)
健康度以外は大抵リア充なのに、、、 関節リウマチと診断された後の血液検査でMCTDの疑いがあると言われた。紹介先の病院へ検査で行くことになった。ちょっとショック 朝起きて立つと右足の薬指第2関節が痛むのは初期のリュウマチ?薬指も少しいたい。幹部をさわると少し痛む(めちゃ痛いじゃなく、じゃっかん痛い感じか)
布団のなかで足の指を何度もグッパーしても痛くはない。
起きてたつと痛む。
暫くすると、痛みはかなり薄くなる。 年は43男性。
健康診断は毎年正常。今年は初めてldlコレステロールが高い言われた。(b判定)
体重54kg、身長172,体脂肪15%
病院いくかな。。しらべたら整形外科いきゃよいんか。 >>395
診療科目にリウマチが入ってる整形なら良し
他の痛みかもしれんからまず検査
自分はヘルニアの診断から半年かかってリウマチと判明、47おっさん ありがとうございます。おっさん!
なんか他の板とちがう。。
初めて覗いたけど5chとは思えない。 >>397
43も立派におっさんだからちゃんと認識するように
自分は血液検査でリウマチ診断されるまで半年、そっからリウマチ薬で治療始まって2か月位で症状はかなり落ち着いた
指先足裏、腰と膝の痛みなど
膝の痛みが最後まで残ってるけど、落ちた筋肉戻って来たら痛みも減ってきた 調子乗ってすんません。
自覚しておきます。
先輩の貴重な情報ありがとうございます。イメージ少しわきました。
リュウマチ科のある整形外科さがしてみまっす。 >>399
ここの書き込み見てるとリウマチ診断されるまで時間かかる人いるらしいから、
その辺も不安ですと最初に先生に相談しとくと良いかも
自分の場合強い薬飲んでも痛み改善されなくて、もう手術しかないかなーと思ってて
先生が一応リウマチの検査しとこうかで判明したから >>395
2年以上右手親指や右足親指とか腰その他あちこち痛くて今年6月に血液検査異常なし
8月末に検査したらリウマチだった
その間鍼灸やらマッサージやら整形外科やら色々通った
3年位掛けてリウマチが爆発したような感じで2ヶ月間メトトレキサートって薬を毎週8mgのんでるけど良くならないのでアクテムラっていう自分で打つ注射これからやる予定
44おっさん >>392
mctdって膠原病の一種かなんかですか?初めて聞いたので >>401
6月にやった血液検査はリウマチの項目はなくて普通の血液検査でしたか?それともリウマチの項目も入っていて、二ヶ月後にリウマチの項目のどれかが上がったんですか? 骨の発育と炎症抑える効能もあるビタミンD豊富なキクラゲ毎日食べるようになって数カ月気がついたら関節の痛みが出なくなった >>404
401です
6月の検査では尿酸値がずっと高く右足の親指に強い痛みがあったので痛風を自分で疑いました
その時はリウマチの検査はしていませんでしたがCRPが0.09でした
8月末になり右足首やその他あちこちの痛みも併発したのでようやくリウマチの疑いとなり検査した結果CRP0.23と上がっていました
心配でしたらリウマチの可能性の問診みたいなのも受けたので医師に相談されたほうが良いですよ >>406
生の?
去年くらいに見かけて食べたらコリコリ食感が気に入ったから食べてみようかな 膠原病で長患いしててプレドニン五ミリで凌いできてたんですが
それも長くなると徐々に五ミリでは抑えきれなくなりこのほどmtxを処方してもらいました
わりと効いたようで2ヶ月ころから楽になってきました
膠原病にリウマチの薬が効くとは同類の病気だと言う事?
主治医の話だとプレドニンを増やすより余程mtxのが安全との事でした >>408
スーパーのお惣菜に売ってる中華風に味付けされてるキクラゲです >>409
膠原病といっても様々な病気がありますが、その中でも関節に症状が現れるのが関節リウマチですよ
関節リウマチではmtxだけで症状を抑えられない場合にプレドニンが処方されます 今日のリウマチ診察で8本血液採って手のレントゲンと尿検査で会計一万だった
そこまでかかると思わなくて手持ちが無かったから会計に言ったら来週で良いですっと
医師は東京医科歯科大から来てる女医さん
人の話も上の空で無責任な感じを受けた
気になることを聞いたら
「関係ないっす」ていう返事に驚いた、来週結果を聞くが違う先生になっていた
殺伐としていて精神的に辛い >>412
具合悪くて病院行ってるのにそういう人にあたると疲れがどっとでるよね
なんか肉とか甘い物とかうまいもん食いなよ
来週くる先生がいい人だとよいね >>412
リウマチ疑いでの初診か何かかな?
不安な中でそういう無責任っぽい態度されると嫌だよね
来週の先生がしっかり診てくれる先生だといいんだけど
その病院はリウマチ学会の専門医とか指導医とか居る病院か分かる?
もし診断確定した後不安あったら転院も考えても良いかも
まずは検査の結果リウマチにしろ何にしろ診断確定して治療してもらえるといいね
症状はあるのに何だか分からない状態で対症療法しかしてもらえないのは辛いと思うので >>413
>>414
ありがとうございます、帰ってブレンディのピスタチオココア飲みました
やっぱりこういう時って甘いもの欲しくなる
今日の病院は土曜だけリウマチ膠原病医師が来るらしく整形外科からのリウマチ疑いでの検査でした、はじめからリウマトノイド因子のみ15年前から高いので、発症してれば抗体も高くなると思う、今日の女医さんのMRI(整形外科で撮ってた)の見立てでは何らかの膠原病だとしたらシェーグレンも疑うとのこと
リウマチの専門医かどうかまでは調べてなかったです 私も一番最初シェーグレンの疑いだったな
確かに症状が当てはまってなくはなかった >>415
何だよその飲み物美味しそうじゃないかw
今後その女医さんとあまり関わる必要なさそうだからよかったよ
寒いからあったかくしてねお大事に >>411
大動脈炎症候群なんですが動脈の血管炎です
主治医としてはプレドニンの長期服用の害を考えてmtxに変えたいとの話でした
でも思う様にcrpが下がらないので今は両方併用してます 血管炎でもメトトレキサートなどの免疫抑制剤や生物学的製剤使うみたいだよ
リウマチも血管炎も免疫の暴走だからね >>419
そうなんですね
プレドニンしか知らなかったけど悪化に伴ってこの先にも色々な新薬があるんですね
有難うございました >>410
ありがとう
乾燥でも生でもどちらでも良さそうですね
今アクテムラですがまだ痛くなる事が多いので改善される要素が増えるといいな 寛解したと思ったら膝の痛みがないのに膝下がむくみ出した
滑膜炎症し出したのかな リウマトレックス飲んでるんだけど
元々は軽かった吐き気が急に酷くなって辛い
薬の内容も量も変わってないのになんでだろ >>425
そういうもんだ
ある日突然肝臓の数値上がって飲めなくなる リウマチ診断されてMTX10&リマチルを一年半
ずっとcrp1.5〜2.5、mmp60〜80の間をウロウロしてたのが副作用出てMTXをやめた途端にどちらも正常値に戻った
でも今まで軽いこわばりだけの症状だったのが右中指、手首と左肩に強い痛みが出現
血液検査は全て正常値に戻ったのでロキソニンで凌いでる
もう何がなんだか(T_T) >>428
採血異常なしでも滑膜炎は残ってる場合があるよ
私は採血結果問題ないけど痛いし間接エコーで炎症が続いてるから薬続けてる >>429
ありがとうございます
次の診察の時に相談してみます
症状があるのに痛み止めしか服用してない空白期間が不安で不安で(T_T)
先生は次の手として生物を考えてたらしいのですが、
血液検査の結果に戸惑ってるそうです(休薬してなぜか全て正常値に) >>430
はい!間違えました
>>431
いろいろ手を考えてくれるいい先生ですね
早く痛みがなんとかなりますように 明日、先週の一万越えの検査結果が出るんだけど
膝の腫れと炎症が収まらなくて水を抜いても二時間位で150t位溜まるのと痛くて(水溜まるから)曲がらない症状が半年近く続いて
整形外科に通ってても良くならないので、同じ病院の膠原病専門にかかってるところ
上で言われてる骨膜炎てのは血液検査で陰性でもなるみたいだけど、どうなんだろう? あと初めの検査結果出たとき、これ聞いとけみたいなものがあったら教えてください >>433
それだけすぐにそんなに水溜まるとしんどいだろうね
滑膜炎に関しては関節エコーかMRIで見たら分かるみたいだから
血液検査次第で診察室内にエコーあれば診てもらえるかも?
結果次第だけど「問題ないですね〜」で帰されそうになったら
でも症状がこれだけあって辛いのでエコーとかで診てもらえないですか?って聞いてみるとか
他に可能性がある病気って何かないですか?って聞いてみるとかかな
もし何の病気にしろ診断確定したらこれからの治療計画(期間)とか
費用面とか大まかでいいから聞いておくと良いかも
しっかり診てもらえて少しずつでも症状和らぐといいね >>435
ありがとうございます
MRIは整形外科で撮っているので、膠原病専門の医師も共有で見てました
骨膜炎は関節エコーだけでなくMRでも分かるんですね
関節エコーが無さそうだから関節エコーがある病院に転院しないとダメかと思ってました >>432
ありがとうございます!
みなさんもどうかお大事に リウマチが確定したので近所のかかりつけ医からリウマチ専門医を探して紹介状書いてもらうことになったんだけど、何を目安に探せば良いのでしょうか
グーグルマップで膠原病で検索したら行けそうな範囲には3軒ぐらい出て来た
リウマチだと沢山 >>438
整形外科よりはリウマチ内科か膠原病内科の専門医がおすすめ
整形だと骨のレントゲンは見れても肺のレントゲンは専門じゃないし >>439
やっぱり関節エコーってないとこの方が多いんだね
あるとこっていうと大学病院とかになっちゃうのかな? 今日関節リウマチの診断が出ました。
MMP-3が500近かった。 アクテムラきかなくなってケブゼラと言う注射になったちょっと打つの楽 >>441
関節エコーって普通に超音波検査だから内科でもある所多いですよ
リウマチ膠原病の医院ならレントゲン・エコーありますよ >>443
余談ですが和田アキ子さんがアクテムラが効かなくなってきたと言ってました
お元気そうに見えてもリウマチだったんですね アクテムラは軟骨再生があるとかで効果は実感ないけど、
ccp抗体が400超えてるので生物を使い続けるしかないといわれた
crpがmtxしてると正常なので薬効いてますって判定なのだが
初期に生物使ってもらえず変形したし、徐々に変形していくので怖い >>445
リウマチというかシェーグレン症候群じゃなかった?
関節エコーは膝は深くて分からないのと機械が無いのでゾウエイ剤MRIで骨膜炎かどうか調べる事になりました
普通のMRIはとったからそれで分かると思っていたからガックリ エコーだと炎症あるかどうかしかわからないから造影剤入れたMRIのほうが確実
私はそれでリウマチ確定しました メトトレキサートとプレドニン飲んでるんだけど市販のイブA錠ってのみあわせても大丈夫でしょうか… リウマチ発症して3年でとうとう生物の仲間入りの予定です
MTXが効かなくなって身体のあちこちが常時痛い、力はぜんぜん入らないで
おおげさだけど来年くらいに死ぬのか?くらいに感じてた(笑)
生物が効果出るといいな >>451
発症からMTXを飲み始めて2年9ヶ月目。ずっと調子が良かったけど、最近激痛がぶり返してきたので一緒なのかな… >>450
病気や体質によっても違うからここで聞くより
いつも診てもらってる病院かかかりつけ薬局に電話して聞いた方が確実ですよ >>450
私もMTXとプレドニン飲んでるけど、昨日頭痛が我慢できなくてイブクイックを飲みました。 初めての検査で素直に出れば良いんだけど、私は出なくて波があるタイプかもって言われた
波があるから出ないけど痛みだけあるから辛い びっくりしたのはほとんど女やんけ!
おまえらもまーんなのか? 薬飲み始めて約1年で痛みが引いた部位もそのままな部位もあって、先生は血液検査上は薬は効いてるからこのまま様子見ていく、ゆっくりゆっくり痛みもなくなっていくと思うよって言うんだけどそんなもの? >>450
問題ないと思うなぁ
ロキソニン飲んでる人もいるし、自分は鎮痛剤でセレコックスも処方されてる
イブプロフェンも系統は同じ 診断がつくのは公立総合病院ではなく大学病院が多いんですか?
ここで大学病院で診断ついてそなまんま通院してる人が多いの?
今、市内の公立総合病院に通ってるけど不安になってきた >>439
>>440
院内採血検査、エコーがあるリウマチ膠原病の専門医がいる小さめのクリニックに決めました
メトトレキサート4mgを朝晩週1、プレドニン5mgを毎日朝1からになりました
関節5箇所ぐらい痛いですがまだ軽めの症状です >>458
同じような現状です。薬は効いてるからこのまま様子見と言われています。
先日朝起きたら指の関節が腫れていてちょうど診察日だったので診ていただけて
「2、3日で引くようなら心配ないです。」と言われました。
(2日目が腫れてセレコックスを飲んで3日目の昼には引いた)
血液検査で異常が見られないのが続けばゆっくり痛みもなくなっていくのならいいなあ。 アクテムラがコロナに効くと大々的に報道されたけど、他の生物はどうなのかしら? >>450
自分も関節リウマチで同じ薬飲んでるけど
市販の風邪薬とかなら飲み合わせても問題ないって先生が言ってました
ただ、そういうのを嫌う医師もいるから
他に持病があればそちらの先生にも聞いた方が良いとも言われました
やはり先生に聞いてみるのが一番確実だと思う >>461
症状軽いうちにリウマチ確定してよかったね
これ以上ひどくならないといいね メトトレキサートとイブの飲み合わせは問題ないって自分の主治医からは言われた
メトトレキサートとコーラの飲み合わせがよくないってのはネットで見たから同じ日には飲まないようにしてるなんとなく 私の主治医は市販の風邪薬とセレコックス一緒に飲んでも大丈夫って言ってたな
もちろんメトトレキサートも飲んでる上で 20年前に父親が膠原病・アンカ血管炎を発症し僅か3ヶ月で亡くなり、自分は6年前に関節リウマチ発症で人生狂ってしまった。
種類は違えど遺伝は抗えないようだ。
今年コロナで収入激減し、春に妻と子供と別れ住宅ローンその他借り入れ全部背負いここまで自転車操業で頑張って来たが、会社の賞与回答が絶望的でどうやら・・・
さらに全身の関節痛に心が折られそうだ。。 >>468
薬は効いてないの?
