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円錐角膜Part17

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0239病弱名無しさん
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2020/10/10(土) 23:25:35.53ID:ASGqFuKe0
すまん、おまえら教えて。
ピギーバック法やるとき、1dayソフトコンタクトレンズの度数ってプラスorマイナス
どっち側でやりますか？
-0.50？+0.50？
0240病弱名無しさん
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2020/10/10(土) 23:51:42.27ID:xfEwk6w+0
クロスリンキングって何回もやる物なのか？
5年間にやってまた進行し始めた
0242sage
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2020/10/11(日) 19:32:39.90ID:VjVbqgKE0
>>241
ソフトレンズの銘柄は何使ってらっしゃいますか？
0243病弱名無しさん
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2020/10/11(日) 20:32:23.81ID:TKtZHKBo0
>>242
ワンデーアキュビューモイスト。
BC8.5


もっとベースカーブがきついのが欲しい。
円錐がきつい方のBCが5.7だから、かなり余る。
0244病弱名無しさん
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2020/10/14(水) 19:30:22.56ID:0EOMy02m0
1dayだとあってもBC8.3くらい？
お試しでピギーバックやってみたらスカスカ感が気持ち悪くてだめだったけど
その辺なら多少マシなのかねぇ
0245sage
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2020/10/14(水) 21:31:16.40ID:sBV84j4M0
ピギーバック組は、なにかデメリットある？
（酸欠による内皮細胞数減少，コストがかかる問題は別として）
0247病弱名無しさん
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2020/10/17(土) 14:20:18.35ID:I7Gd14q90
>>245
眼が小さいからソフトレンズ入れるのが困難、そして外し方が難しい
上でも話題に上がったけどレンズが曇る、ソフトレンズが乾燥してきて水分無くなると目が痛くなる
結局ハードレンズのみに戻した
0248病弱名無しさん
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2020/10/19(月) 22:26:01.28ID:33zu/na30
乱視が矯正できるソフトコンタクト(ユーソフト以外)で、オススメありますか？
0249病弱名無しさん
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2020/10/21(水) 00:07:48.74ID:U6oAgKkk0
ありません。て言うかユーソフト含め変形した角膜に沿って変形しちゃうから矯正視力が出ない。

なのでユーソフトと同等もしくらそれ以上のものが無い。どういう仕組みなんだろか
0250病弱名無しさん
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2020/10/27(火) 11:21:07.84ID:zR7G0Kht0
円錐角膜はバイアグラ等のED薬はダメって言われた人います？
0251病弱名無しさん
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2020/10/27(火) 21:23:59.65ID:JQDIRPQ70
>>250
なんで？30歳くらいの時使ってたけど問題なかったよ？
なんか関係あんの？
0253病弱名無しさん
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2020/10/27(火) 23:01:32.89ID:zR7G0Kht0
>>251
バイアグラは副作用で青視とか目の充血とかあるから目に悪影響あるかなと思ったのよ
0255病弱名無しさん
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2020/10/29(木) 21:39:29.38ID:Pr9Hp9520
海外のジェネリック勃起薬のんだり、海外のハゲに効く薬飲んだりしてるけど
眼への影響は特にないな、特に充血もなく、コンタクトの付け心地も変わらないと思う
0256病弱名無しさん
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2020/10/31(土) 14:41:26.30ID:i3wZXA8Y0
10年前に円錐角膜による乱視が嫌でHCLを作ってみたけど
装着が大変だし、つけてるだけで疲労感が溜まってくし、運転中や機械操作中にズレたらって考えたら怖すぎて結局使わなくなったわ…
乱視はウザいけどその状態でも裸眼視力0.8は出てたから装着による疲労感の方が生活の邪魔だった
HCLは生活のQOL下がりすぎだわ
あれから11年たつけどむしろ視力が1.0まで回復した
眼球体操続けたおかげかな
0258病弱名無しさん
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2020/10/31(土) 23:48:23.39ID:tNwTUtCK0
せっかくなんで視力回復したという眼球体操も語っていいぞ
0261病弱名無しさん
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2020/11/02(月) 23:48:37.77ID:eADWAvQa0
俺は眼球体操始めてから円錐になった気がする
0262病弱名無しさん
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2020/11/03(火) 22:51:42.29ID:PKlmA9tj0
裸眼0.8とか軽度じゃん、裸眼0.3以下〜0.1測定不可程度になってから語ってください
0264病弱名無しさん
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2020/11/05(木) 14:31:38.09ID:1tQvyzaO0
ユーソフト使い心地どうでしょうか。乱視はけっこう軽減すんでしょうか。
0265病弱名無しさん
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2020/11/06(金) 00:41:05.60ID:fqvYKHao0
だいぶイケるとの評判
輪郭のシャープさはハードに負けてるが、矯正視力はハード比×0.8って感じ。

着けてる感覚が最強に良い
0266病弱名無しさん
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2020/11/06(金) 00:48:38.57ID:+Y2NNXM20
右目が円錐角膜でコンタクトの度が合わなくなったから病院行って色々試したが結局矯正視力で0.1しか出なかったわ
医者は左は見えるし色々リスクもあるから角膜移植はおすすめしないって言っててそれもわかるんだがもし何かで左がダメになったらと思うと今のうちに移植受けたほうがいい気もするし
受けるって言ってすぐに受けれるもんでもないんだろうけど踏ん切りがつかない
0268病弱名無しさん
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2020/11/09(月) 10:52:03.13ID:CR9BaNlP0
両目重度だけどユーソフトはソフトとハードの間の子って感じかな
着け心地はソフトに劣るけどハードよりは良い
視力はハードに劣るけどソフトよりは良い
重度だとユーソフトではあまり矯正できないけど…
軽度中程度の人にはいいんじゃないかな
重度の私にはスクレラルレンズですら違和感が酷くて日々が地獄
0269病弱名無しさん
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2020/11/09(月) 11:48:15.91ID:vpDYTY7R0
ソフトよりはいいとか言ってもそもそも重度ならソフトが眼鏡と変わらず全く何の意味もないから比較にならない
0270病弱名無しさん
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2020/11/12(木) 15:28:34.81ID:B+e6aN+n0
一昨日は世界円錐角膜の日だったね、そういえば
0271病弱名無しさん
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2020/11/12(木) 18:02:30.61ID:yfS9Bce/O
一昨日ママチャリのカゴにリボン付けたわ
まだ付けっぱなしだから外しておこう
0273病弱名無しさん
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2020/11/18(水) 09:02:49.75ID:wvtfAyHM0
とある眼科にユーソフトレンズの価格を尋ねたら、片方で45000円と言われました。
ネットでみると30000円とありますが、こんなに開きがあるものなのでしょうか。
0274病弱名無しさん
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2020/11/18(水) 15:16:24.53ID:HzFUuh1b0
ユーソフトの販売元に問い合わせたら、眼科によって価格は異なるとの回答がきたよ
0275病弱名無しさん
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2020/11/18(水) 18:58:31.71ID:uEp45YVc0
しかし、ユーソフトレンズを調べてみたが、最小BCは7.8mmだから俺には使えないな。
大幅に余ってたわむ
0276病弱名無しさん
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2020/11/19(木) 19:42:53.69ID:zQMmDZgh0
ユーソフト着けるの相当慣れが必要だわ
0278病弱名無しさん
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2020/11/24(火) 13:43:09.28ID:ChLRbmGQ0
>>277
ソフトレンズとの違いは知らないけど、上下が決まってる(←これは角膜の形によるかもしれん)、でかいから指先で安定しない、でかいから単純に入れづらい
0280病弱名無しさん
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2020/11/26(木) 20:14:42.27ID:8Us1H8sv0
パソコンの文字とかコントラストが強いとダブって見えちゃう
コントラスト落とすようなメガネないかな
コンタクトの上からかけたい
0283病弱名無しさん
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2020/11/28(土) 10:50:40.93ID:IzCa7LyN0
>>278
ユーソフトレンズ検討しているのですが、着けづらいのは理解できましたが
ハードと比べてどうでしょうか。
0284病弱名無しさん
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2020/11/28(土) 18:19:04.43ID:pjf+usEe0
>>282
はっきりと言えないけど多分13か14ミリくらい。実際普通のソフトに比べて大きいかは知らない