心も体も弱っているときにかける言葉が見つからない。
金の無いつらさもリウマチのつらさも知ってるだけに・・・ >>469
病院に行けるお金がある訳もなく、昨年の残りのセレコックスだけで凌いでおります。。
なんとか復活してもう一度家族三人でやり直したいのですが難しいですね。
朝起きて着替えすら満足にできないと泣きたくなります >>470
早く元奥様には事情を話して債務整理された方がいいですよ
世の中はコロナだし病気なのだから誰も悪くないんです
今は痛み止めで凌げるかもしれませんがリウマチ薬でないと関節の症状は収まらないし
関節の変形や他の臓器にまで影響が出てしまったら更に大変です
痛みの辛さも何でこんな病気にって悔しさも分かります
なのにこんなことしか書けなくて申し訳ないですがどうか自分で働けるうちに病院に行ってください >>470
セレコックスだけでしたか・・・
今年5月に専門クリニックに変更するまではセレコックスだけだったので、
どんどん症状が悪化して歩くのも困難になって、手の握力も無くなったり、股関節が
痛みだして足を上げることもできなくなったときに恐ろしくなりました。
>>471さんも言われているように関節の変形や臓器への影響が心配です。
早くMTXなどのリウマチ薬で症状を改善してください。 >>470
俺も嫁がいて住宅ローンがあるのにMTX効かなくてアクテムラ打つようになってしまった
あなたと同じように全身痛くてもう仕事を3ヶ月休んでしまっている
たしか今ならコロナの影響で収入が減ったら資産が有っても生活保護受けられたはず
なんとか生き延びる為にまずは役所に相談しにいきましょう
この先不安だけどきちんと治療受けて身体壊さないで社会復帰しようぜ 470です
皆さんご心配ありがとうございます、私も会社を休んでばかりですが、もう少し足を引き摺りながらも仕事を頑張ってみます。
任意整理は9月にしました、家を処分しても負債は残るので家を残しながら返済していく苦肉の策です。
なんとか景気が戻り経済的に軌道に乗れるか、コロナ禍最悪の不景気とリウマチに押し潰されてしまうかのチキンレースになってしまいました。
崖から見下ろす谷は底が見えません、今渡っている橋はたったの10センチ幅。
そこを自転車でまだ見えぬ真っ暗な向こう側を風に吹かれてフラフラ必死に漕いでいる気分です。
最後の最後まで足掻いてみるつもりです、またこちらの板覗きに来ますね。
あたたかい皆さんの寛解を祈っております
m(__)m >>470さんもご自愛ください
テレビでコロナの重症から回復した方が後遺症について
皮がつっぱるような感じがして手の指を曲げづらいことがあると言っていた
自分も炎症がひどい時腫れてそんな感じだったけれど、コロナ重症も免疫の暴走だからリウマチみたいな症状出るのだろうか >>474
痛み止めと根性だけではどんどん症状が悪化します。
生物学的製剤は金額的に大変なので、まずは抗リウマチ薬やステロイドを処方されると思いますので
とにかくリウマチ専門のクリニックか病院に行ってください。
症状が少しでも改善すれば渡っている橋の幅も少しずつ広がっていきます。 月1の診察とMTX・ステロイドで5000円位でしょ 知人65歳男性
MTXとシンポニーを10年以上は使ってると思うんですが癌が多発してます
最初胆嚢癌から始まって胆管癌、膀胱癌で先日前立腺癌が見つかったらしいです
だいたい初期なので今の所は摘出で事なきをえてしてますがここまで多いと生物学的製剤の副作用ではないかと危惧してました
新しい薬だから副作用が未知なぶん怖いです
効き目は抜群なんですがね ってかMTXとか免疫力下げてるんだから発癌のリスクはあがるよ
医師に説明されてるはず MTXは抗癌剤だけど悪性リンパ腫になりやすくなると注意書きありますね
生物学的製剤は悪性腫瘍を合併する事がありますとこちらも注意がありました、
どちらも厳しいですな 元々抗核抗体640で+ リウマチ因子は陰性 最近手指関節と肘肩がすごく痛む 消化器の難病あって薬飲んでるのにステロイド15と痛み止めで何とかしのいでる 布団を自分でかけられなかったり寝起きもトイレの下着の上げ下げも不自由に感じる もう病院行くの疲れた 寝起きや床からの立ち上がりほんときついな
手と肘が痛くてつけないから人に見せられない動きでしか起き上がれない わっかるわー。
痛くて手をつけないから、転がるようにしてベッドから起き上がってた。
それも肩が痛くて悶絶しながらだったけど。
一番辛かったのはこれに股関節にもキてた時。
四肢に激痛とかそりゃ動けませんて。
MTXを服用し始めて一年。
運良く効いてくれて、寛解には程遠いけどそこそこ普通に日常生活が出来るようになりました。
ありがたい事です。
辛い生活を強いられてる皆さんにも、早く良い治療法・薬に出会える事を願って。 >>490
それが公務員さんだったので今でも週三回は普通に仕事してて
薬のお陰でどこも痛いとかはないそうです
この癌も主治医は薬の副作用とは言わないみたいです
この話聞いて私は副作用じゃないかと思うんですがね
ここまできちゃうと薬も止められないだろうしこれからどうなるか心配です 癌と関節破壊どっちを取るか…って事だね
でも別にシンポニーやMTXが細胞を癌化させやすいとかではなくて免疫力を下げるからってだけだろうし副作用というかそういうリスクがあるって事だよ
医者にかかってるなら本人に任せておけばいいと思う
どうしても心配なら本人と一緒に医師に説明聞けばいい >>492
こ心配ありがとうです
ただの知人でそこまで仲ではないので見守る程度になると思います
ただ自分もこれから病気がすすんで新薬を使う様になると不安だと言うことですので アクテムラを毎週打ってたんだけど、親知らずで抜歯前後で3週間抜いたんだわ
二週目過ぎたあたりから、親指、手首に痺れがたまに出て、
三週目は指と手首は常時、朝は膝、足首にも影響でてきた
一般的な登山はこなせてたし、スクワットや軽いジョギングも出来てたから、実は寛解してんじゃね?と淡い期待をしてたけど甘かったわ… 薬で症状を抑えてるだけだろうから、辞めたら出てくるだろうね。 >>495
薬で痛くなくなると緩解したんだと錯覚するんだよね
だけど悲しいかな現実はただ薬で抑えてるだけで良なってるわけじゃない
実は元病は少しずつ進んでいる
だから薬もだんだん強い薬とか増量されるのが現実 原因が何かをはっきり究明されて欲しいよね。
強い薬をずっとなんて嫌だ 原因が何かをはっきり究明されて欲しいよね。
強い薬をずっとなんて嫌だ 親父もリウマチでステロイドの副作用であろう循環器不全で亡くなったけど、遺品の手帳につけてた日記に「畜生、体が動かない」って書いてあったのよ。遺伝したかは分からんけど、俺もリウマチになって「体が動かない」って感覚がよく分かる。 寒いからかな急に調子悪くなった
みんなあったかくしてね 今日からメトトレキサート8mgスタートしたんだけど、首の下が急に鈍痛が出てきた。これがパンフレットに載っていた副作用なのか? 以前、現段階では関節リウマチとは診断できない!と 医師に言われて以来 気にしないように生活してきたが、ここ最近 押さえると骨が痛い 皆さんも骨が痛い感じはありますか? 大阪大学が変性蛋白質と結合しやすい主要組織適合抗原を持っているヒトは持っていないヒトに比べて10倍以上も関節リウマチになりやすいことを発見した
https://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2014/20140225_1 >>505が2014年の記事だからかなり研究は進んでると期待したい >>504
うん 痛いよ 私はおさえると痛むのは肘です 指や肩はうぉっーと叫ぶぐらい普通に痛む 自分も現段階の時点でよくわからないみたいです 夜になると変なこと考えてしまいます 皆さんは必死に闘病してるのに情けないです >>503
私もMTXを始めた最初の頃に首のリンパあたりに痛みが出たよ >>508
リウマチとはまだ診断できないって、言われてますか? >>508
ありがとうございます。 私は血液検査が 3つの項目のうち1つが引っかかっただけでした。 首周り、肩、指、手の甲、肘から手にかけて痛みます。 指の強ばりは無くなりました 専門の病院では無かったので 仕事決まったら行ってみます。長々とすみません 免疫の異常らしいけど、私若い頃円形脱毛にもなったし出産後橋本病にもなったし
免疫系の病気にかかりやすい体質なのか? >>510
言われてます 難病がありそこからの関節炎と言われましたが難病を診てくれている主治医は違うと… 膠原病の先生が調べてくれてますがリウマチ因子?は陰性らしいです 抗核抗体は高いのでこれから詳しい検査すると言われました 急に激痛強張りきたのでステロイドと痛み止めで何とか生活出来てます あと橋本病の数値も高いです 全体的にみて違うらしいですが。 もう自分の体がポンコツ過ぎて疲れてます >>515
温湿布を使ってます。温めるというよりは、血液の循環を良くすると痛みと強ばりがひくので愛用してます。 関節の痛みも悩みですが夜にいくら寝ても日中だるくて強い眠気が来ます。
似た症状の方はいるのでしょうか? 501さんの書き込み見てたら怖くなってきた でもステロイド飲んでないと痛いし寛解したら飲まなくても大丈夫なのかな 初心者でよくわからない 会ったことのない遠い親戚にリウマチの人がいると最近知ったけど関節曲がっちゃってると聞いてやるせない 埼玉の専門医の先生によると、やはり生物は早めにやった方が良いとのこと
自分がなった時はリマチルとか効かなくなったら生物みたいな感じだったからな
今はステロイドとか入れずに生物からやるみたい 生物学的製剤の副作用が怖い
効かなくなるとドンドン強い薬に移行するし
しかし主治医はステロイドよりは安全だと言うんだよね ステロイドの副作用の方が怖いけどな〜
ってか強い生物って何? >>517
怠いですよ、倦怠感はリウマチの方は多いと思う。 >>520
先生の経験と患者の状態次第でしょ
生物だって合うの探すまで薬変える人も多いのに >>517
全身性の慢性炎症性疾患だからどうしても倦怠感は出やすいんじゃないかな
発症から半年くらい発熱継続してた時は日中起きてるのしんどかったし
今は微熱まで落ち着いたけどまだ日中は怠くてうとうとしてしまう >>522
強い薬って書いたけど
ステロイドだけで生物学的製剤はまだ使ったことなくて良くわからないんだよね
良く読むと強い薬に移行じゃなくて自分に合う薬を次々と探していくと言うことみたいね
段々と効かなくなるとそれより強い薬を処方されるのかと思ったわ 夜スマホ使わないで寝ると朝調子が良い気がしますが、同じ人いますか?
いずれ電磁波は体に悪いですけどね… >>524
そりゃあそうなんだけどね
治療はどんどん進歩してるから、医者だって古い情報しかない人は古いやり方しかしないだろうね
わたしが生物やり始めた頃は、まだ5種類ぐらいしかなくて、生物は怖いと言われてたけど
生物自体、どんどん新しいの出てるからすごいなぁって思ってる 病気関係無しに寝る前にスマホ見てるのは寝入りが悪くなって睡眠の質が落ちるみたいだけど >>512
私も橋本病は10年以上前から
そして現在リウマチです
やはり体質なのかな?と思ってます GoTo自粛のニュースを見てると、リウマチの私は基礎疾患持ちだと実感する 堀ちえみさんしんどそう。元々体丈夫そうなのに、頑張りすぎなのかな。 堀ちえみのブログ見たけど、犬ばっかりでよく分かんなかった
全身筋肉痛みたいでリウマチの痛さとは違うってニュースで見たけど、結局その痛みはリウマチの痛みだったの? >>526
ステロイドだけってそれ一番ヤバイじゃん 生物やるのごねてプレドニン10ミリ飲んでた時は軽く躁状態で気分が良かった
でも副作用で浮腫み、不眠、過食、生理も止まったわりにCRPはあまり下がらず
止めるのに半年以上掛かったし厄介な薬だった
諦めて生物にしたよ プレドニン15を来月まで飲むことになってるけど、不安だな。痛みはだいぶひいてほとんど普通の生活出来るようになった 先生は生物考えてるのかな… ちなみにコロナの予防接種はステロイドや生物やってても問題ないのでしょうか? >>536
そうなんですか
一応大学附属病院なんで信用してお任せでした
だけど悪化するだけなので病院変えたら他の薬の話になったわけです
大病院でも無知でダメな医師もいるんだとビックリです >>540
大学病院でそんな治療するところがあるのが驚きだね。リウマチは最初の2年の治療が肝心なのに可哀想。 >>538
生ワクチンじゃないから大丈夫とは言われてるけど、率先して受ける気には今のところなれない。 昨日から今まで痛まなかった股関節と肘が痛い
股関節は進行が早いって見て不安だわ… 親類がリウマチでビタミンD3を勧めたところ、ここ半年は眠れないほどの痛みが出る頻度が下がったとの事。
他に勧めてみた方がいいものないかな。 >>538
プルドニンや生物学で免疫力が弱ってるのに率先してやる気にはなれない
まずは健常者の方に先にやってもらって安全性が確認されてから考える事にしたいわ
半分死んでるのにそんなもん怖くてできません >>546
ビタミンD豊富なキクラゲ毎日食い始めてから確かに痛みが殆どでなくなったけどダメ元で腰痛や関節痛に効果あるらしいマシュマロも毎日食べてみる
スーパーに100円で売ってるマシュマロのゼラチンはコラーゲンが主だから軟骨の磨り減りによる膝の痛みにもクッション効果で痛みが軽減され即効性あるそうなんでおやつ代わりに食べてみるわ 顎関節が痛くなるタイプなので、動かす度に痛いから食事が美味しくない。ひどいときは麺ばかり。インドア派だから体を動かせなくなるのは苦じゃないけど、食事を楽しめないのは地味にキツイね。これが死ぬまで続くと思うといろいろ考えるわな >>546
私は、腸が大事と見たから乳酸菌サプリ毎日飲んでる。ヨーグルトは控えてる。 生物は続けたままMTX減らしたら痛みが再発
吐き気ひどいからMTX止めたかったのにショック Mtx目眩がするけど効き目が大きいから止めたくない
なので酷い時は目眩止め飲みながらなんとか頑張ってる 私はMTXをマックス量にしたらゲロゲロになったから、MTX減量してもらってケアラム併用してる >>549
製菓用の粉ゼラチン買って食事に混ぜたら良いよ
最近はさっと溶けるものもある(通常はぬるま湯で1度溶いてから) >>551
顎関節壊れると大変だよ。
噛み合わせが狂うだけでなく、酷いと顎が後退して歯が噛み合わなくなって口が閉じなくなるから。
そうなった時に口が閉じるようにする手術は術前術後めっちゃ大変。
今までやった手術で一番大変だったわ。 水をたくさん飲むと関節の腫れも減って調子がいい。
リウマチとどう関連しているのだろう? >>527
寝る直前に刺激となる情報はいれないのが大切だよ。 >>558
リウマチでも骨を弄る手術してもいいの? >>559
リウマチの診断されてる?。尿酸値は?。 誤診か併発かわからないけどリウマチの前に痛風と診断されてその時は水を沢山飲んでた >>562
リウマチって診断されてます。幸い尿酸値は低めです。
水を飲むとなぜか体調がいいのでそれ以降多めに取ってます。 担当医にいっぱい水分とった方がいいよって言われたからいっぱいジュースとスポドリのんでたら体重と血圧増えた >>565
ジュースとスポドリばかり飲んでたら糖尿病にもなっちゃうよ。
普通に白湯にしなさい。 スポドリなんか糖分多くてあまり飲んだ駄目なんじゃないかな 浄水器買って水多く飲んでる ジュースは一滴も飲んじゃダメってばっちゃが言ってた 医者にも同じような注意を後日受けました
今は麦茶中心の生活です
この病気だと運動でダイエット難しいから体重増えるとなかなか落とせないのね >>561
どうしていけないの?主治医に聞いてみれば? 水分補給は高齢化するほど健康な人でも必須だけど
リウマチ疾患は特に必須なのかな?言われたことがないけど、不足しないように摂取するようにはしてる
でもお茶より水がいいのかな?なかなか水って飲めないんだよね
最近肝臓数値高くてメトト1日減らすように言われた
足の裏痛くて歩行辛いのになぁ
薬飲む時くらい沢山の水で飲むようにしよう
肝臓の負担には関係ないだろうけど ウチの婆は、買ってやったブリタ水に
レモン汁を数滴垂らしてるらしい。 水飲むのはしんどいので浄水器買うと楽になるよ panasonicで年5000円ぐらいの安いのがある
回数増やしてちょこちょこ飲んだり、レモンのリキッドや切った物を入れると飲みやすくなる >>571
歯科医に言われてしまいました
インプラントとかも平気でしたか? >>572
一気にたくさんの水を飲むのではなく、少しずつ飲むほうが良いのです。
それと今の時期は水よりも白湯のほうが飲みやすいですよ。 >>575
同じような事書いてごめんね ブリタもお店でよく見るけど評価は良いね でも真夏にキンキンな炭酸ガブ飲みが
体に悪いとは思えない!! スレチかもですが
リウマチを患って
住宅ローンの団信に通った
という方はいらっしゃいますか? >>576
歯科医といってもいろいろですが、リウマチでの顎関節手術経験のある口腔外科医なんてそんなにいませんよ。症例をその歯科医に聞いてみればわかると思います。 医者によって治療法が違うようですね
薬一辺倒で治療する方がいれば
リハビリの指導までしてくれる方もいる
更に食生活やメンタルケアことまで細かくアドバイスして下さるドクターもいらっしゃいます
一度診察をしてもらうと中々担当医を変えずらいので大変ですよね
皆さんが良いドクターに巡り合えることを祈っておりますよ 少なくとも日本リウマチ学会で治療のガイドラインが出ていて、それが事実上標準治療なわけだから、そこから外れるものに関しては慎重になるべきだと思いますね。 5年前にいきなり手足が浮腫んで動かしにくくなり、それから手指、足首の痛みで整形外科に行くもRFもCCP抗体も陰性、膠原病も疑いはあるも陰性
一番最後は去年の夏にリウマチ科にかかりましたがやはり血液検査は陰性で関節エコーで足首に炎症があった事が確認できたのみ(くるぶしとアキレス腱周りは常にボコっと腫れています)、リウマチでは無いのではと診断を受けてプレドニンを1週間分出されて終わりました
最近また手指の痛みが強くなり相変わらず足は腫れている状態が続いていますがまた病院へ行くと陰性だと帰される事を考えてしまいます
1年で診断が変わる場合というのはあるんでしょうか >>585
何年も診断が付かなくて結局リウマチでしたというのは聞いたことはある
むくみは甲状腺機能低下症からも来るけれど以前の血液検査では調べたのだろうか
以前かかったのが整形外科と併設されてるリウマチ科なら当てにならないかもしれないので膠原病内科を受診した方がいいと思う >>586
ありがとうございます
甲状腺機能低下症は確定診断受けていますが、去年受けた血液検査で甲状腺ホルモン値は異常なし、正常値なら症状も出ないからと経過観察になっています
膠原病の検査は受けた事はありますが目に見える症状は医師も認めるものの(関節痛や足の腫れや発熱など)血液検査が陰性のため毎回帰されてしまう、でも関節の痛みと腫れは続いているという状態なので一度ちゃんとしたリウマチ専門病院にかかろうかと考えていた所でした >>588
去年の夏に血液検査を受けた時は正常値だと言われてます
なので今は手指や足首の関節痛と腫れの原因が分からないという状態です >>589
私はリウマチ因子も抗ccp抗体もMMP-3もCRPも問題なしだけど、関節エコーで色々な所の滑膜炎が続いてるからリウマチの治療受けてる
3ヶ月以上痛みが続いてるならリウマチや膠原病の専門医に行ってみた方がいいかも 今は膠原病検査結果待ちで、とりあえずステロイドでしのいでるけど断薬したら多分動けなくなりそう。
確定されなくても治療はしてくれるのかな…
コロナ収束しないし、病院混んでるし太ってきたし最悪だ セロネガティブのリウマチを確定診断できる医者を探すのは大変そうだね… 二ヶ月くらい前から左のカカトが痛む
靴を履いていればまぁマシだけど、素足だとジンジンするのよね
外傷は見当たらず、気付いてから悪化もしてない
アクテムラでほぼ寛解は維持できてるから、リウマチとは無関係かな? ケアラムってどうですか?
今関節リウマチらしくケアラム25mg1日1回服用するよう出てます >>594
アクテムラはCRPマスクされるし、画像見ないことにはわからないんじゃないのかね。 >>595
私はMTXにケアラム追加になったけど、無かった時よりは調子いい >>597
ありがとうMTXって良いらしいですね
うちの先生知らないかもしれない年寄りの開業医の整形外科医だから >>598
リウマチになったらMTXは最初に処方される抗リウマチ薬だよ。
それでも効果がなかったら生物学的製剤を処方されるのがパターンかな。
私は近所の整形外科クリニックからリウマチ専門クリニックに変えたけど、全然違うし
今では日常生活が送れるようになりましたよ。
ちなみにMTXはメトトレキサートなどの略称だから。 >>585 です
回答くださった方、ありがとうございました。
あれから遠方ではありますが地域では有名な専門医のいるリウマチの病院へかかった所、足首周りの腫れとベイカー嚢腫を確認、これはリウマチだよ今までの病院はこれで診断つけなかったの!?と医師に驚かれました。
今後は膠原病の可能性も含め血液検査の結果を見て少しでも痛みを取って生活をしやすくできるようにと月一で通う事になりました。
先に進める事になり少し安心しました >>599
ありがとうございますそうですか参考になります
近くに専門医が開業してるか調べてみます >>600
なんだか分からないのに症状がある状態が不安だったと思うし
ちゃんと診断確定して治療してもらえるのが一番だから
遠方でも良いお医者さんに出会えて良かったですね
月一で通院して症状落ち着いてきて薬もらうだけくらいになってきたら
近くの病院に紹介してもらっても良いかもだし辛かった症状楽になりますように >>600
586だけどやっぱりリウマチだったんだね
自分も発症時足首などの痛みと腫れと脚のむくみが酷かったので585を読んだ時リウマチだろうと思った
MTX飲み始めたらゆっくり効いてきて日常生活にはあまり困らなくなったので焦らず養生してください 血液検査で数値に出なくて、見ても腫れてないけど
体のこわばり、手のひらや太もも、股関節の痛みなどあって
今はリリカとメチコバールとエベリゾン飲んでる。
元々は背中から首が痛くてMRI取ってますストレートネックということで
医師はリウマチ専門医で、数値に出ないリウマチもありますからって事なんだけど、もう、手首とか燃えるように痛苦なる時がある
でも24時間痛みっぱなしでなく、なんでもない時もあれば
うめき声が出るくらい痛い時もあって
最近は朝のこわばりもなかなか厳しい
横になった後、起きると身体中強張ってる…
ここのみんなの話読んで良かったです。
詐病と思われたらどうしよう、ただの痛がって怠けてる人だと思われるのが嫌だったけどなんか、ここにきて少しホッとしました
ありがとう 両手の手首が腫れてて痛くて整形外科通ってて、あまりにも腫れが引かないから念の為リウマチも検査してみましょうと血液検査からの発覚
それからMTX、副作用が出て途中から葉酸錠も飲み続け1年、RF数値が毎月じわじわ上がってます
そんなものですかね?
自覚してる症状は両手首、両手の指の腫れと痛み、朝両手がこわばるというより痺れ?みたいなものがあります 同じ時代に不安だらけの病気になった人の思いや症状飲んでる薬 何でも参考になる >>604
私も最初は背中の激痛が2〜3日で消えては、また数日後には他の箇所の背中の激痛というのがあり、
同時期に首の痛みもあって後ろどころか横も向けないくらいの痛みがあり、病院で検査してもらいましたが
原因は分からず・・・
その3ヶ月後くらいに分かりやすいくらいに足の指が痛んで腫れて変形という症状が出たので
自分でももしかしてリウマチ?と気づくことが出来ました。
そのあとは手首や手の指のこわばり、足首の痛み、足裏の痛みなど一通り。
ペットボトルのキャップが開けられない、牛乳パックが開けられないとかも経験しましたが、
運良く、評判の良いリウマチ専門クリニックをかかりつけ医から教えてもらって、今では薬を飲みながらでも
日常生活を送ることが出来てます。 普通の整形外科だと診断出来ない事が多いから膠原病科やリウマチ専門医がいる所じゃないとなかなか難しいよね
最初に行った整形外科の先生は、炎症ひどいねー鎮痛剤出しとくねーで5年放置やったわ
関節腫れようがまともに動かなくなろうが鎮痛剤オンリー
ワイも数値はあんまり出ないけど、指の関節ガッツリ腫れて変形してるので、ベテランの専門先生は見た瞬間、あっ…(察し)みたいな感じ
薬で痛みが治まりジャムのフタ開けられた時は、あなたが神かと先生を拝むところだったよ メトトレキサート8mgから10mgに増えた。飲む前よりマシだと思っていたけどなぁ リウマチは内科の病気で、うまくコントロールできなくて骨破壊が進んではじめて整形外科の出番なのに、ロクに勉強もしないで最初っから診ようとする整形外科医が悪い。 自分診れませんって医者は言ってくれないんだよな
近所のクリニックでリウマチ診てもらってて限界感じで紹介状頼んだ時ホッとされたよ
お前が転院勧めろよってほんとムカついた 膠原病でプレドニン五ミリでは持たなくなってMTX10ミリがプラスされて半年
0.9まであったCPRがやっと0.3までになったが主治医に普通はもっと下がるはずと言われてる
主治医としたら
副作用の強いプレドニンを減らしてMTXオンリーにするつもりらしい
無理な気がするが プレドニン飲んで普通の生活遅れてるけど、来月から免疫抑制剤に変えようかなって言われました。リウマチ症状で免疫抑制剤使用してる人いますか? 痛みは抑えてくれるのか心配…
膠原病が疑わしかったんですが、結局違うみたい。シェーグレンっぽいなとは勝手に思ってます。 リウマチ因子とCCP陰性で大きい関節痛と全身の筋肉痛が半年以上続いてる
手指とかは全然痛くない
リンパ腫れてたりして膠原病疑いで検査中プレドニンは35から15に減量中
CRPが上がったり下がったりずっとしてるけど今まで数値低かったMMP-3が100こえたから免疫抑制剤のみはじめた
これで痛み軽減するんかなリウマチなんかな・・・
リウマチ性の筋痛症?とかも気になってるけどまだ30代だしなあ 今日からメトレート開始。
主治医からは副作用の説明を受けてたので覚悟して朝に初服用。
全然なんともねーじゃんw
って思ってたら今きたわ……気持ち悪ぃ……
って事は、これから口内炎や脱毛にも悩まされる可能性大なのかな
(´;ω;`) >>614
リウマチ因子、坑CCP抗体陰性でもリウマチの事もあるみたいだけど
MMP3の値が出てるなら乾癬性関節炎とかSLEも疑われていたりはしないのかな?