>>283
ハードと比べるとかなり異物感少ないけど、若干矯正力は落ちるし、自分の場合は暗いところだとかなり見づらくなる。あと作る前に一応病院で試せるはず。
0285病弱名無しさん
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2020/11/28(土) 21:23:47.60ID:x8p/tcM10
数年ぶりに着たんだが
ピンホールレンズはどうなった？
0286病弱名無しさん
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2020/11/30(月) 17:24:02.61ID:CHBTxxFB0
>>285
不適合という事で今は取り扱いなくなった

今年の5月辺りに名古屋の先生がそんな内容で説明してくれてたな
0287病弱名無しさん
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2020/12/01(火) 07:40:21.73ID:eCI2hjvh0
目の状態が良くなくて、１週間コンタクト禁止になった
不便だぁ
0288病弱名無しさん
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2020/12/01(火) 16:38:52.91ID:6LVXQqjG0
それは辛いね。
鼻と爪先の激突に注意だ！
あと醤油とソース間違え
0289病弱名無しさん
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2020/12/02(水) 09:40:34.65ID:+xfy35Xr0
>>284
なんとなくだけどわかった。ありがとう。
今度取り扱っている眼科行ってみるわ。
0290病弱名無しさん
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2020/12/06(日) 07:06:00.07ID:1X47vNtv0
左目だけ発症してハードコンタクトで視力は入るのですが一年経っても異物感が凄かったり作り直しても慣れません
ハードコンタクトが嫌だからと言う理由で保険適用の移植手術って可能ですか？
0291病弱名無しさん
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2020/12/06(日) 21:17:50.95ID:kVxMJFiv0
移植してもどの道ハードコンタクトは必要になるらしいから人生諦めていふ
0292病弱名無しさん
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2020/12/07(月) 01:16:01.62ID:1B560Ash0
嫌だから　じゃなくて　だめだから
じゃない？せめて
そんな理由で受け付けるとは到底思えん
0293病弱名無しさん
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2020/12/07(月) 06:56:47.13ID:5gHOqSoB0
>>290
ごくごくまれに、角膜移植後レンズ無しでもある程度
視力出るようになるケースもあるそうだけど、
ほとんどは移植後もハードコンタクトは必要だそうですよ
以前に俺の主治医に聞いた話では
0294病弱名無しさん
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2020/12/07(月) 08:51:11.73ID:iP5Z4+mM0
移植しても眼鏡では視力出ないって事？
0295病弱名無しさん
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2020/12/07(月) 09:12:42.58ID:qxBjxrQv0
ドナーの角膜を縫い合わせても、自分のと厚みが違ったりカーブが合わなかったりするんだとさ
んで、矯正にHCLが必要
そのわりにいつ拒絶反応が起きるかわからないという不確定性を抱える

ちなiPS角膜移植はシート状のものを作れただけとのこと
先は遠い
0297病弱名無しさん
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2020/12/07(月) 09:45:25.24ID:iP5Z4+mM0
じゃあハードコンタクトと一生の付き合いなのか……辛いな今は左目閉じて生活してる
0298病弱名無しさん
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2020/12/07(月) 10:58:15.43ID:jhKMc27u0
俺も左側が酷く使い物にならないので面倒くさいわ。
右側は正常なのかな、なら右側を大切にしていってちょうだい。
0299病弱名無しさん
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2020/12/07(月) 11:37:37.65ID:iP5Z4+mM0
ソフトも使えないならハードでも出ない人の最終手段なのか
コンタクトせめてもうちょい安くして欲しい
0300病弱名無しさん
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2020/12/07(月) 16:38:48.27ID:xB9hPCwV0
もう15年以上この病気と付き合ってるけど
全然新しい治療法が出てこないなあ
コンタクトで矯正といっても外れやすいし痛みで付けられない時もあるし
いつの日か根本的な解決って訪れるんだろうか
0301病弱名無しさん
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2020/12/07(月) 22:49:09.26ID:UGKbpgNu0
コンタクトつけたところでスッキリ見えるわけでもないし
嫌になる
0302病弱名無しさん
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2020/12/08(火) 13:05:53.07ID:0Q6wMwhR0
俺も片目だけ円錐だから間歇性外斜視になって目も疲れるし脳も疲れる
0303病弱名無しさん
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2020/12/08(火) 13:55:43.54ID:QAA9vnU40
俺も眼精疲労ヤバい、左目閉じても疲れるしコンタクト付けても疲れる
皆目疲れはどう対処してる？諦めてる？
0305病弱名無しさん
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2020/12/08(火) 20:20:34.96ID:89ZAR0EW0
>>300
即失明とかじゃないし着け心地を考えなければコンタクトで視力が出る人も多いから
なかなか新しいのは出ないだろうね
0306病弱名無しさん
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2020/12/09(水) 00:17:05.98ID:J6BxdpXH0
>>300
角膜クロスリンキング
角膜内リング
スクレラルレンズ
ハードレンズ無理勢用ソフトレンズ
VLメガネ