ちなみに自分はリウマチの診断受けてるけど足指と足首と膝が主で手指は痛くないよ
何か分かって治療が進んで痛みが楽になるといいね
>>615
次の通院まで副作用っぽい症状メモっといて伝えた方が良いかも
飲む回数分けたりしてもらえるかもだし
葉酸も処方されてるのかな? >>611
今時下手な治療して訴えられたら大変だから、どんどん紹介状書くこと多いけどな。
まぁ不勉強な医者はそういう時代の流れにも取り残されてるから、こんなことも知らずに昔ながらのやり方でやっちゃうのかもしれないな。 初診の整形から2ヶ月足らずでリウマチ、難病まで診断してもらえたのはラッキーだったのね… >>616
副作用を抑えるんでしたっけ、葉酸。
仕事が土日休みなので、それを考慮してくれて、土曜日にメトレート→月曜日に葉酸……と指示されてます。
酷いようなら電話してほしいとも言われてます。 脱毛はわからないけど飲み始めた時気持ち悪さで辛かった
今は慣れたのかそんな気持ち悪くならない
ただ口内炎がよく出来るのとお腹がゆるいのはずっとある
肝臓の働きがどうのって言われて葉酸足されたけどあまり変わらないや >>616
乾癬とSLEはなくてシェーグレン検査中
肺門リンパ腫れてたからサルコイドーシスっていう病気疑われてて2回入院して検査したんだけど
ステロイド飲み始めてたせいか、だいぶ腫れが引いてるらしく診断でなくて・・・
痛みが無くなれば仕事も休まずに行けるのに
お金が続かない
>>618
深く調べてないからよく分からんけど50歳以上っていうのが多かったから年齢関係あるのかと思ってた コロナのワクチン接種を優先的に受ける14疾患に関節リウマチって入ってるって考えて良いのかな >>622
多いのは40代からだね
女性ホルモンの減少と関係あるとの説もあり 更年期にある症状のひとつなのだよね
リウマチ自体一過性症状も多いので見過ごされがちではある >>622
さるこいなら有無をいわせず難病認定だから医療費ゼロだよ
身内の者がそうだった、現在進行形だわ >>627
サルコイドーシスなら、です
候補にでてくるのにタッチが上手くいかない指腫れリウマチ持ちです…ごめんね サルコイドーシス、初めて聞いたのでググりました
原因不明なのですね・・・ 滑舌が悪くなる、舌が回らないなど感じる人いますか? >>630
顎の関節に症状が出始めると
活舌が悪くなりますね
左右の顎を使ってよく噛んで食べるなどのリハビリが有効とのことです
リウマチが進行すると股関節や頸椎や顎等に症状が出始めますので、
自分でも確りと学んだ上で、主治医とよく相談して貴方にとって最善の治療をしていってください
寒さも本格的になってまいりましたので、くれぐれもお体にお気をつけて
良いお年をお迎えください。 ガムを噛むようにしている
マスク生活だと仕事中でもガム噛んでいるのわからないからそれだけはよかったと思っている あけおめです
今年ここのみんなの症状が少しでも良くなりますように( ´∀`) 新型コロナにアクテムラが効く話だけど
だとするとアクテムラ打ってると重症化しないと言うことになるんだろうか
ただコロナに対してどのくらいの量が必要かが問題だけど >>634
アクテムラが効くのはサイトカインストームに対してって話じゃないの? メトトレキサートって慣れるもんなのかな
先週初めて服用した日は気持ち悪さが抜けなくて二度と飲みたくなくて勝手に減量してやろうかと思ったけど、まだ休みが続くから我慢して今日飲んでみたら平気だった。 >>636
私も慣れたみたい
最初はすごい気持ち悪くて出かけられないくらいだったけど今は平気
メトトレキサート飲んで1年過ぎたけど、今年こそやろうと思っていた医療脱毛が薬のせいで出来ないと知って愕然としてる… >>637
レスありがとうございます。
ええっ!?
あれって1年以上も服用し続けなきゃいけないの!? メトトレキサート、とは痛みを抑える薬なんですか?
ステロイドとか免疫抑制剤の類ですか?
ステロイドの他にも持病の薬を飲んでるけど、最近脈が早くなって怖いです… 薬をやめたら動けなくなるんだろうな… メトトレキサートは飲み続けると胃をやられるからロキソニンの仲間では メトトレキサートは元々抗がん剤ですが、
リウマチにも効くことから
2011年に関節リウマチに対する第一選択薬としての使用が承認されました。
直接炎症や痛みを抑える作用はありませんが、リウマチの免疫異常を調整した
り抑制することにより滑膜炎を抑える働きがあります。
原則週1回1〜8カプセル服用し、葉酸(フォリアミン)を併用します
いつまで飲み続けるかは人によりますが、
寛解と判断されれば服用をやめることはありますし、
念のため量を減らして服用を続けることもあるようです
尚、専門医曰く、肝機能に悪影響が見られなければ一生飲み続けることも可能とのことです
現在のリウマチ治療の根幹をなす薬であり、そこに+αの形で治療が進められていきます。 筋肉が疼いて痛すぎる全身痛い無理
寒いからかな・・・ 寒さでなのかね 寛解の数値だが、手首に指に顎関節、股関節と日を空けずに順に痛み腫れてる
また悪くなってるのかな… コロナ不安で病院行くのも躊躇してる 痛いのに腫れてないから、痛み止めしか出ない
変な人だと思われているのではないか心配 >>647
コロナをあまり恐れすぎて通院までやめてしまうのは良くないよ!
自分はこの9ヶ月病院行ってなくて、
先月から再燃してしまい
今は激痛で毎日が大変です
もっと早くに血液検査で異変が把握できていたら、
何か手を打てていたはずだと思うと悔やまれます それな
早く病院いこうー
動けなくなるよお・・・
痛すぎて何もかも嫌になってきた
精神的にやられてきた
涙出てくる 再燃って何であんな辛いの?
夜中にロキソニン切れると痛みで目が覚めて寝不足で生物再開するまでの1ヶ月間生きてる心地しなかった
初期の痛みが1番辛いって聞いたけどそれより痛かったよ >>644
詳しくありがとうございます。
抗がん剤ですか… 初心者なんでゾッとしてしまいました。痛くて何も考えられない時に処方されたらすがり付くと思います。
少しでも痛みのひいてるときに薬の勉強必要ですね 明日は病院だー >>649
わかりすぎる
気づいたら病院行くのも困難になってたなあ
もう絶対自己判断で通院辞めたりしない 確かにメンタルが、な。
少しの事でも有り難みが沁みたり、
テレビや本を見たり読んだりしても、大切な事がいつもより良くわかる気がする
体の痛みは、心に蓋をして見ないようにしたり、心が感じないふりをしてきた結果、体のほうが代わりに痛みを表現しているらしい。
自分に対してゴメンね許してね、いつもありがとう、これからも宜しくねって言いながら体をさすっている >>649
この時期なのに都心の大学病院毎月行ってるよw
最近痛みが増して検査を注視してるとこ 最近風呂入ると手が痛痒くてたまんないんだけど、これも症状?
今日も全身痛くて眠れないわ
横になってるだけで1日が終わる 去年一年間整形・リウマチクリニックに掛かった医療費計算したら10万超えてた
MTXで生物やってないのにこの金額、リウマチは痛みも辛いがお財布も厳しい >>657
ありがとう!!
次の診察のとき先生に相談してみる!
まだリウマチ確定はしてないんだ
>>658
自分も20万超えてたわ
確定申告しないと・・・ 汗がドバッーと出てきたり、脈計ると100越えたりしてたから相談したらプレドニンの副作用と言われました… こんなに寒いのに顔と上半身が汗でびっしょり。あとみるみる太った、醜いぐらい。15から12に減薬始まりました >>652
薬の副作用の多くは全体で見るとたいした割合じゃないし、出てから考えたっていいと思うけど。それよりも副作用恐れて治療機会を逃して骨破壊が進んでしまうとこっちはもう取り返しがつかない。 >>660
汗ダク・・・
30ミリ以上飲んでる時は一日中サウナに入ってるのかってくらい汗ふき出てたけど今15でだいぶおさまった
でもその他の副作用体重減らないし脈も早いし高血圧とコレステロールと中性脂肪は全然よくならない
毎日自分の顔が真ん丸で嫌になりますよね・・・
首と肩も脂肪ついた
減薬で少しでも改善するといいですね それリウマチで悪くなるというより薬で骨破壊でしょ
ヤバすぎワロタ メトトレキサート服用して、2日後に葉酸を服用して、その2日後に副作用で気持ちが悪くなることってあります?
副作用とは関係ないのかな……
答えようがない質問だけど、同じような経験された人いますか? MTXは初めはトーワの飲んだ時は吐き気した
ジェネリックであゆみのMTX飲んだら吐き気がしない
効果は同じはずなのに副作用は違うのか
単に慣れてたからかな >>667
ですよね。
前回は当日中に気持ち悪くなったし、今日のは別の要因かな。 リウマトレックス飲んでいるけど気持ち悪くなったこと一度もない
自分に合っているのか >>668
先発品(リウマトレックス)と後発品(ジェネリック)では
主成分(メトトレキサート)は同じでも
その他の混ぜ物が異なりますので副作用も異なってくるようです
負担の少ないお薬に出会えてよかったですね 付け加えさせていただきますと
後発品の中でも混ぜ物は各社異なるようです。 MTX今日で2回目(2週目)だけど確かにしばらく吐き気があったかも
効いてる感じは今のところ全く無いけどまだ先の話みたいだから気長に待ってる メトトレキサート(サワイ)を朝6mg 夜6mg 翌日に葉酸1錠 処方されてる
最近のニュースで見たけどジェネリック医薬品て効果が違ったりするみたいね
ジェネリックはある程度出すように指導されてるのでやたらすすめる薬局もあるみたい
薬価みると3分の1だからサワイでもいいかなと思ってるけど 専門医曰く、「後発品だからといって効果が低いとは限らないが、
メトトレキサートに関しては、先発のリウマトレックス(ファイザー)
が一番良く効く」と言ってた
因みに後発品は10種類以上あり、病院や医師によって処方されるものが違う
<先発品>
リウマトレックス
(ファイザー) リウマトレックスカプセル2mg
<後発品>
メトトレキサート
(東和薬品) メトトレキサートカプセル2mg「トーワ」
メトトレキサート
(沢井製薬) メトトレキサートカプセル2mg「サワイ」
メトトレキサート
(田辺三菱製薬) メトトレキサート錠2mg「タナベ」
メトトレキサート
(サンド) メトトレキサートカプセル2mg「サンド」
メトトレキサート
(シオノケミカル) メトトレキサートカプセル2mg「SN」
メトトレキサート
(東和薬品) メトトレキサート錠2mg「トーワ」
メトトレキサート
(日医工) メトトレキサート錠2mg「日医工」
メトトレキサート
(ダイト) メトトレキサート錠2mg「ダイト」
メトトレキサート
(大興製薬) メトトレキサートカプセル2mg「DK」
メトトレキサート
(ダイト) メトトレキサート錠2mg「ダイト」
メトトレキサート
(あゆみ製薬) メトトレキサート錠2mg「あゆみ」
メトトレキサート
(日本臓器製薬) メトトレキサート錠2mg「日本臓器」
メトレート
(あゆみ製薬) メトレート錠2mg >>675
メトレートに変えたら副作用楽になったって話はよく聞くよね。ただ単に効いてないだけなのかもしれんが。 「先発薬の方が良い」ってプラシーボも少しはありそうだよな ジェネリックにして効果落ちるようなら元に戻せばいいよ
リウマトレックス高いしジェネリック効くならそのほうが家計に優しい >>666
>>636
に同じような書き込みしてるけど本当に症状が気になるなら医師に相談したらいい、
MTXの注意書きに医師に相談して下さいとあるでしょ >>679
そこまででもないのよね。
同じような経験者が居るかな〜って程度です。
耐えられない!飲みたくない!と思うようなら電話しますが…… >>680
定期的な血液検査及び尿検査で異常が見当たらなければ問題ありません
しかし、体調不良の際に無理にMTXを服用するのだけは避けてください
特に風邪の症状が現れているときに服用してはいけません
MTXは1〜2週間程度断薬しても特に問題のない薬です。 >>649
遅レスなりましたm(__)m
いや、通院止めてはなく寛解数値なんで半年毎
痛み続けば途中でも来てって言われてるが、
コロナもあるけど痛む時行っても数値変わらずという事何度もあり、自分の場合は症状と数値 が=じゃないもんで、途中では足が向かない
けど、ご心配ありがとう 前にこのスレでも書かれてたけどアクテムラがコロナ治療に少し有効らしいね
この機会にアクテムラの金額安くならないかな…リウマチ薬安くなって欲しい >>684
その薬、こないだ主治医に提案されました。
高いんですね… >>505
大阪大学の研究について現在薬を開発して昨年から臨床試験を始めています。
日経掲載記事からですが免疫細胞のMHC(攻撃する敵か学習する部分)に壊れたたんぱく質
の断片が付くことで学習できなくなり異常を起こすことを発見し付着したたんぱく質を除去
する薬を開発し動物実験で効果があったので開発開始10年後目途に実用化するという。
阪大開発のアクテムラに次ぐ大型薬になると期待されていて早期発見して初期で飲めば
1回で治る夢の薬になるそうです。その後続報は出てませんが阪大はコロナワクチンの開発
などでも頑張っており期待できるのではないか思います。 臨床始まっているなら期待できますよね
コロナも厄介だけど、リウマチも本当に厄介だよ 2年前に関節リウマチと診断されて1年前にMTX12ミリ+ミゾリビンで
完全に痛みが消えて1年になります。
最初は全身に痛みが走りロキソニンのんで痛みが消えてでも力が入らないから
立ち上がるのに1時間半かかりました。寒くて体にかけているタオルケットが
重くてずらすことができなくて悲しかったのが昨日のことのようです。
今では痛みも消え、crpも0.1以下で力も戻り重いダンボールも軽々と持てます。
MTXは肝臓痛めると飲めませんが、ウコンとシジミのサプリを飲むと正常値になりました。ます。
私の体験談ですが参考になれば幸いです。 MTXは肝臓の数値が悪くなると飲めなくなると言われて
私は肝臓の数値が悪くなり、ウコンとシジミのサプリ飲みました。
私はMTXの量が増えると随分体が楽になり、ミゾリビンは
MTXと一緒に飲むと効き目が上がると膠原病の先生が言ってました。
生物製剤使う前にお金も安く済むので、どうですか?と言われて試しました。
本当に、全身に力も入りペットボトルも開けれて、痛みも消えました。
皆さん、一度先生にご相談ください。効けば治療費が安く済みます。 ウコンって二日酔いには効くと言われているけど、悪い状態で飲むと悪化する場合があるよ
鉄分過剰になるし
サプリメントは健康なときに使うものだから、薬を服用中は慎重に
自分が良いとしても安易に他人に勧めないほうがいい 調剤薬局の人にも一番最初に飲んでるサプリはありますか?って聞かれたことがあった。
もし飲むなら医師や薬剤師の人に相談してからだね。 MTX・・・薬のせいで肝臓の数値下がらなくて出してくれない
もういろんな鎮痛剤試して全然ダメなんだ
この痛みから解放されたいプレドニンの副作用もきついし
頭おかしくなっちゃうよね
CRPは1くらいだけど全然さがらん何コレ >>694
うこん、鉄分多いからダメだけどシジミはどう?