いろいろ出てくるけど完治はないんだ…

移植は解決する人とそうでない人の差が大きいのと失敗しても元に戻せない
ipsに関しては10年先にワンチャンあるかないかだと言われてる
0308病弱名無しさん
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2020/12/12(土) 01:28:00.85ID:v+pqn8eZ0
>>307
角膜上皮幹細胞疲弊症に対するシート状のiPS角膜細胞の移植ね
円錐角膜はiPS細胞を三次元的に構築しなきゃならないので数年じゃむりぽ
0309病弱名無しさん
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2020/12/13(日) 02:42:09.36ID:GLYx9HuA0
つーか円錐角膜患者に正常な角膜を移植しても何故か尖っていくんだろ？
コンタクトが付けれないほど進行した人に対して施行することで
なんとかコンタクトが付けれる段階まで引き戻す手術って事なんだろ？
0310病弱名無しさん
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2020/12/15(火) 17:14:38.15ID:k9cZ0DmK0
角膜だけが原因じゃないの？
角膜普通のにしたらソフトハマりそうだけど何が違うの？
角膜が凸る体質なの？
0311病弱名無しさん
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2020/12/15(火) 21:33:33.18ID:HJOS3osw0
そこらへん含め原因不明って事なんじゃないかな。
何かの呪いかよ、なんて思っちゃう。
呪いを受けたぶん他で良いことが無いかと思い宝くじ買ってるが全く当たらんなぁ。
まぁ原因不明の病気なんて色々あるし死にはしないぶんまだマシか。
0312病弱名無しさん
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2020/12/15(火) 22:57:10.72ID:Oob0DPvE0
学歴コンプと青春コンプに加えて角膜コンプレックスも発症したお…
0313病弱名無しさん
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2020/12/16(水) 13:38:14.84ID:CZ27fvQE0
ハードコンタクト用目薬なに使ってる？
俺はロートクール40α
https://jp.rohto.com/cool40/eyedrop/
コンタクトがゴロゴロしたり目が疲れた時に補充すると、そこそこ改善してくれるけど
他に良いのあるかな？
0314病弱名無しさん
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2020/12/16(水) 19:35:08.38ID:EC9RwmrD0
ヒアレインとジクアス。
ジクアス使うようになってから、
傷で痛くなるのが少し緩和されたように感じます。
0315病弱名無しさん
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2020/12/18(金) 13:20:43.11ID:zDJOQKtv0
>>314
今度試してみます。
0316病弱名無しさん
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2020/12/20(日) 22:32:59.25ID:OxHisN9O0
今日の読売新聞に円錐角膜の記事が載ってる
0317病弱名無しさん
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2020/12/24(木) 16:41:48.39ID:yy0gMeDp0
>>316
遅レスだがその記事見たわ
円錐角膜患者から観たイメージ風景画像が載ってて
なんとなく海で手前に打ち上がったボートがあるって感じがぼやけてる画像だったけど
もっと見えないんだけどなあと思った
0318病弱名無しさん
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2020/12/29(火) 13:46:48.59ID:vebPdjEu0
ぼやけるぼやけないよりソフトや眼鏡使えないのが辛い
0320病弱名無しさん
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2020/12/29(火) 21:09:53.08ID:xsGHqjIl0
だねだね。
「眼鏡」で視力矯正できないという点について、周りの一般人に理解されないのも
辛いところですよね。
0321病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/29(火) 23:58:44.19ID:lqL27j8r0
視力矯正具使っても解決じゃなくてそこからまた別の問題があって辛い
0322病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/30(水) 05:23:56.72ID:pUxfh5At0
HCLを紛失したら有料作り直しだが、
洗面台での防止シートはあるけど、通常装用時の脱落→紛失防止となると、
やっぱり水中ゴーグルか防塵ゴーグルとかだろうか