私もcrp最高1.27だからめちゃくちゃ痛いのわかる
たまたま私貧血があってうこん良かったみたいだけど
まあ、サプリも血液検査の前の2〜3日しか飲んでない。
これで結構肝臓の数値良くなる。
ちゃんと書かないとダメだね、ひと月に2〜3回しか飲んでない。
肝臓の数値落ちるといいね!
全身痛くて力も入らず立ち上がるのに1時間半も
かかったのに、今では痛くなく力ももどり
MTX+ミゾリビンすごいよ
サプリは進めないけどしじみの味噌汁とかどう? >>695
シジミの味噌汁は悪くないとは思うけど毎日飲むものじゃないし
たまに飲んだくらいでどうにかなるなら、それはちょっとやばい飲み物になってしまう
それと>>1を読んでね
> 治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
> エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
> 民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
指摘ばかりで済まないけれど
あれこれまぜこぜなのと、後出しするのは誤解と混乱しか招かないので >>696
本当にそうですね、気を付けます。
皆さん、お大事にしてください。
もう書き込む内容もないので失礼します。 >>694
金銭的になんとかなるなら生物考えてみては
その場凌ぎで肝臓の数値下げてMTX飲むのって大丈夫なのかな…いつか肝臓壊しそう
っていうかサプリの効きってそんな早いのか謎 >>693
だね、うちの主治医はサプリ類は飲むの禁止、飲む時は相談してと言われた
肝臓に負担かかるからとか飲み合わせかなと思っていた
リウマチの薬自体身体には負担だから医師はウコンとかその類のもの勧めないよ、常識的に >>698
効き目があるのは医薬品となるんだから、ステマか荒らしですよ
文面から明らかだよ >>696
696さんが書いてくれていましたね、すみません
摂取する薬類には物凄く注意しなければならないようですから心配になりました そうなのよね。
自分もサプリ大好きなほうの人間なんだが、
クスリのこと勉強してるから、本当に効くものならとうに医薬品として認可されて世界中で膨大な利益を生んでるとはわかってる。 >>700
そうなんですよね?
皆さんの言う通りです。
大学病院の膠原病の先生筆頭に3人以上の先生に言われました。
あなたは何を読み何を考えそしてその知識どこから来てるのかと
正直に言います、あなたは治りすぎている。
この薬にあなたをここまで治す力はないと
皆さん申し訳ありませんでした。
もう2度とこちらには来ません。
書き込みもしません、お許しください。 >>696
ごめんね、あなたには謝らないといけない。
あなたは、真面目でいい人だから私の発言みんなにマイナスに
なると思ってそして初心者である私の立場も考えお言葉頂き感謝しています。
もう退場するから言うけど、私神様の力使えるの、宗教家の中では有名で奇跡の00と
言われていた。退場したのはあなたのせいじゃない、私の考え方が浮世ばなられしていておかしい
だけ、どうか皆さんのお役にたってください。
本当に私の常識のないところを助けてくれてありがとうございます。 >>689
去年2020年12月にリュウマチと診断されたものです
お薬プレドニンやメトトレキサートが出ていますが
効果がないのか痛みが増えています
今は昔と違っていい薬がありますと医師には言われても
不安が消えません
あなたの話で少し勇気づけられました
少しでも良い話が知りたいです ステロイド飲んでる時はダイエットは無理かな。
太って醜くなったのは自分でも理解してたけど、痛みがおさまったらステロイドやめて痩せてくから大丈夫!って自分で自分を励ましてたけど… 旦那に豚みたい。ブクブク太りやがって と言われたよ ムーンフェイス辛い。 >>706
二度と書き込みしないんじゃなかったのかwww
別の病院に入院したほうが良いよ!頑張って!! >>707
ATMだと割り切って、体調良くなったジワジワ仕返ししてやりな >>708
すみませんが、私は今回初めて書き込みしました
たぶん別の方と思います
入院するほどひどくはないと思いますが
まだ1か月の治療ですし、リュウマチ専門医の資格のある先生なので
信頼しております
ただ、自分が少しの変化でも一喜一憂することに
心の弱さを感じます
ほかの方はどうなのでしょうか
良くなったり悪くなったりしたときどう思っておられるのでしょうか
平常心でいられるようなりたいです >>710
「リュウマチ」と書く人はこの病気をわかってないことが多くて悪目立ちします
「関節リウマチ」短くは「リウマチ」と書きましょう >>710
まだ服用し初めて1ヶ月ですよね
効果はでないと思いますよ
私もメトトレキサーチを去年4月から八ミリから初めて10ミリになったのですが効きはじめたのは7月頃からでした
大丈夫です
今から効き初めてますから焦らず待って見てください
主治医も量が足りないとなると増やしたりしてくれます
安心しておまかせしてますよ
色々考えててるとそれだけで疲れて免疫力下がりますから今の医学を信用しましょう >>711
リウマチですね
わかりました
>>712
1か月ではまだまだですね
春がくることを希望をもっていこうと思います
やさしいアドバイスありがとうございます >>689
よかったら、こちらのスレッドに情報流して下さい。↓
リウマチに効く健康食品を教えて!!
http://hanabi.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1146147296/
少しでも良くなりたいのでお話に興味があります。
よろしくお願いします! マルチ商法ってこうやって広めるのだろうな、自作自演 716は俺です
べつにそうきめつけなくても、、
俺の考え。
自分の体で試す
↓
効果が無い・副作用が出る、ならやめる
サプリでも民間療法でもリウマチ薬でもそれは共通した事
※医学的根拠の無い情報はふさわしいスレは>1で紹介されてる >>720
免疫が暴走している重症患者には効果があるってことはかなり早くから言われてたよ。
だけど、私たちのようにリウマチ薬で免疫を抑えている患者はコロナに感染しやすく
なっているから、勘違いしないようにしなくちゃね。
ほんとに新型コロナはやっかいなウィルスだよ。 リウマチだとアクテムラ打ってたらコロナ重症化しないのかと思った
そこんとこはどうなんだろ
本当はコロナの場合は感染後すぐにウイルス増殖を特効薬アビガンで抑えこむのが最重要
それでも抑え切れずに重症化すると肺炎だよね
そこで初めてアクテムラとかステロイドで炎症を抑える
いつも思うんだけど初期のウイルス増殖時期にバチッとアビガンでやっつければ重症化はしないのになんでやらないんだろ
一番大切なその時期が経過観察って言うんだから訳わかんないんだよね
もう入院も診察も十分に出来ない貧民国日本なんだから自分で判断しかない
いざとなったら自分で飲むからアビガンを国民全てに配布して欲しい
やっと医者に行けることになっても行く車の中でも突然死ぬなんて嫌だ 肺炎見つかったんだけど…咳も熱もなし。息苦しいけどパルスオキシメータでは酸素濃度普通。
たまたまリウマチ症状出てステロイド飲んでるけど、それで肺炎抑えてるんだろうか…?
跡が残る と言われてコロナ検査してもらえないけど息苦しくなる度に死ぬんじゃないかといつも思ってる。
医者には2週間に一度相談してる 呼吸器科と膠原病内科でコロナではない と断言されたらもうその辺のクリニックで自分で検査するしかないよね…(泣) >>724
肺炎見つかったのに酸素濃度普通そして息苦しい
この中で不思議なのが酸素濃度普通なとこだよね肺炎は苦しいもんなんだからいいとして
コロナ肺炎ならステロイドが効くから酸素濃度普通なのはそのせいなの?
酸素濃度普通なのに死ぬほど息苦しいはずはないと思うんだけどね
チグハグなのは飲んでるステロイドの量のせいかも
コロナ肺炎のステロイドの量には飲んでるリウマチの量だと足りないんでは?
あ、貴方がコロナだったらの話だけどね
しかし一刻も早く何とかしないと危険だ >>725
たまたま他の持病もあってそちらの病院でもCT画像診てもらいました。もう去年の秋の話…もえ肺炎の跡にすでになっていて、間質性肺炎でもない(血液でも三種類調べた)と言われました。 個人的にはコロナに実は罹患してその後遺症?とか、持病の薬を変えてから症状出たので薬のせいかも?って思ってます。
あとは鬱病とかでも息苦しくなるみたいで、医者には軽度の肺炎程度だからそこまで苦しくなるはずがないし、気持ち的に肺を意識してしまってる と言われてます(数件の病院回って言われた) あまり考えないようにしてるけどね。ちなみに家族は全く同じ症状は出てません >>726
肺炎は今現在の話じゃなくてすでに跡だけなんだね
それも間質性肺炎じゃないならコロナ罹患してないよ
この時期もうみんなコロナ脳になってるからすぐコロナと結びつけて苦しんでる
そう言う自分もそうなんだけどね
酸素濃度普通なんだから肺は問題ないと思う
疑心暗鬼で苦しんでると免疫力が下がるから考えて過ぎない方がいいよ
ステロイドとか飲んでると不安になってくるのは皆さん同じで似たり寄ったりですよ
元気だしてね >>727
ありがとう。ステロイドで太るし顔は岩みたいになっていて気分は下がる一方です。
詳しく書くと、もう肺炎の跡見つかってから半年経ちますが、先月もCT撮ってみたところ小さな肺炎が出来てたみたいです。読影の人は軽快傾向とは書いてありましたが… 膠原病の先生は1年に1度のCT検査でいいよと言います。
気管支鏡とかやらないと本当のことはわからないと思うけど、東京だし病院逼迫してるし、半年何とか生きてるし呼吸器科と膠原病の先生、ついでに消化器科先生信じて気持ち楽にしていこうと思います。 >>278
一年に一度の検査でいいよ
と言われてるなら大したことないですよと言うことなんだよ
それと専門家が軽快傾向と太鼓判押してくれてるんだし
信じても良さそうな先生のようですね
信じる者は救われる
とか言うからね
信じておまかせしましょう 僕も、肺の写真には特に何も出てないのに
自転車で坂をハァハァなりながら登った時に
いつもより息が吸えない!と焦った事がありました。
肺が突っ張ってそれ以上スムーズに広がらない感覚
多分画像に出ない程度に肺がどうにかなってたのかも、、
5年前メトトレキサート使ってた頃の話です(※半年後に副作用で中止) リウマチやMTXに間質性肺炎のリスクがあるから余計敏感になるよね
ストレスとか集中し過ぎて呼吸が浅くなってたりしても息苦しさ出るから深呼吸してみるのもいいかも
深呼吸は自律神経整えるのにも良いらしいし ID変わったけど724です。皆さんありがとう。
ずっと肺炎のことが頭から離れず、たまにパニック寸前なりますが、酸素濃度普通です…
やっぱり間質性肺炎かも…コロナかも…って考えてしまい塞ぎこみます
肺炎なってる と医者から聞いた次の日からリウマチ症状始まったのを覚えてます。ストレスで発症したんでしょうかね…ものすごくショックだったので。自律神経が整うように深呼吸大切ですね!リウマチ痛みあるけど体も少しずつ動かして気分転換もします うん、その書き込みからでも不安性でそれが原因の気病みだね
肺炎と言ってもものすごく幅があるしね
ドラックストアでもコロナ検査薬売ってるよ、安いのだと3000円台 関節リウマチになって2年
最近腰回りに違和感があり歩くときにおしりをつきだしてるような気がするちなみにMTXとケアラムを処方されている来週定期検診だから聞いてみる 関節リウマチ再燃ですが
腰は、寝てる時に体の重みで、股関節に化膿したかのような鈍い痛み?違和感が出てきてしんどくなるわ 痛みはなくて股関節の違和感かなデスクワークでプリンターの所に歩いて行く時とかに臀部がちょっと突き出てる感じでしゃきしゃき歩けない
〇 頭
| 背中
> おしり
| 足 矯正はしてないけど舌痛症が度々あってマウスピース作ってもらって、口腔外科にも3ヶ月〜半年ペースで通院してる
あと親不知が上顎突き抜けてるらしい…
顎の痛みもあるけどステロイド飲み初めてから
痛みはない。 ストレスからか?ある時口の中にピンクのゼリー状の袋のような物が出現して、何か歯肉に隙間から繋がって出てきているような物体で、それは短期間で治ったけど、その数ヵ月後に関節リウマチを発症しました 歯科矯正て骨を動かすからそれで発症したひといるかなと思って 出産を機に発症した人がいる
まだ若いし、今か育児なのにかわいそうだわ
自分は矯正したよ、でも原因は激しいストレスだ >>745
今から育児、です
ミスタッチよくするよ、指が腫れててタッチが捗らないわ… >>743
あまり自覚ないけど、結構なストレスらしいね 生物始めてから痛みなく快調だったけど最近また右手首痛え
寒いとダメだな >>748
ほんとうに寒さですぐ症状が悪くなる
昨日は良かったけど、今起きたら足に痛みがきてる
春が待ち遠しい 気温差激しすぎだよね・・・私は手首の痛みが止まらない >>745
私もそれだよ〜
産後関節が痛くて痛くてでもみんなこんなもんだと思ってたらリウマチだったという
ホルモンバランスの変化でなる人多いんだろうね 痛み我慢してたらよけいしんどくなる気がする。リラックス、リラックスて呟いて、痛みを我慢するストレスを時々抜いてます >>745
発症したあとに矯正したの?
それとも前に?
発症したのは出産てのはわかる
ホルモン弄るから >>753
矯正→二年→矯正中矯正とは関係ない理由(ストレス)で鬱→鬱からくる諸共で死ぬ間際まで行ったけどなんとか生きてる…十年ギリギリで生きててある冬肺炎になり医師から一刻も早く専門医に行け!と言われた
人生の輝ける時代を無駄にしたなーと今思う
私の場合矯正はあまり因果が無いと思います
産後発症の方はまだまだ先が長いので、充分身体をいたわって大事にして欲しいです >>754
そうなんだ、矯正したときって結構若かった? >>755
若くないです
子の手が離れてからだから32位
成人だったので3年以上かかりました… MTXを飲み始めて3週間たちますが今のところ腫れが引いたり痛みが治まったりという効果が見られません
皆さんどのくらいで効き始めましたか >>756
32才じゃまだわかいほうだよ
少なくともホルモンバランス崩れる時期じゃないもの >>757
飲み始めて1年過ぎだけど腫れは引いてない
引くって聞いて期待してたんだけど >>757
MTXはじんわり効いてくるものだからなかなか体感は難しいかも。休薬した時はものすごく効いてたということを体感できましたが。 >>757
10年近く飲んでるけど痛みは収まらないよ
ただ検査で関節の破壊はしていない
ただ腫れて痛いだけ
痛みを抑える薬ではないからね。
ただ効く人はMTXだけでも痛みまで効くよう >>757
MTXだけだとすぐ効果を感じるのは厳しいのでは?
腫れや痛みはステロイド頼りなんじゃないですかね、MTXは血液検査の数値に出るような
自分はMTX6mとステロイド1.5m辺りから始まって翌月痛みと数値は落ち着いた、
と思ったら2か月位で痛みと腫れ復活してきてMTX12のステロイド4
治療開始から10か月でMTX12のみに変更、関節の腫れは無いけど突然痛みが出るのは続いてる
普通に歩く・椅子から立ち上がるのは出来る様になったけど膝を曲げてしゃがむのは無理
悪化はしてないですし時間掛かるのは仕方ない病気と受け止めてます 757です、皆さんありがとうございます。
やはり効果を感じるまでに人それぞれではありますが時間がかかるんですね。
担当医師が腫れも治まるし痛みも良くなりますよとハッキリ言っていたので少し期待値が高くなってしまっていたのかもしれないです。
自分は血液検査陰性のいわゆる血清学的陰性リウマチなのですが(腫れや炎症は膝や足を中心に多数)3ヶ月くらい様子見て効果が無ければ生物製剤を検討しましょうと言われていています。
MTXは8から12へ増薬したばかりなのでこれからまた変わるかもしれないですね、膝裏の腫れのせいで10分程度立ったり歩いたりするだけでしんどくなるのですが焦らず様子を見てみます。 >>763
血液検査では数値が出なくて、どうやって診断されたんですか?
私も血液検査では出ません >>764
私の場合は5年くらい前から膝裏のベーカー嚢腫と足首の腫れと痛み、手指と手首の痛みがあり病院を何件も回ってようやく今の医師から確定診断を受けました。
今の病院はリウマチ専門病院でHPで血清学的陰性リウマチを取り上げていた事もあり受診しに行きましたが診察の結果、血液検査は陰性でも分類基準のスコアを満たしているという事でリウマチ確定となりました。 >>757
血液検査陰性ということはMTXが効いてるかどうかも血液検査では解析できないのかな。
担当医師から「MTXは効く人と効かない人がいる」って言われて自分は効かない方でした。それでも継続してたら首のリンパが腫れてリンパ腫の治療をすることになりMTXは中止になりました。
服用期間は7ヶ月3週間
リウマトレックス2mg×6(朝3夕1翌朝2)
※最初の3週間と最後の1ヶ月3週間は2mg x 5(朝3夕1翌朝1) >>765
そうなんですか、私も病院を探してるのですがなかなか見つからず…
もしよかったらその病院の名前?ヒントだけでも教えてほしいです(>.<)
ちなみに自分は関東です >>767
私は血液検査陰性のリウマチについてHPで解説している病院を探してたどり着いたので同じ方法で検索されたら恐らく見つけられるかと思います
私も関東ですがそういったリウマチ専門病院はいくつかありました
良い病院が見つかって少しでも症状が改善されると良いですね >>768
そうですか、検索ワードは何で出ましたか? しばらくMTX飲んでますがRFの数値が上がっていってます
(まだ2桁ですが)
皆様RFの数値はどれくらいですか?
私は腫れと痛みが何箇所かずっと引かなくて、RF陽性、抗核抗体40倍、CRPの高さで初期のリウマチと判断されました
周りにリウマチ患者がいないのでよくわかりません… >>770
自分は5未満です… CRP0.0
MMP3は112と高いです。 過去の血液検査結果みてみたけどRF欄がなかった
MMP-3も1回しかない
だいぶ良くなった時の2018年2月でMMP-3が90.4、CRP 0.2 コロナワクチンを優先的に接種できる基礎疾患に「関節リウマチ・膠原病」が入ってるけどお前らどうするの? 全身の関節と筋肉が痛いんだけどさすると少し楽になる
自分でやるの限界あるからマッサージ屋さんでマッサージじゃなくてさすってくれたりするかな・・・
ほんと寒いとつらすぎるよ >>776
全員無料みたいよ
>>777
言えばソフトにしてくれるよ
こんなんでいいのですか?と言われるかもw >>775
2Fはもう中共からワクチン受け取ってるでしょ >>779
マスクと防護衣のお返しにね
あの人引退しないねぇ… >>773
絶対打たない
なんで更にリスク抱えなければならないのか >>773
ワクチンて免疫下がってるときはやらないほうがいいんだっけ?
オレンシアやって免疫さがるから気になる >>777
オキシトシンが放出されて痛みが緩和されるのかな
今度やってみよ 精神的に辛い事があってリウマチどこじゃなくなってきた 経済的につらいならまだしもメンタルはね、、大変だと思うよ
眠れてる? ありがとう
なんとかね
眠れてはいる
あまり気にせずがんばるよ なかなか合う痛み止めなくて痛みでメンタルやられてる・・・
何かしらしなきゃいけないのに動けないことで何も出来ないって焦りが溜まってきてメソメソしちゃう
仕事行けなくてクビ切られないかビクビクしてるし悪循環だわ ネプチューンの名倉さんがヘルニアから鬱になったとか、リウマチ患者も鬱になる方多いみたいですよね
治療受けて薬飲んでも痛みが抜けないの本当辛いですよね、自分は1年間ほどリウマチとは分からず整形で治療受けてました
早く合う薬見つかると良いですね 最近朝起きるとすごく疲れてる
寒さで関節が痛いんだよね
はよあったかくなってくれー MTXで免疫力が落ちてるせいかアレルギーが発動しやすくなって毎日鼻炎がひどい >>791
セレコックス100mg2錠を朝夕のんでる
もっと痛かった時はプレドニンをかなり処方されてた
副作用で顔がまるくなったり骨量が減少して骨粗鬆症のクスリ出されたり 治療開始3ヶ月だけどMTXが14mgまで増えた
MAX16mgだそうだけど症状軽いのに増えて不安 MTX飲んでるなら血液検査の結果を自分でも検討してみないとね >>797
セレコックスはアレルギー出ちゃったんだよね
結局今飲んでるのはトラムセットとタリージェとプレドニンとタクロリムスだけど、ずっと痛い 生物やってるけどずっと手だけはきちんと握れないままだなぁ
ここからぎゅっと拳握れるように戻ることあるのかな >>801
同じよ。握力いるものもダメだし、リュックやカバンのホックもダメよ。 ドアノブ回せないレベルだったけど生物始めたら改善されて日常生活に不便は無くなった
でも生物辞めたらまたあの生活になるかと思うと辞められない
でも金銭的負考えると辞めたい >>801
手の変形で手術したけど、それだけでは良くならなくて、
1年ぐらいリハビリに通ったら少しづつ動くようになってきた リウマチにいいという情報をえて(医学的な場所ではない)
エキストラバージンオリーブオイルをスプーン1杯飲んでいるのですが
そういう方いらっしゃるでしょうか?
また、これがいいと何かしていらっしゃる方おられるのでしょうか
もしかしたら馬鹿馬鹿しいことだと思いますが、ついすがってしまいます >>805
>>1にある注意事項はは読まれましたか?
こちらのスレは、以下のスタンスです
> 治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
> エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
> 民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。 もしかしたら、このスレって薬業界の人間が仕切ってるんじゃないかと勘ぐってしまうわ
普通に関節リウマチになったら民間療法でも何でも、酷い痛みを軽減したいと思うのは人情だろうに、、
>>805さん。↓こちらに投稿したほうが求められる情報が集まるかもしれませんよ
リウマチに効く健康食品を教えて!!
https://matsuri.5ch.net/test/read.cgi/supplement/1146147296/ >>805
あと、自分が今まで使って来た薬の情報をいっぱい書いておいて、
民間療法的な事は最後にちょろっとだけ、
とかならそれほど咎められる事は無いと思うよ ちょっとネット見るだけでエキストラバージンオイルの事書いてるページ見つかりますね
オリーブオイルを摂取することが関節リウマチによい方向に働くという報告もあります、
位の書き込みだけどリウマチ科・クリニックの先生やらが書いているから信じたくもなりますね
読んでたらコーヒー駄目とか書かれてて気を付けねば!と思いましたw
この辺の事は診て頂いてる先生に相談するのが良いかなと感じます、
ここは便所の落書き言われてる5chですし… コーヒーは免疫調整作用があるとも言うし
カフェインにはTh1およびTh2細胞の増殖抑制するとも
自分はコーヒー1日1杯程度は飲んでる
不安なら取らなければいいけど
何でもプラマイの効果があるので食品に関しては一概に避けた方がいいとも言えないと思う 常識の範囲内の摂取なら、医師か投薬の関係で止められていない限り問題はないでしょう
ただとここで民間療法を禁忌としているのは、自分がよかったら他人にもいいはず!という
思い込みとおせっかいでゴリ押し、受け入れられないと罵倒やスレ荒らしへと発展するからです
すでに>>807の1行目、>>809の最終行にその気質が見受けられますし、
そういう無駄なやり取りを避けるためでもあります >>809
MTXとカフェインの相性が悪いみたいですね。↓
http://goto-naika.c.ooco.jp/ra/naifuku.html
「180mg/日以上のカフェインの摂取で、MTXの作用が減弱するようです。」 >>811
民間療法レス読むと温泉がいいんでしょ〜とかいう親戚のばばあと話してるみたいでイライラする >>812
MTX減らしたいのに家でも職場でもガブガブ飲んでましたw >>805
申し訳ありません
うっかりしていました
2度とこのような書き込みはしないようにします コーヒーの何が悪いんだろう?
カフェイン?
カフェインなら紅茶や緑茶のほうが多いとも聞くし
それともポリフェノール(クロロゲン酸)?
ならワインとかも多いと聞く >>818
カフェインみたいですね、コーヒーは結構高いです コーヒー2杯でアウトじゃん
でも医師からは処方される時何の説明もなかったな >>817
ここの自治勢怖いけどこれ位の書き込みで謝らなくて良いと思いますよ そんなヤブ医者辞めて鍼治療行きな!お灸効くらしいよ!なんとか温泉がリュウマチに効くんだってさ!行ってきな!
こんなん周りにいると民間療法嫌いにもなるよ
悪気はないんだろうし民間療法を否定はしないけど >>822
ちょっと調べただけでもオリーブオイルは民間伝承でもオカルトでも無かったし、
オリーブオイルが効きますよ!って書きこみでもないですしね
自治勢怖い怖い こういう噛みつきがいるから、ルール決めているのにねぇ、、、
実際オリーブオイルでなんとかなったら、誰も苦労はせんわな
投薬されても苦労してんのに だねぇ
オリーブオイルで治るなら苦労してないよ
なんでもいいから縋りたくなる気持ちも分かるけどさ >>812
だから医者がMTXが効いてないって言ってたのかな
コーヒーは毎日3杯(豆10gで150ml)は飲む >>817
大学の薬理学部が研究してるぐらいだから
質問するぐらいは良かったんじゃないですか
おかげで根拠となる研究も探す事ができたし
あまり気にし過ぎや行きすぎた完璧主義は関節リウマチにも良く無いかもね 医師からは絶対健康食品やサプリ類は飲まないように言われたわ
要相談、て
免疫抑制剤は色々とタブーがあるよ
温める風呂とかオイルマッサージとか良いんじゃない?助かるのはそのレベルよ
やたら変な療法や食品すすめるやつが業者でしょ
何回ごめんなさいしてるんだか
自分のブログwでやれや どんな情報を目にしようが判断するのは自分だと思ってる 最低限のスレのルールは守る方が良いなと 守ってない側に付いて煽るとかね >>797
自分もセレコックスとプレドニン処方されてます。骨密度はこないだ調べて結果まだ聞いてないや… これ以上薬飲みたくない。
プレドニンはどれくらいの頻度で減薬していきましたか?もちろん個人差があるとおもいますが…
この前医者には、寛解にもっていくまで2年位かかると言われてどんよりです >>834
12です まだ3ヶ月目で15から12に減らしました。 痛みがまた出て来たのでしばらく12で様子見と言われました 昨日手術、当然アクテムラは休薬中、手術部位の疼痛ケアで痛みは全くないけど、この薬がなくなったらどうなるんだろう。どうかリウマチが再燃しませんように。 ワイ無職 両腕手肩 胸付近押さえると骨痛い。オーバーワーク診断だったが、痛み収まらん >>835
一緒だ!私も今12ミリです
10月最高35ミリからの今12ミリだけどこれからどうなるか全く話聞かされてない・・・
減らしていくのはネットで検索してめちゃくちゃ時間かかるの知ったけど減らすのは自分の体調次第ですよね >>838
MTX上限16辺りじゃ辺りじゃないでしたっけ?そんな飲めるんだ >>840
失礼しました!
ブレドニンにしても結構な量ですな 腕立て伏せで両手首痛めてそれが全く治らなくて血液検査とMRI撮ってもらった
でも原因分からずリウマチの薬とステロイド剤飲んでる
それで少し良くなってきたけど治るまでめっちゃ時間かかりそう MRIでも出ないならリウマチではないと思うけど
そもそも腕立て伏せで傷めるまでやるというのが・・・ 患ってから 自分の爪で自分を傷つける事がとても多い 明日からMTX開始でプレドニン12ミリから10ミリに
CRPとMMPも高いから下がればいいな・・・
副作用心配だけど痛み軽くなって仕事に行きたいよ・・・! >>847
CRPいくつくらいですか?高いの基準がわからなくて参考にしたいです 国内系の生保の団信は全滅でした
外資系のワイド団信が通り、とある地銀は
生命保険の保険金を担保に団信加入なしで
融資しますという回答を頂きました
判断基準は不明ですが薬の強度や
罹患年数などが影響している気がします
リウマチを患っていて住宅ローンを
組もうと思っている方の参考になれば >>847
私もプレドニンにMTXをプラスされて半年ですが随分楽になりました
医者からはプレドニンは副作用が強いから徐々に減らしゼロにしたいて言われてます
そりゃ無理でしょと思うんですがまだCPRが思うように下がらずプレドニン五ミリのままです
これからどうなるか不安でもありますね >>851
ステの副作用なめたらいかんよ
今楽でも先々後悔することになるよ
そのお医者さん信じて頑張ってゼロにしなよ 皆、生物的製剤しないでの、ステロイドなんですか?