バイク用ヘルメット被ったら、顔の筋肉と皮膚の位置が微妙にずれて、上瞼がコンタクトを剥がしにくるorz
0323病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/30(水) 08:11:55.36ID:w4zz4t4/0
>>318
「ユーソフト」と言うソフトレンズが今年SEEDから発売された。

>>322
Zoffとかで売ってる「花粉メガネ」は上下左右にスキマ埋める枠があって、
バイク乗るときはそれを装着してる。度なしレンズで3000円くらい。
0324病弱名無しさん
垢版 |
2020/12/31(木) 17:17:34.83ID:ANxs+5O40
障碍者総合支援法、利用した方っていらっしゃいます。。？
0326病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/01(金) 13:23:38.11ID:t6R9ryxw0
お眼出とう
慈姑なんか嫌いだ

コロナには参ったけど眼科の定期健診の待ち時間が少し短くなってるから
完全に元に戻るのも参るわ

そういえば前回の検診の後書きこまなかったんだけど
前々回の検診（去年の4月）からサンコンのフィッティングのチェックがなかったんだわ
前回（去年の11月）聞いてみたら
コロナ禍の状態では接触を減らすためにもしばらくしない
って言われた
レンズのチェックだけしてくれたよ
0327病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/01(金) 16:55:34.86ID:KLaxHJPa0
>>324
あれって調べても基準がよく分からないんだけど
円錐角膜は難病指定されてるけど、両眼の矯正出来ない状態で初めて支援して貰えるってのはブログで見た

極度の乱視近視に対しての支援なら難病指定する意味あるんか？
0328病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/01(金) 18:08:49.87ID:4UVpA3aU0
補装具としてHCLの代金を給付してもらえると思うが、落としたら再給付してもらえるかあやしいのは前と変わらず

それ以前に眼科の障害等級おかしい
眼の障害者は昔から音楽関係で食ってきた実績があるとはいえ、現代庶民の感覚じゃない
0329病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/02(土) 17:54:45.11ID:EAEvgItt0
サングラスのUVカットって古くなると無くなったりする？
なんか最近グラサンかけてても眩しくて目が痛くなる
0331病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/03(日) 00:10:02.74ID:gx52154y0
>>329
表面処理による物が多いから、時間が経てば劣化するよ。
0332病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/03(日) 08:57:59.92ID:FUxFkNlr0
>>327

このスレの住人にも、確か「もっと悪くならないと支援対象にならない」とか言われてがっくりきた、
とか言った感じの書き込みあったね
0334病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/03(日) 10:37:24.08ID:k+kE1k6c0
>>330
>>331
ありがとう
ドンキで1000円にしては結構保った方だし新しいの買うか
0335病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/04(月) 02:36:22.77ID:bqKjqpmH0
>>333
トレーラー乗ってるよ俺
免許更新がマジ辛くて両眼で0.8以上出ないとダメだしなにより深視力が何も見えん
いつもある程度のタイミング教えてもらって当てずっぽうだな
ICLはダメなのかな？軽度だったり進行がある程度治まってたらイケるみたいな事聞いたけどなあ
0336病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/04(月) 06:39:07.30ID:JywfHjQL0
障害者総合支援法、対象疾病は361もあるんだね
そりゃ行政も予算は限られてるし、円錐角膜はあとまわしにされちゃうよね
0337病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/09(土) 01:22:28.91ID:krRrEfdZ0
そこの眼科医でも二人しかいない特殊な形状の角膜といわれてコンタクト作り直しになったは
うーんこの時期の急な出費は辛すぎ
0338病弱名無しさん
垢版 |
2021/01/14(木) 01:20:33.44ID:/oXfq2ss0
大雪の影響で注文したレンズの到着が数日遅くなると連絡があった
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