私は激痛時も1度もステ勧められた事ないです。
MTX合わずに中止→すぐバイオ→今2種類目です。 >>852
これからMTXをマックスまで使って見てそれでもcrpが下がらないならアクテムラみたいです
頑張ります >>853
生物学製剤とステロイドでは、目的が違いますので
生物学製剤を使用せずにステロイドを服用している患者さんは多くいらっしゃいます
兎に角痛みを取り除いてほしいという患者さんに対しては
非ステロイド(ロキソニン等)を試した後にステロイドを処方することになります
それにより、痛みからくる精神的ダメージを和らげることが可能になるのです
何かと悪いイメージのあるステロイドですが
少量でしたら特段身体に害はないですし
急に断薬しても大丈夫です
そもそも、ステロイドは我々の身体でも作られている物質ですからね
しかし、多量に長期間服用なさると害が出ますし
断薬する際も徐々に量を減らしていくことになります
要は、加減が難しい薬ということですよ。 右側肩甲骨内側に差し込むような痛みから始まり、2日経ってだんだん鈍痛に変わってきた。背中や肩甲骨痛い人いる? >>856
そこら辺痛いと、寝返り辛くて悲惨!
あちこち痛くなる。手足だけって人、正直羨ましい。
首、後頭部?の時も辛すぎ。
ま、どこでも涙でる程病んでる時は辛いけど。
発作的に痛いとこは、結構変わる。 肩が痛くてどうにもならなかったが、MRI撮ったら腱を痛めてて筋肉が炎症起こしてた
ステロイドと痛み止めの注射したが一度では良くならないな >>856
一昨年の12月に背中や肩に我慢できない痛みが出て、その3ヶ月後くらいに
足の指に痛みと変形が出たので、もしかしてこれはリウマチ?と自己判断して
リウマチ科のあるところで検査してリウマチと判明しました。 肩痛みますよね 膠原病リウマチ内科で、あまり肩の痛みを訴える人はいない と言われました。
CRPは0.0なのにMMP高い 何でだろ。抗核抗体+なのに… リウマチ因子は陰性。 関節は薬飲むまで膨らんでました でもステロイド飲んで動けるようになりました。診断がおりないのも辛いです。 >>861
血液検査が全てじゃないですもねぇ。
私はリウマチになる10年以上前から
ccp抗体が軽く1000越えてて(検診でRF引っかかって無症状だけど一応リウマチ科行ったら、99%大丈夫だけど一応って血液検査してDrビックリ笑
今も色んな数値爆発してるが、シェーグレン以外何も発症してない。
ccpは標準なのですか??リウマチ以外も色々ありますから、、、
私も痛み言っても、ここはリウマチと関係ないとか、絶対副作用なのに気のせいとか言われ、はぁ、、、
となる場合多々あります。
相性の良い素晴らしいDrに出会えるかどーかで、病の経過もかなり変わりそう。。。 >>862
副作用が出ないという薬を飲んだ翌日に体にブツブツ
診察時にそれを言っても副作用出ないから、で飲み続けて肝臓の数値が悪化して食べ過ぎだと言われ
それでも薬やめなかったら足に湿疹ができてやっと、副作用だから止めましょうと言われるまで2ヶ月かかった
薬バカの医者には要注意だと身をもってわかった >>864
副作用が出ないという薬 笑笑
ついに発明されたんですか!神薬じゃないですか!!
肝臓の数値悪化→食べ過ぎ 笑笑
いや、笑えないな。。。怒
副作用を軽視する医師本当腹たつ!!!!
お互い、副作用最低限、効果最大限のお薬に出会えますように!!
で、夢は寛解^_^ 慢性的に痛いのは手だけど肩とか足も時々痛くなるなぁ
肩とか足が痛くなる時はだいたい前日歩きすぎた、寝方が悪かった、風呂につからずシャワーですませてしまった、寒さ対策しなかったとか原因に心当たりがあるね 湯船に浸かるあるある
シャワーだけとかほぼ自殺行為だね >>864自己レス&修正
チオラ錠100mgという薬
翌日に皮膚に副作用
主治医が副作用を認めて中止になるまで4ヶ月以上かかった
目に見える副作用が出たら写真に撮っておくべき 2ヶ月→4ヶ月になってますが
今お薬手帳見ながら書いてるので確かです。 私は15の高校生の時にリウマチを発症し
当時は自分自身で自分の病気を認められなかった。 >>871
多感な年頃だものお辛かったでしょう
私は少しおばさんの17の時でした
もう齢64になります
痛みで生きているのが辛い 痛みは辛いですよね
mtxと、痛いときはセレコックス飲んでます セレコックス、効かないよ…
プレドニンで何とか体が動くようになったのに、なぜか左の腕、肩の痛みが続く。
湿布で誤魔化してるけど、ずっとこのままなのだろうか コーヒーはMTXの効き目を悪くするらしいね
毎日三杯は飲んでたけど止めなくてはと思ってる
CPRが全然下がらない
もしかしたらコーヒーのせいかも?それとも元々私には合わない薬なのかもしれない
生物学的製剤に行くのかなー
不安だ >>875
CRPどのくらいですか?
コーヒーがダメというかカフェインがだめなのかな?? >>876
>>812に書いてあるようにカフェインとMTXとの相性が悪いみたいです >>877
ありがとう!スルーしちゃってた
濃い緑茶が好きでよく飲んでたわ・・・控えんとなぁ >>799
膠原病で私もMTX飲み始めて半年くらいですが8錠から始めて今は10錠です
しかし思うようにcrpが下がらず医師はもっと増やすつもりみたいです
検査数値で判断となるとやはりcrpが判断基準となるのでしょうか?
今までプレドニンだけだったのにくらべて随分楽になってきてるんですがね 細かいとこ突っ込んで申し訳ないけど
8錠剤から10錠
ではなく
8ミリから10ミリですよね? 週の上限が16mgなので10錠だと超しちゃいますな
私はMTX8mgとステロイド2mgで始まって今MTX12mgだけ、ステロイドは終了
MTXも早く減らしたいなー >>880
すみません
8ミリから10ミの間違いでした
>>881さん
羨ましいです
MTXだけになるなんて
医師もMTXだけにするつもりと言ってますがcrpが下がらずプレドニンもいまだに五ミリも飲んでます
CPRが減ってきたら1ミリずつ減らすらしいです >>833
プレドニン(プロドニゾロン)
朝5mg 夕2.5mgを3週
朝5mg 夕5mg 11週
●エンブレル開始
朝5mg 夕5mg 4週
朝5mg 夕2.5mg4週
朝5mg 夕1mg 4週
朝2mg 夕2mg 4週
朝1mg 夕1mg 4週
●この頃MTXでリンパが腫れる
朝1mg 4週
●リンパ腫の生検
●エンブレル中止
朝1mg 4週
朝3mg 12週
■転院■
朝3mg 8週+3日
化学療法開始
朝15mg隔日 8日間
朝15mg隔日 9週
朝10mg隔日 5週
朝5mg隔日 2週
朝4mg 隔日 2週
朝3mg隔日 2週
朝2mg隔日 2週
朝1mg隔日 5週
プレドニゾロン終了
約1ヶ月後化学療法終了 >>833
プレドニンの副作用が怖いから飲みたくないって言ったら
大丈夫、飲まないとだめって逆に増やされた
顔が丸くなったり体の末端がふくれたりは止めたら元に戻りました。
骨密度は78%ぐらいになってたような
骨粗鬆症の薬は出されてたけど2、3回しか飲まず
あとはNHKで見た、かかと落とし体操してたら一年後に骨密度80%に戻ってた >>882
MTXは8→10→12で増えていきましてその間数値は上下して落ち着かず、
やっと12mgで抑えられてる感じです
今は往復24キロ自転車通勤出来るくらいに調子良いです 水道水を飲むようにするか水分をのどが渇いてから摂るようにするかで治るかもしれません
経験上どちらも大切みたいだから両方やるのがおすすめですけれど
水道水は体の隅々が潤うようになります、お茶やコーヒーではそこまではダメみたいで
肌が変わるので違いがわかると思います。この水分が細胞にいきわたってないのがダメなのか
水分が多すぎると神経が誤作動を起こす気がするので
(自分の坐骨神経痛はのどが渇いてから水分を摂るようにしたら治りました)
のどが渇く前に水分を摂って体内に水分が多いのがダメなのか
多分原因はどちらかな人が多いのではないかと推測します
お茶やコーヒーも飲んでいけないわけではないです
のどが渇いてなくてもお酒などたくさん飲んでもいいですが
次の日の起きたらのどが渇くまで水分を全くとらない
(冬などは2,3時間飲まなくても平気だと思います)
という感じにするのが一応おすすめです >>886
子供の時とか公園で遊んで喉渇いて
水飲み場で冷たい水飲むのが
これが天国かってぐらい旨かったな >>887
メトトレキサート12で3.8
生物的製剤をすすめられてる最中 >>889
CPR3.8だと身体が相当しんどいんではと思うのですがどんなもんですか? 私はメトトレキサート6mgでCRPは1
風邪引いて2に上がったりしたのみ 生物的製剤始めたら一生なんですか?
毎月5万近くかかりますよね?
良くなってきたら減らして行くのでしょうか? エンブレルのバイオシミラー?ジェネリックみたいな奴エタネルセプトなら月3万円くらいで済んでる
2年使ってその後様子見ながら段階的に減らして行きたいですねとの主治医の話です
まだ1年程度しか使ってないのでどうなるか 生物学的製剤が効き目の良いのは知ってはいますが副作用に癌があるのが気になり躊躇してます
リウマチなのに癌で死んだなんてシャレにならない 生物学的製剤で必ずがんになるとは限らないですよね?
でもこのまま関節リウマチが進行すると関節が変形していく可能性がある。すでに右手は変形して手術しました。
自分の場合は歩くのが困難な程だから生物学的製剤使わざるを得ないです。 CRP1で痛い痛い言ってる自分が恥ずかしくなるなあ・・・
でも痛いもんなあ・・・ 良くなってきたら減らすけど、やっぱり痛くなって元の間隔に戻す感じです ここ一週間ずっと手首と肩が痛い
今朝は全身むくんでパンパンだ
薬が効かなくなってきたのかな〜寒さのせいだと思いたい 年と共に病気も少しづつ進んでいくんだよね
薬で治ってくれたらいいんだけど中々そうはいかない
そこが難病と言われる由縁
徐々に薬も減っていくんじゃなくて段々効かなくなって薬は増えていくんだよね
痛いし仕方ないから上手に薬と付き合って行くことですかね
仲間が沢山いるんだから頑張っていけるよ
ここで情報わけあいながらね 症状の出方も感じ方も人それぞれだし数値では測れないところあると思う
自分はアクテムラ、MTX14mg、プレドニン15mgでCRP0.6くらいだけど
まだまともに歩けないし痛い痛い言っちゃってるよ
歩行困難だから生物に躊躇もなかった
とはいえ自分の身体を大事に出来るのは最終的には自分だけだし
生物躊躇するなら先生にその気持ちを相談してみたらいいと思う
長い付き合いになる事も多い病気だからそういう気持ちに寄り添ってくれる先生だといいのだけど >>897
私も同じ。
MTXを8mgでかなり良くなって、6mgに減らして変化ないので
さらに4mgに減らしたら痛み復活。
現在は6mgに増やして3週間目なので効果はまだ現れず。
両手首が痛いと何やるにしても影響するので困る。 CRP0.0だから恥ずかしい… MMP3は高いんだけど…
リウマチと診断はされてなくてプレドニンで何とか痛みを抑えてますが、
難病の認定書もらってないと免疫抑制剤とかに変更になった場合は
薬代高いですか?
他に難病持ちですが、そちらは2割で済んでるけどリウマチ認定されてないので薬を変えるのが怖いです >>894
MTXもガンの倍率上がるよ
免疫力抑制するから仕方ないね >>890
いたるとこめっちゃ痛いけど買い物好きだから
毎日外に出てるよ >>904
MTXも副作用に癌あるんですか
最近飲み始めてます
確かにリンパ腺癌になりやすい
とか書いてあったかも
最近脇の下とか首筋とか変な痛さを感じるのはリンパ腺に作用しているせい? >>887
再燃から2ヶ月で下がってきて楽になってきてる。
薬はリマチル、セレコックス、ムコスタ
一回だけ生物学的製剤
十二月中旬13
(畳の寝床から起きるの非常に困難)
↓
十二月下旬6.5
(状態あまり変わらず)
わけあって一回だけ生物学的製剤
↓
2月初め1.75
(あれれ?痛くない)
※痛い事は痛いですが、いつもより楽。
この日の診察後から生物学的製剤開始しました。 >>903
普通のリウマチは難病指定とかないので通常の医療費と同じく高額療養費の還付などしか利用できないはずですよ
加入している健康保険によってはもっと手厚い制度があるところもあるみたいです
難病とリウマチが関連してるならひっくるめて2割になるかもしれないですけど、医師の判断によるので相談されてみてはいかがですか >>908
ありがとうございます。難病と関連してると膠原病科な先生は言ってますが、難病の科の先生は違うと言います。
どちらも引きません…
この痛みとコロナで自粛もあって、精神的に参ってきました 昨夜も全然眠れず。プレドニンのせいかな… 心療内科を同時に通院してる人いますかね メンタルヤバいです >>887
私は0.5〜0.9の間を行ったり来たりしてます 今日は腰痛とおしりが痛い
大きい関節ばっかり痛くて小さい関節はそんなにって人は少数派かな・・・ 同じ関節リウマチって中でもこれだけ数値も症状もバラバラ
じゃ根本を治療する方法や薬を作るのは難しいよね
関係ないけどリウマチって言うとえらい年寄りみたいに思われてすごい嫌だ 皆さんおいくつくらいでしょうか?
わたしは51です。 去年11月に症状が出た42。温泉入りに行きたいです… ありがとうございます。
皆さん早くから大変ですね。 38で発症、MTX8r8年目
そろそろ効かなくなってきた 発症は37でMTX10r、プレドニン2rで4ヶ月目 44で発症MTX10ミリを4年ヒュミラ3年
一応寛解状態だけどCRPが上がってきてて不安 36で発症の2年目
MTX16ミリでまだ一部の関節が痛い 46でリウマチ診断される、発症は1〜2年前位
やはり40代からが多いですかね >>919
> 10年長いですね
>
> 治療は何をされてるのですか?
日曜日(朝夕)、月曜日(朝)メトレート2mg
水曜日 フォリアミン5mg
毎食 ジクロフェナク25mg、レバミピド100mg
毎日 夕食後 タクロリムス3mg
このぐらいですね >>894
いまアバタセプト添付文書を読んでいます。
投与期間=12ヶ月(中央値)
※海外臨床試験における結果
悪性腫瘍の発現率1.4%(29例/2111例)
プラセボ投与1.1%(12例/1099例)
二重盲検試験・非盲検試験での発現率
100人・年当たり1.35(6028例 16671人・年) ※7年間ほぼ一定
↑
(ここの数値の見方がわからん)
癌の種類
皮膚がん(黒色腫意外)0.64
固形がん0.62(主な固形がん=肺がん0.14/100・年)
悪性血液疾患0.10(主にリンパ腫0.06/100・年)
二重盲検試験・非盲検試験の累積データでの
がんの発現率は二重盲検試験と同様
これらの悪性腫瘍の発現率は関節リウマチ患者から予測されるものと一致
つまり関節リウマチの人がアバタセプトをやっても、
がんの発現率は、それほど変わらんってことか? 添付文書に極まれにこんな副作用が現れます
とか書いてあるとその極まれにあたっちう人になりやすい私なんです
MTXて肝臓悪くする人と希に腎臓にくる人がいます
で私の場合飲み初めて半年で推算GFRが10以上落ちてしまった
まだ70あるから
医師がどうするか考えてるけど
MTXで凄く快調なのに自分としては何とか持続したい
これダメならアクテムラかな >>928自己レス
がん全体としては発現率は変わらないだろうが、
皮膚がん、肺がん、悪性リンパ腫
は多目ってことか。 おはようございます。
今日は市販の手首用のサポーターが届きます。
今日まで使っていた物もこれから先使っていきたいと思います。 指を手術した時、指用サポーター作ってもらったけど締め付けて具合がわるいから使ってない ここ一年で体重が68kgから75kgへ増加
それにあわせて手指のしびれも再発
いまはアクテムラのみなんだけど、体重増えたら効き目落ちるもんかな?
原因が体重ではなく、アクテムラに耐性付いてきてたらお先真っ暗だわ… >>934
同じ経験らあり
10キロくらいじゃ影響ないって先生には言われたけど体感で痛み増したな
薬効かないっていうより太るような生活で炎症マシマシになっていたのかも >>933
普段はカフェインレスコーヒーは飲んでます。
でも眠気覚ましにはならないから普通のコーヒーを飲みたいと思うことがたまにあります。 コーヒーガンガンに飲んでるよ
お酒もmtx服用日以外は飲む
控えなければ 珈琲大好きで朝にブラックで3杯は飲んでる
血糖値や中性脂肪には良いらしい コーヒー大好き
発症前は少し濃いめで2、3杯
最近は逆に2倍〜3倍薄いのが好きになって飲む量も0〜2杯と減った MTX8ミリ3週目飲み終えたとこだけど吐き気で眠れない
実際に嘔吐はしてないけど気持ち悪すぎる
飲み続けてたら慣れるかな・・・ >>940
私の場合は下痢。
MTX8mg飲んでた時は1週間に1〜2日くらい急に下痢になる。
ビオフェルミン処方してもらってずいぶん改善したので、とりあえずお医者さんに
吐き気がありますって言ってみて、何らかの薬を出して貰えるかも? >>940
可能ならすぐ病院に相談したほうが良いよ
私は具合悪くなってもそのままひと月飲み続けてたら肝臓の数値酷いことになってて生物になった
すぐ相談して欲しかったっていわれたよ >>941-942
ありがとうございます
水曜日受診なんで話してみます
他の薬のせいで肝臓数値悪くて、数値下がってやっと処方してもらったからまた肝臓悪くなるのは困るな・・・ ここ何日か夜中めっちゃ肩痛い
寒いからかな、ちょっと仕事無理し過ぎたかな
早く暖かくなってくれー 夜は電気敷毛布を使用しています。
電気代も安く済み、暖房による喉の乾燥も無いので
愛用しています。 >>944
元々肩に痛みが出てたの?
俺は手首足首メイン
↓
再燃で膝なりかけ
↓
寝てると腰(股関節)
↓
生物で軽快 >>940
MTXはジェネリックにしてる?
それなら、少なくとも5社以上で出しているから、薬局で前のと違う会社のを出して欲しいとお願いしてみては?
その中に、あなたに合うものもあるかも?
ジェネリックは同じ薬とは言えども、合う合わないがあるらしいから。
ちなみに自分はあゆみ製薬で副作用なし。 >>944
肩の痛みって自分は一番辛いかも…
プレドニン飲んで他の箇所は治っても肩だけはぼんやり痛む。
医者に湿布の代わりに塗り薬もらったけどスースーするだけで全く効かない。
湿布で何とか誤魔化してる 肩一番きついのわかる
他の部分は手でも膝でも痛くてもまぁ我慢できるけど
肩だけはそこに意識が集中しちゃって他になにもできなくなる それは四十肩五十肩とは違う種類の痛みですか?
例えば関節リウマチ特有のいかにも炎症が起きてる感じの?
いま五十肩もなってて、もしかしたら肩にも関節リウマチが来たかな?と思って。
(関節リウマチ歴9年、関節リウマチ以前にも四十肩の経験数回有り) >>950
うん、全然違う痛みなのがわかります。
自分は手指も同時に痛んだのですぐわかりました。
こうなる前に四十肩の痛みに一回襲われたことあったけど笑っていられた。
痛いけど回したり伸ばしたりしてたら治ったし。 リウマチからのは生活の質が下がるほど何もできなくなる。 はー
昨日はすごい嵐のような天気で全身激痛だったな・・・
気圧でかなり痛みが引っ張られるのやめてほし
こんな歳になって痛い痛いって泣くの情けなさすぎる 昨日は確かに痛すぎて悲観的になってしまいました
肩が痛くて抜け落ちていきそうな痛みで辛くて辛くてもう要介護4の同居人の介護は無理と自覚しました
今日も激痛に苦しむ
痛みの絶望しか無い 今日は病院だった。ステロイドは減らず…
骨の検査で股関節辺り?のが数値が悪かったらしい
痛くないのに数値悪いとか聞くと余計気になる。
太りすぎておかわりしないでくださいと言われてしまった。 私は70代ですが若い頃からリウマチです
プレドニン五ミリだけだと身体中痛くて腕も上がらなくなってしかしプレドニンはこれ以上は増やせない言われるし
それでmtxを承認された辺りから使ってます
随分と楽になりましたね
先が短いから新薬も躊躇なく使っていきます
これが効かなくなったら生物学的製剤に挑戦しますよ >>952
>>955
昨日から右手首の痛みと腫れがさらにひどくなっていて、日常生活に困難を生じてます。
やはり低気圧のせいなのかな・・・高気圧がんばってくれ! 薬を飲んでるからといって完全に寛解にもっていけるわけではないんだね… リウマチの診断を受けた後に掛かりつけの内科眼科耳鼻咽喉科の先生に今は良い薬がでています。
昔はステロイドしか無かったけど今は治療出来ます。
と言われ治るんだと期待しました
いざ治療を始めると薬の副作用合う合わないに苦しめられます
効かなくなって他の薬の追加とかね 副作用の度に薬が中止変更何回もあった
効き始めたなって時にだいたい何処かが痒くなってきて、放っておくと湿疹と痒みが酷くなる
1日にリマチル300mg、セレコックス400mg飲んでるけど少しでも痒くなる兆候があれば自己調整してる リウマチ歴1年3ヶ月位、治療歴1年
プレ今日から6mgに減薬
MTX12mg
アクテムラ開始2ヶ月
CRP0.97からアクテムラ使用で0.02へ
歩行状態と手足のむくみが、かなり改善された
去年の6月にCRPが6.5まで上がった時は、さすがに心が折れそうだった
0.97までCRPが下がっても歩行状態と手足のむくみに変化なしで、結局はアクテムラを使わざるを得なかったようだ
CRP6.5の時にアクテムラを使っとけと思われるかもしれないが、その時はカネを用意出来なかった ねー
お金の問題も付きまとうよね
医療費貧乏でつらすぎる・・・ 全身身体痛いー。急性期なんかな。冷やすとどうもだめや😢 >>962アクテムラはCRPマスクするから下がって当然なんだけどね。 >>966
それ怖い
炎症があるのにマスクされるとは確かに2ヶ月で0.9から0.02 が本当なら魔法のような薬なんだが 12月ごろに指の関節の痛みと痺れで近くの整形外科を受診して首の脊柱管が狭いとは言われたものの、どうにも首じゃなさそうと言われて、近くの総合病院の手の専門の形成外科に紹介されて、リウマチの検査したんだけど陰性。
その後に総合病院内の内科で関節に痛みが出る膠原病の検査を隅から隅までしたらしいんだけど、全ての数値が異常無し。
ただ、関節が腫れてるから念のためにとリウマチ・膠原病内科に紹介されて、先週にエコー検査と手と足と肘と肺のレントゲンに加えて、3度目の血液検査。
来週結果聞きに行くんだけど、同じように検査が全部陰性だったって人います?
その後どうなったのか知りたい。
学生で、新型コロナのせいで全部ウェブ授業になってたのもあって使い過ぎかな?と思ってただけに困惑してるんですよね。 >>968
↑上のほうのレス見たら血清学的陰性リウマチていうのがあるみたいね >>968
ありがとうございます
結構あることなんですね。とりあえず来週に結果を聞きに行ってきます。 >>970
自分はリウマチ因子陰性、抗核抗体+だったけど、膠原病のことなかには当てはまらず。
でも関節腫れて痛みで動けなくなり多分リウマチ?って感じでステロイド飲んだら大分良くなりました。まだまだ寛解まで時間かかりそうです。 お互い頑張りましょう MTXとアレグラ・アレジオンの飲み合わせは大丈夫ですかね?
今日花粉本当酷くて、かかりつけ薬局は今日休みで聞けなくて >>972
なんで駄目だと思う?
自分はリウマチ内科の先生からザイザル処方してもらってる >>974
飲み合わせ検索サイトでチェックして大丈夫そうなのでアレグラ飲んだ、今日は花粉凄い 今日も低気圧のせいか痛みがいつもよりひどい。
MTXも効き目が悪くなってきたし、検査の結果で来週から生物学的製剤になりそう。
今更だけどリウマチってとんでもない病気だな・・・ 確定申告で医療費見ると辛い
生物いつまで続けらるだろ >>976
私の書き込みかと思ったほど全く同じ
朝起きる時から首肩がコキコキで痛くて首回らない
MTXだけじゃなくプレドニンも飲んでるんだけど先週MTX夜の分飲み忘れた
気圧のせいだけじゃなくそのせいもありかと思ったりしてます
まだ飲みはじめて8ヶ月でMTXには不慣れです 自分は100均で1週間分の朝昼晩寝る前が全部入るピルケース買ってからは飲み忘れなくなったよ
一日分ずつ持ち歩けるしかさばらない
時間なくてバタバタしてる時とかもサッと飲めるからおすすめ 自分はマックス ピルリマインダーっていうアプリ使ってる
薬飲んだら服用ってタップするようになってて
飲み忘れてタップしてないと犬から電話(システム上の)がかかってくる
最初の設定しか手間がないから気楽
でもピルケースも気になるから100均で見てみようかな 皆さん色々と工夫してますね
私もピルケース買ってみます
有り難うございます 犬から電話・・・かわいいw
お風呂入ってる時はすごい楽
だけど出た後一時したらめちゃくちゃ痛くなるんだけどこれなんでかな?
体あっためた方がいいんだよね? お風呂で温めるのも好きだけど、
痛みが酷いから湿布と塗り薬(スースーするやつ)処方してもらってる
冷たい湿布でずいぶん楽になってる MTX増えてプレドニン減らしてるけど痛みが増えた
プレドニン増やしてもらおうかな >>985
プレドニン増やしてくれる主治医ならいいですね
私の主治医はプレドニンが嫌いでMTXダメならアクテムラといってます プレドニンである程度痛みを抑えてから、併用してアクテムラ?ってやつを使うと主治医が言ってました。
プレドニンの減量なかなか難しいです…
免疫抑制剤はステロイドより効きかたがゆっくりなのでしょうか?
痛みに耐えられるか心配です
ステロイドは使用量というより、少量でも使ってる限り太ってムーンフェイスなんですかね… すみません、プレドニンも免疫抑制剤なんですね、勉強不足でした(汗) 痛かったら取り敢えずロキソニンでも飲んでMTXが効くのを待てばいいよ
プレドニン長期服用は副腎が死ぬ
プレドニン(ステロイド)と免疫抑制剤は別物だよ 本当に痛かったらロキソニンなんかクソの役もしねーよ プレドニン4か月目で白血球が正常値を越して怖いです…
先生はよくあることだから心配しなくて良いと言うけど、ここでCRPが高くても白血球が高い人っていますか?
あと最近ドラえもんの体型になってきて悲観的になってます
元々は痩せなのでリウマチと知らない人から見たら自粛期間で太った人 >>994
12mgですか・・・私は5mgなので見た目には影響はないですが倍以上ですものね。
プレドニン以外の薬は処方されてますか? >>995
セレコックスの痛み止めとタケキャブです。
今日は花粉症酷くて耳鼻咽喉科行って、ついでに白血球のことを聞いたら上昇は普通にあることらしいです。
それにしても数ヵ月で10キロ太りました…
耳鼻咽喉科で先生に久々あったらまん丸なったねー!って言われちゃいました >>996
MTXや生物学的製剤は?
今やステロイドはMTXや生物学的製剤の補助的な役目で使われるので、痛み止めとステロイドだけなんて
いつの時代ですか?その医者はリウマチ専門医なの?
ちゃんとした専門医院に変更した方が良いかも。 一応リウマチ、膠原病科です。軽い肺病変もあっていつも怖いこと言われます… そのうち免疫抑制剤も併用するみたいですが、まだまだステロイドは続きそうです >>998
分かります
私もプレドニン飲んでますが怖い副作用をいつも言われます
でもcrpが下がらずなかなか減らす事が出来ません
ワタシの場合はcrpと白血球は平行して増えてます プレドニン15mgを1日おきに飲んでた時は顔が丸くなったわ このスレッドは1000を超えました。
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